La détresse de parents d’enfants autistes de l’Avesnois à un mois de la rentrée scolaire…

Malgré leurs recours et demandes de dérogation, faute de places leurs enfants vont devoir intégrer des classes qui ne sont pas adaptées à leur handicap selon eux.

C’est notamment le cas de Noah à Aibes et de Reyhane à Maubeuge, son père est prêt à lui faire l’école à la maison.

Certains enfants ne seront pas dans des classes adaptées à leur handicap à la rentrée dans l'Avesnois selon leurs parents (photo d'illustration)

 

Jean-Marie est catégorique, il est hors de question que Reyhane parte en 6° au collège Vauban l’année prochaine, un établissement qui est pourtant à seulement 500 mètres de leur maison à Maubeuge et qui l’accueillerait dans une classe ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire).

Mais pour le papa son fils de 12 ans n’est pas prêt, d’autant plus qu’à la fin de l’année, il n’avait que 3 demie-journées de cours par semaine.

“Il n’est pas apte à passer en collège, c’est pas possible (…) le bruit, etc, il va devenir fou ! Si on le met là-bas pour l’instant on le met à abattoir “

Mais pour l’éducation nationale le garçon a dépassé la limite d’âge, les 2 recours de ses parents ont donc été rejetés. .Jean Marie ne comprend pas cet argument d’autant plus qu’une de ses amies a réussi à retarder l’entrée de ses jumeaux autistes du même âge à l’époque à Lille.

Et aujourd’hui il se trouve coincé, car à “Maubeuge en prise en charge il n’y a rien ! un désert médical” assure  le père.  La liste d’attente à l’IME de Jeumont, qui ne peut accueillir que 12 enfants, est de 3 voir 4 ans.

Et le directeur a même conseillé à Jean-Marie d’entamer des démarches pour repartir en Belgique où Reyhane était scolarisé jusqu’à la crise du Covid. Mais pour le papa “ça n’est pas normal” et ça voudrait repartir sur 1h30 de trajet tous les jours, etc.

Jean-Marie qui est donc prêt à faire l’école à la maison à son garçon en attendant de trouver une solution adaptée à son handicap.

Besoin de plus de classes Ulis et de plus d’assistants de vie scolaire

Un 20 minutes de là à Aibes, Enguerran le papa de Noah angoisse aussi. Son garçon scolarisé en classe Ulis à Jeumont en primaire n’a pas obtenu de place en Ulis au collège, résultat, il sera dans une classe ordinaire de 6°, et il n’a même pas pu aller visiter le collège pour se rassurer

“Clairement ça nous fait peur, lui il est très angoissé donc on essaie de le calmer . Le problème c’est que quand il est angoissé il fait des crises, on n’a pas envie de revoir des crises comme avant où il se frappe, où il se met par terre, où il hurle où il se fait du mal à lui même.”

Enguerran espère donc que le collège pourra recevoir un peu avant la rentrée son fils pour le rassurer.

La famille a réussi à obtenir la présence d’une assistante de vie scolaire pour accompagner son  fils toute la journée mais ça n’est pas le cas d’autre  parents des enfants de l’ancienne classe de Noah faute de personnel

“Y a des enfants qui vont s’en sortir, mais il y a peut-être des enfants qui vont galérer plus que d’autres, ils seront en échec scolaire”

Enguerran qui a déjà du à l’époque envoyer Noah en Belgique, et qui a un autre fils autiste en appelle aux politiques pour rectifier le tir

“Faudrait au moins une ULIS dans chaque établissement scolaire c’est le minimum, faudrait peut-être se reveiller car ces enfants là on les laisse sur le carreau”

Pour tenter de faire avancer les choses, avec l’association Autisme Hauts de France, la famille a envoyé des courriers aux élus du secteur

Le rectorat n’a pas donné suite à nos sollicitations.

Source FRANCE BLEU.

Parkinson, Alzheimer, épilepsie : un « cheval de Troie » pour faire passer le traitement dans le cerveau…

En utilisant des nanoparticules, une équipe de chercheurs a découvert comment mieux administrer des médicaments contre la sclérose en plaques, Parkinson et Alzheimer.

Des maladies jusqu’ici difficiles à traiter en raison de la barrière hémato-encéphalique qui entoure et protège le cerveau.

Parkinson, Alzheimer, épilepsie : un « cheval de Troie » pour faire passer le traitement dans le cerveau

 

La sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer ou encore l’épilepsie ont pour point commun d’être des maladies du système nerveux central, où sont traitées les informations et d’où partent les commandes motrices vers le reste de notre organisme. Ces maladies ont aussi pour point commun d’être difficiles à traiter en raison de la barrière hémato-encéphalique qui entoure et protège le cerveau. Les composés neuroprotecteurs peinent alors à atteindre leur cible et donc à être efficaces.

En menant leur étude sur des souris vivantes, y compris des souris éveillées, une équipe de chercheurs de l’université de Copenhague a peut-être trouvé un moyen de contourner les parois imperméables de la barrière hémato-encéphalique pour permettre l’administration de médicaments au cerveau.

Dans Nature Communication, ils expliquent avoir étudié des vésicules artificielles nanoparticulaires appelées liposomes pour transporter les médicaments jusqu’au cerveau.

“Avant cette étude, la communauté n’avait aucune idée de ce qui se passait dans la barrière hémato-encéphalique du cerveau vivant, et pourquoi certaines nanoparticules traversaient et d’autres pas. À cet égard, la barrière hémato-encéphalique était une ‘boîte noire’ où les événements entre l’administration du médicament et sa détection dans le cerveau restaient obscurs. On se demandait même si l’entrée des nanoparticules dans le cerveau était possible. Avec notre article, nous apportons maintenant une preuve directe de l’entrée des nanoparticules dans le cerveau et décrivons pourquoi, quand et où cela se produit”, explique le professeur adjoint Krzysztof Kucharz, du département des neurosciences.

Administrer par les gros vaisseaux plutôt que par les capillaires

À l’aide de l’imagerie à deux photons, les chercheurs ont commencé par déconstruire la barrière hémato-encéphalique afin de comprendre comment les nanoparticules porteuses de médicaments peuvent la franchir. “Nous avons surveillé l’entrée des nanoparticules dans le cerveau à chaque étape du processus, fournissant ainsi des connaissances précieuses pour la conception de futurs médicaments. Plus précisément, nous montrons quels segments vasculaires sont les plus efficaces à cibler avec les nanoparticules pour permettre leur entrée dans le cerveau”, détaille Krzysztof Kucharz.

Les chercheurs ont ainsi réussi à obtenir une image complète du parcours des nanoparticules à travers la barrière hémato-encéphalique. En marquant les particules avec des molécules fluorescentes, ils ont pu observer comment les nanoparticules circulent dans la circulation sanguine, comment elles s’associent au fil du temps à l’endothélium (la couche de cellules épithéliales qui tapisse l’intérieur des parois du cœur et des vaisseaux).

Surtout, les chercheurs ont pu constater que les vaisseaux cérébraux traitent les nanoparticules différemment, permettant ou rejetant l’accès des nanoparticules au tissu cérébral en fonction du type de vaisseau. Par exemple, Il est plus facile pour les nanoparticules de pénétrer dans le cerveau au niveau des gros vaisseaux qu’au niveau des petits vaisseaux capillaires, comme on le pensait jusqu’ici.

“Nos résultats remettent en question l’idée reçue selon laquelle les capillaires constituent le principal lieu de transport des nanoparticules vers le cerveau. Ce sont plutôt les veinules qui devraient être ciblées pour une administration efficace des nanoparticules au cerveau”, conclut Krzysztof Kucharz.

Source POURQUOI DOCTEUR.

Bourges : manèges gratuits pour les personnes handicapées…

C’est la tradition à Bourges depuis plus de 30 ans, les forains offrent une après-midi de manèges aux personnes handicapées.

C’était ce jeudi. Une cinquantaine de jeunes et moins jeunes, de différents centres d’accueil du département ont pu s’amuser comme des fous. 

Certains manèges sont réservés gratuitement durant une partie de l'après-midi pour les personnes handicapées

 

Jonathan souffre de déficience intellectuelle, cela ne l’empêche pas d’avoir repéré ce qui l’intéresse : ” C’est les voitures tamponneuses. On fonce dans les autres. Et les manèges qui montent haut.”  Charles est le patron des auto-tamponneuses : ” Au début, il faut parfois leur montrer comment démarrer ou conduire, mais ça vient vite. On voit qu’ils sont contents et heureux.” 

Auto tamponneuses et autres manèges à sensation au programme

Certains manèges sont privatisés pour cette opération parce qu’il faut réduire leur vitesse : ” Nous les forains, on est des vendeurs de bonheur “ précise Philippe Guérin, représentant des forains à Bourges. ” Notre récompense, c’est leur sourire. On perpétue la tradition qui avait été lancée par mon grand-père, il y a plus de trente ans. Et parfois, les éducateurs nous disent qu’ils n’auraient pas cru que certains jeunes auraient pu faire ça ! ” 

"Même pas peur ! "

Bien entendu, chaque groupe est encadré par un certain nombre d’éducateurs comme Nathalie, éducatrice spécialisée au Gedhif de Bourges : ” C’est important pour eux de pouvoir faire comme les autres, y compris des choses à sensation avec une montée d’adrénaline.” Trois personnes autistes Asperger sont également venues, malgré le bruit et le monde : ” Ils ne seraient peut-être pas venus seuls ” reconnait Francis Loeuillet animateur et coordinateur du groupe d’entraide mutuelle Autis18, tout récemment créé : ” Le fait d’être venus en petit groupe, les rassure, leur donne confiance. Ce qu’on souhaite nous, c’est une sorte d’inclusion partout où c’est possible.” Mahdi, autiste Asperger, apprécie particulièrement cette après-midi : ” Jadis, j’étais une personne renfermée, mais depuis quelque temps, j’ai appris que j’étais quelqu’un qui aimait bien les autres. ” 

Benjamin, autiste Asperger, Francis Loeuillet animateur du groupe d'entraide mutuelle Autis18, et Mahdi, autiste Asperger

Bien entendu, chaque groupe est encadré par un certain nombre d’éducateurs comme Nathalie, éducatrice spécialisée au Gedhif de Bourges : ” C’est important pour eux de pouvoir faire comme les autres, y compris des choses à sensation avec une montée d’adrénaline.” Trois personnes autistes Asperger sont également venues, malgré le bruit et le monde : ” Ils ne seraient peut-être pas venus seuls ” reconnait Francis Loeuillet animateur et coordinateur du groupe d’entraide mutuelle Autis18, tout récemment créé : ” Le fait d’être venus en petit groupe, les rassure, leur donne confiance. Ce qu’on souhaite nous, c’est une sorte d’inclusion partout où c’est possible.” Mahdi, autiste Asperger, apprécie particulièrement cette après-midi : ” Jadis, j’étais une personne renfermée, mais depuis quelque temps, j’ai appris que j’étais quelqu’un qui aimait bien les autres. ” 

Source FRANCE BLEU.

Un couple rallie Blois-Nouméa à vélo pour parler de la trisomie 21…

Davy et Emilie Sanchis, grands habitués des périples à travers le monde, ont pour nouvel objectif : rejoindre Nouméa (Nouvelle-Calédonie) à vélo, tout en interpellant la population sur la trisomie 21.

Ils ont fait escale à Besançon.

Un couple rallie Blois-Nouméa à vélo pour parler de la trisomie 21

 

Davy et Emilie Sanchis, grands habitués des périples à travers le monde, se lancent dans un nouveau défi : rejoindre Nouméa (Nouvelle-Calédonie) à vélo.

Partis de Blois (41), le 13 juin dernier, ces grands voyageurs ont fait une halte forte appréciée à Besançon, pour rencontrer les gens, découvrir le patrimoine, mais surtout parler du projet accompagnant ce long, très long voyage de près de 17 000 kilomètres.

Le couple s’est fixé un objectif tout au long des 18 prochains mois, celui de parler et agir pour le handicap mental, plus particulièrement la trisomie 21.

Soutenus par Trisomie 21 France et Down Syndrom International

Tout est parti de leur rencontre avec un athlète américain, Chris Nikic qui, à 21 ans, est devenu le premier sportif trisomique à terminer un triathlon Ironman. Derrière cet exploit, c’est surtout la vision sur le handicap mental qui a interpellé les deux Blésois.

Notre rencontre avec Chris a été une belle rencontre

« Nous avons participé à nombre de triathlons dans le monde, mais jamais nous n’avions vu de sportifs handicapés mentaux engagés. Notre rencontre avec Chris a été une belle rencontre. C’est pour cela que nous avons choisi cette cause. Nous sommes soutenus par Trisomie 21 France et Down Syndrom International. Ces deux associations comptent sur notre périple, qui s’appelle « Bike UP & Down », pour aider à une meilleure inclusion des personnes atteintes de trisomie 21.

Animer des actions

Sur tout le parcours, 18 pays, nous allons rencontrer des associations œuvrant pour les personnes souffrant d’un handicap mental mais aussi animer des actions avec elles, inciter les personnes à rejoindre ces associations pour les aider déjà, mais aussi apporter un regard neuf sur ces handicaps. En 500 kilomètres, nous avons déjà vécu quelques beaux moments.

C’est la cause qui nous fait pédaler

Comme cette course entre enfants valides et personnes handicapées mentales, des échanges simples, émouvant d’humanité. Où ces acteurs d’associations investis tout entier dans ce qu’ils font ».

Direction les Vosges avant le Territoire de Belfort, l’Alsace et l’Allemagne…

Le couple a quitté Besançon ce mercredi matin pour rejoindre les Vosges. Nouméa est encore loin, et il faudra encore bien des coups de pédales pour arriver à l’arrivée. Si leur trajet est bien écrit, leurs journées s’écrivent au gré des rencontres « au départ nous pédalions pour une cause, après ce que nous vivons au quotidien, c’est la cause qui nous fait pédaler ».

Source EST REPUBLICAIN.

Autisme et habitat inclusif, le long chemin…

À côté de Montpellier, la MIA, Maison inclusive pour autistes, ouvre la voie de l’habitat inclusif pour jeunes adultes autistes déficitaires.

Elle est le fruit de l’engagement entrepreneurial d’une mère, déterminée à créer un modèle économique hybride incluant la dimension formation.

Récit d’un parcours engagé. 

Fabienne Such, fondatrice de la Maison inclusive pour autistes à côté de Montpellier.

Fabienne Such, fondatrice de la Maison inclusive pour autistes à côté de Montpellier.

 

Elle a porté et porte encore le projet à bout de bras. Et elle est pionnière dans la démarche… Fabienne Such est la mère d’Adrien, jeune autiste non verbal de 25 ans, diabétique insulinodépendant. Cette professeure des écoles, diplômée d’un DU Autisme et d’un DU troubles des apprentissages et du neuro-développement, s’est transformée en entrepreneuse quand elle a compris qu’elle ne trouverait pas de solution d’accompagnement et de prise en charge adaptée pour son fils.

En 2015, une étude estimait à 340 (a minima) le nombre de personnes autistes dépourvues de solution d’accueil en Languedoc-Roussillon. Une carence encore plus forte pour les adolescents en sortie de vie scolaire et les jeunes adultes. Alors Fabienne Such a décidé de créer elle-même cette solution : un dispositif innovant et durable d’habitat inclusif pour un accompagnement social et professionnel de personnes adultes autistes.

Pérennité et gouvernance

Le chemin pour faire naître son projet est passé par la création de l’association ASF34-Col’Oc Autisme, « pour réfléchir à une alternative », se souvient-elle. Rapidement, Fabienne Such s’intéresse au modèle de la Société coopérative d’intérêt collectif (Scic) dans le champ de l’économie sociale et solidaire.

« Quand vous êtes présidente d’une association, vous êtes déjà entrepreneure – sans salaire – et le jour où vous quittez le navire, personne ne veut votre place. Dans le secteur du handicap, ce sont souvent des associations de parents ou de professionnels, les personnes ne se forment pas et s’épuisent. La première raison de passer par une Scic, c’était de créer une structure pérenne avec un projet économique viable. La seconde, c’est que nous ne voulions pas vivre ce qu’on avait connu en établissements médico-sociaux : les professionnels voulaient que leur avis soit entendu, que les gens qui votent le budget soient sensibilisés à la cause et aux besoins, que les parents n’aient pas qu’un avis consultatif mais un droit de vote. La Scic offre cette gouvernance de toutes les parties prenantes. »

Son projet est accompagné pendant dix-huit mois par Alter’Incub, l’incubateur régional d’innovation sociale de l’Union régionale des Scop à Montpellier.

« La valeur ajoutée d’Alter’Incub, c’était de m’accompagner dans la réflexion sur le modèle économique, sur le benchmarking ou le business plan », souligne Fabienne Such.

Aujourd’hui, la Scic Autisme Inclusion Services Formation compte 25 sociétaires et quatre collèges au conseil d’administration : professionnels, bénéficiaires, partenaires et garants porteurs de projet.

« La spécificité de ce projet d’innovation sociale, c’est de vouloir sortir d’un système de financements publics pour aller vers un modèle hybride, de mieux utiliser les financements et de créer un modèle marchant avec la formation. La Maison inclusive pour autistes (MIA, ndlr) a rencontré engouement et adhésion, et aujourd’hui, c’est l’Urscop qui les accompagne », observe Théo Cousyn, délégué régional innovation chez Alter’Incub.

Le pied à l’étrier

Depuis 2019, la MIA ouvre la voie de l’habitat inclusif pour autistes déficitaires. À Saint-Gély-du-Fesc, à côté de Montpellier, elle accueille cinq jeunes adultes autistes déficitaires en colocation, accompagnés par une équipe de six éducateurs. Les familles n’ont pas de reste à charge : un jeune autiste perçoit globalement 1.150 euros d’aides et allocations, et paie 900 euros/mois tout compris pour la location. La Scic emploie quatre salariés en CDI à temps plein et six salariés chez son partenaire d’aide à domicile.

L’approche globale du projet prévoit d’accompagner les jeunes autistes vers l’emploi en les faisant intervenir dans des entreprises locales. L’association ACE de Pic (120 commerçants et entrepreneurs du Pic Saint-Loup) a déjà signé une lettre d’engagement pour les accueillir quand ils seront prêts.

« Nous sommes très sensibles à la RSE, à ce qui permet de donner du sens à notre travail, et nous ne voulons pas être en marge du volet handicap de la loi PACTE, donc nous soutenons cette démarche. Les jeunes pourront suivre des stages dans un restaurant, la grande distribution ou les entreprises de services. L’objectif, c’est de leur mettre le pied à l’étrier », déclare le président de l’association, Chaouki Asfouri.

Un centre de formation intégré

La Scic perçoit un forfait habitat inclusif (60.000 euros pour un an) dans le cadre d’un contrat Fonds d’intervention régional de l’ARS. La Fondation Orange, la Fondation Autisme France et Autistes sans Frontières National soutiennent la mise à disposition de mobilier et de matériel éducatif et pédagogique pour les colocataires de la MIA.

Mais l’équilibre du modèle économique – « complexe », pointe Fabienne Such – repose aussi sur les ressources provenant de diverses activités que la Scic propose : « Nous vendons des prestations d’accompagnement en mobilisant les salariés d’Autisme Inclusion pour animer des projets comme les cafés-parents, les cafés Asperger ou la mise en place de projets personnalisés, etc. pour ASF34-Col’Oc Autisme, Solidarité Autisme LR ou nos partenaires ».

Mais surtout, le projet faisant appel à une connaissance fine des spécificités neuro-développementales de l’autisme ou à des méthodes de communication et d’enseignement spécifiques, la Scic comprend un centre de formation certifié (une formatrice salariée et des vacataires) à destination du personnel de la MIA ou d’autres établissements, mais aussi des proches et aidants.

« Cela permet par ailleurs d’offrir du travail à des personnes autistes, et nous proposons des formations sur ce concept d’habitat inclusif, innovant en France, ce qui contribuera à équilibrer le budget », ajoute la gérante de la Scic.

Car le projet vise l’autofinancement, et Fabienne Such veut essaimer sur d’autres territoires afin de multiplier les réponses adaptées à l’autisme : « Nous ouvrirons une deuxième maison en juillet 2021 à Prades-Le-Lez, avec cinq autistes déficitaires et trois autistes de profil Asperger. L’équilibre financier ne peut être atteint qu’à partir de deux habitats. En ouvrant cette deuxième maison, nous créerons douze emplois, et il nous sera alors possible de mutualiser des ressources humaines entre les deux MIA ».

Habitat inclusif et bailleurs sociaux

Pour l’heure, la Scic loue les maisons à des bailleurs privés. Mais Fabienne Such a déjà en tête l’étape suivante : faire entrer les bailleurs sociaux dans la danse. L’habitat inclusif s’articule autour d’un projet de vie sociale et partagée, dont l’objectif est de favoriser le vivre-ensemble pour limiter le risque d’isolement de publics fragiles et qui, seuls ne pourraient accéder à un logement.

« Passer un accord d’intermédiation locative avec un bailleur social nous permettrait d’accéder à des loyers encadrés. On est en discussion avec certains », explique Fabienne Such, déterminée. Notamment avec Croix-Rouge Habitat, où Corinne Archer, responsable Développement solidaire, confirme les difficultés du concept : « Le déploiement des opérations nécessite de lever les nombreux freins existants pour le montage immobilier : aides à la pierre complémentaires pour financer les adaptations, l’investissement et la gestion des espaces communs, adaptation de la réglementation des attributions inadaptée à ces formules, ouverture au parc existant, sécurisation dans la durée des opérations via le financement pérenne du projet de vie sociale, etc. Mais nous réfléchissons à investir dans des projets d’hébergement de personnes autistes, c’est un souhait, et nous envisageons d’accompagner Fabienne Such pour la création d’autres Maisons inclusives ».

Source LA TRIBUNE.

Ni asociale, ni sociopathe, je suis “seulement” autiste Asperger…

Oubliez le glam: je n’ai pas de talent particulier. Asperger sans les paillettes.

Ni asociale, ni sociopathe, je suis "seulement" autiste Asperger

Je vis à une époque formidable où l’informatique me sauve: je bénis le prélèvement automatique, sans lequel je croulerais sous les rappels d’impayés, je suis fan des prises de rendez- vous par internet, des mails, des sms, qui m’évitent des heures d’angoisses avant de réussir à passer un appel, je voue un culte au e-shopping qui me permet de consommer sans sortir ou presque de chez moi…

 

AUTISME -Il était environ vingt heures trente. Nous venions de finir de manger, je débarrassais la table, en commençant comme chaque soir par ce qui se jette, puis ce qui retourne dans le frigo, puis ce qui se lave. Je venais de clipser le compartiment de la pastille de lavage lorsqu’il m’a dit:

″- Maman, il me faut mon carnet de santé pour demain.”

J’ai senti le petit pincement au plexus alors que je rabattais la porte du lave-vaisselle: la panique.

Il n’y a encore pas si longtemps, cette demande soudaine m’aurait collé des sueurs froides. J’aurais retourné la maison, vidé les tiroirs, regardé sous les lits.

Mais pas cette fois. Sur l’étagère du bureau, j’ai pris la boîte posée exactement à l’angle droit qu’elle forme avec le mur, j’ai récupéré ledit carnet, et l’ai tendu triomphalement.

Mon fils, je l’ai trouvé en moins de 4 minutes, presque sans ulcère. Tu ne sais pas ce qu’il m’en a coûté d’années de lutte contre mon double maléfique, bordélique, procrastinateur (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

Bordélique?

Le bazar que je laisse derrière moi et que je peine à contenir, est devenu une légende (“Range ta chambre”). De même que ma maladresse (“Mais fais un peu attention!”), ils constituent mes principaux défauts, plus ou moins tolérés par mes proches. Selon, je suis paresseuse, bordélique, distraite, étourdie… Je laisse derrière moi de petites pyramides d’objets hétéroclites superposés en un équilibre précaire, prêtes à dégringoler, entraînant dans leur imminente chute les petites pyramides voisines disséminées un peu partout.

J’ai parfois des fulgurances d’hyperactivité épuisantes au cours desquelles, armée d’un sac poubelle, d’une brassée de cintres et d’un aspirateur, j’arrive à redonner figure humaine à une pièce. J’en ressens un apaisement réconfortant, puis, insidieusement, je recommence à semer, un courrier, une tasse, un pull, un flacon, des lunettes, sur un meuble, sur le sol, sur la table, petits amas de vie quotidienne qui s’accumuleront tant que l’anxiété m’empêchera de les ranger (tu es paresseuse). Tout ça attendra un jour meilleur où mon âme allégée trouvera le moyen de s’y mettre (“Tu n’as aucune volonté”). Parfois, c’est un courrier à caractère urgent qui se glisse parmi mes piles, que je prends bien soin d’enfouir hors de ma vue…

Je vis cependant à une époque formidable où l’informatique me sauve: je bénis le prélèvement automatique, sans lequel je croulerais sous les rappels d’impayés, je suis fan des prises de rendez- vous par internet, des mails, des SMS, qui m’évitent des heures d’angoisses avant de réussir à passer un appel, je voue un culte au e-shopping qui me permet de consommer sans sortir ou presque de chez moi… Ces nouvelles technologies qui effraient, accusées de couper le contact avec le monde, me sont indispensables pour y vivre (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

Asociale? Je l’ai longtemps pensé

Timide et réservée, silencieuse, un peu stupide. Maladroite. Lente (“Mais dépêche-toi un peu!”).

Pas franchement bizarre, mais un peu à part. Sur les photos de classe, je ne souris pas.

J’ai quelques amis d’enfance dans mon quartier. Ça devient plus compliqué en grandissant, je ne comprends pas les gestes, les intentions. Je passe vite soit pour une idiote, ou pour une fille trop sérieuse. Qui comprend trop vite, et à la fois, d’une lenteur exaspérante. Le soir, avant de faire mes devoirs, mille choses futiles m’absorbent et calment un peu mon anxiété. Certains professeurs s’arrachent les cheveux: a des capacités, mais ne participe pas. Doit participer davantage (“Dis-le si tu ne comprends pas! Parle!”).

À l’école, je ne suis pas la fille la plus populaire. Moi, je veux qu’on m’aime. Je veux plaire comme plaisent les autres filles. Comme Lily.

Jolie, toute simple et souriante, riant aux éclats à la moindre occasion, charmante et aimée de tous. C’était comme ça que je voulais être. Lily m’aimait bien, nous passions beaucoup de temps ensemble, j’avais tout loisir de l’observer, et d’apprendre.

Sourire comme elle. Aimer ce qu’elle aimait. Adopter ses goûts, ses opinions, son langage, ses attitudes. C’était si simple de devenir une autre, qui savait se montrer agréable, sociable, se faire aimer (“Mais souris bon sang!), de laisser derrière moi un vieux costume poussiéreux, et porter, désormais, les habits tout neufs et légers empruntés à une autre.

Ce que je me suis forcée à être, j’ai fini par le devenir. Lily fut mon premier modèle, il y en eut d’autres. Dans un groupe, je repérais celle qui était appréciée, qui avait du succès, qui séduisait. Toutes ont joué un rôle dans la construction de mon personnage, que j’ai appris à composer, à modeler, à affiner. Petit à petit, cadenassée, ma voix s’est éteinte, laissant la place à celles que j’avais voulu être. Tellement plus intéressantes. Nettement plus adaptées.

Cependant, la méthode a ses failles. Certaines situations m’échappent. Comme un script où des lignes manquent, je ne sais pas toujours comment jouer la scène. C’est alors que, parfois, je réapparais… Vous me reconnaitrez: je suis gauche, maladroite, mal à l’aise, fuyante, perdue. Je rougis. Je suis silencieuse, timorée, ou bruyante et volubile. Je souris bêtement ou n’ai aucune réaction. Une nécessité vitale me poussera à m’isoler pour me contenir, pour échapper à un monde pas fait pour moi (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

J’ai plus que jamais la plus grande admiration pour ceux qui savent être eux-mêmes aisément, sans effort, sans prétention. Qui vivent sans cette sensation d’imposture. Est-on condamné à être soi-même? Peut-on choisir? À qui parlez-vous? Qui croyez-vous connaître? Qui suis-je?

Je suis la fille que tout le monde aime bien. Celle qui s’adapte à tous les contextes, famille et amis, boulot… Je cumule à moi seule les qualités de chacun de mes modèles.

Je suis un caméléon.

Sociopathe? Évoqué…

Balayé. Je n’imite pas les émotions, je les ressens même avec une intensité absurde. Des accès de joie qui font monter des larmes, des accès de rage dont les portes se souviennent (“Fais-toi soigner!”). Dans une même journée. Au cours d’une même heure.

J’en ai tout de même tiré quelques avantages. Devenue une mosaïque de personnalités diverses, chaque petite pièce destinée à recouvrir une image mal aimée, je suis aujourd’hui la personne la plus tolérante que je connaisse, incapable de juger. Avec le temps, j’ai appris à prendre de la distance avec les opinions des autres, mais malheureusement pas toujours à avoir la mienne propre. La plupart du temps, je n’ai pas vraiment d’avis.

Seuls ceux qui voient mes failles, qui sentent la supercherie, ne savent pas quoi, mais quelque chose, confusément, les dérangent. Ceux-là ne m’apprécient pas beaucoup. Leur clairvoyance m’oblige à sortir du bois, et je me retrouve sans arme (il y a un monstre qui se cache tout au fond de moi, je le sais).

Il n’y a cependant un endroit, une place où jamais je ne triche. Où rien ni personne ne joue ni ne parle à ma place. Dans les bras de mes amants, c’est bien moi qui frémis…

C’est de trois petites initiales, un beau jour, que la lumière est venue: TSA. Trois petites lettres que j’avais tellement eu de mal à cacher, ensevelies sous les années. En rajoutant beaucoup de lettres, on obtient trouble du spectre de l’autisme.

Oubliez le glam: je n’ai pas de talent particulier.

Ne m’invitez pas au casino, je ne compterai pas les cartes et je ne sais pas combien il y a d’allumettes dans cette boîte. Asperger, sans les paillettes.

Mon fils, tu vois, je savais bien qu’un monstre était caché au fond de moi. J’ignorais simplement, jusqu’à ce jour, qu’il s’agissait d’un spectre.

Source Huffingtonpost.

Royan : Jben réalise un dessin sur la plage pour Autisme 17…

L’association a demandé à l’artiste de Beach Art de réaliser un dessin plage du Chay pour ses vingt ans.

Royan : Jben réalise un dessin sur la plage pour Autisme 17

 

Il y avait du monde samedi 26 juin au matin en surplomb de la plage du Chay, à Royan, pour voir l’artiste de Beach Art Jben à l’œuvre avec son râteau. L’intéressé a réalisé un dessin pour les vingt ans de l’association Autisme Charente-Maritime. « Il s’agit d’une cagouille, symbole de l’association depuis plusieurs années », précise la présidente d’Autisme 17 Yolande Brégowy.

Créée en 2001, cette association est composée de familles de personnes atteintes d’un Trouble du spectre de l’autisme (TSA), de professionnels de l’autisme, d’amis et de membres bienfaiteurs.

Plusieurs objectifs pour l’association

Les objectifs de l’association sont d’informer et former les familles et professionnels, défendre et représenter les familles auprès des administrations, apporter soutien et entraide aux familles, mener des actions en vue de créer les structures et services adaptés, participer aux instances en lien avec le handicap, et notamment la Commission des droits et d’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), développer des structures relais et des lieux de vacances et soutenir des actions de recherche scientifique.

Source SUD OUEST.

Une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes dans l’Yonne…

C’est une information France Bleu Auxerre : une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes va s’implanter dans l’Yonne à Rosoy, près de Sens, pour la prochaine rentrée.

 Une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes va ouvrir à Rosoy, dans l'Yonne, près de Sens. (Photo d'illsutration)

 

C’est une information France Bleu Auxerre : une nouvelle classe de maternelle adaptée aux enfants autistes va s’implanter dans l’Yonne à Rosoy, près de Sens, pour la prochaine rentrée. Un projet financé par l’Agence Régionale de Santé et l’Éducation nationale.

Sept élèves dans la future classe de maternelle adaptée aux enfants autistes de Rosoy

Sept enfants doivent être accueillis à terme en petite, moyenne et grande section de cette Unité d’Enseignement Maternelle Autisme (UEMA), la deuxième du genre dans l’Yonne après celle ouverte en 2017 à Auxerre, à l’école Saint-Siméon. Sept enfants encadrés par autant de professionnels : une enseignante spécialisée, des psychologues et psychomotriciens, des animateurs de la commune…

C’est l’Épnak, l’Établissement national Antoine Koenigswarter qui accueille des personnes en situation de handicap pour contribuer à leur insertion sociale et professionnelle, qui pilote l’opération dans l’Yonne. Pour son directeur adjoint, Dominique Beaujard, la mise en place de cette UEMA “va répondre à un besoin important des familles mais surtout des enfants. Il y aura un accompagnement quotidien, individuel ou collectif, sur le plan scolaire et éducatif, à chaque moment de la journée, pour pouvoir acquérir toutes les habilités sociales et prérequis de la maternelle.”

Un travail “très important” dixit Dominique Beaujard, qui permettra aux enfants autistes de “poursuivre leur scolarisation en milieu ordinaire ou avec des accompagnements spécialisés. On peut changer des trajectoires de vie en ayant une prise en charge précoce. Plus on commencera tôt, plus on pourra éventuellement donner la possibilité à des adultes autistes d’occuper des places différentes dans la société.

Ce projet d’UEMA dans la région de Sens a mis du temps à aboutir. Mais dès que les porteurs du projet sont allés toquer à la porte de la municipalité de Rosoy pour prospecter des locaux, cette dernière, par la voix de sa maire, Dominique Chappuit – également présidente des Maires ruraux de l’Yonne – a tout de suite dit oui comme l’explique le premier adjoint de la commune de 1 139 habitants, Luc-Henri Jolly : “Ils cherchaient une salle de classe depuis trois ans à Sens et aux alentours et sont ensuite venus nous voir, en nous expliquant que nos locaux convenaient en termes de disposition. On a donc accepté, parce que c’est comme ça que ça se passe à Rosoy !”

“C’était d’une évidence d’accepter, ça rend un service énorme à la population”

“On a toujours plutôt un bon accueil au fur et à mesure de nos visites sur les différentes municipalités, détaille Vincent Auber, directeur académique des services de l’Éducation nationale (Dasen). Mais c’est bien la contrainte de locaux qui a toujours été réelle concernant la création d’UEMA. Sans oublier celle concernant l’équipe de professeurs : il faut qu’elle soit partante. Et puis, il faut être géographiquement bien placés. Ce qui est le cas avec Rosoy, qui va nous permettre, avec l’UEMA d’Auxerre, de bien mailler le territoire. L’objectif, c’est de mieux accompagner la prise en charge d’enfants dans le champ du trouble autistique, qui ont beaucoup de mal à s’exprimer, avec un trouble de la relation plus important que d’autres.”

Et le premier adjoint de Rosoy, Luc-Henri Jolly, de poursuivre : “On ne fait que prêter des locaux, ça ne nous coûte presque rien. C’était d’une évidence d’accepter, ça rend un service énorme à la population. J’ai lu partout que de nombreux parents de jeunes autistes devaient aller en Belgique pour scolariser leurs enfants parce qu’ils ne sont acceptés que là-bas ! Il y a un moment, il faut arrêter les conneries… Tout le monde veut que les enfants autistes soient accueillis à l’école, mais personne n’a envie de le faire chez soi ! On a donc pris le taureau par les cornes en se disant : ‘Allons-y !'”

Pour Rosoy, accueillir une Unité d’Enseignement Maternelle Autisme est une aubaine afin de gagner en compétence, souligne Luc-Henri Jolly. “Dans ce projet, on veut impliquer l’ensemble de nos personnels à la sensibilisation de l’autisme, annonce-t-il. Comme nos animateurs du périscolaire et du centre de loisirs. On aura trois ou quatre animateurs qui seront formés à ce sujet. On sera mieux préparés pour recevoir ce type d’enfant. Tout le monde y gagne parce qu’on va se retrouver avec un personnel impliqué et formé, ça nous rajoute une corde à notre arc tout en faisant une bonne action, sachant que ça va améliorer la qualité de service du centre de loisirs et du périscolaire.”

Selon nos informations, une autre classe adaptée aux enfants autistes va ouvrir à la rentrée prochaine à Laborde, près d’Auxerre, mais en élémentaire. Dans l’Yonne, l’autisme touche près de 3 500 personnes (700 000 en France), dont 500 enfants.

Source FRANCE BLEU.

Vaincre l’Autisme alerte sur la discrimination et la maltraitance des autistes…

Si l’autisme est reconnu comme un handicap depuis 1996, les personnes atteintes de ce trouble neurobiologique souffrent toujours de discriminations en France.

Les enfants autistes seraient trop souvent bafoués dans leur droit à la scolarisation et à un accompagnement adapté, selon le dernier rapport de Vaincre l’Autisme.

 

Vaincre l’Autisme alerte sur la discrimination et la maltraitance des autistes

 

Un « système verrouillé » et des « discriminations étatiques et institutionnelles » : dans son dernier rapport, l’association Vaincre l’Autisme alerte sur la situation difficile des personnes autistes en France.

Un diagnostic tardif, une prise en charge « inadaptée », un exil involontaire synonyme de « descente aux enfers » et de « maltraitance institutionnelle » : dans son rapport, paru la semaine dernière, Vaincre l’Autisme dresse un bilan accablant de la prise en charge de l’autisme en France à l’exemple du parcours réel d’un jeune autiste.

Une histoire qui « illustre l’ensemble des souffrances et des discriminations dont sont victimes les familles et les parents d’enfants autistes, qui sont isolées, abandonnées et manifestement délaissés par l’État français », selon l’association.

Premier problème identifié par Vaincre l’Autisme : une vision toujours « archaïque » de l’autisme. Longtemps considéré comme une pathologie psychiatrique – une sorte de psychose que l’on pourrait traiter à travers la psychothérapie – l’autisme est en vérité un trouble grave et permanent du développement, résultat d’un dysfonctionnement neurologique. Et ce n’est pas une affaire marginale : le nombre d’enfants autistes est estimé à une naissance sur 50 au niveau international, selon le rapport. La France compterait, elle, pas moins de 1,3 millions de personnes autistes.

Si l’autisme ne peut donc pas être guéri, de nombreux soins et thérapies existent pour traiter les différents troubles qu’il comporte, très différents d’une personne à l’autre. Il est en outre reconnu comme un handicap, donnant lieu à des besoins de prise en charge adaptée, explique Vaincre l’Autisme dans son rapport. L’intervention auprès d’un enfant autiste devrait notamment comprendre une évaluation des compétences et difficultés particulières de l’enfant, la mise en place d’un projet éducatif individualisé (PEI) et un travail d’inclusion scolaire.

Au niveau européen, la Commission européenne vient en outre d’adopter sa « Stratégie en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030 ». Son but : protéger les personnes handicapées contre toute forme de discrimination, leur assurer une égalité des chances et l’accès à la justice, à l’éducation, aux services de santé et à l’emploi.

Toutefois, le droit fondamental à l’éducation, que la loi française garantit également aux personnes handicapées, ainsi qu’à une prise en charge pluridisciplinaire des autistes serait trop souvent bafoué, fustige l’association. Depuis 2014, l’État français a été condamné cinq fois pour des manquements dans la prise en charge d’enfants autistes, notamment une absence de scolarisation ou d’accompagnement adapté, selon le rapport.

Les quatre « plans autisme » que l’État a successivement adopté depuis 2005 seraient en outre une « succession d’échecs », déclare Vaincre l’Autisme. Aujourd’hui encore, les personnes atteintes d’autisme seraient « les victimes constantes de discriminations » et de maltraitance, fustige l’association, et les efforts de leurs familles pour leur prise en charge un « parcours du combattant ».

La vie professionnelle des parents serait « forcément impacté par l’état de santé de leur enfant et par les nombreuses démarches administratives nécessaires pour la reconnaissance du handicap de leur enfant, l’ouverture de leurs droits sociaux et l’accès à la scolarisation » ainsi que la difficulté de trouver une solution de garde pour un enfant autiste. Souvent, les mères finiraient par abandonner leur emploi : « Entre des prises en charge libérales très coûteuses et une perte de revenu […], la précarité est une réalité pour beaucoup de familles », déplore l’association.

Face à ces défaillances, Vaincre l’Autisme revendique une série de mesures : tout d’abord, la mise en place d’une commission d’enquête parlementaire et des « États Généraux de l’Autisme », ainsi que la réalisation d’études économiques et épidémiologiques sur l’autisme. L’association souhaiterait en outre voir développés et reconnus de nouveaux métiers ainsi que des prises en charge « innovantes » adaptées pour l’autisme.

Dans son rapport, l’association souligne enfin l’importance d’un recrutement « rigoureux » de professionnels « qualifiés dans le traitement et la gestion du trouble du comportement ». Quant aux pouvoirs publics, ceux-ci devraient enfin « reconnaître l’autisme comme un trouble neurobiologique et admettre ses besoins spécifiques » et mettre en place une législation adaptée à ces particularités.

Source EURACTIV.

 

 

Dammarie-les-Lys : arrestation des trois mineurs qui ont tabassé gratuitement un handicapé mental en octobre…

Trois mineurs ont été déférés le 17 juin au parquet mineurs de Melun, accusés d’avoir roué de coups un homme de 24 ans souffrant d’un lourd handicap mental en octobre dernier à Dammarie-les-Lys.

Une agression gratuite selon les premiers éléments de l’enquête.

Dammarie-les-Lys : arrestation des trois mineurs qui ont tabassé gratuitement un handicapé mental en octobre. Illustration. LP/Olivier Boitet.

 

Cette soirée du 11 octobre dernier s’annonçait festive et sous le signe de la bonne humeur. Dans une maison de la rue du Maréchal de Lattre de Tassigny à Dammarie-les-Lys, une soirée d’anniversaire est organisée. Elle va tourner au cauchemar pour le frère de celle qui était célébrée ce soir-là. Alors qu’il se trouvait dehors pour, semble-t-il, attendre sa sœur qui s’était éclipsée, cet homme de 24 ans ; atteint d’un lourd handicap mental, a été tabassé par plusieurs inconnus qui passaient par là.

L’agression filmée et diffusée sur les réseaux sociaux

« Apparemment, ils ont agi gratuitement », confie un policier. Etranglement, coups de poing, coups de pied, les agresseurs, qui étaient au nombre de trois, n’épargnent pas leur victime innocente, qui a dû être hospitalisée. Résultat : six jours d’incapacité totale de travail (ITT). Ils ne se sont pas contentés de frapper. Ils ont aussi filmé la scène pour la diffuser par la suite sur les réseaux sociaux.

Les policiers du commissariat d’agglomération de Melun Val de Seine ont multiplié les investigations pour tenter d’identifier et de retrouver les agresseurs. D’autant que la victime n’a pas pu être entendue du fait de son handicap. Leurs efforts ont fini par payer. Mercredi matin, ils ont procédé à l’interpellation de leurs trois suspects, trois mineurs âgés entre 16 et 17 ans domiciliés à Dammarie-les-Lys. Placés en garde à vue pour violences volontaires en réunion sur personne vulnérable, ils ont juste reconnu leur présence sur les lieux mais ils ont largement minimisé les faits selon un proche du dossier. Ils ont été déférés ce jeudi au parquet mineurs du tribunal judiciaire de Melun.

Source LE PARISIEN.