Caen. Des essais cliniques attendus pour tester une nouvelle molécule contre Alzheimer…

Le Centre d’études et de recherche sur le médicament de Normandie (Cermn) a ouvert ses portes jeudi 10 octobre 2019, à Caen.

L’occasion pour la fondation Vaincre Alzheimer et le professeur Dallemagne de présenter l’avancée des travaux de recherche sur la Donécopride : une molécule prometteuse contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.

De gauche à droite : les professeurs Christophe Rochais et Patrick Dallemagne.

Le Centre d’études et de recherche sur le médicament de Normandie (Cermn) a ouvert ses portes jeudi 10 octobre 2019. Situé près de l’UFR de pharmacie, à Caen, il héberge plusieurs programmes de recherche. Parmi eux celui mené par le Dr Sylvie Claeysen (Inserm Montpellier) avec le professeur Patrick Dallemagne et le professeur Christophe Rochais (Cermn).

Financé en partie par la fondation Vaincre Alzheimer, ce programme de recherches est basé sur un médicament utilisant une molécule permettant à la fois de protéger la mémoire mais aussi de ralentir la progression de la maladie.

Début des essais cliniques dans dix-huit mois

Appelé Donécopride, ce nouveau principe actif breveté cible, contrairement aux autres traitements, trois causes impliquées dans la maladie d’Alzheimer. Et permet, entre autres, d’empêcher la formation de nouvelles plaques d’amyloïde. Une protéine qui, avec l’âge, s’agrège et forme des plaques entre les neurones. Entraînant des pertes cognitives. Cette molécule permet aussi d’éviter les effets indésirables liés à la prise de plusieurs médicaments.

« Dans dix-huit mois environ, et si tout va bien, nous devrions pouvoir débuter des essais cliniques », explique l’équipe de recherche. C’est-à-dire, des essais sur des patients mais aussi des personnes non atteintes par la maladie. Si les essais cliniques se font et sont probants, il faudra encore attendre plusieurs années avant de voir un médicament commercialisé.

Le Centre d’études et de recherche sur le médicament de Normandie (Cermn) a ouvert ses portes jeudi 10 octobre 2019. Situé près de l’UFR de pharmacie, à Caen, il héberge plusieurs programmes de recherche. Parmi eux celui mené par le Dr Sylvie Claeysen (Inserm Montpellier) avec le professeur Patrick Dallemagne et le professeur Christophe Rochais (Cermn).

Financé en partie par la fondation Vaincre Alzheimer, ce programme de recherches est basé sur un médicament utilisant une molécule permettant à la fois de protéger la mémoire mais aussi de ralentir la progression de la maladie.

Début des essais cliniques dans dix-huit mois

Appelé Donécopride, ce nouveau principe actif breveté cible, contrairement aux autres traitements, trois causes impliquées dans la maladie d’Alzheimer. Et permet, entre autres, d’empêcher la formation de nouvelles plaques d’amyloïde. Une protéine qui, avec l’âge, s’agrège et forme des plaques entre les neurones. Entraînant des pertes cognitives. Cette molécule permet aussi d’éviter les effets indésirables liés à la prise de plusieurs médicaments.

« Dans dix-huit mois environ, et si tout va bien, nous devrions pouvoir débuter des essais cliniques », explique l’équipe de recherche. C’est-à-dire, des essais sur des patients mais aussi des personnes non atteintes par la maladie. Si les essais cliniques se font et sont probants, il faudra encore attendre plusieurs années avant de voir un médicament commercialisé.

Source OUEST FRANCE.

Journée des aidants : « Je ne pensais pas avoir assez d’amour pour faire ça »…!

Pascale Mahé s’est donnée corps et âme pour aider son mari dans la maladie.

À l’occasion de la Journée des aidants, dimanche 6 octobre, cette habitante de Loire-Atlantique livre un témoignage puissant sur ces victimes collatérales de la maladie.

Journée des aidants : « Je ne pensais pas avoir assez d’amour pour faire ça »

« Mon mari, Christian, avait 62 ans quand on a su qu’il était atteint d’une maladie neurologique. Une leucoencéphalopathie (1). Plusieurs signes m’ont alertée. Il ne réagissait plus à l’humour. Des amis remarquaient que « Christian n’est pas comme d’habitude ».

Au départ, on minimise, on se dit qu’il vieillit, qu’il est plus lent. On est dans le déni. Puis les petits signes que l’on refuse de voir deviennent plus évidents. Il oubliait des choses qu’il a toujours su faire : ranger le bois, s’occuper de son jardin. Cela s’est accompagné d’une aphasie (perte de la parole).

Quand le diagnostic est tombé, on a pris une claque. En sortant de chez le docteur, Christian m’a dit : « C’est pour toi que ça va être dur ». Et même quand la maladie est reconnue, on reste dans le déni. On se dit que ce n’est pas si grave, qu’on va bien se débrouiller. Et on y arrive toujours, on est tous pareil. Mais la première fois que l’on m’a appelée « aidante », je ne l’ai pas accepté. Pour moi, les conjoints sont des accompagnants de tous les instants, pas des aidants.

« Plein de petites morts »

Ensuite, il a fallu réorganiser notre vie en fonction de la maladie. On était perdus, on ne savait pas à qui s’adresser pour l’aide à domicile, l’APA (Allocation personnalisée à d’autonomie (2)), le SSIAD (Service de soins infirmiers d’aide à domicile), les toilettes du matin et du soir… L’association Al’fa Répit (3) nous a bien aidés dans ces démarches, et le Clic (Centre local d’information et de coordination gérontologique) a rempli avec nous le dossier APA. Une étape difficile car pour moi : c’était rendre officielle la maladie et faire rentrer des organismes dans notre vie.

J’ai toujours été très engagée, dans des associations, socialement et syndicalement. Ex-institutrice, j’avais aussi une activité de conseiller du salarié (4). Et d’un coup, plus rien. Une maladie neurologique, c’est, pour l’aidant, une surveillance de tous les instants. La toilette, les problèmes d’incontinence, l’aide à l’habillage, le faire manger, le tenir à table… J’ai même dû faire installer un portail.

La maladie emporte tout. Les psychiatres appellent ça un « deuil blanc ». Il faut faire une croix sur tout ce qui faisait notre vie d’avant. Le jardin, les vacances, aller au cinéma… C’est plein de petites morts. La personne n’est pas partie, mais ce n’est plus la même.

Et même si mes amis et ma famille ont toujours été présents pour nous, on est seuls. Les dimanches pluvieux, où il n’y a rien à faire et où l’on ne peut parler à personne, sont très longs.

Béquille

J’ai alors pris conscience qu’il fallait que je souffle. La première fois que j’ai craqué, en 2013, on m’a parlé d’hébergement temporaire. J’ai pu confier, certains jours de la semaine, mon mari aux équipes d’Al’fa répit (pour Alzheimer Famille Répit). Elles venaient chercher Christian pour l’emmener à l’accueil de jour, où ils s’occupaient de lui. Pendant ce temps, je pouvais participer à des groupes de parole avec d’autres aidants. Dans ces moments-là, on a besoin de verbaliser, d’autant que le dialogue n’est plus possible avec son conjoint. Cette association a été ma béquille.

Mon mari est décédé le 28 octobre 2016, après huit ans de maladie. La veille de mes 70 ans. J’étais perdue car après huit ans comme aidante, je ne savais plus qui j’étais.

« Je ne pensais pas être capable de faire tout cela »

Depuis, j’ai décidé de m’investir au service d’Al’fa répit, dont je suis devenue vice-présidente. J’ai voulu y apporter mon vécu. Dire que les aidants sont les mieux placés pour connaître leurs proches. Faire respecter le conjoint, sa vie, ses habitudes et son intimité, ce que je n’ai pas toujours trouvé dans le parcours de soins. Car quand on parle du malade, on parle aussi de sa famille, de son époux.

Personnellement, cette expérience douloureuse m’a permis de porter davantage d’attention aux gens, et de dompter mes impatiences. Je ne pensais pas être capable de faire tout cela. Je ne savais pas que j’avais assez d’amour en moi pour ça ».

(1) Affection affectant la substance blanche du système nerveux central, caractérisée par l’apparition progressive de troubles neurologiques divers (déficits sensitifs et/ou moteurs, troubles du comportement…)

(2) Cette allocation peut servir à payer les dépenses nécessaires pour permettre de rester à domicile

(3) Association de service et de soutien aux aidants

(4) Le conseiller du salarié est choisi par un salarié pour l’assister et le conseiller durant l’entretien préalable au licenciement

Source OUEST FRANCE

Muriel Robin (Le Premier oublié) évoque la maladie de sa mère : « J’ai bu car c’était insoutenable »… Téléfilm ce soir…

« Je l’ai vécu avec une grande souffrance ». Ce lundi 7 octobre, TF1 diffusera un téléfilm événement en deux parties sur la maladie d’Alzheimer.

Des rôles particulièrement bouleversant pour les deux acteurs principaux : M Pokora et Muriel Robin, qui ont été touché directement par cette maladie.

L’humoriste se confie avec émotion.

Muriel Robin (Le Premier oublié) évoque la maladie de sa mère : « J'ai bu car c'était insoutenable »

C’est un téléfilm bouleversant que les téléspectateurs découvriront ce lundi 7 octobre sur TF1. Et pour cause, Le premier oublié – dont M Pokora et Muriel Robin sont à l’affiche – s’intéresse à un sujet fort : la maladie d’Alzheimer. Il s’agit du premier rôle pour M Pokora. C’est d’ailleurs le chanteur lui-même qui a tenu à adapter en film le roman éponyme de Cyril Massarotto. Il faut dire que c’est un thème particulièrement cher à son cœur, puisqu’il a fait face à cette terrible maladie. Il n’avait que 13 lorsque son grand-père a commencé à oublier.

Un tournage qui a sans doute été poignant pour ce futur papa. Mais aussi pour Muriel Robin à qui il donne la réplique. Elle aussi sait parfaitement de quoi elle parle, puisque sa mère en a été atteint, avant d’en décéder. Très pudique sur le sujet, l’humoriste confie avec émotion au Parisien : « J’ai vécu la maladie de ma mère avec une grande souffrance. Elle vous embarque, demande une attention permanente et rend un peu fou ». Tellement que Muriel Robin s’est noyée dans l’alcool pour tenter d’oublier ce drame. « Moi, j’ai bu car c’était insoutenable », révèle-t-elle, avant de préciser : « Aujourd’hui, c’est passé ».

Le premier oublié fait d’ailleurs figure de thérapie pour la compagne d’Anne Le Nen. « C’est comme si j’avais voulu, avec ce téléfilm, passer de l’autre côté, me mettre dans la peau de ma mère», analyse-t-elle. Mais ce film n’est pas uniquement fait pour ceux qui connaissent déjà Alzheimer. Selon Muriel Robin cela peut également permettre à briser un tabou. « Cette fiction peut servir à ce que les gens parlent de la maladie. Il y a vite un déni comme si on ne voulait pas la voir. Des petits signes peuvent alerter pour mieux anticiper », espère-t-elle.

Source GALA.

Franceinfo seniors. Journée nationale des aidants aujourd’hui dimanche 6 octobre…

L’enjeu de la journée nationale des aidants est de sensibiliser à ce phénomène, mais aussi d’informer sur les soutiens, propres à aider les aidants familiaux.

franceinfo seniors. Journée nationale des aidants aujourd'hui dimanche 6 octobre

Ce dimanche 6 octobre, c’est la journée nationale des aidants.

Soutenir les aidants dès aujourd’hui, les reconnaître, les informer et les épauler, c’est anticiper sur l’évolution du vieillissement de la population française, mais c’est aussi prévenir à grande échelle les situations d’épuisement, les burn-out, des situations de maltraitance ou de sur-mortalité.

Des initiatives voient le jour et soutiennent les aidants au quotidien

Exemple avec l’agence nationale pour les chèques-vacances (ANCV), qui  travaille avec l’ensemble des acteurs économiques et sociaux pour favoriser le départ en vacances et l’accès aux loisirs du plus grand nombre. Elle réitère son soutien aux 11 millions d’aidants en France à l’occasion de la journée nationale des aidants. En effet, depuis plus de 10 ans, l’agence s’attache à soutenir le répit des aidants en proposant des séjours adaptés via son programme “Seniors en vacances“.

Chaque année, l’ANCV permet, à travers son dispositif “Seniors en vacances”, aux personnes âgées de 60 ans et plus (55 ans en cas de handicap) de partir quelques jours en vacances pour se ressourcer, loin de leur quotidien.

“Seniors en vacances” s’adresse également aux aidants familiaux

En effet, depuis 2008, l’ANCV s’attache à soutenir le répit des aidants en proposant des séjours adaptés. Ils ont ainsi la possibilité de partir seul ou avec leur proche malade et de souffler un peu. Depuis sa création, plus de 15 000 aidants ont pu avoir un temps de répit grâce aux séjours “Seniors en Vacances”.

Le gouvernement souhaite développer une juste reconnaissance des aidants par la société. Le 3 juillet, Agnès Buzyn, ministre de la Santé, a annoncé un plan en faveur des aidants familiaux. L’une des principales mesures de ce plan est la création d’un congé rémunéré, destiné aux aidants qui doivent prendre soin d’un proche en situation de dépendance, mesure figurera dans le prochain budget de la sécurité sociale.

Mais quid de la formation ? Aux gestes, attitudes, paroles, qui participent de la prise en charge globale du proche dépendant ?

Jean Chéneau, fondateur de l’association Do it your sel, et parent d’une jeune fille polyhandicapée, présente un Manifeste des Aidants, et conduit un projet de plateforme vidéo fondée sur l’expertise des professionnels, illustrée par les personnes aidantes et les personnes dépendantes dont elles s’occupent.

Source FRANCE TV.

TÉMOIGNAGE – “Si on ne fait rien pour eux, 50% des aidants meurent avant la personne qu’ils aident !”…

Alzheimer, sclérose en plaque, parkinson… Ce sont des maladies terribles pour les personnes qui en sont victimes.

Mais elles le sont tout autant pour les aidants qui les accompagnent dans leur quotidien.

Ce dimanche, c’est la journée nationale des aidants.

Aidants familiaux

En France, on estime qu’onze mille personnes sacrifient leur temps pour s’occuper d’une personne malade. Ce dimanche est leur journée nationale et c’est aussi l’occasion de rappeler que ces aidants doivent apprendre à se réserver des moments de répits. S’occuper d’une personne malade est en effet quasiment un travail à plein temps, souvent même épuisant. Mais s’avoir s’aménager des pauses, ce n’est pas facile.

Des profils très variés

“Les profils des aidants sont très variés”, explique Tatiana Bertrand, la coordinatrice de la plateforme de répit de Sud Côte-d’Or / Dijon Métropole. “Il y a des couples, des personnes seules, des enfants, des conjoints, des voisins. La principale difficulté, c’est de pouvoir conjuguer leur vie, le fait de pouvoir s’occuper d’eux, prendre du temps pour eux, d’avoir des loisirs, et finalement d’être le mieux possible tout en s’occupant des malades”

En Côte-d’Or, il existe différentes solutions :

  • des groupes de paroles et un atelier “bien-être”, proposés par l’association France Alzheimer 21
  • des séances de formations et d’informations, proposées par France Alzheimer 21, France Parkinson 21, France AVC 21, le CCAS de la ville de Dijon, le CESAM
  • des services de remplacement des aidants proposés par le service Relayage des PEP21
  • un café des aidants proposé par l’association REDESA et le CESAM
  • des entretiens téléphoniques ou physiques proposés par la plateforme de répit
  • -n entretien avec une psychologue proposé par France Alzheimer et la Plateforme de répit.

Attention danger

Très souvent, les aidants font passer la santé de ceux qu’ils aident avant la leur. Et les conséquences peuvent être terribles précise Gérard Laborier, le président de la FEDOSAD, la Fédération Dijonnaise des Œuvres de Soutien à Domicile. Il donne même un chiffre qui pousse à réfléchir. “En terme de santé, si on ne fait rien pour les aidants, 50% d’entre eux meurent avant la personne qu’ils aident”. “Il faut donc voir de quelle manière, on peut les aider à se ressourcer, à se restructurer.” 

Se retrouver seul pour tout gérer

Pierre a 81 ans. Depuis près de deux ans, il s’occupe seul de sa femme de 83 ans atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis deux ans. Ses enfants sont loin de Dijon et donc il doit se débrouiller. Son quotidien se divise entre les courses, l’entretien de la maison, accompagner son épouse dans les multiples visites médicales et pour les activités avec France Alzheimer. Tout son temps y passe. Son principal souci, c’est qu’il n’arrive plus à trouver un moment pour lui, juste être tout seul.

Il y a un numéro unique pour plus de renseignement :  le 03.80.70.29.29. C’est celui de la plateforme de répit de Sud Cote d’Or – Dijon Métropole.

Source FRANCE BLEU.

Maladie d’Alzheimer. Un essai clinique prometteur va être lancé sur l’Homme …

L’Agence nationale de sécurité du médicament a donné l’autorisation à la société Alzprotect, basée à Loos (Nord), près de Lille, de mener un essai clinique de sa molécule AZP2006 auprès des humains, après plusieurs années de recherches, concluantes, sur des souris.

La société Alzprotect va débuter un essai clinique de son candidat-médicament AZP2006. (Photo d'illustration)

Viendra-t-on à bout de la maladie d’Alzheimer ? Tandis qu’un « essai clinique sauvage » mené près de Poitiers, a été interdit, une entreprise du Nord de la France poursuit, en toute légalité, ses recherches.

Alzprotect, fondée en 2007, à partir des travaux du Dr André Delacourte, pionnier de la recherche sur la maladie d’Alzheimer, et du Pr Patricia Melnyk, experte en chimie médicinale, vient d’obtenir le feu vert de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) pour mener un essai clinique de son candidat-médicament AZP2006.

Une maladie orpheline très proche d’Alzheimer

Cette molécule est utilisée depuis plusieurs années sur des souris, pour traiter la paralysie supranucléaire progressive, une maladie orpheline et neurodégénérative dont les mécanismes sont très proches de la maladie d’Alzheimer. Quelque 50 000 personnes souffrent de la paralysie supranucléaire progressive, contre près de 50 millions de malades d’Alzheimer dans le monde.

Cet essai clinique, qui débutera en octobre, sera mené au CHU de Lille et à l’hôpital de La Pitié Salpêtrière, à Paris. Pendant un an, 36 patients atteints de paralysie supranucléaire progressive recevront alternativement un placebo et la molécule AZP2006. Objectif : tester leur tolérance au candidat-médicament et évaluer l’impact du traitement sur plus de vingt marqueurs de la maladie.

« Une solution qui a fait ses preuves sur les animaux »

« Dans le monde, plus de 400 essais sur la maladie d’Alzheimer ont été réalisés, tous infructueux, résume le docteur Philippe Verwaerde, PDG d’Alzprotect, interrogé par La Voix du NordNous sommes les premiers à proposer une solution qui a fait ses preuves sur des animaux. Nous sommes impatients de démarrer les essais sur des patients humains. »

« On a traité des souris atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé qu’on a complètement rétablies », assure encore Philippe Verwaerde, dans Les Échos.

Premiers résultats en 2021

L’entreprise de 8 salariés, basée à Loos (Nord), dans la banlieue lilloise, a réussi une première levée de fonds de 14 millions d’euros en 2018 et en vise une deuxième, à l’international, si l’essai clinique est concluant. Les premiers résultats ne sont pas attendus avant 2021.

Viendra-t-on à bout de la maladie d’Alzheimer ? Tandis qu’un « essai clinique sauvage » mené près de Poitiers, a été interdit, une entreprise du Nord de la France poursuit, en toute légalité, ses recherches.

Alzprotect, fondée en 2007, à partir des travaux du Dr André Delacourte, pionnier de la recherche sur la maladie d’Alzheimer, et du Pr Patricia Melnyk, experte en chimie médicinale, vient d’obtenir le feu vert de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) pour mener un essai clinique de son candidat-médicament AZP2006.

Une maladie orpheline très proche d’Alzheimer

Cette molécule est utilisée depuis plusieurs années sur des souris, pour traiter la paralysie supranucléaire progressive, une maladie orpheline et neurodégénérative dont les mécanismes sont très proches de la maladie d’Alzheimer. Quelque 50 000 personnes souffrent de la paralysie supranucléaire progressive, contre près de 50 millions de malades d’Alzheimer dans le monde.

Cet essai clinique, qui débutera en octobre, sera mené au CHU de Lille et à l’hôpital de La Pitié Salpêtrière, à Paris. Pendant un an, 36 patients atteints de paralysie supranucléaire progressive recevront alternativement un placebo et la molécule AZP2006. Objectif : tester leur tolérance au candidat-médicament et évaluer l’impact du traitement sur plus de vingt marqueurs de la maladie.

« Une solution qui a fait ses preuves sur les animaux »

« Dans le monde, plus de 400 essais sur la maladie d’Alzheimer ont été réalisés, tous infructueux, résume le docteur Philippe Verwaerde, PDG d’Alzprotect, interrogé par La Voix du NordNous sommes les premiers à proposer une solution qui a fait ses preuves sur des animaux. Nous sommes impatients de démarrer les essais sur des patients humains. »

« On a traité des souris atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé qu’on a complètement rétablies », assure encore Philippe Verwaerde, dans Les Échos.

Premiers résultats en 2021

L’entreprise de 8 salariés, basée à Loos (Nord), dans la banlieue lilloise, a réussi une première levée de fonds de 14 millions d’euros en 2018 et en vise une deuxième, à l’international, si l’essai clinique est concluant. Les premiers résultats ne sont pas attendus avant 2021.

Source OUEST FRANCE.

Emploi à domicile : le gouvernement veut limiter les avantages pour les personnes âgées…

L’exécutif souhaite que désormais uniquement les personnes de plus de 70 ans en situation de dépendance ou de handicap bénéficient d’une exonération totale.

Le gouvernement veut mettre fin à l'exonération totale de cotisations sociales sur l'emploi à domicile pour les personnes de plus de 70 ans.

Le gouvernement veut mettre fin à l’exonération totale de cotisations sociales sur l’emploi à domicile pour les personnes âgées de plus de 70 ans, selon des informations obtenues par Les Echos.

Dans le cadre du nouveau projet de loi de finances, l’exécutif souhaite en effet que cette aide pour faire le ménage, la cuisine ou encore les courses, soit désormais réservée aux seniors en perte d’autonomie, c’est-à-dire aux personnes en situation de dépendance ou handicapées. Un coup de rabot qui aurait pour conséquence de faire 310 millions d’euros d’économies en 2020 d’après nos confrères, puis 360 millions les années suivantes.

Mieux cibler les exonérations

Cette nouvelle mesure risque de déplaire aux familles, dont certaines sont déjà mobilisées contre la sous-indexation des pensions et l’augmentation de la CSG des retraités. 

De son côté, le gouvernement justifie cette décision par la nécessité de mieux cibler les exonérations : “Donner plus d’argent à des retraités qui paient l’impôt sur la fortune pour payer leur jardinier qu’à une mère célibataire pour payer la nounou, c’est totalement injuste et c’est le système actuel”, souligne auprès de nos confrères une source proche du dossier.

Ce lundi matin, la porte-parole du gouvernement Sibeth Ndiaye, invitée de LCI, a confirmé ces informations. “Nous souhaitons recentrer les choses pour que les aides s’adressent aux personnes qui en ont le plus besoin”, a-t-elle expliqué avant d’assurer que ce n’était pas “un coup porté aux retraités” et qu’il y a aujourd’hui “d’autres aides pour employer les personnes à domicile”.

Sibet Ndiaye a d’ailleurs assuré que les autres dispositifs existants ne seraient pas modifiés et qu'”‘un budget se construit en faisant des choix”.

Actuellement, les plus de 70 ans bénéficient d’une exonération totale de cotisations patronales pour leur employé à domicile – sauf pour les cotisations accident du travail-maladie professionnelle. Un dispositif dont le coût sur l’année 2019 est estimé à 1,8 milliard d’euros.

Toujours selon Les Echos, l’exécutif n’aurait pas non plus prévu de conserver l’exonération totale des plus de 70 ans en bonne santé mais qui ont des faibles revenus. Le nombre de personnes qui perdraient cet avantage dans le cadre de ce projet de loi de finances n’a pas encore été déterminé.

Source L’EXPRESS.

Des villes plus accueillantes envers les malades d’Alzheimer…

Plusieurs villes en France, Rennes notamment, mènent des initiatives pour devenir « dementia friendly » (amies de la démence).

Un concept venu notamment d’Angleterre avec un objectif simple : sensibiliser des acteurs de proximité (commerçants, restaurateurs, employés de banque) pour mieux accueillir les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Des villes plus accueillantes envers les malades d’Alzheimer

La France est-elle prête pour devenir un pays « DFC » ? Posée de cette manière, la question reste bien sûr incompréhensible pour le grand public. Mais tous les acteurs de la lutte contre la maladie d’Alzheimer, eux, savent à quoi renvoient ces trois lettres : DFC pour « dementia friendly communities ». Un concept venu du Royaume-Uni et que l’on pourrait traduire par « communautés, ou villes, amies de la démence ».

« En France, le mot ”démence” a une connotation assez péjorative, ce qui est moins le cas dans les pays anglo-saxons, explique Isabelle Donnio, psychologue et enseignante à l’École des hautes études en santé publique de Rennes (EHESP). Mais au fond, l’enjeu de la démarche reste le même : faire changer les regards et permettre aux personnes qui vivent malades d’être accueillies avec davantage de bienveillance dans la cité. »

2 millions « d’amis de la démence » en Grande-Bretagne

En Grande-Bretagne, on recense aujourd’hui plus de 2 millions de « dementia friends » (amis de la démence), des citoyens formés par des bénévoles associatifs à mieux comprendre les troubles cognitifs provoqués par une maladie neuro-dégénérative. Ces dementia friends sont invités à porter un pin’s représentant un myosotis. Une fleur qui, en anglais, est appelée Forget me not (« Ne m’oublie pas »). « Si une personne malade se trouve en difficulté, par exemple dans la rue, elle peut savoir qu’en croisant une personne avec ce pin’s, elle pourra être aidée », explique Isabelle Donnio.

Dans la même logique, des initiatives ont été lancées, en Angleterre mais aussi à Bruges, pour sensibiliser des « acteurs de proximité » pouvant côtoyer au quotidien des malades : des commerçants, des jardiniers, des policiers, des employés du gaz, des chauffeurs de bus ou de taxi. Toujours avec le même objectif : savoir décrypter un comportement manquant a priori de cohérence, pour aider la personne. « À Rennes, nous avons engagé une action avec le Crédit agricole. C’est important que les employés d’une agence bancaire sachent faire preuve de vigilance si, par exemple, une personne vient quatre fois dans la même journée pour retirer de l’argent », indique Isabelle Donnio.

Pouvoir manger sans ses couverts

C’est aussi à Rennes qu’a été lancé en 2004, le premier Bistrot Mémoire. « Le but était d’accueillir des personnes malades et des proches dans un café de la ville, c’est-à-dire dans un lieu qui ne soit ni un service hospitalier, ni une structure médico-sociale », explique Samya Cidere, psychologue et coordinatrice de l’association Bistrot Mémoire, qui sensibilise aussi des restaurateurs de la ville.

Car on peut être malade et continuer à avoir envie d’aller manger en dehors de chez soi. Sans subir le regard, parfois involontairement stigmatisant, des autres. « Alzheimer, ce n’est pas uniquement des troubles de la mémoire. Certaines personnes peuvent aussi ne plus arriver à se servir de leurs couverts. Du coup, ils mangent avec leurs doigts. Une pratique dont l’acceptation dépend du contexte social dans laquelle elle se produit, explique Isabelle Donnio.

Manger avec ses doigts ne choque personne lors d’un apéritif dînatoire. Mais au restaurant, cela va attirer les regards. C’est la raison pour laquelle on a travaillé avec une crêperie de Rennes qui, désormais, sert des galettes sous formes de bouchées. »

Continuer à aller au cinéma

À Nancy, la Fondation Méderic Alzheimer et la Fondation de France ont aussi décidé de financer un projet de « ciné-relax » pour inciter des personnes malades à retrouver le plaisir d’aller voir un film. « En étant accompagnées sur place par des employés qui vont savoir que telle personne va peut-être être très stressée, car elle aura peur de ne pas trouver les toilettes ou le bon escalier pour accéder à la salle », indique Hélène Méjean, de la Fondation Médéric Alzheimer.

Des projets qui, tous, partent du constat qu’une maladie d’Alzheimer ne fait pas perdre toutes ses capacités à la personne. « Ce n’est pas parce que le bon mot ne vient pas tout de suite que la personne ne peut plus communiquer, souligne Isabelle Donnio. Simplement, cela oblige à cultiver d’autres canaux relationnels. Permettre à un malade de continuer à vivre dans la cité, c’est parfois juste être attentif au regard, au ton de sa voix. Ou simplement s’asseoir à ses côtés pour parler avec elle de manière apaisée. »

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« Une émission de radio pour faire changer les regards »

Jacques, 63 ans, animateur radio à France Alzheimer

« Tous les mois, j’anime avec d’autres personnes malades une émission sur Alzheimer, la radio, une webradio lancée en 2018 par l’association France Alzheimer. Elle s’appelle Bande à part et dure 30 minutes. L’idée était qu’elle soit animée uniquement par des personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer. Ce qui est mon cas depuis deux ans. Dans l’émission, on parle de notre vie mais aussi de celle de nos proches. Surtout, on essaie de faire changer les regards en montrant qu’on peut continuer à être actif et à faire des choses. »

Source LA CROIX.

 

Ajaccio : les aidants au cœur des assises sur les maladies neurodégénératives… Vidéos…

En Corse, 3.000 personnes sont atteintes de maladies neurodégénératives.

Ce jeudi 19 septembre, des assises régionales consacrées à ces pathologies sont organisées à Ajaccio par l’agence régionale de santé pour la première fois. Un des points abordés : le quotidien des aidants.

Les assises régionales des maladies neurodégénératives se tiennent ce jeudi 19 septembre à Ajaccio. / © Georges Gobet / AFP

France a 83 ans. Elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis quatre ans. Mise sous tutelle, c’est sa fille, Jeanne-Michelle, qui guide désormais tous ses gestes. Elle se rend quotidiennement au domicile de sa mère dépendante après avoir enchaîné 10 heures de garde à l’hôpital de Castelluccio.

Jeanne-Michelle est une aidante. « Je ne peux plus sortir, je ne peux plus voyager, je ne peux plus rien faire. Je suis ici avec elle. Je vis avec elle. Ma vie c’est maman », témoigne-t-elle.

Témoignage de Jeanne-Michelle, aidante :

Pour Jeanne-Michelle, le placement en Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) est inenvisageable. « Je suis disponible 24 heures/24. Le personnel d’un Ehpad n’est pas disponible 24 heures/24 », livre-t-elle. Elle explique vivre au rythme de sa mère. « C’est elle qui décide. C’est moi la maman et c’est elle l’enfant », sourit Jeanne-Michelle.

Renforcer les dispositifs existants

Comme France, 3.000 personnes souffrent d’une maladie neurodégénérative en Corse. Pour la première fois, l’agence régionale de santé de Corse organise ce jeudi 19 septembre des assises dédiées aux maladies neurodégénératives.

Un des points centraux de ces rencontres : les aidants. Invité du Corsica Sera, Joseph Magnavacca, directeur de la santé publique et du médico-social à l’agence régionale de santé de Corse, indique que plus de la moitié des personnes confrontées à un proche atteint d’une maladie neurodégénérative ne souhaitent pas le placer dans un Ehpad. « Donc il va falloir développer la prise en charge à domicile. Si beaucoup de choses existent déjà, il va falloir les renforcer », précise-t-il.

Entretien avec Joseph Magnavacca, directeur de la santé publique et du médico-social à l’ARS de Corse :

Parmi ces mesures : la formule globale de répit. Un type de prise en charge qui permet de préserver les aidants en proposant, notamment, l’accueil temporaire du malade en maison de retraite ou en famille d’accueil ; ou encore l’installation d’un professionnel de santé au domicile pendant quelques jours pour remplacer l’aidant. Un dispositif qui existe à Ajaccio (entre 10 et 12 personnes peuvent en béficier), et qui doit être développé en Balagne, à Porto-Vecchio et Bastia.

Source FRANCE BLEU.

Handicap : quand la détresse des aidants peut conduire au suicide…

Après le drame familial qui s’est noué le 9 septembre dans les Bouches-du-Rhône, où un septuagénaire a abattu sa belle-mère, son beau-frère, tous deux invalides, et sa femme, avant de se donner la mort, nous avons souhaité donner la parole à une association d’aidants.

Face au handicap de leurs proches, les aidants se sentent souvent seuls, une situation qui peut conduire à des drames. / © PHOTOPQR/L'EST REPUBLICAIN/MAXPPP

Un homme s’est suicidé lundi après avoir tué sa femme, sa belle-mère et son beau-frère à Maussanne-les-Alpilles et Mouriès, dans les Bouches-du-Rhône. Ce drame illustre la difficulté des aidants, alors que deux des personnes abattues étaient invalides, contraints de rester dans un lit médicalisé.

Un aidant familial, c’est la personne qui aide et accompagne, à titre non professionnel, une personne âgée dépendante ou en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne. C’est souvent un membre de la famille.

“Le risque suicidaire des aidants est une thématique forte dans les structures d’accompagnement des aidants comme les nôtres, nous savons que les aidants s’épuisent”, explique Camille Dupré, directrice de l’association A3.

Créée en 2006, cette association d’Aide aux Aidants, a pour objectif de faciliter l’accès des aidants de personnes âgées dépendantes aux dispositifs d’accompagnement des malades et de leurs aidants sur Marseille et plus largement dans les Bouches-du-Rhône.

L’association est née du regroupement de professionnels exerçants dans des domaines médicaux, sociaux, mais aussi de la prévention et de l’accompagnement.

Les aidants s’épuisent

“Souvent ils viennent nous voir un peu tard, explique Camille Dupré, nous souhaitons que les aidants acceptent d’être accompagnés mais pour eux c’est difficile. Sur 11 millions d’aidants seulement 30% acceptent d’être accompagnés.”

Des structures insuffisantes

Pour la directrice de l’association A3, “les structures existent mais elles ne sont pas toujours suffisantes par rapport à l’augmentation de la population vieillissante. Il faut maintenant mieux orienter et mieux informer, beaucoup d’aidants souffrent d’un déficit d’informations.”

Seuls deux dispositifs existent à ce jour pour les personnes en situation d’handicap. La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), prend en charge les personnes en situation de handicap, par le biais de différentes aides. Pour les personnes âgées c’est l’APA, l’Allocation Personnalisée d’Accompagnement qui s’applique.

La grande difficulté de l’aidant, c’est l’isolement

Autre difficulté soulevée par Camille Dupré, l’isolement des aidants, confrontés souvent seuls à l’handicap d’un proche.

“Nous proposons un accompagnement psychologique de l’aidant pour lui faire comprendre que son statut d’aidant a des limites et qu’il se doit de prendre du répit, ne pas s’oublier, car finalement les aidants s’abandonnent à leur rôle et perdent tout contrôle sur leur propre vie”, explique la directirce d’association A3.

“Nous faisons des groupes de parole, des analyses de pratique à l’intérieur de leur sphère familiale (…), nous les accompagnons vers des sorties plus récréatives. Les aidants aiment bien être entre eux, ils se sentent mieux compris (…) la grande difficulté de l’aidant, c’est l’isolement.”

Un vrai statut pour les aidants

Un grand plan, demandé par le président de la République, porté par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, et Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, doit être dévoilé à l’automne. L’objectif est d’aller vers une meilleure reconnaissance de l’aidant familial.

“La majorité des aidants travaille et notre grande inquiètude concerne les aidants en activité, explique Camille Dupré, conjuguer une double vie, d’aidant, de salarié, de mère de famille, c’est excessivement compliqué.”

Pour Camille Dupré, “il y a beaucoup de choses à faire, en matière de jours de congés ou d’aménagement du télétravail.”

Selon la directrice de l’association A3, “il faut aller vers un vrai statut de proche aidant (…) la notion d’aide, c’est une belle notion, c’est un enjeu sociétal fantastique.”

Source FR3.