Journée des aidants : « Je ne pensais pas avoir assez d’amour pour faire ça »…!

Pascale Mahé s’est donnée corps et âme pour aider son mari dans la maladie.

À l’occasion de la Journée des aidants, dimanche 6 octobre, cette habitante de Loire-Atlantique livre un témoignage puissant sur ces victimes collatérales de la maladie.

Journée des aidants : « Je ne pensais pas avoir assez d’amour pour faire ça »

« Mon mari, Christian, avait 62 ans quand on a su qu’il était atteint d’une maladie neurologique. Une leucoencéphalopathie (1). Plusieurs signes m’ont alertée. Il ne réagissait plus à l’humour. Des amis remarquaient que « Christian n’est pas comme d’habitude ».

Au départ, on minimise, on se dit qu’il vieillit, qu’il est plus lent. On est dans le déni. Puis les petits signes que l’on refuse de voir deviennent plus évidents. Il oubliait des choses qu’il a toujours su faire : ranger le bois, s’occuper de son jardin. Cela s’est accompagné d’une aphasie (perte de la parole).

Quand le diagnostic est tombé, on a pris une claque. En sortant de chez le docteur, Christian m’a dit : « C’est pour toi que ça va être dur ». Et même quand la maladie est reconnue, on reste dans le déni. On se dit que ce n’est pas si grave, qu’on va bien se débrouiller. Et on y arrive toujours, on est tous pareil. Mais la première fois que l’on m’a appelée « aidante », je ne l’ai pas accepté. Pour moi, les conjoints sont des accompagnants de tous les instants, pas des aidants.

« Plein de petites morts »

Ensuite, il a fallu réorganiser notre vie en fonction de la maladie. On était perdus, on ne savait pas à qui s’adresser pour l’aide à domicile, l’APA (Allocation personnalisée à d’autonomie (2)), le SSIAD (Service de soins infirmiers d’aide à domicile), les toilettes du matin et du soir… L’association Al’fa Répit (3) nous a bien aidés dans ces démarches, et le Clic (Centre local d’information et de coordination gérontologique) a rempli avec nous le dossier APA. Une étape difficile car pour moi : c’était rendre officielle la maladie et faire rentrer des organismes dans notre vie.

J’ai toujours été très engagée, dans des associations, socialement et syndicalement. Ex-institutrice, j’avais aussi une activité de conseiller du salarié (4). Et d’un coup, plus rien. Une maladie neurologique, c’est, pour l’aidant, une surveillance de tous les instants. La toilette, les problèmes d’incontinence, l’aide à l’habillage, le faire manger, le tenir à table… J’ai même dû faire installer un portail.

La maladie emporte tout. Les psychiatres appellent ça un « deuil blanc ». Il faut faire une croix sur tout ce qui faisait notre vie d’avant. Le jardin, les vacances, aller au cinéma… C’est plein de petites morts. La personne n’est pas partie, mais ce n’est plus la même.

Et même si mes amis et ma famille ont toujours été présents pour nous, on est seuls. Les dimanches pluvieux, où il n’y a rien à faire et où l’on ne peut parler à personne, sont très longs.

Béquille

J’ai alors pris conscience qu’il fallait que je souffle. La première fois que j’ai craqué, en 2013, on m’a parlé d’hébergement temporaire. J’ai pu confier, certains jours de la semaine, mon mari aux équipes d’Al’fa répit (pour Alzheimer Famille Répit). Elles venaient chercher Christian pour l’emmener à l’accueil de jour, où ils s’occupaient de lui. Pendant ce temps, je pouvais participer à des groupes de parole avec d’autres aidants. Dans ces moments-là, on a besoin de verbaliser, d’autant que le dialogue n’est plus possible avec son conjoint. Cette association a été ma béquille.

Mon mari est décédé le 28 octobre 2016, après huit ans de maladie. La veille de mes 70 ans. J’étais perdue car après huit ans comme aidante, je ne savais plus qui j’étais.

« Je ne pensais pas être capable de faire tout cela »

Depuis, j’ai décidé de m’investir au service d’Al’fa répit, dont je suis devenue vice-présidente. J’ai voulu y apporter mon vécu. Dire que les aidants sont les mieux placés pour connaître leurs proches. Faire respecter le conjoint, sa vie, ses habitudes et son intimité, ce que je n’ai pas toujours trouvé dans le parcours de soins. Car quand on parle du malade, on parle aussi de sa famille, de son époux.

Personnellement, cette expérience douloureuse m’a permis de porter davantage d’attention aux gens, et de dompter mes impatiences. Je ne pensais pas être capable de faire tout cela. Je ne savais pas que j’avais assez d’amour en moi pour ça ».

(1) Affection affectant la substance blanche du système nerveux central, caractérisée par l’apparition progressive de troubles neurologiques divers (déficits sensitifs et/ou moteurs, troubles du comportement…)

(2) Cette allocation peut servir à payer les dépenses nécessaires pour permettre de rester à domicile

(3) Association de service et de soutien aux aidants

(4) Le conseiller du salarié est choisi par un salarié pour l’assister et le conseiller durant l’entretien préalable au licenciement

Source OUEST FRANCE

Muriel Robin (Le Premier oublié) évoque la maladie de sa mère : « J’ai bu car c’était insoutenable »… Téléfilm ce soir…

« Je l’ai vécu avec une grande souffrance ». Ce lundi 7 octobre, TF1 diffusera un téléfilm événement en deux parties sur la maladie d’Alzheimer.

Des rôles particulièrement bouleversant pour les deux acteurs principaux : M Pokora et Muriel Robin, qui ont été touché directement par cette maladie.

L’humoriste se confie avec émotion.

Muriel Robin (Le Premier oublié) évoque la maladie de sa mère : « J'ai bu car c'était insoutenable »

C’est un téléfilm bouleversant que les téléspectateurs découvriront ce lundi 7 octobre sur TF1. Et pour cause, Le premier oublié – dont M Pokora et Muriel Robin sont à l’affiche – s’intéresse à un sujet fort : la maladie d’Alzheimer. Il s’agit du premier rôle pour M Pokora. C’est d’ailleurs le chanteur lui-même qui a tenu à adapter en film le roman éponyme de Cyril Massarotto. Il faut dire que c’est un thème particulièrement cher à son cœur, puisqu’il a fait face à cette terrible maladie. Il n’avait que 13 lorsque son grand-père a commencé à oublier.

Un tournage qui a sans doute été poignant pour ce futur papa. Mais aussi pour Muriel Robin à qui il donne la réplique. Elle aussi sait parfaitement de quoi elle parle, puisque sa mère en a été atteint, avant d’en décéder. Très pudique sur le sujet, l’humoriste confie avec émotion au Parisien : « J’ai vécu la maladie de ma mère avec une grande souffrance. Elle vous embarque, demande une attention permanente et rend un peu fou ». Tellement que Muriel Robin s’est noyée dans l’alcool pour tenter d’oublier ce drame. « Moi, j’ai bu car c’était insoutenable », révèle-t-elle, avant de préciser : « Aujourd’hui, c’est passé ».

Le premier oublié fait d’ailleurs figure de thérapie pour la compagne d’Anne Le Nen. « C’est comme si j’avais voulu, avec ce téléfilm, passer de l’autre côté, me mettre dans la peau de ma mère», analyse-t-elle. Mais ce film n’est pas uniquement fait pour ceux qui connaissent déjà Alzheimer. Selon Muriel Robin cela peut également permettre à briser un tabou. « Cette fiction peut servir à ce que les gens parlent de la maladie. Il y a vite un déni comme si on ne voulait pas la voir. Des petits signes peuvent alerter pour mieux anticiper », espère-t-elle.

Source GALA.

TÉMOIGNAGE – “Si on ne fait rien pour eux, 50% des aidants meurent avant la personne qu’ils aident !”…

Alzheimer, sclérose en plaque, parkinson… Ce sont des maladies terribles pour les personnes qui en sont victimes.

Mais elles le sont tout autant pour les aidants qui les accompagnent dans leur quotidien.

Ce dimanche, c’est la journée nationale des aidants.

Aidants familiaux

En France, on estime qu’onze mille personnes sacrifient leur temps pour s’occuper d’une personne malade. Ce dimanche est leur journée nationale et c’est aussi l’occasion de rappeler que ces aidants doivent apprendre à se réserver des moments de répits. S’occuper d’une personne malade est en effet quasiment un travail à plein temps, souvent même épuisant. Mais s’avoir s’aménager des pauses, ce n’est pas facile.

Des profils très variés

“Les profils des aidants sont très variés”, explique Tatiana Bertrand, la coordinatrice de la plateforme de répit de Sud Côte-d’Or / Dijon Métropole. “Il y a des couples, des personnes seules, des enfants, des conjoints, des voisins. La principale difficulté, c’est de pouvoir conjuguer leur vie, le fait de pouvoir s’occuper d’eux, prendre du temps pour eux, d’avoir des loisirs, et finalement d’être le mieux possible tout en s’occupant des malades”

En Côte-d’Or, il existe différentes solutions :

  • des groupes de paroles et un atelier “bien-être”, proposés par l’association France Alzheimer 21
  • des séances de formations et d’informations, proposées par France Alzheimer 21, France Parkinson 21, France AVC 21, le CCAS de la ville de Dijon, le CESAM
  • des services de remplacement des aidants proposés par le service Relayage des PEP21
  • un café des aidants proposé par l’association REDESA et le CESAM
  • des entretiens téléphoniques ou physiques proposés par la plateforme de répit
  • -n entretien avec une psychologue proposé par France Alzheimer et la Plateforme de répit.

Attention danger

Très souvent, les aidants font passer la santé de ceux qu’ils aident avant la leur. Et les conséquences peuvent être terribles précise Gérard Laborier, le président de la FEDOSAD, la Fédération Dijonnaise des Œuvres de Soutien à Domicile. Il donne même un chiffre qui pousse à réfléchir. “En terme de santé, si on ne fait rien pour les aidants, 50% d’entre eux meurent avant la personne qu’ils aident”. “Il faut donc voir de quelle manière, on peut les aider à se ressourcer, à se restructurer.” 

Se retrouver seul pour tout gérer

Pierre a 81 ans. Depuis près de deux ans, il s’occupe seul de sa femme de 83 ans atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis deux ans. Ses enfants sont loin de Dijon et donc il doit se débrouiller. Son quotidien se divise entre les courses, l’entretien de la maison, accompagner son épouse dans les multiples visites médicales et pour les activités avec France Alzheimer. Tout son temps y passe. Son principal souci, c’est qu’il n’arrive plus à trouver un moment pour lui, juste être tout seul.

Il y a un numéro unique pour plus de renseignement :  le 03.80.70.29.29. C’est celui de la plateforme de répit de Sud Cote d’Or – Dijon Métropole.

Source FRANCE BLEU.

A Nice, un lieu de soutien pour les aidants…

“L’Adresse des aidants” a ouvert ses portes aujourd’hui à Nice. Une quinzaine d’associations y proposent une aide psychologique et administrative aux personnes aidant un proche malade.

A Nice, un lieu de soutien pour les aidants. 7 rue Trachel, L'adresse des aidants inaugurée ce vendredi après-midi

A Nice, 50.000 personnes accompagnent régulièrement un proche malade à titre non professionnel. Elles cumulent parfois une activité salariée. L’épuisement et la charge mentale se transforment souvent en maux physiques.

Pour les soutenir, les orienter, les écouter, la Ville de Nice a imaginé un lieu solidaire. “L’Adresse des aidants” regroupera de nombreuses associations parmi lesquelles La Ligue contre le cancer, France Alzheimer ou encore le Groupement des Parkinsoniens des Alpes Maritimes. Le lieu a été inauguré ce vendredi après-midi par le maire de la Ville, Christian Estrosi, en présence du comédien Michel Boujenah parrain du projet. La maison des aidants sera ouverte tous les jours de 9h30 à 12h45 et de 13h30 à 18h au 7 rue Trachel.

Une journée portes ouvertes dimanche

Sur place, des parents ou enfants qui s’occupent d’un proche se réjouissent de pouvoir se confier et trouver du répit auprès de bénévoles et professionnels. “On pourra par exemple s’inscrire à des chorales et ça pour moi c’est du répit ! C’est important pour nous de rencontrer d’autres aidants,” s’exclame Luis Piatti qui aide son fils schizophrène depuis plus 20 ans, avant d’ajouter dans sa langue natale : “Mal comune, mezzo gaudio” (à mal commun, joie à moitié retrouvée).

“L’Adresse des aidants” sera notamment coordonnée par l’association Accompagnement et Répit des Aidants (ARA). Sarah Nakam est psychologue bénévole de l’association, elle reçoit quotidiennement des aidants à bout de souffle : “Il y a beaucoup de mineurs qui accompagnent un proche malade. Les problématiques qui se mettent en place peuvent engendrer des troubles pour leur vie future.

Une infirmière de l’association ARA sera également sur place tous les jours. Une journée portes ouvertes est organisée dimanche de 9h30 à 18h à l’occasion de la journée nationale des aidants.

  • “L’Adresse des Aidants” 
  • 7, rue Trachel à Nice Ouvert de 9h30 à 12h45 et de 13h30 à 18h 
  • Tel : 04 97 13 57 77

Source FRANCE BLEU.

« Il y a des jours où je n’en peux plus ! » Elisabeth, une aidante auxerroise…

Le Budget 2020 de la sécurité sociale est présenté mardi à l’assemblée nationale. Il va devoir prendre en compte de nouvelles mesures comme le congé indemnisé pour les aidants.

Cette dernière mesure est très attendue par les 11 millions d’aidants en France.

Elisabeth Degoix passe plusieurs heures par mois pour des formalités administratives pour son ami handicapé par un AVC

Le congés des aidants sera présenté mardi dans le cadre du Budget 2020 de la sécurité sociale. Cette mesure  doit permettre aux aidants de bénéficier d’une allocation journalière de 40 euros environ en cas de congés et cela pendant trois mois.

Un soutien bienvenu pour Elisabeth Degoix, une aidante auxerroise de 61 ans. Car depuis 3 ans, le quotidien d’Elisabeth, c’est une liste permanente de rendez-vous qu’elle doit prendre et de chose qu’elle doit faire pour Christophe, son ami de 45 ans : « Le matin,” dit-elle “vous vous levez, vous savez qu’il faut gérer les rendez-vous médicaux, les infirmières, l’accompagner par ce qu’il n’y a personne pour le faire »

J’ai perdu 300 à 400 euros de salaire par mois (Elisabeth)

Christophe est devenue hémiplégique et aphasique après un AVC ( Accident vasculaire cérébral) en 2016. Depuis,  il se déplace et s’exprime difficilement : « Dans la matinée, quand je sais qu’il est tout seul, je l’appelle car il y a des problèmes de chute et si il ne répond pas , je m’inquiète », raconte Elisabeth. Avec toutes ses obligations,  Elle qui  dans la vie  est  aide à domicile, a dû revoir son temps de travail avec les sacrifices financiers que cela comportent : «c’est sûr que de perdre 300 à 400 euros par mois, c’est quand même une somme considérable », explique t-elle.

Gérer les rendez-vous

Cette indemnité quotidienne d’une quarantaine d’euros pourrait donc lui apporter un certain confort pour se consacrer, notamment aux tâches administratives et au rendez-vous médicaux de Christophe : « Avec cette mesure, je pense que l’on peut arriver à gérer ses rendez-vous et tout concentrer sur deux ou trois jours, pour avoir un maximum à faire ces jours-là », se réjouit Elisabeth.

Ce congé rémunéré pour les aidants pourrait aussi lui permettre de préserver sa propre santé  car Elisabeth avoue:  “avec tout ça, vous êtes vidé, il y a des jours où je n’en peux plus ! ».

Source FRANCE BLEU.

Emploi à domicile : le gouvernement veut limiter les avantages pour les personnes âgées…

L’exécutif souhaite que désormais uniquement les personnes de plus de 70 ans en situation de dépendance ou de handicap bénéficient d’une exonération totale.

Le gouvernement veut mettre fin à l'exonération totale de cotisations sociales sur l'emploi à domicile pour les personnes de plus de 70 ans.

Le gouvernement veut mettre fin à l’exonération totale de cotisations sociales sur l’emploi à domicile pour les personnes âgées de plus de 70 ans, selon des informations obtenues par Les Echos.

Dans le cadre du nouveau projet de loi de finances, l’exécutif souhaite en effet que cette aide pour faire le ménage, la cuisine ou encore les courses, soit désormais réservée aux seniors en perte d’autonomie, c’est-à-dire aux personnes en situation de dépendance ou handicapées. Un coup de rabot qui aurait pour conséquence de faire 310 millions d’euros d’économies en 2020 d’après nos confrères, puis 360 millions les années suivantes.

Mieux cibler les exonérations

Cette nouvelle mesure risque de déplaire aux familles, dont certaines sont déjà mobilisées contre la sous-indexation des pensions et l’augmentation de la CSG des retraités. 

De son côté, le gouvernement justifie cette décision par la nécessité de mieux cibler les exonérations : “Donner plus d’argent à des retraités qui paient l’impôt sur la fortune pour payer leur jardinier qu’à une mère célibataire pour payer la nounou, c’est totalement injuste et c’est le système actuel”, souligne auprès de nos confrères une source proche du dossier.

Ce lundi matin, la porte-parole du gouvernement Sibeth Ndiaye, invitée de LCI, a confirmé ces informations. “Nous souhaitons recentrer les choses pour que les aides s’adressent aux personnes qui en ont le plus besoin”, a-t-elle expliqué avant d’assurer que ce n’était pas “un coup porté aux retraités” et qu’il y a aujourd’hui “d’autres aides pour employer les personnes à domicile”.

Sibet Ndiaye a d’ailleurs assuré que les autres dispositifs existants ne seraient pas modifiés et qu'”‘un budget se construit en faisant des choix”.

Actuellement, les plus de 70 ans bénéficient d’une exonération totale de cotisations patronales pour leur employé à domicile – sauf pour les cotisations accident du travail-maladie professionnelle. Un dispositif dont le coût sur l’année 2019 est estimé à 1,8 milliard d’euros.

Toujours selon Les Echos, l’exécutif n’aurait pas non plus prévu de conserver l’exonération totale des plus de 70 ans en bonne santé mais qui ont des faibles revenus. Le nombre de personnes qui perdraient cet avantage dans le cadre de ce projet de loi de finances n’a pas encore été déterminé.

Source L’EXPRESS.

Ajaccio : les aidants au cœur des assises sur les maladies neurodégénératives… Vidéos…

En Corse, 3.000 personnes sont atteintes de maladies neurodégénératives.

Ce jeudi 19 septembre, des assises régionales consacrées à ces pathologies sont organisées à Ajaccio par l’agence régionale de santé pour la première fois. Un des points abordés : le quotidien des aidants.

Les assises régionales des maladies neurodégénératives se tiennent ce jeudi 19 septembre à Ajaccio. / © Georges Gobet / AFP

France a 83 ans. Elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis quatre ans. Mise sous tutelle, c’est sa fille, Jeanne-Michelle, qui guide désormais tous ses gestes. Elle se rend quotidiennement au domicile de sa mère dépendante après avoir enchaîné 10 heures de garde à l’hôpital de Castelluccio.

Jeanne-Michelle est une aidante. « Je ne peux plus sortir, je ne peux plus voyager, je ne peux plus rien faire. Je suis ici avec elle. Je vis avec elle. Ma vie c’est maman », témoigne-t-elle.

Témoignage de Jeanne-Michelle, aidante :

Pour Jeanne-Michelle, le placement en Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) est inenvisageable. « Je suis disponible 24 heures/24. Le personnel d’un Ehpad n’est pas disponible 24 heures/24 », livre-t-elle. Elle explique vivre au rythme de sa mère. « C’est elle qui décide. C’est moi la maman et c’est elle l’enfant », sourit Jeanne-Michelle.

Renforcer les dispositifs existants

Comme France, 3.000 personnes souffrent d’une maladie neurodégénérative en Corse. Pour la première fois, l’agence régionale de santé de Corse organise ce jeudi 19 septembre des assises dédiées aux maladies neurodégénératives.

Un des points centraux de ces rencontres : les aidants. Invité du Corsica Sera, Joseph Magnavacca, directeur de la santé publique et du médico-social à l’agence régionale de santé de Corse, indique que plus de la moitié des personnes confrontées à un proche atteint d’une maladie neurodégénérative ne souhaitent pas le placer dans un Ehpad. « Donc il va falloir développer la prise en charge à domicile. Si beaucoup de choses existent déjà, il va falloir les renforcer », précise-t-il.

Entretien avec Joseph Magnavacca, directeur de la santé publique et du médico-social à l’ARS de Corse :

Parmi ces mesures : la formule globale de répit. Un type de prise en charge qui permet de préserver les aidants en proposant, notamment, l’accueil temporaire du malade en maison de retraite ou en famille d’accueil ; ou encore l’installation d’un professionnel de santé au domicile pendant quelques jours pour remplacer l’aidant. Un dispositif qui existe à Ajaccio (entre 10 et 12 personnes peuvent en béficier), et qui doit être développé en Balagne, à Porto-Vecchio et Bastia.

Source FRANCE BLEU.

Handicap : quand la détresse des aidants peut conduire au suicide…

Après le drame familial qui s’est noué le 9 septembre dans les Bouches-du-Rhône, où un septuagénaire a abattu sa belle-mère, son beau-frère, tous deux invalides, et sa femme, avant de se donner la mort, nous avons souhaité donner la parole à une association d’aidants.

Face au handicap de leurs proches, les aidants se sentent souvent seuls, une situation qui peut conduire à des drames. / © PHOTOPQR/L'EST REPUBLICAIN/MAXPPP

Un homme s’est suicidé lundi après avoir tué sa femme, sa belle-mère et son beau-frère à Maussanne-les-Alpilles et Mouriès, dans les Bouches-du-Rhône. Ce drame illustre la difficulté des aidants, alors que deux des personnes abattues étaient invalides, contraints de rester dans un lit médicalisé.

Un aidant familial, c’est la personne qui aide et accompagne, à titre non professionnel, une personne âgée dépendante ou en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne. C’est souvent un membre de la famille.

“Le risque suicidaire des aidants est une thématique forte dans les structures d’accompagnement des aidants comme les nôtres, nous savons que les aidants s’épuisent”, explique Camille Dupré, directrice de l’association A3.

Créée en 2006, cette association d’Aide aux Aidants, a pour objectif de faciliter l’accès des aidants de personnes âgées dépendantes aux dispositifs d’accompagnement des malades et de leurs aidants sur Marseille et plus largement dans les Bouches-du-Rhône.

L’association est née du regroupement de professionnels exerçants dans des domaines médicaux, sociaux, mais aussi de la prévention et de l’accompagnement.

Les aidants s’épuisent

“Souvent ils viennent nous voir un peu tard, explique Camille Dupré, nous souhaitons que les aidants acceptent d’être accompagnés mais pour eux c’est difficile. Sur 11 millions d’aidants seulement 30% acceptent d’être accompagnés.”

Des structures insuffisantes

Pour la directrice de l’association A3, “les structures existent mais elles ne sont pas toujours suffisantes par rapport à l’augmentation de la population vieillissante. Il faut maintenant mieux orienter et mieux informer, beaucoup d’aidants souffrent d’un déficit d’informations.”

Seuls deux dispositifs existent à ce jour pour les personnes en situation d’handicap. La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), prend en charge les personnes en situation de handicap, par le biais de différentes aides. Pour les personnes âgées c’est l’APA, l’Allocation Personnalisée d’Accompagnement qui s’applique.

La grande difficulté de l’aidant, c’est l’isolement

Autre difficulté soulevée par Camille Dupré, l’isolement des aidants, confrontés souvent seuls à l’handicap d’un proche.

“Nous proposons un accompagnement psychologique de l’aidant pour lui faire comprendre que son statut d’aidant a des limites et qu’il se doit de prendre du répit, ne pas s’oublier, car finalement les aidants s’abandonnent à leur rôle et perdent tout contrôle sur leur propre vie”, explique la directirce d’association A3.

“Nous faisons des groupes de parole, des analyses de pratique à l’intérieur de leur sphère familiale (…), nous les accompagnons vers des sorties plus récréatives. Les aidants aiment bien être entre eux, ils se sentent mieux compris (…) la grande difficulté de l’aidant, c’est l’isolement.”

Un vrai statut pour les aidants

Un grand plan, demandé par le président de la République, porté par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, et Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, doit être dévoilé à l’automne. L’objectif est d’aller vers une meilleure reconnaissance de l’aidant familial.

“La majorité des aidants travaille et notre grande inquiètude concerne les aidants en activité, explique Camille Dupré, conjuguer une double vie, d’aidant, de salarié, de mère de famille, c’est excessivement compliqué.”

Pour Camille Dupré, “il y a beaucoup de choses à faire, en matière de jours de congés ou d’aménagement du télétravail.”

Selon la directrice de l’association A3, “il faut aller vers un vrai statut de proche aidant (…) la notion d’aide, c’est une belle notion, c’est un enjeu sociétal fantastique.”

Source FR3.

Le congé pour les proches aidants bientôt indemnisé 40 euros net par jour…

Le congé des proches aidants sera bientôt indemnisé à hauteur d’environ 40 euros net par jour, c’est une information exclusive de nos confrères de Franceinfo.

Le congé pour les proches aidants bientôt indemnisé 40 euros net par jour

Le congé alloué aux proches aidants sera bientôt indemnisé à hauteur d’environ 40 euros net par jour, selon une information de franceinfo ce vendredi. Cette mesure, prévue dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale, sera annoncée à la fin du mois par le gouvernement. Agnès Buzyn avait déjà précisé il y a quelques semaines la volonté du gouvernement d’indemniser le congé, on connaît aujourd’hui le montant.

Quatre millions d’actifs concernés

Ce congé spécifique de trois mois existe déjà pour les proches aidants qui ont un emploi. Il s’impose à l’employeur. Le gouvernement estime à 4 millions le nombre d’actifs potentiellement concernés, mais depuis sa création en 2017, très peu de Français en ont fait la demande, car le salarié n’est donc actuellement pas indemnisé pendant ce congé.

Le congé proche aidant peut être fractionné. Il sera donc possible d’être détaché et indemnisé un jour par semaine par exemple pour aider son proche, dans une limite cumulée de trois mois. La personne pourra ensuite le renouveler.

Le ministère de la Santé et l’Assurance maladie travaillent encore sur les modalités, et notamment sur les justificatifs à fournir à la Sécurité sociale et à l’employeur. Enfin, le gouvernement avait déjà fait part de son souhait que ce congé compte dans le calcul de la retraite des aidants. Il devrait intégrer cette disposition dans la future réforme des retraites. On estime à 8 millions le nombre de personnes en France qui s’occupent régulièrement ou au quotidien d’un parent malade, d’un enfant handicapé.

Source FRANCE BLEU.

« Il faut une connaissance et une reconnaissance des aidants par la société », explique la médecin Hélène Rossinot…

Dans « Aidants, ces invisibles », paru ce jeudi, la médecin de santé publique Hélène Rossinot donne la parole aux proches qui accompagnent au quotidien un parent malade, âgé ou handicapé.

Hélène Rossinot, médecin en santé publique et autrice de Aidants, ces invisibles.

  • Le gouvernement doit annoncer à l’automne un plan pour les aidants, et notamment un congé indemnisé pour 2020.
  • Hélène Rossinot, qui a publié une thèse sur le sujet, livre dans son essai Aidants, ces invisibles, ses analyses et solutions pour faire face à ce défi.
  • Entre l’augmentation des maladies chroniques, le vieillissement et le virage de l’ambulatoire, de plus en plus de personnes seront aidants demain.

Onze millions de Français font économiser 11 milliards d’euros à l’Etat… Voilà des chiffres qu’on lit rarement quand on parle d’aidants. Pourtant, c’est par ce constat fort qu’Hélène Rossinot, médecin de santé publique, commence son ouvrage, Aidants, ces invisibles*, pour rappeler combien leur rôle est important aujourd’hui dans notre société vieillissante.

« Les aidants sont la colonne vertébrale invisible des systèmes de santé, écrit Hélène Rossinot. Mais lorsque l’on force trop sur un os, il casse. » Alors que le gouvernement planche sur un plan pour les aidants et qu’Agnès Buzyn a déjà promis qu’un congé pour aidants indemnisé, cette médecin livre son diagnostic et ses pistes pour mieux les épauler.

C’est quoi un « aidant » ?

Un aidant prend soin bénévolement et au quotidien d’un proche, d’un conjoint, d’un enfant, d’un grand-père, il peut y avoir derrière la notion de maladie, handicap ou vieillissement. Avec des situations évidemment très différentes. Et une définition extrêmement compliquée : à partir de quand considère-t-on que l’on devient aidant ?

Ce statut d’aidant est paradoxal à plus d’un titre : Ils seraient autour de 11 millions en 2019, mais souvent ils s’ignorent…

Tout à fait. Un des premiers pas pour améliorer leur situation, c’est qu’ils sachent qu’ils sont aidants et qu’ils ont des droits. Voilà pourquoi après avoir écrit une thèse et des publications scientifiques, j’ai préféré la formule du livre, plus grand public. Quand on est dans cette situation, on est tellement concentré sur son proche, qu’on s’oublie soi-même. Ce qui m’a frappé, avant même que le livre sorte, c’est le nombre de témoignages de personnes émues de pouvoir parler librement de ce sujet. Tout a été trop longtemps tu. J’espère que le livre aidera à ce que les aidants se sentent moins seuls. J’ai aussi mis en place un forum sur mon site pour que tout le monde échange ses idées.

Autre problème, ils restent invisibles dans la société…

Il faut une connaissance et une reconnaissance des aidants par la société – de leur rôle et de leur importance par les professionnels de santé notamment – pour qu’ils deviennent des interlocuteurs légitimes et qu’ils soient accompagnés à chaque étape. On parle beaucoup de parcours du patient, mais j’aimerais qu’on s’intéresse aussi à un parcours de l’aidant pour une prise en charge de A à Z et ne pas laisser un aidant perdu dans le labyrinthe social français. Notre système de santé est protecteur, mais compliqué. A l’heure actuelle, il n’y a que deux statuts pour les aidants : ceux qui s’occupent d’une personne âgée et d’un proche handicapé. Pour moi, ça n’a pas de sens de faire une différence entre ces deux cas de figure.

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée du handicap doit annoncer à l’automne un plan pour les aidants, qu’en attendez-vous ?

J’espère surtout qu’on ne se concentrera pas uniquement sur les personnes âgées et handicapées, mais qu’on proposera un plan véritablement inclusif, puisque c’est le mot à la mode. En France, on aime les cases. Mais il y a des situations qui sortent des cases, comme les maladies chroniques qui font entrer progressivement dans la dépendance ou les accidents.

Il faudrait une véritable prise en compte des jeunes aidants, les mineurs, souvent oubliés. C’est très difficile pour un enfant d’en parler. On pourrait par exemple proposer une formation des enseignants à l’école, une bourse pour ces jeunes aidants, un travail de déstigmatisation à l’école. Et bien sûr, beaucoup attendent la création du « congé proche aidant »…

Agnès Buzyn a annoncé la création d’un congé proche aidant indemnisé pour 2020, vous écrivez qu’il est « indispensable », mais à quelles conditions ?

Aujourd’hui, en France, on peut s’arrêter de travailler pendant au maximum un an, non rémunéré, pour s’occuper d’un proche. Mais c’est un an dans toute sa carrière et pour une seule personne, ce qui est inadapté. On pourrait s’inspirer du modèle irlandais. En Irlande, on peut s’arrêter de 13 à 104 semaines par proche et surtout, l’indemnisation est sous condition de ressources. Même quand le salarié est arrêté complètement, il a droit à une dizaine d’heures de formation ou de travail en auto-entrepreneur par mois. L’indemnisation est souvent faible, donc il est intéressant de compléter avec un petit salaire ou une formation. C’est aussi une possibilité d’avoir un peu de répit pour l’aidant…

Quelles seraient pour vous les pistes pour améliorer leurs situations hétérogènes ?

Je pense qu’il y a trois priorités. D’abord, une grande étude pour savoir qui sont les aidants aujourd’hui en France. A l’heure actuelle, tous nos chiffres en France se basent sur une étude de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) qui date de 2008. Toutes les extrapolations se basent sur ces chiffres. On est en 2019 ! Beaucoup d’autres pays font des études régulières. Avant de faire un grand « plan aidants », ce serait bien de savoir combien ils sont.

Deuxième pan important, le droit à la retraite. Les mois où un citoyen s’arrête de travailler pour prendre soin d’un proche doivent être comptabilisés. D’autres pays le font et c’est primordial en particulier pour l’égalité hommes/femmes car ce sont surtout des femmes qui sont aidantes. Elles ont déjà des retraites inférieures, alors si en plus elles sont amputées parce qu’elles se sont arrêtées pour s’occuper d’un père ou d’un enfant malade…

Enfin, il y a une question de prévention, c’est mon côté médecin de santé publique. Ce qui m’exaspère, c’est qu’on attend que les aidants tombent malades pour les prendre en charge. Si un aidant s’effondre, lui et l’aidé sont hospitalisés. Ce qui est souvent dramatique pour ce dernier. Si des psychologues accompagnaient les aidants, si on pouvait les suivre tout au long du parcours, leur dire ce à quoi ils ont droit, les aider à remplir un dossier pour obtenir une aide, cela réduirait un peu leur stress.

« Nous sommes tous des aidants ou aidés en puissance »… Entre le vieillissement de la population, le virage de l’ambulatoire, l’augmentation des maladies chroniques, cette question des aidants devient brûlante, avez-vous l’impression que les politiques ont pris la mesure de l’urgence ?

Je l’espère. Mais la France n’est pas le seul pays face à ce défi. Ce sujet transcende toutes les classes sociales et toutes les frontières. Au niveau législatif, l’Angleterre, l’Australie, l’Irlande sont en avance. Par contre, sur la prise en charge des aidants, c’est Taïwan qui montre la voie. Ils mettent en place des centres de ressource pour aidants, un lieu physique où ces derniers sont accueillis, évalués en termes de santé, d’aide matérielle, où ils sont formés, où ils peuvent avoir un soutien psychologique, ils ont leur propre gestionnaire de cas pour trouver une formule qui soit la moins contraignante possible pour l’aidant. Notamment quelqu’un qui peut gérer les querelles familiales qui peuvent découler de cette prise en charge. Ce qui n’est pas rare… Je travaille actuellement à mettre en place ce genre de structure en France.

Pour aider ces aidants à garder leur emploi sans y perdre la santé, vous proposez également une sensibilisation des entreprises et la mise en place d’un label qualité « aidants au travail », à quoi cela servirait-il ?

La moitié des aidants familiaux sont salariés. Il faut développer des politiques de ressources humaines souples et des formations pour mieux épauler ces employés. En Australie, il y a beaucoup de mesures qui existent pour les aidants, mais elles sont demandées uniquement quand l’aidant se sent libre de les utiliser sans être stigmatisé ou pénalisé. Voilà pourquoi il faut travailler à un vrai changement de regard sur les aidants.

* Aidants, ces invisibles, Hélène Rossinot, Editions de l’Observatoire, 4 septembre 2019, 17 euros.

Source 20 MINUTES.