Au CHU de Montpellier, des groupes de paroles pour apprendre à vivre avec la maladie…

Arthrose, diabète, Alzheimer… pour près de 70 maladies, le CHU de Montpellier propose des cursus d’éducation thérapeutique du patient.

Des malades se réunissent autour de soignants pour apprendre à mieux gérer leur pathologie, et aussi la dédramatiser.

Assia Diani a participé au programme dédié à la sclérose en plaques

 

Il y a deux ans, Assia Diani était « au fond du trou ». Tout juste remise d’un très grave accident de la route, elle découvre qu’elle développe une sclérose en plaques. Une maladie qu’elle appréhende bien mieux depuis sa participation à un groupe de parole du CHU de Montpellier. Un parcours appelé « éducation thérapeutique du patient ».

« L’éducation thérapeutique du patient ça consiste à acquérir des connaissances qui permettent au patient de mieux gérer sa maladie chez lui, au quotidien » – Xavier de la Tribonnière

68 maladies chroniques bénéficient aujourd’hui de cette prise en charge. Elle concerne, par exemple le diabète, l’arthrose, Alzheimer, l’asthme ou les addictions. Pour toutes ces maladies de long court, les patients peuvent rejoindre un groupe de parole animé par des soignants.

« L’éducation thérapeutique du patient ça consiste à acquérir des connaissances qui permettent au patient de mieux gérer sa maladie chez lui, au quotidien », explique le professeur Xavier de la Tribonnière, le coordinateur du programme. Ces ateliers gratuits, basés sur le volontariat, abordent aussi bien l’aspect médical (la prise du traitement, les bons gestes, etc.) que paramédical. A commencer par l’acceptation de soi et de sa maladie.

Le CHU de Montpellier précurseur

En dix ans d’existence, le programme a permis d’accompagner près de 4.000 malades à Montpellier. Il s’est également étoffé, à raison de 7 nouveaux parcours ouverts chaque année. Pour poursuivre dans cette direction, le CHU vient de mettre en place une campagne d’affichage intitulée « Je suis grand malade, et alors ? »

Xavier de la Tribonnière, médecin coordinateur du programme.

Un dispositif présenté comme « innovant » et « personnalisé » par Xavier de la Tribonnière, le médecin coordinateur du programme. Selon lui, tout l’enjeu est de « transférer des compétences au patient ». C’est à dire le rendre plus autonome grâce aux conseils de soignants, tout en faisant tomber les tabous liés à la maladie.

Reprendre le contrôle sur la maladie

Après un an et demi de suivi, Assia Diani dit s’être « totalement révélée » lors du cursus d’éducation thérapeutique du patient. D’abord sur le plan médical : « Ça m’a permis de déconstruire certaines croyances sur la maladie, notamment des fausses informations que j’avais pu lire sur internet », explique la trentenaire originaire de Perpignan.

S’ajoute à cela l’acceptation de la maladie : « J’ai quand même un corps balafré après ma vingtaine d’opérations. Des cicatrices un peu partout. Je n’avais plus d’intimité, j’avais même du mal à entretenir une relation amoureuse parce que je faisais un refus de mon corps. J’ai même pris rendez-vous chez tous les tatoueurs de Perpignan pour camoufler ces cicatrices. Mais grâce aux groupes de parole, aux rencontres que j’ai pu faire, j’ai changé de regard. Finalement, je ne me suis jamais faite tatouer, et je n’ai jamais autant aimé mon corps qu’aujourd’hui.« 

Assia Diani veut aujourd’hui passer le témoin. Elle est devenue « patiente experte » c’est-à-dire qu’elle a suivi une formation pour coanimer à son tour des ateliers sur la sclérose en plaques.

Source FRANCE BLEU.

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