TÉMOIGNAGE. Christiane est la maman d’un jeune autiste : « C’est une bataille permanente »…

Mère d’un jeune homme autiste à Cherbourg, Christiane est satisfaite de l’heure silencieuse en place dans les grandes surfaces.

Un premier pas dans une société « en retard ».

Tristan, le fils de Christiane, souffre d'autisme.

 

C’est un premier pas dans la reconnaissance pour laquelle Christiane se bat depuis tant d’années pour son fils Tristan, âgé aujourd’hui de 27 ans, et souffrant d’un autisme lourd.

« C’est une excellente initiative, le début de l’acceptation de la différence. On accorde une importance aux personnes autistes, en reconnaissant le fait qu’ils ont le droit d’être là », estime cette Cherbourgeoise, au sujet de l’heure silencieuse mise en place dans le magasin Carrefour du centre commercial des Eleis à Cherbourg (Manche) en ce début d’année 2022.

Tous les jours de 16 heures à 17 heures, y compris le samedi, la luminosité est baissée, la musique, les annonces micro et la radio coupées. Les appareils de nettoyage sont également laissés au placard durant ce laps de temps.

C’est une goutte d’eau dans la mer, mais cette heure silencieuse lui rendra les courses plus agréables, ce sera un peu moins perturbant.

Un blocage psychologique au départ

Les premiers symptômes se sont manifestés chez Tristan vers 2 ans et demi, après le départ de son père. « Au départ, les médecins évoquaient un blocage psychologique, il parlait peu. L’autisme a été détecté vers 12 ans. »

Aujourd’hui, Tristan souffre de sévères troubles du langage, avec des difficultés pour s’exprimer.

Il ne peut pas vivre sans aide et est incapable de sortir seul.

Interne dans un foyer occupationnel d’accueil dans la Hague (il rentre chaque week-end au domicile familial), Tristan ne perçoit pas le monde de la même manière que le commun des mortels.

Il a une ouïe très développée. Il entend tout, les bruits viennent de partout. Il voit tout aussi. Quand un truc change dans une pièce, celui ne lui échappe pas.

« Et puis il est très ponctuel », souffle Christiane, à qui il a l’habitude de « parler très fort en répétant plusieurs fois le même mot ». « Quand il était jeune, je voulais qu’il parle. Maintenant, il m’arrive d’avoir envie que Tristan se taise. »

1 à 2 % de la population mondiale touchée

Selon l’Institut Pasteur, 1 à 2% de la population pourrait être atteinte de troubles du spectre autistique (TSA). « Ces troubles se manifestent tôt dans la vie de l’enfant, avant l’âge de 36 mois, et peuvent avoir des conséquences sévères sur leur intégration sociale et scolaire. Les symptômes de l’autisme étant très variables d’un individu à l’autre, on parle de spectre autistique plutôt que d’autisme afin de prendre en compte leur hétérogénéité. », souligne l’Institut. Les garçons sont plus souvent concernés par ce diagnostic, « dans une fréquence 4 à 8 fois supérieure à celle observée chez les filles ». De plus, « la probabilité d’avoir un enfant avec TSA est 10 à 20 fois plus élevée dans les familles où les parents ont déjà eu un enfant autiste ».

« Deux grands critères » sont diagnostiqués : « Celui des déficits de la communication et des interactions sociales et celui des comportements et des intérêts ou activités restreintes ou stéréotypées ».

Décrit pour la première fois au début des années 1940 par deux psychiatres, comme le rappelle l’Institut Pasteur, l’autisme est lié à de multiples symptômes. Un patient peut ainsi souffrir de « champs d’activités / d’intérêts restreints », des « difficultés à s’intégrer socialement » avec une « préférence pour la solitude », un « évitement du contact visuel », une « difficulté à comprendre/déceler les sentiments d’autrui », une « tendance à répéter des syllabes, mots ou expressions stéréotypées », des « comportements répétitifs » ou encore une « difficulté à s’adapter aux changements de routine ».

Plusieurs facteurs sont associés aux troubles de l’autisme. Outre « la prise de certains médicaments pendant la grossesse » et « certaines infections virales », comme facteurs environnementaux, « la plus grande contribution est génétique ». « Plus de 200 gènes ont déjà été associés aux TSA et de nouveaux gènes sont identifiés régulièrement », relève l’Institut Pasteur.

Ce dernier note, par ailleurs, qu’il n’existe pour l’instant aucun traitement médicamenteux permettant de soigner l’autisme. « La prise en charge des TSA est uniquement symptomatique et passe actuellement par des stratégies thérapeutiques non médicamenteuses personnalisées. » Citons notamment la rééducation orthophonique, la psychoéducation ou encore la rééducation psychomotrice. De nombreux essais thérapeutiques sont actuellement menés.

Véritable « calendrier ambulant », le jeune homme qui « n’aime pas le bruit » possède une mémoire impressionnante. Encore plus quand il s’agit de musique, qui le passionne énormément. « Cela l’apaise », sourit sa mère.

« Une bataille permanente »

Tristan, suivi notamment par des éducateurs qui se « donnent pleinement », un psychiatre, une aide à domicile ou encore une infirmière, peut également devenir agressif lorsqu’il perd ses repères ou qu’il y a trop de bruit.

En faisant les courses par exemple, les gens un peu trop bruyants comme les enfants qui crient peuvent le perturber.

Une agressivité qui a déjà fait terriblement peur à Christiane, le jour où Tristan s’en est pris physiquement à elle et son conjoint. « Il a fallu plusieurs mois avant qu’il puisse revenir. »

Du propre aveu de cette dernière, être parent d’un enfant atteint d’un tel handicap est « une bataille permanente ».

Il faut se battre pour tout, que ce soit pour obtenir un logement décent, pour son parcours scolaire ou pour qu’il puisse avoir des soins convenables.

Pointé du doigt sur la plage

Récemment, Christiane avait par exemple pris l’initiative de faire venir des professionnels pour former l’équipe d’un foyer occupationnel d’accueil à la prise en charge d’adultes autistes.

Avec d’autres parents d’enfants autistes, j’avais aussi débarqué au conseil départemental pour obtenir des places supplémentaires dans un IME. Dans les hôpitaux, le personnel est déjà tellement débordé que je me demande comment ils peuvent trouver le temps de s’occuper d’un patient autiste.

Mais le pire de tout, le « plus désagréable », c’est le regard des autres. « Être fixé quand on sort, c’est ce qui blesse le plus. On vit dans une société qui a un retard au niveau du handicap. D’une manière générale, il y a clairement un manque de considération et de tolérance. Beaucoup de gens n’ont pas d’empathie. » Un voisin de plage pointant du doigt Tristan pour qu’il s’éloigne, agrémenté d’un petit « pschitt » sortant de sa bouche par exemple.

Des séances dédiées au cinéma ?

Christiane l’affirme : le handicap endurcit.

J’ai aménagé ma vie autour du handicap de Tristan. Mes quatre autres enfants en font les frais. Je n’arrête pas de me demander ce que deviendrait Tristan si je n’étais plus là. J’ai développé un instinct de surprotection.

Si elle se satisfait de la mise en place de l’heure silencieuse, à Carrefour comme dans de nombreuses autres grandes surfaces, Christiane aimerait voir d’autres initiatives de ce style se développer. « Lorsque je vais au cinéma avec Tristan, il est gênant pour les autres spectateurs car il parle toujours avec moi. Ce serait une bonne idée, je pense, d’aménager une séance dédiée aux personnes handicapées. Idem à la piscine, où il existe déjà d’ailleurs des créneaux pour le public scolaire. »

Le parcours du combattant ne fait que commencer.

Source ACTU.FR

La nouvelle éco : Origin’ailes, une application montpelliéraine pour les familles qui vivent avec l’autisme…

En octobre 2021, l’entreprise montpelliéraine Origin’ailes a lancé une application.

Son but est de mettre en relation les familles qui vivent avec un proche autiste et l’équipe de soignants qui les accompagne.

Une chronique en partenariat avec ToulÉco Montpellier.

L'application accompagne les familles qui vivent avec un proche autiste (image d'illustration)

 

La start-up montpelliéraine Origin’ailes, fondée en février 2020, a lancé, en octobre dernier, une application. Baptisée du nom de l’entreprise, elle vise à favoriser les échanges entre les familles qui vivent avec un proche autiste et les professionnels de santé qui les accompagnent. Une invention qui a valu, à l’entreprise, le prix du « Coup de cœur Espoir », décerné, en 2021, par la CCI de l’Hérault.

Comment soignants et familles peuvent-ils échanger, sur votre application ?

Il y a un fil d’actualités qui permet d’échanger rapidement sur les informations importantes de la journée. On peut envoyer des photos ou des vidéos. Et on peut facilement accéder à un annuaire téléphonique qui comprend l’ensemble des acteurs.

Pourquoi c’est important de faciliter les échanges entre tous ces acteurs ?

Ce qui est important, quand on prend en charge une personne avec autisme, c’est de pouvoir échanger rapidement sur les problématiques et les progrès, qu’il y a eus pendant la journée.. Aujourd’hui, tout ça se fait sous format papier. Ce sont des échanges avec des cahiers de transmission, avec des feuilles volantes qui se perdent… Et, parfois, on oublie de communiquer le petit détail qui va faire la différence

Quel genre de détail ?

Par exemple, le fait que l’enfant a passé une mauvaise nuit. Ça peut être important que la famille le dise à l’ensemble de son équipe car ça pourrait justifier ou expliquer le comportement que l’enfant va avoir, durant la matinée, dans sa prise en charge.

On pourrait dire que le manque de sommeil joue aussi à l’école pour les enfants qui ne sont pas autistes… Pourquoi est-ce d’autant plus important pour ceux qui sont autistes ?

Effectivement, quand on dort mal, on peut être irritable. Mais les personnes qui vivent avec un trouble du spectre autistique n’ont pas forcément les ressources pour relativiser et analyser leurs propres émotions. Si l’équipe le sait, elle peut s’adapter.

L'application Origin'ailes est disponible sur portable, tablette et ordinateur

Votre application propose aussi des ateliers pratiques. Qu’est-ce qu’on y trouve ?

Il y a plusieurs thématiques, par exemple, la communication. L’application va permettre d’enseigner différents outils qui permettent, à ceux qui ne peuvent parler, de communiquer. Et surtout, ils vont pouvoir choisir quel outil ils préfèrent. Par exemple, il y en a qui préfèrent une sorte de langage des signes ; d’autres, des classeurs d’images.

Vous avez aussi créé un podcast. Quel public touchez-vous ?

Les familles, avant tout. L’idée, c’était de leur donner la parole pour que d’autres puissent se dire : « Ok, je ne suis pas le seul à ressentir ça. » ou encore « Très bien, j’ai vécu ça moi aussi ». Et l’autre objectif, c’est de sensibiliser. D’ailleurs, dans la deuxième saison de notre podcast, on interviewe des professionnels de santé qui prennent en charge des personnes autistes.

Source FRANCE BLEU.

 

Tribunal de Meaux : Comment juger un jeune homme autiste, agresseur sexuel ?…

« J’aborde avec beaucoup d’humilité la complexité de cette affaire. »

Ces mots, prononcés par le procureur Éric de Valroger, illustrent la difficulté qu’a eue le tribunal de Meaux (Seine-et-Marne) pour juger Dimitri*, un autiste.

Il a agressé sexuellement des adolescentes et violenté son père.

Tribunal de Meaux : Comment juger un jeune homme autiste, agresseur sexuel ?...

 

C’est un homme à l’allure et au comportement de grand garçon. « Son âge mental est celui d’un enfant de 8 ans, bien qu’il en ait 22 », dit le psychiatre qui l’a expertisé. S’il s’exprime et raisonne comme un collégien, Dimitri a cependant la libido d’un adulte. Ses pulsions sexuelles, qu’il lui est devenu impossible de réfréner, l’ont conduit à agresser deux lycéennes dans le bus à Bailly-Romainvilliers le 28 novembre 2021, puis à Bussy-Saint-Georges le 10 janvier.

La première a subi des attouchements intimes. Quant à la seconde,  âgée de 14 ans, il s’est allongé sur elle pour la caresser.  Et lorsqu’il a été arrêté, son père a révélé que le 28 de ce même mois, Dimitri l’a frappé. Il comparaît donc pour trois chefs de prévention, les délits contre deux mineures et la violence sur ascendant.

Sa jambe droite, montée sur ressort, témoigne de sa grande nervosité. Il a passé cinq semaines en prison, craint d’y retourner. Mercredi 20 avril, son avocat Emmanuel Giordana a obtenu sa remise en liberté, que la chambre de l’instruction avait auparavant refusée. Les parents de Dimitri avaient promis à la présidente Teyssandier-Igna qu’ils veilleraient sur lui, que leur fils ne sortirait que dans le jardin jusqu’à son procès, fixé au 27 avril 2022. Ils ont tenu parole, et voici le jeune prévenu à la barre.

« Il est très traumatisé, replié sur lui-même »

Pull à col roulé noir, pantalon camel, Dimitri se tient droit, mains dans le dos, tel l’élève au tableau. Derrière lui, Léa* se serre contre sa maman. Elle est l’une des victimes d’agression sexuelle, qui l’a tant marquée qu’elle est prise en charge par un psychologue. Elle a 14 ans, et la seule raison de sa présence est « le désir de comprendre ».

Dimitri n’est pas capable d’expliquer ; il ne sait pas ce qui lui a pris. Alors ses parents approchent du micro et racontent le calvaire depuis que leur fils a été diagnostiqué autiste à l’âge de 3 ans. Le rejet par ses camarades, et plus tard par ses sœurs – la cadette de 12 ans « a constamment peur de lui, l’aînée refuse de lui parler ». Les multiples séances d’orthophonie, de psychothérapie, l’école de mécanique « où on a essayé de le brûler », puis l’établissement à Fontainebleau « où il était épuisé. Nous aurions été des parents maltraitants si nous l’y avions laissé ».

« Je l’ai gardé à la maison, je lui ai appris les tâches ménagères », confie sa mère. « Je cherche une institution, en vain. Il lui faut un endroit à lui, où il apprendra les codes sociaux et où il ne sera plus insulté. Car il a été trop insulté », souffle la femme élégante, fatiguée. Le père, qui ne souhaite pas revenir sur les coups reçus, parle du présent : « La Dépakine 500 matin et soir contre les troubles nerveux, une injection à diffusion lente tous les 56 jours pour limiter sa libido.

Depuis son incarcération, il est très traumatisé, replié sur lui-même. » Son épouse complète : « Dimitri a besoin de soins. Avant 2020, il n’avait jamais eu d’écart de conduite. Mais il a mal supporté les confinements. Ces deux dernières années ont été dures et compliquées. Je présente mes excuses aux jeunes filles pour les faits graves qu’elles ont subis. »

« Entendre les parents nous a permis de comprendre »

Léa a écouté attentivement le récit de cette famille et sa mère, à la barre, se fait l’écho de leurs sentiments partagés : « Ce qu’il a fait est inadmissible. Mais nous avons les réponses à nos questions. Entendre les parents nous a permis de comprendre que le jeune homme qui a agressé ma fille souffre d’un grave handicap. »

Désormais, elle hésite à se constituer partie civile : « Peut-être pourrait-il nous aider à payer le psychologue ? » La juge Teyssandier-Igna enregistre la modeste somme sollicitée : 520 euros. Prix des sept consultations pour aider Léa à se relever. Pas plus de dommages et intérêts demandés aux parents de Dimitri, des victimes. « Elles sont des deux côtés de la barre », conviendra le procureur Éric de Valroger.

Il introduit son réquisitoire en effectuant un détour par l’École nationale de la magistrature : « En ce moment, à l’ENM, sont corrigées les copies du dernier sujet soumis aux élèves magistrats : l’altération du discernement. Sujet difficile. » L’expert a mentionné une « pathologie aliénante » et « une altération du discernement sans abolition». « Il est donc responsable », dit le parquetier, avant d’exposer ses réserves.

Dimitri, assis, maîtrise cette fois difficilement sa jambe gauche. Il jette des regards fuyants vers Léa. A-t-il conscience du mal qu’il a fait ? Sans doute pas. Il a l’attitude d’un enfant surpris d’avoir mal agi. La jeune fille fixe le représentant de l’accusation au ton délicat, comme la présidente avant lui. Tout est feutré, en cette salle d’audience.

« Nous abordons ici le problème de l’autisme, poursuit M. de Valroger, y compris de la sexualité dans le monde du handicap. Les faits ne sont pas contestés, pas même les violences sur ascendant, néanmoins nous sommes confrontés à un coupable d’un genre particulier. » Il veut « l’empêcher de récidiver, mais comment ? L’univers carcéral n’est pas la solution pour un autiste ». Il requiert un suivi médico-judiciaire d’une durée de 10 ans et, en cas de non-respect, douze mois de prison ferme « en espérant ne pas en arriver là ».

« Ici, nous ne sommes pas loin de la justice réparatrice »

Me Emmanuel Giordana, en défense de Dimitri, remercie le tribunal pour « le temps consacré au dossier, indispensable pour la jeune fille et pour les parents. Ils ont souffert lorsque leur fils a été emprisonné, ils savaient la mesure inadaptée. Quand votre juridiction les a entendus le 20 avril, que le procureur a dit “la place d’un autiste n’est pas en prison” et que vous l’avez libéré, ils ont repris espoir. Ici, nous ne sommes pas loin de la justice réparatrice dont on parle souvent bien qu’elle en soit aux balbutiements ».

L’avocat du Barreau de Meaux a une attention pour chacun. Léa, sa mère, « très dignes » ; les parents « qui n’ont pas trahi votre confiance » et « les victimes potentielles à protéger d’une réitération des faits ». « Je plaide la responsabilité pénale, toutefois je vous conjure de privilégier une solution médicale et familiale. Ils vont organiser l’avenir de leur fils dans un cadre le plus protecteur possible pour la société et pour lui. » Me Giordana s’est également exprimé calmement, avec courtoisie, sans emphase.

La présidente et les juges assesseurs délibèrent 40 minutes. Ils considèrent finalement Dimitri « coupable mais pénalement irresponsable ». Le jeune homme est libre. Reçue dans sa constitution de partie civile, Léa percevra le remboursement de ses soins.

Les jambes de Dimitri ont cessé de trembler. Il rejoint ses parents et sa vie « compliquée ». La présidente salue individuellement le garçon, sa mère, son père, Léa et sa maman. Elle marque un long silence avant d’appeler le prévenu suivant.

*Prénoms modifiés

Source ACTU – JURIDIQUE.

Nantes. Alzheimer : quand soignants et menuisiers créent une table d’activités pour les patients…

Santé. Pour aider des patients ayant la maladie d’Alzheimer, souvent ex-bricoleurs, soignants et services techniques ont une solution à la maison Pirmil de Saint-Jacques (CHU).

La table d’activités est née d’une réflexion commune entre les soignants et les services techniques de la maison Pirmil au sein de Saint-Jacques (CHU de Nantes).

 

Poignée de porte, cadenas avec une clé, télécommande, robinet, cône à tourner,… Tout est rassemblé sur une table d’activités disponible pour les patients des soins de suite gériatriques de la maison Pirmil au sein de l’hôpital Saint-Jacques (CHU). Une nouveauté qui plaît aux malades souffrant de troubles cognitifs.

Cette idée a été donnée lors d’une formation, ​explique Catherine Boulinguiez, cadre santé au sein de la maison Pirmil (pôle gériatrique clinique).Nous avions eu le cas d’un patient qui était un ancien bricoleur et aimait beaucoup démonter dans sa chambre.

Ni une, ni deux, avec Thomas, aide-soignant, qui a aussi été formé, cette dernière contacte les services techniques de Saint-Jacques.

« Cela fait appel à la gestuelle. Le patient doit réfléchir à la façon de faire les choses »

Le projet est lancé entre les soignants et les menuisiers. Aurélien Padioleau, des services techniques, l’a alors créée, en lien avec Benoît Derredinguer, le responsable, et les soignants de la maison Pirmil.
Le résultat comble toute l’équipe.Cela fait appel à la gestuelle. Le patient doit réfléchir à la façon de faire les choses. Il fait alors travailler sa mémoire exécutive. Cela rappelle des souvenirs, ​indique Catherine Boulinguiez. Cette table d’activités permet d’instaurer un dialogue entre la famille et le patient, ce qui n’est pas toujours simple.

Cette réalisation crée aussi du lien entre les services. C’est réalisé avec de la récupération et tout est sécurisé. Nous avons l’habitude avec les services de psychiatrie. Nous avons des demandes d’autres services​, note Benoît Derredinguer. Cette table d’activités pourrait évoluer. Dans notre service hospitalier, c’est une activité occupationnelle pour les patients qui fait travailler leurs fonctions cognitives​, selon Fabienne Pesle, médecin.

« On sécurise tout »

Ce style de table d’activités, qui est parfois à vendre sur le net dans des modalités différentes, intéresse d’autres établissements de santé ou d’Ehpad. Ces professionnels du CHU ont eu plusieurs demandes de renseignements. Une jeune femme nous a écrit en disant que son père était un grand bricoleur et que ce genre d’activités l’aurait bien aidé », note Catherine Boulinguiez​.

Source OUEST FRANCE.

 

TÉMOIGNAGES. Malgré la maladie d’Alzheimer, ils gardent leur joie de vivre…

C’est une lutte de chaque instant pour que la maladie n’ôte pas à ces aidants ce qui leur reste : le partage de bons moments avec leurs proches.

Patricia Herrscher a customisé un triporteur en y intégrant un fauteuil crapaud pour se balader avec Michel, son père, et Poutsch, le chien. « Quand les gens nous voient passer, ils ont le sourire. ».

Patricia Herrscher a customisé un triporteur en y intégrant un fauteuil crapaud pour se balader avec Michel, son père, et Poutsch, le chien. « Quand les gens nous voient passer, ils ont le sourire. ».

« Je suis dans le présent, je connais l’avenir, alors je me dis : tant qu’on peut rire, rions ! » Depuis quatre ans et demi, Patricia Herrscher vit avec son père Michel à Longny-les-Villages (Orne), dans le Perche ornais. Michel, 88 ans, souffre de la maladie d’Alzheimer. Malgré les difficultés liées à cette pathologie, Patricia s’efforce d’aborder le quotidien avec bonne humeur. Une philosophie qu’elle partage au sein d’un groupe qu’elle a créé sur Facebook.

« L’important, c’est le partage »

Brigitte Cazenave, accueillante familiale dans les Pyrénées-Atlantiques, a rejoint ce petit collectif où astuces, conseils et traits d’humour s’échangent. Chez elle, vit Germaine, 92 ans. « J’évite tout ce qui la met dans l’échec, je fais attention à ses envies d’avant. Je lui mets du rouge à lèvres tous les jours et elle sourit lorsqu’on lui dit qu’elle est jolie. »

« On me dit que ma maison est joyeuse, continue-t-elle. Je joue de l’accordéon, j’aime beaucoup rire. L’important, c’est le partage. » «Je plaisante beaucoup, reconnaît Patricia, l’Ornaise. Lorsque mon père me voit sourire, même s’il ne comprend pas pourquoi, ça l’apaise. Je cultive la joie de vivre car, en retour, je le vois heureux et ça me fait du bien. »

« Des moments magiques »

« Une tante m’a dit qu’elle n’avait jamais vu ma mère rire autant », confie Isabelle Ryba. Près de Paris, elle s’occupe d’Elsa, sa maman de 86 ans, installée dans un studio en face de son appartement. « Elle ne parle plus et ne marche plus. » Pourtant, Isabelle parvient à lui apporter de la joie. « Je fais pas mal le clown, je mets de la musique disco et je danse devant elle », raconte-t-elle.

« Même s’il y a des moments où les difficultés prennent le dessus, il y a ces instants absolument magiques de tendresse, de complicité, d’amour, qui existent encore et dont nous profitons, ma mère et moi, poursuit Isabelle. Bien sûr, j’imagine que, pour certaines personnes, ces moments n’existent pas ou plus. »

Engranger de bons souvenirs

Christine Jean, qui vit dans le Rhône et s’occupe d’Éliane, 83 ans, est dans ce cas. « Je n’ai jamais accepté la maladie, ce qu’elle a fait de maman. » Fille unique et célibataire, elle reconnaît que la colère, l’amertume et le stress l’ont emporté. « Aujourd’hui, je ne parviens même plus à communiquer avec elle, mais je serai à ses côtés jusqu’au bout. »

Parce que le lien s’amenuise entre le malade et ses proches, il est important de profiter de l’instant présent et d’engranger de bons souvenirs. « Je fais des vidéos où elle rit aux éclats », avoue Isabelle. Patricia, elle aussi, filme Michel lorsqu’elle le taquine et qu’il s’en amuse. « Mon père était très solitaire, introverti. J’ai tissé avec lui une relation nouvelle.

« Une belle fin de vie »

L’une des clefs de cette complicité, c’est sa capacité à entrer dans l’univers de son père. Ainsi, lorsqu’il demande : « Je veux bien descendre les escaliers, mais qui va les remonter ? », Patricia lui répond sans sourciller. Et quand il lui dit : « Mon lit est mouillé, je vais me réveiller en fleurs demain », elle s’émerveille de la poésie de ses mots qu’elle immortalise d’ailleurs dans un petit livre.

« J’aime voyager dans ce monde surréaliste. Il dit des phrases qui me font rire ou frissonner de beauté, admet Patricia. S’il était en Ehpad, je n’aurais pas partagé tout ça. Je sais que j’aurai mal quand ça va s’arrêter mais je suis fière de donner une belle fin de vie à mon père. Cela me prépare à le laisser partir doucement. »

Source OUEST FRANCE.

 

Dépister l’autisme en Isère…

Le CADIPA, le centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme, au sein du centre hospitalier alpes Isere de Saint Egrève, reçoit des enfants, du nourrisson à 18 ans, pour un dépistage TSA, troubles du spectre autistique. Un centre expert où travaille une équipe pluridisciplinaire.

Le docteur Florence Pupier est psychiatre au sein du Cadipa

 

Les premiers signes d’autisme sont perceptibles avant l’âge de 3 ans. Ces symptômes sont dus à un dysfonctionnement cérébral. Les personnes autistes, dites neuro-atypiques, perçoivent ainsi le monde d’une façon différente par rapport à une personne dite neuro-typique. Aujourd’hui, on parle de TSA, trouble du spectre autistique, qui peut aller d’un autisme léger à un autisme sévère. Ainsi, on ne dit plus autiste Asperger, par exemple. L’autisme peut être héréditaire, ou dû à un pb a la naissance, comme la grande prématurité, ou l’hypoxie, le manque d’oxygène dans le cerveau ou encore en raison de l’âge avancé du papa. Il n’existe pas de médicament pour soigner ce trouble.

L’autisme concerne des centaines de milliers de familles en France, souvent démunies face au manque de solutions pour la prise en charge de leurs enfants. Le label Grande Cause Nationale a été accordé à l’autisme en 2012.

Le Cadipa, un centre expert de dépistage des troubles autistiques

Nous nous sommes rendus au CAPIDA, à Saint Egrève, le centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme. C’est un centre expert, avec une équipe pluridisciplinaire. Sa vocation est de dépister les cas complexes qui lui sont adressés par un médecin de famille, par exemple. Le docteur Florence Pupier, psychiatre au Cadipa : « La famille remplit un dossier que l’on étudie puis on la rencontre, avant de recevoir l’enfant.

On lui fait passer des tests qui peuvent être filmés. Et puis, l’équipe se réunit et fait une synthèse qu’elle propose aux parents. Les parents d’enfants jeunes sont souvent sous le choc de l’annonce du diagnostic, tandis que ceux dont l’enfant est plus grand sont presque soulagés de mettre enfin un mot sur ce qu’ils ont perçu chez leur enfant depuis plusieurs années. »

« Je sais que j’ai de la chance d’avoir réussi à mettre rapidement en place un réseau d’aide autour de nous -Célia, maman de Samuel »

Célia, qui habite Saint Egrève, est la maman de Samuel, deux ans et demi. Elle s’est rendue compte qu’il y avait un problème avec son fils, en regardant évoluer d’autres enfants du même âge. « Il ne répondait pas à son nom, il ne pointait pas avec son petit doigt pour demander quelque chose, et il criait souvent.

Nous sommes allés voir une pédiatre qui m’a dit qu’il fallait le sortir de là. Je me souviens de cette phrase et là, après le choc de cette annonce, j’ai tout fait pour trouver une psychomotricienne, une orthophoniste spécialisées dans les troubles du développement. « 

Célia dit que ces deux professionnelles les ont aidés à ne pas se sentir seuls, elle et son compagnon, face aux problèmes que rencontrait leur enfant. Et puis, ils ont trouvé une super-nounou :  » Elle accepte les enfants différents et avec Samuel, elle travaille! Depuis qu’il est chez elle, il prononce des mots, à présent, il crie moins. Il dit maman, papa dodo. Il fait des petites activités, comme la pâte à modeler. Il réagit bien à la prise en charge! « .

Un dépistage tardif, pour Robin

Autre histoire, dans une famille au Touvet. Pauline est la mère de Robin, 8 ans et demi, qui vient d’être dépisté. Mais pourquoi avoir attendu si longtemps?  Pauline explique  : « Quand Robin est né, il pleurait beaucoup. C’était très difficile. Et puis, quand son frère est né, un an après, c’est devenu l’enfer.

On pensait que Robin était jaloux de son petit frère et le psychologue nous disait que tout venait de là. On a vu aussi des professionnels de santé, non formés à l’autisme, qui nous ont culpabilisés, en nous faisant comprendre qu’on ne savait pas élever nos enfants ».  Mais Robin avait des comportements qui interrogeaient tout de même Pauline : « Il pouvait se mettre dans des crises terribles pour des chaussons mal rangés. » 

Burn-out parental

Pauline pleure souvent, elle a des pensées suicidaires. « Je ne le savais pas mais j’ai fait un burn-out parental. A ce moment, j’aurais eu besoin d’aide, mais avec mon mari, on était seuls. Et puis, quand Robin est rentré en CP, les choses se sont un peu améliorées. »

Sur les conseils d’une amie, Pauline fait alors passer des tests à Robin qui se révèle être surdoué. Mais cela n’expliquait pas tout, jusqu’au jour où on leur a parlé du Cadipa. Robin a donc un trouble autistique avec un très haut potentiel intellectuel, ce qui lui permet, par exemple, de s’adapter à l’école. « Il aime le cadre de l’école. En ce moment, il lit tout Harry Potter et il se fait des amis car il résout leur rubikscub » sourit Pauline.

Alors, le diagnostic va-t-il changer la vie de Pauline et sa famille ? « Par rapport à la famille, on va pouvoir leur dire pourquoi Robin est comme ça, car je comprends que ce n’est pas toujours facile de d’accepter un enfant comme lui. J’espère qu’on sera plus indulgent avec lui. »

Accepter l’enfant tel qu’il est

Samuel va prochainement être dépisté au Cadipa mais Célia n’a pas trop de doute sur ce qu’on va lui dire. « Dans cette aventure, on ne veut rien anticiper. On se dit qu’il réagit déjà bien à la prise en charge qu’on a mise en place. On espère que cela va continuer à s’améliorer.  De toutes façons, on a accepté les choses. C’est notre enfant, on l’aime comme il est! »

Après le dépistage, le Cadipa propose des ateliers gratuits de formation à l’autisme pour les parents, il les informe sur ce qui peut être mis en place pour les aider. Son rôle s’arrête là. Mais, ensuite,  le manque de places reste encore le problème numéro 1 des familles.

En 2020 le Cadipa a réalisé 155 bilans TSA. Il peut être joint au 04 76 56 44 04

Source FRANCE BLEU.

 

Maladie d’Alzheimer : la culinothérapie pour soulager les patients et leurs aidants…

A Montpellier, l’association France Alzheimer organise des ateliers de cuisine pour les couples « aidants-aidés ».

Une façon de briser la solitude mais aussi de stimuler le cerveau. 

À Montpellier, l’association France Alzheimer organise des ateliers de culinothérapie

 

Quand les goûts et les saveurs réveillent les souvenirs. A l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, zoom sur la culinothérapie : des ateliers de cuisine pour stimuler le cerveau.

« Aujourd’hui, on va préparer une entrée et un plat, d’abord une quenelle de chèvre aux fleurs comestibles puis des ballotines de volaille », annonce le chef, Pierre Nail, devant ses fourneaux de l’ESAT La bulle bleue à Montpellier. Face à lui, trois couples « aidants-aidés ». Ils ont entre 75 et 85 ans et se battent au quotidien contre cette maladie neurodégénérative qui touche plus d’1,2 millions en France.

Les ateliers sont encadrés par une psychologue et un ergothérapeute

Les ateliers sont encadrés par une psychologue et un ergothérapeute

« Rappeler la fonction d’une fourchette ou d’un couteau »

Penché sur sa planche à découper, Michel émince les champignons avec beaucoup de précision. L’enjeu pour nous « c’est d’arriver à ce qu’il s’implique dans quelque chose », commente Dany en guidant son mari qui est malade.

« Peu importe si c’est bien fait ou non. Le simple fait qu’il s’intéresse à une tâche et qu’il fasse des efforts, c’est déjà énorme! »

Car à la maison, faire la cuisine, c’est plus compliqué, voire impossible : « chez nous, le temps est multiplié par deux, l’incompréhension est multipliée par deux. On pense pour deux, on fait pour deux », confie cette femme élégante dans un sourire.

Lors des ateliers de culinothérapie, les patients Alzheimer sont accompagnés par un ergothérapeute qui les aide à être autonome dans leurs gestes. « Un des syndromes de la maladies reste les troubles dits exécutifs. Les patients éprouvent des difficultés de planification, d’organisation car leur mémoire de travail est altérée », explique Alexandre Delarse qui est venu avec une sacoche pleine d’accessoires. « Pour les aider, il faut mettre en place des petites astuces. Les guider par la parole, utiliser des repères colorés pour rappeler la fonction par exemple d’une fourchette ou d’un couteau », poursuit l’ergothérapeute.

Les outils de l’ergothérapeute pour aider les malades à réaliser certains gestes devenus difficiles. Parmi eux, un dé à couper et un couteau à bascule

Les outils de l’ergothérapeute pour aider les malades à réaliser certains gestes devenus difficiles. Parmi eux, un dé à couper et un couteau à bascule

Mais ces techniques rencontrent parfois leurs limites, en fonction du stade avancé ou non de la maladie. De l’autre côté de la cuisine, Françoise voit bien que son mari Roger a du mal à rester en place. « C’est compliqué pour lui de rester concentré pendant deux heures. Là, il se promène pendant qu’on apprend à faire des ballotines. Il y a un manque de motivation, peut-être aussi une stratégie d’évitement, la peur d’être mis en difficulté », s’interroge cette aidante. « C’est pas facile pour lui, quand on n’a pas de mémoire, on n’a pas de passé et on n’a pas de futur ».

« Des rapprochements se font, grâce aux odeurs, aux sensations »

Et pourtant au cours de l’après-midi, le passé de cet ancien professeur de maths ressurgit, des souvenirs de sa jeunesse. « Je me souviens quand j’étais à la fac de ces repas qu’on prenait entre amis, du vin aussi… », raconte le septuagénaire à la psychologue qui encadre l’atelier.

« Visiblement, il y a des rapprochements qui se font, grâce aux odeurs, aux sensations, aux couleurs », commente la psy Mélanie Arnould-Roques, qui travaille pour l’association France Alzheimer Hérault. « C’est l’un des objectifs de ces ateliers :  stimuler les sens pour aider les personnes à retrouver des souvenirs anciens préservés par la maladie. » Des souvenirs comme des madeleines de Proust et qui remontent à la surface sans crier gare. Pour garder une trace de cet après-midi gastronomique, Françoise prend en photo les plats concoctés : « on essaiera de les refaire à la maison ».

Le chef a choisi de travailler avec des fleurs comestibles, une touche de couleur qui peut faire émerger des souvenirs

Le chef a choisi de travailler avec des fleurs comestibles, une touche de couleur qui peut faire émerger des souvenirs

Source FRANCE INTER.

 

 

Val-de-Marne : Un homme autiste monte dans un train et le démarre à l’insu des agents SNCF…

ARRESTATION – En raison de ses troubles autistiques, le trentenaire n’a pas été placé en garde à vue et a été conduit à l’hôpital.

Val-de-Marne : Un homme autiste monte dans un train et le démarre à l’insu des agents SNCF

 

Un homme de 31 ans souffrant de troubles autistiques a tenté de voler un train ce mercredi soir à la gare de Villeneuve-Saint-Georges ( Val-de-Marne). Selon les premiers éléments, il n’avait absolument pas conscience qu’il faisait quelque chose de mal, rapporte Le Parisien.

Une plainte déposée malgré tout

Le trentenaire est en effet complètement passionné et fasciné par les trains et passe tout son temps libre dans les gares. Ce mercredi soir, il aurait réussi à s’introduire dans une cabine de conduite à l’insu des agents SNCF et à démarrer le moteur d’un train, qui ne contenait aucun passager.

Des agents de la sûreté ferroviaire l’ont arrêté avant qu’il ne démarre l’engin. Emmené au commissariat, il a finalement été transféré à l’hôpital, son autisme ne permettant pas un placement en garde à vue. Un cadre de la SNCF a déposé plainte, malgré les tentatives de dissuasion des policiers.

Source 20 MINUTES.

Autisme. Face au manque d’IME spécialisés en troubles autistiques sévères, des établissements tirent la sonnette d’alarme…

L’institut médico-éducatif (IME) l’Éveil à Cormontreuil lance un appel à l’aide à l’ARS Grand Est, suite à l’accueil d’un petit autiste souffrant de troubles sévères.

L’organisme manque de structures adaptées et de moyens humains pour le prendre en charge comme il le doit.

Certains enfants aux troubles autistiques sévères ne sont pris en charge dans aucune structure marnaise faute de places, d'après plusieurs IME.

Tout a été décidé très vite par le juge des enfants début avril 2021. Après un incident où le petit Amine, alors âgé de 10 ans, s’est mis en danger lorsqu’il logeait chez sa mère, il a été décidé de le placer dans un organisme spécialisé près de Reims.

Le petit garçon souffre de troubles autistiques sévères et peut en cas de frustrations se montrer violent envers lui-même ou envers les autres. Allant même, une fois, jusqu’à se jeter par la fenêtre du premier étage.

Un enfant de 10 ans dans un service psychiatrique destiné aux adultes

Avant son placement, il a dû faire un passage en psychiatrie adulte. Ce qui désole Josselin Parenté et François Le Bœuf les responsables de l’association et de l’IME l’Éveil, où le petit garçon est désormais pris en charge.

Tout deux comprennent tout à fait pourquoi la Justice a dirigé Amine vers leur établissement, plus adapté qu’un service consacré aux adultes. Mais ils déplorent le manque de réaction de l’ARS à qui ils demandent de l’aide depuis plus d’un an, pour améliorer les structures et les rendre plus adaptées aux cas d’autismes sévères comme celui-ci.

Le seul établissement marnais ayant une section adaptée est l’IME des Papillons Blancs en Champagne. Dans cette section spécialisée en troubles autistiques, l’organisme peut recevoir 20 enfants encadrés par des personnels formés pour les accompagner au mieux. Une vingtaine d’autres enfants sont sur liste d’attente et espèrent pouvoir être pris en charge dans l’établissement. Il était donc impossible pour Amine d’y être placé.

En 24 heures, nous avons dû repenser et restructurer tout notre espace !

Josselin Parenté-Responsable de l’IME l’Éveil

Mais voilà, son arrivée à l’IME l’Éveil n’a pas été simple. « En 24 heures, nous avons dû repenser et restructurer tout notre espace. Comme Amine ne peut pas être placé à un étage, car cela représente un danger pour sa propre sécurité, il ne peut pas dormir dans les dortoirs. Nous avons donc réaménagé en urgence une chambre de l’infirmerie au rez-de-chaussée pour qu’il puisse y dormir. Nous avons dû condamner des fenêtres, doubler les murs, pour le protéger, transformer un espace de travail commun en espace individuel, adapter la cuisine pédagogique en lieu de prise de repas individuel et mettre en place des clôtures pour sécuriser la cour de récréation pendant ses sorties. »

Les changements ont été faits, d’après les responsables de l’IME, très rapidement. « Ils se sont améliorés avec le temps, en un an, nous avons bien sûr réfléchis à accueillir de manière optimale Amine. Mais notre structure n’est pas adaptée, elle manque d’espaces particuliers. Et nos manques se situent également au niveau du personnel qui n’est pas nécessairement formé pour s’occuper de lui comme il le faudrait. Par ailleurs, nos salariés, à force de se prendre des coups de sa part font marcher leur droit de retrait. Ce qui est logique ! Ils voient qu’aucune solution ne nous est apportée par les autorités compétentes, et ils ne sont pas devenus éducateurs pour ça ». 

« Nous avons donc des intérimaires qui changent régulièrement et qui ne savent pas s’occuper d’enfants atteints de tels troubles. Ils finissent eux aussi par être dépassés. Ce petit garçon a besoin d’un cadre extrêmement régulier. Contrairement aux autres enfants, il lui faut deux éducateurs par jour, de 7 à 14 heures et de 14 à 21 heures. Il lui faut des habitudes, des personnes précises. Aujourd’hui, un an après son arrivée, ce n’est plus le cas. »

Pas d’amélioration de l’état d’Amine

De plus, le week-end, l’établissement doit confier le petit garçon à sa mère aidée par des éducateurs extérieurs, ce qui provoque une rupture dans le suivi d’Amine qui perd ses repères. « Son psychiatre, qui est d’ailleurs celui de l’IME, ne constate pas d’amélioration de son état, ce qui ne nous surprend pas, puisqu’il n’est pas encadré comme il le devrait. Nous faisons de notre mieux, mais nous ne pouvons pas faire plus. C’est pour cette raison que nous avons contacté à nombreuses reprises l’ARS Grand Est, qui mis à part une petite somme d’argent à l’arrivée d’Amine, ne nous apporte pas de solution et ignore totalement les problématiques que nous rencontrons ici. »

Les responsables de l’IME de l’Éveil ont pu compter sur celui des Papillons Blancs en Champagne, Stéphane Fisse, qui a prêté certains de ses éducateurs spécialisés pour qu’ils puissent prendre en charge le petit garçon et les a conseillés sur les structures à mettre en place.

Quatre à cinq nouveaux cas d’autisme sévères qui sont détectés par an dans la Marne

Stéphane Fisse-Responsable de l’IME des Papillons Blancs en Champagne

Pour ce dernier, il y a un réel manque de structures adaptées dans la Marne. « Chaque année, en moyenne, nous avons quatre à cinq nouveaux cas d’autisme sévères qui sont détectés et que nous ne pouvons pas prendre en charge dans notre département. Il faut un local particulier avec de l’espace, des structures spécialisées qui accueillent les enfants 24 heures sur 24 et sept jours sur sept. Car, passé 16 heures, l’enfant n’est pas moins handicapé et les parents plus aptes à le prendre en charge. 

Ce qu’il nous faut, c’est une vraie structure avec des espaces de vies pensés pour des enfants qui ne peuvent parfois pas être au contact des autres et des personnels formés aux différentes singularités qu’impliquent les troubles autistiques sévères. Avec un vrai suivi médical. Sachant que nos établissements sont des instituts éducatifs en premier lieu et ne disposent donc pas de suivis médicaux nécessaires aux troubles sévères. À l’heure actuelle, il n’existe aucun établissement de la sorte dans le département et il serait important que cela change ! »

Une problématique nationale

Une problématique loin d’être réservée au seul département de la Marne. « C’est un problème majeur qui concerne l’ensemble du pays, confirme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France. Il n’y a plus de créations de nouveaux IME pour les enfants depuis 2013, et aujourd’hui les temps d’attente oscillent entre 3 et 5 ans. C’est un problème que l’on a depuis 10 ans, on réclame des moyens mais on n’est pas entendu. On nous parle d’école inclusive, mais l’école n’a pas les moyens de prendre en charge ces enfants, il faudrait des investissements beaucoup plus importants de la part des pouvoirs publics.

De plus, dans ce cas, il y a aussi le problème des agréments. Très peu de structures possèdent les agréments pour pouvoir prendre en charge les cas d’autisme les plus sévères. »

En attendant, les deux IME marnais que nous avons interrogés tirent donc une nouvelle fois la sonnette d’alarme concernant ces cas sévères d’autisme et parlent même de « maltraitance des usagers » concernant la prise en charge actuelle de certains enfants, puisque les structures ne sont plus adaptées. Ils estiment ne pas leur apporter l’aide qu’ils doivent normalement donner.

Après un courrier à Arnaud Robinet, maire (Horizons) de Reims, un autre à Emmanuel et Brigitte Macron l’an dernier, les établissements comptent recontacter le président de la République fraîchement réélu pour lui demander de l’aide.

Source FR3.

Sa fille est diagnostiquée autiste, elle crée une école pour accueillir les enfants atteints de troubles de l’apprentissage…

Félicie Petit est directrice de « Mon école extraordinaire », à Annecy-le-Vieux.

Une école « parenthèse », qu’elle a créée il y a 7 ans.

Sa fille est diagnostiquée autiste, elle crée une école pour accueillir les enfants atteints de troubles de l'apprentissage

 

Elle répond au besoin des parents qui, comme elle, doivent gérer le quotidien d’un enfant qui rencontre des difficultés dans son apprentissage. Elle raconte son expérience positive sur le plateau de « Vous êtes formidables » sur France 3

C’est une école pas comme les autres. Félicie Petit est directrice de « Meeo », qui signifie « Mon école extraordinaire ». Son but est d’accompagner des élèves, souffrant de troubles du neuro-développement, et ayant du mal à suivre une scolarité classique. Elle leur offre une sorte de parenthèse dans leur cursus scolaire, dans l’idée de leur permettre de retrouver, le plus rapidement possible, une école plus classique.

Félicie a créé cette école à Annecy-le-Vieux, il y a 7 ans. C’est là qu’elle est née. Mais c’est plutôt à Thônes, en Haute-Savoie, qu’elle situe le véritable début de sa vie. « Pour moi, c’est le lieu de la renaissance, même si j’y habite depuis très peu de temps. C’est la petite ville « cocon », idéale pour élever mes quatre jeunes ados », explique cette maman.

Elle définit elle-même son parcours « d’assez chaotique », avec un brin d’humour. « J’ai eu du mal à me trouver. Dans certains pays, on dirait plutôt que c’est un parcours assez riche », ajoute-t-elle. « Les principales étapes en ont été la philosophie, l’histoire de l’art, du commerce et de la décoration d’intérieur, et me voici aujourd’hui directrice d’école. Avant la création de cette école, j’étais vraiment en recherche de sens. Aujourd’hui, je mets à profit tout ce que j’ai pu apprendre».

C’était mon premier enfant. Et je voyais bien que la connexion mère-enfant ne se faisait pas de manière ordinaire.

C’est Brune, sa fille, qui lui a inspiré la création de Meeo. Brune est autiste. Elle a été diagnostiquée « Asperger » à l’âge de 6 ans et demi. Félicie se souvient parfaitement des symptômes. « Ma fille avait la possibilité de parler, de s’exprimer, mais n’utilisait pas le langage pour communiquer. Elle présentait des intérêts restreints et des stéréotypies, c’est-à-dire des gestes ou des paroles répétitives. »

Mais elle n’a pas attendu de voir ces symptômes pour comprendre que quelque chose n’était pas normal. « En fait, je l’ai compris dès sa naissance. C’était mon premier enfant. Et je voyais bien que la connexion mère-enfant ne se faisait pas de manière ordinaire. » Elle regrette, toutefois, que la médecine, même si elle a accompli des progrès, ne soit pas plus efficace en terme de dépistage. « Un diagnostic à presque 7 ans, c’est beaucoup trop tardif. On sait aujourd’hui qu’en termes d’autisme, une prise en charge précoce est extrêmement efficace. »

Comme pour beaucoup de parents confrontés à ce problème, le parcours pour réaliser ce diagnostic a été complexe. « Et surtout très douloureux. On passe par des phases psychiatriques, où la mère est largement remise en cause dans ses fonctions parentales. C’est malheureusement encore très ancré dans le système de pensée française. »  Avec le recul, Félicie estime que la France a trente ans de retard dans ce domaine. « Plus tard, j’allais me rendre compte de tout ça. Mes recherches m’ont porté vers le Québec ou la Belgique, où on agit depuis 20 à 30 ans. »

Quinze mois après, sa petite sœur vient au monde et, vraiment, le fossé se creuse

Une des étapes marquantes a été l’entrée de son enfant à l’école, à l’âge de 3 ans. « Ce fut le choc des cultures. Je me rendais compte que mon enfant ne grandissait pas de manière ordinaire. Quinze mois après, sa petite sœur vient au monde et, vraiment, le fossé se creuse. Déjà, à la crèche, on m’a un peu alerté. Brune restait à l’écart, était mal à l’aise dans le bruit et l’agitation. »

Des signes forts qui ont poussé ses parents à aller consulter des spécialistes. Très vite, Brune a montré des signes de souffrance à l’école. « Elle ne pouvait pas y aller à plein-temps. Elle n’avait pas acquis la propreté, devait beaucoup dormir à cause de l’épuisement lié au temps passé avec d’autres enfants », commente sa maman.

Il se produit alors une chute et là, l’enfant n’est plus du tout capable d’aller à l’école

Pour Félicie, l’autisme a besoin d’une prise en charge singulière. « Il faut des professionnels formés. Tant au niveau sensoriel, que celui de l’accompagnement au quotidien dans l’autonomie… tout cela ne s’invente pas. Ce sont des enfants qui nécessitent un rythme particulier, avec des outils spécifiques. » Pas forcément possible dans une école traditionnelle. « En tout cas, pas pour tous les enfants », précise-t-elle.

Les cas diffèrent souvent en fonction des individus. « Il y a parfois des enfants autistes qui décompensent. Ils ont tenu bon dans le système ordinaire, et, tout à coup, n’en peuvent plus affectivement, socialement, et au niveau sensoriel, ou de leur énergie. Il se produit alors une chute et là, l’enfant n’est plus du tout capable d’aller à l’école », précise Félicie.

"Cette école sert aussi à cela, au-delà de l’accueil des enfants. Montrer aux parents qu’ils ne sont pas tout seuls, qu’ils sont formidables", explique la directrice

Mis à l’écart, ces enfants peuvent être dévalorisés. A l’école Meeo, les enfants qui sont accueillis sont parfois autistes, ou présentent des troubles des apprentissages, comme la dyslexie, le dysorthographie, l’hyperactivité, les HPI. « Dans le milieu scolaire traditionnel, ils finissent par craquer. Le résultat n’est pas à la hauteur de leurs efforts. Et, à un moment, ils n’en peuvent plus. »

Un enfant n’est pas qu’un élève. C’est avant tout… un enfant.

Une phase de rupture se met en place. « L’estime de soi est en chute libre et c’est un cercle vicieux. Toute la vie de l’enfant est impactée par cette difficulté scolaire. » Félicie Petit estime que des changements sociétaux importants sont nécessaires pour ces enfants. « Un enfant n’est pas qu’un élève. C’est avant tout… un enfant. Il doit retrouver sa place d’enfant », rappelle-t-elle.

Ce sont des éponges émotionnelles qui ont besoin d’un amour incommensurable

Face à ces situations, les parents sont démunis. « Ils n’ont pas de réponses à leur questions sur le plan médical. Ils constatent que leur enfant est en souffrance au niveau scolaire » Et le problème va au-delà de l’école. « On rencontre de grosses difficultés à trouver des organismes pour les accueillir pour faire du sport et d’autres activités. Ce qui s’explique par les difficultés à entrer en contact avec les autres. Ces parents ont besoin d’être aidés. »

Félicie Petit n’a pas hésité. Elle a pris la décision de créer une école adaptée à la situation de sa fille, pour une raison formidable : « Ce sont des enfants qui vous subliment en tant que parent. Ils nécessitent un amour inconditionnel, puisqu’ils ne répondent pas aux sollicitations que l’on fait à d’autres enfants. Ce sont des éponges émotionnelles qui ont besoin d’un amour incommensurable. »

Cela a été un cataclysme dans ma vie

Elle évoque le cas de Brune, sa fille. « Elle est passée par toutes les étapes. D’abord dans une école classique où les personnels ne savaient pas comment s’y prendre pour l’accompagner. Puis on a fait l’école à la maison, n’ayant pas le choix. Et un matin, elle se lève, voit ses frères et sœurs partir à « leur » école, et me dit : j’aimerais tellement redevenir une petite fille. Cela a été un cataclysme dans ma vie. » Paradoxalement, c’est aussi l’événement qui l’a poussée à se lancer.

Elle fonde une école « parenthèse »

Elle raconte avoir mené « tambour battant » son combat pour monter une « autre » école. « On ne réfléchit pas une seconde aux barrières qui peuvent exister. Et heureusement. Plus on avance, plus on gagne en énergie, plus on rencontre des gens formidables

De surcroît, l’expérience lui a permis de trouver de la solidarité. « Cela brise cette intense solitude. Cette école sert aussi à cela, au-delà de l’accueil des enfants. Montrer aux parents qu’ils ne sont pas tout seuls, qu’ils sont formidables. Que leurs enfants sont extraordinaires, avec des flammes de vie à l’intérieur et une envie de vivre intensément. »

"On a des enfants avec autisme qui ont des difficultés dans la relation, qui sont largement nourris par d’autres enfants à haut potentiel, qui ont une empathie débordante et besoin de l’utiliser à bon escient"

Meeo a été créée en 2015, et a pu ouvrir ses portes en 2016, après 9 neufs mois de gestation intensive. « La mairie d’Annecy-le-Vieux a été extrêmement réceptive à ce projet. Le nerf de la guerre, c’était de trouver un local et des fonds», se souvient la directrice.

Elle a eu aussi la surprise de constater une mobilisation spontanée. « Les familles et les professionnels sont arrivés tout seul. Dès qu’ils ont su que le projet se créait, ces professionnels hors normes nous ont rejoint.» 16 familles ont participé au lancement de l’école.

Ces élèves redeviennent uniquement les enfants de leurs parents. Ces derniers n’ont plus à courir partout.

Dans cet établissement, les enfants, âgés de 6 à 16 ans, sont accueillis avec des difficultés différentes. Ils concernés par des troubles de l’apprentissage, l’autisme, de la coordination, de précocité intellectuelle. Mais Meeo ne remplace pas l’école classique. « C’est un modèle totalement innovant qui utilise différents outils, et qui marche main dans la main avec l’Education nationale, pour ces enfants qui sont en rupture dans leur parcours scolaire. » L’institution est d’ores et déjà reconnue par l’Agence régionale de santé, qui apporte une aide pour financer les séjours.

Quelques 50 élèves y sont répartis en deux groupes, soit les équivalents du primaire et du collège. « La prise en charge est pluridisciplinaire, avec des enseignants, des éducateurs et des professionnels de santé, expert en ergothérapie, psychologie, pédiatrie, etc…» précise Félicie.

« L’idée est de répondre au besoin global de ces enfants. La démarche, calquée sur mon expérience personnelle avec ma fille, c’est que ces élèves redeviennent uniquement « les enfants de leurs parents ». Ces derniers n’ont plus à courir partout. Ma fille allait 6 heures par semaine à l’école. Le reste du temps, je me retrouvais coordinateur de sa vie pour qu’elle ne manque de rien… »

Rester dans la « haute-couture »

Dans « mon école extraordinaire », les règles ne sont pas figées. Les enfants restent le temps nécessaire. « C’est vraiment eux qui nous donnent les signaux. Les enfants sont naturellement formatés pour vivre avec les autres. Dans la vie, personne n’est demandeur pour se retrouver à côté du système. »

Pour son retour à l’école traditionnelle, tout est coordonné avec les parents et les équipes. Puis l’enfant fait l’objet d’un suivi, s’il en exprime le besoin. « Mais c’est un peu comme avec les ados… Souvent, ils ne souhaitent pas regarder en arrière. Et c’est bon signe. Cela veut dire qu’on a bien fait notre boulot. »

Sept ans après l’ouverture, la demande est forte, et il faudrait, en réalité, pouvoir accueillir le double de la capacité actuelle. Mais Félicie n’y tient pas forcément. « Notre souhait est vraiment de rester dans la haute-couture » résume-t-elle. A ce jour, le bilan semble positif.

« C’est vraiment un système gagnant-gagnant. On a des enfants avec autisme qui ont des difficultés dans la relation, qui sont largement nourris par d’autres enfants à haut potentiel, qui ont une empathie débordante et besoin de l’utiliser à bon escient. C’est un microcosme qui montre que l’inclusion est possible. Vivre ensemble, c’est possible. »

Source FR3.