Peut-on retarder l’évolution de la maladie d’Alzheimer ? ….

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui ne se guérit pas.

Jugés inefficaces pour réduire les symptômes, les médicaments ne sont plus remboursés.

Existe-t-il alors des solutions efficaces pour ralentir l’aggravation de la maladie et la perte d’autonomie ?

Peut-on retarder l’évolution de la maladie d’Alzheimer ?

Troubles de la mémoire, difficultés à réaliser des actes du quotidien, changements de comportement… Les médicaments “anti-Alzheimer ” ont été récemment déremboursés, laissant près de 900 000 malades et leurs proches désemparés. Si les médicaments ne sont pas assez efficaces, que reste-t-il pour enrayer la maladie ? « Même lorsque la maladie est déclarée, tous les neurones ne sont pas touchés, explique le Pr Philippe Amouyel, épidémiologiste à l’Institut Pasteur de Lille. Ils gardent une capacité à se multiplier. L’enjeu est de les stimuler afin de compenser, du moins en partie, les symptômes de la maladie. » Voici plusieurs activités, très simples, et dont les bénéfices sont démontrés. Toutes s’appuient sur les capacités restantes de la personne.

Chanter

Un essai clinique a été mené au Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) de Saint-Étienne : une soixantaine de patients volontaires atteints de troubles cognitifs légers ont participé chaque semaine à une séance de chorale d’une heure et demie, avec des chansons choisies par les participants. Ces ateliers ont duré trois mois. Le Dr Isabelle Rouch, coordinatrice du projet, a constaté des éléments positifs chez certains patients, notamment sur la mémoire et l’anxiété.

(Re)Commencer le sport

Plusieurs études ont évalué l’effet de la marche ou du taï-chi sur l’activité cérébrale des malades d’Alzheimer. L’une d’elles, publiée en janvier 2018, a mis en évidence l’intérêt des exercices aérobiques d’intensité modérée (marche rapide, vélo…), à raison de trois à quatre séances hebdomadaires de 45 minutes. Conclusion : “L’exercice améliore la fonction cognitive alors que celle-ci diminue dans le groupe témoin, qui n’a pas fait particulièrement d’exercice.”

Le plus simple est de marcher tous les jours. « L’important est de faire une activité physique plusieurs fois par semaine », conseille le Pr Amouyel. Il ne s’agit pas de viser des perfor­mances, mieux vaut faire des pauses au bout d’une vingtaine de minutes, voire avant si des signes de fatigue ou d’agacement se manifestent. La danse est en général très appréciée : elle inclut l’apprentissage des pas, la coordination avec la musique et, surtout, les échanges.

Jouer

« D’après diverses études, il est plus efficace pour stimuler le cerveau de faire des activités cognitives assez générales comme les jeux de plateau ou les mots croisés plutôt que des entraînements trop ciblés sur une seule tâche, explique Geoffroy Gagliardi, neuropsychologue à l’hôpital de la Salpêtrière (Paris). Mais cela ne marche que si l’activité est appréciée. »

Bien que l’efficacité des jeux vidéo sur ordinateur fasse encore débat, une étude menée par le Pr Philippe Robert, du CHU de Nice, a montré de légers bénéfices sur les capacités motrices et mentales des malades. Son équipe a mis au point le jeu X-Torp, mettant en scène un sous-marin contrôlé par le joueur pour trouver un trésor. Ces séances sont encadrées par une équipe médicale. Une deuxième étude est en cours. Le jeu est disponible pour les médecins et spécialistes de la santé sur la plateforme Curapy.

Lire

Au début de la maladie, il ne faut pas s’arrêter de lire, bien au contraire. Tout est bon du moment que l’on passe du temps sur un texte, un article de journal, que la personne le lise elle-même ou qu’elle le fasse lire par autrui.

Stimuler ses sens

Tricoter, bricoler, jardiner… ces activités font appel aux sens et aux capacités d’apprentissage. En plus de mobiliser des savoir-faire, elles font anticiper un résultat plus ou moins lointain et demandent une certaine concentration. Ce qu’il faut pour « générer de nouvelles connexions et enrichir ainsi le capital cerveau », dit le Pr Amouyel.

Soigner son audition

Des recherches ont montré que la surdité accélère le déclin cognitif, et plus encore sur un cerveau déjà malade. Les neurones qui ne sont plus sollicités finissent par mourir. Il est également possible que les lésions neurologiques qu’engendre la maladie aggravent la perte d’audition.

Quoi qu’il en soit, lassée de faire répéter sans cesse les phrases, la personne se coupe peu à peu du monde extérieur, un facteur connu pour aggraver la maladie d’Alzheimer. L’imagerie cérébrale a en effet montré que plus les personnes vivent dans la solitude, plus leur cerveau contient de substance amyloïde, principale responsable de la maladie. D’où l’importance de faire un dépistage systématique de la perte auditive, et si nécessaire, de se faire appareiller.

Utiliser la méthode Montessori

Son objectif est d’améliorer le quotidien de la personne en mobilisant ses capacités préservées et surtout, en la laissant choisir les activités. On propose des activités “porteuses de sens”, adaptées à ses capacités et à ses goûts : choisir ses vêtements, mettre la table, faire les courses, trier des photographies pour faire un album… Des recherches en gérontopsychologie ont été menées sur la méthode Montessori : elles montrent que les personnes engagées dans des activités qui leur plaisent sont plus éveillées et voient leurs troubles du comportement s’atténuer.

Tenir un planning

« Faire des tableaux planning pour la journée fait travailler la mémoire à court terme et les capacités d’anticipation », dit Geoffroy Gagliardi.

A table, s’inspirer du régime méditerranéen
Certains nutriments (acides gras insaturés, polyphénol, vitamines) largement présents dans le régime méditerranéen sont reconnus protéger les cellules, y compris les neurones. Même si aucun travail n’a encore confirmé l’effet de ce régime dans la maladie d’Alzheimer, manger du poisson deux fois par semaine, des légumes, des fruits et des fruits secs tous les jours, et utiliser 1 à 2 cuillerées à soupe d’huile d’olive quotidiennes ne peut qu’être bénéfique pour le cerveau.

Source SANTE MAGAZINE.

Aidants familiaux : Quatre millions de Français s’occupent d’un senior au quotidien…

Dans plus de la moitié des cas, le proche aidant est l’enfant du senior concerné

Aidants familiaux : Quatre millions de Français s’occupent d’un senior au quotidien. Illustration d'une personne âgée accompagnée par un aidant.

Près de 3,9 millions de Français aident un proche âgé au quotidien, selon une étude* de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), publiée ce jeudi.

Pour plus de la moitié des personnes concernées (53 %), le proche aidant est l’enfant du senior concerné. Près d’un sur dix vit alors avec lui, et pour les autres, non-cohabitants, les trois quarts déclarent vivre à moins de 40 minutes du domicile de leur parent.

Des aidants qui interviennent pour les tâches quotidiennes

Les conjoints représentent ensuite 27,3 % des aidants, les autres proches du cercle familial 12 % et les proches hors famille 7 %. Dans six cas sur dix, l’aidant est une aidante. Près d’un aidant sur deux est retraité, 37 % occupent un emploi, les autres étant au chômage ou inactifs pour cause d’invalidité, précise cette étude.

Concernant l’aide apportée, 87 % disent intervenir dans la vie quotidienne (ménage, courses, repas, rendez-vous chez le médecin…), près de 8 sur 10 en soutien moral, et moins souvent pour une aide matérielle ou financière. Sans surprise, les femmes sont plus nombreuses que les hommes à déclarer aider pour le ménage, la gestion administrative du quotidien, les repas ou encore pour habiller ou laver le proche. Les hommes citent plus régulièrement le bricolage et les courses.

Des conséquences sur la vie personnelle

Par ailleurs, environ 1,5 million d’aidants cohabitent avec leur proche dépendant, parmi lesquels sept sur dix sont les conjoints. Si neuf aidants sur dix estiment « tout à fait normal » d’aider leur proche, un sur deux (47 %) déclare néanmoins que cela a des conséquences négatives sur sa vie personnelle et sa santé physique ou morale.

Selon cette étude, 720.000 personnes aident par ailleurs une personne âgée résidant en maison de retraite. Quelque huit millions de personnes aident au quotidien un proche​ malade, âgé ou handicapé, selon le dernier chiffre officiel disponible daté de 2008.

*Etude réalisée en 2015 et basée sur un panel de 6.200 aidants d’un senior de plus de 60 ans résidant à domicile.

Source 20 MINUTES.

Vieillesse et dépendance: la grande inquiétude des Français…

Le sujet est une préoccupation «importante voire prioritaire» pour 90 % d’entre eux, selon un sondage Odoxa pour Le Figaro Santé.

Vieillesse et dépendance: la grande inquiétude des Français

«Du lit à la fenêtre, puis du lit au fauteuil et puis du lit au lit», on les voit «traverser le présent en s’excusant déjà de n’être pas plus loin», chantait Jacques Brel dans Les Vieux. La canicule de 2003 nous avait forcés à les regarder en face, et «une avalanche de rapports officiels et de discours publics» ont affirmé «la nécessité de prendre en compte le grand âge», écrivait le sociologue et professeur à l’Inseec Serge Guérin dans La Société des seniors (Michalon, 2009).

Et pourtant: la prise en charge du vieillissement ne satisfait toujours pas les Français, alors qu’il s’agit d’une préoccupation «importante voire prioritaire» pour 90 % d’entre eux, selon un sondage* réalisé par Odoxa pour Le Figaro Santé, Franceinfo, Science Po, NEHS et la FEHAP. Mais «il n’y a pas eu de loi ni de politique publique digne de ce nom depuis trente ans!», constate aujourd’hui Serge Guérin, et 68 % des sondés sont insatisfaits de la prise en charge des très âgés.

Selon l’Insee, au 1er janvier 2018, 10 % des adultes français avaient 75 ans ou plus, et le phénomène s’accélère. Or, après 65 ans pour les femmes et 63 ans pour les hommes en moyenne, les fragilités s’accumulent (Drees). En moyenne en 2011, les résidents d’Ehpad cumulaient 7,9 pathologies selon la Drees et 90 % souffraient d’affections neuropsychiatriques. «À l’horizon 2060, selon les projections de l’Insee, le nombre de sujets dépendants doublera (…), atteignant 2,3 millions d’individus», écrit le Dr Anthony Mézière, gériatre, dans l’ouvrage collectif Le Grand Livre de la longévité (Eyrolles).

Savoir quitter son domicile

Mais force est de constater que le pari de l’accueil du grand âge semble raté et que cela inquiète le public: 68 % des Français craignent de ne pas pouvoir accéder à l’ensemble des services et aides dont ils pourraient avoir besoin selon Odoxa. Or la perte d’autonomie effraie: pour un article publié vendredi dans la revue Jama Neurology, des chercheurs de l’université du Michigan ont interrogé 1 019 participants âgés de 50 à 64 ans pour savoir s’ils craignaient la démence: la moitié (48,5 %) estimait avoir un risque de développer une démence au cours de leur vie, et beaucoup mettaient en place des stratégies pour y échapper dont la plupart n’ont pas fait la preuve de leur efficacité ; pourtant, seuls 5,2 % en avaient discuté avec leur médecin.

Quelles solutions pour les très âgés dépendants? En cas de perte d’autonomie physique, 56 % des personnes interrogées par Odoxa veulent rester à leur domicile et 30 % alterner entre domicile et établissement spécialisé. Ce n’est plus vrai en cas de handicap cognitif: 43 % jugent alors nécessaire d’intégrer un établissement spécialisé. «Il faut que le senior et son entourage sachent accepter que quitter le domicile pour un Ehpad est une solution favorable permettant d’envisager la fin de vie de façon meilleure», écrit le Dr Mézière. À condition d’y être préparé, or trop souvent le transfert se fait de façon brutale, après une hospitalisation. Et seuls 29 % des sondés ont le sentiment de bien connaître les dispositifs de prise en charge, dont les Ehpad.

Et ces derniers n’ont pas la cote: 68 % des Français interrogés ont une mauvaise image des Ehpad (mais 60 % ont une bonne image des personnels de santé qui y travaillent et 79 % de ceux intervenant à domicile). Pourquoi une telle crainte du grand âge et des établissements spécialisés? Le coût est bien sûr un frein important: en moyenne, les personnes interrogées consentent à dépenser 648 € par mois pour un meilleur service. On est loin du reste à charge moyen actuel (près de 1 900 €)! Trois quarts jugent que le système de santé ne consacre pas assez de moyens à la prise en charge des personnes âgées dépendantes, à domicile comme en Ehpad, et 86 % que les politiques publiques sont inadaptées!

Adapter les lieux de résidence

Mais, plus généralement, le vieillissement fait peur et reste tabou. «Ceux qui ont 85  ans aujourd’hui ne savaient pas qu’ils allaient vivre aussi longtemps» car cela n’a pas été explicité par les autorités, explique Serge Guérin. Ils ne s’y sont donc pas préparés, et les décideurs politiques ne l’ont pas fait pour elles. En outre, «les personnes âgées actuelles sont la première génération à avoir vu vieillir ses parents, et pas forcément dans de bonnes conditions, analyse Nicolas Menet, directeur général de la Silver Valley, cluster d’innovation dédié à la Silver économie. Ils ont une image déplorable du vieillissement». Or le leur ne sera pas celui de leurs aînés, promet-il: «De plus en plus, les gens arrivent vers la fin de leur vie en bon état de santé. Mais les gens n’en ont pas encore conscience.»

La société doit aussi faire un bout du chemin vers la liberté des personnes âgées dépendantes. Ainsi de la sexualité: dans Le Grand Livre de la longévité, la conseillère conjugale Raphaëlle de Foucauld regrette que le sujet reste tabou en établissements ; le droit à l’intimité, sexualité incluse, est pourtant clairement inscrit dans la Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance.

«On est resté sur des réflexes médico-sociaux et sanitaires anciens, admet Nicolas Menet. Mais les grands groupes développent de plus en plus d’innovations et réfléchissent de façon très approfondie à la manière d’adapter les lieux de résidence du futur.» À commencer par leur vocabulaire: «Il ne faut plus dire résident, ce sont des habitants!», insiste-t-il. Une façon de considérer qu’ils sont chez eux, et non visiteurs priés de respecter des règles préétablies. D’autant, insiste Serge Guérin, que la génération suivante pourrait être plus revendicative: «Les gens très âgés aujourd’hui ont été élevés à la dure, ils ne se plaignent pas. Ceux qui arriveront ensuite seront plus exigeants.» Des libertés que nous avons intérêt à défendre, car nous serons tous un jour concernés. N’oubliez pas la pendule de Jacques Brel «qui ronronne au salon, qui dit oui qui dit non, et puis qui nous attend»…

* 3 008 Européens dont 1 002 Français représentatifs de la population de 18 ans et plus, et 1 407 professionnels de santé.

Source LE FIGARO.

Dépendance : les deux tiers des Français ont une mauvaise image des Ehpad, selon un sondage… Enquête…

Seules 13% des personnes interrogées seraient prêtes à intégrer un établissement spécialisé si leurs capacités physiques se dégradaient avec l’âge.

Un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, à Paris, le 5 juillet 2018.

Les deux tiers des Français (68%) ont désormais une mauvaise image des Ehpad, contre 56% en 2017, selon un sondage Odoxa pour franceinfo et Le Figaro publié lundi 18 novembre.

Enquête Odoxa pour Nehs, Sciences Po, Le Figaro Santé et franceinfo.
Enquête Odoxa pour Nehs, Sciences Po, Le Figaro Santé et franceinfo. (STEPHANIE BERLU / RADIO FRANCE)

Intégrer un Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) n’est d’ailleurs pas la solution privilégiée par les Français pour leur vieillesse. Seuls 13% seraient prêts à intégrer un établissement spécialisé si leurs capacités physiques se dégradaient avec l’âge, les personnes interrogées préférant alors adapter leur domicile (56%), ou alterner entre les deux solutions (30%).  En revanche, en cas de troubles cognitifs comme la maladie d’Alzheimer, les établissements spécialisés deviennent la solution privilégiée par 43% des Français.

Enquête Odoxa pour Nehs, Sciences Po, Le Figaro Santé et franceinfo.
Enquête Odoxa pour Nehs, Sciences Po, Le Figaro Santé et franceinfo. (STEPHANIE BERLU / RADIO FRANCE)

7,8 millions d’aidants

Par ailleurs, les Français connaissent mal le coût des Ehpad. Ils sont prêts à payer 648 euros par mois pour intégrer l’un de ces établissements, alors que le coût médian est de plus de 1 900 euros par mois. De manière générale, 92% des Français attachent de l’importance à la prise en charge du grand âge et de la dépendance. Cette question est prioritaire pour la moitié (49%) des Français et importante pour 43% d’entre eux. Seuls 7% jugent la question secondaire. 54% d’entre eux s’interrogent sur la façon dont ils géreront leur propre vieillissement et 42% des Français sont surtout inquiets à propos de futurs problèmes de santé, davantage que de problèmes de revenus (34%).

Selon ce baromètre, 7,8 millions de Français sont des “aidants” d’une personne proche, soit 15% de l’échantillon testé.

Sondage réalisé auprès d’un échantillon représentatif de 1 002 Français, et d’un deuxième échantillon de 477 aidants familiaux.

Source FRANCE TV.

L’aducanumab : le médicament contre Alzheimer qui ne devrait pas être à la hauteur des espoirs qu’il suscite…

Le laboratoire Biogen a annoncé qu’il allait déposer une demande de commercialisation de son traitement contre Alzheimer, l’aducanumab, au début de l’année 2020.

L'aducanumab : le médicament contre Alzheimer qui ne devrait pas être à la hauteur des espoirs qu'il suscite

Le groupe BIOGEN Inc. veut distribuer un médicament, l’aducanumab, qui ralentirait la progression de la maladie d’Alzheimer. Pouvez-vous nous expliquer en quoi cela consiste ?

Stéphane Gayet : La maladie (troubles que l’on constate chez les personnes qui en sont atteintes) d’Alzheimer résulte d’un processus biologique particulièrement complexe.

Ce que l’on sait du processus pathologique à l’origine de la maladie d’Alzheimer

Au cours de la maladie d’Alzheimer, un peptide – c’est-à-dire une petite protéine – qui est naturellement présent dans le cerveau, s’accumule autour des neurones (cellules nerveuses qui produisent et transmettent les influx nerveux) de façon anormale ; il y constitue à la longue des dépôts, puis des plaques qui sont appelées « plaques séniles ou amyloïdes ». Cette deuxième appellation vient du fait que ce peptide normal – s’accumulant anormalement – est un peptide A bêta amyloïde.

Les neurones sont comme étouffés par ces plaques qui vont finir par les faire mourir de façon inéluctable. Ce mécanisme n’est pas nouveau : on le connaît dans d’autres maladies qui frappent le cerveau, comme l’encéphalopathie spongiforme transmissible (maladie à prion) et la maladie de Parkinson. La formation de ces dépôts amyloïdes est considérée à ce jour comme le primum movens de la maladie d’Alzheimer. On en sait un peu plus maintenant sur la façon dont ces plaques amyloïdes entraîneraient la mort des neurones : en les étouffant, elles y induiraient une réaction métabolique toxique, en l’occurrence une phosphorylation – la fixation d’une molécule d’acide phosphorique grâce à une enzyme appelée kinase : processus biochimique habituel – excessive d’une protéine de structure, située à l’intérieur des neurones. Cette protéine est appelée protéine tau (protéine normale). Les protéines tau hyper phosphorylées s’accumuleraient au sein des neurones et y détermineraient une dégénérescence – donc intra-cellulaire – qualifiée de « neurofibrillaire » : on observe des micro filaments anormaux (ou micro fibrilles anormales) à l’intérieur des neurones malades. Ces éléments anormaux seraient issus de la dégénérescence de structures normales qui sont essentielles au métabolisme du neurone. Cette dégénérescence neurofibrillaire conduirait finalement à la mort du neurone. Cette hypothèse physiopathogénique – décrivant le processus pathologique – est appelée la « cascade amyloïde », car elle stipule que tout provient de la formation de dépôts amyloïdes.

Cette théorie est celle qui est actuellement admise dans la communauté scientifique et c’est elle qui sert de fondement aux travaux de recherche sur le traitement et la prévention de la maladie d’Alzheimer. Mais il est bien sûr toujours possible qu’elle soit revue et corrigée à la lumière de découvertes à venir.

La cible de l’aducanumab du groupe BIOGEN est le peptide A bêta amyloïde (explications ci-dessus)

Beaucoup de travaux de recherche, sur le traitement de la maladie d’Alzheimer, ciblent le peptide A bêta amyloïde, et c’est logique étant donné que la formation de dépôts amyloïdes est considérée comme le primum movens de la maladie.

Le but poursuivi est donc de chercher à bloquer l’accumulation anormale de peptide A bêta amyloïde autour des neurones.

Les méthodes d’immunothérapie mobilisent des processus immunologiques (système de défense immunitaire). Elles sont de plus en plus utilisées en cancérologie, car plus précises et moins toxiques que les méthodes de chimiothérapie.

Partant du principe que les cancers comme la maladie d’Alzheimer sont des maladies chroniques et complexes, on a essayé de transposer à celle-ci les succès obtenus en cancérologie. D’où l’idée de l’immunothérapie dans cette maladie.

Il existe une immunothérapie active, c’est essentiellement la vaccination : le système immunitaire s’immunise de façon active contre un agresseur, grâce au vaccin spécifique. Les vaccins anti-Alzheimer sont jusqu’à présent des échecs.

Il existe aussi une immunothérapie passive : il s’agit notamment des anticorps anti-peptide amyloïde. Ces anticorps sont dits monoclonaux, parce que leur cible immunologique est ultra précise et unique (ils sont fabriqués par génie génétique).

L’aducanumab est un anticorps monoclonal dirigé contre le peptide A bêta amyloïde. Précisons que l’on a déjà essayé des traitements constitués d’anticorps monoclonaux dirigés contre la protéine tau, avec des résultats mitigés, peu concluants.

L’aducanumab a échoué par le passé, si bien que de nombreux chercheurs ont abandonné ce médicament. Certains, comme Rob Howard de l’Université de UCL, ont expliqué qu’il n’y avait rien de nouveau concernant cette “avancée”. Croyez-vous en ce médicament ? Est-ce un progrès concernant la maladie d’Alzheimer ou une énième tentative qui s’effritera au fil du temps ?

En effet, le groupe BIOGEN Inc. avait annoncé, il y a quelques mois, que l’aducanumab n’était pas suffisamment efficace et qu’il suspendait les recherches sur lui. Mais ses chercheurs ont voulu refaire a posteriori un travail d’analyse biostatistique des résultats des différents essais thérapeutiques. C’est en individualisant a posteriori des sous-groupes – ce que les bases de données des études permettent aujourd’hui de faire relativement facilement – qu’ils ont récemment mis en évidence une efficacité présentée comme significative.
Ils nous disent que ce médicament ralentirait l’accumulation anormale de peptide A bêta amyloïde autour des neurones. Il ne s’agit pas d’un traitement curatif – il ne stoppe pas la progression de la maladie -, ni d’un traitement préventif – car il ne prévient pas le développement ultérieur de la maladie. C’est donc uniquement un traitement atténuateur ou ralentisseur.

Ce qui donne raison à Rob Howard : il n’y a rien de vraiment nouveau. Cela fait des années que l’on effectue des recherches avec des anticorps monoclonaux et des années que ces recherches déçoivent.

À maladie chronique complexe, recherche longue et complexe. Honnêtement, il n’y a pas de quoi s’enthousiasmer. Cela dit, qui sait ? Si l’aducanumab est utilisé en thérapeutique, cela va peut-être déboucher sur de nouvelles découvertes. Il est fort possible que son efficacité nous surprenne, mais probablement uniquement dans des groupes de malades bien précis. En somme, ce n’est certainement pas une révolution, peut-être un petit pas en avant que d’autres vont emboîter. Il faut avoir à l’esprit le fait que les recherches scientifiques nous surprennent souvent par la faible prévisibilité de leurs découvertes.
Donc, soyons confiants, mais pas enthousiastes.

A l’heure actuelle, existe-t-il des médicaments efficaces pour contrer la maladie ? Comment se fait-il que les recherches concernant cette maladie stagnent ?

La médecine moderne a élucidé et peut soigner efficacement la très grande majorité des maladies aiguës (quelques jours à une ou deux semaines) et subaiguës (plusieurs semaines). Les difficultés rencontrées en médecine aujourd’hui concernent essentiellement les maladies chroniques (quelques mois à plusieurs années, au maximum toute la vie).

Plus une maladie est aiguë et plus sa cause est simple et unique, plus son mécanisme est facile à comprendre. Et plus une maladie est chronique et lente, plus ses causes sont nombreuses et imbriquées, et plus son mécanisme de constitution est complexe.

Avec les maladies neurodégénératives inflammatoires chroniques, comme la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques (SEP), la maladie de Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), on se heurte à des processus pathologiques, à la fois pluriels imbriqués et d’une rare complexité. Nous devons inventer de nouvelles méthodes de recherche, faire appel à des outils informatiques d’une puissance toujours supérieure.

Cela n’a échappé à personne : en août 2018, les quatre médicaments, qui étaient préconisés et souvent administrés pour le traitement symptomatique – donc non curatif, car n’agissant que sur les symptômes et signes – de la maladie d’Alzheimer (mais aussi, pour certains, de la démence associée à la maladie de Parkinson et de la maladie à corps de Lewy), à savoir le donépézil, la rivastigmine, la galantamine et la mémantine (déjà disponibles sous forme générique), ont cessé de pouvoir être remboursés, ni par l’Assurance maladie, ni par les assurances complémentaires.

Cette décision annoncée fin mai 2018 était soutenue par le Collège de la médecine générale et faisait suite aux conclusions d’un rapport de la commission de la Transparence de la Haute autorité de santé (HAS), rendu en 2016 (deux ans plus tôt).

En effet, il est établi que leur pertinence clinique ainsi que la transposabilité des effets montrés par les études en vie réelle, ne sont pas assurées, mais aussi qu’il existe un risque de survenue d’effets indésirables (digestifs, cardiovasculaires ainsi que neuropsychiatriques pour les plus notables) potentiellement graves, pouvant altérer sérieusement la qualité de vie.

En somme, leur intérêt thérapeutique est jugé insuffisant pour justifier leur prise en charge par l’Assurance maladie, en plus du risque d’altération de la qualité de vie et celui d’interactions médicamenteuses sources d’effets indésirables.

On le voit, malgré les investissements considérables effectués en direction de la recherche dans le domaine des maladies neurodégénératives inflammatoires chroniques complexes – dont la maladie d’Alzheimer -, on éprouve encore de grandes difficultés à progresser. Il ne faut pas s’en étonner. La pathologie devient de plus en plus complexe, et cela s’explique bien.

Source ATLANTICO.

Alzheimer à 42 ans, un voyage au bord de l’égarement…

Dans un témoignage bouleversant, Florence Niederlander, diagnostiquée Alzheimer à 42 ans, nous raconte son quotidien et ses attentes.

Alzheimer à 42 ans, un voyage au bord de l’égarement

C’est difficile d’écrire sur un livre portant une telle force, un tel souffle de vie. Difficile aussi, parfois, de lire ce condensé d’émotions, livrées tout en retenue mais telles que les mots viennent, dans la plus grande nudité de l’âme. On ne lit pas ce livre d’une traite ; il nous bouscule trop, et il faut régulièrement reprendre son souffle.

Florence Niederlander a été diagnostiquée Alzheimer en 2013. Une parmi tant d’autres… mais une particulière: elle n’avait alors que 42 ans, et un fils de 12 ans qui l’a poussée à consulter, sentant que quelque chose clochait dans cette maman-là. C’est tôt, 42 ans, bien trop tôt pour une maladie qui grignote peu à peu ce que vous êtes.

On ne lit pas ce livre d’une traite ; il nous bouscule trop, et il faut régulièrement reprendre son souffle.

Avec un immense humour, une foi à toute épreuve et une immense pudeur, Florence Niederlander nous livre ses «petits carnets de vie», écrits au fil du temps pour ne pas perdre totalement celui de ses pensées. Des pages d’abord écrites pour dire à ce fils, mûri trop vite, quelle maman elle aura été, quelle maman elle aurait voulu être.

Peut-on prétendre résumer en quelques lignes les 300 pages de Florence Niederlander? À défaut d’en avoir le droit, on en ressent presque le devoir: car ce livre est important, et il ne doit pas rester noyé dans le flot continu de l’édition. Important au point qu’Yves Michalon, patron de la maison d’édition du même nom, accompagne son envoi presse d’un courrier dans lequel il raconte comment, après avoir rencontré la jeune femme et entendu son désir de témoigner, il a reçu «un premier cahier écrit à la main, puis deux, puis trois», composés entre avril et août 2019, jusqu’à ce que l’ensemble lui paraisse «non seulement publiable, mais riche d’une expérience unique».

«C’est un duel entre [la maladie] et moi : je sais qu’elle est plus forte, mais je ne veux pas lui laisser le croire.»

Florence Niederlander nous raconte donc sa maladie. Ne cherchez pas ici des envolées savantes et/ou chiffrées sur Alzheimer: si vous voulez des informations, il faudra aller voir ailleurs. Ce que l’auteur nous donne ici, ce sont ses émotions, ses pensées, son vécu. Sa façon d’oublier comment on fait la cuisine, et sa fierté d’avoir réussi à faire un gâteau au yaourt. Sa conscience qu’elle a besoin d’aide, et sa volonté farouche de vivre de la façon la plus indépendante possible. Car la jeune femme insiste: même malade, elle est maman et veut prendre soin de son filsà la mesure (immense!) de l’amour qu’elle lui porte ; même malade, elle est adulte et entend décider de sa vie ; même malade, elle refuse d’être exclue du monde, mais demande que l’on veille à sa fatigue ; même malade, oublieuse des mots et des gens, elle a «peut-être encore des choses intéressantes à dire»… Et si elle s’égare, nous dit-elle, «à vous de jouer pour me convaincre. Ne m’infantilisez pas. Je ne suis pas un enfant.»

«Surmonter mes peurs, me défendre face à quelque chose qui échappe à mon bon sens», voilà comment Florence Niederlander veut vivre face à la maladie. «C’est un duel entre elle et moi: je sais qu’elle est plus forte, mais je ne veux pas lui laisser le croire.» La jeune femme sait, bien sûr, que «l’évolution de la maladie est palpable. Je la vois, je n’ai pas le choix.» Mais gare à l’y enfermer trop vite: «Je suis VIVANTE, vous l’entendez? VIVANTE.»

Alzheimer précoce. Mes petits carnets de vie. Florence Niederlander. Michalon.

Source LE FIGARO.

Une octogénaire décède après avoir bu du détergent dans un Ehpad près de Rouen…

Le parquet de Rouen a ouvert une enquête pour blessures involontaires suite à un drame survenu dans un Ehpad à Elbeuf près de Rouen. Mardi, une pensionnaire de 82 ans a avalé du détergent industriel.

Elle est décédée dans la nuit de vendredi à samedi.

Une octogénaire décède après avoir bu du détergent dans un ehpad près de Rouen

Un terrible accident s’est produit mardi 15 octobre dans l’Ehpad. “La Ruche” à Elbeuf près de Rouen en Seine-Maritime.  Une pensionnaire de 82 ans de l’unité Alzheimer a avalé du détergent industriel pour canalisations.  L’octogénaire a été brûlée à la bouche et au niveau de tous les organes, elle a été hospitalisée et plongée dans un coma artificiel. Elle s’est éteinte dans la nuit du vendredi 18 au samedi 19 octobre. . Sa famille s’interroge et se demande comment un tel accident a pu se produire dans cette unité. L’une de ses filles témoigne.

“Elle a cru que c’était de l’eau témoigne – l’une de ses filles”

Magali raconte : “Ma mère était dans une unité protégée. Il y a une blanchisserie et la porte  de cette blanchisserie n’était pas fermée à clé, il y avait à l’intérieur un chariot de ménage avec deux verres préparés et remplis de destop industriel. La porte étant restée ouverte, sans surveillance, ma mère est rentrée dans le local, elle a cru que c’était de l’eau et a ingéré 200 ml de produit.”

Une plainte et une enquête

Magali, est en colère. Elle cherche à comprendre “Pourquoi ce genre de produits était à portée de mains ? Pourquoi le local n’était pas fermé à clé  ? “  L’octogénaire qui souffre d’Alzheimer était sous la tutelle de l’Udaf, l’union départementale des associations familiales , qui a porté plainte jeudi pour défaut de protection. Le parquet de Rouen a ouvert une enquête pour blessures involontaires. Cette enquête est confiée à la sûreté urbaine d’Elbeuf

La direction de l’Ehpad et la Croix Rouge qui gère l’établissement se sont refusés à tout commentair.

Source FRANCE BLEU.

Métiers du grand âge : des aide-soignantes pas convaincues par la suppression du concours…

Les métiers du grand âge n’attirent pas. À l’occasion d’un rapport remis au gouvernement pour résoudre le problème, des aide-soignantes ou ex-aide-soignantes dijonnaises racontent leur quotidien et doutent de l’utilité de supprimer le concours d’entrée.

Comment rendre les métiers d'aide aux personnes âgées plus attractifs ?

Comment rendre les métiers d’aide aux personnes âgées plus attractifs ? Un rapport réalisé par l’ancienne ministre du Travail Myriam El Khomri a été remis à la ministre de la Santé Agnès Buzyn ce mardi. Le gouvernement lancera “une grande conférence sociale” autour des métiers du grand âge “d’ici la fin de l’année”, avec des conclusions attendues pour début 2020.

“Supprimer le concours serait une erreur !”

Parmi les mesures proposées par le rapport : supprimer le concours d’aide-soignant pour relancer le recrutement. Ce serait une erreur selon Claudine, qui travaille à la FEDOSAD, association qui propose des services d’accompagnement et de soins à domicile notamment pour les personnes âgées en Côte-d’Or : “C’est pas que un métier de bras ! C’est un métier où il faut être un peu psychologique et le profil du candidat doit être validé à l’écrit et à l’oral, il faut savoir à qui on a affaire.”

Géraldine, aide-soignante à domicile de 44 ans, pense la même chose. La priorité, selon elle, serait de mieux armer les aide-soignants, faire évoluer la formation, la mettre en phase avec les personnes âgées qui vivent de plus en plus longtemps et apprendre aux aide-soignants à identifier pathologies et symptômes :

“On assure le confort et le bien-être, mais il faut savoir diagnostiquer, mettre en sécurité la personne et donner l’alerte !”

Revaloriser les salaires

La question de la revalorisation des salaires est centrale. Selon la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques des ministères sociaux), près de 2 intervenants à domicile sur 10 vivent aujourd’hui sous le seuil de pauvreté. Tout ça sur fond de conditions de travail difficiles :

“Je pèse 50 kilos toute mouillée, mes patients pèsent le double !”

Son diplôme d’aide-soignante en poche à 21 ans, Arlène a tenu moins d’un an avant de jeter l’éponge : elle a craqué physiquement. Arlène touchait en moyenne entre 1.200 et 1.300 euros net pour des semaines à rallonge, jusqu’à 70 heures, et se sentant désarmée face à certaines pathologies lourdes.

Géraldine, elle, a choisi ce métier. C’est une reconversion après 15 ans dans la banque et le commerce. Géraldine se sent épanouie, elle parle même de métier passion mais elle n’aurait pas pu se permettre cette reconversion sans le salaire de son mari : “Quand je travaillais dans la banque, je gagnais au moins 500 euros de plus, cette reconversion a eu un impact sur ma famille.”

Pas assez de candidats

Au total, pour remplacer les départs à la retraite et accompagner le vieillissement de la population, Myriam El Khomri estime qu’il faudrait former chaque année 70.000 personnes, 2 fois plus qu’aujourd’hui.

Aujourd’hui, les agences spécialisées dans l’aide à domicile travaillent à flux tendu. Béatrice Semain gère une équipe de 230 employés pour 1.600 patients. Au moindre arrêt-maladie, il faut jongler avec les plannings :

“On a mis en place une équipe de «roulantes», des aides polyvalentes qui peuvent débarquer au pied levé en cas d’arrêt maladie de leur collègue”

À l’heure actuelle, 60.000 postes notamment d’aides-soignants et d’aides à domicile sont vacants en France.

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Face à un proche malade ou handicapé, les aidants ne doivent pas rester seuls…

La ministre de la Santé Agnès Buzyn présente ce mercredi son plan à destination des aidants.

Ils seraient 11 millions en France à aider un proche en situation de dépendance. Une situation difficile à vivre qui peut rapidement mettre l’aidant en péril.

Les aidants s'épuisent parfois alors qu'ils accompagnent un proche en fin de vie.

Voilà pile un an jour pour jour que la femme de Jo Malochet est décédée, des suites de la maladie d’Alzheimer. Jo, âgé de 80 ans aujourd’hui, a accompagné sa femme dans la maladie pendant 10 ans chez eux, avant de la placer en EHPAD les trois dernières années de sa vie. “La difficulté à laquelle fait face l’aidant, c’est la solitude“, commence Jo, qui milite aujourd’hui au sein de France Alzheimer Loire, pour venir en aide aux autres.

Épuisement physique et mental

C’est épuisant, je devais m’occuper de tout, être derrière ma femme chaque seconde de la journée, et même la nuit“, continue Jo Malochet. Mais Jo souhaite faire face et aider jusqu’au bout son épouse, alors il se coupe progressivement de ses autres relations, pour rester avec sa femme et l’aider. “Nous allions à la chorale, ma femme a arrêté à cause de la maladie, et un an après j’ai également arrêté“, raconte Jo. Le Stéphanois s’investit tant et si bien que sa propre santé décline.

Ne pas rester seul

Un jour, les médecins lui imposent le placement de sa femme en EHPAD. “J’étais à bout à ce moment là, je risquais de partir avant ma femme“, continue Jo, qui venait chaque après-midi rendre visite à sa femme.  Jo a calculé combien coûterait un maintien à domicile avec la venue de personnel soignant.Plus de 10 000 euros par mois“, hors de prix pour le retraité.

Jo en a profité pour retisser des relations, et se remettre à vivre. “Les aidants ne doivent surtout pas s’enfermer, et rester seul dans leur bulle“, avance Jo Malochet.

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Une Varoise crée une association pour venir en aide aux familles dont les proches sont en EHPAD…

Une Varoise vient de créer l’association “Victoria Aide aux Personnes vulnérables” pour venir en aide aux familles dont les proches sont en EHPAD.

Une création qui fait suite à la malheureuse expérience de sa maman, âgée de 98 ans.

La nonagénaire a été victime d’une fracture de l’épaule.

Une association créee en soutien aux familles dont les proches sont en Ehpad

C’est parce qu’elle a été elle-même démunie face au manque d’explications de la direction de l’EHPAD dans lequel sa maman est résidente depuis deux ans qu’une Varoise vient de créer l’AVAPV (association Victoria Aide aux Personnes vulnérables). Florence Aillet a en effet déposé plainte contre l’établissement d’hébergement de personnes âgées dépendantes dans lequel elle a placé sa maman âgée de 98 ans. Il a été diagnostiqué chez cette dernière une fracture de l’épaule que “personne n’est en mesure de m’expliquer” détaille la plaignante qui considère qu'”on a laissé quelqu’un de vulnérable sans assistance”.

Le 25 septembre dernier, elle rend visite à sa maman et remarque rapidement une immobilité du bras gauche. “Et quand j’essaye de lui bouger, elle souffre“. Florence Aillet indique avoir interrogé le personnel, mais personne n’est en mesure de lui répondre sur l’état de cette patiente totalement dépendante.

En fin d’après-midi, elle reçoit un appel de l’EHPAD : sa maman vient d’être déshabillée pour être couchée et présente au niveau du bras un énorme hématome. Bilan, une fracture de l’épaule.

“J’ai placé ma maman parce que je ne pouvais plus assurer son maintien à domicile. Et quand on lit la brochure d’un EHPAD, on vous assure que votre proche sera bien pris en charge et que sa dignité sera préservée. Or on se rend compte très rapidement que ça n’est pas le cas du tout, et que notre proche n’est pas heureux.”

Florence Aillet veut donc des réponses, et c’est dans cet esprit qu’elle a déposé plainte. “Il ne s’agit pas de maltraitance à proprement parler mais plus de manque de personnel, et de formation de certains de ses personnels“, conclut la présidente de l’AVAPV.

La prise en charge des personnes âgées dépendantes, Behdja Behar, représentante syndicale CGT à l’EHPAD du Malmont à Draguignan, la connait bien, et la dénonce : “Aujourd’hui, nous sommes quatre le matin et trois l’après-midi pour prendre en charge 40 résidents. Cela veut dire que même s’il veut dormir, nous sommes obligés de réveiller le premier patient vers 6h15 pour la douche hebdomadaire. Et encore maintenant, nous sommes passés à une douche tous les 15 jours, faute de temps. Et comme l’après-midi, ça n’est pas mieux, nous sommes obligés de commencer le coucher à 14h. Même s’ils ne sont pas dans le noir, ça veut dire que certains patients restent allongés jusqu’au lendemain matin. On les aime nos patients, mais ils se sentent de plus en plus seuls. Il n’y a quasiment plus d’activité, faute de temps aussi. Et pourtant, le loyer des résidents, lui, ne baisse pas. C’est pas facile tous les jours” détaille l’élue qui indique qu’en “10 ans d’exercice, les conditions se sont beaucoup dégradées” évoquant “la maltraitance institutionnelle“.

Contact AVAPV : 06.16.38.54.49

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