À 20 ans, il rêve d’être le premier athlète atteint de trisomie à terminer un Ironman…

Atteint de trisomie 21, le jeune Américain Chris Nikic a pour objectif de terminer un Ironman.

À 20 ans, il rêve d’être le premier athlète atteint de trisomie à terminer un Ironman
Il serait alors le premier athlète avec ce handicap à venir à bout d’une épreuve de ce genre.
Un but qu’il compte bien atteindre, en refusant d’utiliser sa différence comme excuse.

Parfois, les rêves que l’on pense inaccessibles sont à portée de main. Quand on a une motivation profonde, ni le regard des autres ni les obstacles ne sauraient vous empêcher d’atteindre votre but.

Le jeune Américain Chris Nikic a un rêve, qui pourrait se concrétiser très bientôt. En novembre 2020, quand aux États-Unis, tous les yeux seront tournés vers les résultats de l’élection présidentielle, lui aura son esprit tourné vers Panama City Beach. Son objectif ? Un Ironman. Une course composée de 3,8 km de natation, 180,2 km de vélo et d’un marathon.

Chris Nikic a 20 ans et vit en Floride. Son objectif semble a priori banal. Mais ce jeune homme est atteint du syndrome de Down, plus connu en France sous le nom de trisomie 21. S’il atteint son objectif, Chris serait donc le premier athlète porteur de cette anomalie chromosomique à boucler une telle épreuve.

Son expérience de la vie lui sera utile pour atteindre son but, explique-t-il à USA Today : « Avoir le syndrome de Down signifie que je dois travailler plus dur que tout le monde, […] cela m’a aidé à être prêt pour un Ironman. »

Accomplir des objectifs avant ses 21 ans

Et pour cela, Chris Nikic s’inflige de lourdes charges de travail. Il s’entraîne quatre heures par jour, à raison de six jours par semaine. Et ce n’est pas la pandémie de coronavirus qui frappe le monde entier qui entame sa motivation. Même si les piscines et autres complexes sportifs ont dû fermer leurs portes.

Son premier objectif, le half-Ironman (la moitié d’un Ironman) de Panama City Beach, prévu en mai, a été reporté. Mais il ne s’est pas résigné pour autant. Le jeune homme a réalisé sa propre épreuve dans son État, l’Orlando Covid 70.3, qu’il a terminée. Un espoir qu’il souhaite transmettre : « Si vous connaissez une famille où quelqu’un a le syndrome de Down, s’il vous plaît, partagez ceci pour leur faire voir que tout est possible pour leurs enfants », a-t-il écrit sur son compte Instagram.

Lui sait où il veut aller. Il a d’ailleurs formulé plusieurs objectifs qu’il souhaite réaliser avant ses 21 ans. En plus des épreuves à Panama City Beach, il veut publier un livre, intitulé 1 % Better, comprenez « 1 % meilleur ». Un objectif « en cours », selon son site internet. Ce titre reflète sa philosophie, celle qu’il expose devant le public lors de conférences : comment être, chaque jour, 1 % meilleur que la veille pour atteindre ses objectifs. Une source de motivation qui l’aide lui-même, mais aussi d’autres personnes.

Quant au sport, il le pratique depuis de nombreuses années. Opéré du cœur à l’âge de 5 mois, Chris Nikic a intégré à l’âge de 9 ans le programme Special Olympics. Des compétitions faites pour les personnes ayant des déficiences mentales. Il a commencé par le golf, avant de se lancer également dans la natation, la course, le basket-ball, puis le triathlon.

À 20 ans, il rêve d’être le premier athlète atteint de trisomie à terminer un Ironman

« J’aime tous les événements sportifs, expliquait-il sur le site du programme. Plus que les événements en tant que tels, j’aime les interactions sociales qu’ils procurent : être avec des amis et aller danser quand c’est terminé. » Une proximité avec les gens qu’il confirme sur le site de l’équipe USA Triathlon qu’il a intégrée : « J’aime être auprès des gens et les encourager. »

« Je ne doute plus de mes rêves »

Véritable modèle pour certains, il dégage une énergie et une bonne humeur contagieuses. « Il apporte le soleil dans une pièce », résume Nik Nikic, son père, sur le site d’USA Triathlon.

Un père qui a mis du temps avant de voir ce dont son fils était capable, alors que sa fille avait, elle aussi, des prédispositions. « Ma fille était une athlète douée et je l’ai considérée comme telle alors que je traitais Chris comme quelqu’un de différent , confie-t-il à USA Today. Je ne lui ai pas donné la même chance qu’à sa sœur parce que je voulais le protéger. Mais, il y a deux ans, j’ai commencé à le traiter comme quelqu’un de doué. »

Pour le plus grand bien de son fils, qui ne veut pas se cacher derrière son handicap pour se trouver des excuses. « Je n’utilise pas ma condition comme excuse, martèle-t-il à USA Today. Au lieu de ça, je travaille plus dur. Mon père m’a dit : « Ne doute jamais de tes rêves, Chris. » […] Je n’en doute plus, maintenant. »

Les difficultés du confinement dans un centre d’accueil d’adultes handicapés…

Pour les personnes handicapées, le confinement est souvent une épreuve.

Exemple au foyer Argia de Biarritz qui accueille des adultes atteints de déficience mentale.

Les nouvelles règles sont difficiles à vivre au quotidien pour les résidents et le personnel.

Plus de visites, plus d’activités professionnelles, pas de sorties non accompagnées: les règles ont entièrement été adaptées / © Emmanuel Clerc

La résidence Argia accueille, à Biarritz, une trentaine de résidents en temps normal, ils sont actuellement 23 à y vivre le confinement. Ces résidents travaillent tous habituellement au sein d’ESAT (Etablissements et service d’aide par le travail) et rentrent le soir au foyer. Depuis le début du confinement et l’arrêt de leurs activités professionnelles, il a fallu revoir entièrement le rythme de vie de la résidence et gérer ces changements.

S’adapter aux changements

Des règles strictes ont été mises en place pour protéger, avec succès jusqu’à maintenant, les résidents. Plus de visites, plus d’activités professionnelles, pas de sorties non accompagnées, les règles ont entièrement été adaptées. Ces changements sont très contraignants pour les résidents comme en témoigne David Remazeilles

“Le travail me manque et ma famille je ne la vois pas assez, elle est à Bordeaux en plus. Ça manque de ne pas pouvoir bouger en ville, tout ça”

Depuis le 13 mars la mise en place des gestes barrières, la prise régulière de température ou l’utilisation de gel hydroalcoolique bouleversent le quotidien du foyer. Sylvie Ozanne, responsable d’établissement du foyer nous explique:
« Certains ont des vies ritualisées, cela a été compliqué pour eux de comprendre le confinement. Ils n’ont pas tous le même niveau de compréhension. On est sur des handicaps mentaux, psychiques très différents les uns des autres. Ils n’ont pas eu tous, au même moment, le même niveau de compréhension, en même temps ils écoutent les informations donc ils ont bien compris qu’il se passait quelque chose ».

La mise en place des gestes barrières, la prise régulière de température ou l’utilisation de gel hydroalcoolique bouleversent le quotidien du foyer / © Emmanuel Clerc

Nouvelles activités

L’association des PEP64 qui gère cette résidence a renforcé les effectifs d’éducateurs encadrants pour proposer de nouvelles activités. Heureusement la proximité du parc du foyer de Plan Cousut permet des sorties extérieures et des activités sportives distrayantes. Franck Ellissalde, résident, s’adapte

Ça commence à être très long pour tout le monde, il y a certaines personnes qui sont un petit peu énervées. Le confinement c’est bien parce qu’on se repose mais je trouve que ça commence à faire très long

Le suivi médical est assuré à distance par téléphone ou par visioconférence . Les résidents qui ont des vies très organisées, ont du mal à s’adapter au changement de rythme de vie. C’est une source de stress pour eux, comme en témoigne Gilles Bibette, medecin psychiatre des PEP64:

“Le confinement désorganise leur vie dans laquelle il y a des rituels importants. Ils ont du mal à se représenter le temps, à prendre de nouvelles habitudes”

Comme Michel Lecumberry, résident, tous espèrent un retour à la normale rapidement

“Il me tarde de revoir ma mère et ma famille, aller à Hendaye, en Espagne acheter des cigarettes, manger au restaurant, etc … “

Pourtant, la sortie du confinement sera un nouveau changement de rythme de vie et donc une nouvelle période délicate à gérer.

Source FR3.

 

Foyer pour personnes handicapées : comment résidents et travailleurs sociaux vivent-ils le confinement ?…

Avec l’épidémie du Covid-19, de nombreux établissements et services d’aide par le travail (ESAT) dédiés aux personnes handicapées, tout comme les accueils de jour, ont fermé.

Les foyers d’hébergement, e ux, sont restés ouverts. À l’intérieur, le quotidien a bien changé depuis le 17 mars.

C'est l'heure du petit-déjeuner à la résidence Keriguy de Douarnenez, l'un des foyers gérés par l'association Kan Ar Mor / © PHOTOPQR/OUEST FRANCE/MAXPPP

Écouter, observer, capter un regard, une posture inhabituelle, limiter les montées d’angoisse, soulager les crises de paranoïa… Au quotidien, les professionnels médico-sociaux accompagnent les adultes souffrant de handicap mental ou psychique. La crise sanitaire met à mal un quotidien déjà difficile en temps normal. Dans les foyers, résidents comme professionnels, tout le monde s’adapte. Il faut maintenant tenir sur la durée.

Patrick et Romain ont choisi de rester au foyer

L’association « Kan Ar Mor », qui signifie le chant de la mer en breton, accompagne toute l’année 1000 personnes dans ses établissements finistériens. Parmi elles, 450 résident dans des foyers d’hébergement. Au début de l’épidémie, plus de cent sont rentrées chez elles. Installés dans l’une des structures de Quimper, Patrick* et Romain ont choisi de rester.

Hasard du calendrier, la veille du confinement, ils venaient tout juste de déménager dans des nouveaux studios individuels. Ils n’ont pas eu le temps de trouver leur marques, ce qui rend d’autant moins facile leur situation. Des repères, inévitablement, ils en ont perdu quelques-uns avec le confinement.

Leur quotidien a été bousculé. Sécurité sanitaire oblige, plus aucun repas n’est pris en commun. Les repas leur sont livrés par l’ESAT de Douarnenez, l’un des rares de l’association, avec ceux spécialisés en blanchisserie, qui n’ait pas fermé. Les autres ont été suspendus pour limiter les risques de contagion. Patrick et Romain entretenaient les espaces verts de plusieurs entreprises quimpéroises. Leur activité a stoppé net.

“On a l’impression que tout s’est arrêté, qu’on est dans un film”

En temps normal, le travail participe à leur équilibre. Patrick et Romain s’accrochent, jour après jour. Mais privés de leur activité professionnelle, leur quotidien a moins de sens. “On a l’impression que tout s’est arrêté, qu’on est dans un film” raconte Patrick. Protagonistes d’une histoire qu’ils n’ont pas choisie. Le scénario touche beaucoup de travailleurs. Mais lorsqu’on est sujet à des troubles psychotiques ou de comportement, le seuil de frustration est inférieur à la normale.

Au début, Patrick croyait que le virus s’attrapait dans l’air. Il en rêvait la nuit. Aujourd’hui, ça va mieux. Malgré sa vie chamboulée, le premier mois de confinement s’est bien passé. Sans travail, les résidents s’occupent comme ils peuvent. Patrick est artiste. Ce qu’il aime, c’est la sculpture ; activité qu’il a pourtant dû délaisser. “Ce n’est pas l’envie qui manque, mais le matériel.” Il n’a plus de fournitures pour ses créations. Sous curatelle, Patrick ne peut pas faire des achats en ligne. Il a hâte que les magasins rouvrent. D’un naturel plutôt contemplatif, il apprécie toutefois de se balader, sans but. Ce qui n’est pas le cas de son voisin, Romain.

“Je n’aime pas rester enfermé”

Moins bavard, le jeune résident de 31 ans confie qu’il ne vit pas très bien cette période. “Je n’aime pas rester enfermé.” Habitué à l’entretien de grands espaces, il n’a aujourd’hui que son petit carré de jardin à bichonner. Une bonne partie de son temps, il le passe devant la télévision.

Romain sort peu. Habituellement, il va en ville pour faire des achats. Mais sortir sans but, juste pour sortir, n’est guère motivant pour lui. Remis difficilement d’une blessure, il n’a pas pu reprendre le sport. Heureusement, à son  écoute, les personnels éducatifs sont là chaque jour. Romain se sent “plus rassuré” par leur présence.

“C’est un peu comme une famille”

Pour Patrick, qui souffre de ne pas voir ses proches, leur présence est une bouffée d’air. “Je trouve ça courageux que les éducateurs continuent à venir nous voir. Ils ont du mérite. C’est comme des proches qu’on voit tous les jours. C’est un peu comme une famille. De savoir qu’ils sont là pour nous, ça nous touche. Ils font des choses pour nous qu’ils ne font pas d’habitude. Chapeau !” témoigne-t-il. Malgré la distance qu’impose l’entretien par téléphone, on sent l’émotion de Patrick.

“Les efforts sont faits dans les deux sens. Ils nous protègent aussi en respectant les consignes” ajoute, touché, Rémi, l’un des éducateurs spécialisés du foyer. La plupart des résidents font beaucoup d’efforts, même si tous n’ont pas la distance sociale. “Il faut leur rappeler qu’on ne peut pas être à 5 cm les uns des autres !”

L’accompagnement social est précisément un métier de contact et de rencontre, alors que le confinement impose tout l’inverse : mettre de la distance ! Le travail d’éducateur a bien changé ces dernières semaines. Occupée à distribuer les repas, nettoyer, jardiner, faire des courses, l’équipe a eu inévitablement moins de temps à consacrer à l’éducatif. La philosophie ici c’est plutôt d’accompagner et non pas de faire à la place. Avec le confinement, “on est sur une forme de retour en arrière” déplore Rémi. Même le travail d’équipe a été perturbé.

“Ça va laisser des traces probablement. Pour les résidents, il ne faudrait pas que cela dure trop longtemps.”

Mais passés l’urgence sanitaire des premières semaines et le stress lié à cette situation inconnue, l’état d’esprit est maintenant différent. Les travailleurs sociaux regardent vers l’avenir. “Il était temps qu’on retourne vers eux. On voit bien que la prestation de service, ce n’est pas suffisant. Il faut avoir une veille, être en soutien. On ne peut pas être que dans le sanitaire” explique Rémi. Une situation qui laissera probablement des traces. “Mais on s’adaptera. On ré-ajuste, on tricote des petites solutions, c’est le sens de notre métier : trouver des solutions aux problèmes” assure-t-il, confiant.

Aucun cas de Covid-19 au sein de l’association

À Pleyben, dans un autre foyer de l’association, une trentaine de résidents cohabite. Dans cet établissement, le fonctionnement est quasiment resté “normal”, à effectif équivalent. Le fait qu’il n’y ait plus d’activité extérieure, les équipes sont beaucoup plus présentes, ce qui aide les résidents à supporter les contraintes. Pascal Letertre y travaille comme aide médico-psychologique. “On a tenu un bon mois mais un mois de plus, pour les résidents, ça va être de plus en plus compliqué. Même si les structures sont petites, les conflits sont inévitables.”

Anaïs aime sortir au bourg et dans les grands magasins. Elle commence à trouver le temps long mais trouve du réconfort dans les activités individuelles. Avec Pascal, elle suit un atelier de couture. Son masque est prêt pour la sortie de crise. Avec les encadrants du foyer, elle aime aussi dessiner, jouer et discuter. “On doit leur apporter des solutions. Cela passe par de l’écoute, un maximum d’écoute” déclare Pascal.

En atelier couture, Anaïs, résidente, coud un masque pour l'après-confinement. / © Kan Ar Mor

Certains résidents partent une fois par trimestre en séjours de rupture. Ces parenthèses, “des respirations nécessaires” ont toutes été annulées. Résultat, “certains commencent à tourner en rond.”

Malgré les contacts réguliers, le plus dur pour beaucoup est de ne pas voir leurs familles physiquement. Dans ce foyer, seuls cinq résidents sont rentrés chez eux. “Tout le monde n’a pas réalisé au départ que ce serait si long. Sinon beaucoup seraient rentrés.” Pour autant, la situation est loin d’être plus facile au domicile familial. Pour les enfants comme pour leurs parents.

Pascal Letertre, par ailleurs délégué syndical à Sud-Santé, estime primordial de “conserver le lien institution – résidents – familles”. Même s’il ne croit pas à un déconfinement dès le 11 mai, il faut déjà penser à l’après. Notamment pour celles et ceux qui ont auront passé deux mois chez eux. Le suivi des traitements aura-t-il été optimal ? Comment vont-ils vivre leur retour en structure ?

Au niveau sanitaire, alors que la fédération de l’action sociale déplorait le 6 avril dernier le manque de moyens de protection dans le secteur, ce n’est pas le cas à Kan Ar Mor. Le représentant syndical salue la réactivité de sa direction. “On a tout le matériel de protection nécessaire, masques et blouses.” Aujourd’hui, l’association ne compte aucun cas de Covid-19.

(*prénom d’emprunt)

Source FR3.

Coronavirus. Les difficiles conditions des personnes handicapées en foyers d’hébergement…

Avec le confinement, les résidents handicapés intellectuels et psychiques souffrent d’un double manque de discernement de la situation d’enfermement et des nouvelles pratiques liées au Covid.

Pour les accompagnants, on commence à sortir la tête de l’eau après un errement de plusieurs semaines.

Coronavirus. Les membres du foyer pour handicapés de Pierrelatte se mobilisent pour envoyer des messages / © D. Pajonk

Pendant les trois premières semaines de confinement, ce n’est pas peu dire que la situation était tendue pour le personnel de bon nombre d’établissements d’accueil d’adultes handicapés de la région lyonnaise. “Nous n’avons eu qu’un masque par semaine par éducateur”, dit Juliette alors que trois suspicions de Covid étaient recensées dans son foyer du nord de Lyon. D’autant plus problématique que la plupart des résidents sont des personnes fragiles, dont le niveau immunitaire est faible, certains avec des antécédents pulmonaires, des traitements médicamenteux en cours.

Heureusement, les tests ont été effectués rapidement. Mais les résultats ont mis du temps à arriver, une bonne semaine. “On a travaillé avec le peu de matériel dont on disposait”, avoue Juliette. Désormais, les choses commencent à rentrer dans l’ordre, avec notamment la création d’un pôle de contamination, mais il n’en a pas été toujours le cas.

Face à des personnes naturellement stressées, tous les gestes sont devenus très compliqués. Guidage, accompagnement à la toilette, habillement, repas : avec les gestes barrières, le quotidien de ces établissements a parfois été cauchemardesque. “Pour certaines des personnes hébergées, on doit les aider à se moucher, les gestes relatifs à l’hygiène, ne serait-ce que se laver les mains ou se les désinfecter, c’est loin d’être évident quand nous-mêmes ne sommes pas correctement protégés”, confie Margot, une autre monitrice-éducatrice. “La direction s’est démenée comme elle pouvait face aux directives paradoxales de l’autorité de santé.”

“Faire comprendre que les bisous, c’est fini”

Le matériel est arrivé au compte-gouttes. Les personnels disposent maintenant de deux masques hebdomadaires, mieux que rien. Pour les foyers médicalisés, l’ARS avait transmis 1 300 masques à se répartir entre la douzaine de foyers médicalisés et foyers de vie de cette importante association lyonnaise. Toujours soutenus par leur direction, les accompagnants des unités de confinement ne cachent pas que la fatigue commence à les gagner. Parmi les résidents, beaucoup sont trisomiques, autistes, déficients mentaux légers et moyens, des personnes à qui il est globalement épuisant d’expliquer les règles et de les faire respecter. “Difficile de leur faire comprendre que les bisous, les câlins, la proximité sont interdits.”

Chez certains, l’enfermement leur rappelle l’hôpital psy

Dans le sud de la Drôme, au sein d’une autre structure, les parcs dont jouissent les foyers ont sauvé bien des situations. Ils peuvent passer une bonne partie de la journée dehors, entre détente et tâches d’ordinaire confiées à des prestataires extérieurs. Exemple : passer la tondeuse, sous haute surveillance, ou faire le ménage dans les parties collectives voire passer des désinfectants quand ils ont suffisamment d’autonomie. “Au départ, on a commencé à tout faire par nous-mêmes. Rapidement, on s’est aperçu que les intégrer était une meilleure solution pour les occuper, toujours sous haute surveillance”, décrit Anne, coordinatrice du pôle habitat et de la vie sociale de cette association départementale.

En temps normal, tout est réglé comme du papier à musique, “surtout avec les handicapés intellectuels habitués à ce que tout soit ritualisé”, poursuit Anne, qui a la responsabilité de trois foyers. Les jeux de société ne sont plus ce qu’ils étaient. Finis les jeux de cartes pour ceux qui pouvaient. Pour les jeux de plateau, chacun a son propre dé, régulièrement désinfecté. “On a trouvé notre rythme de croisière.” Mais ça reste sensible avec les handicapés psychiques. “Ils comprennent mieux que les autres ce qui se passe. Mais l’enfermement actuel, sans sortie hors du périmètre du foyer, les coupant aussi de leurs familles, les renvoie à leurs passages en hôpital psychiatrique.”
Dans les semaines qui viennent, tous les professionnels en conviennent, le risque c’est la décompensation.

Source FR3.

“On fait attention à tout comportement inhabituel” : la difficile lutte contre le Covid-19 dans les centres d’accueil des personnes déficientes intellectuellement…

À l’institut Saint-André de Cernay, qui accueille des personnes déficientes intellectuellement dans le Haut-Rhin.

La lutte contre l’épidémie de Covid-19 sont compliqués par les pathologies des résidents, la grande majorité d’entre eux n’ayant pas accès au langage verbal, il leur est souvent impossible de dire s’ils se sentent mal.

"On fait attention à tout comportement inhabituel" : la difficile lutte contre le Covid-19 dans les centres d'accueil des personnes déficientes intellectuellement. L.'institut Saint-André à Cernay (Haut-Rhin).

La crise du coronavirus Covid-19 rend de plus en plus difficile l’accompagnement des patients dans les établissements médico-sociaux comme celui de la maison d’accueil spécialisée de l’institut Saint-André de Cernay. Situé dans le Haut-Rhin, l’institut accueille, de jour comme de nuit, 115 résidents déficients intellectuels sévères à profonds. Des adultes souvent polyhandicapés qui ont besoin d’une aide dans l’ensemble des actes de la vie quotidienne. Cet établissement a dû isoler plusieurs résidents après le décès d’un des leurs des suites du Covid-19.

Rien que pour obtenir des masques, l’institut Saint-André de Cernay a dû faire appel à la solidarité. “Ce sont des familles, des gens qui habitent dans le coin qui ont entendu l’appel aux dons, explique Caroline Dietrich, la directrice. C’est effectivement de la débrouille, on fait ce qu’on peut pour compenser ce que nous vivons actuellement.”

Des difficultés liées au manque de matériel, de tests notamment, qui ont conduit cette maison d’accueil spécialisée à mettre des résidents à l’écart sans savoir précisément de quoi ils sont atteints. “Ces tests, on ne les voit pas arriver, déplore Caroline Dietrich. Alors dans le doute, on met en place des confinements.”

Au-delà du handicap dont elles sont porteuses, les personnes que nous accueillons ont souvent des fragilités en plus, notamment sur le plan respiratoire. Caroline Dietrichà franceinfo

Le problème est que la grande majorité des résidents n’a pas accès au langage verbal et il est souvent impossible pour eux de dire s’ils se sentent mal. C’est donc l’observation des professionnels qui permet d’identifier les cas suspects. Marie Springer est aide-soignante et Carine Datung éducatrice spécialisée. “On est encore plus observatrices que d’habitude. On fait attention au moindre comportement inhabituelOn remarque très rapidement quand quelque chose ne va pas”, explique la première. “Quelqu’un qui est d’ordinaire très actif qui s’arrête de bouger, par exemple. Ou qui dort alors que ce n’est pas l’heure de sa sieste… Là, c’est clair qu’on va agir”, complète sa collègue.

30% des effectifs en arrêt pour maladie

Il y a désormais sept résidents totalement isolés des autres. Pour les lever, les nourrir ou les vêtir, ces professionnels ont donc besoin d’un équipement complet. De renforts aussi, car 30% des effectifs est en arrêt maladie. Aussi, des volontaires d’autres établissements de l’association Adèle de Glaubitz, qui gère cet institut Saint-André de Cernay, sont arrivés il y a deux semaines. “C’est ce qui nous aide aujourd’hui à garder un peu d’humanité avec les gens qu’on accueille“, explique la directrice de l’établissement. Et encore, elle estime avoir de la chance : ici, les résidents sont sereins, ce qui n’est pas le cas d’autres établissements où le confinement génère d’importants troubles du comportement.

Source FRANCE INFO.

Coronavirus – Covid-19 : “Il se donne des coups de poing”, le difficile confinement des personnes en situation de handicap…

En pleine pandémie du coronavirus, les familles de personnes en situation de handicap sont, elles aussi, confrontées au confinement.

Certains proches nous ont confié leur épuisement mais aussi leurs doutes.

Des témoignages parfois durs mais remplis d’amour.

Pendant le confinement, Maryline Pagnoux et son ex-mari s'occupent de leur fille Virginie à tour de rôle. / © DR

La fatigue se fait sentir. De l’autre côté du téléphone, Séverine Schmitt nous raconte, d’une petite voix, le quotidien de sa famille. Depuis quinze jours, elle est confinée avec son mari et ses deux enfants. Elle avoue à demi-mot être “stressée” par les événements et ajoute : “Mon fils cadet, Théo, ressent mon angoisse. C’est compliqué à la maison en ce moment.Théo, 14 ans, est atteint d’une maladie génétique et présente d’importants troubles autistiques. “C’est un gros bébé. Il ne parle pas. Il faut tout lui faire : l’habiller, le doucher, lui donner à manger“, détaille Séverine, sa mère. Habituellement, l’adolescent est suivi par un éducateur et est scolarisé à l’institut médico-éducatif (IME) du parc à Besançon. Mais depuis le confinement à cause du coronavirus, c’est tout un quotidien qui a été chamboulé pour cette famille : “Théo ne comprend pas que le taxi ne soit pas là le matin, que ses grands-parents ne viennent pas le voir ou encore, qu’on ne l’emmène pas faire des tours en voiture comme il aime tant.

Il est 24h/24 à la maison. Il n’a plus aucun contact avec des professionnels du secteur médico-social.
Séverine Schmitt, mère de Théo

Séverine et son mari ont donc essayé de mettre en place des activités, comme l’ont conseillé les éducateurs. En vain : “Nous sommes ses parents pas ses éducateurs donc c’est compliqué. Il s’énerve, fait des colères. Il se donne des coups de poing, crie beaucoup plus que d’habitude.

Une lueur d’espoir tout de même dans ce confinement, Théo a offert un moment “magique” à ses parents : “Hier, il nous a fait un énorme câlin. Ça n’arrive quasiment jamais. C’était très émouvant et ça remotive“, raconte Séverine, la gorge serrée.

Des suivis paramédicaux entre parenthèses

Chez Maryline Pagnoux et sa fille polyhandicapée, Virginie, 33 ans, l’ambiance est tout autre : “Elle est très calme. Elle rigole moins parce qu’il y a moins de stimulations autour d’elle.” D’ordinaire, Virginie vit à la maison d’accueil de Seloncourt et est entourée de spécialistes et d’amis. Mais depuis l’annonce du confinement, elle est retournée au domicile familial. “Avec mon ex-mari, on voulait soulager les professionnels de santé en cette période. Nous avons donc décidé de la prendre à tour de rôle, 3 jours chacun. Ici, elle n’a pas ses amis mais elle a notre amour.

Virginie ne parle pas, mais son corps, lui, s’exprime. Depuis deux semaines, Maryline a vu peu à peu sa fille changer physiquement : “Inévitablement, elle a plus de raideur. Normalement, elle a trois séances de kiné hebdomadaire. Elle fait aussi de la balnéo. Là, elle n’a plus rien. On essaie de faire des mouvements, mais ce n’est pas notre rôle. Rien ne compense la prise en charge par les paramédicaux.”

Des accueils de jour mis en place à l’Adapei

Que ce soit au domicile familial ou en logement individuel, les personnes en situation de handicap mental sont, elles aussi, assignées à résidence avec le confinement. “L’association a réorganisé ses activités afin de favoriser le maintien à domicile des personnes en situation de handicap et assurer la continuité de l’accompagnement médico-social“, écrit l’Adapei du Doubs dans un communiqué. Dans les faits, les éducateurs gardent un contact téléphonique avec les proches des personnes en situation de handicap.

Concernant les situations les plus compliquées, des solutions sont proposées. “Pour les familles avec des critères de risque de rupture de soins comme les parents soignants, isolés ou eux-mêmes en situation de handicap, on intervient. Concrètement, les déficients intellectuels sont accueillis plusieurs fois par semaine, par petits groupes, dans une structure de l’Adapei“, explique Bruno Ubbiali, directeur du pôle enfance et adolescence de l’Adapei du Doubs. Ainsi, chaque semaine, une centaine d’enfants et d’adolescents sont pris en charge par la structure le temps d’une demi-journée ou un peu plus : “C’est offrir un répit à la famille qui en a besoin et ça permet à l’enfant de briser la routine.” À titre de comparaison, habituellement, ce ne sont pas moins de 450 jeunes qui, quotidiennement, sont présents dans les structures de l’Adapei du Doubs.

Depuis quinze jours, partout en France, il faut être muni d’une attestation de déplacement dérogatoire pour sortir de son domicile. Un document que les responsables de l’Adapei jugent “complexe” pour les personnes en situation de handicap. Ils ont donc créé une version simplifiée. Il faut se rendre compte que même si certaines personnes vivent seules, elles ont des difficultés, par exemple avec la lecture. Ce formulaire est donc adapté à elles. Il y a des logos à la place des paragraphes“, explique Franck Aiguebelle, directeur général de l’Adapei du Doubs. Le formulaire a été transmis à la préfecture du Doubs.

Activité réduite dans les Esat

Pour ce qui est de l’activité des établissements et service d’aide par le travail (Esat) du Doubs, l’activité a été largement ralentie. “Pour la branche industrielle, on est à l’arrêt complet car les entreprises ne tournent plus. Par exemple, habituellement on travaille pour PSA, mais là, le site est fermé.” Les activités de blanchisserie pour le personnel hospitalier et de nettoyage pour les établissements médico-sociaux sont, elles, maintenues.

Source FR3.

“Julie ne peut pas avancer aussi vite que ses camarades” : pour les élèves handicapés, l’école à la maison vire au casse-tête…

Depuis la fermeture des établissements scolaires, pour cause d’épidémie de coronavirus, les parents d’élèves handicapés se retrouvent seuls avec leurs enfants, avec souvent des ressources scolaires inadaptées.

L'école à la maison concerne tous les élèves français depuis le 16 mars.

Depuis la fermeture de tous les établissements scolaires le 16 mars, pour ralentir la propagation du Covid-19, tous les élèves français suivent un enseignement à distance. L’école à la maison n’est souvent pas une situation facile pour les enfants comme pour les parents. Et c’est encore plus le cas pour les enfants handicapés, qui bénéficiaient à l’école d’un accompagnement spécifique, notamment avec des auxiliaires de vie scolaire (AVS).

Pour Christine et sa fille de 11 ans, Julie, qui souffre d’importants troubles de l’apprentissage, l’école à la maison c’est un défi quotidien. L’accompagnant qui aide normalement Julie n’est plus là, et les cours à distance ne sont pas adaptés. “Quand elle est en classe, Julie a des polycopiés particuliers, plus espacés, avec des lettres plus grosses, explique Christine. Là ce n’est pas du tout le cas, elle reçoit les mêmes cours que les autres enfants en termes de forme. Julie est très inquiète, elle voit qu’elle ne peut pas avancer aussi vite que ses camarades.”

Plus de prise en charge par des spécialistes

Pour les handicaps plus lourds, c’est la prise en charge par les professionnels qui manque vraiment. Caroline s’inquiète pour sa fille Louise, 5 ans, atteinte de trisomie 21. “En temps normal, Louise a deux séances d’orthophonie par semaine, une séance de psychomotricité et une séance de kinésithérapie, détaille sa mère. Évidemment, les professionnels ne peuvent pas travailler en ce moment, donc on essaie à la maison de faire des petits jeux mais c’est très compliqué. Les séances peuvent vite virer à des moments de frustration, de colère de part et d’autre.”

Et Caroline s’interroge déjà sur le retour en classe, car il faudra du temps à Louise pour se réadapter après cette longue pause. Le conseil scientifique a préconisé mardi 24 mars un confinement d’une durée de 5 à 6 semaines, qui durerait jusque fin avril-début mai.

Source FRANCE INFO.

 

Coronavirus : des défis en ligne proposés par la Ligue Bretagne de sport adapté, pour garder le lien…

La ligue Bretagne de sport adapté propose des défis en ligne, le temps du confinement, un moyen de préserver le lien avec les personnes en situation de handicap psychique et mental.

Des foyers de vie répondent déjà présents et mobilisent leurs résidents.

Noémie, Laurine, Christophe, Ludovic, Jessica, Adrien, Erwan, Joëlle, Lauredu foyer de vie d'Elorn ont participé à un défi en ligne et réalisé un clip sur les gestes barrières face au coronavirus / © DR

Un clip vidéo, pour sensibiliser aux gestes barrières face au coronavirus. Les résidents du foyer de vie de Val d’Elorn à Sizun ont répondu à l’intiative lancée par la Ligue Bretagne de sport adapté. Ils sont 20 à habiter ici, de manière permanente. Le confinement lié au coronavirus modifie leur quotidien, notamment les sorties ou les visites dans leur famille le week-end. Du côté du personnel, quelques changements sont aussi visibles. “Alors que d’habitude nous sommes habillés en civil, là nous avons revêtu des tenues blanches”, explique Laurine, aide-médico psychologique (AMP).

Le tournage du clip a été un moyen ludique de faire comprendre l’importance des gestes barrières, une nouvelle activité aussi pour rythmer ce nouveau quotidien. “On leur a montré les gestes, on s’est entraîné quelques minutes et c’était parti” dit Laurine.

Un public isolé, avec une fragilité psychologique

Pour Angélique Le Briand, conseillère technique fédérale à la Ligue Bretagne de sport adapté qui regroupe 3300 licenciés en situation de handicap mental et psychique, ces défis sont indispensables. “L’atmosphère anxyogène a forcément des conséquences sur eux” raconte-t-elle. Elle ajoute : “Les changements sont insécurisants.” “Pour ceux qui s’entraînaient pour des compétitions nationales ou régionales, la déception est grande, de rater ces rendez-vous.”

“Ces personnes voient des habitudes rompues, dans leurs activités culturelles et sportives. Proposer ces défis permet de garder le lien avec eux. Il s’agit aussi de leur réexpliquer tout ce qu’ils peuvent voir dans les médias, adapter pédagogiquement le propos, ses gestes, pour qu’ils soient parlant et accessibles pour eux.” 

La vidéo et la chorégraphie apparaissent comme un moyen facile pour eux de communiquer. “Et eux aussi ont envie de montrer leur soutien aux soignants.” 

D’autres animations à venir.

Pour la suite, “On a fait une planification d’animations par semaine, sept jours sur sept. Par exemple, le lundi ce sera quizz sur les règlements en sport adapté, le mardi on aimerait proposer des portraits de sportifs ou d’encadrants, le mercredi sera consacré à la diffusion des vidéos défis défi dansé, le jeudi proposition d’un nouveau défi, le vendredi journée freestyle”sourit Angélique. L’idée c’est de garder le contact toute la semaine. Huit personnes avec Angélique vont se relayer pour assurer cette mission.

Pour l’instant, pas de cours de sport adapté en ligne. “Nos sportifs ont besoin d’être accompagnés, on veut que les mouvements soient bien faits et on ne veut pas qu’ils se fassent mal. L’option chorégraphique c’est pour l’instant la plus adaptée justement.” 

Source FR3.

Deux cas avérés de coronavirus dans une Maison d’Accueil Spécialisée (ADAPEI) de l’Orne…

C’était la grande crainte de l’Adapei (Association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales), que l’une de ses maisons d’accueil soit touchée par le Covid 19.

C’est le cas près d’Alençon.

Deux cas avérés de Covid -19 dans une Maison d'accueil spécialisée de l'Orne / © MAS Le Ponant, Valframbert

La directrice de l’association,  Anne-Valérie Dommanget, a révélé hier l’existence de deux cas de contaminations au sein de la MAS Le Ponant à Valframbert, près d’Alençon. Un résident pourrait être également touché.

“Les deux aides-soignantes ont travaillé le 16 mars sur la même aile du bâtiment. Elles ont développé de la fièvre. Les deux résultats se sont révélés positifs. Quant au résident, il fait  également de la fièvre et présente des troubles digestifs, on attend le résultat pour savoir si le cas est confirmé.”
Anne-Valérie Dommanget

Ces établissements accueillent des adultes lourdement handicapés et donc fragiles. Quelle est l’ampleur de la contamination ? C’est la question que tout le monde se pose sachant que dans cette structure la fourniture en masques s’est faite très tard.
La MAS Le Ponant construit en étoile abrite une cinquantaine de personnes handicapées et tout autant de salariés.

Un confinement poussé à l’annonce des cas positifs au COVID-19

Dès l’annonce de la présence du virus, l’aile concernée où séjourne une dizaine de résidents a fait l’objet d’un confinement poussé et d’un nettoyage complet pour éviter toute propagation. Mais la direction demande que des tests soient effectués sur tous ceux qui ont été en contact avec les deux aides-soignantes ces dix derniers jours.

Thierry Matthieu, le président de l’Adapei, espère que cet établissement fera partie des priorités de l’ARS : “on a fait la demande à l’ARS mais on ne sait pas s’ils vont accepter” dit-il, “si on a l’accord, on est prioritaire au niveau des laboratoires. Dans les Maisons d’accueil spécialisées le risque est accru, il y a des polyhandicaps lourds, ce sont des populations fragiles. On devrait être prioritaire sur ces tests.”

Dans l’attente de ce feu vert, l’ADAPEI a mis en place un certain nombre de mesures. Un médecin est actuellement sur place et une cellule d’écoute et de soutien est à la disposition du personnel et des familles.

Si vous avez besoin d’informations :

Un numéro d’appel unique et dédié  7 j./7j, 24h/24h : 02 33 82 59 45.
E-mail : Covid-19@adapei61.fr

Source FR3.

Coronavirus COVID 19 : la difficulté du confinement pour les personnes en situation de handicap mental…