Mucoviscidose: deux médicaments vont enfin permettre aux malades de respirer…

À compter du 6 juillet, des milliers de malades qui souffrent de cette pathologie bénéficieront de deux nouveaux traitements.

L’un d’eux, le Kaftrio, pourrait considérablement allonger leur espérance de vie.

Mucoviscidose: deux médicaments vont enfin permettre aux malades de respirer

 

David ne pourra jamais oublier cet instant. Un retour à la vie. Une libération fulgurante. Ce week-end de février 2021, ce père de famille de 38 ans quitte le centre de réhabilitation de Giens (Var) où, armé de sa bouteille d’oxygène, il a passé la semaine afin de rejoindre sa femme et sa fille à l’occasion des deux jours de repos hebdomadaire. Au volant de sa voiture, il est subitement pris d’une grosse quinte de toux. Le mucus qui englue ses poumons commence comme par magie à se détacher des parois de ses bronches. Ses alvéoles grésillent et s’agitent de partout. Il expulse en quelques heures ce qu’il n’est jamais parvenu à sortir de ses poumons depuis des semaines. Il respire.

Quelques heures plus tôt, David a commencé à prendre du Kaftrio, un nouveau traitement révolutionnaire contre la mucoviscidose. Cette affection est la plus fréquente des maladies génétiques héréditaires en France. «J’ai eu du mal à croire que quelques comprimés pouvaient avoir un tel effet, c’était incroyable, se souvient David. Quand je suis retourné à Giens en début de semaine, le médecin m’a ausculté. Il m’a assuré qu’il entendait l’air circuler dans mes bronches. On ne m’avait jamais dit ça de ma vie.»

«Une sacrée queue de poisson à la mort» remboursée par la Sécu

Dès mardi 6 juillet, le Kaftrio devient accessible en France. Depuis que le ministère de la Santé a annoncé que la Sécurité sociale allait le rembourser à 100%, on sait qu’il devrait changer la vie d’environ 3.000 malades dans un premier temps. À terme, 5.000 patients seront pris en charge (on compte 7.280 personnes concernées par cette affection en France, d’après le Registre français de la mucoviscidose dans son édition de 2019).

David a eu la chance de figurer parmi les 500 malades qui ont eu la primeur du traitement depuis le début de l’année 2021. Il fait partie des malades les plus dégradés, une condition qui donne le droit à un usage «compassionnel» de cette trouvaille, via une autorisation temporaire d’utilisation nominative (ATUn). Le père de famille n’était alors qu’à un doigt d’être inscrit sur une liste d’attente pour recevoir une greffe des poumons. Avec le Kaftrio, il estime avoir fait «une sacrée queue de poisson à la mort».

Quatre mois de traitement ont suffit à David pour qu’il se passe des 3 litres d’oxygène, des aérosols ou des séjours à l’hôpital qui rythmaient son quotidien.

«J’étais hanté par l’idée de ne pas pouvoir continuer à éduquer ma fille, de laisser ma femme seule avec beaucoup de responsabilités. Ces angoisses se font moins présentes. La machine à projets fonctionne à nouveau à plein régime», se réjouit David. Quatre mois de traitement ont suffit à cet ingénieur spécialisé dans le nucléaire pour se passer des 3 litres d’oxygène, des aérosols, des cures intraveineuses ou encore des séjours à l’hôpital qui rythmaient son quotidien. Il a repris du poids. Il a même retrouvé son travail, dès la levée du confinement. S’il lui arrive de rebrancher son extracteur d’O2, c’est juste quand il doit tondre sa pelouse. C’est aussi et surtout avec le souci de rassurer sa fille de 10 ans qui reste inquiète pour son papa.

Les fruits d’une recherche acharnée

Cette renaissance, David la doit à près de trente années de recherches scientifiques menées avec acharnement. Les études ont fait leurs premiers pas au début des années 1980 en obtenant des résultats encourageants concernant le séquençages du génome humain. Elles se sont accélérées en 1989 lorsque deux laboratoires concurrents ont uni leurs efforts –l’un basé au Canada, l’autre aux États-Unis. Mais rien n’aurait été possible sans le soutien financier de l’association américaine de mucoviscidose (Cystic Fribrosis Foundation).

La collaboration a porté ses fruits. Ensemble, ils découvrent il y a trente ans le gène responsable de la mucoviscidose, le CFTR. Ce dernier produit une protéine du même nom qui, lorsque le corps fonctionne sainement, permet de fluidifier le mucus afin de protéger les poumons contre les infections. Chez les «mucos», ce processus déraille. Les bactéries restent prisonnières des bronches et génèrent des exacerbations pulmonaires à répétition. Le mucus obstrue aussi les canaux qui relient le pancréas à l’intestin, entraînant des problèmes digestifs.

Dans les années 1990, la recherche commence par privilégier la piste de la thérapie génique. Cette dernière consiste à introduire une copie saine du gène CFTR dans les cellules. Mais cette hypothèse ne donnera aucun résultat probant. «Plutôt que de modifier l’origine du gène, les chercheurs ont tenté de réparer en aval la protéine CTFR en utilisant de nouvelles molécules», explique le Dr Dominique Hubert, pneumologue au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), à l’hôpital Cochin.

À la même période, l’association américaine de mucoviscidose joue un rôle décisif en pariant sur la start-up américaine Vertex Pharmaceuticals, créée juste après la découverte du gène. En 1998, l’organisation à but non-lucratif choisit de miser sur l’avenir des remèdes qui sont encore à développer contre la «muco» en finançant les travaux de la firme biotech à hauteur de 150 millions de dollars (126,4 millions d’euros). En échange, l’association compte récupérer des royalties sur la vente des médicaments à venir. Les partenaires inaugurent à cette occasion un nouveau modèle économique au service des maladies rares, la venture technology, c’est-à-dire l’application des méthodes de l’entreprenariat classique à une cause d’intérêt général. En 2001, Vertex rachète la start-up AuroraBiosciences qui jouera le rôle d’atout maître. «L’acquisition d’une biotech spécialisée dans le criblage haut débit a permis d’identifier, d’isoler et de tester des milliers de molécules dans le but d’améliorer la fonction de la protéine CFTR. Cette aquisition a été le jackpot pour Vertex», affirme Frédéric Becq, professeur de physiologie et spécialiste de la mucoviscidose.

«Kaftrio augmente la fonction respiratoire de 14% en moyenne, diminue de 60% les infections respiratoires aiguës et divise par deux les greffes de poumons.»

Pierre Foucaud, président de l’association Vaincre la mucoviscidose

2005 marquera la première avancée majeure dans les travaux qui donneront naissance au médicament: Vertex découvre un activateur (c’est-à-dire une protéine qui sert à se lier à l’ADN et chargée de stimuler la transcription d’un gène ou d’un opéron). La mission du Kalydeco consiste à améliorer la fonctionnalité de la protéine CFTR. Sept ans près cette découverte inédite, le labo obtient une autorisation de mise sur le marché européen (AMM). «La médecine se contentait jusque-là de traitements symptomatiques, à base de cures d’antibiotiques ou d’aérosols. Pour la première fois, le Kalydeco agit directement sur la cause de la maladie», souligne le Dr Hubert.

Il restera cependant à régler un problème de taille: cette version du traitement n’est efficace que pour 3 à 5% des malades. L’obstacle ne suffit pas pour autant à entailler l’acharnement des scientifiques. En 2016, Vertex brevette sa première bithérapie, l’Orkambi. Cette dernière est fondée sur l’association entre l’ivacaftor et un correcteur (qui agit sur le défaut de maturation de la protéine CFTR), le lumacaftor. Celui-ci améliore modérément la fonction respiratoire chez les patients porteurs de la double mutation la plus fréquente, nommée ΔF508. Mais certains patients le supportent mal. Il existe bien une autre bithérapie mieux tolérée par les malades, le Symkevi. Mais, jusqu’à présent, les patients ne pouvaient pas en disposer. Le changement est désormais d’actualité.

À compter du mardi 6 juillet, la dernière génération de médicaments arrive enfin le marché. Olivier Véran en a déjà annoncé le remboursement.

Le Kaftrio est une première trithérapie qui cumule un activateur et deux correcteurs. Cette fois, la combinaison de molécules agit sur près de 80% des personnes souffrantes. «Sous Kaftrio, la fonction respiratoire des malades a augmenté en moyenne de 14%. Les infections respiratoires aiguës ont aussi diminué de 60% et le nombre de greffes des poumons a été divisé par deux en 2020», se félicite Pierre Foucaud, président de l’association Vaincre la mucoviscidose (VLM).

Les générations futures ne mourront peut-être plus de cette maladie génétique. Actuellement, l’espérance de vie des gens qui en sont atteints ne va pas au-delà de 47 ans. «Plus le Kaftrio sera donné tôt, plus on freinera la maladie. Le médicament perd son efficacité dès lors que les lésions pulmonaires sont trop graves. Les enfants qui naissent aujourd’hui n’auront probablement plus besoin de greffe à l’avenir», pronostique le Dr Hubert.

Le prix du succès

Obtenir le remboursement des traitements par la Sécurité sociale n’a cependant pas été simple, en raison d’un bras de fer entre Vertex et le gouvernement à propos du prix de vente fixé par la France pour mettre cette nouvelle thérapie sur le marché. Il a fallu patienter onze mois entre l’autorisation de mise sur le marché européenne (AMM) en août 2020 et la décision de remboursement de ce médicament, approuvée par l’Assemblée nationale le 2 juillet 2021.

Depuis que Vertex est coté en Bourse (2006), on retrouve parmi ses principaux actionnaires de grands fonds d’investissement tels que T. Row Price ou BlackRock, lesquels ont repris en main le marketing de la société et ont fait s’envoler le prix des médicaments. La situation de monopole de la firme américaine lui offre une grande liberté pour fixer le coût de ses produits. Elle a distancé ses concurrents en matière d’innovation et ses comprimés ont obtenu le statut de médicament «orphelin» de part et d’autre de l’Atlantique. Au sein de l’Union européenne, la société a réussi à obtenir l’exclusivité commerciale pour une période de dix ans après la date de mise sur le marché de cette trithérapie –sans oublier des avantages fiscaux. L’entreprise a aussi profité du fait que l’on incite les grands labos à faire de la recherche sur les maladies rares. «Vertex a employé une stratégie agressive en matière d’essais cliniques, visant à capter près de 90% des patients, déjà peu nombreux, pour tester ses médicaments. Quand les malades bénéficient du Kaftrio, ils ne sont plus très volontaires pour expérimenter d’autres préparations pharmaceutiques», note Frédéric Becq.

La négociation du prix de l’Orkambi avec Vertex, qui a pris quatre ans, a laissé des souvenirs cuisants aux patients et aux associations. En 2018, le raidissement du dialogue entre l’entreprise et le gouvernement français a poussé le groupe pharmaceutique à suspendre temporairement les essais cliniques qu’il menait en France sur un médicament innovant sous prétexte que l’exécutif l’avait «pris en otage».

Vertex a fait le bras de fer avec le gouvernement au sujet du prix de vente que la France voulait fixer.

Cette expérience a motivé les associations à mettre rapidement la pression quand il s’est agi du Kaftrio. En octobre 2019, dès l’autorisation de mise sur le marché américain de la trithérapie par la Food and Drug Administration (FDA), elles sont montées au front à l’échelle européenne afin de plaider leur cause. «L’AMM obtenue en août 2020 a été accélérée par la pandémie. Les premiers mois, les patients atteints de mucoviscidose paraissaient particulièrement vulnérables au Covid-19», explique le président de Vaincre la mucoviscidose. L’association a lancé un large appel à témoignages relatifs au ressenti des patients vis-à-vis du Kaftrio. Les malades y ont répondu dès le milieu de l’été. Cette action participe à la genèse de l’ouverture au remboursement émanant de la Haute autorité de santé (HAS).

Les négociations sur les tarifs n’ont cepandant pas dit leur dernier mot. «Le prix du Kaftrio est ultrasecret en France. On connaît celui qui est affiché en Allemagne ou au Royaume-Uni et qui varie entre 200.000 et 250.000 euros par patient pour une année de prescriptions. Mais en réalité, les prix sont moindres. Il n’empêche que la France a la réputation de négocier les tarifs les moins chers d’Europe», explique Pierre Foucaud. Ces coûts font réagir Frédéric Becq. «Ce sont des prix très élevés que l’on ne peut expliquer uniquement par les dépenses de production ou par la recherche et développement. Les tarifs des médicaments “orphelins” sont connus pour être vingt-cinq fois plus chers que les autres car ils ne concernent qu’un nombre réduit de malades.» On connaît en tout cas les revenus amassés par Vertex Pharmaceuticals pour ses ventes de médicaments contre la mucoviscidose. En 2020, l’entreprise affichait 6,2 milliards de dollars de résultat financier (environ 5,2 milliards d’euros).

«Le combat continue»

L’attente est toujours trop longue pour les personnes qui souffrent de cette pathologie. «On vit avec un chrono dans la tête. Notre échelle du temps n’est pas la même que celle les autres, explique Véronique, une patiente de 43 ans ingénieure à l’Inserm. Il faut maintenir la pression et continuer les recherches pour les 15 à 20% de patients qui ne bénéficient d’aucun traitement efficace. De nombreuses pistes sont prometteuses, notamment celles qui sont liées aux avancées récentes sur l’ARN messager.»

Zélie, 10 ans, devra encore se battre le temps de pouvoir accéder au précieux médicament, auquel les moins de 12 ont n’ont pas encore accès. Aux États-Unis, les jeunes utilisent déjà le Kaftrio. Mais l’extension de l’AMM pour les 6-12 ans n’a pas encore atteint l’Europe. Zélie, «en mode survie», a une «muco» sévère contre laquelle elle se bat comme un diable. «Elle a deux heures de soins [quotidiens] quand tout va bien», raconte sa maman, Blandine Gautrin. Le matin, elle doit souvent porter une pompe à perfusion dans son sac à dos sur le chemin de l’école. Après le goûter, son emploi du temps est souvent synonyme de séances de sport, aérosols et kiné respiratoire. Avant la nuit, une infirmière vient lui brancher la sonde qui sert à sa nutrition entérale. Zélie est atteinte d’un trouble digestif importante et ne pèse que 25 kilos.

«Cela fait plusieurs années que nous avons entendu parler du Kaftrio. Nous avons essayé de faire participer notre fille à un essai clinique en 2020, mais sa fonction respiratoire était trop faible», explique Blandine, qui a raconté son expérience dans le livre Un bisou sur ta peau salée. Il a fallu encaisser la nouvelle. «On apprend à ne pas se projeter ni à se réjouir trop vite. Les premières années de la vie de Zélie nous ont tellement bousculés qu’on préfère se protéger. On se réjouira une fois l’ordonnance sous les yeux», explique la mère. Zélie pourrait bénéficier de l’AMM l’année prochaine ou lorsqu’elle aura 12 ans au plus tard.

«Dans quelques années, elle pourra se consacrer à sa vie d’adolescente, faire des études, fonder une famille», se prend à rêver sa mère. L’arrivée du Kaftrio va bouleverser la vie de tout le foyer, lui permettre de se lancer de nouveaux défis et de se mettre à réfléchir à des perspectives d’avenir. «C’est bien compliqué de croire en ce bonheur-là. Ceci dit, nous avons encore un peu de temps pour nous y préparer. En attendant, le combat continue.»

Source SLATE.

Crise sanitaire et handicap : l’information en santé enfin accessible à tous… La France en 2020 compte près de 12 millions de personnes en situation de handicap…

« Quand les enjeux du handicap avancent, c’est toute la société qui progresse. » C’est ainsi que débute le dossier de presse du Comité interministériel du handicap datant du 16 novembre dernier.

La France en 2020 compte près de 12 millions de personnes en situation de handicap.

 

Si la crise sanitaire a révélé les difficultés d’accès à l’information en santé des personnes vivant avec un handicap ou éloignées du système de soins (personnes non francophones, précaires…), elle a aussi été un catalyseur de solutions innovantes au service de tous grâce au travail collaboratif des associations et des pouvoirs publics.

Une mobilisation sans précédent au service des plus fragiles

Seulement quelques jours après que le premier confinement ait été décidé en mars, l’Alliance Internationale pour les personnes en situation de handicap (IDA) publiait dix recommandations, notamment sur la nécessité d’informer les personnes en situation de handicap et de former les personnels de santé à l’accueil de ces patients aux besoins particuliers. Pourquoi ? Parce que mieux comprendre la santé, c’est avoir moins peur, être davantage coopérant et au final être acteur de sa santé.

“Une information accessible est le prérequis à l’auto-détermination, c’est-à-dire à la capacité d’une personne à prendre des décisions qui la concernent. En cas d’opposition de la part des professionnels ou des organisations, la personne doit pouvoir faire valoir ses droits à l’auto-détermination grâce à l’accompagnement collectif par les pairs qui est un vecteur d’émancipation.” détaille Karen Buttin, personne autiste*.

Par la suite, les acteurs de la santé et du médico-social, notamment les associations, ont fait preuve d’une extraordinaire créativité et réactivité pour produire des outils de communication et des guides de recommandations. Impossible ici d’être exhaustif aux vues de la profusion des initiatives ; citons par exemple les ressources utiles recommandées par les associations nationales comme APF France Handicap ou Santé Publique France mais aussi les associations régionales comme le CREAI Ile-de-France en collaboration avec l’ARS Ile-de-France et le CReHPsy Pays-de-La-Loire.

« Le rôle de notre association, en temps de crise sanitaire, est entre autres de proposer une information fiable, accessible à tous, transparente et honnête aux personnes en situation de handicap et à leurs proches, afin qu’elles restent actrices de leur santé et en capacité de donner un consentement libre et éclairé. » explique Marie-Catherine Time, représentante Régionale APF France handicap Auvergne-Rhône-Alpes.

Mentionnons aussi les outils de notre association CoActis Santé, engagée pour l’accès à la santé pour tous, comme le poster SantéBD pour expliquer le test PCR avec des images et des mots simples et les fiches-conseils HandiConnect pour guider les professionnels de santé dans l’accueil de patients en situation de handicap, en particulier la fiche-conseils « Comment communiquer avec une personne sourde/malentendante ? ».

L’engagement de l’Etat

Les efforts soutenus de l’État, en particulier du Secrétariat d’Etat en charge des Personnes handicapées, méritent d’être soulignés : transcription des documents officiels en FALC (Facile à Lire et à Comprendre), discours systématiquement traduits en langue des signes et vélotypie, production, entre autres, d’un guide pour mieux vivre le confinement avec un enfant autiste par la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement et de la plateforme solidaires-handicaps.fr pour recenser les initiatives solidaires… La nécessité d’adopter des réflexes d’accessibilité dans notre société a été mise en lumière, notamment lorsque le port du masque a été rendu obligatoire, empêchant la lecture labiale chez les personnes sourdes qui la pratiquent.

Au final, il paraît légitime de penser que la pandémie de COVID-19 aura été un révélateur de la capacité d’adaptation et de la résilience des acteurs de la santé, du handicap, du médico-social et de la solidarité. Ne nous arrêtons pas là et utilisons ces outils comme des preuves de concept pour continuer à oeuvrer ensemble en faveur d’une société plus inclusive où l’information en santé est accessible à tous et où les professionnels de santé sont formés à l’accueil de patients vivant avec un handicap. Car ce qui est fait pour les plus vulnérables de notre société est utile à tous.

* Karen Buttin est membre de Personnes autistes pour une auto-détermination responsable et innovante (PAARI), du conseil d’administration d’Handi-Voice, think tank d’auto-représentants qu’elle représente à la Commission santé, bien-être et bientraitance du CNCPH et au Conseil scientifique de l’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI), ainsi que facilitatrice-chercheuse à CapDroits qui est une démarche scientifique et citoyenne.

Source ECONOMIE MATIN.

Un espoir contre le COVID-19 : un candidat-médicament contre la mucoviscidose, développé à Lyon, agit aussi sur le virus…

Alaxia, une start-up lyonnaise, annonce que son candidat-médicament « ALX-009 », actuellement en expérimentation pour les malades atteints de mucoviscidose, démontre également une action in vitro contre le SARS-CoV-2.

Un article scientifique sera soumis d’ici la fin de l’année.

Le traitement serait administré par inhalation.

L’ALX-009, c’est le nom du produit développé par Alaxia, start-up lyonnaise. Il s’agit d’un antimicrobien développé, à l’origine pour les patients atteints de mucoviscidose, qui cible particulièrement les bactéries multi-résistantes aux antibiotiques.

Il est composé de deux molécules : l’hypothiocyanite et la lactoferrine, deux composés antimicrobiens qui sont naturellement générés par les poumons d’une personne saine, mais qu’un malade atteint de mucoviscidose, ne fabrique pas.

Les tests in vitro et ex vivo réalisés par Alaxia ont montré une efficacité de 100% sur plusieurs souches bactériennes résistantes, responsables de l’encombrement des bronches des malades de mucoviscidose.

Des tests préliminaires concluants sur les virus

Alaxia annonce aujourd’hui une coopération avec le laboratoire P3 du Département de Médecine Moléculaire (DMM) de l’Université de Padoue en Italie afin de tester in vitro l’effet virucide de son candidat médicament contre le SARS-CoV-2, le virus responsable de la Covid-19. En 2013, la start-up avait déjà collaboré avec le laboratoire italien et avait démontré une activité virucide claire contre le virus de la grippe A/H1N1.

Selon Luca Cegolon – le médecin épidémiologiste qui a piloté les recherches sur le H1N1 et le SARS-CoV-2 -, « ce composé a un potentiel considérable. Non seulement il est très prometteur pour le traitement des patients atteints de mucoviscidose, mais il a également une activité microbicide à large spectre. En effet, comme l’OSCN (l’hypothiocyanite) est une molécule endogène qui fait partie du système immunitaire humain inné permettant de lutter contre les pathogènes, le risque d’effets secondaires chez l’homme est inévitablement faible. »

Cet été, Alaxia et le laboratoire DMM ont commencé à étudier les effets d’ALX-009 contre le SARS-CoV-2. Des tests supplémentaires in vitro vont être réalisés pour confirmer l’activité virucide de ce candidat-médicament, et un article scientifique sera soumis d’ici la fin de cette année.

L’expérimentation contre la mucoviscidose continue en parallèle

En février 2020, Alaxia a complété une étude clinique de phase 1a (sur des volontaires sains) qui a démontré la totale innocuité du produit. La start-up a commencé à recruter des patients atteints de mucoviscidose et de bronchectasie (maladie pulmonaire) sur plusieurs sites hospitaliers de l’Union Européenne pour finaliser cette étude en phase 1b (qui permet de tester la tolérance du candidat-médicament sur un petit nombre de malades).

« L’effet prometteur sur le SARS-CoV-2 suggère que l’ALX-009 pourrait être un antimicrobien avec des propriétés virucides. Grâce aux données de l’essai clinique de phase 1, nous avons pu déterminer que l’ALX-009 est un candidat-médicament antimicrobien sans danger lorsqu’il est administré par inhalation. Il pourrait être un outil essentiel pour le traitement d’un large éventail d’agents pathogènes potentiellement mortels dans la mucoviscidose », déclare Philippe Bordeau, vice-président en charge de l’innovation et du développement chez Alaxia. « Nous espérons intéresser plus de monde et trouver un ou plusieurs partenaires pour accélérer nos programmes de développement de l’ALX-009. »

Source FR3.

Handicap : Emmanuel Macron annonce une série de mesures et appelle à la mobilisation des Français…

Lors de la Conférence nationale sur le handicap, le chef de l’Etat a décliné une série de décisions notamment sur la scolarisation des enfants handicapés et la création de postes d’accompagnants.

Handicap : Emmanuel Macron annonce une série de mesures et appelle à la mobilisation des Français

“Les Français doivent tous se mobiliser” pour améliorer la vie des 12 millions de personnes handicapées, a déclaré mardi Emmanuel Macron, en annonçant une série de mesures sur la scolarisation, l’accès aux droits ou l’emploi.

“Ce que je voudrais lancer aujourd’hui, c’est véritablement un appel à la mobilisation nationale” car “le handicap ne touche pas simplement 12 millions de Français” mais “chacun d’entre nous peut y être confronté à un moment de sa vie”, a déclaré le président en concluant la Conférence nationale sur le handicap (CNH).

Emmanuel Macron a décliné une série de décisions, sans toutefois détailler leur financement.

11 500 postes d’accompagnants

Il a ainsi fixé l’objectif que “plus aucun enfant” handicapé ne soit laissé “sans solution de scolarisation à la rentrée de septembre”. Leur nombre a déjà été divisé par près de deux entre 2018 et 2019, de 15 000 à 8 000. Mais “le vrai sujet est qu’on manque d’accompagnants” pour aider ces enfants à l’école. Pour y remédier 11 500 postes d’accompagnants supplémentaires seront créés d’ici à 2022, s’ajoutant aux 66 000 prévus à la fin de l’année.

Le président a également annoncé la mise en place d’un numéro d’appel unique (le 360) pour répondre à l’angoisse des familles et la création de 1 000 places supplémentaires dans les établissements spécialisés.

Macron a par ailleurs répondu aux inquiétudes des associations sur l’avenir de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), versée à 1,2 million de personnes. Cette prestation ne sera “jamais transformée, diluée ou supprimée” au bénéfice du futur revenu universel d’activité (RUA) qui doit fusionner plusieurs allocations, a-t-il affirmé.

Il a par ailleurs annoncé que le dispositif de la prestation de compensation du handicap (PCH), qui permet de financer des aides, sera étendu dès l’an prochain de manière à couvrir les aides ménagères, mais aussi l’assistance apportée par un tiers à un parent handicapé pour s’occuper de son jeune enfant.

Sur le front de l’emploi, le gouvernement entend mettre l’accent sur le développement de l’apprentissage.

Lenteur des démarches

Avant l’intervention d’Emmanuel Macron, personnes handicapées, aidants familiaux et militants associatifs ont interpellé le gouvernement sur la lenteur des démarches ou le manque de solutions d’accompagnement.

“On a envie de prendre notre place dans la société, mais on a besoin de vous pour faire bouger les choses, c’est vous qui avez les manettes”, a résumé une femme atteinte d’un handicap visuel, jugeant “anormal” que certaines démarches prennent “quatre mois dans la Marne et deux en Seine-Saint-Denis”.

“Notre pays compte des milliers de personnes sans solutions d’accompagnement adapté”, a souligné de son côté Luc Gateau, le président de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei).

Son homologue de l’APF France handicap, Alain Rochon, a réclamé des “sanctions” contre les établissements recevant du public qui rechignent à faire des travaux pour se rendre accessibles aux handicapés.

En réponse, les ministres ont reconnu que les efforts devaient encore être accentués.

Le secrétaire d’Etat au numérique, Cédric O, a ainsi noté que les démarches administratives en ligne étaient encore insuffisamment accessibles aux personnes aveugles ou malvoyantes, et a fixé un objectif de 80% d’accessibilité d’ici à deux ans.

Source SUD OUEST.

Emmanuel Macron n’a pas totalement convaincu le monde du handicap…

Ecole, diagnostic, allocation, retraite…

Le président de la République a fait des annonces mardi 11 février, à mi-mandat, lors d’une conférence nationale sur le handicap, qui touche 12 millions de Français.

Certaines mesures sont appréciées, mais toutes les associations ne sont pas convaincues que le quotidien des handicapés va en être amélioré.

En France, douze millions de personnes sont en situation de handicap.

« Le chemin n’est pas terminé », a admis ce mardi 11 février 2020 Emmanuel Macron concernant l’amélioration de la vie des 12 millions de personnes handicapées en France. Devant 500 personnes (associations, chefs d’entreprises, élus…) invitées à l’Élysée pour cette conférence nationale sur le handicap, il a salué les actions engagées par son gouvernement et annoncé une série de mesures applicables d’ici la fin de son mandat.

Aucun élève sans solution

C’était déjà la promesse du gouvernement à la rentrée 2019, or 8 000 enfants n’avaient pas d’accompagnant pour leur scolarité (AESH) à la rentrée dernière (contre 15 000 en 2018). Il n’empêche. Emmanuel Macron a redit ce mardi qu’« aucun enfant ne sera sans solution de scolarisation en septembre prochain. Le 8 000 doit passer à zéro. On ne doit rien lâcher. » Il a ainsi annoncé l’embauche de 11 500 AESH supplémentaires d’ici à 2022 et « un contrat digne » pour ces professionnels trop souvent à temps partiel et payés au Smic. « Nous devons travailler à leur stabilisation pour leur donner au moins 35 heures par semaine. » Jusque-là inexistant, un module sur le handicap sera aussi intégré dans la formation initiale des professeurs de l’Éducation nationale dès septembre.

Elargir le diagnostic de l’autisme et des troubles du comportement

Existant pour les enfants de moins de 6 ans, le forfait précoce du diagnostic de l’autisme et de sa prise en charge (ergothérapeute, psychologue…), sans reste à charge pour les familles, sera étendu aux enfants jusqu’à 12 ans et aux troubles dys (dyslexie, dyspraxie…) à compter de 2021. Une maison de l’autisme, lieu de ressources pour les familles et les professionnels, sera aussi créée.

Un numéro unique

Pour éviter la « montagne administrative » et « l’errance de guichet en guichet », un numéro de téléphone (le 360) dédié à l’appui des adultes et enfants handicapés sera mis en place en 2021. Il sera relayé par 400 équipes locales qui seront créées d’ici à 2022. Emmanuel Macron, conscient qu’il y a « trop de différences » selon les départements, souhaite aussi associer les Maisons France service, afin de définir un lieu unique d’accès. Concernant, le temps de traitement des dossiers, très variables selon les territoires (de 2 à 8 mois pour une réponse de l’AAH), le Président a affirmé qu’au 1er janvier 2021, « aucune demande ne doit être traitée en plus de trois mois ».

Pour Jean-Luc Duval, du collectif Citoyen handicap (celui qui monte dans les grues pour réclamer des accompagnants scolaires), ces mesures ne changeront rien au quotidien des personnes handicapées. Il ne croit pas au numéro unique : Nous avons l’habitude de ceux qui ne répondent plus : Aide handicap école, ceux des maisons du handicap…

1 000 places supplémentaires

Afin d’éviter les exils vers la Belgique, 1 000 places supplémentaires seront créées dans les établissements spécialisés dans trois régions prioritaires (Île-de-France, Hauts-de-France, Grand-Est), en plus des 2 500 places déjà programmées pour 2021-2022 sur tout le territoire. Son objectif ? Il ne souhaite « d’ici fin 2021, plus aucun départ contraint vers l’étranger » et veut permettre des retours vers la France.

Pas touche à l’allocation adulte handicapée

Le président a affirmé clairement que l’allocation adulte handicapée (AAH), actuellement versée à 1,2 million de personnes, ne serait pas « diluée » dans le futur revenu universel d’activité (RUA). Le RUA doit fusionner plusieurs allocations : RSA, prime d’activité, allocations logement. Une réponse à l’inquiétude d’associations qui avaient claqué la porte des négociations sur le RUA, la semaine dernière, pour marquer leur refus de voir l’AAH intégrée dans ce dispositif. Cette clarification sur l’AAH a été saluée par Alain Rochon, de l’APF France handicap, qui pointe toutefois l’absence de chiffre sur les financements.

Pari sur l’apprentissage

D’ici à 2021, 10 000 places en apprentissage seront réservées aux personnes handicapées. L’idée est d’atteindre le cap de 6 % de recrutement de personnes handicapées. Aujourd’hui, il n’est qu’à 3,5 %.

Retraite anticipée garantie

Dans le cadre du système universel, la retraite anticipée à partir de 55 ans sera simplifiée pour les travailleurs handicapés, qui pourront bénéficier d’une bonification de points. Emmanuel Macron s’est aussi dit favorable à une retraite progressive dès 55 ans pour les travailleurs handicapés et à une majoration spécifique pour la retraite des parents d’enfants handicapés. Enfin, les congés de proches aidants ouvriront des droits.

Réactions : des satisfactions et des déceptions

Regroupant 48 associations, le collectif Handicaps a salué l’humilité dans le bilan des actions passées et des engagements qui répondent pour certaines d’entre elles aux attentes. Néanmoins, il pointe le manque de débats. On a beaucoup entendu parler les ministres et les associations étaient juste là pour applaudir, regrette Jean-Louis Garcia, président de l’Apajh, premier mouvement regroupant tous les handicaps. Dénonçant des discussions difficiles avec la secrétaire d’État Sophie Cluzel et son mépris, il est satisfait du discours ferme et engagé du Président.

Mais davantage de mesures concrètes étaient sans doute attendues. Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam (Union de familles de handicapés psychiques), est en colère. Elle déplore que lors de la conférence, il n’y ait pas eu un mot sur le handicap psychique, qui touche trois millions de personnes. Il est grand temps de rendre visible le handicap lié aux troubles bipolaires, aux troubles obsessionnels compulsifs, à la schizophrénie…

Source OUEST FRANCE.

Téléthon 2019 : la thérapie génique révolutionne les traitements, mais les médicaments coûtent bien trop cher…

Le Téléthon 2019 c’était ce vendredi et samedi, avec pour but de récolter des dons pour financer la recherche médicale. Et notamment la thérapie génique, un traitement qui modifie les gènes.

Le premier médicament de thérapie génique a été commercialisé cette année. Mais son prix est exorbitant.

Téléthon 2019

C’était  vendredi et ce samedi, l’édition 2019 du Téléthon. Le but est comme toujours de récolter le maximum de dons pour financer la recherche médicale. Et de plus en plus, pour développer la thérapie génique. Un traitement qui modifie les gènes pour corriger leur défaillance. Du coup pour l’association, l’arrivée en 2019 aux Etats-Unis du premier médicament de thérapie génique est historique. Le Zolgensma a permis à cinq enfants atteints d’amyotrophie spinale qui détruit les muscles de retrouver une vie presque normale.

La thérapie génique : une révolution médicale mais un coût financier démesuré

Le gros problème du Zolgensma qui traite l’amyotrophie spinale, c’est son prix. Il coûte presque deux millions d’euros. C’est d’ailleurs le médicament le plus cher au monde.

Un comble car en grande partie ce traitement a été mis au point par le Généthon, le laboratoire de recherche de l’AFM-Téléthon. D’où pour l’association, la nécessité absolue de créer une filière industrielle chez nous pour produire ces médicaments en France et en Europe.

Et aussi de simplifier le millefeuille administratif français qui ralentit l’accès des malades aux traitements et décourage les investisseurs.

La thérapie génique ne traite pas que les maladies rares

La thérapie génique est un véritable enjeu de santé publique pour l’AFM Téléthon. Car ces thérapies géniques ne soignent pas que des maladies rares.

Elles traitent aussi des cancers, des maladies du sang ou la dégénérescence de la rétine… Et plus de 700 essais cliniques testent en ce moment les thérapies géniques contre les maladies de Parkinson et d’Alzheimer, le glaucome et la polyarthrite rhumatoïde.

Source FRANCE BLEU.

“Le Téléthon, c’est un gros plein d’espoir” : comment Virginie, Nordiste de 32 ans, a appris à vivre avec la maladie… Vidéo

La 32e édition du Téléthon commence ce vendredi, alors que les malades ont plus que jamais besoin du soutien du public.

C’est le cas de Virginie Caloin, atteinte d’amyotrophie spinale, pour qui ce marathon télévisuel est une bouffée d’oxygène.

A 32 ans, Virginie est atteinte d'une maladie évolutive rare. / © France 3

Virginie est née en 1987, l’année du premier Téléthon. A 32 ans, la Nordiste souffre d’une amyotrophie spinale de type 3, une maladie évolutive rare. “Les muscles sont fainéants, en gros c’est ça, résume-t-elle. Ils vont de moins en moins fonctionner au fur et à mesure du temps, ils vont faire de moins en moins leur travail de muscle et les choses du quotidien deviennent dures : marcher, se relever d’une chaise, monter les escaliers…”

Une maladie que les médecins lui ont décelé à ses 13 ans. Depuis, Virginie Caloin a appris à vivre avec la douleur, la fatigue, les baisses de moral. Si elle craint de perdre un jour son autonomie, le Téléthon, dont la ville ambassadrice 2019 est Dunkerque, est toujours une bouffée d’oxygène pour elle. “Tout au long de l’année, on se bat contre la maladie pour ne pas qu’elle gagne et le Téléthon, c’est un gros plein d’espoir. Pendant 30 heures, on n’est pas tout seul face à la maladie, c’est vu à la télé, on parle de nous”, raconte celle qui vit à Marcq-en-Baroeul, en métropole lilloise.

“Métro, boulot, dodo !”

Pour économiser ses mouvements, il lui faut beaucoup d’organisation. Chez elle, Virginie peut se passer de son fauteuil roulant. Et dès que possible, elle fait des exercices pour fortifier ses muscles défaillants. La jeune femme a un mental d’acier. Elle ne s’arrête jamais. “Métro, boulot, dodo ! Ma vie c’est le travail, les séances de kiné deux fois par semaine, en hiver on n’a pas très envie d’y aller mais j’ai besoin de ça. Grâce au kiné, je marche encore”, estime-t-elle.

Une fois par an, elle a droit à un bilan complet au CHU de Lille. Elle y passe un mois, pour un renforcement musculaire intensif et plus régulièrement pour des visites de routine.  “Aujourd’hui, j’ai été chercher mes chaussures pour toute l’année, des chaussures orthopédiques en cuir”, montre la trentenaire, comptable dans une PME depuis dix ans.

Aucun traitement n’existe à ce jour contre l’amyotrophie spinale, mais les recherches en thérapie génique sont pleines de promesses. Alors, pour le week-end du Téléthon dès ce vendredi, Virginie sera devant sa télévision avec l’espoir que les Français se montreront généreux une nouvelle fois.

Source FR3.

Mucoviscidose: un nouveau traitement efficace vient d’être autorisé aux États-Unis…

Ce nouveau médicament améliore considérablement les capacités respiratoires des malades par rapport aux traitements actuels.

Mucoviscidose: un nouveau traitement efficace vient d’être autorisé aux États-Unis

Trente ans après la découverte du gène causant la mucoviscidose, un nouveau traitement a été approuvé aux États-Unis pour les malades âgés d’au moins 12 ans. Il offre une amélioration «impressionnante» de la qualité de vie par rapport à ce qui existait jusqu’à présent.

La mucoviscidose est une maladie génétique rare et héréditaire, incurable. Elle fait sécréter du mucus anormalement épais et visqueux, ce qui obstrue les voies respiratoires et le système digestif. Les malades s’essoufflent au moindre effort. Les enfants ont la maladie lorsqu’ils héritent de deux copies d’un gène défectueux de leurs deux parents qui eux, sont porteurs sains.

Elle était autrefois souvent fatale aux enfants et adolescents, mais l’espérance de vie s’est progressivement allongée grâce aux traitements, jusqu’à plus d’une quarantaine d’années pour les enfants nés récemment, selon la fondation américaine de la mucoviscidose (Cystic Fibrosis Foundation).

La majorité des malades concernés

Les traitements sont lourds pour nettoyer les poumons tous les jours: kinésithérapie respiratoire, séances d’aérosols, médicaments… Beaucoup de malades subissent des infections pulmonaires à cause de l’encombrement des bronches et doivent être hospitalisés plusieurs fois par an. Des greffes de poumons peuvent allonger la durée de vie.

90% des malades devraient pouvoir bénéficier du nouveau traitement car il cible la mutation génétique la plus répandue, appelée F508del. Au lieu de traiter les symptômes comme ci-dessus, il s’attaque à la cause sous-jacente: il répare la protéine qui ne fait pas son travail à cause de la mutation génétique. Jusqu’à présent, un peu plus de la moitié des malades pouvaient bénéficier de ce type de thérapies, avec une efficacité moyenne modérée.

Le médicament nouvellement autorisé, fabriqué par les laboratoires Vertex, s’appelle Trikafta et combine trois molécules (elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor). Il a été approuvé par l’agence américaine des médicaments, la Food and Drug Administration (FDA), le 21 octobre sur la base d’essais cliniques publiés jeudi dans les revues médicales New England Journal of Medicine et The Lancet.

Les résultats des essais «documentent des bénéfices impressionnants», a commenté le directeur des Instituts nationaux de santé aux États-Unis, Francis Collins, qui faisait partie de l’équipe ayant découvert le gène responsable, CFTR, en 1989.

Une amélioration considérable

Trikafta améliore de 10 à 14% les fonctions pulmonaires des patients, par rapport à un placébo et un traitement existant, respectivement, ce qui est très conséquent pour la qualité de vie de gens qui ont perdu, par exemple, 60% de leur capacité respiratoire.

«C’est une percée formidable et une grande nouvelle pour les gens atteints de mucoviscidose», a célébré dans un communiqué Preston Campbell, le président de la Cystic Fibrosis Foundation. La trithérapie représente «un moment historique», a déclaré pour sa part le docteur Raksha Jain, de l’université du Texas et auteur principal de l’étude parue dans le New England Journal of Medicine.

«C’est une percée formidable et une grande nouvelle pour les gens atteints de mucoviscidose.»

Preston Campbell, président de la Cystic Fibrosis Foundation

Mais, ajoute Francis Collins dans un éditorial, «le grand jour (…) sera celui où les plus de 70.000 personnes atteintes de mucoviscidose dans le monde n’auront plus besoin de médicaments car une guérison permanente existera pour tout le monde».

Après la découverte du gène, les scientifiques espéraient développer une thérapie génique: c’est-à-dire remplacer le gène défectueux par un gène normal. Mais cette voie reste une impasse, et c’est pour cela que des chercheurs s’attaquent à la protéine dysfonctionnelle, en la faisant… refonctionner. Le premier médicament agissant ainsi sur la cause sous-jacente de la mucoviscidose (ivacaftor) a été autorisé en 2012. Les patients devront prendre des comprimés tous les jours pour le reste de leur vie.

Des essais sont en cours pour tester Trikafta sur les enfants âgés de 6 à 11 ans. Quant à l’Europe, une demande d’autorisation vient d’être déposée auprès de l’Agence européenne des médicaments.

Source LE FIGARO.

Handicap : une fête pour remercier les donateurs qui ont permis à Marvin d’acheter une voiture adaptée …

Marvin et sa famille organisent une fête ce dimanche 22 septembre à Requeil (Sarthe) pour remercier les centaines de donateurs, sans qui le jeune homme, atteint de myopathie, n’aurait pu s’acheter un véhicule adapté.

Coût de la voiture : 84 000 euros.

Handicap : une fête pour remercier les donateurs qui ont permis à Marvin d'acheter une voiture adaptée

Pendant deux ans, Marvin, sa famille et ses amis ont organisé des collectes de fonds pour lui acheter un véhicule adapté. Tous s’étaient fédérés autour de l’association “Pour l’indépendance de Marvin”, présidée par sa mère, Séverine. Marvin, 23 ans, est atteint de myopathie. Une maladie neuromusculaire qui affaiblit ses muscles et l’oblige à se déplacer en fauteuil roulant. A la suite de l’achat, “c’était obligé qu’on organise une fête pour remercier les personnes qui ont donné”, explique sa mère. En tout, 190 personnes sont conviées, ce dimanche, à Requeil (Sarthe) pour célébrer l’autonomie de Marvin, acquise grâce à elles.

Le jeune homme a passé son permis il y a trois ans, à Niort, dans un véhicule adapté à son handicap. Il fallait cinquante heures de conduite minimum et il n’a pas fait plus. Depuis, il avait hâte de conduire son propre bolide.

Une voiture adaptée à 84 000 euros

Adapter un véhicule à un fauteuil roulant et à une personne avec des grandes faiblesses musculaires, ça coûte cher. La famille avait fait un devis, il y a deux ans : 110 000 euros tout compris. Le prix est très élevé, car une seule société adapte les véhicules en France pour son handicap et elle est à Bordeaux. Il a fallu faire venir des mécaniciens à Requeil pour faire des essais avec différents fauteuils. Finalement, le prix a été rabaissé à 84 000 euros, car la famille a trouvé un véhicule d’occasion déjà presque adapté à Marvin.

Il dirige avec le joystick à gauche. Son comodo est à droite. - Radio France
Il dirige avec le joystick à gauche. Son comodo est à droite. © Radio France – Clémentine Sabrié

Depuis deux mois,  Marvin conduit son van. Il entre par l’arrière, à l’aide d’une rampe. Il vient clipser son fauteuil au poste de commande pour être sûr qu’il ne bouge pas dans les virages. Près de sa main gauche un joystick. “Je pousse le joystick pour accélérer, je le tire pour freiner et je bascule de chaque côté pour tourner”, montre-t-il. A côté de sa main droite, un boîtier avec des boutons. “J’ai toutes les commandes : le clignotant, le plein phare, les essuie-glaces, le lave-glace, les warnings.” Il peut également transporter trois passager

Un vent de liberté pour lui et sa famille

Il a déjà fait plus de 3.000 kilomètres avec. Très à l’aise au volant de son bolide, il es allé en excursion jusqu’à Nantes et Angers. Il part bientôt en vacances avec ses amis en Bretagne. “Aller où on veut sans avoir à demander à quelqu’un, c’est indescriptible la liberté que ça donne”, sourit-il.  Maintenant, il peut sortir avec ses amis ou aller se balader sans demander à sa mère ou son beau-père de le conduire. Ce véhicule va aussi lui permettre de chercher du travail. “Habiter en pleine campagne, c’est pas évident de  se déplacer quand on n’a pas de moyen de locomotion”, rappelle le jeune homme. Il aimerait travailler dans “tout ce qui est dépannage informatique”. Il a appris en démontant et remontant ordinateurs, smartphones et tablettes.

Ça change tout pour lui, mais pour sa famille aussi. La première fois qu’elle l’a vu partir dans sa voiture, tout seul, sa mère a eu “la boule au ventre”. Puis, Séverine a vu qu’il se débrouillait très bien. “C’est un gros vide, on va dire, au début, puis c’est que du bonheur à la fin, une grosse fierté.” Difficile de voir son fils prendre de prendre de l’indépendance, alors qu’elle s’est occupée de lui, à plein temps, pendant 23 ans.

Sa mère, la cheffe d’orchestre de cette collecte

Marvin sait qu’il doit la réussite des collectes de fonds à sa mère, Séverine, qui a tout organisé. Vente de pots de confiture, de compotes, de jus de pomme, de roses à la Saint-Valentin, de petits objets sur les marchés de Noël, organisation de karaoké, de soirées dansantes. L’association a œuvré sans répit pour lui acheter sa voiture. 

Séverine travaille de nuit, comme préparatrice de commandes. Ces deux dernières années, le jour, elle fabriquait les objets à vendre. “Sur les pots de confiture, on doit pas être loin des 10.000 euros je pense. On a fait presque 2.000 pots. Le jus de pomme, on en a vendu pas loin de 1.000 litres. Les roses ont en a vendu à peu près 2.000 aussi.” Ils ont également récupéré 100 tonnes de papier qu’ils se sont fait racheter. Un travail titanesque qui a porté ses fruits. Les deux cagnottes ont permis de récolter 2.000, puis 500 euros. Le reste vient de la mutuelle, de l’assurance, de la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM), du fonds de compensation et de la commune de Requeil.

Source FRANCE BLEU.

Atteint de mucoviscidose, Alexandre va prendre la mer avec quatre potes pour sensibiliser sur sa maladie…

Alexandre est atteint de mucoviscidose. Thibaud, Romain et Jérémy, ses copains, vont l’emmener pour un tour de l’océan Atlantique ponctué d’étapes pour sensibiliser sur cette maladie.

Atteint de mucoviscidose, Alexandre va prendre la mer avec quatre potes pour sensibiliser sur sa maladie. Au premier plan : Romain et Alexandre. Au second plan : Thibaud et Jérémy.

Ils sont chouettes à voir ces quatre garçons. Dans une période agitée socialement où la sinistrose pourrait facilement l’emporter, ils respirent l’enthousiasme.

Alexandre Allain, 23 ans, sarthois d’origine, étudiant dans une école de commerce à Bordeaux est, à lui tout seul, une belle leçon de vie. « Quand j’avais deux ans, mes parents ont découvert que j’étais atteint de la mucoviscidose. » Cette maladie génétique incurable a rongé ses poumons. Soins, kiné… il se bat au quotidien. Et n’entend pas passer à côté de la vie.

En 2014, avec son copain Romain Lévrier, 25 ans, ingénieur en électronique, ils ont parcouru 11 000 km en voiture dans toute l’Europe. Un défi pour Alexandre, un pied de nez à la maladie. Mais la muco est sournoise et ne se fait jamais oublier. « En 2017, je n’avais plus que 10 % de mes capacités respiratoires » Dernière solution : une greffe des poumons. « Elle est intervenue le 17 juillet 2017 au CHU de Nantes. » Depuis, Alexandre revit.

Prendre le large

De ce nouveau souffle est né un autre projet. Et s’ils prenaient le large ? Jérémy Boucaud, 31 ans, conseiller en assurances et Thibaud Lévrier, 32 ans, grand frère de Romain, ingénieur chez Orange, ont rejoint l’équipe. Ensemble, ils vont embarquer l’été prochain sur un Océanis 411, un voilier Beneteau de 12,70 m.

« Nous allons parcourir 11 000 miles de septembre 2019 à mai 2020, explique Thibaud, le capitaine du bateau. Une longue virée ponctuée d’étapes. « Médicalement, il faudra que je fasse des pauses, explique Alexandre. Et puis, nous avons l’intention de mettre à profit ce voyage pour aller parler dans différents pays de la mucoviscidose et de l’importance des greffes. »

Pour sécuriser la traversée, Orange va fournir gratuitement un téléphone satellitaire.

« Croire en ses rêves »

Baptisé Ahoy, du nom de ce salut propre aux gens de mer, leur projet est sacrément bien organisé. « Nous sommes déjà aidés par des partenaires (Beneteau, Plastimo, Orange, Imago…) et nous en cherchons d’autres, poursuit Jérémy qui s’occupe de la partie financière. Nous aimerions récolter des fonds pour aider ceux qui luttent contre la maladie. »

Tous vont faire une pause dans leur vie professionnelle ou étudiante mais ils donnent un sens à cette coupure : « La vie est pleine d’espoir et la maladie ne doit pas empêcher de mener à bien des projets et de croire en ses rêves ».

Pour les suivre et les soutenir. sailing-ahoy.fr

Source OUEST FRANCE.