Une Youtubeuse se sépare de son enfant autiste adopté il y a trois ans et suscite l’indignation…

Dans une vidéo de sept minutes, le couple adoptif revient sur cette étape douloureuse de leur vie.

Un acte qui fait polémique sur la toile.

La vidéo a atteint près de trois millions de vues en trois jours

  • La Youtubeuse américaine Myka Stauffer et son mari ont adopté un petit garçon autiste il y a trois ans.
  • Le couple a annoncé avoir donné son fils à une autre famille, se sentant dans l’incapacité de subvenir à ses besoins médicaux.
  • Sur les réseaux sociaux, les critiques pleuvent et accusent la Youtubeuse d’avoir profité de cette adoption pour gagner en notoriété.

« C’est de loin la vidéo la plus difficile que nous ayons jamais eue à faire. » C’est avec ces mots que commence un discours de plus sept minutes publié sur la chaîne de Myka Stauffer. Cette vidéaste américaine, suivie par plus de 700.000 personnes sur YouTube, a posté le 26 mai une vidéo qui suscite la controverse. Accompagnée de son mari, la mère de famille explique avoir dû « trouver une nouvelle famille » à leur fils, adopté trois ans auparavant en Chine.

D’après les parents, le petit Huxley avait souffert d’une tumeur au cerveau et d’une attaque cérébrale in utero. « Avec l’adoption internationale, il y a parfois des inconnues et des choses qui ne sont pas transparentes dans les fichiers. Une fois que Huxley est rentré, il y avait beaucoup plus de besoins spéciaux que nous ne le savions et on ne nous l’a pas dit », commente James, le mari de la Youtubeuse.

En pleurs, Myka et James expliquent que le petit garçon autiste avait besoin d’un soutien médical adapté après avoir passé plusieurs évaluations. « Aujourd’hui, il est heureux, il va très bien, sa nouvelle maman est une professionnelle médicale et elle lui correspond très bien », précisent-ils.

Entre 1 % et 5 % d’enfants « réadoptés » aux Etats-Unis

Cumulant près de trois millions de vues, la vidéo suscite de vives réactions sur le Web. Dans des tweets partagés des dizaines de milliers de fois, certains internautes s’en prennent à la mère de famille, accusée d’avoir adopté Huxley uniquement pour entretenir sa notoriété sur Internet.

L’adoption du petit garçon a été un véritable fil conducteur sur la chaîne YouTube de la maman, habituée à poster des moments de sa vie de famille sur le Net. Au total, 27 vidéos ayant pour thème « le chemin vers l’adoption » ont été postées depuis le 6 juillet 2016. Pendant plusieurs années, Myka Stauffer a donc raconté le processus d’adoption de Huxley, ainsi que les différentes étapes de sa nouvelle vie.

Aux Etats-Unis, cette affaire soulève un problème inhérent au système d’adoption américain : le « rehoming ». D’après une étude menée outre-Atlantique, entre un et cinq pourcents des enfants adoptés l’ont déjà été une fois dans le passé. Un business lucratif se crée alors sur Internet, les bambins devenant de simples marchandises publiées sur des sites de petites annonces.

Source 20 MINUTES.

Ardennes : ouverture d’un centre de loisirs pour enfants en situation de handicap, un moment de répit pour les familles…

Ardennes : ouverture d’un centre de loisirs pour enfants en situation de handicap, un moment de répit pour les familles

La Fédération Familles rurales des Ardennes, la CAF, et des acteurs institutionnels et associatifs, ont ouvert, jusqu’au 28 août, à Villers-Semeuse, un centre de loisirs pour accueillir des enfants handicapés.

Les parents peuvent ainsi faire une pause et profiter d’un peu de répit.

Des conseillers techniques du handicap et des professionnels s'occupent des enfants pendant quelques heures, le temps pour les parents de faire une pause et de retrouver des moments pour eux. / © Daniel Samulczyk/ France Télévisions

Le centre de loisirs de la ville de Villers-Semeuse dans les Ardennes résonne à nouveau de cris d’enfants. Après le confinement des deux derniers mois, de petits locataires d’un jour sont accueillis dans ce lieu pour la première fois. Portés par la Fédération Familles Rurales des Ardennes et la CAF, un projet a vu le jour pour aider les familles avec un enfant en situation de handicap. “On prend le relais“, c’est la promesse de cette nouvelle structure mise en place jusqu’au 28 août.

Ardennes : ouverture d'un centre de loisirs pour enfants en situation de handicap, un moment de répit pour les familles

“Son école est fermée, on n’avait pas de solution d’accueil”

C’est une drôle de rentrée pour Giovani, Louna et Raphaël, cet après-midi. Ils ont, pour certains, des petits sacs d’écoliers accrochés sur leur dos, mais là où ils se dirigent, ce n’est pas leur école habituelle. Bien mieux. Ici, on va les laisser s’amuser, passer de bons moments avec des éducateurs à leurs dispositions, et sans les parents pour une fois.

Après une petite visite des salles avec les parents et la découverte des ateliers avec les enfants, le personnel spécialisé dans le handicap prend le relais. Cette bulle de sérénité, le temps d’un après-midi, est souvent synonyme de repos et de relâche pour les familles.

Des mesures sanitaires strictes sont à l'ordre du jour dans le centre de loisirs pour enfants, afin qu'ils profitent au mieux de la structure / © Daniel Samulczyk / France Télévisions

François, l’un des papas, est venu déposer Raphaël, 5 ans, moins quelques dents. Pour lui, cet endroit est vital pour faire le point et se décharger quelques instants.

Moi, j’ai repris mon activité, je suis commerçant, tatoueur, à temps plein !”, rappelle François, le papa de Raphaël. Notre fils est scolarisé depuis cette année à l’Unité Maternelle Autistique de Donchery, c’est l’équivalent d’une grande section de maternelle, mais spécifique pour les enfants autistes. Son école est fermée pour cause de covid pour l’instant, donc on n’avait pas de solution d’accueil. Ça tombe très bien.

Pour Raphaël, on a vu qu’il avait besoin de socialisation, parce que le fait d’être en vase clos, qu’avec nous, ses parents, à terme, il y avait une sorte de petite régression, notamment sur le langage”.

Nous, ça nous permet de souffler un peu, parce que ce sont des journées qui peuvent être souvent longues. Pour ma compagne, ça lui permet d’avoir également un peu de répit, et un peu de temps libre pour faire tout simplement autre chose.
François Damiens, père du petit Raphaël

Le papa reprend son propos sur les bienfaits d’une telle structure en complément de la prise en charge habituelle de son fils. ” Pour des enfants comme Raphaël, le rythme est important. Les coupures de vacances trop longues peuvent ne pas convenir.

Le centre de loisirs fait le lien entre les parents et l'aide spécialisée proposée, tout en permettant la socialisation des enfants sous handicap / © Daniel Samulczyk / France Télévisions

Ça le stimule. Il peut développer un peu la parole, car avec nous, il y a une sorte de communication non-verbale qui s’installe. Il régresse un peu. Quand il est avec d’autres personnes, il va chercher à utiliser des mots, c’est très bénéfique à ce niveau-là. On va être sur deux à trois demi-journées par semaine avec Raphaël”.

“Un univers tout en jaune, pour qu’il soit bien !”

Le petit Giovanni, cinq ans, est lui aussi accueilli cet après-midi. Sa famille l’a confié de 11 h à 15 h aux animatrices et à l’infirmière présente. Le petit garçon passe de bras en bras, mais tout a été pensé pour l’apaiser.
” On savait que Giovanni aimait le jaune, on lui a donc fait tout un univers en jaune pour qu’il soit bien. On s’adapte aux besoins des enfants ! ” nous confie une aide spécialisée à la table de jeux.

Des ateliers de cinq enfants maximum, pour plus d'attention, et une approche personnalisée pour chacun / © Daniel Samulczyk / France Télévisions

Des ateliers de cinq enfants maximum, pour plus d’attention, et une approche personnalisée pour chacun / © Daniel Samulczyk / France Télévisions

Ouvert aux petits ardennais, gratuit, et sans justificatif

Xavier Léger, le conseiller technique handicap du projet, affiche un large sourire depuis l’ouverture de son accueil. Cet après-midi, il fait la visite de tout le bâtiment, en expliquant chaque atelier aux familles qui arrivent. Rien ne doit freiner la démarche des couples ardennais demandeurs, l’administratif est simplifié au maximum. “Là, c’est le premier lieu de répit, gratuit et sans justificatif, jusqu’au 28 août. La structure est ouverte du lundi au vendredi, de 09 h à 17 h. On avait des familles qui étaient en attente de placement, il y a des listes quand on a un enfant handicapé. En quelque sorte, c’est un accueil périscolaire, mais à la journée. Pendant la période juillet-août ce lieu deviendra un accueil de vacances. Cinq places seront disponibles par jour pour les enfants handicapés”.

On accueille les enfants dans leur sixième année, jusqu’à leur 18ème année. Ce sont des enfants en situation de handicap, en cours de diagnostic ou non. Il faut juste remplir un dossier d’inscription, mais les familles n’ont aucun justificatif à donner. On s’adapte à leurs besoins. Le but étant d’être le plus ouvert possible, le plus flexible possible.
Xavier Leger, conseiller technique handicap

L’idée vient du dispositif handicap “Ondicap”, qui existe maintenant depuis deux ans et demi et qui regroupe tout un panel d’acteurs. L’objectif de ce dispositif est d’inclure les enfants handicapés dans les lieux qu’on appelle “de droits communs”, c’est-à-dire les crèches, ou les accueils de loisirs. Avec le confinement, tout a été remis en cause, accélérant du même coup la mobilisation des organismes ardennais pour offrir une solution de repli.

Le conseiller poursuit : “ On propose des activités artistiques et manuels, des activités sportives, culturelles avec de la musique. Ces animations seront adaptées au rythme de l’enfant, de ses compétences et de ses besoins. Dans le dossier d’inscription, on demande aux enfants ce qu’ils aiment faire, pour éviter les crises. L’avantage avec cette structure-là, c’est qu’on a un effectif maximum de cinq enfants, c’est très familial. Avant, lorsque que les parents avaient besoin d’un peu de répit, ils faisaient appel à leur famille uniquement. Ils n’avaient pas de solution. On voudrait que ce lieu de répit soit disponible toute l’année, garder cette souplesse administrative qui est la force de ce projet”, conclut Xavier Leger, conseiller technique handicap.

Une animatrice, une infirmière et un moniteur-éducateur ont été embauchés en CDD jusqu’au 28 août, en attendant peut-être, de pouvoir pérenniser ce lieu d’accueil, voire d’en ouvrir d’autres.

Source FR3.

 

Antivax: Le faux lien entre le vaccin ROR et l’autisme, retour sur l’histoire d’une fraude aux conséquences importantes…

Fin février, YouTube, Pinterest et Amazon Prime se sont engagés dans la lutte contre les fausses informations relatives à la vaccination.

Antivax: Le faux lien entre le vaccin ROR et l'autisme, retour sur l'histoire d'une fraude aux conséquences importantes

 

  • La Semaine de la vaccination, créée en 2005 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), aura lieu du 24 au 30 avril.
  • Dans le deuxième volet de la série, retour sur le lien entre vaccin ROR et autisme, établi en 1998 par le chirurgien gastro-entérologue Andrew Wakefield. Il s’agit d’une des plus grandes fraudes scientifiques au cœur de l’argumentaire des « antivax ».

28 février 1998, Ricky Martin est de passage à Paris, le salon de l’agriculture s’apprête à ouvrir ses portes et le monde découvre Andrew Wakefield, visage d’une des plus importantes fraudes scientifiques.

Celui qui est alors chirurgien gastro-entérologue publie ce jour-là une étude dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Le docteur et ses coauteurs restent prudents, mais suggèrent qu’il existerait un lien entre la vaccination ROR (contre la rougeole, les oreillons et la rubéole) et l’autisme. La publication est suivie d’apparitions médiatiques dans lesquelles le docteur se montre beaucoup moins prudent et met en cause le vaccin.

Conséquence, moins d’enfants vaccinés outre-Manche

Le mal est fait, le doute s’installe en Grande-Bretagne. La couverture vaccinale sur ces maladies baisse, « tombant dans certaines zones à moins de 50 % », détaillent Françoise Salvadori et Laurent-Henri Vignaud dans leur livre Antivax*. Tony Blair, alors premier ministre, est même interpellé en 2001, des journalistes voulant savoir si son fils Leo est vacciné. Les effets se font également ressentir aux Etats-Unis : « Il y a eu plus de cas de rubéole en 2008 qu’en 1997 et 90 % de ces cas n’étaient pas vaccinés », développent Hervé Maisonneuve et Daniel Floret dans un article**, en s’appuyant sur des données des autorités américaines.

Andrew Wakefield a bidonné l’étude

Des doutes s’installent rapidement chez des scientifiques, « qui s’alarment de ne pouvoir reproduire certains résultats de l’étude », rappellent Françoise Salvadori et Laurent-Henri Vignaud. Une dizaine de coauteurs de l’étude se retirent dans les années qui suivent la publication. Entre 2004 et 2011, notamment grâce au travail du journaliste Brian Deer, il est révélé qu’Andrew Wakefield a été rémunéré par un avocat qui défendait un groupe opposé au vaccin. La chaîne Channel 4 démontre également qu’Andrew Wakefield a déposé un brevet pour un vaccin monovalent (un vaccin uniquement pour la rougeole) avant la publication de l’étude dans le Lancet.

Comble, il est révélé que les données de l’étude ont été faussées : par exemple « les dates de vaccination par rapport à l’apparition des troubles du spectre autistique ont été modifiées », souligne Françoise Salvadori pour 20 Minutes. Sur les douze enfants de l’étude, « trois des neuf enfants avec un autisme régressif n’avaient jamais eu un diagnostic d’autisme ; seulement un enfant avait eu clairement un autisme régressif », détaillent Henri Maisonneuve et Daniel Floret. Les enfants avaient été recrutés dans des familles opposées au vaccin. Andrew Wakefield a également manqué à l’éthique en pratiquant des coloscopies ou des ponctions lombaires sans l’avis d’un comité d’éthique.

Rayé du registre des médecins en Grande-Bretagne

Conséquence : en mai 2010, Andrew Wakefield est retiré du registre des médecins en Grande-Bretagne et ne peut plus y exercer. Quelques mois auparavant, en février, The Lancet a finalement rétracté l’article de 1998. Un acte important, mais tardif. « The Lancet fait partie des revues médicales prestigieuses et, en 1998, la notion de rétractation était peu développée, décrypte Hervé Maisonneuve pour 20 MinutesThe Lancet, comme les autres revues, tient à sa réputation, et se contredire en rétractant un article a longtemps été considéré comme dévalorisant. En 2019, les temps ont heureusement changé. Ces revues prestigieuses retirent un peu plus facilement des articles, bien que ce soit encore insuffisant. »

Discrédité, Andrew Wakefield n’a pourtant pas dit son dernier mot : il s’est installé aux Etats-Unis, où il est un des piliers du mouvement antivaccins. Il donne des conférences et a réalisé un film antivaccination. « Cela commence peut-être à s’essouffler car il n’a pas réussi une campagne de financement participatif pour un deuxième film », assure Françoise Salvadori. Le site de l’ex-médecin a même été racheté par un vendeur de cigarettes électroniques.

De nombreuses études montrent l’absence de liens entre vaccin ROR et autisme

En France, « la polémique a été peu relayée, décrypte la scientifique. On peut considérer en 2019 que l’impact Wakefield y est très faible. Mais le lien général entre vaccin et autisme court dans le monde entier. » En 2017, Andrew Wakefield avait été invité à projeter son film à Paris par l’eurodéputée écologiste française Michèle Rivasi. Devant la polémique, la projection avait été annulée.

Depuis la publication dans le Lancet en 1998, de nombreuses études ont démontré l’absence de liens entre le vaccin ROR et l’autisme. La plus récente, publiée en mars, porte sur plus de 650.000 enfants nés au Danemark entre 1999 et 2010. Les chercheurs « ont comparé des groupes d’enfants vaccinés et des groupes d’enfants non vaccinés, explique Françoise Salvadori. Ils n’ont trouvé aucune différence entre les deux groupes pour l’apparition de l’autisme. »

* Françoise Salvadori est docteure en virologie/immunologie et maître de conférences à l’université de Bourgogne. Laurent-Henri Vignaud, maître de conférences à la même université, est spécialiste de l’histoire des sciences. Ils ont publiéAntivax, La résistance aux vaccins du XVIIIe siècle à nos jours, aux éditions Vendémiaire.

** Hervé Maisonneuve est médecin et écrit sur les publications scientifiques sur son blog rédaction médicale et scientifique. Daniel Floret est pédiatre et expert en vaccinologie. Les citations de cet article sont extraites de leur article « Affaire Wakefield : 12 ans d’errance car aucun lien entre autisme et vaccination ROR n’a été montré », publié en septembre 2012 dans La Presse Médicale.

Source 20 MINUTES.

 

“C’est ingérable” : une Mayennaise doit continuer l’école à la maison pour son fils atteint d’autisme….

Les écoles mayennaises rouvrent une à une depuis le 12 mai mais toutes n’en sont pas encore là.

Des enfants doivent donc continuer l’école à la maison mais c’est très dur pour Karine et son fils, Lucien, atteint d’autisme.

Lucien est actuellement en classe de CE2 - illustration

La reprise des écoles en Mayenne se fait progressivement depuis le 12 mai. Près de huit établissements sur dix rouvrent cette semaine-là, et le reste dans les trois semaines qui suivent. En attendant, beaucoup d’élèves restent encore à la maison.

C’est le cas aussi des enfants en situation de handicap et pour leurs parents, c’est un double casse-tête à l’image de ce que vit Karine. Cette maman habite à Saint-Germain-de-Coulamer, dans le nord-est de la Mayenne avec Lucien, son fils de 9 ans atteint d’autisme.

Des cris, des pleurs

Karine s’improvise enseignante pour son fils Lucien, il est en classe de CE2 et clairement, ils n’arrivent à faire que la moitié du travail demandé par l’école. “C’est du troc, si tu veux regarder ton dessin animé, on va faire une demi-heure de cours. Sinon, ce sont des cris, des pleurs, il se fait mal, il se blesse“, explique-t-elle.

“Le quotidien avec un enfant autiste, c’est faire le gendarme pour qu’il se lave, qu’il se couche, alors là, concrètement, c’est ingérable”

Lucien a perdu tous ses repères avec le confinement. Pendant deux mois, il n’a pas eu de suivi à cause de la fermeture du centre médico-psychologique de Mayenne. Il prend du retard, Karine a vraiment peur qu’il redouble.

Difficile d’appliquer les gestes barrières pour Lucien

Et en même temps, un retour à l’école en pleine épidémie, cela fait forcément peur à cette maman. 

“Mon fils est autiste, vous ne pouvez pas lui dire toutes les 10 secondes de ne pas mettre ses mains à la bouche, il ne comprend pas. “

La seule solution pour elle, ce serait d’avoir une aide à domicile mais sans prise en charge, elle doit débourser 800 euros, et cela correspond à tout son salaire.

Source FRANCE BLEU.

À Saint-Denis, un parc rouvre uniquement pour les enfants porteurs de handicap… notamment les autistes…

Depuis une semaine, le parc de la Légion d’Honneur à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis), rouvre ses grilles mais uniquement aux enfants porteurs de handicap, notamment les autistes.

Une vraie bouffée d’oxygène pour ces jeunes et leurs parents qui vivent très mal le confinement.

La petite Eden, accompagnée par ses parents, au parc de la Légion d'Honneur à Saint-Denis

Les associations de Saint-Denis qui travaillent au quotidien avec ces familles, réclamaient la réouverture du parc depuis le début du confinement, soutenues par le maire, Laurent Russier (PCF). L’élu attendait une dérogation du préfet de la Seine-Saint-Denis. Ce dernier l’a accordée il y a une semaine :  le parc de la Légion d’Honneur, peut rouvrir mais uniquement pour les familles d’enfants porteurs de handicap et uniquement trois après-midi par semaine.

Souffler et décompresser

Les enfants concernés peuvent venir avec leurs parents et leur frère et sœur. Des agents vérifient à l’entrée les cartes d’invalidité ou les attestations fournies par la maison départementale du handicap. “C’est une réelle décompression”, avoue Sonia, venue profiter du parc avec sa fille qui souffre de dyspraxie et qui vit très mal tout ce qui se passe en ce moment.“Plus ça allait et plus elle avait l’appréhension de remettre le nez dehors, elle était stressée. J’ai vu un vrai changement de comportement chez elle”

“Besoin de se défouler”

Sur l’aire de jeux, près du toboggan, Eddie observe Eden, 7 ans. La petite fille qui souffre d’un retard mental, a retrouvé “ses marques” et ça rassure son papa. “Il y a beaucoup de travail à faire avec elle, si elle perd ses repères, c’est très compliqué de reprendre après“, explique-t-il. Kenza, elle aussi, profite de cette sortie avec son fils, Mohamed qui présente un trouble d’hyperactivité. “Avant il avait des cours de basket, d’équitation, d’équithérapie et puis, plus rien du jour au lendemain, donc c’est compliqué pour lui le confinement, il a besoin de se défouler”.

Aider les parents

Pour ces parents et ces enfants, ce bol d’air était indispensable, explique Daoud Tatou, le fondateur du Relais Île-de-France, association qui prend en charge des jeunes autistes en journée et accompagne leur famille. “Les papas et les mamans ne peuvent pas faire des activités H24 avec leur enfant donc à un moment donné vous avez de la violence physique et psychique qui monte de la part des enfants mais aussi parfois des parents qui sont excédés”.

Cette réouverture du parc est donc la bienvenue même si elle aurait pu être autorisée bien plus tôt, regrette Daoud Tatou. Le président de la République a promis dans une vidéo, publiée le 2 avril, des aménagements au confinement pour les personnes autistes. Mais entre le 17 mars et le 2 avril, certains ont peut-être perdu des acquis, s’inquiète Daoud Tatou : “La reprise, risque d’être très compliquée“.

Source FRANCE BLEU

Léo, autiste, confiné chez ses parents et dans sa bulle…

Dans leur maison, à Morteau, Martine et Serge Kalina en sont à leur sixième semaine de confinement avec leur fils qui souffre de lourds troubles autistiques.

Récit d’un quotidien aliénant, à la fois monotone et intense.

Léo, autiste, confiné chez ses parents et dans sa bulle

Il ne faut jamais trop s’éloigner de Léo. « Il a besoin d’un lien visuel ou oral ininterrompu, sinon il perd tous ses repères », explique Serge Kalina, son père. « Chaque fois qu’on descend à la cave, il demande où on va. Il a peur qu’on l’abandonne. »

La fin de quelque chose, une rupture dans son quotidien stéréotypé, tout cela génère chez lui de grosses angoisses. « Il ne sait pas gérer la frustration, ce qui peut se traduire par un accès de violence. »

À Morteau, dans leur maison flanquée d’un jardin de six ares, Serge et Martine, son épouse, en sont à leur sixième semaine de confinement avec leur fils autiste. En temps normal, il vit au foyer Les Vergers de Sésame à Hérimoncourt (1) , du lundi au vendredi et un week-end par mois. Le coronavirus a rebattu les cartes.

Un comportement en deux temps

Dans la maison familiale, les journées, très ritualisées, s’écoulent dans une monotonie confondante. La fièvre est la hantise des époux Kalina. Jusqu’ici, elle a heureusement épargné Léo. « Quand elle survient, il fait des convulsions et doit être hospitalisé. »

Il est réglé comme une horloge : lever à 6 h 45, coucher à 21 h. « Depuis qu’il est chez nous, il y a eu deux phases », raconte Serge. Lorsque, trois week-ends par mois, il quitte son foyer pour venir à Morteau, « c’est un peu comme s’il rentrait du boulot : il a besoin de se reposer, il ne veut rien faire. Là, les dix premiers jours, il a eu le même comportement. Pour lui, c’était comme un week-end prolongé. »

Puis il a réclamé des activités. « Il est devenu proactif, soucieux de reprendre ses habitudes du foyer ». Puzzle, jeu avec des modules à emboîter, ballon, préparation des repas, confection de gâteaux, nettoyage du réfrigérateur ou arrosage du jardin : rien ne dure très longtemps avec cet adepte du zapping.

« Il nous mobilise, mon épouse et moi-même, à 100 %. On est au taquet en permanence. On n’a plus du tout de vie sociale. On ne peut rien faire pour nous-mêmes avant qu’il soit au lit. Quand, en journée, on a besoin de souffler, on va au fond du jardin. À tour de rôle. »

Un travail socio-éducatif payant

Le contact est maintenu avec les résidents restés au foyer via une liaison vidéo quotidienne et l’échange de photos sur leurs réalisations respectives, sur la célébration des anniversaires. Le sentiment d’appartenance communautaire contribue à leur équilibre. Pour l’instant, l’institution ne lui manque pas. Son éducatrice référente, à laquelle il est très attaché, est venue le voir à Morteau il y a environ deux semaines.

Serge et Martine sont aujourd’hui grignotés par la fatigue et la lassitude. Six semaines, c’est long. Et ce n’est pas terminé… « Il faut prendre sur soi, rester positif. On n’a pas le choix. »

Lui conclut : « Avec Léo présent chez nous dans la durée, on se rend compte de tout le travail socio-éducatif accompli en institution. On en perçoit les effets bénéfiques, en matière de socialisation, de participation à la vie de tous les jours. Même si beaucoup reste à faire, Léo a nettement progressé. C’est un travail de fourmi remarquable qu’il faut absolument saluer. » Et un long chemin sans fin.

(1) Il est géré par l’association Sésame Autisme.

À l’Adapei, « retravailler serait pour beaucoup un soulagement »

Articulé autour de trois activités, le travail dans les sept Établissements et services d’aide par le travail (ESAT) et les trois Entreprises adaptées (EA) que compte l’Adapei du Doubs n’est pas totalement en sommeil.

« L’activité de sous-traitance automobile, elle, a été stoppée le 17 mars », rappelle Jean-Michel Laforge, le directeur de son pôle Travail et Insertion professionnelle. « Elle commence à reprendre sur certains sites, mais de manière très symbolique. »

Dans l’agroalimentaire, deuxième secteur d’activité, « on prépare en temps normal, et par jour, entre 15 000 et 16 000 repas destinés aux établissements de l’Adapei, aux collectivités locales, aux CCAS et autres écoles du département », poursuit-il. « Actuellement, on a un filet d’activité (de 10 à 15 %) dans nos quatre cuisines (une à Brognard, une à Morteau et deux à Besançon). » Les repas préparés rejoignent les foyers de l’Adapei, les Ehpad et les CCAS.

« À Besançon, on élève aussi des poulets. Il faut continuer de les nourrir et de les abattre. Ils sont commercialisés dans les grandes surfaces où la demande a été multipliée par deux depuis le début du confinement. »

L’Adapei 25 a enfin une activité de blanchisserie à Pontarlier (vêtements de travail) avec, pour clients, ses propres ateliers, les hôpitaux, les maisons de retraite et l’hôtellerie-restauration. « On réalise à ce jour 70 à 80 % de notre régime de production nominale. »

Protocole de reprise graduée

Les ESAT du Doubs disposent d’un agrément pour 966 places (1 200 personnes) et les EA, qui accueillent les personnes en situation de handicap les plus autonomes, emploient quelque 1 700 personnes.

« Les salariés des ESAT ne bénéficient pas du chômage partiel, on continue de les payer », précise Jean-Michel Laforge. « Ceux des EA, en revanche, relèvent de ce régime. »

Les mesures d’accompagnement des salariés des ESAT ont été maintenues avec une évolution des pratiques (pages Facebook dédiées et système de visioconférence). « Beaucoup souffrent du confinement, et de plus en plus. Il faut redoubler de vigilance. »

L’Adapei 25 élabore actuellement un protocole de reprise graduée du travail dans les trois secteurs d’activité. Une reprise en deux temps qui passera d’abord par une identification des capacités de chacun à reprendre du service (contre-indications médicales, aptitude à se déplacer et à respecter les gestes barrières…), puis par un apprentissage des mesures sanitaires renforcées avec une demi-journée de formation (comment bien mettre un masque dont le port est obligatoire à l’Adapei depuis le début de la crise du Covid-19, comment bien se laver les mains…).

« Pour beaucoup, notamment ceux qui souffrent de troubles psychiques, retravailler serait un soulagement. Ils ont besoin de renouer du lien social pour aller mieux. »

A. B.

Délégation ministérielle à l’accessibilité : les dernières informations relatives à la situation actuelle et le handicap…

Adaptation des règles de confinement aux personnes handicapées.

Délégation ministérielle à l'accessibilité : les dernières informations relatives à la situation actuelle et le handicap

  • Adaptation de l’obligation d’attestation pour le handicap visuel :
    L’attestation de déplacement dérogatoire n’est pas nécessaire, à titre exceptionnel, pour les personnes aveugles ou malvoyantes, sous condition de présenter une carte d’invalidité ou un document justifiant d’un tel handicap.
    Par ailleurs, si vous êtes accompagné d’un auxiliaire de vie à domicile, ce dernier devra disposer d’une dérogation professionnelle de déplacement.

L’Elysée annonce un assouplissement des règles de confinement pour les personnes vivant avec des troubles du spectre de l’autisme et la mise en ligne prochaine d’un modèle d’attestation spécifique et leurs accompagnants. Attention, cette mesure ne faisant pas l’objet d’une attestation dédiée, ces personnes doivent donc toujours remplir et avoir sur elles l’attestation habituelle dérogatoire de déplacement.

Handicap et Covid 19 : ressources numériques disponibles.

  • Mise en ligne par le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées d’une plateforme rassemblant les initiatives solidaires du territoire et des parcours selon que l’on propose une action solidaire, une personne ayant besoin d’aide ou une personne volontaire pour apporter son aide.
  • Cap’Handéo a créé un espace d’informations numériques relatives au Covid 19 à destination des aides à domicile, des personnes handicapées, des personnes âgées et des proches aidants
  • Une attestation en Facile à lire et à comprendre (FALC) officielle est maintenant disponible pour toutes celles et ceux pour qui la compréhension des écrits constitue un handicap.
  • Le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées met à disposition des conseils et ressources pour accompagner les personnes autistes dans un quotidien confiné
  • Santé publique France met à disposition sur l’ espace accessible de son site internet des informations sur le coronavirus
  • Ciné ma Différence propose des ressources pour aider à gérer la situation actuelle en direction des personnes handicapées et des personnes les plus fragiles
  • Ciné ma Différence offre un accès à la culture pour tout le monde, même en confinement

La DMA vous invite à respecter les gestes barrières afin de vous porter au mieux.

Source DMA.

 

« Il ne suffit pas d’envoyer des exercices pour qu’un élève autiste s’en saisisse »…!

Conseiller technique ASH (adaptation scolaire et scolarisation des élèves handicapés) auprès du recteur d’académie, Julien Roche orchestre le suivi scolaire à distance des quelque 10 000 élèves concernés sur les quatre départements comtois. Interview.

« Il ne suffit pas d’envoyer des exercices pour qu’un élève autiste s’en saisisse »

Dans quelle mesure la difficulté de la continuité pédagogique est-elle accrue s’agissant des quelque 10 000 élèves handicapés qui relèvent de l’adaptation scolaire dans l’académie de Besançon ?

Il y a déjà le statut d’élève qui était pour certains à consolider en permanence dans la relation éducative. Cette relation pédagogique étant mise à mal par la distance, le suivi éducatif est rendu plus complexe. Sans compter les difficultés d’autonomie vis-à-vis de l’outil numérique. Il ne suffit pas d’envoyer des exercices pour qu’un élève autiste puisse s’en saisir ou qu’un élève non-lecteur en situation de handicap puisse accéder aux apprentissages.

Vous venez d’évoquer l’autisme. Y a-t-il des pathologies particulièrement pénalisées par ce confinement ?

La prégnance est plus forte pour tous ceux qui souffrent de troubles psychiques, les élèves débordants du point de vue du comportement pour qui la période de confinement peut être plus difficile encore à vivre. Et tous ceux qui sont des élèves en situation de décrochage scolaire potentiel. Les principaux obstacles étant le manque d’équipements numériques, le manque d’autonomie dans l’utilisation de ces outils, et parfois aussi le manque d’accompagnement familial.

Quels sont les moyens mobilisés et comment le lien est-il maintenu avec ces élèves handicapés ?

Nous avons accentué notre stratégie et notre accompagnement des équipes enseignantes sur deux aspects fondamentaux : savoir ce qu’il se passe derrière l’écran et l’envoi de documents, afin d’accompagner au mieux les familles dans le suivi du travail ; et surtout un maintien du lien avec chaque élève. Avec une mobilisation des équipes sur tous les outils à disposition : le téléphone à raison d’un contact avec chaque famille une à deux fois par semaine. Selon les lieux de l’académie, ce sont les enseignants, enseignants spécialisés, avec l’appui des accompagnants scolaires. L’objectif premier étant que ces élèves soient toujours dans un statut d’élève. Il s’agit de briser l’isolement. Et ce lien qui perdure entre les enseignants et les élèves en situation de handicap est très apprécié des familles.

Une initiative emblématique en la matière ?

Nous avons conduit ces quinze derniers jours une expérimentation avec une équipe d’enseignants pour essayer de reconstruire des lieux collectifs par le biais d’audioconférences. Il s’agissait de donner rendez-vous aux élèves sur trois temps hebdomadaires, en début, milieu et fin de semaine. Le but étant de rompre l’isolement et faire en sorte que les élèves ne soient symboliquement pas exclus d’un processus collectif. On a vu fleurir beaucoup de ressources pédagogiques, il y a des choses formidables… mais le maintien coûte que coûte d’un lien symbolique collectif et, osons le mot, affectif avec des équipes enseignantes, préfigure d’un bon retour à l’école quand le moment sera venu. La préconisation est vraiment de maintenir le lien. Encore plus pour eux que pour d’autres élèves. C’est comme cela que l’on arrivera à construire l’après.

Source EST REPUBLICAIN.

Coronavirus : Emmanuel Macron annonce un aménagement du confinement pour les personnes autistes…

Un formulaire d’attestation adapté spécialement leur permettra de “sortir un peu plus souvent”.

Le président de la République a fait cette annonce jeudi, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

Un enfant autiste suit un cours dispensé par une enseignante spécialisée, en octobre 2019 à Aulnay-sous-Bois (Seine-Saint-Denis).

Emmanuel Macron a annoncé, jeudi 2 avril, un aménagement des règles de confinement pour les personnes autistes, en les autorisant à sortir “un peu plus souvent” pour se rendre sur les lieux qu’elles fréquentent habituellement. A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le chef de l’Etat a adressé un message vidéo aux autistes et à leurs accompagnants, qui connaissent une période “difficile” avec la crise du coronavirus.

“Depuis le confinement qui a débuté le 16 mars, vos habitudes ont changé et vous êtes peut-être un peu perdus”, déclare Emmanuel Macron. “Vous aviez l’habitude d’aller travailler ou d’étudier tous les jours quelque part, et du jour au lendemain tout cela n’était plus possible. (…) Vous aviez l’habitude de sortir de chez vous quand vous le vouliez, et du jour au lendemain, vous avez dû rester chez vous”.

Une nouvelle attestation spécialement adaptée

“Je sais que vous ne voulez qu’une seule chose : qu’on vous rende votre vie d’avant”, ajoute Emmanuel Macron, car “pour certains d’entre vous, rester enfermé chez soi est une épreuve” qui “fait parfois monter une angoisse”, “dure pour vous et pour vos proches”. Il précise qu’un formulaire d’attestation adapté spécialement pour eux et leurs accompagnants leur permettra de “sortir un peu plus souvent”, tout en leur demandant de continuer à respecter les gestes barrières.

Dans un communiqué publié mardi, le Collectif Handicaps, qui regroupe plusieurs associations d’aide aux autistes, s’alarmait de l’impact du confinement, qui “plonge des personnes et leurs familles dans un total isolement, de profondes difficultés voire des mises en danger”.

A l’occasion de cette Journée mondiale, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, participera jeudi à 17 heures à un Facebook Live sur le sujet avec Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme, selon l’Elysée.

 

Confinement. Le Mans : Handicap : « l’isolement on connaît »…!

Comment le confinement dû à l’épidémie de Covid-19 est-il vécu par les personnes handicapées ?

Des familles mancelles témoignent de réalités diverses.

Confinement. Le Mans : Handicap : « l’isolement on connaît »

Louve et ses enfants autistes

Louve, 36 ans, est maman de deux enfants autistes à haut niveau, dont le petit est proche du syndrome d’Asperger et est épileptique.

Elle confie que pour ses enfants cette déscolarisation « est une vraie aubaine ».

Louve assure qu’ils « ont compris la raison, mais ne s’expriment pas ».

Toujours est-il, « le stress est à zéro. À la maison on range les pictos école, pédopsychiatre, psychologue, psychomotricienne, orthophoniste, tramway, taxi… Quant aux codes sociaux, on aura peut-être à tout retravailler, car ce n’est pas facile à entretenir, ainsi confinés ».

Le fait de devoir « rester à la maison » pour suivre la consigne nationale ne perturbe pas la maman. « C’est quelque chose que j’ai souvent entendu : l’enseignant n’est pas là, restez à la maison ; on fait une sortie scolaire qui risque d’être anxiogène, restez à la maison ; après cette crise (ndlr : de l’enfant), il semble qu’il serait mieux que vous restiez à la maison… Alors bon, là qu’on me dise « il y a un virus dehors, restez à la maison », on n’est pas plus perturbé que ça. Les familles avec handicap, l’isolement, on connaît ! »

Par précaution, Fanny s’isole de ses enfants

Fanny, 46 ans, est immunodéficiente et atteinte d’une maladie génétique neuromusculaire. Pour elle, le confinement est une nécessité vitale. « Je suis confinée pour me protéger. Avec mes filles, on se parle derrière les portes. Elles comprennent mais je vois qu’elles ont peur. » Du fait de son immunodéficience, tout est compliqué. Confinée dans une pièce, avec un WC réservé pour elle dans la maison. « Je ne mets pas les pieds en dehors de ces deux pièces » dit la jeune femme.

Le moment des repas s’avère une porte ouverte au virus et demande des précautions. « Mes filles mettent un masque se désinfectent et me tendent la nourriture à bout de bras. » La toilette s’avère encore plus compliquée. « J’ai un lavabo dans mes toilettes. Je fais avec. Pour la salle de bains, elle est désinfectée avant chacun de mes passages. Le plus dur, c’est le zéro contact avec mes petites. Ça c’est un peu chaud mais bon, pas le choix. Mon médecin a été catégorique ».

Néanmoins Fanny garde le moral et s’énerve contre les gens qui diffusent « des messages de fin du monde. Je trouve ça criminel. Une personne seule, fragile, peut faire une attaque de panique et se retrouver en détresse respiratoire. »

Maryam : « Une vraie prison pour moi »

Maryam, 69 ans, en cécité, vit mal l’isolement. « Ne pouvant lire ou aller sur ordinateur ou regarder la télé du fait de mon handicap visuel, ce confinement est une vraie prison pour moi. D’autant plus que les radios ne parlent plus que de cela. Je n’ai plus de visites, alors je téléphone et attends qu’on me téléphone. Je suis terrorisée, j’ai peur de mourir seule chez moi. » Pour Maryam, les courses sont également compliquées, ne pouvant y aller seule, elle doit passer par un commissionnaire.

Mais les aides étant payées au temps, et les files d’attente dans les magasins étant longues, faire des courses devient ainsi un problème avec sa petite retraite. « Comme il ne reste plus de produits d’entrée de prix, je suis déjà obligée de devoir prendre des marques qui sont plus chères, mais là, je dois aussi payer plus pour la personne qui me fait mes courses. Je ne sais pas comment je vais pouvoir faire si ça dure, je ne pourrai pas financièrement. »

Stan est serein

Stan, 24 ans, dyslexique et dyspraxique, usager en ESAT (Établissement et service d’aide par le travail) est quant à lui serein. « Je regarde la télé, et joue à la console, et puis je suis sur Facebook aussi, et on rigole bien. Je me suis fait plein de nouveaux amis. C’est comme les vacances, sauf que je ne peux pas mettre mon maillot de bain. Mais je m’ennuie aussi. J’espère que ça ne va pas durer longtemps. »

Dans cette période difficile, notons que la mission Handicap de la municipalité du Mans reste joignable du lundi au vendredi de 9 h à 12 h et de 13 h 30 à 17 h au 02 43 74 51 70, par mail, ou via les réseaux sociaux Facebook et Twitter.

Source OUEST FRANCE.