Le taux de suicide est trois fois plus élevé chez les personnes autistes …

Une nouvelle étude a révélé que les personnes autistes présentent des facteurs de risque de suicide différents et sont trois fois plus à risque que la population générale.

Particulièrement les femmes ou en cas de comorbidités psychiatriques.

Lacunes dans les soins.

Le taux de suicide est trois fois plus élevé chez les personnes autistes . The Crow © Luna TMG

 

  • Une nouvelle étude indique que les personnes autistes ont un taux de suicide et de tentatives de suicide plus de trois fois supérieur à celui de la population générale.
  • Les femmes autistes ainsi que les personnes souffrant de conditions psychiatriques supplémentaires sont touchées de manière disproportionnée.
  • L’étude souligne les lacunes dans les soins aux personnes autistes, notamment en ce qui concerne le diagnostic et les ressources pour les adultes autistes.

L’étude a également révélé que les jeunes filles et les femmes autistes courent un risque nettement plus élevé, tout comme les personnes souffrant de conditions psychiatriques supplémentaires.

Cette étude menée au Danemark est une avancée importante dans la compréhension du risque de suicide chez les personnes autistes”, selon Donna Murray, PhD, vice-présidente des programmes cliniques et responsable du réseau de traitement de l’autisme (ATN) chez Autism Speaks.

La plupart des recherches sur le suicide se sont concentrées sur de petites populations plutôt que sur un ensemble de données nationales.

Cela nous permet de comprendre de manière beaucoup plus réaliste à quel point ce problème est fréquent chez les personnes autistes par rapport à la population générale et, en examinant la corrélation avec différents facteurs de risque, cela nous aide à déterminer ce que nous pourrions faire pour réduire le risque de suicide“, a déclaré Murray.

La Dr Sarah Mohiuddin, psychiatre pour enfants et adolescents au Michigan Medicine C.S. Mott Children’s Hospital, spécialisée dans le traitement des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), a déclaré que la recherche met en lumière un risque méconnu et reflète ce qu’elle voit dans sa pratique.

Pendant longtemps, on a cru que les personnes autistes ne pouvaient pas souffrir d’une maladie aussi grave“, a-t-elle déclaré. “Il est donc agréable de voir une étude reproduire et décrire de manière systématique ce que beaucoup d’entre nous qui traitons cette population voient depuis des décennies en clinique“.

Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), source fiable, environ 1 enfant sur 54 souffre de TSA.

La prévalence des TSA a augmenté régulièrement ces dernières années, bien que les experts affirment que cela est davantage dû à un meilleur suivi et à un meilleur diagnostic qu’à une augmentation réelle du nombre d’enfants autistes.

Pour cette étude, les chercheurs ont utilisé une base de données nationale pour analyser les données de plus de 6 millions de personnes âgées de 10 ans et plus vivant au Danemark entre 1995 et 2016.

Plus de 35 000 de ces personnes ont reçu un diagnostic de TSA. Les résultats ont été publiés dans le JAMA Network Open

Les personnes autistes présentent différents facteurs de risque de suicide

En plus des taux de suicide et de tentatives de suicide, les chercheurs ont examiné le risque dans différentes populations au sein de la communauté de l’autisme.

L’importance de notre étude réside non seulement dans l’identification du lien entre le TSA et le comportement suicidaire, mais aussi dans l’identification des facteurs de risque, car cela aidera les cliniciens dans le traitement des personnes avec TSA“, a déclaré à Healthline l’auteur de l’étude, Kairi Kõlves, PhD, de l’Université Griffith de Brisbane, en Australie.

Les filles et les femmes autistes étaient touchées de manière disproportionnée, avec un risque de tentative de suicide quatre fois plus élevé que chez les hommes.

Les femmes ont également un taux de suicide nettement plus élevé que les hommes autistes. “Un risque plus élevé de tentative de suicide chez les femmes n’est pas inhabituel, cependant, l’ampleur de ce phénomène était plutôt surprenante“, a déclaré Kõlves.

L’une des raisons possibles de ce risque plus élevé pourrait être que les femmes autistes sont généralement diagnostiquées et traitées plus tard dans leur vie que les hommes.

Il y a beaucoup de travail en cours pour comprendre pourquoi cela est le cas“, a déclaré Mohiuddin. “Il se peut que leurs symptômes se présentent différemment à un âge plus jeune. Elles sont plus sociables, ont plus de compétences en communication non verbale, ce qui peut rendre leur identification par les cliniciens confuse“.

En outre, les femmes sont plus susceptibles de souffrir d’anxiété et de troubles affectifs, comme la dépression, qui, comme l’a démontré l’étude, sont de forts facteurs de risque de suicide chez les personnes autistes.

En fait, l’étude a révélé que plus de 90 % des personnes autistes qui ont tenté de se suicider ou qui sont mortes par suicide présentaient une condition psychiatrique concomitante.

Une autre conclusion importante est que, contrairement à la population générale, le risque de suicide ne diminue pas avec l’âge chez les personnes autistes.

Selon les experts, cette constatation est logique si l’on tient compte du manque de soutien dont bénéficient les personnes autistes une fois qu’elles ont terminé leurs études et entamé leur vie adulte.

Franchir des étapes sociales peut être plus difficile dans la population autiste“, a déclaré Mohiuddin. “Je vois beaucoup de patients qui décrivent beaucoup de détresse en voyant leurs pairs et leurs frères et sœurs avoir un partenaire sentimental ou obtenir leur premier emploi alors que cela peut être très difficile pour eux“.

Mme Mohiuddin a souligné que certaines personnes autistes sont capables de réussir dans un environnement de la maternelle à la 12ème année [bac] avec le soutien de l’école et de leurs parents.

Cependant, les choses peuvent devenir plus difficiles pour eux une fois qu’ils sont seuls et doivent commencer à se débrouiller dans des scénarios qui impliquent plus de situations sociales subtiles avec plus de règles sociales non dites.

Cela peut également entraîner des sentiments de tristesse et de perte du fait qu’ils passent à côté de ces expériences.

Et vous pouvez voir comment cela peut être un moteur pour quelque chose comme le suicide“, a déclaré Mohiuddin.

Les chercheurs ont également constaté que les personnes autistes à haut niveau de fonctionnement sont plus exposées au risque de suicide, car elles sont plus susceptibles de recevoir moins de soutien.

Les lacunes en matière de soins qui doivent être comblées

Les experts ont déclaré que les résultats de l’étude soulignent la nécessité de combler les lacunes dans les soins aux personnes autistes, notamment en ce qui concerne le diagnostic et les ressources pour les adultes autistes.

Les taux élevés de femmes avec TSA suggèrent qu’il est nécessaire d’améliorer les outils de diagnostic pour éviter les retards dans les traitements nécessaires“, a déclaré Kõlves. “Il est nécessaire d’améliorer les compétences sociales chez les enfants TSA, où une intervention précoce peut réduire les risques de comportement suicidaire plus tard dans la vie”.

Kõlves a déclaré qu’il est également essentiel de développer le soutien et les services pour les adultes autistes, en particulier ceux qui présentent une comorbidité psychiatrique, compte tenu du risque élevé de tentative de suicide tout au long de leur vie.

Mme Mohiuddin appelle également à davantage de formation pour les travailleurs de première ligne.

Étant donné l’augmentation des taux de TSA dans la population en général, les médecins, les prestataires de soins de santé, les écoles et les collèges doivent avoir une formation plus formelle en matière d’évaluation et de traitement des TSA“, a-t-elle déclaré. “Pour l’instant, ce n’est pas une partie obligatoire de la formation de nombreuses personnes et il semble que cela devrait l’être“.

Soyez attentifs aux signaux d’alerte

Les parents et les proches peuvent également jouer un rôle important dans la reconnaissance des signes avant-coureurs de suicide chez les personnes autistes.

Les signes et les symptômes de dépression et d’anxiété peuvent être différents pour les personnes autistes en raison des difficultés de communication, et en particulier pour celles qui ont un langage limité“, a déclaré Murray.

Souvent, les parents et les proches devront chercher des indices comme le manque d’appétit, le manque d’énergie, et les changements dans les habitudes de sommeil ou les interactions sociales qui sont typiques pour eux“, a-t-elle dit.

Mme Mohiuddin a déclaré qu’il faut tenir compte des déclarations de désespoir comme “je n’arriverai jamais à rien” ou “rien ne va jamais bien pour moi“, du retrait social et du fait de ne pas faire les choses qu’ils aimaient autrefois.

“Les signes les plus urgents sont des déclarations telles que “ma vie ne vaut pas la peine d’être vécue” ou “j’aimerais être mort”, et toute action préparatoire comme donner des choses qui ont un sens pour eux ou avoir l’air de leur dire au revoir“, a-t-elle déclaré.

Il est également important que les proches sachent qu’ils ne doivent pas avoir peur de poser des questions sur le suicide.

Les gens ont ce malentendu que s’ils posent des questions à ce sujet, celles-ci vont devenir réelles ou faire en sorte que quelqu’un fasse quelque chose“, a déclaré Mme Mohiuddin. “Mais bien souvent, les gens diront qu’ils se sentent soulagés qu’un membre de leur famille ou un proche ait reconnu la profondeur de ce qu’ils ressentaient et ait pu poser des questions à ce sujet“.

Si vous vous inquiétez de la santé mentale d’un proche, demandez-lui de consulter un prestataire de soins de santé mentale ou son médecin traitant.

Si vous pensez qu’une personne est en danger immédiat d’automutilation ou de suicide, appelez les urgences locales.

Source BLOG – MEDIAPART.

Habitat inclusif et handicap : le choix de la liberté… Vidéo.

L’Association Départementale de Parents et Amis de Personnes Handicapées mentales (ADAPEI) de la Creuse porte depuis un an un projet d’habitats inclusifs.

Cela permet à des personnes handicapées, de quitter le giron familial pour vivre seules, mais jamais isolés, dans des appartements.

Autonomes mais jamais isolés.

 

Victor Tournaud, 18 ans, est élève en terminale STMG au lycée d’Aubusson. Depuis le 18 décembre dernier, il vit seul dans un appartement de 55m² du centre-ville.

Presque banal, si ce n’est que Victor est autiste, atteint du syndrome d’Asperger. C’est lui qui a voulu quitter la maison familiale, un choix qu’il ne regrette absolument pas : “Je m’en sors bien globalement, je sais me faire à manger, la vaisselle, j’assure mon ménage. Je me rend à l’école tous les jours pour suivre mes études. J’ai besoin d’aide pour des tâches complexes ou qui demandent beaucoup d’énergie, mais dans l’ensemble je me débrouille seul.”

Avec sa maman, dès qu’ils ont entendu parler de ce projet d’habitat inclusif, porté par l’ADAPEI de Creuse, ils ont postulé.

Certes, le loyer et les charges sont de près de 500€, il y a bien sûr des aides, mais la maman de Victor est elle aussi ravie, sidérée des progrès réalisés par son fils en à peine un mois : “C’est hyper positif, déjà un mieux-être pour lui, parce qu’il se sent beaucoup mieux qu’à la maison, il peut vivre à son rythme. Il est beaucoup plus apaisé, il peut se ressourcer parce qu’ici c’est le silence et il en a vraiment besoin. Et puis c’est très positif aussi au niveau de son autonomie.”

Particularité de ces habitats inclusifs : aussi bien à Aubusson qu’à Guéret, il y a au cœur des résidence un appartement supplémentaire, commun à tous.

Ainsi à Guéret, quand les jeunes mariés Leatitia et Fabrice d’un côté, et Jean-Jacques de l’autre, veulent se retrouver, ils viennent là, pour un repas, des ateliers ou des discussions, avec leur animatrice. Cela, pour lutter contre l’isolement.

“L’appart collectif permet de se retrouver, on arrive là on boit un café, on programme ce qu’on va faire sur la semaine, on change des choses si on a envie de les changer, ça permet de garder toujours du lien sociale.” Explique Charlotte Poiret, animatrice Habitat Inclusif ADAPEI Guéret.

L’ADAPEI de la Creuse espère pouvoir proposer 18 appartements de ce type, d’ici la fin de l’année 2021.

Source FR3.

 

Autisme, troubles du neuro-développement : où en est le Centre-Val de Loire ?…. IMPORTANT : Vous pouvez participer à l’enquête nationale… !…

En 2020, 12 000 personnes ont répondu à l’enquête menée sur les conditions de vie des personnes autistes, “dys”, ou souffrant de troubles du neuro-développement.

Pour 2021, la deuxième édition de l’enquête est ouverte aux participations du 13 janvier au 15 février.

Les troubles du neuro-développement et l'autisme peuvent entraîner un handicap invisible. Photo d'illustration

 

Comment vivent, au quotidien, les personnes autistes ou souffrant de troubles du neuro-développement (TND) ? Plus important : comment améliorer leur quotidien ? Depuis 2019, une délégation interministérielle se penche sur ces deux questions, ainsi que beaucoup d’autres, afin de mieux saisir ces réalités très diverses, dont certaines constituent un handicap invisible.

Pour évaluer les mesures prises et décider des suivantes, une première étude menée en 2020 a été publiée au mois de juin. En Centre-Val de Loire, les chiffres publiés sont relativement proche de la moyenne sur les questions du diagnostic et de l’accompagnement des enfants. En revanche, ils sont moins scolarisés dans la région Centre-Val de Lorie qu’ailleurs : “86% des enfants avec troubles du neuro-développement sont scolarisés, contre 88% en France“, indique l’étude. “Parmi eux, 75% le sont à temps plein, contre 81% en France.

Quant aux personnes adultes, près de la moitié d’entre elles sont salariées (50% en région Centre-Val de Loire contre 51% au niveau national). Plusieurs collectifs et associations d’entraide, comme Réseautisme 37 en Touraine, ou “Dans ma bulle”, sont également actives pour adoucir l’intégration des personnes autistes.

Une nouvelle enquête déjà ouverte pour 2021

La participation à la deuxième édition de cette étude a déjà débuté, comme l’indique la délégation interministérielle. Il s’agira, pour les personnes concernées ou les parents, de répondre à des questions non seulement sur leurs conditions de vie en 2020, mais aussi de réagir aux mesures mises en place depuis un an. “Du mercredi 13 janvier au lundi 15 février 2021, toutes les personnes autistes, Dys, TDI (trouble dissociatif de l’identité, NdR), Tdah (trouble du déficit de l’attention) et leurs familles sont invitées à répondre au questionnaire en ligne conçu avec Ipsos.

L’objectif de l’étude“, précise la délégation, “est de mesurer, d’une année sur l’autre, la progression de leur qualité de vie et de contribuer à faire évoluer la stratégie nationale“. Cette année, l’enquête intègrera également des questions sur le covid-19 et la façon dont les personnes concernées ont traversé la crise sanitaire.

Vous pouvez participer à l’étude nationale en suivant ce lien

Source FR3.

 

« Un handicap invisible » : ces salariés autistes racontent leur vie en entreprise…

Autisme Europe estime qu’entre 76 et 90% de personnes autistes sont sans emploi. Et pour cause, même celles et ceux qui ont un travail peinent à trouver une entreprise à l’écoute de leur atypie.

Témoignages.

« Un handicap invisible » : ces salariés autistes racontent leur vie en entreprise...

 

Seules 10% des entreprises ont une politique encourageant la neurodiversité – autisme, dyslexie, hyperactivité, dyspraxie…-, selon une étude publiée dans Harvard Business Review en 2018. Un constat qui contribue à exclure les personnes dites « neuro-atypiques » du monde du travail. Et pour celles qui arrivent tout de même à trouver un emploi, rien n’est gagné puisque les sociétés peinent encore à prendre le sujet à bras le corps pour inclure les travailleurs avec autisme.

Maddyness a pu interroger trois personnes autistes qui nous racontent leur quotidien dans un milieu professionnel souvent inadapté à leur handicap.

Jules*, développeur informatique

Jules*, développeur informatique, n’a pas souhaité renseigner le nom de l’entreprise dans laquelle il travaillait. S’il perçoit un intérêt croissant des sociétés pour comprendre l’autisme, il pointe un manque d’efforts dans l’organisation quotidienne du travail. 

« J’ai commencé à travailler avant d’avoir été diagnostiqué TSA. Dès que j’ai demandé conseil à une psychologue, tout est allé très vite. Ma première entreprise a été sensibilisée à ce handicap et, bien que maladroitement, elle a mis en place des procédures en imaginant arranger mes conditions de travail. Mais ça a été laborieux et la situation ne convenait ni à moi, ni à la société parce que leur concept de ‘service informatique à la chaîne’ ne pouvait pas me correspondre.

Je travaille depuis dans une entreprise de moins de trente salariés. Dès mon entretien d’embauche, j’ai précisé quelles procédures devraient être mises en place pour faciliter mon travail : des tâches à définir par écrit, un environnement de travail serein, calme et sans lumière directe. Ils ont accepté. Si mon supérieur a d’abord joué le jeu, il m’a très vite considéré comme un salarié normal et me reproche fréquemment mes difficultés, me considérant comme le fautif principal à ses problèmes de management.

Ma principale difficulté est la communication avec les autres collègues. L’handicap d’une canne est bien plus facile à prendre en considération que mon handicap invisible. À l’exception de mon supérieur, je m’entendais bien avec mes collègues, suffisamment pour discuter correctement durant les repas. Et j’appréciais ces moments.

Pour informer sur ce handicap en entreprise, il est intéressant que ce soit un spécialiste qui présente le TSA, une personne apte à l’expliquer. Il est important de proposer des livres expliquant bien cette situation pour une libre information. Selon moi, les billes d’un bon fonctionnement sont avant tout de communiquer par écrit, d’utiliser des outils comme Trello ou TeamViewer pour faciliter le suivi du travail, expliquer avec des visuels concrets plutôt que de laisser planer une version approximative à l’oral et solliciter la mémoire du salarié. Il est clair que c’est un effort supplémentaire à fournir par toute l’équipe, et c’est malheureusement souvent mis de côté selon les urgences et circonstances du moment.

Si je perçois un réel intérêt des entreprises à recruter des salariés autistes, j’ai souvent l’impression que leur préoccupation est purement économique, non humaine. Malheureusement, malgré une bonne envie d’intégration et une acceptation des conditions de travail aménagées par tous, je détecte lors des entretiens d’embauche avec les DRH et les cadres que la responsabilité reposera sur les chefs de projets, alors qu’ils sont souvent déjà débordés de travail.

Donc soit le manager s’adapte, soit c’est moi qui dois agir comme un salarié normal pour faciliter le travail, et c’est stressant pour tout le monde. Cette solution est valable à court terme seulement, puisqu’elle épuise celui qui doit s’adapter. En l’occurence, c’est moi qui me suis épuisé dans mes deux dernières expériences professionnelles en 4 ans. Mais je progresse dans la recherche de poste adapté à ma différence. »

Chloé, assistante vétérinaire et auto-entrepreneuse en communication graphique

Salariée le jour et auto-entrepreneuse la nuit, Chloé estime que les formations pour sensibiliser au sujet du l’autisme manquent. Selon elle, informer est la clé pour un meilleur accueil de la neuro-atypie de la part des employeurs et des salariés.

« Après des études et deux expériences pros dans la communication, j’ai décidé d’entamer une reconversion professionnelle. Depuis mon plus jeune âge, j’ai toujours été passionnée, je dirais même obsédée, par la médecine, les Sciences et le monde animal. Ainsi, je me suis lancée et ai décidé de passer mon diplôme d’assistante vétérinaire. En parallèle, j’ai désiré conserver le lien avec la communication graphique. C’est pour cela que, depuis avril 2015, je cumule deux activités professionnelles : une en tant que salariée comme assistante dans une clinique vétérinaire, et la seconde en tant qu’auto entrepreneur dans la communication en création graphique.

Pour être honnête, je pense que l’environnement de travail n’est pas réellement adapté sur plusieurs points concernant mon fonctionnement propre et mes particularités. Cependant, comme nous le savons, le milieu médical est un domaine où l’activité est intense, à flux tendu, incluant la gestion des urgences et des imprévus. Il est donc compliqué voire impossible d’avoir la main et le contrôle sur ces paramètres, qui ne dépendent pas de nous, et de mettre en place des solutions. Je me suis donc faite à l’idée que ce métier impliquait ces difficultés, indissociables de cette profession. Par ailleurs, chaque jour, je me dis que j’ai une chance inouïe de pratiquer un métier passion, qui répond à mes valeurs, mes aspirations personnelles. Je suis stimulée au quotidien par une soif d’apprendre, de découvrir constamment de nouvelles choses, et donc de m’épanouir dans ce qui m’anime réellement. Pour ces raisons-là, je ne changerais pour rien au monde de profession.

Concernant mon auto-entreprise en communication graphique, étant mon propre patron, j’ai la chance de pouvoir organiser mes journées comme je le souhaite. Insomniaque et plutôt efficace la nuit, je peux par exemple consacrer ce temps là à cette activité. Ces dernières semaines, j’ai pu, grâce à différents projets qui m’ont été confiés, donner une toute autre dimension à mon auto-entreprise. J’ai travaillé sur des projets qui font sens pour moi, m’orientant peu à peu dans le milieu des neuro-atypies : créations pour le Salon de l’autisme 2021, pour le Collectif Atypique et pour bien d’autres. Le sens est primordial pour moi. Sans ça, je ne fonctionne pas. Ces projets m’ont donc fait comprendre une chose : cette cause est essentielle à mes yeux, et j’aimerais pouvoir continuer de m’impliquer à mon petit niveau. Il y a tant de choses à faire.

J’ai connu dans le passé des difficultés d’insertion dans le monde professionnel, comme tout un chacun, et bien plus encore quand on ne fait pas partie d’une norme pré-établie et solidement conçue. Forcément un fossé se créé, du fait des fonctionnements différents. Une de mes expériences passées m’a particulièrement touchée et profondément marquée il y a quelques années, si bien que je n’ai pu tenir qu’une année au sein de cette entreprise. J’ai fini par la quitter en y laissant quelques plumes. Je ne souhaite plus jamais revivre cette expérience.

Les difficultés que j’ai rencontrées dans le milieu professionnel feront certainement écho aux personnes concernées. La plus grosse et problématique d’entre elles, pour moi, reste la gestion de ma fatigue et de mon énergie au fil de la journée. Cette sensation de surcharge interne est quasiment quotidienne. C’est épuisant, extrêmement douloureux et déstabilisant. Ce ressenti est insupportable. Il s’agit d’un état interne que seules les personnes touchées peuvent réellement comprendre. Lors de surcharges, nous nous retrouvons dans une position de vulnérabilité car nous ne parvenons pas à les contrôler et nous avons cette sensation de les subir. Effectivement, elles s’imposent à nous brutalement sans que nous ne puissions faire quoi que ce soit. S’ajoute également les problématiques sensorielles, qui contribuent d’ailleurs à cette fatigue. Au quotidien et dans le milieu professionnel, celles-ci sont récurrentes, d’autant plus lorsque l’hypersensibilité concerne les cinq sens !

Et bien sûr, pour finir, l’aspect social et la communication. Je trouve que les relations humaines sont d’une complexité sans nom, je ne les comprends pas, et pourtant j’essaie sans cesse de les analyser mais je me sens à des années-lumière de leur mode de fonctionnement. Mes aspirations de vie, mes préoccupations, ma façon de voir le monde sont tellement à l’opposé. Cette sensation de décalage est complexe à vivre au quotidien, et bien plus encore dans le monde de l’entreprise où nous sommes amenés à cohabiter, un peu par obligation, sur un temps assez important.

Je pense qu’il est essentiel et primordial de trouver, au sein de son entreprise, une personne qui, par sa bienveillance, son désir de compréhension, pourra devenir une sorte de guide, de repère. En somme, une réelle personne ressource sur laquelle nous pourrons nous appuyer si nous en ressentons le besoin. Dans un second temps, il serait nécessaire de mettre en place des outils informatifs, ou des formations par des professionnels de santé et/ou des associations, pour expliquer les difficultés afin que celles-ci soient entendues et comprises. Il est très complexe, pour nous, de les verbaliser, de les exprimer. Ainsi, elles ont tendance à être minimisées, voire rejetées, ou bien même passer inaperçues. Un outil sous forme de guide pourrait donc être une solution afin de les énumérer, les définir et proposer des pistes pour y remédier.

Malheureusement, je trouve que les efforts dans le milieu professionnel restent encore rares et infimes. Certes, certaines entreprises commencent à s’intéresser et à faire preuve de plus en plus de bienveillance au sujet des personnes atypiques, mais cela tient encore du domaine de l’exception et cette tendance est loin d’être une règle établie. Le chemin est encore long pour faire prendre conscience et surtout faire connaitre réellement ces neuro-atypies, notamment l’autisme. Il manque cruellement d’informations et de formations mises à disposition des employeurs. Ce serait pourtant une piste primordiale à envisager. Comment pouvons-nous leur demander de faire des efforts, si ces conditions neuro-développementales sont exclusivement fondées sur des préjugés et des mythes, ou pire, ne sont pas connues dans le milieu de l’entreprise ? Il faut informer et former. Une fois cette base consolidée, le changement pourra s’opérer petit à petit. »

Eef, testeur informatique

Chez Avencod, startup de services numériques, plus de la moitié des salariés est atteinte de troubles du spectre de l’autisme (TSA). Eef est l’un deux et nous raconte son expérience dans une entreprise où tout est fait pour créer un environnement confortable pour les personnes porteuses de ce handicap.

« Avant cette expérience professionnelle, je n’avais pas commencé à chercher un emploi. Je quittais tout juste les études supérieures à la fac parce qu’elles n’étaient pas accessibles aux étudiants handicapés et à mes particularités. J’ai eu la chance de trouver et de pouvoir intégrer Avencod à ce moment-là en tant que testeur informatique.

Grâce à l’aménagement du cadre de travail, je n’ai pas encore rencontré beaucoup de difficultés dans le milieu professionnel. Seulement parfois la gestion de la fatigue et de l’anxiété, ainsi que, parfois, des problèmes pour communiquer. Mais mon environnement professionnel est très agréable et adapté en fonction de mes spécificités. On nous a par exemple mis a disposition des casques filtrant le bruit, et on sensibilise nos clients à nos situations pour que le contact soit facilité.

Chez Avencod, un psychologue passe aussi régulièrement, ce qui permet de faire un suivi de près de notre état émotionnel ou de notre fatigue. Le contact est facile et ouvert avec nos supérieurs et notre coordinatrice, ça nous laisse vraiment la possibilité d’échanger sur nos incompréhensions quand elles existent.

Si les efforts sont faits dans cette startup, je ne sais pas si c’est le cas dans le monde professionnel en général. Je garde l’impression qu’il est encore difficile de trouver des entreprises qui sont prêtes à accueillir des personnes autistes, et ne serait-ce qu’à connaître nos particularités. Beaucoup de personnes n’évoquent donc pas leur autisme, quitte à être en souffrance dans leur milieu professionnel.

Pour ma part, je souhaite continuer à gagner en compétences et en connaissances en tant que testeur informatique pour être le plus technique possible et pouvoir être chargé de projets qui ‘nourrissent mon cerveau’ et le stimulent comme il en a besoin. »

* Le prénom à été changé car cette personne souhaite conserver l’anonymat.

Source MADYNESS.

« Le Monde des lecteurs » – Autisme : utilisation abusive de ce terme…

Thierry de Navacelle, comme de nombreux lecteurs confrontés à cette maladie, regrette la mauvaise utilisation du terme autisme faite, trop souvent, dans la presse.

« J’espère que cette bouteille à la mer réussira à vous convaincre de cesser d’utiliser le mot autisme à mauvais escient. »

 

“Cela date de 2019 ! pas de changement ! C’est pire ! La Rédaction HANDICAP INFO”

 

Lecteur quotidien de votre journal depuis plus de 45 ans (j’en ai 68), je me permets de vous écrire après avoir lu l’éditorial du 26 mars « Catholiques : de la stupeur à la colère » où l’on parle de l’autisme de l’église.

Père veuf de deux adultes autistes (un Asperger et un classique), alors que les « gens instruits » utilisent depuis trop longtemps (Jospin avait l’un des premiers parlé de l’autisme des syndicats) le terme autisme pour parler du côté aveugle et borné de groupes d’individus, j’ai envie de vous dire, avec un peu de retard, je vous l’accorde, combien c’est déprimant pour des parents d’autistes qui se battent tous les jours pour intégrer leurs enfants dans la société, de voir le regard que des gens, qui manifestement n’ont aucune connaissance de ce trouble, ont sur leurs enfants, et leur collent une étiquette de personnes pas ouvertes aux autres, désespérément tournées sur elles-mêmes, osons le dire, quasiment irrécupérables.

Ces gens-là, comme disait Jacques Brel, sont d’ailleurs sans doute en partie responsables du manque de confiance et d’ouverture de beaucoup d’autistes. Vincent, 27 ans, adore les gens, toutes les musiques, d’Eminem à Mozart mais surtout l’opéra et les chants sacrés, serre la main du boulanger et du cordonnier ou du garçon de restaurant, adore voyager et les expositions, et fort de sa très bonne mémoire, se souviendrait de vous et de votre nom et du lieu où vous vous êtes rencontrés dix ans plus tard.

Et il n’est pas Asperger, mais autiste plutôt lourd, avec pas mal de troubles de comportement qui l’empêchent d’être parfaitement autonome. Renseignez-vous auprès de parents autistes, rencontrez des autistes, passez du temps avec eux, la prochaine fois que vous en croisez un (car heureusement aujourd’hui tout le monde est partant pour les intégrer le plus possible) regardez-les comme des êtres humains, beaucoup d’entre eux vous épateront pour leur curiosité de l’autre, et si vous pouvez changer votre regard sur eux, vous vous apercevrez que ceux qui effectivement, paraissent fermés sur eux-mêmes, sont prêts à répondre aux personnes qui ne les regardent pas comme des cas désespérés.

Peut-être qu’après ces expériences, vous arrêterez de parler négativement de l’autisme en l’attribuant à des milieux fermés. Et avec la pratique, vous verrez que ces autistes sont des personnes attachantes et prêtes à aller vers vous si vous-mêmes leur ouvrez vos bras. J’espère que cette bouteille à la mer réussira à vous convaincre de cesser d’utiliser le mot autisme à mauvais escient.

Thierry de Navacelle, Paris

Source LE MONDE.

Autisme : un cerveau plus volumineux que la moyenne augmente les risques d’un QI moins élevé…

Selon des chercheurs étasuniens, certains types d’autisme seraient en lien avec une structure différente du cerveau.

Deux équipes indépendantes ont travaillé sur un autisme caractérisé par un cerveau dont le volume est plus important.

Pour les chercheurs, il s’agit là d’une avancée non négligeable dans la recherche concernant cette maladie.

cerveau

Suivre l’évolution du cerveau des enfants

L’Institut MIND de l’Université de Californie à Davis (États-Unis) a mené une étude publiée dans la revue Biological Psychiatry le 2 novembre 2020. Celle-ci se base sur deux travaux de recherche indépendants. Le premier a permis d’explorer la taille du cerveau des enfants autistes et le second, d’analyser le développement de leur substance blanche, des tissus responsables de la circulation des informations dans le système nerveux. Le rapport final expose l’étude de plusieurs imageries médicales afin de suivre l’évolution du cerveau d’un enfant sur plusieurs années.

Afin de parvenir à cette prouesse, les chercheurs ont réalisé plus d’un millier d’IRM sur 294 enfants atteints d’autisme de leur 3 à leur 12 ans, ainsi que 135 enfants ne présentant aucun trouble. Après l’observation des images, les scientifiques ont affirmé que certains enfants autistes avaient un cerveau plus imposant que les autres. Ces derniers ont mentionné le terme mégalencephalie disproportionnée, à associer à une déficience intellectuelle plus prononcé.

Un QI potentiellement plus faible

Une étude de 2009 avait déjà observé que les enfants autistes pouvaient avoir un cerveau plus gros durant les premières années de leur vie. Toutefois, il était admis que la taille du cerveau se stabilisait en grandissant. La dernière étude affirme en revanche que des enfants autistes de 3 ans ont un plus gros cerveau que la moyenne et que cela est toujours le cas à leur douzième anniversaire. Ces recherches montrent également que les enfants autistes ayant un handicap intellectuel sont majoritairement ceux ayant un cerveau plus imposant. Autrement dit, lorsqu’un enfant autiste a un cerveau dont la taille dépasse la moyenne, les probabilités que son QI soit plus faible augmentent.

Une plus grande taille du cerveau dans l’autisme a été associée à un QI plus bas, et les enfants ayant une déficience intellectuelle sont plus difficiles à scanner à mesure qu’ils vieillissent” a affirmé David Amaral, coauteur de l’étude.

Évoquons également une autre observation importante. Selon les meneurs de l’étude, le développement de la substance blanche dans le cerveau diffère selon le type d’autisme et donc, sa sévérité. Ainsi, les enfants ayant une forme autistique plus sévère ont un développement plus lent de leur substance blanche. Pour les scientifiques, leurs travaux ouvrent la porte vers une meilleure prise en charge des enfants autistes.

Source SCIENCE POST.

La première maison de l’autisme voit le jour en Corse…

Elle manquait sur le territoire insulaire.

Désormais, une maison d’accueil spécialisée dans les troubles du spectre autistique, et spécifiquement dédiée, existe.

 

Des meubles arrondis, une architecture adaptée, un personnel opérationnel, tout est fin prêt.

“La Corse était la seule région à ne pas posséder une telle structure”, pose le docteur François

Le centre de rééducation du Finosello a été choisi pour mener le projet de bout en bout après un appel d’offres passé par l’ARS.

“Nous avons convaincu pour deux raisons. D’une part, la qualité architecturale de la construction. D’autre part, la qualité de la prise en charge de l’autisme mise au point en collaboration avec l’association Espoir autisme Corse, dirigée par Catherine Peretti-Geronimi, et également parce qu’il y avait une mutualisation avec le centre de rééducation.

“On sait à présent que l’autisme n’est pas une maladie comme on l’entendait avant. C’est un trouble neuro-développemental, où le développement du système nerveux se fait mal. Étant donné que nous avons une expertise en rééducation neurologique, il a été considéré que nous avions toutes les compétences requises.” La maison est achevée, construite sur les trois hectares du terrain, jouxtant le centre, prévue pour accueillir douze autistes adultes, avec un encadrement de vingt personnes regroupées au sein d’un panel multidisciplinaire, dont des médecins, psychiatres, infirmières, aides-soignantes, éducateurs spécialisés.

“Ces personnels ont été embauchés il y a trois mois pour avoir une formation lourde sur l’autisme, formation organisée, là encore, en partenariat avec Espoir Autisme Corse. À l’intérieur du bâtiment, l’architecture correspond aux troubles de l’autisme avec un environnement adapté, tels que les murs ronds, par exemple.” La maison a ouvert en novembre 2020.

Dans un premier temps, la direction est assurée par Catherine Peretti, le temps du lancement, l’équipe médicale du Finosello prend le relais”.

Source CORSE MATIN.

 

Autisme : les séances de répit à la ferme débutent en janvier…

Porté par l’association Handicap Extrême-Sud et la ferme pédagogique de Padula, à Porto-Vecchio, le projet de répit en faveur des jeunes autistes sera une réalité début de cette année.

Une bonne nouvelle dans une microrégion où peu de structures existent

Leria fera partie des jeunes accueillis à la ferme de Padula par l'équicienne Lætitia Mannoni.

Ce projet de répit à la ferme, l’équicienne Lætitia Mannoni et l’association Handicap Extrême-Sud espéraient le voir devenir réalité depuis le printemps dernier, “quand, pendant le premier confinement, il n’y avait aucune solution de répit pour les familles comptant un jeune autiste. Avec la fermeture des différentes structures les accueillant quotidiennement ou de manière plus ponctuelle, le besoin de souffler est devenu encore plus prégnant chez les aidants”, développe Georges Attard, président de Handicap Extrême-Sud.

Dès le 11 janvier, huit jeunes autistes ou souffrant de troubles du spectre autistique seront donc reçus individuellement à la ferme pédagogique de Padula, sur la route de Porra, à Porto-Vecchio, que dirige Laetitia Mannoni. Des séances de deux heures pendant lesquelles le jeune sera en contact avec les animaux de la ferme, et notamment les chevaux, puisque le projet tourne essentiellement autour de l’équithérapie. “Ces jours-ci, Laetitia travaille sur le suivi des jeunes, sur les différentes activités qui leur seront proposées. L’échange avec les familles est essentiel pour une prise en charge individualisée et ces rendez-vous préalables permettent de définir au mieux chaque projet personnalisé.”

Les rendez-vous à la ferme de Padula se feront au rythme d’une à deux fois par mois, essentiellement les mercredis et samedis, “qui correspondent aux jours où les parents ont le moins de solutions de répit. Le reste de la semaine, certains sont à l’école ou en institution et il faut permettre aux familles de travailler ou de procéder à certains rendez-vous sur ces plages horaires qui sont plus compliquées à gérer pour elles”, soutient Georges Attard.

Une prise en charge gratuite

Les familles bénéficieront d’un crédit-temps accordé à chaque jeune en fonction de différents critères, mais la prise en charge sera gratuite pour tous. Un petit tour de force réussi grâce “à l’implication de tous nos partenaires. Nous avons eu la chance d’être soutenus dès le départ par la municipalité de Porto-Vecchio. Celle de Sotta a suivi très rapidement, tout comme les partenaires institutionnels que sont la Mutualité sociale agricole (MSA) et la Caf de Corse-du-Sud. Et hier (jeudi, ndlr), nous avons reçu 1 500 € de la part de la Fondation Orange, dans le cadre d’un appel à projet national. Ces fonds ainsi que l’argent récolté au travers d’une cagnotte en ligne nous permettent de lancer le fonctionnement avec une assise financière de 8 000 € environ. Cette somme plus élevée que celle que nous avions prévue initialement permettra de proposer à davantage de familles de rejoindre le dispositif ou, si nous n’avons pas d’autres inscriptions, d’augmenter les crédits-temps des jeunes d’ores et déjà inscrits”.

S’il reconnaît que le temps de mise en place a été relativement rapide, Georges Attard se dit “satisfait” que ce projet aboutisse. “C’est un projet rapide car nous sommes sur une offre de services avec une structure existante. Mais l’expérience et les partenaires acquis grâce au projet de répit à la ferme nous permettront aussi d’en développer de nouveaux, en particulier en ce qui concerne le répit à domicile. Les besoins dans la microrégion existent et nous ne pouvons pas les ignorer.”

Parmi les jeunes qui seront accueillis dès janvier, certains vivent à Porto-Vecchio, d’autres à Figari ou à Bonifacio, ou encore à Ghisonaccia : “On prend ceux qui en font la demande et qui en ont besoin, tout simplement. Dès qu’il y a une situation de tension, on tente de trouver une solution.”

S’ils espèrent avant tout que ce projet annualisé portera ses fruits, ses instigateurs savent aussi qu’il faudra continuer à se battre pour des financements et autres soutiens : “On va au combat parce que nous sommes des familles avec un enfant qui a des besoins spécifiques. Mais au-delà de la simple revendication, on va vers la construction de projets qui pourront répondre à des problématiques qui nous touchent tous.”

Les familles de personnes en situation de handicap peuvent contacter l’association Handicap Extrême-Sud au 06 88 90 51 27 pour bénéficier de ce soutien.

Source CORSE MATIN.

 

L’association Autisme Pau Béarn Pyrénées a besoin de vous, un clic suffira…

L’association Autisme Pau Béarn Pyrénées vient en aide aux autistes et leurs familles depuis 2004.

En France l’autisme est mal repérée, pas diagnostiquée mais l’association avance avec notamment un projet de solutions de répit et une plateforme dédiée à l’évaluation des moins de 7ans.

 

un clic suffira pour un beau projet

Christian Sottou le vice-président de l’association Autisme Pau Béarn Pyrénées a déposé un projet pour participer à l’opération “Budget participatif 64”, c’est le projet qui récoltera le plus de clic qui se verra financer son dossier par le département. L’idée c’est d’ouvrir une plateforme Répit Autisme : équiper un local pour accueillir le coordonnateur, ainsi que les personnes accompagnées, leur famille, les partenaires…Permettre ainsi aux familles et aux aidants un peu de temps pour eux, en confiant à des personnes compétentes l’enfant ou l’adulte atteint d’autisme. Recharger les batteries et revenir avec une énergie positive pour continuer le soutien dans la vie de tous les jours, quand l’état est totalement absent de ces problématiques.

Les autistes adultes ne sont pas diagnostiqués faute de médecins formés, pour les enfants de moins de 7 ans on avance doucement.

L’autre actualité de l’association Autisme Pau Béarn Pyrénées c’est l’ouverture d’une plateforme de coordination et d’orientation  qui a pour objectif de permettre aux familles d’enfants de moins 7 de ans d’avoir accès à des évaluations et rééducations par des professionnels le plus tôt possible. Elles aident les familles dans le parcours diagnostique de leur enfant. Seul un médecin pourra orienter l’enfant vers la plateforme sur la base de ses observations :  Médecin généraliste,  Pédiatre, Médecin PMI, Médecin scolaire…. ( documents à télécharger sur le site internet pour l’orientation vers la plateforme ) .Pour découvrir aussi l’intérêt du diagnostic précoce et la méthode DENVER ESDM écouter l’émission c’est ici.

Source FRANCE BLEU.

“Moi, je dois me battre pour lui” : la difficulté de l’accueil des adultes autistes… Vidéo…

L’autisme est un trouble du comportement qui touche près de 700 000 personnes en France.

Pourtant les malades sont encore mal pris en charge.

Kévin a 25 ans et souffre de sévères troubles du comportement, il aurait dû être accueilli dans une maison spécialisée, mais n’a toujours pas obtenu de place.

 

Kevin a 25 ans et souffre de sévères troubles du comportement. Il vit toujours chez ses parents

Pris en charge dès l’enfance dans un Institut Médico-Educatif, Kevin aurait dû être accueilli dans une maison spécialisée pour les adultes à sa majorité. Mais à 25 ans, Kévin n’a toujours pas obtenu de place dans un de ces établissements.

“Je pense que c’est l’amour que je porte à mon fils qui me fait tenir”

Kévin a été diagnostiqué autiste à l’âge de 4 ans. Aujourd’hui, à 25 ans, il souffre de sévères troubles du comportement. Il vit à Bressey-sur-Tille, chez sa mère, Kristel. Elle doit s’occuper de tout pour lui. Elle lui propose des activités pour le stimuler, ensemble ils jouent de la musique, des percussions.
Le désarroi de Kristel est profond : “Je travaille à mi-temps thérapeutique parce que je suis dans une impasse[…]Je suis sur un fil de rasoir. Je sais qu’à un moment donné, ça va poser problème.”
Kristel puise son énergie et sa détermination dans l’amour qu’elle lui porte : “Je pense que c’est l’amour que je porte à mon fils, qui me fait tenir. Kevin est malheureusement mort-né, ils l’ont réanimé. Je pense que s’il vit actuellement, c’est parce qu’il s’est battu pour moi, sa maman. La papa est parti à sa naissance. Il s’est toujours battu pour moi. Moi, je me dois de me battre pour lui.”

En liste d’attente pour le centre adulte

Chaque jour depuis ses 14 ans, Kévin est pris en charge dans un centre pour enfants. A sa majorité, sa mère lui a cherché une place dans une maison du département spécialisée pour les adultes autistes. Mais 7 ans plus tard, Kévin est toujours sur liste d’attente. Une situation que dénonce sa maman, espérant une meilleure prise en charge pour son fils :
“S’il était pris en charge correctement, avec des éducateurs à la hauteur, je pense que pour Kévin, on pourrait couper les médicaments qu’il prend actuellement. Ce qui ferait que Kévin redeviendrait un petit plus autonomome, qu’il pourrait reprendre un petit peu son goût à la vie.”

Les associations dénoncent le manque de places

En France, 500 000 adultes sont atteints d’autisme. Pour les cas les plus sévères, comme Kévin, un hébergement et un suivi complets sont nécessaires.
Mais les places dans ces établissements spécialisés sont rares. Un manque de prise en charge souvent dénoncé par les associations.
Christine Garnier-Gallimard, de l’association “Respir Bourgogne, agir pour l’autisme”, dénonce le retard de la prise en charge des besoins spécifiques des personnes autistes : “Certaines personnes, si elle avaient pu avoir un diagnostic plus tôt, si elles avaient pu bénéficier des méthodes éducatives, des bons apprentissages et de la bonne stimulation et structuration qui leur permette d’évoluer. Ces personnes-là, on n’aurait pas besoin de chercher de places en établissement.”

Kévin espère décrocher une place au Centre Hospitalier Spécialisé de la Chartreuse à Dijon, dans la future maison d’accueil du Département. Mais celle-ci n’a pas encore vu le jour. Pour l’heure, il doit rester à la maison.

Le reportage de Paul Abran et Tiphaine Pfeiffer (son : Samuel Verrier, montage : Patrick Jouanin)
Intervenants :

  • Christel Rutkowski, mère de Kevin
  • Christine Garnier-Galimard, présidente de l’association “Respir Bourgogne

Source FR3.