Nîmes équipe ses monuments d’une signalétique pour les personnes en situation de handicap…

Dans le cadre de la labellisation “Destination pour tous”, la Ville a installé sept nouveaux panneaux devant la Tour Magne, la Maison carrée et les Arènes.

Ils permettent la découverte de ces sites historiques pour les personnes à mobilité réduite, malvoyantes, ou malentendantes.

Le maire Jean-Paul Fournier et ses adjoints ont pu essayer le QR code sur un des panneaux de la Maison Carrée.

 

C’est un pas de plus vers l’accessibilité des monuments romains à Nîmes. Sept panneaux signalétiques ont été remplacés devant la Maison Carrée, les Arènes et à la Tour Magne pour permettre aux personnes en situation de handicap de profiter de ce patrimoine. Sur chaque affichage, quelques lignes d’explications, mais aussi des textes en braille, un dessin du monument en relief et un QR code. Nîmois, comme touristes peuvent alors flasher le code sur leur téléphone portable. Et là, une page internet s’ouvre avec, des explications audio en cinq langues, et une vidéo.

“Il faut que nos monuments soient accessibles au plus grand monde”

Avec ces panneaux, la Ville s’engage pour les personnes à mobilité réduite, les mal-voyants et les personnes malentendantes. Ce dispositif s’inscrit dans la démarche de labellisation “Destination pour tous”, qui œuvre à faciliter l’accès à tous à la culture. “Ça fait partie des éléments qu’il faut maintenant avoir dans une destination de première catégorie comme celle de Nîmes, explique Xavier Douai, adjoint délégué au tourisme. On ne peut laisser personne sur le côté. Il faut que nos monuments soient accessibles au plus grand nombre, et aux personnes en situation de handicap en particulier.”

Sur chaque panneau, des informations en braille, un dessin en 3D et un QR code à scanner pour lancer les explications audio et vidéo.

Des panneaux destinés aussi à tout à chacun

Même si les explications audio et vidéo sont à destination des personnes en situation de handicap, tout le monde peut en profiter. “La personne qui ne souhaite pas monter les marches de la Maison Carrée ou de la Tour Magne, pas parce qu’elle est handicapée mais parce qu’elle a le vertige ou peur du vide, peut utiliser ces panneaux, assure Véronique Jouve-Sammut, adjointe délégué au handicap et à l’accessibilité. C’est vraiment pour tout le monde”.

Porte Auguste et Temple de Diane

Dans les prochaines semaines, le dispositif va être élargi. D’autres panneaux doivent être installés au Temple de Diane et à la Porte Auguste.

Source FRANCE BLEU.

À Caen, une application pour faciliter le quotidien des personnes malentendantes…

À Caen, la communauté urbaine se dote d’Acceo, une application pour faciliter les échanges téléphoniques des personnes sourdes et malentendantes.

Le principe est simple : via un appel vidéo, un interprète se charge de faire le lien entre la personne qui n’entend pas et son interlocuteur.

Grâce à un interprète, les personnes sourdes ou malentendantes peuvent contacter par téléphone les services administratifs de la ville et de la communauté urbaine.

 

C’est une bonne nouvelle pour les personnes sourdes et malentendantes. Elles peuvent désormais contacter par téléphone les services administratifs de Caen et de la communauté urbaine, grâce à Acceo, une application disponible sur smartphone, tablette ou ordinateur.

À travers un appel vidéo, la personne qui n’entend pas est mise en relation avec un interprète. Ce dernier se charge alors de téléphoner au service concerné. Au fur et à mesure, la conversation est alors soit retranscrite, soit traduite en langue des signes ou en langue française parlée complétée (qui allie la langue des signes et la lecture labiale). “C’est une solution qui permet de pouvoir échanger efficacement avec une personne sourde ou malentendante”, résume Stéphane Guiset, directeur des partenariats d’Acceo.

Avant de mettre en place le projet, plusieurs associations caennaises de personnes sourdes ou malentendantes ont été consultées. “Elles ont fait remonter le fait qu’il y a un besoin d’accueil, constate Karine Saliot, chargée de mission Ville-Handicap au CCAS de Caen. Cette solution permet de les accueillir comme tout un chacun”. 

L’application est gratuite pour les usagers et est déjà opérationnelle.

Source FRANCE BLEU.

Une conséquence inattendue de la crise sanitaire : de plus en plus d’acouphènes…

Des ORL ont noté une recrudescence des consultations pour des problèmes de surdité ou d’inconfort auditif.

Souvent, ce sont des acouphènes ou davantage de sensibilité au bruit. 

Des ORL ont remarqué une recrudescence des problèmes d'audition, par exemple d'acouphènes depuis le déconfinement et le retour à la vie bruyante.

 

Il n’y a pas que des conséquences économiques à la crise sanitaire : il y aussi des conséquences sur la santé. Et parmi elles, à laquelle on ne s’attendait pas forcément : celle de notre audition et de notre manière d’appréhender le bruit.

Vous avez peut-être remarqué qu’après le déconfinement, vous êtes plus sensibles au bruit et vous souffrez peut-être d’acouphènes.

Le port du casque pendant le télétravail : un facteur aggravant ?

Le Docteur Marie-Josée Fraysse, ORL au CHU de Purpan à Toulouse a raconté une recrudescence des consultations après le déconfinement.

“Du point de vue auditif, il y a peut-être davantage d’acouphènes et d’hypersensibilité chez des personnes de tout âge mais plutôt même,  de personnage jeunes ou d’âge moyen, surtout des personnes qui ont travaillé avec le casque de manière prolongée”, explique Marie-Josée Fraysse.

“Le casque peut occasionner une forme de silence gêné qui fait que, quand on va reprendre la vie normale, on peut trouver le bruit plus fort et avoir une hypersensibilité au bruit”. Normalement, tout revient rapidement à la normale mais cela peut rester invalidant ou douloureux.

Au moindre doute, il faut consulter !

Pour d’autres, la période a permis de se rendre compte d’une éventuelle surdité. Hoang Le est audioprothésiste à Toulouse. Depuis le déconfinement il a noté que “plusieurs personnes se sont rendues compte qu’avec le port du masque, elles ne pouvaient plus s’appuyer sur la lecture labiale et donc qu’elles avaient un début de surdité”. 

L’audioprothésiste toulousain recommande d’aller consulter un ORL “si vous êtes gêné dans le bruit, lors d’un repas de trois personnes par exemple, si vous faites répéter ou encore si vous montez le son de la télé”, plus que quelqu’un d’autre.

Source FRANCE BLEU.

La surdité, handicap invisible : « On ne se rend pas compte à quel point cela peut être un calvaire »…

Nées malentendantes, Inès et Léa, originaires de Saint-Pierre-Église (Manche), nous racontent leurs difficultés quotidiennes.

Un calvaire parfois quand on a 16 et 19 ans…

Malendendantes de naissance, Léa et Inès, ici avec leur mère Isabelle, ont dû se rendre à Caen pour recevoir une éducation spécialisée au lycée.

 

Inès et Léa Morin-Colas, respectivement âgées de 16 et 19 ans, sont atteintes d’une surdité bilatérale progressive, maladie génétique. Cela signifie que leur audition, déjà d’une capacité de 60 % appareillée ,et 40 % sans appareil, risque de continuer à diminuer durant leur vie, voire de disparaître complètement.

Victimes de ce « handicap invisible », ces jeunes femmes de la Manche ont choisi de témoigner :

“Les gens ne se rendent pas compte à quel point cela peut être un calvaire.”

Inès et Léa

Les masques, « une catastrophe »

Léa a été appareillée dès l’âge de 3 ans.

“La première chose que ma fille m’a dite quand elle l’a mis, c’est : « Maman, les oiseaux chantent ! »

Isabelle Maman d’Inès et Léa

Cet appareil auditif coûte une fortune pour le petit budget familial : 4 000 €, remboursé 600 € par la mutuelle avant 20 ans, puis 200 €. Mais sans cet objet, impossible d’entendre l’environnement, les voitures, et même les conversations.

Il leur a fallu apprendre à lire sur les lèvres comme complément. Alors avec les masques, « c’est une catastrophe ».

Le matin, les deux sœurs ne peuvent pas entendre leur réveil. « Je le mets sous mon oreiller, il me réveille en vibrant et en faisant de la lumière », indique Léa. À leur domicile de Saint-Pierre-Église, les alarmes incendies sont toutes lumineuses et en réseau, sinon elles n’entendraient rien en cas d’urgence.

Harcelées au collège

Ce handicap a entraîné des complications durant leur scolarité, et notamment dans leur relation aux autres élèves. Léa confie avoir été harcelée au collège.

“Certains profitaient de ma surdité pour m’insulter, m’appelaient « la sourde » ou me disaient que je faisais semblant. Mais c’est surtout le regard des autres qui est compliqué.”

Léa

Pour ne rien arranger, « parfois les professeurs oubliaient la surdité ».

C’est seulement arrivées au lycée que la situation a pu s’améliorer. Mais il leur a fallu partir près de Caen, dans un lycée proposant une unité Ulis pour sourds ou malentendants. « Il n’y a pas ça dans la Manche. » Là, elles reçoivent le soutien d’un AVS (auxiliaires de vie scolaire), qui leur permet de suivre un parcours classique en apportant un soutien spécifique à leur handicap.

« On ne demande pas le bout du monde »

En plus de ce support, s’ajoutent quelques petits dispositifs « qui nous aident grandement ». Que ce soit l’installation de boucles magnétiques au théâtre, ou un dispositif Bluetooth relié à leurs appareils leur permettant d’écouter de la musique ou d’appeler leurs copines avec leurs téléphones. Ces mêmes copines qui font l’effort d’apprendre la langue des signes.

Car Inès et Léa ne bénéficient pas d’autres aides sociales mais, surtout, n’ont pas de carte d’invalidité.

“On ne demande pas le bout du monde ! Pas d’argent ! Juste une carte qui leur permettrait d’être identifiées facilement comme souffrant d’un handicap.”

Isabelle
Mais malgré toutes les commissions passées à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) depuis des années, rien. Cette carte leur permettrait pourtant « de justifier à tout moment qu’elles ont un handicap. Aujourd’hui, il peut se passer n’importe quoi d’urgent, elles ne peuvent pas le justifier ! »

Source LA PRESSE DE LA MANCHE.

Handicap : Metz-Nancy Sourds Football recherche des joueurs sourds ou malentendants…

Créée en 2020 de la fusion entre l’Association Sportive et Loisirs des Sourds de Nancy (ASLSN) et l’Union Sportive et Loisirs des Sourds de Metz (USLSM), Metz-Nancy Sourds Football recherche des joueurs, sourds ou malentendants, pour agrandir son équipe.

Journée de détection au Metz-Nancy Sourds Football le 31 mai 2021.

 

Comme elle l’indique sur sa page Facebook, pour la saison 2021-2022, l’association Metz-Nancy Sourds Football est en quête des joueurs sourds, ou malentendants, à partir de 16 ans. MNSF peut accueillir des personnes sachant bien communiquer en langue des signes ou pas du tout, ou bien ayant une justification du handicap au minimum à cinquante-cinq décibels aux deux oreilles.

A sa création en 2020, par la fusion de l’Association Sportive et Loisirs des Sourds de Nancy (ASLSN) et de l’Union Sportive et Loisirs des Sourds de Metz (USLSM), Metz-Nancy Sourds Football comptait vingt joueurs. Le club a joué trois matchs malgré la saison blanche.
Pour 2021-2022, pour diverses raisons, au moins cinq des licenciés vont quitter le club. Composé de joueurs venant de Nancy, Metz, des Vosges, de Strasbourg et de Paris, MNSF peine à recruter et notamment des joueurs messins et nancéiens. Il a aussi perdu récemment quelques bons joueurs et le niveau risque de baisser la saison prochaine. MNSF n’a plus qu’un attaquant.

“On a appris qu’il y a des bons joueurs de haut niveau sourds ou malentendants, qui jouent dans les clubs entendants en Lorraine, mais qui ne connaissent pas la communauté sourde”, explique le responsable, Ludovic Gérard. “Ils seront les bienvenus dans notre association, peu importe s’ils ne maîtrisent pas la langue des signes.”

Concilier foot et handicap

Aujourd’hui, certains sourds ont du mal à s’intégrer dans la société sportive car il y a la barrière de communication. Certains entraîneurs ne leur prêtent pas attention. Il en est de même parfois pour leurs coéquipiers. Le fait de ne pas entendre semble les exclure de facto.

“C’est important pour les jeunes sourds d’être bien dans leur peau.”

Ludovic Gérard

“Quand elle avait 6 ans, ma fille sourde adorait le football”, ajoute Ludovic Gérard. “Elle a joué dans un club entendant, mais maintenant elle n’aime plus le foot, car elle se sent exclue : les cadres ne faisaient pas l’effort de communiquer en langue des signes et ses camarades non plus.”

Educateur spécialisé, Ludovic Gérard a décidé de se battre pour que les sourds puissent être mieux intégrés dans la société sportive, avec les entendants et voir leur niveau progresser. Sourd lui-même, il a joué dès tout petit dans un club, à Fléville-devant-Nancy et changé plusieurs fois d’équipe. Il n’a jamais eu de difficulté à s’intégrer, grâce à ses efforts.

“C’est important pour les jeunes sourds d’être bien dans leur peau”, conclut-il, “et de ne pas se sentir exclus”.

Source FR3.

Une formation des postiers au langage des signes à Pons en Charente-Maritime…

Huit postiers du centre de courrier et colis de Pons, en Charente-Maritime, viennent de participer à une formation au langage des signes.

Il s’agit de faciliter la communication entre les agents et les clients malentendants.

C’est une association locale de sourds qui a eu l’idée de cette initiation.

Michaël Dessendier a créé il y a 12 ans à Pons l'association "Les deux mains papoteuses"

 

Michael Dessendier est sourd de naissance. Il a créé, il y a plus de dix ans à Pons, une association, ”Les deux mains papoteuses”. Il habite à Pons, et il a bien du mal à se faire comprendre des agents d’accueil, facteurs ou guichetiers du bureau de poste. Par petits ateliers entre stagiaires, ou directement avec Michael, les postiers ont appris les rudiments du langage des signes : comment on signe un carnet de timbres, une facture, un chéquier, une boîte aux lettres, ou un colis.

Des ateliers pour apprendre les signes nécessaires au bureau de poste

La formation a duré plus de 3 heures. Ce type de formation doit être expérimenté prochainement dans les Deux Sèvres. L’association ”Les deux mains papoteuses” a aussi proposé de telles initiations pour des infirmières. C’est surtout dans le domaine juridique que la méconnaissance du langage des signes pèse lourd, notamment lors des procès : il n’existe que quatre interprètes “signeurs” dans l’ancienne région Poitou-Charentes: deux à Pons, et deux à Cognac.

Le centre de distribution du courrier et des colis à Pons

Source FR3.

 

Personnes malentendantes – Instagram : Les stories et les Reels seront bientôt sous-titrés…

RESEAUX SOCIAUX. Cette nouvelle fonctionnalité vise à inclure davantage les personnes malentendantes sur ce réseau social, mais également à rivaliser avec les plateformes concurrentes.

Instagram : Les stories et les Reels seront bientôt sous-titrés

 

Instagram a décidé de déployer une nouvelle fonctionnalité : le sous-titrage automatique des stories et des Reels. Le réseau social affiche ainsi sa volonté d’offrir un meilleur accès à ses services aux personnes sourdes et malentendantes, rapporte Le Journal du Geek.

Concrètement, les utilisateurs d’Instagram pourront avoir accès à cette option en se rendant dans l’onglet sticker, qui permet notamment d’afficher les paroles d’une chanson. Il sera alors possible de modifier le texte si jamais l’outil commet une erreur dans la retranscription.

Bientôt en France

Outre l’inclusion des personnes en situation de handicap, cette nouvelle fonctionnalité va également s’avérer très pratique pour les utilisateurs qui regardent du contenu sans le son, dans les transports par exemple. Cet outil sera d’abord déployé dans les pays anglophones avant d’être élargi dans d’autres pays dans les prochains mois.

Ces dernières années, d’autres dispositifs avaient déjà été lancés sur Instagram afin d’aider les personnes souffrant d’une déficience visuelle à profiter des contenus publiés sur la plateforme. S’inscrire dans un courant plus inclusif est également une manière de rivaliser avec ses concurrents, à l’image de TikTok, qui a lui aussi annoncé un sous-titrage automatique il y a quelques semaines.

Source 20 MINUTES.

Strasbourg – Se mettre dans la peau d’un sourd grâce à un jeu en ligne…

L’association strasbourgeoise Adèle de Glaubitz lance un jeu interactif pour faire comprendre au grand public les vraies difficultés des personnes sourdes et malentendantes.

« Entendons-nous bien ! » va vous surprendre.

Une première en France qui vise à améliorer la vie des sourds.

Le tournage a eu lieu en octobre 2020.

 

« Anatole, tu vas prendre le poste à côté de la scie. C’est bruyant, mais tu ne devrais pas être gêné puisque tu n’entends pas ». Anatole, le personnage principal du serious game « Entendons-nous bien ! » fait ses premiers pas dans une entreprise. Et voilà déjà un a priori : les sourds ne seraient pas gênés par le bruit. Le chef d’équipe qui lui lance cette remarque n’a pas l’intention de faire de l’humour. Il ignore simplement la réalité du quotidien d’une personne dépourvue de l’audition. Comme la plupart d’entre nous. Or les oreilles des sourds et des malentendants sont particulièrement fragiles et il est primordial les protéger. C’est sur ce genre de situations concrètes que s’appuie « Entendons-nous bien ! » pour les analyser et y remédier.

Les courtes vidéos s’enchaînent et sont suivies de quizz décalés et surprenants. Nous suivons Anatole en cours, en entreprise, à la pause déjeuner et lors d’une soirée entre amis. Dans chaque situation, des préjugés sont mis en évidence. Les camarades d’Anatole lui parlent fort, articulent exagérément, ou encore lui tournent le dos pendant une conversation. Chaque fois, plusieurs « solutions » sont proposées à l’internaute pour corriger la situation, faciliter la vie d’Anatole. Son visage vous est d’ailleurs peut-être familier. Anatole est joué par le comédien Luca Gelberg, qui campait le frère de Louane dans La famille Bélier.

La surdité, ça ne se voit pas

Etienne Haegel, directeur adjoint du pôle sensoriel à l’association Adèle de Glaubitz

Le jeu est en ligne depuis quelques jours, mais il a fallu des années pour le réaliser. Un travail énorme à l’initiative des professionnels entendants et non-entendants du Centre Auguste Jacoutôt de l’Association Adèle de Glaubitz de Strasbourg. Cet établissement accueille des enfants et adolescents souffrant de déficiences auditives. « Nous avons cherché un support de communication, et comme on n’en trouvait pas, on a eu l’idée de le faire nous-même ».

Car la surdité pâtit d’un déficit de communication. « La surdité, ça ne se voit pas. Ou pas trop. » explique Etienne Haegel, directeur adjoint du pôle sensoriel à l’association Adèle de Glaubitz. « Les sourds n’ont pas une canne blanche, ne se cognent pas aux chaises sur les terrasses, ils sont souriants, personne ne voit qu’ils sont sourds. Et pour un entendant, c’est très difficile de s’imaginer ce que vit une personne sourde. C’est pour ça que chaque séquence est suivie de la vidéo vue d’Anatole ».

Parmi les quatre situations mises en scène, une soirée entre amis

Parmi les quatre situations mises en scène, une soirée entre amis

La même scène, vécue du point de vue de la personne sourde

La même scène, vécue du point de vue de la personne sourde

Les préjugés sont très fréquents dans le domaine de la surdité : « on pense par exemple que tous les sourds parlent la langue des signes, ce qui est complètement faux » poursuit Etienne Haegel. Il y a de nombreux degrés de surdité, de multiples réalités. Et en sensibilisant le grand public, le serious game vise à améliorer la communication. « Il faut s’imaginer que quand je dis la phrase : « Je pose un bol sur la table », en langue des signes on traduira par : « table, bol, poser ». Ce qui induit qu’on ne dit pas exactement la même chose, mentalement, ce n’est la même représentation. A partir de là, on imagine les écarts de communication qu’il peut y avoir entre une personne entendante et un non-entendant. C’est très important de pouvoir communiquer. La langue c’est le contact avec l’autre, sinon on s’isole. »

Plus généralement, mieux connaître ce handicap doit permettre de mieux se comporter face aux personnes qui en sont atteintes. Et elles sont très nombreuses. En France, 10 millions de personnes souffriraient de surdité. Un phénomène qui s’aggrave avec l’âge. À 50 ans, 1 personne sur 5 a au moins de légères difficultés auditives, à 80 ans il s’agit d’1 personne sur 2. Sans parler des pertes d’audition liées aux environnements ou appareils bruyants. Le problème est irréversible. Les appareils auditifs sont facturés au minimum 2.000 euros par oreille.

Libre de droit

« Entendons-nous bien ! » commence à circuler sur les réseaux. Et déjà les premiers retours sont positifs. La réalisation de la vidéo a coûté environ 80.000 euros mais elle est librement consultable et utilisable. Les établissements scolaires, les entreprises désireuses d’intégrer une personne déficiente auditive, chacun est libre de s’en servir. Des établissements du Québec et du Canada n’ont pas attendu pour solliciter l’association à ce sujet.

Alors que faire en présence d’une personne sourde ? « La première chose, c’est de lui demander comment elle veut communiquer. A l’écrit ? A l’oral ? Surtout, il faut établir le contact, ne pas être angoissé parce que la personne en face de vous est sourde », répond Etienne Haegel. Et pourquoi pas commencer en testant le serious game en ligne, pour lequel il y a fort à parier que vous ferez aussi des erreurs. Où proposerez-vous d’installer Anatole quand il arrive en cours ? Au premier rang ? Les bonnes réponses ne sont pas si évidentes. Pour les découvrir, et surtout mieux connaître les difficultés des personnes sourdes, rendez-vous sur Entendons-nous bien !

Source FR3.

 

Hauts-de-Seine : Une ado de 15 ans porte plainte pour violences dans un institut pour enfants sourds…

ENQUETE La plainte de cette adolescente de 15 ans pour des violences physiques intervient alors que depuis plus d’un an une enquête préliminaire a été ouverte par le parquet de Nanterre sur l’institut public Gustave-Baguer.

Hauts-de-Seine : Une ado de 15 ans porte plainte pour violences dans un institut pour enfants sourds

 

Après l’enquête préliminaire, la plainte. Depuis janvier 2020, le parquet de Nanterre dirige une enquête sur l’institut public Gustave-Baguer d’ Asnières-sur-Seine (Hauts-de-Seine), spécialisé dans l’enseignement pour jeunes atteints de troubles auditifs. Une plainte pour des violences physiques vient d’être réorientée vers lui, celle d’une adolescente de 15 ans, déposée le 7 avril dans le Val-d’Oise, selon une source proche du dossier. Une autre source annonce qu’elle vise un infirmier de l’établissement.

La justice a commencé à s’intéresser à cet institut, qui peut accueillir jusqu’à 180 élèves à partir de la petite enfance, dont des jeunes sourds ou malentendants, avec parfois des troubles psychiatriques, après le signalement d’un pédopsychiatre. En janvier 2020, le praticien s’est déclaré inquiet pour une adolescente sourde. Cette jeune handicapée, « particulièrement fragile », serait sortie « terrorisée » d’un entretien avec le directeur dont la gestion « autoritaire et non concertée avec son équipe » est par ailleurs dénoncée dans ce signalement consulté par l’AFP.

« Manipulations et vengeances », selon le directeur de l’institut

Le parquet de Nanterre a ensuite ouvert une enquête préliminaire, révélée par Mediapart en avril 2021. Des témoignages de professionnels et de familles, recueillis par le site d’investigations, dénoncent notamment le recrutement de personnels non formés et réagissant avec « violence », comme « un animateur qui plaque un ado au sol ». Depuis un an, les enquêteurs auditionnent des membres du personnel pour « comprendre le fonctionnement » de l’institut, selon une source proche du dossier. Ils cherchent également à déterminer s’il y a eu des « violences psychiques ou psychologiques ».

Contacté, le directeur Alexandre Cabouche, arrivé en août 2019, s’est défendu en dénonçant des « manipulations et vengeances personnelles » de la part d’employés. Au sujet des accusations de maltraitances, il a affirmé qu’« un professionnel ne peut pas être violent et maltraitant contre un enfant, soit il le protège contre lui-même, soit contre un enfant, soit contre un professionnel ». Il a tenu à souligner qu’il n’avait pas été « approché » par les enquêteurs.

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées suit le dossier

Du côté des tutelles, la délégation des Hauts-de-Seine de l’Agence régionale de Santé (ARS) a assuré mener un « suivi assidu » de l’institut. Le Conseil départemental n’a pas répondu. La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a indiqué qu’elle s’était entretenue lundi en visioconférence avec plusieurs familles d’élèves de l’institut Baguer, pour les « écouter » et leur témoigner son soutien.

« Je suivrai ce dossier personnellement et nous ferons toute la lumière sur ce qui s’est passé », a dit Sophie Cluzel, qui s’est refusée à tout commentaire sur des « cas individuels ». Les familles ont fait part d’une « émotion extrêmement forte » du fait de « témoignages de dysfonctionnement », selon elle. « Je serai à leurs côtés pour que l’institut retrouve son expertise. Nous allons agir pour redresser la barre ».

En avril 2020, l’ARS avait déjà noté, dans un courriel consulté par l’AFP l’« important mécontentement des professionnels et familles », mais avait aussi souligné l’engagement pris par le directeur pour « renforcer la communication » et salué sa « forte implication dans le redressement de l’établissement », notamment dans « l’optimisation des ressources ».

Source 20 MINUTES.

Surdité chez l’enfant : 80% des formes précoces d’origine génétique…

La majorité des surdités diagnostiquées chez les nouveau-nés et chez les enfants sont d’origine génétique.

200 gènes sont en effet identifiés dans la survenue de ce handicap.

Surdité chez l'enfant : 80% des formes précoces d'origine génétique

 

En France, la surdité touche 1 enfant sur 1 000 à la naissance et 1 enfant sur 700 avant l’âge adulte. Un point relevé par Imagine, l’institut des maladies génétiques.

Au total, 80% de ces formes dites précoces sont d’origine génétique. Ainsi, l’un ou plusieurs des 200 gènes impliqués dans ce trouble expliquent la perte d’audition du jeune patient. Pour autant, le diagnostic n’est pas si simple à poser. « Une mutation d’un gène peut par exemple provoquer une surdité isolée (non syndromique), alors qu’une autre mutation de ce même gène peut provoquer une surdité syndromique, c’est-à-dire accompagnée d’autres symptômes », détaille Sylvain Ernest, chercheur à l’Institut Imagine.

Mais de quels autres symptômes les jeunes patients peuvent-ils souffrir ? Il peut s’agir d’atteintes « rénales, oculaires, neurologiques, cardiaques ». Au total, on répertorie pas moins de 500 formes de surdité génétique.

Suivi complet et investigation génétique

Du diagnostic à la prise en charge, le parcours des patients est articulé autour d’un suivi pluridisciplinaire : un médecin ORL, un(e) psychologu(e), un(e) infirmièr(e), des biologistes et un(e) conseillèr(e) génétique. C’est par exemple le cas dans le service du Pr Sandrine Marlin, directrice du centre de référence des surdités génétiques de l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, affilié à Imagine.

Ensuite, les observations des gènes de chaque patient permettent aux équipes de localiser l’origine de l’anomalie. « Si l’équipe de recherche parvient à identifier un nouveau gène responsable de la surdité du patient, elle revient alors vers les familles pour leur faire connaître la cause de la surdité. » Et « l’identification d’un nouveau gène peut permettre de fournir un diagnostic à d’autres patients en attente mais aussi aux futurs patients présentant la même anomalie génétique ».

Enfin, ces tests génétiques permettent aux chercheurs de mieux comprendre la surdité. Et d’améliorer sans cesse les prises en charge personnalisées : « indications de certaines prothèses auditives, conseils et prise en charge pour les futures grossesses, pronostic évolutif, préventions… »

Source LE BIEN PUBLIC.