Eure-et-Loir : une association de motards roule pour Quentin, un garçon handicapé de 11 ans …

600 à 800 motos se sont retrouvées le dimanche 25 juillet à La Loupe (Eure-et-Loir) pour participer à une balade de 54 km le matin, et à des animations l’après-midi.

L’argent récolté servira à améliorer le quotidien de Quentin, 11 ans, atteint d’une malformation du cervelet. 

Quentin, 11 ans, a rencontré plusieurs fois les membres de l'association Motocoeur 28, dont son président Jérôme Geslain (en bleu, à droite).

 

Chaque année, l’association Motocoeur 28 présidée par Jérôme Geslain choisit un enfant différent, souffrant d’un handicap, pour lequel elle organise un rassemblement de motards et récolte de l’argent.

Mais l’an dernier, à cause de la crise sanitaire, les festivités avaient été annulées, et Quentin, 11 ans, a dû attendre une année avant que Jérôme et les membres de l’association ne puissent mettre en place la balade à moto et les animations le dimanche 25 juillet.

Ils ont donc eu le temps de faire connaissance : “On le voit régulièrement“, confirme Jérôme Geslain qui se rappelle comment la rencontre s’est faite. “On a aidé une petite Salomé il y a 3 ans. Elle et Quentin se sont rencontrés dans le même groupe de ping-pong.” Les parents de Salomé ont alors servi de médiateur entre la famille de Quentin et l’association. “Et on a dit d’accord !“, conclue tout simplement le président.

“C’est un clown !”

Derrière le “d’accord” se cache un lourd handicap : l’atrophie cérébelleuse, c’est-à-dire une malformation du cervelet. “Quentin n’a pas l’équilibre, il ne peut pas marcher tout seul, il a du mal à parler“, détaille Jérôme.

Malgré ses difficultés, le garçon arrive bien à se faire comprendre, surtout pour faire des blagues. “C’est un clown ! s’exclame-t-il. Malgré son problème il nous fait tout le temps rire .”

“Ces petits enfants sont géniaux, ils nous donnent une leçon de vie, c’est magique.”

Jérôme Geslain

Jérôme et les membres de Motocoeur 28 veulent donc récolter le plus d’argent possible pour Quentin, “pour réhabiliter sa salle de bains, faire une rampe d’accès pour qu’il puisse rentrer chez lui en fauteuil roulant“.

Je ne vais pas donner l’argent à la famille mais payer les artisans qui vont venir travailler chez Quentin, poursuit le président. Ainsi, on est sûr que ce qu’on fait, c’est pour Quentin, pour qu’il soit mieux chez lui.

1.200 personnes étaient attendues

L’argent récolté par plusieurs biais, et en premier lieu grâce à la balade de 54 km organisée pour les motards autour de La Loupe (voir encadré). “C’est 3 € par casque“, précise Jérôme.

Dans la cour d’honneur du château de La Loupe que la commune nous prête gracieusement, plein de magasins viennent s’installer pour vendre leurs produits, et ils me reversent une part de leurs recettes“, poursuit-il

Enfin l’association avait mis en place des plateaux-repas, un bar, un petit concert et des animations pour attirer du monde. Elle a espéré récolter 5.000 et 5.500 €.

Source FR3.

 

TRES IMPORTANT ! Covid-19 : le calendrier de vaccination pour obtenir son passe sanitaire à temps…

Le passe sanitaire va être étendu le 9 août prochain, et concernera de plus en plus de personnes d’ici fin septembre. Voici les dates à retenir pour ne pas rester bloqué sur un quai de gare ou devant une grille d’école.

Cette infographie se base sur le délai minimum à respecter entre deux injections des vaccins de Pfizer et Moderna, soit 21 jours, ajouté au temps nécessaire pour que la vaccination soit considérée comme complète. (ELLEN LOZON / FRANCEINFO)

 

Le temps presse pour programmer sa première injection, notamment pour les personnes qui devront être vaccinées ou présenter un pass sanitaire pour travailler.

La vaccination contre le Covid-19 va, progressivement, ouvrir de plus en plus de portes. La nouvelle loi sanitaire du gouvernement, qui doit entrer en vigueur le 9 août, doit étendre la liste des lieux où le pass sanitaire sera demandé aux visiteurs comme aux employés. Avoir reçu un vaccin va devenir obligatoire pour certaines professions, dont les soignants. Et à la rentrée, seuls les collégiens et lycéens vaccinés pourront assister aux cours en présentiel si un de leurs camarades est testé positif.

Pour de nombreux Français, c’est donc le moment de planifier leurs rendez-vous de vaccination ou ceux de leurs enfants. Ou, s’ils l’ont déjà fait, de se demander s’ils obtiendront le sésame à temps. Pour vous y retrouver dans ce calendrier parfois complexe, franceinfo a préparé une infographie regroupant toutes ces échéances.

A quelle date, au plus tard, commencer sa vaccination avant les nouvelles restrictions ? (ELLEN LOZON / FRANCEINFO)

Cette infographie se base sur le délai minimum à respecter entre deux injections des vaccins de Pfizer et Moderna, soit 21 jours, ajouté au temps nécessaire pour que la vaccination soit considérée comme complète, qui est en France de sept jours après la dernière dose. Elle donne la date limite pour être vacciné à temps, mais rien n’empêche de le faire plus tôt. Ou plus tard, mais dans ce cas, les restrictions s’appliqueront à vous dans l’intervalle.

Par ailleurs, le délai entre deux doses n’est pas le même pour le vaccin d’AstraZeneca (entre 63 et 84 jours). Le vaccin de Janssen, lui, ne demande qu’une dose et la vaccination est complète quatre semaines après l’injection. Et tous les Français n’ont pas besoin de deux doses : une seule suffit pour ceux qui ont été testés positifs au Covid-19 dans les six derniers mois, et certaines pathologies nécessitent d’en recevoir trois.

Enfin, la loi dont découlent la plupart de ces restrictions peut encore évoluer, car le Conseil constitutionnel doit encore l’examiner. Il rendra sa décision le 5 août, et peut formuler des réserves, voire censurer certains passages du texte. En attendant sa sentence, détaillons les différentes échéances avant lesquelles vous pourriez vouloir vous faire vacciner.

Si la vaccination devient obligatoire pour vous

Le projet de loi relatif à la gestion de la crise sanitaire, qui doit encore être examiné par le Conseil constitutionnel et promulgué, crée une obligation de vaccination pour certaines professions à partir du 15 septembre. Pour être vacciné à temps, il faut donc recevoir sa première dose au plus tard le 18 août et la seconde au plus tard le 8 septembre.

Sans vaccination, ces professionnels ne pourront plus travailler et ne toucheront plus de salaire, à moins de poser des jours de congés. Le texte prévoit cependant une souplesse pour les personnes ayant reçu leur première dose avant le 15 septembre. Elles peuvent continuer à travailler jusqu’au 15 octobre, mais devront disposer d’un résultat de test négatif. Ces professionnels devront par ailleurs présenter un pass sanitaire à partir du 9 août. Cette obligation concerne les personnels des hôpitaux, cliniques, Ehpad et autres lieux de soins et établissements médico-sociaux, ainsi que les sapeurs-pompiers (la liste intégrale figure à l’article 12 du texte)

Si vous devez être en possession du pass sanitaire pour travailler

D’autres professions ne seront pas soumises à l’obligation vaccinale, mais devront présenter un pass sanitaire. L’obligation pour elles s’appliquera le 30 août. Pour être vacciné à temps, il faut donc recevoir sa première dose au plus tard le 2 août et la seconde au plus tard le 23 août.

Les personnes concernées sont celles qui travaillent dans les lieux auxquels le pass sanitaire va être étendu : les transports interrégionaux, les foires, salons et séminaires, les restaurants et bars, les activités de loisirs et certains centres commerciaux, sur décision des préfets.

Elles risquent, dès le premier jour sans pass, une suspension sans salaire, si elles ne peuvent pas poser de congés ou être transférées sur un poste où il n’est pas nécessaire. Si la situation dure plus de trois jours, leur employeur devra les convoquer pour trouver une solution.

La vaccination n’est pas leur seule option : il est possible d’obtenir le pass sanitaire avec un certificat d’une contamination au Covid-19 de moins de six mois, ou un résultat de test négatif de moins de 48 heures. Une alternative qui se compliquera à l’automne, car Emmanuel Macron compte rendre les tests payants s’ils sont pratiqués sans ordonnance.

Si vous voulez le pass sanitaire dès qu’il sera étendu

Aujourd’hui demandé à l’entrée de certains lieux de culture, de loisirs ou de sports, le pass sanitaire va s’étendre aux restaurants et bars, à certains centres commerciaux (sur décision du préfet), aux foires, salons et séminaires, aux transports interrégionaux et aux lieux de soins, à part en cas d’urgence. Ces mesures s’appliqueront à partir du 9 août, a annoncé le gouvernement. Pour avoir un schéma vaccinal complet avant leur entrée en vigueur, il est déjà trop tard : il aurait fallu recevoir sa première dose au plus tard le 12 juillet et la seconde au plus tard le 2 août.

Il existe cependant des alternatives : obtenir le pass en réalisant un test de dépistage (du moment qu’il est négatif) ou en présentant un certificat de rétablissement du Covid-19.

Le pass sanitaire est également nécessaire pour la plupart des voyages à l’étranger. Attention : la plupart des pays considèrent qu’une vaccination est complète 14 jours après la dernière injection, et non sept comme la France.

Si vous avez entre 12 et 17 ans et que vous voulez le pass sanitaire dès qu’il vous sera demandé

Le pass sanitaire n’est pas encore demandé aux personnes mineures. Il sera exigé aux Français âgés de 12 à 17 ans à partir du 30 septembre. Pour être vacciné avant que cette obligation entre en vigueur, il faut donc recevoir sa première dose au plus tard le 2 septembre et la seconde au plus tard le 23 septembre.

Comme pour les adultes, la vaccination n’est pour les mineurs qu’un des moyens d’obtenir le pass sanitaire. C’est également possible avec un certificat de rétablissement du Covid-19 ou un résultat négatif de test de dépistage datant de moins de 48 heures. Emmanuel Macron a annoncé que les tests sans ordonnance deviendraient payants “à l’automne”.

Si vous êtes collégien ou lycéen et que vous voulez éviter les cours à distance

Le nouveau protocole sanitaire de l’Education nationale instaure une nouvelle règle quand un élève est testé positif. Au lycée et au collège, à partir de la 5e, les élèves vaccinés pourront continuer de suivre les cours dans leur établissement. Leurs camarades non vaccinés, en revanche, devront s’isoler pendant sept jours et suivront les cours à distance. La règle s’appliquera à la rentrée, dès le 2 septembre. Pour être certain de ne pas être concerné, il faut donc recevoir sa première dose au plus tard le 5 août et la seconde au plus tard le 26 août.

Source FRANCE INFO.

 

 

La détresse de parents d’enfants autistes de l’Avesnois à un mois de la rentrée scolaire…

Malgré leurs recours et demandes de dérogation, faute de places leurs enfants vont devoir intégrer des classes qui ne sont pas adaptées à leur handicap selon eux.

C’est notamment le cas de Noah à Aibes et de Reyhane à Maubeuge, son père est prêt à lui faire l’école à la maison.

Certains enfants ne seront pas dans des classes adaptées à leur handicap à la rentrée dans l'Avesnois selon leurs parents (photo d'illustration)

 

Jean-Marie est catégorique, il est hors de question que Reyhane parte en 6° au collège Vauban l’année prochaine, un établissement qui est pourtant à seulement 500 mètres de leur maison à Maubeuge et qui l’accueillerait dans une classe ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire).

Mais pour le papa son fils de 12 ans n’est pas prêt, d’autant plus qu’à la fin de l’année, il n’avait que 3 demie-journées de cours par semaine.

“Il n’est pas apte à passer en collège, c’est pas possible (…) le bruit, etc, il va devenir fou ! Si on le met là-bas pour l’instant on le met à abattoir “

Mais pour l’éducation nationale le garçon a dépassé la limite d’âge, les 2 recours de ses parents ont donc été rejetés. .Jean Marie ne comprend pas cet argument d’autant plus qu’une de ses amies a réussi à retarder l’entrée de ses jumeaux autistes du même âge à l’époque à Lille.

Et aujourd’hui il se trouve coincé, car à “Maubeuge en prise en charge il n’y a rien ! un désert médical” assure  le père.  La liste d’attente à l’IME de Jeumont, qui ne peut accueillir que 12 enfants, est de 3 voir 4 ans.

Et le directeur a même conseillé à Jean-Marie d’entamer des démarches pour repartir en Belgique où Reyhane était scolarisé jusqu’à la crise du Covid. Mais pour le papa “ça n’est pas normal” et ça voudrait repartir sur 1h30 de trajet tous les jours, etc.

Jean-Marie qui est donc prêt à faire l’école à la maison à son garçon en attendant de trouver une solution adaptée à son handicap.

Besoin de plus de classes Ulis et de plus d’assistants de vie scolaire

Un 20 minutes de là à Aibes, Enguerran le papa de Noah angoisse aussi. Son garçon scolarisé en classe Ulis à Jeumont en primaire n’a pas obtenu de place en Ulis au collège, résultat, il sera dans une classe ordinaire de 6°, et il n’a même pas pu aller visiter le collège pour se rassurer

“Clairement ça nous fait peur, lui il est très angoissé donc on essaie de le calmer . Le problème c’est que quand il est angoissé il fait des crises, on n’a pas envie de revoir des crises comme avant où il se frappe, où il se met par terre, où il hurle où il se fait du mal à lui même.”

Enguerran espère donc que le collège pourra recevoir un peu avant la rentrée son fils pour le rassurer.

La famille a réussi à obtenir la présence d’une assistante de vie scolaire pour accompagner son  fils toute la journée mais ça n’est pas le cas d’autre  parents des enfants de l’ancienne classe de Noah faute de personnel

“Y a des enfants qui vont s’en sortir, mais il y a peut-être des enfants qui vont galérer plus que d’autres, ils seront en échec scolaire”

Enguerran qui a déjà du à l’époque envoyer Noah en Belgique, et qui a un autre fils autiste en appelle aux politiques pour rectifier le tir

“Faudrait au moins une ULIS dans chaque établissement scolaire c’est le minimum, faudrait peut-être se reveiller car ces enfants là on les laisse sur le carreau”

Pour tenter de faire avancer les choses, avec l’association Autisme Hauts de France, la famille a envoyé des courriers aux élus du secteur

Le rectorat n’a pas donné suite à nos sollicitations.

Source FRANCE BLEU.

En Seine-et-Marne, des adolescents créent des prothèses de main en 3D pour des enfants handicapés…

Huit jeunes de l’École de la 2e Chance à Meaux (Seine-et-Marne) et à Montereau-Fault-Yonne ont créé un prototype de prothèses articulées imprimées en 3D pour les enfants nés sans doigts.

Grâce à l’association e-Nable, ces prothèses vont être offertes aux enfants atteints d’agénésie de la main.

Après la validation de leur prototype, les élèves attendent désormais leurs premières commandes. PHOTO D'ILLUSTRATION.

 

Depuis avril dernier, huit élèves de l’École de la 2e Chance à Meaux et à Montereau-Fault-Yonne (Seine-et-Marne) travaillent sur la création d’une prothèse articulée imprimée en 3D. Elles sont destinées à des enfants atteints d’agénésie de la main, c’est-à-dire nés sans doigts. Après un premier prototype validé au mois de juin, la production et la distribution gratuite de ces prothèses devraient commencer prochainement, rapporte La Marne.

Pour les épauler dans ce projet, ils ont contacté l’association e-Nable qui met en contact les producteurs de prothèses (les « makers ») avec ceux qui en ont besoin. Grâce au soutien des membres de l’association, les élèves ont eu à disposition des plans et ont pu imprimer les pièces. Ils ont ensuite réalisé le montage du premier prototype, indiquent nos confrères.

Des jeunes sans diplôme

La création de cette prothèse a ainsi permis aux élèves de développer leurs compétences tout en les sensibilisant à la cause du handicap. Une opération réussie donc pour l’École de la 2e Chance qui propose aux jeunes de 16 à 25 ans sans diplôme de s’insérer dans le monde professionnel tout en les invitant à réaliser leurs projets, résume l’hebdomadaire départemental. 74 % d’entre eux trouvent un emploi après leur alternance.

Source OUEST FRANCE.

8 courts-métrages pour sensibiliser les enfants au handicap et aux différences…

Dans un monde égocentré, les différences sont trop souvent rejetées. Alors, certains courts-métrages d’animation tentent d’éveiller les consciences des enfants en abordant le handicap poétiquement.

Dyslexie, cancer, autisme… ces chefs-d’œuvre du petit écran esquissent un nouveau visage à ces dissemblances.

Des films pour sensibiliser aux différences

 

Au sein de ces décors oniriques, les personnages clefs bouleversent les critiques et provoquent le déclic. Aux antipodes d’une société toujours plus méfiante, ces dessins animés immergent les bambins d’ondes positives. Ici, critiques, discriminations et brimades humiliantes sont balayées par le vent de la tolérance. Partons hors des sentiers battus et profitons de ces courts instants de bienveillance.

1 – The present

Puissant, bouleversant, inspirant, amusant… The Present est un gourmand concentré d’émotions. Il est d’ailleurs devenu l’un des courts-métrages sur le handicap le plus connu. Dès qu’on appuie sur le bouton “play”, on pousse les portes de la vie d’un ado accro aux jeux vidéos. Le jeune garçon est un véritable acharné de la manette et passe tout son temps derrière son écran. Il ne met pas un pied dehors et reste cloisonné dans sa bulle.

Un jour, sa maman lui offre un chiot pas comme les autres, amputé d’une patte. D’abord imperturbable, le jeune homme se lie ensuite d’amitié avec cette bête comique. Cette rencontre le fera renaître. Ce court-métrage réalisé par Jacob Frey, élève de l’Institut d’animation de l’École de cinéma de Bade-Wurtemberg, en Allemagne, a reçu pas moins de 50 prix. Plus de six ans après sa sortie initiale, le film continue d’émouvoir et de provoquer un élan de surprise. Un hymne à la vie délicat et saisissant.

2 – Mon petit frère de la lune

Lumineuse et touchante, cette vidéo est surtout une aventure familiale. D’un revers de crayon, ce court-métrage nous embarque dans le quotidien de Noé, un petit garçon autiste. C’est la voix enfantine et candide de sa sœur Coline qui raconte son histoire. Elle énumère les différentes phases de son frère. Un peu rêveur, un brin lunaire, il ne joue pas avec les autres enfants et attise la curiosité des passants.

Sur un fond noir, Noé est encerclé par une lumière jaunâtre, un symbole qui définit les contours de son caractère unique. Mon petit frère de la lune est revenu bardé de prix de la quarantaine de festivals auxquels il a participé. Une ovation pour cette œuvre de courte durée qui dégage une impressionnante sensibilité.

3 – D’un anniversaire à l’autre

L’intolérance au gluten chez l’enfant peut ravager les amitiés et interrompre soudainement les instants gourmands. Ce court-métrage pédagogique met en lumière les secrets de cette maladie à travers Raoul. Avant même qu’on ne lui diagnostique cette forme grave d’allergie, le jeune garçon croquait la vie à pleine dent. Un beau jour, il est invité à l’anniversaire d’un copain et mange des petits biscuits en tout genre sans se soucier de rien.

Mais à chaque fois, le scénario catastrophe se répète : il passe les derniers quarts d’heure aux toilettes. Alors, ses ami.e.s se moquent de lui et Raoul reste prisonnier de ces effets indésirables. Mais peu à peu, ses camarades apprennent à déchiffrer ces drôles de symptômes et comprennent que cette intolérance au gluten est un frein à de multiples plaisirs. Ils changent de regard et voient Raoul comme un héros courageux. De plus, les médecins, eux, lui expliquent que ce n’est pas une fatalité et qu’il peut continuer de profiter, autrement.

4 – Scarlett et le cancer

Ce film est un pêle-mêle de rêve, d’optimisme et de confiance en soi. L’innocence, l’insouciance et la joie de vivre de la petite Scarlett ont été balayées. Atteinte d’une forme de cancer des os, ce bout de femme a dû se faire amputer du mollet. Un destin au goût amer qui l’a démoralisé. Elle admire les filles en tutu qui peuvent danser librement et observe ses camarades sautiller à pieds joints dans la cour de récré, mais Scarlett reste blessée et frustrée.

Dans sa chambre, elle joue les rats d’opéra et persévère pour maîtriser les entrechats. À chaque chute, la guerrière se relève et recommence. On entrevoit le parcours brillant de cette fille qui, malgré sa jambe de fer, parvient à dompter ses gestes. Finalement, on devine que sa maladie l’a endurci et lui a appris à riposter contre les échecs.

5 – Le secret de Maël

Au cœur de paysages teintés de couleurs vives, les oiseaux chantent et le soleil rayonne. Mais une scène vient perturber cette fresque ardente. Paco, un enfant rebelle, traite Maël, un garçon atteint du syndrome d’Angelman, de “limace baveuse”. Mais, tout le temps souriant, le petit homme au handicap, ne réagit pas à cette brimade. C’est sa sœur protectrice qui prend les devants et qui fait preuve de diplomatie.

En douceur, elle explique à Paco que son frère ne peut pas parler, mais qu’il entend très bien et qu’avec certains mouvements maladroits, il veut simplement exprimer sa joie. Grâce à cet apprentissage, Paco ouvre son esprit et déchiffre un trouble dont il ignorait l’existence. Cette histoire tendre lève le voile sur ce syndrome qui perturbe sévèrement le développement neurologique. Une odyssée peu connue qui s’inscrit dans la liste des plus beaux courts-métrages sur le handicap.

6 – Je suis dyslexique

“Je ne suis pas stupide”, c’est le message poignant de ce petit garçon dyslexique qui souffre de troubles de l’apprentissage. Le regard moqueur de ses camarades lui pèse sur le moral. Les lettres se déforment, les pages dansent, les stylos jouent du tambour… Les yeux du petit homme sont brouillés par tous ces codes indéchiffrables. Un jour, il tombe dans un univers entièrement fait de livres. Une allégorie frappante : chaque ouvrage est un nouvel obstacle. Bloqué dans cet environnement hostile, il est confronté à une montagne qu’il n’a d’autre choix que de gravir.

Finalement, atteindre le sommet serait synonyme de réussite dans le système scolaire. Ce court-métrage met alors en lumière les sentiments profonds des personnes dyslexiques. Exit les préjugés, Je suis dyslexique permet de se sentir moins isolé et de croire en son potentiel. Un des courts-métrages sur le handicap qui illustre avec justesse un sujet laissé dans l’ombre.

7 – Cul de bouteille

Le verdict est tombé : Arnaud est profondément myope et doit porter des lunettes aux verres épais. À l’école, tout le monde le rebaptise “Cul de bouteille”, un nom blessant que le petit garçon préfère ignorer. Mais ce que ses comparses ignorent, c’est que derrière cette monture disgracieuse se cache un esprit qui foisonne d’imagination. Arnaud préfère de loin le monde flou et protéiforme de sa myopie, peuplé de monstres, licornes et autres chimères qui apparaissent au fil de sa fertile inventivité. Le poste de radio se transforme en ovni, le parapluie en chauve-souris et les camionnettes en diplodocus. Seul le petit homme pouvait voir ces formes.

Cet univers imaginaire faisait office de refuge, il pouvait ainsi réinventer chaque objet qui l’entourait. Pourtant, cette vision abstraite finit par lui jouer des tours… En vivant ces expériences, il comprend que ses lunettes ne sont pas synonymes de mal-être, au contraire. En définitive, Cul de bouteille met brillamment en oeuvre cette dualité entre rêve et réalité. Cette vidéo se hisse sur les podiums des courts-métrages abordant une forme de handicap minimisée.

8 – La petite casserole d’Anatole

Depuis son plus jeune âge, Anatole traîne à sa jambe une drôle de casserole. Bruyante, encombrante, intrigante… ce petit objet est bien embêtant pour l’épanouissement du jeune homme. L’ustensile n’est autre qu’une métaphore du handicap. Les passant.e.s ne voient que ça et posent des regards insistants sur cette différence. Pourtant, avec cette gêne permanente, il doit redoubler d’efforts pour franchir les obstacles et avancer. Tout ce qu’il voudrait c’est ressembler aux autres bambins et se débarrasser de ce poids.

Pour effacer ses malheurs et soulager son entourage, le petit se cache sous sa casserole et tombe peu à peu dans l’oubli. Mais, une âme charitable vient toquer à sa porte et change sa perception du handicap. Elle aussi vit avec une casserole verte au poignet. En voyant sa semblable accomplir monts et merveilles, Anatole reprend confiance et s’inspire de cette femme. Sa casserole devient sa force.

Ces courts-métrages sur le handicap mettent en relief toutes les facettes de la différence, de la plus visible à la moins perceptible. Les mises en scène ludiques alliées aux discours pédagogiques permettent aux enfants d’aborder des sujets “graves” plus légèrement. Et, en tant que parent, visionner ces histoires permet de revoir des classiques de l’éducation et de garder bien en tête que chaque être est singulier.

Et vous, laquelle de ces pépites animées avez-vous préférée ? Pour partager votre avis, rendez-vous sur notre forum dans la rubrique Parentalité.

Source MA GRANDE TAILLE

Handicap : le réseau des Pep veut rendre les colonies de vacances accessibles à tous les enfants…

Depuis 2019, les PEP établissent un projet d’accueil adapté avec les familles qui souhaitent inscrire leur enfant handicapé en colonie de vacances, en s’appuyant sur les pôles ressources handicap.

Handicap : le réseau des Pep veut rendre les colonies de vacances accessibles à tous les enfants

 

Les enfants en situation de handicap partent peu en colonie de vacances. L’été 2019, ils ne représentaient que 0,39% des enfants de 6 à 17 ans accueillis en séjours avec hébergement, alors que 2,14% des enfants dans cette tranche d’âge sont bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) (voir encadré ci-dessous).

 Projet d’accueil adapté

Conscientes du besoin pressant d’accueillir ces enfants en séjour ordinaire, Les PEP, qui accueillent environ 16 000 enfants chaque été, ont mis en place depuis 2019 le dispositif « accompagnement handicap PEP attitude ». Quand un parent souhaite inscrire son enfant handicapé en colonie de vacances, un référent PEP contacte les équipes du séjour pour bâtir, avec les familles et les personnes qui accompagnent le jeune, un projet d’accueil adapté à ses centres d’intérêts, ses envies et ses besoins.

« Il s’agit de faire le lien entre la familles et l’association qui organise le séjour. L’objectif est que chaque enfant ait les mêmes droits et possibilités, puisse aller dans des séjours qui l’intéressent, et ne soit pas cantonné aux séjours adaptés, réservés aux enfants en situation de handicap », explique Laurence Planès Cary, cheffe de projet politiques éducatives de vacances, culture et sports. Ce projet d’accueil peut par exemple conduire à renforcer l’équipe sur place ou à adapter certaines activités pour que l’enfant à besoins spécifiques ne soit pas isolé, et profite avec les autres enfants de la richesse du séjour.

Tirer parti des pôles d’appui et de ressources handicap

Le dispositif repose sur l’expertise du réseau des PEP qui gère 80% des pôles d’appui et de ressources handicap aujourd’hui installés dans les départements. « Il s’agit de lieux de ressources, d’orientation, et d’échanges. La question des vacances y est relayée. Ce sont des appuis précieux », indique la cheffe de projet. Car l’une des principales difficultés est de faire savoir aux familles d’enfants en situation de handicap les possibilités qui s’offrent à elles. C’est ainsi que « très peu d’enfants handicapés ont bénéficié des séjours « vacances apprenantes » de 2020, alors que l’accueil de ces enfants faisait partie des critères d’éligibilité des aides de l’Etat, constate Laurence Planès Cary. Ce qui manque encore, c’est la bonne circulation de l’information. » Pourtant, les familles ne paient pas plus cher le séjour de leur enfant s’il bénéficie de cet accompagnement handicap. « Il leur suffit de faire une demande en ligne », ajoute la cheffe de projet.

Du temps et de la disponibilité

Pour l’instant, toutes les demandes ont pu être traitées. Reste à savoir si les familles d’enfants avec des handicaps lourds ne se sont pas auto-censurées. « Il est certain que l’établissement des projets d’accueil nécessite beaucoup de temps et de disponibilité de la part du réseau. Il faut rencontrer les familles, construire le séjour avec les enfants », admet Laurence Planès Cary. A ce jour, le pôle d’experts interne, très engagé sur le dispositif, parvient à gérer toutes les demandes. Mais l’accompagnement handicap n’a que deux années de recul, dont une en pleine pandémie de Covid. « Il faudra sans doute y consacrer davantage de moyens humains avec sa montée en charge », prédit la cheffe de projet.

Focus

Les enfants en situation de handicap, encore trop peu concernés par les colonies de vacances

D’après les dernières données de la Direction de la jeunesse, de l’éducation populaire et de la vie associative (DJEPVA) 1,088 millions d’enfants de 6 à 17 ans ont effectué un séjour de vacances durant l’été 2019, dernière année « normale », avant l’irruption du Covid qui a fait chuter de 60% les départs en colonie de vacances en 2020. Parmi ceux ci, 4 285 seulement étaient déclarés en situation de handicap, soit 0,39% des enfants accueillis en séjours avec hébergement de plus ou moins cinq jours. Or les enfants bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) représentent 2,14 % des 6-17 ans, d’après le rapport de la Mission nationale « accueils de loisirs et handicap » de 2018. C’est dire si les enfants en situation de handicap partent peu en colonie de vacances.

 

Source LA GAZETTE DES COMMUNES.

À Palavas, un programme de vacances pour les familles de gendarmes avec un enfant autiste…

La Fondation Saint-Pierre de Palavas-les-Flots (Hérault) lance son programme “Bulles de Répit”. Chaque semaine, pendant tout le mois de juillet, elle accueille en vacances des familles de gendarmes avec un enfant atteint d’autisme.

La journée, les enfants sont accompagnés lors d’ateliers.

Les généraux Jean-Valéry Lettermann et Philippe Correoso étaient présents au lancement du programme "Bulles de Répit" pour apporter leur soutien aux familles d'aidants.

 

Permettre aux aidant familiaux d’enfants autistes de profiter d’un peu de repos, c’est la mission que s’est fixée la Fondation Saint-Pierre, à Palavas-les-Flots (Hérault). Elle a lancé lundi 5 juillet son programme expérimental, “Bulles de Répit”. Pendant tout le mois de juillet, chaque semaine, quatre à cinq familles viennent passer cinq jours de vacances à l’Institut Saint-Pierre, situé au bord de la plage. Pour l’instant, le programme se déroule en partenariat avec la gendarmerie et ce sont donc des familles de gendarmes qui sont les premières à en profiter.

Venu de Marseille avec sa femme et son fils Marceau, atteint d’autisme, Éric est ravi de ce début de vacances : “On a rencontré les accompagnants pour les enfants et ils sont très volontaires. C’est super positif, ça nous a beaucoup plu. Et puis ici à Palavas on est dans un cadre idyllique. On pourra retrouver Marceau le soir et profiter avec lui de la mer“.

Offrir du répit aux aidants

La journée, les enfants se retrouvent entre eux avec des accompagnants. Plusieurs activités sont organisées comme des jeux de société ou des ateliers de relaxation. Cette prise en charge leur permet de se socialiser, mais surtout elle offre aux parents un repos plus que nécessaire. Et devenu beaucoup trop rare pour les aidants familiaux, selon Hervé Durand, président de la Fondation Saint-Pierre : “De plus en plus, la société demande à ce que les enfants handicapés restent dans les familles, on appelle ça l’insertion. Le contre-coup c’est que les familles sont de moins en moins libres de leur temps et de plus en plus occupées par le soin de leurs enfants. Les enfants et les familles sont dans une grande difficulté sociale et c’est notre rôle de les aider.”

Le répit offert aux parents durant ces cinq jours de vacances est plus que bienvenu pour Éric et sa compagne : “On va pouvoir se retrouver. Le problème quand on a un enfant handicapé, c’est qu’à un moment donné on se perd nous-mêmes. Dans la famille, ça devient de plus en plus compliqué et on espère qu’avec ces instants de répit, Marceau va pouvoir s’épanouir avec différentes activités et des professionnels qui pourront lui donner des conseils. Nous-mêmes, on va pouvoir se reposer et avoir des bases et repartir avec des outils pour pouvoir l’aider au quotidien”.

Herbert, venu de Bretagne avec sa femme et son fils de 16 ans, a lui aussi grandement besoin de ce répit : “Parent d’enfant handicapé, c’est un travail à plein-temps, c’est continu. Les parents doivent souvent se relayer, ils ne prennent pas forcément leurs vacances et leurs repos ensemble et c’est usant. Mais c’est pour la bonne cause”. Il a encore tout de même du mal à profiter de ses vacances et à lâcher prise pendant que son fils est pris en charge par les accompagnants : “La première chose qu’on se demande, c’est si ça se passe bien. On n’a pas décroché encore”.

Des difficultés pour partir en vacances

Le programme “Bulles de répit” répond également à une autre problématique que rencontrent ces familles : il est très compliqué de partir en vacances quand on a un enfant handicapé. “Partir en vacances dans un cadre classique, ça n’est pas toujours facile, regrette Herbert. Quand vous arrivez dans un camping, il y a souvent des jeux mais vous ne pouvez pas laisser votre enfant jouer avec les autres systématiquement. Pas parce que ça se passera mal mais parce que les autres ne comprendront pas forcément et n’auront pas les bonnes paroles ou pourront dire des choses blessantes. Et un enfant autiste, ça capte tout, ça comprend tout et ça absorbe tout.”

Quand on souhaite partir en vacances avec un enfant handicapé, les difficultés peuvent également être financières. C’est pour cette raison que les frais de séjour des familles participant au programme “Bulles de Répit” sont quasiment entièrement pris en charge par la gendarmerie. À la conférence de presse de lancement du programme, trois gendarmes haut-gradés étaient d’ailleurs présents. “C’est important d’aider nos gendarmes qui sont aussi aidants familiaux à trouver un peu de répit et un peu de sérénité dans leur quotidien, explique le général Philippe Correoso, sous-directeur de l’accompagnement du personnel. Ils peuvent se ressourcer et ça les aide à être disponibles dans la mission qui est la nôtre, à savoir la sécurité des Français”.

Un projet qui vise à s’étendre à d’autres formes de handicap

Selon lui, il est important que le partenariat entre la Fondation Saint-Pierre et la gendarmerie se développe et soit adapté à d’autres formes de handicap alors qu’environ 2.000 familles de gendarmes ont un enfant concerné. Durant le mois de juillet, la Fondation Saint-Pierre va d’ailleurs accueillir pendant une semaine entre sept et huit familles avec un enfant porteur de myopathie. L’objectif est de continuer à développer et améliorer le programme “Bulles de Répit” ainsi que de le décliner pour les enfants atteints d’un handicap différent de l’autisme. Puis l’étendre également à d’autres familles que celles de gendarmes.

Source FRANCE BLEU.

Yvelines : des jeux paralympiques pour « changer le regard sur le handicap »…

A Sartrouville et Mantes-la-Jolie, des centaines d’enfants sont attendus ce lundi pour participer à des compétitions multisports.

A Sartrouville, l’association Les Pépites veut offrir aux personnes handicapées la possibilité de profiter des joies du sport malgré une perte de motricité, une déficience mentale ou une incapacité physique.

La compétition accueille environ 300 participants venant d’établissements spécialisés de Carrières-sur-Seine, Andrésy, Maurepas, Sartrouville, Claye-Souilly (Seine-et-Marne), Garges-lès-Gonesse et Argenteuil (Val-d’Oise). LP/C.L.

 

Ne pas laisser les personnes handicapées de côté. À Sartrouville, l’association Les Pépites organise des épreuves sportives à destination d’un public « trop souvent spectateur ». Tir à l’arc, handball, relais… Le stade Gagarine va vibrer, dès ce lundi, au rythme de jeux paralympiques avec 300 participants venant d’établissements spécialisés de Carrières-sur-Seine, Andrésy, Maurepas, Sartrouville, Claye-Souilly (Seine-et-Marne), Garges-lès-Gonesse et Argenteuil (Val-d’Oise).

D’autres jeux vont aussi se dérouler à l’ouest des Yvelines où l’ASM Mantaise reproduit le même événement avec des enfants et ados des instituts médico-éducatifs (IME) de Vernon (Eure), Les Mureaux et Mantes-la-Jolie, ville d’accueil. Tous les sportifs se réuniront ensuite lors d’une cérémonie de clôture prévue samedi, sur le site emblématique de Clairefontaine, le centre d’entraînement de l’équipe de France de Football.

« Le handicap est un sujet important, surtout dans les cités, souffle Mohamed Yagoubi, le président de l’association Les Pépites. On sait que le handicap touche beaucoup d’enfants des quartiers, on sait que le sujet existe mais c’est un petit peu tabou. » L’organisateur, qui évolue dans le sport depuis de longues années, avait « toujours l’habitude de voir ces enfants au bord du terrain ». « Je les voyais toujours spectateurs mais jamais acteurs, se souvient-il. Je me suis dit qu’un jour j’allais leur offrir la possibilité de jouer. C’est ce qui m’a motivé à lancer cet événement. »

Objectif : faire évoluer les mentalités à travers les valeurs du sport. « Ces enfants subissent souvent des moqueries, je pense que si l’on parle plus de ce sujet, si on lui donne de la visibilité, alors le regard peut changer et les gens vont développer un peu plus d’empathie », sourit Mohamed qui a fait appel à des jeunes de quartiers pour la logistique. Une vingtaine d’entre eux va assister les éducateurs spécialisés, compétents pour encadrer les activités auprès d’un public spécifique.

Favoriser « le lien social, le vivre-ensemble et l’autonomie »

Côté financements, la ville de Sartrouville apporte un appui logistique grâce à la mise à disposition des équipements publics. Une subvention de 3 000 € a également été allouée à la structure lors d’un conseil municipal. Deux autres demandes ont aussi été formulées auprès de la préfecture et du conseil départemental des Yvelines.

« On a prévu un planning pour la semaine mais en réalité, ça peut évoluer à tout moment. Un groupe peut arriver à 8 heures et trente minutes plus tard, ça peut ne pas aller, le handicap nécessite une réactivité et une adaptabilité de chaque instant », confie l’organisateur. Un point de vue partagé par le directeur du pôle IME de l’association pour adultes et jeunes handicapés des Yvelines (Apajh 78). « On va essayer de faire venir tous les enfants par roulements mais en réalité, on verra sur le moment », précise Axel Vallat qui a prévu la participation des établissements de Sartrouville et Andrésy.

Ces structures, qui réunissent à elles deux 110 jeunes de 5 et 20 ans, accueillent des personnes atteintes, notamment, de déficience intellectuelle, de trouble envahissant du développement, de trouble autistique. L’événement sportif est perçu avec enthousiasme par la direction et les équipes encadrantes. « La valeur sportive constitue le point central de nos actions, indique Axel Vallat. C’est un vecteur de développement et d’émancipation chez nos jeunes qui favorise le lien social, la mise en relation, le vivre ensemble et l’autonomie. »

Pour ce responsable, habitué à travailler avec des structures sportives locales, l’intégration de personnes handicapées dans des « clubs ordinaires » est aussi un élément clé dans le parcours éducatif. « Le fait de rencontrer d’autres publics nous permet de travailler la socialisation, assure le directeur du pôle IME. Et ça, c’est fondamental pour le développement des jeunes. »

Source LE PARISIEN.

Mucoviscidose: deux médicaments vont enfin permettre aux malades de respirer…

À compter du 6 juillet, des milliers de malades qui souffrent de cette pathologie bénéficieront de deux nouveaux traitements.

L’un d’eux, le Kaftrio, pourrait considérablement allonger leur espérance de vie.

Mucoviscidose: deux médicaments vont enfin permettre aux malades de respirer

 

David ne pourra jamais oublier cet instant. Un retour à la vie. Une libération fulgurante. Ce week-end de février 2021, ce père de famille de 38 ans quitte le centre de réhabilitation de Giens (Var) où, armé de sa bouteille d’oxygène, il a passé la semaine afin de rejoindre sa femme et sa fille à l’occasion des deux jours de repos hebdomadaire. Au volant de sa voiture, il est subitement pris d’une grosse quinte de toux. Le mucus qui englue ses poumons commence comme par magie à se détacher des parois de ses bronches. Ses alvéoles grésillent et s’agitent de partout. Il expulse en quelques heures ce qu’il n’est jamais parvenu à sortir de ses poumons depuis des semaines. Il respire.

Quelques heures plus tôt, David a commencé à prendre du Kaftrio, un nouveau traitement révolutionnaire contre la mucoviscidose. Cette affection est la plus fréquente des maladies génétiques héréditaires en France. «J’ai eu du mal à croire que quelques comprimés pouvaient avoir un tel effet, c’était incroyable, se souvient David. Quand je suis retourné à Giens en début de semaine, le médecin m’a ausculté. Il m’a assuré qu’il entendait l’air circuler dans mes bronches. On ne m’avait jamais dit ça de ma vie.»

«Une sacrée queue de poisson à la mort» remboursée par la Sécu

Dès mardi 6 juillet, le Kaftrio devient accessible en France. Depuis que le ministère de la Santé a annoncé que la Sécurité sociale allait le rembourser à 100%, on sait qu’il devrait changer la vie d’environ 3.000 malades dans un premier temps. À terme, 5.000 patients seront pris en charge (on compte 7.280 personnes concernées par cette affection en France, d’après le Registre français de la mucoviscidose dans son édition de 2019).

David a eu la chance de figurer parmi les 500 malades qui ont eu la primeur du traitement depuis le début de l’année 2021. Il fait partie des malades les plus dégradés, une condition qui donne le droit à un usage «compassionnel» de cette trouvaille, via une autorisation temporaire d’utilisation nominative (ATUn). Le père de famille n’était alors qu’à un doigt d’être inscrit sur une liste d’attente pour recevoir une greffe des poumons. Avec le Kaftrio, il estime avoir fait «une sacrée queue de poisson à la mort».

Quatre mois de traitement ont suffit à David pour qu’il se passe des 3 litres d’oxygène, des aérosols ou des séjours à l’hôpital qui rythmaient son quotidien.

«J’étais hanté par l’idée de ne pas pouvoir continuer à éduquer ma fille, de laisser ma femme seule avec beaucoup de responsabilités. Ces angoisses se font moins présentes. La machine à projets fonctionne à nouveau à plein régime», se réjouit David. Quatre mois de traitement ont suffit à cet ingénieur spécialisé dans le nucléaire pour se passer des 3 litres d’oxygène, des aérosols, des cures intraveineuses ou encore des séjours à l’hôpital qui rythmaient son quotidien. Il a repris du poids. Il a même retrouvé son travail, dès la levée du confinement. S’il lui arrive de rebrancher son extracteur d’O2, c’est juste quand il doit tondre sa pelouse. C’est aussi et surtout avec le souci de rassurer sa fille de 10 ans qui reste inquiète pour son papa.

Les fruits d’une recherche acharnée

Cette renaissance, David la doit à près de trente années de recherches scientifiques menées avec acharnement. Les études ont fait leurs premiers pas au début des années 1980 en obtenant des résultats encourageants concernant le séquençages du génome humain. Elles se sont accélérées en 1989 lorsque deux laboratoires concurrents ont uni leurs efforts –l’un basé au Canada, l’autre aux États-Unis. Mais rien n’aurait été possible sans le soutien financier de l’association américaine de mucoviscidose (Cystic Fribrosis Foundation).

La collaboration a porté ses fruits. Ensemble, ils découvrent il y a trente ans le gène responsable de la mucoviscidose, le CFTR. Ce dernier produit une protéine du même nom qui, lorsque le corps fonctionne sainement, permet de fluidifier le mucus afin de protéger les poumons contre les infections. Chez les «mucos», ce processus déraille. Les bactéries restent prisonnières des bronches et génèrent des exacerbations pulmonaires à répétition. Le mucus obstrue aussi les canaux qui relient le pancréas à l’intestin, entraînant des problèmes digestifs.

Dans les années 1990, la recherche commence par privilégier la piste de la thérapie génique. Cette dernière consiste à introduire une copie saine du gène CFTR dans les cellules. Mais cette hypothèse ne donnera aucun résultat probant. «Plutôt que de modifier l’origine du gène, les chercheurs ont tenté de réparer en aval la protéine CTFR en utilisant de nouvelles molécules», explique le Dr Dominique Hubert, pneumologue au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), à l’hôpital Cochin.

À la même période, l’association américaine de mucoviscidose joue un rôle décisif en pariant sur la start-up américaine Vertex Pharmaceuticals, créée juste après la découverte du gène. En 1998, l’organisation à but non-lucratif choisit de miser sur l’avenir des remèdes qui sont encore à développer contre la «muco» en finançant les travaux de la firme biotech à hauteur de 150 millions de dollars (126,4 millions d’euros). En échange, l’association compte récupérer des royalties sur la vente des médicaments à venir. Les partenaires inaugurent à cette occasion un nouveau modèle économique au service des maladies rares, la venture technology, c’est-à-dire l’application des méthodes de l’entreprenariat classique à une cause d’intérêt général. En 2001, Vertex rachète la start-up AuroraBiosciences qui jouera le rôle d’atout maître. «L’acquisition d’une biotech spécialisée dans le criblage haut débit a permis d’identifier, d’isoler et de tester des milliers de molécules dans le but d’améliorer la fonction de la protéine CFTR. Cette aquisition a été le jackpot pour Vertex», affirme Frédéric Becq, professeur de physiologie et spécialiste de la mucoviscidose.

«Kaftrio augmente la fonction respiratoire de 14% en moyenne, diminue de 60% les infections respiratoires aiguës et divise par deux les greffes de poumons.»

Pierre Foucaud, président de l’association Vaincre la mucoviscidose

2005 marquera la première avancée majeure dans les travaux qui donneront naissance au médicament: Vertex découvre un activateur (c’est-à-dire une protéine qui sert à se lier à l’ADN et chargée de stimuler la transcription d’un gène ou d’un opéron). La mission du Kalydeco consiste à améliorer la fonctionnalité de la protéine CFTR. Sept ans près cette découverte inédite, le labo obtient une autorisation de mise sur le marché européen (AMM). «La médecine se contentait jusque-là de traitements symptomatiques, à base de cures d’antibiotiques ou d’aérosols. Pour la première fois, le Kalydeco agit directement sur la cause de la maladie», souligne le Dr Hubert.

Il restera cependant à régler un problème de taille: cette version du traitement n’est efficace que pour 3 à 5% des malades. L’obstacle ne suffit pas pour autant à entailler l’acharnement des scientifiques. En 2016, Vertex brevette sa première bithérapie, l’Orkambi. Cette dernière est fondée sur l’association entre l’ivacaftor et un correcteur (qui agit sur le défaut de maturation de la protéine CFTR), le lumacaftor. Celui-ci améliore modérément la fonction respiratoire chez les patients porteurs de la double mutation la plus fréquente, nommée ΔF508. Mais certains patients le supportent mal. Il existe bien une autre bithérapie mieux tolérée par les malades, le Symkevi. Mais, jusqu’à présent, les patients ne pouvaient pas en disposer. Le changement est désormais d’actualité.

À compter du mardi 6 juillet, la dernière génération de médicaments arrive enfin le marché. Olivier Véran en a déjà annoncé le remboursement.

Le Kaftrio est une première trithérapie qui cumule un activateur et deux correcteurs. Cette fois, la combinaison de molécules agit sur près de 80% des personnes souffrantes. «Sous Kaftrio, la fonction respiratoire des malades a augmenté en moyenne de 14%. Les infections respiratoires aiguës ont aussi diminué de 60% et le nombre de greffes des poumons a été divisé par deux en 2020», se félicite Pierre Foucaud, président de l’association Vaincre la mucoviscidose (VLM).

Les générations futures ne mourront peut-être plus de cette maladie génétique. Actuellement, l’espérance de vie des gens qui en sont atteints ne va pas au-delà de 47 ans. «Plus le Kaftrio sera donné tôt, plus on freinera la maladie. Le médicament perd son efficacité dès lors que les lésions pulmonaires sont trop graves. Les enfants qui naissent aujourd’hui n’auront probablement plus besoin de greffe à l’avenir», pronostique le Dr Hubert.

Le prix du succès

Obtenir le remboursement des traitements par la Sécurité sociale n’a cependant pas été simple, en raison d’un bras de fer entre Vertex et le gouvernement à propos du prix de vente fixé par la France pour mettre cette nouvelle thérapie sur le marché. Il a fallu patienter onze mois entre l’autorisation de mise sur le marché européenne (AMM) en août 2020 et la décision de remboursement de ce médicament, approuvée par l’Assemblée nationale le 2 juillet 2021.

Depuis que Vertex est coté en Bourse (2006), on retrouve parmi ses principaux actionnaires de grands fonds d’investissement tels que T. Row Price ou BlackRock, lesquels ont repris en main le marketing de la société et ont fait s’envoler le prix des médicaments. La situation de monopole de la firme américaine lui offre une grande liberté pour fixer le coût de ses produits. Elle a distancé ses concurrents en matière d’innovation et ses comprimés ont obtenu le statut de médicament «orphelin» de part et d’autre de l’Atlantique. Au sein de l’Union européenne, la société a réussi à obtenir l’exclusivité commerciale pour une période de dix ans après la date de mise sur le marché de cette trithérapie –sans oublier des avantages fiscaux. L’entreprise a aussi profité du fait que l’on incite les grands labos à faire de la recherche sur les maladies rares. «Vertex a employé une stratégie agressive en matière d’essais cliniques, visant à capter près de 90% des patients, déjà peu nombreux, pour tester ses médicaments. Quand les malades bénéficient du Kaftrio, ils ne sont plus très volontaires pour expérimenter d’autres préparations pharmaceutiques», note Frédéric Becq.

La négociation du prix de l’Orkambi avec Vertex, qui a pris quatre ans, a laissé des souvenirs cuisants aux patients et aux associations. En 2018, le raidissement du dialogue entre l’entreprise et le gouvernement français a poussé le groupe pharmaceutique à suspendre temporairement les essais cliniques qu’il menait en France sur un médicament innovant sous prétexte que l’exécutif l’avait «pris en otage».

Vertex a fait le bras de fer avec le gouvernement au sujet du prix de vente que la France voulait fixer.

Cette expérience a motivé les associations à mettre rapidement la pression quand il s’est agi du Kaftrio. En octobre 2019, dès l’autorisation de mise sur le marché américain de la trithérapie par la Food and Drug Administration (FDA), elles sont montées au front à l’échelle européenne afin de plaider leur cause. «L’AMM obtenue en août 2020 a été accélérée par la pandémie. Les premiers mois, les patients atteints de mucoviscidose paraissaient particulièrement vulnérables au Covid-19», explique le président de Vaincre la mucoviscidose. L’association a lancé un large appel à témoignages relatifs au ressenti des patients vis-à-vis du Kaftrio. Les malades y ont répondu dès le milieu de l’été. Cette action participe à la genèse de l’ouverture au remboursement émanant de la Haute autorité de santé (HAS).

Les négociations sur les tarifs n’ont cepandant pas dit leur dernier mot. «Le prix du Kaftrio est ultrasecret en France. On connaît celui qui est affiché en Allemagne ou au Royaume-Uni et qui varie entre 200.000 et 250.000 euros par patient pour une année de prescriptions. Mais en réalité, les prix sont moindres. Il n’empêche que la France a la réputation de négocier les tarifs les moins chers d’Europe», explique Pierre Foucaud. Ces coûts font réagir Frédéric Becq. «Ce sont des prix très élevés que l’on ne peut expliquer uniquement par les dépenses de production ou par la recherche et développement. Les tarifs des médicaments “orphelins” sont connus pour être vingt-cinq fois plus chers que les autres car ils ne concernent qu’un nombre réduit de malades.» On connaît en tout cas les revenus amassés par Vertex Pharmaceuticals pour ses ventes de médicaments contre la mucoviscidose. En 2020, l’entreprise affichait 6,2 milliards de dollars de résultat financier (environ 5,2 milliards d’euros).

«Le combat continue»

L’attente est toujours trop longue pour les personnes qui souffrent de cette pathologie. «On vit avec un chrono dans la tête. Notre échelle du temps n’est pas la même que celle les autres, explique Véronique, une patiente de 43 ans ingénieure à l’Inserm. Il faut maintenir la pression et continuer les recherches pour les 15 à 20% de patients qui ne bénéficient d’aucun traitement efficace. De nombreuses pistes sont prometteuses, notamment celles qui sont liées aux avancées récentes sur l’ARN messager.»

Zélie, 10 ans, devra encore se battre le temps de pouvoir accéder au précieux médicament, auquel les moins de 12 ont n’ont pas encore accès. Aux États-Unis, les jeunes utilisent déjà le Kaftrio. Mais l’extension de l’AMM pour les 6-12 ans n’a pas encore atteint l’Europe. Zélie, «en mode survie», a une «muco» sévère contre laquelle elle se bat comme un diable. «Elle a deux heures de soins [quotidiens] quand tout va bien», raconte sa maman, Blandine Gautrin. Le matin, elle doit souvent porter une pompe à perfusion dans son sac à dos sur le chemin de l’école. Après le goûter, son emploi du temps est souvent synonyme de séances de sport, aérosols et kiné respiratoire. Avant la nuit, une infirmière vient lui brancher la sonde qui sert à sa nutrition entérale. Zélie est atteinte d’un trouble digestif importante et ne pèse que 25 kilos.

«Cela fait plusieurs années que nous avons entendu parler du Kaftrio. Nous avons essayé de faire participer notre fille à un essai clinique en 2020, mais sa fonction respiratoire était trop faible», explique Blandine, qui a raconté son expérience dans le livre Un bisou sur ta peau salée. Il a fallu encaisser la nouvelle. «On apprend à ne pas se projeter ni à se réjouir trop vite. Les premières années de la vie de Zélie nous ont tellement bousculés qu’on préfère se protéger. On se réjouira une fois l’ordonnance sous les yeux», explique la mère. Zélie pourrait bénéficier de l’AMM l’année prochaine ou lorsqu’elle aura 12 ans au plus tard.

«Dans quelques années, elle pourra se consacrer à sa vie d’adolescente, faire des études, fonder une famille», se prend à rêver sa mère. L’arrivée du Kaftrio va bouleverser la vie de tout le foyer, lui permettre de se lancer de nouveaux défis et de se mettre à réfléchir à des perspectives d’avenir. «C’est bien compliqué de croire en ce bonheur-là. Ceci dit, nous avons encore un peu de temps pour nous y préparer. En attendant, le combat continue.»

Source SLATE.

Un garçon de 2 ans a pu se nourrir normalement pour la première fois grâce à une chirurgie utilisant des aimants…

Des médecins canadiens ont ainsi soigné Henryk Deneen, né avec une anomalie congénitale de l’œsophage.

Un garçon de 2 ans a pu se nourrir normalement pour la première fois grâce à une chirurgie utilisant des aimants

 

Henryk Deneen, un petit garçon de 2 ans, peut désormais manger normalement après que des chirurgiens ont utilisé pour la première fois des aimants pour réparer une portion de son œsophage, qui relie la bouche à l’estomac. Né à 33 semaines de grossesse et donc prématuré, l’enfant souffrait d’une maladie connue sous le nom d’atrésie de l’œsophage. Au lieu d’avoir la forme d’un tube complet, l’œsophage est en deux parties déconnectées, il devient donc impossible d’ingérer et de digérer de la nourriture, précise Newsweek.

Henryk Deneen souffrait d’une forme particulièrement sévère de cette anomalie congénitale. Une portion importante de son œsophage n’était pas formée à sa naissance. Le petit garçon a donc passé les premiers mois de sa vie dans l’unité de soins intensifs néonatals, a déclaré la Montreal Children’s Hospital Foundation.

Laisser les aimants s’attirer pour rassembler les tissus

Pour essayer de fermer l’espace entre les deux parties du tube digestif du petit Henryk, les chirurgiens de l’hôpital pour enfants de Montréal ont utilisé des aimants afin de ramener l’estomac vers l’œsophage. «L’idée est que, si vous avez un écart trop grand, vous mettez des aimants à chaque extrémité et vous les laissez s’attirer et étirer les tissus, jusqu’à ce qu’ils se rejoignent et rassemblent les deux parties», a déclaré le Dr Sherif Emil, directeur de la chirurgie pédiatrique à l’hôpital de Montréal.

Les médecins canadiens ont travaillé en collaboration avec des chirurgiens italiens, qui avaient conçu un stent (endoprothèse), que l’équipe de Montréal voulait utiliser pour venir en aide à Henryk. Ils ont eu besoin de leurs indications pour récréer le stent, dont l’utilisation n’était pas approuvée au Canada.

L’opération a duré douze heures, a écrit sa mère, Joy Deneen, dans un message pour la Montreal Children’s Hospital Foundation. L’enfant a ensuite été intubé et sédaté pendant plusieurs jours. Après deux semaines, les médecins ont constaté que la procédure fonctionnait comme ils l’espéraient. «Le jour où [les aimants] se sont finalement rapprochés, c’était vraiment le jour le plus beau et le plus émouvant de ma vie, je ne l’oublierai jamais, a raconté Joy Deneen. C’est un miracle pour moi… On n’était pas sûr qu’il puisse manger normalement un jour. Le fait qu’il ait 2 ans et qu’il ait pu manger un morceau de gâteau d’anniversaire, c’était vraiment incroyable.»

«Après deux longs mois de convalescence, on a finalement pu rentrer à la maison, a ajouté la mère dans son message en hommage au personnel de l’hôpital. Son infirmière de longue date était avec nous pour ce dernier jour plein d’émotions. Nous nous étions tellement attachés à ces personnes merveilleuses. Ils n’ont pas seulement pris soin d’Henryk, ils nous ont aussi traités avec une profonde empathie, et nous ont énormément soutenus. Après de longs adieux, on a finalement ramené notre bébé chez nous.»

Source SLATE.