Coronavirus. Lyon: “depuis le confinement, on n’a plus besoin de manger!” Elisabeth, malvoyante, s’agace de la situation…

Les personnes atteintes de déficiences visuelles sont-elles les oubliées de la crise sanitaire ?

Faute de bénévoles auxiliaires et accompagnateurs, certains n’ont pas de solution de repli.

Entre problèmes concrets et isolement…

Coronavirus. Lyon: “depuis le confinement, on n'a plus besoin de manger!” Elisabeth, malvoyante, s'agace de la situation. © maxppp

“Au début du confinement, certaines personnes aveugles ou malvoyantes, même accompagnées de chiens guides, ont été rabrouées dans certains commerces” rapporte Elisabeth Milaneschi, membre et bénéficiaire de l’antenne lyonnaise de l’Association Valentin Haüy. Entrer dans un commerce ou une pharmacie est donc devenu plus un acte compliqué qu’il n’y parait pour certains déficients visuels.

“Agressivité” ambiante et peur d’être “rabroué “

Des remarques acerbes quand on franchi le seuil d’un magasin dont le niveau maximum de fréquentation est atteint pour cause de mesures sanitaires …“On se fait engueuler, mais comment peut-on savoir, avant d’entrer, si il y a déjà deux personnes dans la boulangerie ou la pharmacie? ” se demande-t-elle.
Pas toujours facile non plus pour une personne malvoyante de trouver le bout d’une file d’attente “parfois très très longue ” sur un trottoir encombré ou étroit. Des personnes aveugles ou malvoyantes, non accompagnées, redoutent à chaque sortie de s’attirer les foudres du premier venu à chaque “faux pas”.

Ni manque d’empathie, ni égoïsme. “Cette attitude indélicate, parfois agressive, traduit de l’angoisse et de l’anxiété face au virus et face à l’inconnu,” selon la lyonnaise. Si elle fait preuve de compréhension, Elisabeth estime que certains font preuve parfois d’une “agressivité disproportionnée”. Ces attitudes ne sont pas sans conséquences: “de nombreuses personnes isolées et atteintes de déficiences visuelles se sont repliées sur elle-même,” a constaté cette bénéficiaire de l’Association Valentin Haüy. Peu de sorties par crainte de la contamination lorsque l’on vit seule mais aussi par crainte de “se faire rabrouer” à l’extérieur. De son côté, Gérard Muelas, non-voyant et membre de l’Association Valentin Haüy, n’a pas connu ce genre de mésaventure mais il n’est sorti que deux fois depuis le début du confinement.

“Silence radio” et auxiliaires bénévoles aux abonnés absents

Autre cause du repli sur soi et de l’isolement: la défection des bénévoles des différentes associations d’accompagnement. Ces bénévoles sont souvent des personnes âgées, donc des personnes dites à risques. A Lyon, l’antenne de l’association Valentin Haüy (AVH) a fermé “brutalement, trop brutalement”, selon Elisabeth, privant par exemple les bénéficiaires d’un accès à la bibliothèque de livres Braille ou de livres sonores… De la lecture qui adoucit pourtant le confinement. Pas de permanence non plus de l’association. Le service devrait rouvrir prochainement indiquait aujourd’hui Gérard Muelas.

Plus grave, certains se retrouvent dépourvus “du jour au lendemain” d’une aide précieuse pour faire des courses de première nécessité. Les différents accompagnateurs et auxiliaires bénévoles, essentiellement des personnes âgées, ont répondu aux injonctions de confinement du gouvernement. Et pas de solution de remplacement pour les non-voyants isolés qui font appel à eux.

“En fait, depuis le confinement, on n’a plus besoin de manger, ni d’aller chercher des piles pour ses appareils auditifs par exemple…Du jour au lendemain, on n’a plus besoin de rien!” s’agace Elisabeth Milaneschi. “Certains ont peut-être pensé que nous avions fait appel à notre réseau habituel,” précise-t-elle, “mais ce n’est pas le cas!” 

Pour la Lyonnaise qui ne veut pas entrer dans un circuit plus “contraignant” de l’aide à domicile, elle convient cependant qu’en temps ordinaire ces services d’accompagnement constitués de bénévoles fonctionnent bien. Il aurait fallu qu’un “relais” soit mis en place avec cette crise exceptionnelle.

Dérogation de sortie, utilisation du numérique …

Gérard Muelas a le sentiment parfois d’un oubli des pouvoirs publics sur certains points très concrets comme l’attestation de déplacement: ” il a fallu attendre près de trois semaines pour que la dérogation de sortie ne soit plus réclamée aux déficients visuels. Aujourd’hui il suffit de présenter sa carte d’invalidité.” déclare-t-il, “mais on aurait pu y penser dès le début du confinement! ” s’exclame-t-il. Et d’ajouter malicieusement: “je ne suis sorti que deux fois mais ma première attestation je l’ai rédigée en braille et je suis sorti à la pharmacie!” Drôle de surprise pour les policiers en cas de contrôle. Quant à l’autorisation de sortie remplie sur smartphone, plus facile à dire qu’à faire, selon lui.

Pourtant le numérique est souvent présenté comme un remède à de nombreux maux. Certains non-voyants et malvoyants sont équipés d’outils numériques, “mais ce n’est pas le cas de tous!” rappelle Elisabeth. Et elle précise : “Faire ses courses sur internet et sur certains sites ne va pas de soi ! Ils ne sont pas toujours facilement accessibles pour une personne malvoyante.” 

Solidarité, vous avez dit solidarité ?

Pour Elisabeth, le confinement et la crise sanitaire n’ont pas rendu les personnes aveugles “invisibles”, cette situation est surtout venue compliquer le quotidien. En revanche, ne lui jouez surtout pas le couplet de la solidarité.

“Depuis le début du confinement, dans mon immeuble, pas un voisin n’est venu me demander si j’avais besoin de quelque chose,” explique-t-elle sans animosité ni aigreur, “mais je comprends, chacun pense à soi et tout le monde craint pour sa peau ! On parle beaucoup de solidarité mais ça me fait ricaner!” dit-elle avec un brin de cynisme. 

Gérard Muelas, au contraire, est moins catégorique. Pour lui, la solidarité des proches et aussi du voisinage dans son immeuble a joué. Il se dit d’ailleurs “bien entouré”. Ce qui lui manque surtout: aller chercher son pain chaque jour dans une “bonne boulangerie”!

Et le post-confinement alors ? A l’association Valentin Haüy de Lyon, on réfléchit à la reprise des activités. Mais la levée du confinement ne rimera pas avec retour à la normale, affirment catégoriquement les deux bénévoles et bénéficiaires de l’AVH. Pas de retour à la normale non plus dans les transports en commun, selon Gérard Muelas. Quant aux activités sportives comme le tandem ou la course à deux (avec un pilote), à l’arrêt depuis le début du confinement, elles ne pourront pas reprendre non plus dans l’immédiat, en raison des consignes sanitaires.

Source FR3.

Confinement et handicap : une adaptation plus exigeante face au Coronavirus…

La crise sanitaire du Covid19 a obligé chacun à modifier son mode de vie. Plus encore, les personnes en situation de handicap et leurs familles ont du surmonter leurs difficultés pour s’adapter.

Sans échapper aux inquiétudes sur l’avenir scolaire ou professionnel de leurs enfants.

Témoignages.

Paul, atteint par une grave myopathie, est confiné avec toute sa famille depuis le 5 mars 2020. A la campagne, les ados vivent cette période sans difficulté. Paul est un habitué du confinement. / © Sandrine T

La voix porte, même s’il prend le temps de trouver ses mots. Dominique est en situation de handicap depuis 2001. Il était alors directeur de banque. Il raconte volontiers son accident. « Le 1er janvier, précisément. J’avais 39 ans. Le matin, sous la douche, j’ai senti une explosion dans ma tête. Mon instinct m’a dit que c’était grave. J’ai appelé mes deux enfants. Leur mère m’a trouvé allongé par terre, avec une migraine. Elle a fait venir le SAMU qui, je crois, m’a sauvé la vie. Une rupture d’anévrisme… il faut la traiter dans les 3 heures qui suivent, sinon c’est fatal. » Il est hospitalisé à Bron. « A mon réveil, je ne parlais plus, j’étais aphasique. Lorsque mes deux enfants âgés de 6 et 7 ans sont venus, je les ai appelés rouge et orange, à cause de leurs vêtements. »

Ayant perdu l’usage de ses jambes, il restera plusieurs mois en chambre isolée. Une seule journée de sortie pour la fête des pères. Un premier long confinement, déjà. De retour à son domicile, son épouse craque et fait une dépression. Un mari lourdement handicapé, une maison, des enfants, elle n’arrive plus à tout assumer. Aujourd’hui, Dominique vit seul dans un appartement entièrement adapté à Bourgoin-Jallieu (Isère). Il prend 17 cachets chaque matin et vit dans un fauteuil. « Ca fait 20 ans déjà. Au départ, je m’évanouissais dès que j’essayais de tenir une conversation. »

En 2009 se produit ce qu’il considère comme un événement aussi marquant que son accident cérébral « J’ai découvert que je pouvais repasser le permis. Ca a tout changé. Avec ma voiture adaptée, j’ai pu sortir, avoir des activités avec l’APF de Villeurbanne. Avant j’étais spectateur du monde, et d’un seul coup, je me suis retrouvé en véritable acteur.» Il redevient autoniome, pratique le quad, le karting et même de la voltige aérienne. « J ‘ai survolé Bourg en planeur ! » ajoute cet amoureux des loisirs, qui occupait l’essentiel de sa vie. Mais le coronavirus a, de nouveau, tout stoppé.

Grâce au confinement, j’ai redécouvert mes enfants

Infirme moteur cérébrale depuis sa naissance il y a 33 ans, Sarah, installée à Fossiat dans l’Ain avec son mari, se déplace essentiellement en fauteuil roulant. Cette assistante comptable, maman de quatre enfants, âgés de 3 mois à 7 ans, a plutôt bien accepté la mise en place du confinement « Dans les toutes premières semaines, je l’ai vécu comme une parenthèse hors du temps. Alors que la pandémie était catastrophique, j’ai ressenti une période bénéfique ». Elle a découvert ses enfants sous un autre angle « Chacune de mes grossesses était à risque, alors j’avoue que j’ai pu les retrouver, mieux les observer, notamment dans leur scolarité. »

Pour Sarah, en situation de handicap dans l'Ain, le confinement a été une occasion "de découvrir ses enfants" / © Sarah G

En Auvergne, à Mozac, Paul a eté confiné avec toute sa famille dès le 5 mars. A 17 ans, il vit avec une grave myopathie, aux côtés de sa sœur et son frère. Avec leurs parents, ils ont été confinés dès le 5 mars. Sa capacité respiratoire –autour de 15%- ne laissait aucune place à l’hésitation, selon les médecins. Toute intrusion du coronavirus serait dramatique. Son père est mis en arrêt, et sa mère en télétravail. Les enfants ne sont plus retournés au collège. Et pourtant, Sandrine, sa maman, transformée en aidante à temps plein depuis huit semaines, y voit plutôt du positif. Elle jongle entre deux rôles. « Paradoxalement, je suis moins dans le rush, par rapport à d’habitude. Je vis cela très bien, en fait. En dehors de la kiné deux fois par semaine, les autres impératifs d’emploi du temps ont été suspendus. Le temps s’est ralenti »

« Tout est plus serein. » résume-t-elle. Surtout depuis que les écoles ont fermé et que l’enseignement à distance s’est mis en place. Confinés à la campagne, les ados vivent cette période sans difficulté. Paul est un habitué du confinement « Quand il attrape un rhume, il écope de quinze jours d’encombrement respiratoire. Et autant de journées sans lycée, ni vie sociale. Il est coutumier du tête-à-tête avec les soins de sa maman, et des jeux vidéo en réseau. Pour lui, ce n’est pas si compliqué, finalement »

« Les leçons de mon fils sont illisibles pour moi »

A Ecully, le principal changement que le confinement a imposé à Marine, 40 ans, c’est d’être pleinement accaparée par ses deux enfants âgés de 6 ans et 2 ans. Privée subitement de son aide de ménage -et son compagnon, pâtissier, étant toujours en activité- cette jeune déficiente visuelle tente de tenir… « Mon choix de vie a été de m’occuper de mes enfants mais, quand on ne fait que ça, que l’on n’a pas de temps pour soi, ni de fenêtre sur le monde, cela peut devenir pesant. On n’est plus maître de sa vie. »

Elle a dû s’improviser institutrice du jour au lendemain. Seul problème : « Tous les documents envoyés par l’école de mon fils sont fournis en format image, totalement illisible pour moi. » L’Education nationale n’a pas prévu ce cas « Il y a un énorme travail à faire pour me rendre ces leçons accessibles. La maitresse fait l’effort de retaper toutes les phrases avec un logiciel de traitement de texte. Il aurait fallu, d’entrée de jeu, des formats compatibles avec des synthèses vocales, ou des logiciels de grossissement. Et mieux former les instituteurs au numérique, pour qu’ils puissent adapter leurs fichiers ». Alors, Marine a rejoint le collectif Etre Parhands . Elle veut sensibiliser le public à une nécessaire adaptation, quels que soient les handicaps, afin d’améliorer la reconnaissance de leur parentalité.

« Je respecte uniquement la distanciation »

A Bourgoin, Dominique respecte un emploi du temps précis. Le lundi, par exemple, est consacré aux courses, accompagné de son auxiliaire de vie. Loin de se plaindre, Dominique comprend ceux qui critiquent le confinement « C’est totalement inédit. Les gens sont obligés de faire une attestation pour sortir prendre l’air. C’est une atteinte importante aux libertés, quoi. Mais j’ai quand-même hâte que ca se termine. »
Après avoir reçu une lettre de recommandations pour le prévenir des risques,  Dominique essaye de suivre les règles sanitaires, lorsqu’il va faire ses achats. « Les masques, je les ai récupérés seulement au bout d’un mois. Alors je respecte uniquement la distanciation. » Le reste de ses journées se déroule allongé sur un fauteuil de relaxation, tablette numérique en main, pour regarder la télévision. Ses enfants le contactent peu. Les visites régulières de son kinésithérapeute ont été interrompues. Mais grâce à son auxiliaire de vie, il pratique un peu le yoga « Ca me permet de faire du sport en restant chez moi, et d’éviter de propager le virus.»

Le besoin de rééducation est un problème majeur. Les interventions des praticiens de soins ont été fortement limitées. Ils ne se rendent plus dans les domiciles, et beaucoup d’adhérents recevaient une à deux séances à domicile par semaine. « La conséquence nous inquiète » alerte Gaël Brand, directeur de l’APF Rhône-Ain « Cela génère une perte de mobilité, des rigidités qui s’installent. On observe aussi de près le même phénomène en orthophonie, qui nécessite, là-aussi, une pratique régulière. »

« J’ai très peur de transporter le Coronavirus »

Chaque jour à Ecully, Marine essaye également de respecter les règles, en sachant que les personnes en situation de handicap bénéficient d’une tolérance pour les sorties, en terme de durée et de distance. Cette souplesse a d’abord été accordée aux déficients psychiques, ou à ceux qui présentent des troubles du comportement. L’APF a donc insisté pour obtenir la même tolérance pour les handicaps moteurs. Se déplacer, prendre un véhicule, leur prend beaucoup de temps… « On profite aussi de notre jardin pour prendre un bon bol d’air tous les jours, avec les enfants et le chien. C’est vital pour notre santé mentale. » Pour le ravitaillement, Marine compte sur son compagnon, qui prend toutes les précautions indispensables pour ne pas rapporter le coronavirus à domicile.

C’est aussi l’angoisse principale de Sarah, à Fossiat. Son mari, victime d’une grave cardiopathie, est très vulnérable. Elle va donc seule au supermarché, avec la peur au ventre. « J’ai des problèmes d’équilibre, donc je suis sans cesse contrainte de sortir avec un déambulateur et de m’appuyer un peu partout. J’ai très peur de transporter le coronavirus. » Des voisins ont accepté de leur fabriquer des masques. Pour limiter les risques, le couple a choisi de privilégier le drive « Mais, avec le temps, dans notre petite commune, il est de moins en moins disponible. »

« Moi je me projette à un, voire deux ans »

Sarah n’imagine pas que ses enfants puissent retrouver l’école en mai « Aussi jeunes, mes filles n’intègrent même pas ce que représente un mètre de distance. Ce n’est pas possible. Aujourd’hui, j’estime que le risque est beaucoup plus important que le bénéfice » Dans l’avenir, elle souhaite retrouver assez rapidement certaines activités, et notamment des soins. « En revanche, tout ce qui ne paraît pas indispensable sera placé au second plan. Même si, à un moment donné, on sera bien obligés de se remettre dans la vie, et donc, de prendre des risques.

A Echirolles (Isère) certains parents se retrouvent livrés à eux-mêmes
En AURA, des milliers de parents se retrouvent confinés avec leurs enfants en situation de handicap. Finis les soins, le suivi psychologique et scolaire, les familles se retrouvent livrées à elles-même et se sentent délaissées. – Vincent Habran et Cédric Picaud

En Auvergne, on angoisse tout autant à l’idée d’un déconfinement proche. « Paul passe le bac de français cette année, mais on n’a aucune directive. J’ai beaucoup d’incertitude sur la rentrée de septembre. » explique sa maman « Je ne peux pas placer mon fils dans une bulle. Il doit le droit de rentrer en terminale et d’avoir une vie sociale comme ses copains. Mais il ne peut pas respirer avec un masque. » Reste que Paul sera amené à côtoyer des adolescents, de fréquenter un self, des transports. Sandrine a le sentiment qu’elle ne s’apaisera pas avant la découverte d’un vaccin.  « Moi, je me projette à un voire deux ans »

Marine, dans l’Ain, n’est pas non plus enthousiaste à l’idée d’un retour en classe. « C’est un grave souci. Notre collectif a d’ailleurs édité une lettre ouverte sur ce projet. »
Dans ce document, les parents en situation de handicap expriment en effet leur inquiétude « Pour beaucoup d’entre nous, le handicap fragilise fortement notre santé » expriment-ils « Il est souvent accompagné de maladies auto-immunes, de fragilités pulmonaires et de traitements qui nous font être considérés par les médecins comme des personnes à fort risque en cas de contamination par le Covid19. » Ils annoncent ne pas souhaiter, pour certains de ces parents, remettre leurs enfants à l’école jusqu’à la mise en place d’un traitement, d’un vaccin ou des conditions strictes de sécurité.

” Ce choix n’est possible que si la continuité pédagogique est maintenue dans des conditions optimales.”

Une position que relaye volontiers l’APF : « Depuis plusieurs semaines, nous avons déployé des moyens importants pour que nos enfants puissent faire l’école à la maison dans les meilleures conditions possibles. Les parents confrontés à la déficience visuelle par exemple ont dû faire preuve d’une grande adaptabilité et créer des relations de confiance pour coopérer avec les enseignants.» développe Gael Brand son directeur Rhône et Ain, qui fait des propositions : « Au lycée Elie Vignal de Caluire dans le Rhône, les professeurs sont déjà habitués à faire des visioconférences pour des enfants hospitalisés en même temps que leur cours en classe. Ces initiatives pourront-elles être adaptées à la situation actuelle et être étendues à d’autres établissements ? Dès à présent, il faut que cet accompagnement pédagogique individualisé soit poursuivi et prévoir, le cas échéant, sa pérennité pendant plusieurs mois

« Ce sont surtout ceux qui sont « en pleine santé » qui nous préoccupent »

Selon l’APF, l’Etat, par le biais des agences régionales de santé est réellement attentif à la situation particulière des personnes en situation de handicap. L’accès aux soins est aussi facilité que possible. L’ensemble des résidents de foyers médicaux sociaux va bénéficier d’un dépistage Covid19. Des protocoles permettant progressivement des visites de proches ont été mises en place, à l’image des ehpad.

« On a téléphoné à chacun de nos 612 adhérents ! » rappelle Gaël Brand. L’association continue de garantir un accès  aux droits par internet. Les intervenants professionnels et bénévoles oeuvrent en télétravail et se basent sur une plateforme de soutien psychologique. Un programme d’activités de loisirs a été mis en ligne sur les réseaux sociaux, pour essayer de distraire les gens. « On a également pris contact avec beaucoup de municipalités, par le biais des CCAS, pour leur demander d’étendre leur vigilance aux habitants en situation de handicap. Cela passe par des distributions de paniers solidaires, étendre le portage des repas à ces publics, demander aux bénévoles de faire les courses… »

Mais ce sont surtout ceux qui, parmi les personnes handicapées, sont « en pleine santé » qui le préoccupent.« Elles vivent une forme de discrimination. Ce sont souvent des jeunes, souvent sans réseau familial, qui vivent très mal la situation, et qui craignent de rester confinés plus longtemps que les autres français ». Psychologiquement, l’association est certaine que ces cas là, en manque d’activité de loisirs, ne tiendront pas dans la durée. « Il faudra laisser ces personnes assumer aussi une responsabilité à un moment donné, au lieu de se contenter de les enfermer »

Une offre de permanence juridique « 100% accessible »

Pour les personnes en situation de handicap, des difficultés de droit inédites, dues au contexte actuel relevant de la vie de tous les jours, se posent.
Les questions sont multiples :
•   Comment remplir une autorisation de déplacement quand on est aveugle ou déficient visuel ?
•   Comment s’informer et connaître ses droits en matière de chômage partiel ?
•   A qui s’adresser quand on est sourd(e) et victime de violence conjugale ?
•   Comment faire respecter ses droits en matière de discrimination ?
•   Comment porter plainte si besoin ?

Urgence handicap & Covid-19
La permanence juridique “Urgence handicap & Covid-19”, présentée en langue des signes

C’est pourquoi la Fondation VISIO, qui accompagne au quotidien les personnes aveugles ou malvoyantes a décidé de participer et de soutenir l’initiative lancée par l’association « Droit Pluriel » en collaboration avec le Conseil National des Barreaux, La Conférence des Bâtonniers, Les Avocats Barreau Paris, UNADEV et la Fondation de France.   baptisée “Urgence Handicap & Covid-19 », une plateforme accessible depuis le 22 avril qui offre une permanence juridique « 100% accessible » pour répondre par téléphone, par écrit ou en langue des signes aux questions juridiques et de droit que rencontrent toutes les personnes vivant avec un handicap

« Les travailleurs handicapés vont pâtir de la forte hausse du chômage »

A Lyon, L’adapt du Rhône a également dû modifier son fonctionnement. Toutes ses actions d’accompagnement dans l’inclusion médico-sociale et professionnelle ont été adaptées en télétravail. Les formations se font désormais à distance, par internet. Une belle occasion de constater concrètement la fracture numérique. « Il a fallu parfois apporter des ordinateurs chez certaines personnes pour leur éviter d’être déconnectées…» explique Nathalie Paris, la directrice. Tous les stages d’observation en entreprise, qui permettent de découvrir de nouveaux métiers, ont du être stoppés. Tout a été remplacé par des plateformes numériques. Mais l’encouragement à l’activité physique a été placé au premier plan, pour éviter un affaissement de la mobilité psychique.

Une enquête, menée auprès de 500 personnes, a mesuré l’impact de ces changements de vie. « On peut dire que les fonctionnements de substitution sont plutôt bien vécus. Je pense qu’on a évité beaucoup de détresse, et d’appels au 15 ». Mais l’Adapt craint que les travailleurs handicapés ne souffrent de la forte hausse du chômage, durant le confinement. « C’est très regrettable, car, en 2019, pour la première fois, la tendance était à la baisse pour cette catégorie. On a l’impression que des années d’effort vont être perdues dans cette crise ».

« Ils se sont construits un monde de questions »

« Du jour au lendemain, tout s’est bloqué pour nos douze apprentis », confirme Jean-Marc Boissier.  Il dirige l’association « Solidarité pour réussir », basée à Annecy en Haute-Savoie. Sa mission consiste à favoriser le retour à l’emploi. Depuis 2013, elle aide notamment à la mise en place de contrats d’apprentissage pour des personnes en situation de handicap dans les collectivités territoriales. Ces dernières ont eu recours à 250 métiers, de la comptabilité aux espaces verts, en passant par le management… Jusqu’à ce le Covid 19 ne s’en mêle. « Le handicap de nos apprentis les a placé de facto dans un statut d’employé fragilisé. L’ensemble des centres de formation a fermé ses portes. Pour certains, seulement, a été mis en œuvre le suivi à distance. »

L’impact psychologique a été direct « Du jour au lendemain, ces personnes se sont retrouvées isolées chez elles. Toutes ne sont pas totalement aptes à utiliser l’informatique. Leurs familles sont inquiètes, notamment à propos de la fin de l’année scolaire. » Une majorité de jeunes déficients, pour qui le confinement est devenu une angoisse « Ils se sont construit un monde de questions, sans avoir de réponses. Ils se demandent quand et comment ils vont retrouver leur formation, leur travail. » Un regard très focalisé sur eux-mêmes, qui a inspiré l’association. « On s’est rendus comptes qu’ils n’avaient pas du tout de projection sur la pandémie mondiale ». Un compte whatsapp a donc été créé, afin de leur donner un sens collectif. « On leur a demandé de poster des photos de ce qu’ils aiment, de ce qu’ils font pendant ce confinement. L’ensemble deviendra un montage accompagné d’un poème en audio, dont chacun lira une partie. Intitulé « Printemps 2020 », cette  petite composition leur sera offerte pour conserver une trace de leur propre histoire. »

Si les statistiques ne sont pas connues précisément, on considère qu’environ 8 à 10% de la population présente un handicap, quel qu’il soit.

Assouplissements des sorties des personnes en situation de handicap… Modèle d’attestation.

Le 2 avril 2020, le Président de la République a annoncé que les conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap et leur accompagnant sont désormais assouplies.

Assouplissements des sorties des personnes en situation de handicap...

Cet assouplissement doit s’accompagner d’un strict respect des gestes barrière impératifs pour la sécurité sanitaire de tous.• Pour les personnes en situation de handicap domiciliées chez elles, leurs parents ou leurs proches : leurs sorties, soit seules soit accompagnées, en voiture ou non, ne sont pas limitées à 1H, ni contraintes à 1Km du domicile -pour permettre notamment d’aller dans un lieu de dépaysement-, ni régulées dans leur fréquence et leur objet, dès lors que la personne ou son accompagnant justifie aux forces de l’ordre d’un document attestant de la situation particulière de handicap.

• S’agissant des déplacements d’un tiers professionnel ou non pour la prise en charge de personnes en situation de handicap : ce déplacement entre dans le cadre des déplacements pour assistance à personnes vulnérables, sans condition de durée ou de distance.

Attention : cette mesure ne fait pas l’objet d’une attestation dédiée, mais consigne est donnée aux préfets et aux forces de l’ordre d’une prise en compte spécifique. Il faut donc toujours pour autant remplir et avoir l’attestation habituelle dérogatoire de déplacement.

Cette mesure vient en complément des mesures prises pour tenir compte des besoins spécifiques des personnes en situation de handicap, comme l’attestation disponible en ligne en Facile à lire et à comprendre (FALC) et le fait de ne pas exiger des personnes aveugles ou malvoyantes d’attestation, sous condition de présenter une carte d’invalidité ou un document justifiant d’un tel handicap.

Télécharger l’attestation, cliquez ici .

Source handicap.gouv.fr.

L’association Bien Vieillir Ensemble en Bretagne appelle à un “Grenelle des vieux”…!

Après le rétropédalage du gouvernement et du conseil scientifique sur la question du déconfinement des personnes âgées il y a plusieurs jours, l’association Bien Vieillir Ensemble en Bretagne tient à défendre les seniors : “arrêtez de nous infantiliser”.

Un appel à un “Grenelle des vieux” est lancé.

L'association Bien Vieillir Ensemble en Bretagne appelle à un "Grenelle des vieux" - photo d'illustration

Lors de son allocution du lundi 13 avril dernier, Emmanuel Macron annonçait une fin progressive du confinement à partir du 11 mai. Le vendredi suivant 17 avril, l’Elysée faisait machine arrière “il ne faut discriminer personne”. Ces revirements ont poussé l’association Bien Vivre ensemble en Bretagne à réagir : “les personnes âgées doivent être les acteurs de leur vie. Arrêtez de les infantiliser !” écrit l’association dans un communiqué. Sa présidente Joëlle Le Gall appelle à un “Grenelle des vieux”.

Rennes le 23 04 2020
Communiqué de la Fédération bretonne BVE.BZH
Les personnes âgées doivent être les acteurs de leur vie. Elles refusent de se laisser instrumentaliser par ceux qui décident pour eux, Arrêtez de les infantiliser !
Elles représentent 18 millions de français, citoyens à part entière avec des droits et des devoirs, commetout Français dans une république démocratique qui porte des valeurs universelles et condamne toute discrimination.
Tout citoyen doit aujourd’hui porter haut et fort ces valeur.
Si j’ai décidé de pousser ce coup gueule, c’est parce que je m’y sens d’autant plus autorisée que je faispartie des « VIEUX ». Pour moi VIEUX est le pendant de JEUNES et ce n’est pas une appellation vulgaire. On doit être fiers d’être vieux car on a traversé une existence, apprenant chaque jour de nos joies, de nos échecs de nos douleurs. Or, notre Sagesse qui est due à notre expérience ne veut pas dire démission ni retrait de la vie mais bien au contraire, c’est une qualité qui permet de refuser l’inacceptable. Or ce que vous vivons aujourd’hui et depuis des années est inacceptable. Les « VIEUX » on sait venir les trouver : – Pour leur faire porter le poids de l’accompagnement de leurs proches en situation de perte d’autonomie, « Onze millions de Français font économiser 11 milliards d’euros à l’État… – Pour ponctionner leurs retraites, de la CSG* afin d’aider les jeunes a retrouver un emploi, pas simplement en traversant la rue.– Pour réduire leurs retraites du poids de la CASA* afin de participer au financement de « la dépendance » au cas où ils en seraient victimes. Bel exemple d’un financement universel !.– Pour acquitter la note indécente du tarif Hébergement en EHPAD, les obligeant à utiliser leurs  revenus et leur patrimoine, et en étant obligé malgré tout de faire appel à leurs enfants quand lesmoyens ne sont pas suffisants. On imagine la situation des seniors de demain avec des retraites encore plus faibles.
Alors oui, une fois de plus, je veux pousser un coup de gueule et dire que nous en avons assez :– Assez que notre vie soit manipulée par des technocrates au service de politiques publiques dans le double but de nous mettre à l’écart d’une vie citoyenne, et de nous ponctionner comme si nous étions riches avec 1300 euros par mois ; les femmes âgées étant les premières victimes de cette injustice.– Assez d’être pris pour des sous citoyens irresponsables et inutiles.Alors oui, j’appelle aujourd’hui à une prise de conscience de toutes et tous, à se mobiliser pour refuser cette mise à l’écart et retrouver notre vraie place dans la société y compris pour ceux, victimes d’une maladie invalidante ou d’un accident entraînant une perte d’autonomie. Parce que vieillir n’est pas une infirmité, et si ça l’était cela se saurait, car bon nombre d’académiciens, de sénateurs, d’élus, d’acteurs, de chanteurs seraient alors mis aussi au rencart en attendant leur fin prochaine.
Alors oui, INDIGNONS NOUS, la coupe est plaine !Nous sommes décidés à poursuivre ce combat d’autant plus que la crise sanitaire en cours, nous montre à quel point nous continuons à être manipulés.
Depuis le début de cette crise, on nous dit tout et son contraire.– Concernant les masques, on nous a d’abord dit que « c’était inutile et difficile à porter » dixit laporte parole du gouvernement (Sibeth Ndiaye). Or depuis, l’académie de médecine (ProfesseurMATTEI) vient de recommander pour tous le port du masque dès aujourd’hui, sans attendre le 11 mai.Q
Confinement dé-confinement, on n’y comprends plus rien.– En ce qui concerne les visites dans les HPAD, le protocole de recommandation de Jérôme GUEDJ(commande du gouvernement) ne tient pas compte pour de nombreux établissements de leur incapacité d’appliquer ces mesures préventives par manque de moyens matériels et de personnels,d’autant plus qu ‘avant cette crise ils se sentaient déjà démunis. C’est dès le début de la crise qu’il fallait s’inquiéter de ce confinement obligatoire et du manque de moyens dans les EHPAD. Lepersonnel qui a attendu des semaines avant de voir arriver en nombre suffisants les masques et les blouses s’est senti abandonné.Après la crise il faudra qu’on nous rende compte de ces défaillances et de leurs conséquences sur le nombre de décès.
Quel avenir pour nos citoyens âgées si nous abandonnons le combat.
Quand je dis notre combat ce n’est pas seulement le combat des associations, je parle du combat de tous pour dire « STOP ». Nous réclamons un grenelle « des VIEUX » pour mettre en place les solution sadaptées et nécessaires à l’évolution de la société dont ils font partie intégrante. A ce titre le Danemark a mis en place dès 1996 des « conseils des Seniors », organismes destinés à permettre aux personnes de plus de 60 ans de s’exprimer sur la réglementation et les réformes locales les concernant. A ce titre, le Danemark a mis en place dès 1996 des « conseils des seniors », organismes destinés à permettre aux personnes de plus de 60 ans de s’exprimer sur la réglementation et les réformes locales les concernant.A la différence d’autres pays européens, cette structure est obligatoire dans chaque municipalité.
Il y a un avant et il y aura un après crise.
A nous de nous saisir de cette extraordinaire opportunité qui nous est offerte, de condamner les dysfonctionnements de nos sociétés et à nous, d’aider à la construction d’un monde meilleur qui ne pourra être en aucun cas celui d’avant. A nous de nous joindre aux femmes et des hommes de bonne volonté afin de trouver ensemble une issue pour rebondir et changer le cours de l’histoire. A nous de pousser les portes et les murs de nos institutions afin de lutter contre l’autisme de certains responsables, niant la nécessaire transformation d’un système à bout de souffle, qui nous projette dans une discrimination indigne de notre pays. Dans cette perspective, la création d’un cinquième risque est incontournable ; il imposera une prestation universelle financée par tous pour accompagner la perte d’autonomie de tout citoyen quel que soit son âge, permettant ainsi de répondre à l’accompagnement de ses réels besoins et protéger son autonomie restante. INDIGNONS NOUS et soyons à la hauteur des engagements à prendre et des actions à mener pour lebien de tous. Nous ne devons pas nous laisser déshumaniser par ceux qui prétendent décider pour nous ; nous sommes tout a fait capable de savoir ce que nous voulons. Unissons nous pour avancer avec lucidité et persévérance, soyons force de propositions pour construire tous ensemble notre devenir.
Aujourd’hui la crise sanitaire qui révèle crûment les dysfonctionnements de nos sociétés justifie notre engagement. Que demandons nous, sinon d’être tout simplement et jusqu’au bout, les acteurs de notre propre vie.
Joëlle LE GALL Présidente de la Fédération bretonne BVE.BZH (Bien vieillir ensemble en Bretagne)contact : 06 61 46 02 43courriel, legall.joelle@wanadoo.fr
*(contribution Sociale Généralisée)*(Contribution Additionnelle de Solidarité pour l’Autonomie).

“Je dis oui, indignons-nous, la coupe est pleine ! – Joëlle Le Gall

La présidente de l’association veut que cette période permette une réflexion sur la place des seniors dans notre société : “Je le dis d’autant plus fort que nous vivons dans une région, la Bretagne, qui toujours a eu la force d’avancer et de dire que nous les bretons ne voulions pas nous laisser marcher sur les pieds. Et bien continuons ! Parce que nous, population âgée de Bretagne, voulons agir de façon à être entendus, de façon à pouvoir décider pour nous.

L’ancienne présidente nationale de la Fédération des associations et amis de personnes âgées et de leurs familles veut prendre exemple sur le modèle danois : “Ils ont créé un conseil des seniors. Chaque municipalité a l’obligation d’entendre les seniors et de respecter leurs choix. Et bien en Bretagne, considérons que c’est la première chose à faire pour avancer.” Ces conseils permettent aux seniors danois d’être partie prenante des décisions les concernant.

Source OUEST FRANCE.

TÉMOIGNAGE : “L’impression d’être dans une bulle” pour Françoise, confinée avec son mari atteint d’Alzheimer…

Le confinement imposé partout en France, en raison de l’épidémie de coronavirus, a augmenté les difficultés chez certains aidants familiaux.

Témoignage de Françoise, habitante des Hauts-de-Seine, confinée depuis plus d’un mois avec son mari atteint de la maladie d’Alzheimer.

"L'impression d'être dans une bulle" pour Françoise, confinée avec son mari atteint d'Alzheimer. Photo d'illustration

Ils sont plus de huit millions en France : les aidants familiaux qui prennent régulièrement soin d’un proche malade à la maison. Certains sont soutenus par des associations, des soignants mais à cause du coronavirus, ces aidants se retrouvent confinés 24h/24h avec ce père, cette mère, cet enfant ou conjoint malade. Beaucoup se sentent démunis et inquiets.

Huis clos avec son mari

C’est le cas de Françoise Ayral, qui vit à la Garenne-Colombes dans les Hauts-de-Seine avec son mari, Jean-Marc. Ce dernier souffre de la maladie d’Alzheimer. Avant le confinement, il passait ses journées dans un accueil de jour, géré par une association. Mais l’accueil depuis un mois, l’accueil est fermé et depuis Françoise vit avec son conjoint, toute la journée, sans aucune visite d’ami ou de famille. “Je me sens très seule”, nous confie-t-elle. “La vie sociale me manque car je reste enfermée avec un malade qui ne parle pas beaucoup, à l’écouter répéter des dizaines de fois dans la journée ce qu’il m’a déjà dit”, sans se souvenir.

“Ça m’isole complètement”

Même si Jean-Marc est assez indépendant pour rester tout seul à la maison, Françoise n’en reste pas moins stressée quand elle doit sortir pour faire des courses dehors. Elle se presse pour rentrer le plus vite possible. “Si jamais il n’a plus la télé allumée, ou qu’une chaîne change, ça se passe mal, il peut y avoir une crise”. Et à la télé, impossible de choisir un bon film ou une bonne série pour Françoise car son mari, ancien médecin de profession, regarde en bouche les chaînes d’infos qui parlent du coronavirus. De quoi rendre la situation encore plus pesante et anxiogène pour elle.

Le risque d’aggraver la maladie

Mais surtout, Françoise se sent “démunie” face au risque de régression que ce confinement pourrait avoir sur son conjoint. “À l’accueil du jour, il avait beaucoup d’ateliers, d’interactions avec les membres de l’association. À la maison, mis à part la télévision, il n’y a plus aucune interaction sociale”. Moins de stimulation pour les malades d’Alzheimer, c’est le risque de faire avancer la maladie “vers des paliers où ils perdent encore un peu plus d’indépendance”. 

Source FRANCE BLEU.

France Alzheimer propose un service téléphonique de soutien psychologique gratuit…

Dans cette crise sanitaire compliquée, les familles qui s’occupent d’un proche souffrant de la maladie d’Alzheimer endurent encore plus que d’habitude.

Pour les aider l’association France Alzheimer propose un service d’aide téléphonique.

l'association France Alzheimer propose un service téléphonique de soutien psychologique gratuit.

Etre aidant c’est à dire un proche du malade Alzheimer, non professionnel de la santé , c’est un combat quotidien, celui d’assumer la toilette, composer les repas typiques ( le malade ne perçoit plus la nourriture comme avant ) le ménage, l’administration et les courses pendant le confinement , en sachant qu’il est impossible de laisser le malade seul . Outre le stress de cette crise sanitaire il faut gérer la dégradation d’une personne que l’on aime.

Dans cet épisode critique pour les familles, l’association France Alzheimer propose un service téléphonique de soutien psychologique gratuit. Au bout du fil des psychologues de l’association ecoutent et répondent à vos intérrogations.Liberez votre parole, pour tenir il faut extérioriser son mal-être, ne restez pas seul avec vos angoisses! Ayez le courage de composer  le 06.70.80.90.07 ou au 06.72.71.66.70. Si vous préférez écrire voic l’adresse mail de l’association: alzheimer.dordogne@orange.fr.

Source FRANCE BLEU.

Confinement. Le Mans : Handicap : « l’isolement on connaît »…!

Comment le confinement dû à l’épidémie de Covid-19 est-il vécu par les personnes handicapées ?

Des familles mancelles témoignent de réalités diverses.

Confinement. Le Mans : Handicap : « l’isolement on connaît »

Louve et ses enfants autistes

Louve, 36 ans, est maman de deux enfants autistes à haut niveau, dont le petit est proche du syndrome d’Asperger et est épileptique.

Elle confie que pour ses enfants cette déscolarisation « est une vraie aubaine ».

Louve assure qu’ils « ont compris la raison, mais ne s’expriment pas ».

Toujours est-il, « le stress est à zéro. À la maison on range les pictos école, pédopsychiatre, psychologue, psychomotricienne, orthophoniste, tramway, taxi… Quant aux codes sociaux, on aura peut-être à tout retravailler, car ce n’est pas facile à entretenir, ainsi confinés ».

Le fait de devoir « rester à la maison » pour suivre la consigne nationale ne perturbe pas la maman. « C’est quelque chose que j’ai souvent entendu : l’enseignant n’est pas là, restez à la maison ; on fait une sortie scolaire qui risque d’être anxiogène, restez à la maison ; après cette crise (ndlr : de l’enfant), il semble qu’il serait mieux que vous restiez à la maison… Alors bon, là qu’on me dise « il y a un virus dehors, restez à la maison », on n’est pas plus perturbé que ça. Les familles avec handicap, l’isolement, on connaît ! »

Par précaution, Fanny s’isole de ses enfants

Fanny, 46 ans, est immunodéficiente et atteinte d’une maladie génétique neuromusculaire. Pour elle, le confinement est une nécessité vitale. « Je suis confinée pour me protéger. Avec mes filles, on se parle derrière les portes. Elles comprennent mais je vois qu’elles ont peur. » Du fait de son immunodéficience, tout est compliqué. Confinée dans une pièce, avec un WC réservé pour elle dans la maison. « Je ne mets pas les pieds en dehors de ces deux pièces » dit la jeune femme.

Le moment des repas s’avère une porte ouverte au virus et demande des précautions. « Mes filles mettent un masque se désinfectent et me tendent la nourriture à bout de bras. » La toilette s’avère encore plus compliquée. « J’ai un lavabo dans mes toilettes. Je fais avec. Pour la salle de bains, elle est désinfectée avant chacun de mes passages. Le plus dur, c’est le zéro contact avec mes petites. Ça c’est un peu chaud mais bon, pas le choix. Mon médecin a été catégorique ».

Néanmoins Fanny garde le moral et s’énerve contre les gens qui diffusent « des messages de fin du monde. Je trouve ça criminel. Une personne seule, fragile, peut faire une attaque de panique et se retrouver en détresse respiratoire. »

Maryam : « Une vraie prison pour moi »

Maryam, 69 ans, en cécité, vit mal l’isolement. « Ne pouvant lire ou aller sur ordinateur ou regarder la télé du fait de mon handicap visuel, ce confinement est une vraie prison pour moi. D’autant plus que les radios ne parlent plus que de cela. Je n’ai plus de visites, alors je téléphone et attends qu’on me téléphone. Je suis terrorisée, j’ai peur de mourir seule chez moi. » Pour Maryam, les courses sont également compliquées, ne pouvant y aller seule, elle doit passer par un commissionnaire.

Mais les aides étant payées au temps, et les files d’attente dans les magasins étant longues, faire des courses devient ainsi un problème avec sa petite retraite. « Comme il ne reste plus de produits d’entrée de prix, je suis déjà obligée de devoir prendre des marques qui sont plus chères, mais là, je dois aussi payer plus pour la personne qui me fait mes courses. Je ne sais pas comment je vais pouvoir faire si ça dure, je ne pourrai pas financièrement. »

Stan est serein

Stan, 24 ans, dyslexique et dyspraxique, usager en ESAT (Établissement et service d’aide par le travail) est quant à lui serein. « Je regarde la télé, et joue à la console, et puis je suis sur Facebook aussi, et on rigole bien. Je me suis fait plein de nouveaux amis. C’est comme les vacances, sauf que je ne peux pas mettre mon maillot de bain. Mais je m’ennuie aussi. J’espère que ça ne va pas durer longtemps. »

Dans cette période difficile, notons que la mission Handicap de la municipalité du Mans reste joignable du lundi au vendredi de 9 h à 12 h et de 13 h 30 à 17 h au 02 43 74 51 70, par mail, ou via les réseaux sociaux Facebook et Twitter.

Source OUEST FRANCE.

Coronavirus et handicap : mère d’un enfant atteint de troubles autistiques, elle “avance dans un quotidien désespérant”. Témoignage…

Gabin est âgé de 11 ans. Il souffre depuis sa naissance de troubles de la sphère autistique.

Confiné chez lui, il a perdu tous les repères que lui offrait son Institut Médicalisé Educatif. Astrid Willemet, sa mère, télétravaille et gère comme elle peut un quotidien qui s’apparente à “l’enfer”.

Pour les parents d'enfants handicapés, le confinement est vécu comme une double peine. / © Astrid Willemet

Gabin a eu 11 ans en décembre dernier. Le diagnostic précis n’a jamais été clairement posé mais il est atteint depuis la naissance de troubles autistiques avec retard global du développement. Ses parents se partagent la garde alternée mais depuis que l’institut médico éducatif du Val de Sèvres, où il est accueilli chaque jour, à Vertou, près de Nantes, a fermé ses portes, ils doivent gérer le handicap 24 heures sur 24.

“Normalement Gabin part tous les matins à 8h15. Il revient le soir à 17 heures. Et le soir grâce à la MDPH, il a des aides de prestations compensation du handicap qui nous permettent de faire intervenir une association pour une garde à domicile jusqu’à ce que nous rentrions du travail à 18h30 ou 19 heures”, explique Astrid.

Avec le confinement, ce cadre structurant a volé en éclat. Il est pourtant essentiel.

“Le cadre structurant pour tous les enfants souffrant de troubles de la sphère autistique est primordial. Ils n’ont pas la même notion du temps, de l’espace” – Astrid Willemet

“Et là en fait tout a volé en éclat lorsque le confinement a été annoncé. Il n’est pas parti à l’école. On a mis des mots pour expliquer la situation, raconte Astrid, mais on avance pas à pas, puisqu’on ne sait pas. En fait c’est un enfant qui a vu tout son quotidien, son rythme partir. Tous ses repères se sont envolés. Et d’avoir ses parents 24 heures sur 24 heures ce n’est pas bon, comme pour n’importe quel autre enfant”,  raconte Astrid, la mère de Gabin.

“Pour nous parents d’enfant handicapé, il est impossible d’avoir une multi casquette, de parent, d’éducateur…On n’en peut plus de faire ça. On n’en peut plus. On n’a pas la patience et quand il faut travailler à côté, c’est juste impossible !” – Astrid Willemet

Confrontée aux signes d’angoisse de son enfant, Astrid s’en réfère à la pédopsychiatre qui suit Gabin habituellement. “Je l’ai appelée en urgence. Gabin est très triste, il se met à pleurer sans raison, à s’enfermer en croisant les bras. Et puis comme il ne parle pas, on ne peut pas savoir exactement comment il ressent les choses”, confie Astrid.

“Seule au monde”

Aujourd’hui Astrid se sent seule. “Il y a des structures qui gardent le lien. Nous, ils nous envoient deux vidéos mais simplement sur deux minutes. Pour garder l’attention fixée, c’est pas terrible. Là j’ai eu son éducateur. On va essayer de mettre en place un Whatsapp tous les après-midi pour que Gabin puisse avoir un contact et une image d’un référent”, explique Astrid.

Pour Gabin, comme pour les autres enfants, le jeu est une parenthèse essentielle en cette période de confinement. / © Astrid Willemet

Et puis il y a aussi la question du confinement à double niveau, entre ceux qui ont un jardin et ceux qui comme Astrid vivent en appartement.

“Là tu bénis ton attestation pour faire sortir ton enfant, sauf que comme beaucoup se sont trouvés une soudaine passion pour le footing, ils ont fermé tous les bords de Sèvre et tous les parcs. Donc tu fais courir tes enfants sur les trottoirs, c’est pas non plus l’idéal, tout est compliqué en fait”, déplore la mère de Gabin.

“Pour télétravailler je suis obligée de le mettre sur les écrans”

Les écrans, une source de réconfort, surtout les dessins animés. / © Astrid Willemet

Le constat peut paraitre terrible mais pour télétravailler Astrid n’a pas d’autre choix que de mettre Gabin devant un écran.

“C’est télé quasiment toute la journée. Son quotidien, il ressemble à pas grand chose. La pédopsychiatre m’a raconté au téléphone que la situation est explosive dans toutes les familles comme la nôtre. Elle croule sous les appels et m’a dit que les écrans ça les rassurent en fait. Notamment les dessins animés. Là par exemple il est devant “Ratatouille”.

“Il joue un peu dans sa chambre mais le probléme c’est que chez des enfants comme Gabin jouer peut virer en stéréotypie, avec des mouvements très répétifs et donc très enfermants. Donc, je ne peux pas le laisser tout seul. Et je ne peux pas non plus être constamment en train de jouer. Je n’ai plus la patience”, avoue Astrid.

“En gros, le matin, il se lève, il peut jouer dans sa chambre entre 30 et 45 minutes. Après il va s’habiller, puis il regarde un film. Après on sort, on mange… et de nouveau il est sur un film, après il va aller jouer après on prend l’air et puis rebelote pour un dessin animé. Arrive ensuite l’heure du bain et du dîner. C’est extrêmement compliqué de pouvoir le stimuler autrement. Le gouvernement nous incite à faire des parcours de motricité chez nous. Dans un mètre carré c’est impossible !” – Astrid

“J’essaye de déculpabiliser”

Le problème pour les parents comme Astrid est de ne pas tomber dans la culpabilisation. “J’essaye de déculpabiliser. Je ne peux être dans l’éducatif et la stimulation en permanence. moi aussi je vis le confinement. Et puis Gabin, il n’en peut plus non plus, il a besoin de voir d’autres têtes.”

“La pédo psychiatre dit que six semaines d’écran dans une vie ce n’est rien mais je suis très inquiète. Cette période le fragilise psychologiquement et dans ses aquisitions. Toutes les prises en charge sont arrêtées. L’entourage est aussi menacé, moi, comme toutes les autres familles. Nos enfants mettent du temps à avancer. Cet espèce de néant où personne ne sait, c’est terrorisant pour l’après et l’avenir” – Astrid Willemet

Je tiens le coup parce que je suis entourée”

Si Astrid tient le coup c’est parce qu’elle est soutenue par sa pédopsy, ses amis, son compagnon. Autant d’épaules sur lesquelles elle s’appuie chaque jour.

“Hier clairement j’ai craqué. A la fois la situation me désole et me révolte. Parce que je me dis à quoi bon continuer à se battre. Ce système ne tient qu’avec des bouts de ficelle déjà quand tout va bien. Le handicap est toujours relégué, alors quand il y a un grain de sable, il y a tout qui pète. Personne n’est là pour te répondre et trouver des solutions adaptées pour ces publics vulnérables. Tu te retrouves à devoir avancer dans un quotidien désespérant. Je vis au jour le jour” – Astrid Willemet

Astrid ne pense jamais à demain. “Si je me demande comment on va tenir jusqu’en mai je m’effondre. Alors c’est pas après pas, marche après marche”. 

Deux fois par semaine, la sonnette retentit, atténuant un peu ce profond sentiment de solitude. Un infirmier continue à assurer la toilette de Gabin chaque lundi et chaque mercredi. Ce sont les seuls soins dont bénéficient encore le jeune adolescent. “En fait nous sommes abandonnés, on est à bout. Je suis à bout. Le gouvernement fait des effets d’annonce pour le handicap mais derrière il n’y a rien. Absolument rien…”

Pour contacter Astrid Willemet :
https://www.facebook.com/pourgabinettouslesautres/
https://twitter.com/PourGabinettous

Source FR3.

Coronavirus – Covid-19 : “Il se donne des coups de poing”, le difficile confinement des personnes en situation de handicap…

En pleine pandémie du coronavirus, les familles de personnes en situation de handicap sont, elles aussi, confrontées au confinement.

Certains proches nous ont confié leur épuisement mais aussi leurs doutes.

Des témoignages parfois durs mais remplis d’amour.

Pendant le confinement, Maryline Pagnoux et son ex-mari s'occupent de leur fille Virginie à tour de rôle. / © DR

La fatigue se fait sentir. De l’autre côté du téléphone, Séverine Schmitt nous raconte, d’une petite voix, le quotidien de sa famille. Depuis quinze jours, elle est confinée avec son mari et ses deux enfants. Elle avoue à demi-mot être “stressée” par les événements et ajoute : “Mon fils cadet, Théo, ressent mon angoisse. C’est compliqué à la maison en ce moment.Théo, 14 ans, est atteint d’une maladie génétique et présente d’importants troubles autistiques. “C’est un gros bébé. Il ne parle pas. Il faut tout lui faire : l’habiller, le doucher, lui donner à manger“, détaille Séverine, sa mère. Habituellement, l’adolescent est suivi par un éducateur et est scolarisé à l’institut médico-éducatif (IME) du parc à Besançon. Mais depuis le confinement à cause du coronavirus, c’est tout un quotidien qui a été chamboulé pour cette famille : “Théo ne comprend pas que le taxi ne soit pas là le matin, que ses grands-parents ne viennent pas le voir ou encore, qu’on ne l’emmène pas faire des tours en voiture comme il aime tant.

Il est 24h/24 à la maison. Il n’a plus aucun contact avec des professionnels du secteur médico-social.
Séverine Schmitt, mère de Théo

Séverine et son mari ont donc essayé de mettre en place des activités, comme l’ont conseillé les éducateurs. En vain : “Nous sommes ses parents pas ses éducateurs donc c’est compliqué. Il s’énerve, fait des colères. Il se donne des coups de poing, crie beaucoup plus que d’habitude.

Une lueur d’espoir tout de même dans ce confinement, Théo a offert un moment “magique” à ses parents : “Hier, il nous a fait un énorme câlin. Ça n’arrive quasiment jamais. C’était très émouvant et ça remotive“, raconte Séverine, la gorge serrée.

Des suivis paramédicaux entre parenthèses

Chez Maryline Pagnoux et sa fille polyhandicapée, Virginie, 33 ans, l’ambiance est tout autre : “Elle est très calme. Elle rigole moins parce qu’il y a moins de stimulations autour d’elle.” D’ordinaire, Virginie vit à la maison d’accueil de Seloncourt et est entourée de spécialistes et d’amis. Mais depuis l’annonce du confinement, elle est retournée au domicile familial. “Avec mon ex-mari, on voulait soulager les professionnels de santé en cette période. Nous avons donc décidé de la prendre à tour de rôle, 3 jours chacun. Ici, elle n’a pas ses amis mais elle a notre amour.

Virginie ne parle pas, mais son corps, lui, s’exprime. Depuis deux semaines, Maryline a vu peu à peu sa fille changer physiquement : “Inévitablement, elle a plus de raideur. Normalement, elle a trois séances de kiné hebdomadaire. Elle fait aussi de la balnéo. Là, elle n’a plus rien. On essaie de faire des mouvements, mais ce n’est pas notre rôle. Rien ne compense la prise en charge par les paramédicaux.”

Des accueils de jour mis en place à l’Adapei

Que ce soit au domicile familial ou en logement individuel, les personnes en situation de handicap mental sont, elles aussi, assignées à résidence avec le confinement. “L’association a réorganisé ses activités afin de favoriser le maintien à domicile des personnes en situation de handicap et assurer la continuité de l’accompagnement médico-social“, écrit l’Adapei du Doubs dans un communiqué. Dans les faits, les éducateurs gardent un contact téléphonique avec les proches des personnes en situation de handicap.

Concernant les situations les plus compliquées, des solutions sont proposées. “Pour les familles avec des critères de risque de rupture de soins comme les parents soignants, isolés ou eux-mêmes en situation de handicap, on intervient. Concrètement, les déficients intellectuels sont accueillis plusieurs fois par semaine, par petits groupes, dans une structure de l’Adapei“, explique Bruno Ubbiali, directeur du pôle enfance et adolescence de l’Adapei du Doubs. Ainsi, chaque semaine, une centaine d’enfants et d’adolescents sont pris en charge par la structure le temps d’une demi-journée ou un peu plus : “C’est offrir un répit à la famille qui en a besoin et ça permet à l’enfant de briser la routine.” À titre de comparaison, habituellement, ce ne sont pas moins de 450 jeunes qui, quotidiennement, sont présents dans les structures de l’Adapei du Doubs.

Depuis quinze jours, partout en France, il faut être muni d’une attestation de déplacement dérogatoire pour sortir de son domicile. Un document que les responsables de l’Adapei jugent “complexe” pour les personnes en situation de handicap. Ils ont donc créé une version simplifiée. Il faut se rendre compte que même si certaines personnes vivent seules, elles ont des difficultés, par exemple avec la lecture. Ce formulaire est donc adapté à elles. Il y a des logos à la place des paragraphes“, explique Franck Aiguebelle, directeur général de l’Adapei du Doubs. Le formulaire a été transmis à la préfecture du Doubs.

Activité réduite dans les Esat

Pour ce qui est de l’activité des établissements et service d’aide par le travail (Esat) du Doubs, l’activité a été largement ralentie. “Pour la branche industrielle, on est à l’arrêt complet car les entreprises ne tournent plus. Par exemple, habituellement on travaille pour PSA, mais là, le site est fermé.” Les activités de blanchisserie pour le personnel hospitalier et de nettoyage pour les établissements médico-sociaux sont, elles, maintenues.

Source FR3.

Coronavirus. Loire-Atlantique. Dans les foyers pour handicapés, ces héros que l’on oublie…

Dans les établissements de l’Adapei accueillant des adultes souffrant de troubles du comportement, le personnel s’adapte et poursuit sa mission malgré les difficultés et le manque de masques.

Témoignages.

Coronavirus. Loire-Atlantique. Dans les foyers pour handicapés, ces héros que l’on oublie

« Notre rôle demeure, de maintenir du lien social ou moment où la société demande à tout un chacun de le rompre pour se protéger du coronavirus » : c’est ainsi que Marc Marhadour, directeur général, résume le défi des salariés de l’Adapei. L’Association départementale des amis et parents de personnes handicapées mentales accompagne environ 3 000 personnes en Loire-Atlantique, dont plusieurs centaines sont hébergées encore aujourd’hui en foyer.

L’Adapei a fermé les Esat, ateliers de travail, les IME, établissements médicaux éducatifs pour les enfants, mais les lieux d’hébergement fonctionnent.

« Situation inquiétante »

« La situation est inquiétante pour nos résidents. Ils ne comprennent pas. On prend du temps pour leur expliquer, décortiquer la situation, dédramatiser », explique Christelle Portelli, éducatrice au foyer de la Haute-Mitrie à Nantes.

La vie quotidienne a dû être réorganisée. Les canapés dans la salle de télévision ont été retirés pour les remplacer par des fauteuils, posés à distance les uns des autres… Les activités extérieures sont interdites, Les visites aussi.

Le changement a bouleversé les repères pourtant indispensables. « On a dû se montrer créatif et inventer des activités nouvelles. Par exemple, certains résidents créent des masques en tissu », rapporte Pénélope Gilet, qui travaille au foyer de vie de la Rabotière à Saint-Herblain.

Face à ce bouleversement, grâce aux soutiens, les résidents s’adaptent. « Par exemple, ils ont appris à ne plus se serrer la main, alors que pour certains d’entre eux, c’était un rituel chaque matin. »

La crainte de « gestes inconsidérés »

Mais l’équilibre demeure forcément fragile, surtout avec le confinement qui dure. « On doit tout faire pour que leur journée soit rythmée, pour que les angoisses ne prennent pas le dessus. »

L’objectif, dans la mesure du possible, est d’éviter que le confinement ne provoque, des états dépressifs, de la panique, ou « des gestes inconsidérés » (sous-entendu violence) chez ces personnes qui souffrent de troubles graves du comportement,

À la Haute-Mitrie à Nantes ou à la Robotière à Saint-Herblain, il y a, sur chaque site, un grand jardin. « C’est une grande chance. On peut organiser des activités de jardinage par tout petit groupe. »

L’Adapei demeure chaque jour en contact avec les familles. Via le téléphone, les réseaux sociaux, Skype etc.. « Nous suivons aussi les familles qui ont parfois choisi de reprendre chez eux leur fils, leur enfant adulte handicapé. Elles aussi, sont des héros ordinaires », précise Marc Marhadour.

Manque de masques, de surblouses

Soucieux de leurs résidents et de tous ceux qu’ils accompagnent. les personnels de l’Adapei doivent aussi gérer leur propre inquiétude, face au coronavirus. Et cela avec très peu de masques. « Nous en manquons cruellement, souligne Marc Marhadour. Nous espérons être livrés cette semaine. » Des commandes ont été passées depuis plus de quinze jours. « Nous n’avons pas non plus assez de surblouses », rajoute Pierre-Yves Martin, directeur de plusieurs foyers nantais.

Pour faire face, l’Adapei a mis en place, depuis près de quinze jours, une cellule de crise, qui se réunit quotidiennement. Et dans les établissements les gestes barrières sont répétés. « On nous prend la température tous les matins à chaque fois que l’on arrive au travail », dit Pénélope Gilet.

S’il y a une suspicion, le salarié reste chez lui. « C’est arrivé ce week-end. Un collègue a les symptômes, mais l’ARS, Agence régionale de santé, a refusé qu’il fasse les tests », se désole Pénélope Gilet.

Si le personnel est au travail, il doit aussi répondre aux inquiétudes de leurs propres familles. Afin de soutenir les salariés, l’Adapei a annoncé l’ouverture d’une plate-forme indépendante, composée de psychologues et supervisée par un psychiatre. Elle est à l’écoute depuis lundi.

Source OUEST FRANCE.