Handicap : Emmanuel Macron annonce une série de mesures et appelle à la mobilisation des Français…

Lors de la Conférence nationale sur le handicap, le chef de l’Etat a décliné une série de décisions notamment sur la scolarisation des enfants handicapés et la création de postes d’accompagnants.

Handicap : Emmanuel Macron annonce une série de mesures et appelle à la mobilisation des Français

“Les Français doivent tous se mobiliser” pour améliorer la vie des 12 millions de personnes handicapées, a déclaré mardi Emmanuel Macron, en annonçant une série de mesures sur la scolarisation, l’accès aux droits ou l’emploi.

“Ce que je voudrais lancer aujourd’hui, c’est véritablement un appel à la mobilisation nationale” car “le handicap ne touche pas simplement 12 millions de Français” mais “chacun d’entre nous peut y être confronté à un moment de sa vie”, a déclaré le président en concluant la Conférence nationale sur le handicap (CNH).

Emmanuel Macron a décliné une série de décisions, sans toutefois détailler leur financement.

11 500 postes d’accompagnants

Il a ainsi fixé l’objectif que “plus aucun enfant” handicapé ne soit laissé “sans solution de scolarisation à la rentrée de septembre”. Leur nombre a déjà été divisé par près de deux entre 2018 et 2019, de 15 000 à 8 000. Mais “le vrai sujet est qu’on manque d’accompagnants” pour aider ces enfants à l’école. Pour y remédier 11 500 postes d’accompagnants supplémentaires seront créés d’ici à 2022, s’ajoutant aux 66 000 prévus à la fin de l’année.

Le président a également annoncé la mise en place d’un numéro d’appel unique (le 360) pour répondre à l’angoisse des familles et la création de 1 000 places supplémentaires dans les établissements spécialisés.

Macron a par ailleurs répondu aux inquiétudes des associations sur l’avenir de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), versée à 1,2 million de personnes. Cette prestation ne sera “jamais transformée, diluée ou supprimée” au bénéfice du futur revenu universel d’activité (RUA) qui doit fusionner plusieurs allocations, a-t-il affirmé.

Il a par ailleurs annoncé que le dispositif de la prestation de compensation du handicap (PCH), qui permet de financer des aides, sera étendu dès l’an prochain de manière à couvrir les aides ménagères, mais aussi l’assistance apportée par un tiers à un parent handicapé pour s’occuper de son jeune enfant.

Sur le front de l’emploi, le gouvernement entend mettre l’accent sur le développement de l’apprentissage.

Lenteur des démarches

Avant l’intervention d’Emmanuel Macron, personnes handicapées, aidants familiaux et militants associatifs ont interpellé le gouvernement sur la lenteur des démarches ou le manque de solutions d’accompagnement.

“On a envie de prendre notre place dans la société, mais on a besoin de vous pour faire bouger les choses, c’est vous qui avez les manettes”, a résumé une femme atteinte d’un handicap visuel, jugeant “anormal” que certaines démarches prennent “quatre mois dans la Marne et deux en Seine-Saint-Denis”.

“Notre pays compte des milliers de personnes sans solutions d’accompagnement adapté”, a souligné de son côté Luc Gateau, le président de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei).

Son homologue de l’APF France handicap, Alain Rochon, a réclamé des “sanctions” contre les établissements recevant du public qui rechignent à faire des travaux pour se rendre accessibles aux handicapés.

En réponse, les ministres ont reconnu que les efforts devaient encore être accentués.

Le secrétaire d’Etat au numérique, Cédric O, a ainsi noté que les démarches administratives en ligne étaient encore insuffisamment accessibles aux personnes aveugles ou malvoyantes, et a fixé un objectif de 80% d’accessibilité d’ici à deux ans.

Source SUD OUEST.

Emmanuel Macron n’a pas totalement convaincu le monde du handicap…

Ecole, diagnostic, allocation, retraite…

Le président de la République a fait des annonces mardi 11 février, à mi-mandat, lors d’une conférence nationale sur le handicap, qui touche 12 millions de Français.

Certaines mesures sont appréciées, mais toutes les associations ne sont pas convaincues que le quotidien des handicapés va en être amélioré.

En France, douze millions de personnes sont en situation de handicap.

« Le chemin n’est pas terminé », a admis ce mardi 11 février 2020 Emmanuel Macron concernant l’amélioration de la vie des 12 millions de personnes handicapées en France. Devant 500 personnes (associations, chefs d’entreprises, élus…) invitées à l’Élysée pour cette conférence nationale sur le handicap, il a salué les actions engagées par son gouvernement et annoncé une série de mesures applicables d’ici la fin de son mandat.

Aucun élève sans solution

C’était déjà la promesse du gouvernement à la rentrée 2019, or 8 000 enfants n’avaient pas d’accompagnant pour leur scolarité (AESH) à la rentrée dernière (contre 15 000 en 2018). Il n’empêche. Emmanuel Macron a redit ce mardi qu’« aucun enfant ne sera sans solution de scolarisation en septembre prochain. Le 8 000 doit passer à zéro. On ne doit rien lâcher. » Il a ainsi annoncé l’embauche de 11 500 AESH supplémentaires d’ici à 2022 et « un contrat digne » pour ces professionnels trop souvent à temps partiel et payés au Smic. « Nous devons travailler à leur stabilisation pour leur donner au moins 35 heures par semaine. » Jusque-là inexistant, un module sur le handicap sera aussi intégré dans la formation initiale des professeurs de l’Éducation nationale dès septembre.

Elargir le diagnostic de l’autisme et des troubles du comportement

Existant pour les enfants de moins de 6 ans, le forfait précoce du diagnostic de l’autisme et de sa prise en charge (ergothérapeute, psychologue…), sans reste à charge pour les familles, sera étendu aux enfants jusqu’à 12 ans et aux troubles dys (dyslexie, dyspraxie…) à compter de 2021. Une maison de l’autisme, lieu de ressources pour les familles et les professionnels, sera aussi créée.

Un numéro unique

Pour éviter la « montagne administrative » et « l’errance de guichet en guichet », un numéro de téléphone (le 360) dédié à l’appui des adultes et enfants handicapés sera mis en place en 2021. Il sera relayé par 400 équipes locales qui seront créées d’ici à 2022. Emmanuel Macron, conscient qu’il y a « trop de différences » selon les départements, souhaite aussi associer les Maisons France service, afin de définir un lieu unique d’accès. Concernant, le temps de traitement des dossiers, très variables selon les territoires (de 2 à 8 mois pour une réponse de l’AAH), le Président a affirmé qu’au 1er janvier 2021, « aucune demande ne doit être traitée en plus de trois mois ».

Pour Jean-Luc Duval, du collectif Citoyen handicap (celui qui monte dans les grues pour réclamer des accompagnants scolaires), ces mesures ne changeront rien au quotidien des personnes handicapées. Il ne croit pas au numéro unique : Nous avons l’habitude de ceux qui ne répondent plus : Aide handicap école, ceux des maisons du handicap…

1 000 places supplémentaires

Afin d’éviter les exils vers la Belgique, 1 000 places supplémentaires seront créées dans les établissements spécialisés dans trois régions prioritaires (Île-de-France, Hauts-de-France, Grand-Est), en plus des 2 500 places déjà programmées pour 2021-2022 sur tout le territoire. Son objectif ? Il ne souhaite « d’ici fin 2021, plus aucun départ contraint vers l’étranger » et veut permettre des retours vers la France.

Pas touche à l’allocation adulte handicapée

Le président a affirmé clairement que l’allocation adulte handicapée (AAH), actuellement versée à 1,2 million de personnes, ne serait pas « diluée » dans le futur revenu universel d’activité (RUA). Le RUA doit fusionner plusieurs allocations : RSA, prime d’activité, allocations logement. Une réponse à l’inquiétude d’associations qui avaient claqué la porte des négociations sur le RUA, la semaine dernière, pour marquer leur refus de voir l’AAH intégrée dans ce dispositif. Cette clarification sur l’AAH a été saluée par Alain Rochon, de l’APF France handicap, qui pointe toutefois l’absence de chiffre sur les financements.

Pari sur l’apprentissage

D’ici à 2021, 10 000 places en apprentissage seront réservées aux personnes handicapées. L’idée est d’atteindre le cap de 6 % de recrutement de personnes handicapées. Aujourd’hui, il n’est qu’à 3,5 %.

Retraite anticipée garantie

Dans le cadre du système universel, la retraite anticipée à partir de 55 ans sera simplifiée pour les travailleurs handicapés, qui pourront bénéficier d’une bonification de points. Emmanuel Macron s’est aussi dit favorable à une retraite progressive dès 55 ans pour les travailleurs handicapés et à une majoration spécifique pour la retraite des parents d’enfants handicapés. Enfin, les congés de proches aidants ouvriront des droits.

Réactions : des satisfactions et des déceptions

Regroupant 48 associations, le collectif Handicaps a salué l’humilité dans le bilan des actions passées et des engagements qui répondent pour certaines d’entre elles aux attentes. Néanmoins, il pointe le manque de débats. On a beaucoup entendu parler les ministres et les associations étaient juste là pour applaudir, regrette Jean-Louis Garcia, président de l’Apajh, premier mouvement regroupant tous les handicaps. Dénonçant des discussions difficiles avec la secrétaire d’État Sophie Cluzel et son mépris, il est satisfait du discours ferme et engagé du Président.

Mais davantage de mesures concrètes étaient sans doute attendues. Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam (Union de familles de handicapés psychiques), est en colère. Elle déplore que lors de la conférence, il n’y ait pas eu un mot sur le handicap psychique, qui touche trois millions de personnes. Il est grand temps de rendre visible le handicap lié aux troubles bipolaires, aux troubles obsessionnels compulsifs, à la schizophrénie…

Source OUEST FRANCE.

Téléthon 2019 : la thérapie génique révolutionne les traitements, mais les médicaments coûtent bien trop cher…

Le Téléthon 2019 c’était ce vendredi et samedi, avec pour but de récolter des dons pour financer la recherche médicale. Et notamment la thérapie génique, un traitement qui modifie les gènes.

Le premier médicament de thérapie génique a été commercialisé cette année. Mais son prix est exorbitant.

Téléthon 2019

C’était  vendredi et ce samedi, l’édition 2019 du Téléthon. Le but est comme toujours de récolter le maximum de dons pour financer la recherche médicale. Et de plus en plus, pour développer la thérapie génique. Un traitement qui modifie les gènes pour corriger leur défaillance. Du coup pour l’association, l’arrivée en 2019 aux Etats-Unis du premier médicament de thérapie génique est historique. Le Zolgensma a permis à cinq enfants atteints d’amyotrophie spinale qui détruit les muscles de retrouver une vie presque normale.

La thérapie génique : une révolution médicale mais un coût financier démesuré

Le gros problème du Zolgensma qui traite l’amyotrophie spinale, c’est son prix. Il coûte presque deux millions d’euros. C’est d’ailleurs le médicament le plus cher au monde.

Un comble car en grande partie ce traitement a été mis au point par le Généthon, le laboratoire de recherche de l’AFM-Téléthon. D’où pour l’association, la nécessité absolue de créer une filière industrielle chez nous pour produire ces médicaments en France et en Europe.

Et aussi de simplifier le millefeuille administratif français qui ralentit l’accès des malades aux traitements et décourage les investisseurs.

La thérapie génique ne traite pas que les maladies rares

La thérapie génique est un véritable enjeu de santé publique pour l’AFM Téléthon. Car ces thérapies géniques ne soignent pas que des maladies rares.

Elles traitent aussi des cancers, des maladies du sang ou la dégénérescence de la rétine… Et plus de 700 essais cliniques testent en ce moment les thérapies géniques contre les maladies de Parkinson et d’Alzheimer, le glaucome et la polyarthrite rhumatoïde.

Source FRANCE BLEU.

“Le Téléthon, c’est un gros plein d’espoir” : comment Virginie, Nordiste de 32 ans, a appris à vivre avec la maladie… Vidéo

La 32e édition du Téléthon commence ce vendredi, alors que les malades ont plus que jamais besoin du soutien du public.

C’est le cas de Virginie Caloin, atteinte d’amyotrophie spinale, pour qui ce marathon télévisuel est une bouffée d’oxygène.

A 32 ans, Virginie est atteinte d'une maladie évolutive rare. / © France 3

Virginie est née en 1987, l’année du premier Téléthon. A 32 ans, la Nordiste souffre d’une amyotrophie spinale de type 3, une maladie évolutive rare. “Les muscles sont fainéants, en gros c’est ça, résume-t-elle. Ils vont de moins en moins fonctionner au fur et à mesure du temps, ils vont faire de moins en moins leur travail de muscle et les choses du quotidien deviennent dures : marcher, se relever d’une chaise, monter les escaliers…”

Une maladie que les médecins lui ont décelé à ses 13 ans. Depuis, Virginie Caloin a appris à vivre avec la douleur, la fatigue, les baisses de moral. Si elle craint de perdre un jour son autonomie, le Téléthon, dont la ville ambassadrice 2019 est Dunkerque, est toujours une bouffée d’oxygène pour elle. “Tout au long de l’année, on se bat contre la maladie pour ne pas qu’elle gagne et le Téléthon, c’est un gros plein d’espoir. Pendant 30 heures, on n’est pas tout seul face à la maladie, c’est vu à la télé, on parle de nous”, raconte celle qui vit à Marcq-en-Baroeul, en métropole lilloise.

“Métro, boulot, dodo !”

Pour économiser ses mouvements, il lui faut beaucoup d’organisation. Chez elle, Virginie peut se passer de son fauteuil roulant. Et dès que possible, elle fait des exercices pour fortifier ses muscles défaillants. La jeune femme a un mental d’acier. Elle ne s’arrête jamais. “Métro, boulot, dodo ! Ma vie c’est le travail, les séances de kiné deux fois par semaine, en hiver on n’a pas très envie d’y aller mais j’ai besoin de ça. Grâce au kiné, je marche encore”, estime-t-elle.

Une fois par an, elle a droit à un bilan complet au CHU de Lille. Elle y passe un mois, pour un renforcement musculaire intensif et plus régulièrement pour des visites de routine.  “Aujourd’hui, j’ai été chercher mes chaussures pour toute l’année, des chaussures orthopédiques en cuir”, montre la trentenaire, comptable dans une PME depuis dix ans.

Aucun traitement n’existe à ce jour contre l’amyotrophie spinale, mais les recherches en thérapie génique sont pleines de promesses. Alors, pour le week-end du Téléthon dès ce vendredi, Virginie sera devant sa télévision avec l’espoir que les Français se montreront généreux une nouvelle fois.

Source FR3.

Mucoviscidose: un nouveau traitement efficace vient d’être autorisé aux États-Unis…

Ce nouveau médicament améliore considérablement les capacités respiratoires des malades par rapport aux traitements actuels.

Mucoviscidose: un nouveau traitement efficace vient d’être autorisé aux États-Unis

Trente ans après la découverte du gène causant la mucoviscidose, un nouveau traitement a été approuvé aux États-Unis pour les malades âgés d’au moins 12 ans. Il offre une amélioration «impressionnante» de la qualité de vie par rapport à ce qui existait jusqu’à présent.

La mucoviscidose est une maladie génétique rare et héréditaire, incurable. Elle fait sécréter du mucus anormalement épais et visqueux, ce qui obstrue les voies respiratoires et le système digestif. Les malades s’essoufflent au moindre effort. Les enfants ont la maladie lorsqu’ils héritent de deux copies d’un gène défectueux de leurs deux parents qui eux, sont porteurs sains.

Elle était autrefois souvent fatale aux enfants et adolescents, mais l’espérance de vie s’est progressivement allongée grâce aux traitements, jusqu’à plus d’une quarantaine d’années pour les enfants nés récemment, selon la fondation américaine de la mucoviscidose (Cystic Fibrosis Foundation).

La majorité des malades concernés

Les traitements sont lourds pour nettoyer les poumons tous les jours: kinésithérapie respiratoire, séances d’aérosols, médicaments… Beaucoup de malades subissent des infections pulmonaires à cause de l’encombrement des bronches et doivent être hospitalisés plusieurs fois par an. Des greffes de poumons peuvent allonger la durée de vie.

90% des malades devraient pouvoir bénéficier du nouveau traitement car il cible la mutation génétique la plus répandue, appelée F508del. Au lieu de traiter les symptômes comme ci-dessus, il s’attaque à la cause sous-jacente: il répare la protéine qui ne fait pas son travail à cause de la mutation génétique. Jusqu’à présent, un peu plus de la moitié des malades pouvaient bénéficier de ce type de thérapies, avec une efficacité moyenne modérée.

Le médicament nouvellement autorisé, fabriqué par les laboratoires Vertex, s’appelle Trikafta et combine trois molécules (elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor). Il a été approuvé par l’agence américaine des médicaments, la Food and Drug Administration (FDA), le 21 octobre sur la base d’essais cliniques publiés jeudi dans les revues médicales New England Journal of Medicine et The Lancet.

Les résultats des essais «documentent des bénéfices impressionnants», a commenté le directeur des Instituts nationaux de santé aux États-Unis, Francis Collins, qui faisait partie de l’équipe ayant découvert le gène responsable, CFTR, en 1989.

Une amélioration considérable

Trikafta améliore de 10 à 14% les fonctions pulmonaires des patients, par rapport à un placébo et un traitement existant, respectivement, ce qui est très conséquent pour la qualité de vie de gens qui ont perdu, par exemple, 60% de leur capacité respiratoire.

«C’est une percée formidable et une grande nouvelle pour les gens atteints de mucoviscidose», a célébré dans un communiqué Preston Campbell, le président de la Cystic Fibrosis Foundation. La trithérapie représente «un moment historique», a déclaré pour sa part le docteur Raksha Jain, de l’université du Texas et auteur principal de l’étude parue dans le New England Journal of Medicine.

«C’est une percée formidable et une grande nouvelle pour les gens atteints de mucoviscidose.»

Preston Campbell, président de la Cystic Fibrosis Foundation

Mais, ajoute Francis Collins dans un éditorial, «le grand jour (…) sera celui où les plus de 70.000 personnes atteintes de mucoviscidose dans le monde n’auront plus besoin de médicaments car une guérison permanente existera pour tout le monde».

Après la découverte du gène, les scientifiques espéraient développer une thérapie génique: c’est-à-dire remplacer le gène défectueux par un gène normal. Mais cette voie reste une impasse, et c’est pour cela que des chercheurs s’attaquent à la protéine dysfonctionnelle, en la faisant… refonctionner. Le premier médicament agissant ainsi sur la cause sous-jacente de la mucoviscidose (ivacaftor) a été autorisé en 2012. Les patients devront prendre des comprimés tous les jours pour le reste de leur vie.

Des essais sont en cours pour tester Trikafta sur les enfants âgés de 6 à 11 ans. Quant à l’Europe, une demande d’autorisation vient d’être déposée auprès de l’Agence européenne des médicaments.

Source LE FIGARO.

Handicap : une fête pour remercier les donateurs qui ont permis à Marvin d’acheter une voiture adaptée …

Marvin et sa famille organisent une fête ce dimanche 22 septembre à Requeil (Sarthe) pour remercier les centaines de donateurs, sans qui le jeune homme, atteint de myopathie, n’aurait pu s’acheter un véhicule adapté.

Coût de la voiture : 84 000 euros.

Handicap : une fête pour remercier les donateurs qui ont permis à Marvin d'acheter une voiture adaptée

Pendant deux ans, Marvin, sa famille et ses amis ont organisé des collectes de fonds pour lui acheter un véhicule adapté. Tous s’étaient fédérés autour de l’association “Pour l’indépendance de Marvin”, présidée par sa mère, Séverine. Marvin, 23 ans, est atteint de myopathie. Une maladie neuromusculaire qui affaiblit ses muscles et l’oblige à se déplacer en fauteuil roulant. A la suite de l’achat, “c’était obligé qu’on organise une fête pour remercier les personnes qui ont donné”, explique sa mère. En tout, 190 personnes sont conviées, ce dimanche, à Requeil (Sarthe) pour célébrer l’autonomie de Marvin, acquise grâce à elles.

Le jeune homme a passé son permis il y a trois ans, à Niort, dans un véhicule adapté à son handicap. Il fallait cinquante heures de conduite minimum et il n’a pas fait plus. Depuis, il avait hâte de conduire son propre bolide.

Une voiture adaptée à 84 000 euros

Adapter un véhicule à un fauteuil roulant et à une personne avec des grandes faiblesses musculaires, ça coûte cher. La famille avait fait un devis, il y a deux ans : 110 000 euros tout compris. Le prix est très élevé, car une seule société adapte les véhicules en France pour son handicap et elle est à Bordeaux. Il a fallu faire venir des mécaniciens à Requeil pour faire des essais avec différents fauteuils. Finalement, le prix a été rabaissé à 84 000 euros, car la famille a trouvé un véhicule d’occasion déjà presque adapté à Marvin.

Il dirige avec le joystick à gauche. Son comodo est à droite. - Radio France
Il dirige avec le joystick à gauche. Son comodo est à droite. © Radio France – Clémentine Sabrié

Depuis deux mois,  Marvin conduit son van. Il entre par l’arrière, à l’aide d’une rampe. Il vient clipser son fauteuil au poste de commande pour être sûr qu’il ne bouge pas dans les virages. Près de sa main gauche un joystick. “Je pousse le joystick pour accélérer, je le tire pour freiner et je bascule de chaque côté pour tourner”, montre-t-il. A côté de sa main droite, un boîtier avec des boutons. “J’ai toutes les commandes : le clignotant, le plein phare, les essuie-glaces, le lave-glace, les warnings.” Il peut également transporter trois passager

Un vent de liberté pour lui et sa famille

Il a déjà fait plus de 3.000 kilomètres avec. Très à l’aise au volant de son bolide, il es allé en excursion jusqu’à Nantes et Angers. Il part bientôt en vacances avec ses amis en Bretagne. “Aller où on veut sans avoir à demander à quelqu’un, c’est indescriptible la liberté que ça donne”, sourit-il.  Maintenant, il peut sortir avec ses amis ou aller se balader sans demander à sa mère ou son beau-père de le conduire. Ce véhicule va aussi lui permettre de chercher du travail. “Habiter en pleine campagne, c’est pas évident de  se déplacer quand on n’a pas de moyen de locomotion”, rappelle le jeune homme. Il aimerait travailler dans “tout ce qui est dépannage informatique”. Il a appris en démontant et remontant ordinateurs, smartphones et tablettes.

Ça change tout pour lui, mais pour sa famille aussi. La première fois qu’elle l’a vu partir dans sa voiture, tout seul, sa mère a eu “la boule au ventre”. Puis, Séverine a vu qu’il se débrouillait très bien. “C’est un gros vide, on va dire, au début, puis c’est que du bonheur à la fin, une grosse fierté.” Difficile de voir son fils prendre de prendre de l’indépendance, alors qu’elle s’est occupée de lui, à plein temps, pendant 23 ans.

Sa mère, la cheffe d’orchestre de cette collecte

Marvin sait qu’il doit la réussite des collectes de fonds à sa mère, Séverine, qui a tout organisé. Vente de pots de confiture, de compotes, de jus de pomme, de roses à la Saint-Valentin, de petits objets sur les marchés de Noël, organisation de karaoké, de soirées dansantes. L’association a œuvré sans répit pour lui acheter sa voiture. 

Séverine travaille de nuit, comme préparatrice de commandes. Ces deux dernières années, le jour, elle fabriquait les objets à vendre. “Sur les pots de confiture, on doit pas être loin des 10.000 euros je pense. On a fait presque 2.000 pots. Le jus de pomme, on en a vendu pas loin de 1.000 litres. Les roses ont en a vendu à peu près 2.000 aussi.” Ils ont également récupéré 100 tonnes de papier qu’ils se sont fait racheter. Un travail titanesque qui a porté ses fruits. Les deux cagnottes ont permis de récolter 2.000, puis 500 euros. Le reste vient de la mutuelle, de l’assurance, de la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM), du fonds de compensation et de la commune de Requeil.

Source FRANCE BLEU.

Atteint de mucoviscidose, Alexandre va prendre la mer avec quatre potes pour sensibiliser sur sa maladie…

Alexandre est atteint de mucoviscidose. Thibaud, Romain et Jérémy, ses copains, vont l’emmener pour un tour de l’océan Atlantique ponctué d’étapes pour sensibiliser sur cette maladie.

Atteint de mucoviscidose, Alexandre va prendre la mer avec quatre potes pour sensibiliser sur sa maladie. Au premier plan : Romain et Alexandre. Au second plan : Thibaud et Jérémy.

Ils sont chouettes à voir ces quatre garçons. Dans une période agitée socialement où la sinistrose pourrait facilement l’emporter, ils respirent l’enthousiasme.

Alexandre Allain, 23 ans, sarthois d’origine, étudiant dans une école de commerce à Bordeaux est, à lui tout seul, une belle leçon de vie. « Quand j’avais deux ans, mes parents ont découvert que j’étais atteint de la mucoviscidose. » Cette maladie génétique incurable a rongé ses poumons. Soins, kiné… il se bat au quotidien. Et n’entend pas passer à côté de la vie.

En 2014, avec son copain Romain Lévrier, 25 ans, ingénieur en électronique, ils ont parcouru 11 000 km en voiture dans toute l’Europe. Un défi pour Alexandre, un pied de nez à la maladie. Mais la muco est sournoise et ne se fait jamais oublier. « En 2017, je n’avais plus que 10 % de mes capacités respiratoires » Dernière solution : une greffe des poumons. « Elle est intervenue le 17 juillet 2017 au CHU de Nantes. » Depuis, Alexandre revit.

Prendre le large

De ce nouveau souffle est né un autre projet. Et s’ils prenaient le large ? Jérémy Boucaud, 31 ans, conseiller en assurances et Thibaud Lévrier, 32 ans, grand frère de Romain, ingénieur chez Orange, ont rejoint l’équipe. Ensemble, ils vont embarquer l’été prochain sur un Océanis 411, un voilier Beneteau de 12,70 m.

« Nous allons parcourir 11 000 miles de septembre 2019 à mai 2020, explique Thibaud, le capitaine du bateau. Une longue virée ponctuée d’étapes. « Médicalement, il faudra que je fasse des pauses, explique Alexandre. Et puis, nous avons l’intention de mettre à profit ce voyage pour aller parler dans différents pays de la mucoviscidose et de l’importance des greffes. »

Pour sécuriser la traversée, Orange va fournir gratuitement un téléphone satellitaire.

« Croire en ses rêves »

Baptisé Ahoy, du nom de ce salut propre aux gens de mer, leur projet est sacrément bien organisé. « Nous sommes déjà aidés par des partenaires (Beneteau, Plastimo, Orange, Imago…) et nous en cherchons d’autres, poursuit Jérémy qui s’occupe de la partie financière. Nous aimerions récolter des fonds pour aider ceux qui luttent contre la maladie. »

Tous vont faire une pause dans leur vie professionnelle ou étudiante mais ils donnent un sens à cette coupure : « La vie est pleine d’espoir et la maladie ne doit pas empêcher de mener à bien des projets et de croire en ses rêves ».

Pour les suivre et les soutenir. sailing-ahoy.fr

Source OUEST FRANCE.

Téléthon: les promesses de dons chutent à 69 millions d’euros…

Téléthon : L’édition 2017 avait permis de récolter 75,6 millions d’euros, alors qu’elle se déroulait en même temps que l’hommage à Johnny Hallyday.

Cette année, elle était diffusée dans le contexte tendu du mouvement des gilets jaunes.

Téléthon: les promesses de dons chutent à 69 millions d'euros

Le Téléthon 2018 a engrangé 69,3 millions d’euros de promesses de dons, une manne en nette baisse par rapport à l’édition 2017, dans un contexte perturbé notamment par le mouvement des “gilets jaunes”. Le marathon télévisé en faveur de la recherche contre les maladies rares s’est achevé dans la nuit de samedi à dimanche sur un total de 69.290.089 euros de promesses de dons.

Un bilan en net retrait par rapport à l’édition 2017, qui avait permis de récolter 75,6 millions d’euros. Pour rappel, l’année dernière, l’événement avait eu lieu en même temps que l’hommage à Johnny Hallyday. Les dons récoltés étaient alors déjà en baisse par rapport à 2016, édition qui avait engrangé 93 millions.

“Le téléthon 2018 s’est passé dans un climat et un contexte social que l’on connait, qui englobent une pression fiscale sur certains de nos donateurs, notamment des retraités impactés par la hausse de la CSG“, a commenté Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. L’association organise depuis 1987 cet événement caritatif unique en son genre, avec ses 30 heures de diffusion en direct à la télévision.

“Le paradoxe, c’est qu’en cette année 2018, on a pu vraiment montrer des avancées exceptionnelles obtenues grâce à la générosité publique”, a-t-elle ajouté, rappelant que l’on pouvait continuer pendant une semaine à faire des dons par téléphone (3637) et sur telethon.fr.

Animations annulées et plateaux déplacés

Cette année, des animations et défis prévus à Paris, Bordeaux ou Rouen ont été annulés en prévision du mouvement national des gilets jaunes. Par crainte de débordements semblables à ceux observés samedi 1er décembre dans la capitale, le Téléthon 2018 s’est tenu dans des studios, et non pas sur la place de la Concorde comme prévu initialement.

La très grande majorité des 20.000 points d’animation prévus pour récolter des dons a cependant été maintenue, avec 250.000 bénévoles mobilisés dans tout le pays selon l’AFM-Téléthon.

Baptisée “Vaincre la maladie”, l’édition 2018 a témoigné des premiers succès de la thérapie génique pour guérir certaines maladies génétiques rares du sang, du foie et du système immunitaire, avec des témoignages de familles et de chercheurs. Si la recherche progresse, les études cliniques et les projets de médicaments ne concernent que 5% des maladies rares recensées, a souligné la présidente de l’AFM-Téléthon. “Il y en a encore 95% qui attendent. Pour certaines (…) la recherche n’a même pas encore débuté parce qu’on n’a pas encore trouvé le gène à l’origine de la maladie.”

Source BFM TV.

 

Téléthon : des thérapies géniques pour venir à bout de maladies incurables…

Pour sa 31e édition qui se déroule ce week-end, le Téléthon affiche ses réussites en un slogan : « Vaincre la maladie, c’est enfin possible ».

Téléthon : des thérapies géniques pour venir à bout de maladies incurables

«Cela fait trois ans que je suis guérie.» La jeune femme répète son mantra, encore un peu incrédule. «Trois ans que je suis guérie…» Trois ans sans les perfusions qui jalonnaient son existence depuis sa petite enfance. «C’est comme si on m’avait offert une nouvelle vie.»

Chonticha était atteinte de bêta-thalassémie, la plus fréquente des maladies génétiques du sang (300.000 malades dans le monde) qui entraîne une grave anémie. Dans les formes sévères, la prise en charge est lourde (des transfusions sanguines mensuelles, associées à des médicaments pour lutter contre la surcharge en fer induite par ces transfusions), et la guérison hasardeuse. Elle repose jusqu’ici sur une greffe de cellules-souches de moelle osseuse, à condition de trouver un donneur compatible, et avec des risques importants.

Une thérapie génique contre la bêta-thalassémie

Pour les malades, se profile nouvel espoir: une thérapie génique dans laquelle les cellules-souches du patient sont prélevées, modifiées pour «réparer» le gène déficient, puis réinjectées par voie veineuse. «Elles migrent, puis se mettent à pousser, comme un petit arbuste dans le terreau», raconte le Pr Philippe Leboulch, spécialiste au CEA et à l’Université d’Harvard de la mise au point de vecteurs (des molécules, souvent des virus, chargées de «transporter» dans l’organisme le gène corrigé).

«En 2001, nous avons obtenu la preuve de principe sur la souris», raconte le chercheur lors de la conférence de presse de lancement du Téléthon 2018. «En 2019, nous espérons pouvoir commercialiser notre technique.» Entre-temps, 60 patients ont été traités sur 4 continents. Les résultats sont excellents dans la forme de bêta-thalassémie la plus fréquente («12 patients sur 13 ont été libérés de toute transfusion sanguine»), très encourageants sur l’autre forme, et «prometteurs contre la drépanocytose», une autre maladie génétique du sang, ajoute le Pr Leboulch.

Traiter une maladie musculaire mortelle

Autre drame, autre espoir dans l’amphithéâtre de l’Institut de myologie, à Paris: la myopathie myotubulaire. «Je rêve de revenir dans 1 an pour vous dire que mon fils marche», témoigne la maman de Jules, atteint de cette maladie musculaire qui fait des enfants des «poupées de chiffon», incapables de tenir leur tête ou de respirer sans assistance et dont «50% meurent avant 2 ans», explique Frédéric Revah, neurobiologiste et directeur du Généthon, laboratoire à Évry créé par l’AFM…

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Source LE FIGARO.

Téléthon 2018 : Lucky, chien d’éveil, a changé la vie d’une jeune handicapée manchoise…

Une jeune Manchoise de Saint-Hilaire-du-Harcouët, atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome de Rett, a depuis un an un nouveau compagnon.

Un chien d’assistance et d’éveil, confié gratuitement par l’association Handi’chien qui fonctionne en partie grâce à des dons du Téléthon.

Maylis et son chien d'assistance et d'éveil, Lucky.

Saint-Hilaire-du-Harcouët, France

“C’est devenu un véritable compagnon pour elle”, sourit Valérie Jéhan, la maman de Maylis. Sa fille de 17 ans est atteinte du syndrome de Rett, “une maladie génétique rare qui touche en grande majorité les filles. Elle ne parle pas, elle ne marche pas, elle a besoin de quelqu’un au quotidien pour tous les geste de la vie”.

C’est la mère de Maylis qui s’occupe à plein temps de sa fille depuis qu’elle a 4 ans, elle a pour ça quitté son emploi. Mais depuis un an, la jeune fille a un nouveau compagnon. Il s’appelle Lucky, c’est un Golden retriever au beau pelage qui tire sur le roux : “Il est très grand, gentil, et très proche des gens. C’est un super loulou”.

Lucky, super-chien et très câlin

“C’était il y a deux ans, on est allés à un salon sur le handicap à Granville et on a découvert l’association Handi’chien. Ils élèvent des chiens d’assistance et d’éveil, puis les confient gratuitement à des personnes en situation de handicap qui en ont besoin”. Une association qui fonctionne en partie grâce à des dons issus du Téléthon. Dès la première rencontre, le courant passe.

“Il y a une complicité, il sent qu’elle ne peut pas parler, donc il est très câlin avec elle, il est très proche d’elle. Et je sens que ça la rend heureuse, car les enfants polyhandicapés peuvent vite se refermer sur eux-même à cause du handicap”

Et l’animal est un véritable professionnel, dressé pour répondre à une quarantaine de commandes impressionnantes : “Il est capable d’enlever ses chaussettes, il ramasse sa gamelle quand il a fini de manger, mais surtout, c’est un véritable compagnon qui la stimule. Il y a une complicité, il sent qu’elle ne peut pas parler, donc il est très câlin avec elle, il est très proche d’elle. En un an, ça a été très vite”, raconte la maman.

L’association confie gratuitement les chiens

“Surtout, ça l’éveille. Et je pense que c’est une bonne chose aussi pour moi. Voir qu’il fait du bien à Maylis, ça nous fait du bien moralement à nous les parents”, explique Valérie Jéhan. Lucky a d’abord été en famille d’accueil, puis a appris toutes sortes de “commandes” pour mener à bien sa mission. Sans compter que les Golden retriever sont des chiens particulièrement intelligents.

La formation d’un chien comme Lucky dure près de deux ans et coûte 15 000 euros, entièrement payés par l’association. Depuis sa création il y a 25 ans, Handi’chien a confié gratuitement près de 2000 chiens à des personnes handicapés.

Source FRANCE BLEU.