Comment les échecs peuvent aider les enfants autistes…

Un programme a été lancé par la Fédération française d’échecs pour comprendre comment ce jeu millénaire pourrait aider les enfants atteints de certains troubles. 

Un suivi médical permettra de déterminer si la concentration et la mémoire des enfants connaît une amélioration.

 

Une image élitiste colle à la peau des échecs. Pourtant ce jeu de stratégie pourrait apporter une aide considérable à des enfants handicapés. En effet, cette pratique millénaire aurait un impact positif auprès des enfants touchés par des troubles autistiques, dys et TDAH.

Dans cette optique, la Fédération française d’échecs (FFE) a lancé en mars un programme pour comprendre, grâce à la science, comment les échecs apporteraient des bienfaits à ces enfants. Un programme qui doit durer trois ans. Des résultats positifs permettraient d’intégrer ce jeu à la stratégie médicamenteuse comme le précise Le Parisien (source 1).

S’ouvrir aux autres

« Nous avons remarqué que jouer aux échecs pour un enfant autiste, dys ou avec des troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité peut avoir des effets positifs en termes relationnel, de repérage dans l’espace, de concentration, de sociabilisation car, assez naturellement, ils vont s’ouvrir plus facilement aux autres », détaille Franck Droin, président de la commission Santé, social et handicap de la Fédération française des échecs interrogé par Handicap.fr (source 2).

Alors, pour mieux comprendre l’impact des échecs auprès de ces enfants, des groupes de quatre enfants ont été formés dans quatre spécialisés situés en Ile-de-France et en Guyane comme le rapporte le Parisien. Les éducateurs de ces établissements ont été formés par le maître d’échecs Emmanuel Neiman. Mission ? Enseigner les échecs grâce à 30 sessions hebdomadaires d’une heure.

« Il y a un enjeu de déstigmatisation »

Un suivi médical permettra de déterminer si la concentration et la mémoire des enfants connaît une amélioration. Le Parisien précise que deux centres filmeront les enfants pour observer leur mobilité et l’évolution de leur comportement.

« Il y a un enjeu de déstigmatisation, au-delà des éléments de preuve recherchés. (…) Nous voulons comprendre comment les échecs font appel aux ressources cognitives, peuvent impacter la santé de personnes lourdement handicapées, rompre leur isolement et favoriser l’inclusion », précise Maurice Bensoussan, président de la Société française de psychiatrie et membre de la commission Santé, social et handicap de la FFE, cité par Le Parisien.

Source SANTE MAGAZINE.

Handicap : LATAM va former ses équipages à l’autisme…

LATAM Airlines commencera à former et à certifier ses employés pour traiter et aider les familles qui voyagent avec des voyageurs autistes.


LATAM Airlines commencera à former et à certifier ses employés pour traiter et aider les familles qui voyagent avec des voyage

La compagnie aérienne travaille aux côtés de l’organisation américaine Autism Double-Checked pour s’assurer que le personnel de la compagnie aérienne répond aux exigences de traitement et de compréhension des passagers autistes sur les vols LATAM. La compagnie aérienne affirme que le but de cette mission est de continuer à favoriser un environnement d’inclusivité, de respect et d’appréciation pour les employés de LATAM. Les employés de LATAM travailleront à l’idée de créer une assistance empathique envers les passagers autistes et, ce faisant, deviendront la première compagnie aérienne de la région à obtenir le feu vert Autism Double-Checked pour ses clients à l’avenir.

« Chez LATAM, nous rêvons d’un monde qui ne fait pas de discrimination, mais qui inclut plutôt ; où toutes les personnes ont les mêmes opportunités et sont respectées et acceptées dans n’importe quel environnement », a expliqué Roberto Alvo, PDG de LATAM Airlines. « Nos relations sont basées sur le respect, l’accueil et l’empathie pour toutes les personnes, sans exception. Cette vision nous a amenés à amorcer ce processus qui nous permettra d’évoluer vers un groupe plus inclusif. Nous espérons devenir une LATAM encore plus diversifiée de l’intérieur, en soutenant l’inclusion des personnes handicapées sur le lieu de travail à l’avenir. »

Un précédent incident avec un passager autiste

Cette annonce intervient après un incident avec un passager diagnostiqué autiste et sa mère qui s’est déroulé à l’aéroport Galeão de Rio de Janeiro. Fin mars dernier, un employé, trop méticuleux à demander les documents à la mère de l’autiste, les a empêché d’utiliser la priorité sur un vol de la compagnie LATAM, provoquant une grave crise chez l’enfant. Le garçon s’est cassé les dents en tombant au sol. Pourtant, la mère aurait informé l’agent que son fils était autiste et qu’il ne supportait pas de longues attentes, en plus de lui remettre tous les documents nécessaires. Cependant, selon le responsable, un document n’était pas à jour et a fait prendre encore plus de temps pour la libération de la famille à bord.

Traitant l’agent d’incompétent, elle a informé qu’elle allait intenter des poursuites judiciaires contre la compagnie sud-américaine. LATAM avait alors répondu être « sensible «  à cet incident et qu’elle « regrettait ce qui s’était passé », une enquête sur les faits survenus lors du processus d’embarquement des passagers devant être réalisée. « Lors de l’incident, la compagnie a demandé l’aide de la clinique médicale de l’aéroport et était présente auprès des passagers, leur apportant l’assistance nécessaire. Après autorisation médicale, les passagers ont continué sur le vol d’origine, se connectant à un autre vol, qui a décollé le lendemain. » La compagnie précise qu’elle suit « tous les protocoles actuels de l’industrie pour assurer la sécurité de ses passagers. »

Les vidéos des faits survenus à l’aéroport de Rio de Janeiro sont visibles en bas de cet article du média D24amBrasil.

Handicap : LATAM va former ses équipages à l'autisme 1 Air Journal

Source AIR JOURNAL

L’hypersensibilité perceptive des autistes…

La majorité des gens croient que l’hypersensibilité des autistes est liée à un système d’intégration sensorielle défaillant et qu’ils doivent être stimulés pour éveiller leurs sens. 

L’hypersensibilité perceptive des autistes - La diversité humaine

 

Un autiste aborde son environnement de manière totalement différente d’un non-autiste. Par le biais de l’imagerie par résonnance magnétique (IRM), nous pouvons voir que le cerveau des autistes utilise davantage les aires sensorielles (perceptives) que les non-autistes[1]. C’est ce que nous appelons une réorganisation des aires cérébrales. Cette réorganisation entraîne un fonctionnement perceptif chez les autistes.

Pour faire très simple, nous pourrions dire que le cerveau d’un autiste favorise des intérêts sensoriels, concrets, précis et objectifs alors que le cerveau des non-autistes favorise des intérêts généraux, subjectifs, abstraits et donc, la socialisation. 

Un autiste est un être social comme tous les humains, mais son cerveau ne priorise pas les informations sociales comme peut le faire le cerveau des non-autistes. Également, comme la perception est plus élevé, les autistes voient et ressentent une multitude de détails. Le flux sensoriel devient très important. C’est ce flux important d’information qui peut créer l’hypersensibilité et les surcharges sensorielles des autistes. Il ne s’agit donc pas d’une mauvaise intégration sensorielle.

Comme les autistes perçoivent beaucoup plus de détails, ils n’ont aucunement besoin que l’on stimule et éveil leurs sens. Ils le sont suffisamment ! Leurs expériences sensorielles sont immenses. 

Un autiste qui est obnubilé par le tournoiement d’un ventilateur, par des roues de ses petites voitures, par des rayons lumineux ou qui passe constamment ses doigts sur ses yeux n’est pas en recherche sensorielle. Du moins, pas dans le sens que peuvent le penser les non-autistes. Cette « recherche » de stimulation sensorielle n’est pas la conséquence d’un système d’intégration sensorielle non-fonctionnel. La personne autiste recherche les attraits sensoriels par plaisir et intérêt tout comme un non-autiste recherche le bavardage social. Il joue simplement, d’une manière atypique.

Il en va de même lorsqu’un autiste fait des alignements par exemple. Ce n’est pas une mauvaise intégration sensorielle qui l’empêche d’entrer en relation avec le monde « extérieur ». L’autiste est dans le même monde, mais sa manière d’entrer en contact avec ce monde est différente. Le cerveau perceptif entraîne une pensée en image. Cette pensée est non linéaire. Par les alignements, l’autiste observe, apprend et entre en relation avec son environnement.

Quand un autiste se balance, saute, tourne en rond, fait des bruits de bouche ou est incapable de rester en place, ce n’est pas un problème de proprioception lié à une mauvaise intégration sensorielle. Par conséquent, il n’a pas besoin de se faire balancer sur une balançoire pour combler un manque sensoriel. Ces mouvements l’aident à assimiler l’information entrante. Cette bougeotte est un mécanisme que le cerveau utilise pour aide l’autiste à se réguler et à trouver son équilibre interne.

Dans cette même optique, certains autistes peuvent sembler indifférent à la douleur ou à la température. Il s’agit de sensations et celles-ci sont abstraites. Elles sont également nombreuses en stimuli perceptifs. Il est parfois difficile pour un autiste d’associer la sensation, par exemple, le froid, avec les frissons et tremblements de son corps. Les sensations peuvent être très diffusent. Combinées aux autres stimuli ambiants de l’environnement, les sensations deviennent alors à peine perceptibles. De plus, lorsque l’autiste a fait le lien entre les frissons, les tremblements et le froid, cela ne veut pas dire qu’il saura davantage comment se réchauffer. Il doit apprendre en plus à associer le tout avec les vêtements qui le tiendront au chaud. Il ne s’agit pas d’apprendre par cœurs la séquence, mais bien d’apprendre à l’autiste comment reconnaitre les sensations par lui-même et de faire des liens les unes avec les autres. Ensuite, il pourra mieux généraliser.

Les intérêts et les jeux des autistes qui semblent être limitatifs et stéréotypés dans leur développement ne le sont pas. Pas plus que les comportements « bizarres » et inhabituels que l’on peut observer chez eux en lien avec leurs sens.

Quand un autiste semble avoir un besoin insatiable de stimulation sensorielle, ce n’est pas parce que son système nerveux a besoin de plus de stimuli sensoriel mais bien parce que le cerveau perceptif favorise les intérêts liés aux sens.

Source NEURODIVERSITE.

Autisme. Un handicap qui a des conséquences sur toute une famille…

À La Ferté-Gaucher, Stéphanie, mère de trois enfants, a vu sa vie être bouleversée par le handicap de sa dernière et unique fille, Lucie, trois ans, atteinte d’autisme.

Stéphanie veut sensibiliser sur l'autisme, dont est atteint sa fille.

 

Lucie, trois ans, a été diagnostiquée autiste fin novembre 2021. Même si elle s’en doutait depuis ses 18 mois, cette annonce a été vécue « comme un tsunami » par sa mère Stéphanie Meesemaecker. Pourtant, des signes avant-coureurs étaient déjà remarquables dès ces premiers mois : « Elle avait des intérêts restreints et des routines, ne jouait à aucun jeu, ni avec les autres enfants. Elle avait des gros troubles sensoriels : bouchait ses oreilles, roulait des yeux et n’aime pas être touchée… », raconte Stéphanie.

Une incompréhension et un jugement permanent

Alors que la plupart des enfants de son âge sont entrés en première classe de maternelle en septembre, Lucie reste auprès de sa mère, tous les jours. Secrétaire, Stéphanie a donc été contrainte de quitter son travail. Son mari essaie aussi de l’épauler en télétravaillant souvent depuis leur domicile.

Malgré la compréhension de simples consignes par leur fille, les parents de Lucie sont, de leur côté, inquiets par leur propre ignorance de ses troubles et regards. Encore aujourd’hui, elle ne communique qu’avec son corps. « Les regards des autres sur le handicap invisible de leur sœur sont aussi difficiles à vivre pour mes deux fils. » Ses frères ont déjà du mal à la comprendre : elle ne leur parle pas.

Lucie a donc commencé la méthode Makaton, une approche multimodale qui superpose plusieurs canaux de communication (parole, signes empruntés à la Langue des Signes Française, pictogrammes et langage écrit).

Une inclusion difficile

La jeune fille est aussi suivie trois fois par semaine par une éducatrice, une psychomotricienne et une psychologue du centre d’action médico-social précoce (CAMSP). Ce centre la suivra jusqu’à ses six ans. Une réunion de préparation à l’inclusion dans une école publique aura lieu mi-avril et cette psychologue sera présente. La future maîtresse et le médecin de l’éducation nationale aussi.

Ce 14 janvier, Éric Zemmour estimait qu’« il faut des établissements spécialisés pour la scolarisation des enfants handicapés, sauf pour les gens légèrement handicapés, évidemment. » La mère de Lucie estime que le candidat à la présidentielle n’a pas tort. En effet, celui-ci a décrit des « cas, réels, plus nombreux qu’on ne le dit, où c’est une souffrance pour ces enfants, et a ajouté, je ne veux pas que l’obsession de l’inclusion nous prive et nous conduise à négliger la nécessité d’établissements spécialisés. » Totalement concernée par ces propos, Stéphanie dénonce, comme le candidat, le « manque réel d’associations et de structures. »

Manque de structures

Malgré deux adolescents de 16 et 12 ans, et leur fille de trois ans, le pouvoir d’achat n’est pas un problème pour la famille fertoise, qui bénéficie de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

Si l’autisme est reconnu, notamment par sa journée mondiale de sensibilisation, qui a lieu ce 2 avril, Stéphanie estime qu’on en parle trop peu alors « qu’un enfant sur cent en est touché dès la naissance », rappelle-t-elle. La mère de famille souhaite changer le regard des gens sur ce handicap invisible, notamment par des groupes de paroles et de sensibilisation. Actuellement, seul Facebook lui permet de partager sa vie et celle de sa fille.

Elle décrit aussi le calvaire administratif et un manque d’organismes : « Il y en a beaucoup et les délais sont très longs pour avoir une place dans un institut médico-éducatif (IME) et dans un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD). Il faut attendre des années. » Cela inquiète la Fertoise même si, pour l’instant, sa fille reste prise en charge par le CAMSP jusqu’à ses six ans.

Habitante de La Ferté-Gaucher, elle aimerait qu’il y ait plus de pôles autisme d’unités d’enseignement en maternelle (UEMA). Si sa fille n’a pas les capacités pour être acceptée dans une école classique, Stéphanie devra parcourir une heure de route jusqu’à Serris, où se trouve l’UEMA le plus proche.

Source ACTU.FR

Orne. Une plateforme pour détecter l’autisme chez les enfants de moins de 7 ans…

Pour détecter des troubles du neuro-développement chez les enfants, et permettre une intervention précoce, une plateforme de coordination et d’orientation a été mise en place.

Patricia Boisnard (secrétaire), Ruxandra Cardas (médecin neuro pédiatre, coordinatrice) et Manon Pichereau (coordinatrice psychologue)

 

Près de 35 000 enfants naissent chaque année en France, avec un trouble du neuro-développement. Ils sont en moyenne diagnostiqués à l’âge de sept ans.

Mais les premiers signes apparaissent avant les trois ans de l’enfant : retard de parole, de mobilité, de communication… Autant de symptômes qui peuvent être signes de troubles du spectre autistique, trouble de l’attention ou encore dyspraxie.

Ces perturbations du développement cognitif, sensorimoteur ou comportemental, ne sont pas sans impact sur le fonctionnement scolaire, social et familial de l’enfant.

Une détection précoce

« Plus tôt les troubles sont détectés, plus tôt il sera possible d’intervenir et de prendre en charge l’enfant », explique Ruxandra Cardas, médecin neuro-pédiatre, coordinatrice de la plateforme, dans l’Orne.

Afin de permettre une détection précoce de ces troubles, dans l’Orne, une « plateforme de coordination et d’orientation des troubles du neuro-développement » (PCO TND 61) a été mise en place au mois de janvier 2022.

Ce projet s’inscrit dans le plan national autisme de l’Agence Régionale de Santé qui prévoit la mise en place de ces plateformes dans tous les départements.

Une équipe pluridisciplinaire

Le but est de permettre d’orienter et de soutenir les familles confrontées aux premières difficultés de développement de leur enfant. Mais aussi et surtout, « d’améliorer le repérage et le diagnostic des enfants », explique Manon Pichereau, psychologue coordinatrice de la plateforme, « et d’ainsi favoriser les interventions précoces ».

Une équipe a été formée pour intervenir lors du processus de diagnostic et coordonner le parcours de l’enfant. Quatre professionnels spécialisés dans les troubles du neuro-développement (deux médecins, une psychologue et une secrétaire) constituent cette équipe pluridisciplinaire.

Accéder au parcours

Dès les premiers signes de retard de développement de l’enfant, notamment ceux évoquant un trouble du spectre autistique, le médecin ou le pédiatre remplit une « fiche d’alerte », qu’il adresse à l’équipe de la PCO.

« L’enfant doit avoir entre 0 et 7 ans, et ne pas être engagé dans un autre parcours de diagnostic », rappelle la neuropédiatre Ruxandra Cardas. Les signes peuvent être un retard de parole, un enfant qui ne suit pas du regard, ne répond pas à son prénom, ne pointe pas du doigt…

La demande sera ensuite traitée en commission par l’équipe de la PCO. Un parcours gratuit de bilan et d’interventions nécessaires à la prise en charge de l’enfant, pour une période d’un an (renouvelable un an), pourra être proposé.

Le suivi de l’enfant

« L’équipe pourra orienter les familles vers des kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues ou encore psychomotriciens… », détaille Manon Pichereau.

Cette intervention précoce permet la prise en charge par l’assurance maladie de l’intégralité du parcours, y compris les séances de professionnels non conventionnés. Manon Pichereau argumente : « Cela permet une importante baisse du reste à charge des familles ».

Depuis son ouverture le 10 janvier 2022, dix parcours de bilans et d’interventions ont été mis en place pour des enfants, par la PCO de l’Orne.

Source ACTU.FR

HANDICAP – Lyon : Une heure de silence par jour dans les centres commerciaux de la Part-Dieu et de Confluence…

CHUT – A Lyon, les centres commerciaux de la Part-Dieu et de Confluence ont annoncé qu’ils allaient imposer une heure de silence chaque jour, du lundi au vendredi.

Lyon : Une heure de silence par jour dans les centres commerciaux de la Part-Dieu et de Confluence

 

La consigne sera désormais celle-ci : une heure de silence tous les jours entre 10 et 11 heures. A Lyon, les centres commerciaux de la  Part-Dieu et de Confluence ont annoncé que cette mesure serait déployée du lundi au vendredi à compter de cette semaine.

Concrètement, les musiques diffusées dans les allées seront coupées et les lumières tamisées. L’objectif n’est pas de faire taire une clientèle trop bruyante mais d’inclure davantage un public en situation de handicap, particulièrement les personnes touchées par l’  autisme ou souffrant de misophonie (aversion aux sons).

Des espaces où chacun « se sente intégré »

« Nos centres seront bientôt plus calmes une heure par jour. Nous avons la volonté de créer les nouveaux lieux du vivre ensemble, des espaces où chacun se sente respecté et intégré », indique Jean-Philippe Pelou-Daniel, directeur du centre de shopping Westfield La Part-Dieu.

Un dispositif d’affichage sera déployé afin de prévenir de la mise en œuvre de cette heure silencieuse et une annonce micro permettra d’annoncer le début et la fin de l’heure.

Source 20 MINUTES.

Une expérience immersive à Montpellier pour simuler les troubles de l’autisme…

À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, une expérience immersive avait lieu ce samedi à l’Odysseum de Montpellier.

Des équipements sonores, visuels, olfactifs et gustatifs, pour mettre tous nos sens en alerte, et mieux comprendre la réalité des troubles autistiques.

L'objectif : affoler tous les sens d'un coup. L'odorat, le toucher, le goût et l'ouïe, pour simuler les troubles sensoriels

 

Une expérience immersive pour se mettre dans la peau d’un autiste. Opération proposée ce samedi à l’Odysseum de Montpellier, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. L’objectif : affoler tous les sens d’un coup. L’odorat, le toucher, le goût et l’ouïe, pour simuler les troubles sensoriels. Une idée de l’association ‘l’invisible visible », créée par la maman d’un jeune autiste.

Immersion en nos troubles

Les personnes qui tentent l’expérience n’en mènent pas large : lunettes déformantes sur les yeux, les pieds sur une planche qui bouge, un bâton d’encens près du nez, une cuillère de moutarde ou de harissa dans la bouche et de la musique à fond dans les oreilles. On dirait une méthode de torture. C’est Cathy Cassisa qui en a eu l’idée. « Je vais surcharger tous les sens de la personne et lui parler, et on va voir ce qu’elle va ressentir », raconte-t-elle.

Le but de cette maman d’un jeune autiste est de permettre aux passants de se mettre littéralement à la place de son fils. « Il a des hypo et des hyper sensibilités. C’est comme si je vous mettais un feu d’artifice à côté de votre oreille. Vous ne pourrez pas vous concentrer », décrit-elle. Il s’agit de casser les stéréotypes et de permettre à tous de mieux comprendre le fardeau que peuvent représenter les troubles de l’autisme pour les personnes qui les subissent. « Si on comprend, qu’on essaie de les soulager et que l’on adopte les bons comportements, ils peuvent vivre comme les autres », affirme Cathy Cassisa.

Changer de regard sur l’autisme

Lucie, étudiante qui veut devenir éducatrice spécialisée, s’installe. Elle a un peu de mal à saisir la cuillère de moutarde qui lui est tendue, et prend son temps pour répondre aux questions. Sa camarade, Blandine, s’en sort plutôt bien, mais « ça va mieux » quand ça s’arrête. « On se rend vraiment compte de ce que les enfants ou adultes autistes peuvent vivre quand il y a du bruit dans un supermarché ou ailleurs ».

Sur les stands, de nombreux objets pour stimuler nos sens

Initiative saluée par Rachel, autiste elle-même, qui préside l’association « l’avenir des possibles ». Cette structure regroupe des adultes autistes qui veulent faire changer le regard sur ces troubles. « La méconnaissance des gens est parfois hyper violente pour nous », dit-elle. « Mieux on connaît la différence, mieux on l’accepte. C’est ça l’inclusion : que chacun puisse comprendre l’autre », estime-t-elle.

Source FRANCE BLEU.

Thouars : une journée consacrée le 02 avril à l’autisme pour sensibiliser sur ce handicap…

Cécile Kouifi-Guignon est pleinement engagée pour sensibiliser aux troubles du spectre autistique, qui touchent notamment son fils Elias.

Cécile Kouifi-Guignon est pleinement engagée pour sensibiliser aux troubles du spectre autistique, qui touchent notamment son fils Elias.

 

Cécile Kouifi-Guignon, mère d’un enfant touché par le syndrome d’Asperger, organise samedi 2 avril 2022 un espace de rencontres, au Super U de Thouars, pour évoquer des troubles méconnus, incompris et sources de nombreuses souffrances.

La Thouarsaise Cécile Kouifi-Guignon, maman d’Élias, adolescent de 15 ans atteint de TSA (1), a voulu prendre sa part dans la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, positionnée le 2 avril sur le calendrier. Ainsi, en appui avec des associations et des organismes, elle organise un point rencontre éphémère ouvert à tous, samedi 2 avril 2022, dans la galerie marchande du centre commercial Super U de Thouars, entre 10 h et 18 h.

« On me dit que c’est audacieux de faire ça dans un supermarché, car c’est un peu l’ennemi public n° 1 pour les autistes, de par le monde, le bruit, et la lumière. Mais on va quand même essayer », précise Cécile Kouifi-Guignon.

« Nous sommes très en retard dans la prise en charge »

Maintenant que le rendez-vous est posé, cette journée a un double objectif. D’abord transmettre, partager des informations, évoquer les outils d’aide, les retours d’expérience. « Nous ne sommes pas forcément des experts, mais des témoins. Nous voulons faire circuler l’info, cela ne nous rendra pas moins riche », poursuit la mère de famille. Ces rencontres permettent aussi aux visiteurs d’identifier les interlocuteurs, qu’ils soient en lien avec le soin, le médico-social, des associations de soutien ou d’autres parents dans le même cas.

« En France, nous sommes très en retard dans la prise en charge de l’autisme, au point que la société peut être maltraitante, discriminante, autant de comportements générés par la méconnaissance et la peur. C’est pourquoi la vulgarisation de ces troubles est très importante », insiste Cécile Kouifi-Guignon.

« Je prends les gens pour ce qu’ils sont, des adultes. Je ne suis pas là pour mâcher l’information. On doit réfléchir comme des adultes, militer, et faire connaître les problématiques »

Cécile Kouifi-Guignon, maman d’Élias, enfant autiste Asperger, Thouars

Elle reproche d’ailleurs assez au système dinfantiliser les personnes atteintes et les aidants, en plaçant ces premiers sous tutelle et/ou curatelle, en pratiquant parfois la castration chimique, etc. « Une façon d’acheter la paix sociale », reproche-t-elle. Ainsi, elle ne veut surtout pas reproduire cela. « Je prends les gens pour ce qu’ils sont, des adultes. Je ne suis pas là pour mâcher l’information. On doit réfléchir comme des adultes, militer, et faire connaître les problématiques. »

En plus du soutien de Super U et du Centre ressources autisme (CRA) Poitou-Charentes, Cécile Kouifi-Guignon sera accompagnée par le Sessad TSA de Thouars, l’association Théâtre & Musique du Thouet (TMT), lauréate du trophée Handi’thouarsais en 2018, le Pôle ressources handicap et GPA, la Ligue de l’Enseignement 79, le centre socioculturel du Thouars, l’association des accidentés de la vie (Fnath 79), ainsi que de l’Association de loisirs des personnes autistes (Alepan).

(1) TSA : troubles du spectre autistique, terme générique qui regroupe les diverses formes d’autisme.

Un premier livre sur le sujet

Parce qu’elle a cheminé dans son appréhension du handicap de son fils, Cécile Kouifi-Guignon a par le passé publié un ouvrage, intitulé « Une chose à la fois », et dans lequel elle décrit sa vie de mère d’un enfant autiste Asperger. Ce témoignage n’a pu être possible qu’à la suite d’un long processus personnel, qui permet d’accepter la réalité et de l’assumer. « J’ai longtemps vécu une démarche intérieure, avant d’accepter et de pouvoir extérioriser. » Désormais, elle peut partager son expérience.

Source LA NOUVELLE REPUBLIQUE.

Caroline Demily : une science inclusive sur l’autisme et les troubles du neuro-développement…

 

Caroline Demily

Caroline Demily

C’est le premier centre en France à traiter spécifiquement des problématiques des adultes – souvent oubliés des plans autistes – dans une démarche inclusive.

En 1988, le film Rain Man portait sur le grand écran le personnage autiste Raymond Babbitt – interprété par Dustin Hoffman –, mettant en lumière la condition trop souvent méconnue de ces personnes. Depuis, on sait que la réalité autistique recouvre un spectre beaucoup plus large que le seul syndrome Asperger. La recherche commence à cerner le poids génétique dans la maladie, ainsi que les environnements favorisant son développement. Mais aujourd’hui, deux urgences demeurent pour Caroline Demily, Professeure de psychiatrie (Lyon 1/Vinatier) : le diagnostic et l’inclusion des autistes adultes. Selon elle, ces derniers ont longtemps été les « grands oubliés » des plans autismes nationaux.

Le Centre iMIND, créé à Lyon en 2020, fait justement de l’adulte et de la transition enfant-adulte le fer de lance de sa stratégie scientifique pour l’autisme et les troubles du neuro-développement (TND), dans une démarche de science inclusive.

Un manque de diagnostic chez les adultes

« L’absence de diagnostic est un vrai coup de fusil dans la vie des personnes autistes et atteintes de troubles du neuro-développement », lance Caroline Demily. Actuellement, un certain nombre d’adultes en difficulté pour aller vers les autres échappent à tout système de soin, et le manque d’accompagnement spécifique ne favorise pas leur inclusion. « Ce sont des personnes qui vont parfois restées confinées chez elles, rencontrer des difficultés sur le plan social, sur le plan familial » témoigne la psychiatre.

En 2010, elle commence à structurer une consultation enfant-adulte autour du syndrome de délétion 22q11. Cette maladie rare se manifeste notamment par des malformations cardiaques et des retards d’apprentissage. Caroline Demily, également chercheuse à l’Institut Marc Jeannerod, se sensibilise peu à peu à la condition des adultes, plus nombreux à être porteurs d’autisme et de TND que les enfants. On estime qu’en France, environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont autistes, pour 600 000 adultes autistes. Certaines de ces personnes sont prises en charge après la déclaration d’un symptôme psychiatrique – dépression, anxiété. Cela débouche parfois sur une hospitalisation à longue durée, avec des traitements neuroleptiques lourds qui se révèlent malheureusement inadaptés à la problématique des personnes autistes.

Au-delà de la prise en charge médicale, ces personnes souffrent d’un manque de reconnaissance de leurs capacités et de leur citoyenneté. Au cœur de ces questions a notamment émergé au centre iMIND la problématique des parents autistes. En effet, « dans un environnement ne reconnaissant pas les particularités de l’autisme, des mères autistes ont pu être considérées à tort comme mères maltraitantes » relate Caroline Demily. Là encore, le diagnostic doit favoriser le respect de ces personnes dans leurs particularités. Une priorité de santé publique pour l’avenir.

L’autisme et les TND chez l’adulte, une spécificité unique à Lyon

En 2019, une politique spécifique à l’adulte s’organise autour du pôle hospitalo-universitaire ADIS (Hôpital Le Vinatier), dont Caroline Demily prend alors la direction. L’objectif : développer pour les adultes un réseau de collaboration entre chercheurs, cliniciens et associations d’usagers. Une démarche fédérative aujourd’hui consacrée par la labellisation « Centre d’excellence pour l’autisme et les troubles du neuro-développement », le seul consacré en France aux questions de l’adulte et de la transition enfant-adulte, en lien avec les Hospices Civils de Lyon. Une spécialité née d’une configuration scientifique et clinique unique à Lyon.

Les enfants atteints d’un trouble du neuro-développement sont pris en charge jusqu’à leur majorité par des services de pédiatrie. Le relais sera ensuite assuré par les services cliniques adultes. A Lyon, cette transition est particulièrement bien organisée entre les Hospices Civils de Lyon et le Vinatier. « Nous avons la chance d’avoir des médecins de l’enfant qui collaborent déjà très bien avec des médecins de l’adulte dans le champ du neuro-développement», explique Caroline Demily.

Le site lyonnais bénéficie aussi d’un regroupement géographique idéal. Les structures cliniques enfant-adulte et les instituts de recherche traitant de cette thématique – l’Institut des sciences cognitives Marc Jeannerod, le Centre de recherche en neurosciences de Lyon – étant réunis sur le site du Vinatier, à proximité également de l’Institut Neuromyogène et des Hospices Civils de Lyon. Un vivier extraordinaire qui prend des allures de campus consacré au neuro-développement.

L’inclusion et le handicap, une priorité de santé publique

Cette structuration intervient alors que le nouveau plan national a fait justement du repérage des adultes atteints de troubles du neuro-développement une de ses priorités. Ses coordinatrices Caroline Demily et Angela Sirigu en sont convaincues, l’accès au diagnostic doit davantage se démocratiser. Pour faire émerger cette problématique dans le débat public, le centre iMIND mise notamment sur la recherche et la formation.

La recherche doit en effet s’ouvrir à de nouveaux champs d’investigation. Des questions spécifiques liées par exemple au vieillissement, à la parentalité chez les adultes autistes restent peu abordées dans la littérature scientifique internationale, remarque Angela Sirigu. Le besoin de formation devient également plus prégnant. Longtemps resté l’apanage des psychiatres de l’enfant et de l’adolescent, le diagnostic doit s’ouvrir aux psychiatres de proximité pour adultes. De même, s’il existe des plateformes de coordination et d’orientation dédiées aux enfants autistes, ces dernières restent à développer pour l’adulte.

Une ambition forte, pour répondre à une priorité de santé publique. Cette démarche est notamment soutenue par l’Université Claude Bernard Lyon 1 qui fait du handicap et de l’inclusion un axe fort de sa stratégie de recherche en santé.

La science au cœur du soin et de l’inclusion

Aujourd’hui, la science peut nous aider à mieux diagnostiquer à l’aide de nouveaux outils numériques, nous aider à mieux soigner avec une médecine personnalisée et proposer des stratégies d’accompagnement adaptées aux troubles du neuro-développement. Mais la dimension inclusive reste centrale au centre iMIND. Mettre la science au cœur du soin et de l’inclusion, c’est la politique que souhaitent mener ses coordinatrices. « On cherche à inclure cette problématique dans le quotidien des cliniciens, des chercheurs et à davantage impliquer les usagers dans nos programmes scientifiques » explique Caroline Demily. C’est dans cette optique que la psychiatre co-construit un programme de recherche participative autour de la question de la parentalité, avec une association dédiée à l’autisme, deux femmes autistes et une sage-femme.

Faire évoluer les connaissances, les pratiques mais aussi les regards sur l’autisme et les troubles du neuro-développement, c’est en définitive l’objectif du Centre iMIND, afin d’amener la société à s’adapter aux particularités des personnes en situation de handicap, et non l’inverse.

Les troubles du neuro-développement

Le neuro-développement recouvre l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage. Il est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. Il débute très précocement, dès la période anténatale, pour se poursuivre jusqu’à l’âge adulte.
En France, les troubles du neuro-développement touchent 5% de la population générale. Les troubles de l’autisme (TSA) représentent à eux seul environ 1% de la population.

En savoir plus

Pour en savoir plus sur le centre iMIND : https://centre-imind.fr

 

Source UNIV LYON 1

AUTISTES – Maltraitance, plaintes pour harcèlement, turn-over des salariés : l’institut Albert Calmette de Camiers dans le Pas-de-Calais en pleine tourmente…

L’Institut Départemental Albert Calmette de Camiers a reçu la visite de deux inspecteurs de l’ARS le 4 février.

Deux signalements de maltraitance avaient été formulés par deux mamans d’enfants autistes de cette structure.

Entrée de l'Idac de Camiers, juste au nord de la Canche, qui borde la station balnéaire bien connue du Touquet

 

L’Institut départemental Albert Calmette est un établissement public composé d’un secteur sanitaire (psychiatrie et pédopsychiatrie) et d’un secteur médico-social avec une Maison d’Accueil Spécialisée, un Institut Médico Educatif dont une section pour enfants autistes et un Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes.

Selon les témoignages recueillis, tout commence en février 2015 avec l’envoi de lettres aux parents d’enfants polyhandicapés annonçant la transformation de l’IME en internat pour autistes. Pour les parents des autres enfants jusque-là pris en charge, il va falloir trouver une autre structure. Grosse frayeur relayée dans la presse, sans conséquence finalement.

Octobre 2015, une cadre de santé socio-éducative quitte l’institut, cinq cadres différents la remplaceront jusqu’à aujourd’hui. Ce serait alors le début d’un turn-over conséquent parmi les agents des différents services, déclare Cathy Van Den Eede, maman du jeune Rémi, autiste dans le groupe des 8 « grands » accueillis à l’IME.

Présidente du conseil de la vie sociale, instance consultative, qui fait la passerelle entre l’établissement et les parents d’enfants dans cette structure, Cathy ne comprend pas aujourd’hui comment l’institut a pu tourner, il y a quelques années, avec un psychologue absent 14 mois de la structure, un pédopsychiatre présent une journée par semaine pour 30 jeunes (ils sont également 8 autistes, dans le groupe des « petits » et d’autres enfants souffrant de handicaps). Et surtout, en fonctionnant dans le groupe des grands avec trois agents sur cinq non-spécifiquement formés pour encadrer des enfants autistes.

C’est un article des Echos du Touquet, du 9 février 2022, intitulé « Signalements pour maltraitance sur des enfants autistes » qui annonce que Cathy et une autre mère ont écrit à l’Agence Régionale de Santé pour signaler un changement de comportement de leurs enfants.

Insultes, agressions physiques envers ses parents, Rémi fait désormais des clés de bras, des croche-pieds. L’autre enfant ne supporte pas que l’on mette la main sur son ventre. « Rémi avait pourtant été très calme durant tout le confinement« , assure sa mère.

« Angoisses et crises réapparues »

Des témoignages comme celui-ci, le journal assure en avoir reçu de très nombreux depuis la parution du premier article, un autre suivra le 16 février qui rend compte des angoisses et crises des enfants réapparues alors qu’elles avaient cessé depuis plusieurs années, de traces d’hématomes, de la peur des hommes ou de retourner à l’IME.

« Je pense qu’il y a de gros dysfonctionnements et de la maltraitance« , explique Cathy Van Den Eede. « La difficulté, c’est que je ne les ai pas vus et que peu de personnes parlent ou alors sous couvert d’anonymat, par peur de représailles. Mais vous savez, reprend Cathy, ne pas dénoncer des maltraitances, c’est devenir complice« .

Alors Cathy a signalé les constats qu’elle avait effectués sur l’état de santé général de son fils. « Cela ne m’empêche pas de respecter la présomption d’innocence. Je l’ai d’ailleurs expliqué dans le courrier que j’ai fait à l’ARS« 

En 2016, deux plaintes de familles d’enfants autistes avaient été classées sans suite. Mais aujourd’hui, suite au signalement de Cathy, deux inspecteurs de l’ARS sont venus de façon inopinée, le 4 février. Leurs conclusions sont attendues d’ici quelques semaines.

Selon Cathy, depuis les deux premiers signalements, au moins quatre autres ont été déposés à l’ARS.

Par ailleurs, selon nos informations, trois plaintes pour harcèlement ont été déposées (en 2017 et 2018) par des salariés administratifs et soignant contre la direction.

Sollicité, le directeur Bruno Delattre, en poste depuis septembre 2014, a prévenu qu’il s’exprimerait dès réception du rapport de l’ARS, réception qui doit se faire dans les deux mois. « Je ne connais pour le moment pas l’identité des plaignants et la nature des maltraitances reprochées », nous a-t-il précisé par téléphone.

Source FR3.