“C’est l’événement d’une vie” : Ouiza, malvoyante, perçoit à nouveau la lumière grâce à un pansement cellulaire…

À l’occasion du lancement de la 33e édition du Téléthon vendredi, franceinfo a rencontré Ouiza, malvoyante de naissance.

Grâce aux dons et aux progrès de la recherche, elle perçoit aujourd’hui la lumière.

 "C’est l’événement d’une vie" : Ouiza, malvoyante, perçoit à nouveau la lumière grâce à un pansement cellulaire (illustration).

Ouiza est malvoyante de naissance. Elle souffre d’une maladie rare : une rétinite pigmentaire. C’est une maladie génétique dégénérative de l’œil qui se caractérise par une perte progressive et graduelle de la vision évoluant généralement vers la cécité. Cette maladie touche 30 000 malades en France, mais grâce aux nouveaux progrès dans la recherche et à l’argent récolté par le Téléthon, elle a vu sa vie… briller !

Cette quinquagénaire ne percevait que quelques lumières, jusqu’au jour où ses médecins lui ont proposé un essai clinique. L’idée : lui injecter dans l’oeil un patch avec ses cellules souches embryonnaires capables de remplacer les cellules défaillantes. Immédiatement, Ouiza accepte. “C’est l’événement d’une vie, se réjouit-elle, je suis le premier être humain à être greffé donc on ne sait pas du tout où ça peut conduire. C’est quand même un grand espoir, c’est une chose inattendue, bouleversante.”

“Ce que je vois, ce sont de vraies lumières”

Le patch est posé il y a trois mois, et rapidement, des progrès apparaissent. “À la consultation du deuxième mois, le docteur regarde mon œil et je lui dis ‘je vois votre lumière, ça marche’,” s’émerveille Ouiza. “Ce que je vois, ce sont de vraies lumières”, dit-elle, comme “sur une porte de métro, le reflet des lampadaires sur le pelage de mon chien-guide, ma bague si je l’approche… Ce qui brille, ce qui renvoie la lumière”. Alors évidemment, comme elle dit en riant, Ouiza a pris goût au luxe.

“J’ai demandé que des choses qui brillent pour mon anniversaire, du diamant. J’ai dit ça à mon mari, mais ça ne marche pas !” Ouiza à franceinfo

Pas de diamant, mais des conversations nouvelles avec son frère aîné, atteint de la même maladie rare, opéré lui-aussi, un mois après Ouiza : “On parle beaucoup de ça, forcément. On compare, on se raconte ‘moi je vois mieux ça’… On est extrêmement optimistes, heureux et fiers.”

De grands espoirs pour les malades

Douze patients au total vont recevoir ce patch lors de cet essai clinique. Un essai, et de grands espoirs pour les malades de rétinite pigmentaire… mais pas seulement. “On espère voir ce patch transformé en un véritable traitement pour ces maladies génétiques, mais aussi peut-être pour des maladies beaucoup plus fréquentes, comme la dégénérescence maculaire liée à l’âge”, explique Christelle Monville, chercheuse à l’université d’Evry.

La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) touche aujourd’hui 1,5 million de Français.

Source FRANCE INFO.

“Le Téléthon, c’est un gros plein d’espoir” : comment Virginie, Nordiste de 32 ans, a appris à vivre avec la maladie… Vidéo

La 32e édition du Téléthon commence ce vendredi, alors que les malades ont plus que jamais besoin du soutien du public.

C’est le cas de Virginie Caloin, atteinte d’amyotrophie spinale, pour qui ce marathon télévisuel est une bouffée d’oxygène.

A 32 ans, Virginie est atteinte d'une maladie évolutive rare. / © France 3

Virginie est née en 1987, l’année du premier Téléthon. A 32 ans, la Nordiste souffre d’une amyotrophie spinale de type 3, une maladie évolutive rare. “Les muscles sont fainéants, en gros c’est ça, résume-t-elle. Ils vont de moins en moins fonctionner au fur et à mesure du temps, ils vont faire de moins en moins leur travail de muscle et les choses du quotidien deviennent dures : marcher, se relever d’une chaise, monter les escaliers…”

Une maladie que les médecins lui ont décelé à ses 13 ans. Depuis, Virginie Caloin a appris à vivre avec la douleur, la fatigue, les baisses de moral. Si elle craint de perdre un jour son autonomie, le Téléthon, dont la ville ambassadrice 2019 est Dunkerque, est toujours une bouffée d’oxygène pour elle. “Tout au long de l’année, on se bat contre la maladie pour ne pas qu’elle gagne et le Téléthon, c’est un gros plein d’espoir. Pendant 30 heures, on n’est pas tout seul face à la maladie, c’est vu à la télé, on parle de nous”, raconte celle qui vit à Marcq-en-Baroeul, en métropole lilloise.

“Métro, boulot, dodo !”

Pour économiser ses mouvements, il lui faut beaucoup d’organisation. Chez elle, Virginie peut se passer de son fauteuil roulant. Et dès que possible, elle fait des exercices pour fortifier ses muscles défaillants. La jeune femme a un mental d’acier. Elle ne s’arrête jamais. “Métro, boulot, dodo ! Ma vie c’est le travail, les séances de kiné deux fois par semaine, en hiver on n’a pas très envie d’y aller mais j’ai besoin de ça. Grâce au kiné, je marche encore”, estime-t-elle.

Une fois par an, elle a droit à un bilan complet au CHU de Lille. Elle y passe un mois, pour un renforcement musculaire intensif et plus régulièrement pour des visites de routine.  “Aujourd’hui, j’ai été chercher mes chaussures pour toute l’année, des chaussures orthopédiques en cuir”, montre la trentenaire, comptable dans une PME depuis dix ans.

Aucun traitement n’existe à ce jour contre l’amyotrophie spinale, mais les recherches en thérapie génique sont pleines de promesses. Alors, pour le week-end du Téléthon dès ce vendredi, Virginie sera devant sa télévision avec l’espoir que les Français se montreront généreux une nouvelle fois.

Source FR3.

Peut-on retarder l’évolution de la maladie d’Alzheimer ? ….

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui ne se guérit pas.

Jugés inefficaces pour réduire les symptômes, les médicaments ne sont plus remboursés.

Existe-t-il alors des solutions efficaces pour ralentir l’aggravation de la maladie et la perte d’autonomie ?

Peut-on retarder l’évolution de la maladie d’Alzheimer ?

Troubles de la mémoire, difficultés à réaliser des actes du quotidien, changements de comportement… Les médicaments “anti-Alzheimer ” ont été récemment déremboursés, laissant près de 900 000 malades et leurs proches désemparés. Si les médicaments ne sont pas assez efficaces, que reste-t-il pour enrayer la maladie ? « Même lorsque la maladie est déclarée, tous les neurones ne sont pas touchés, explique le Pr Philippe Amouyel, épidémiologiste à l’Institut Pasteur de Lille. Ils gardent une capacité à se multiplier. L’enjeu est de les stimuler afin de compenser, du moins en partie, les symptômes de la maladie. » Voici plusieurs activités, très simples, et dont les bénéfices sont démontrés. Toutes s’appuient sur les capacités restantes de la personne.

Chanter

Un essai clinique a été mené au Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) de Saint-Étienne : une soixantaine de patients volontaires atteints de troubles cognitifs légers ont participé chaque semaine à une séance de chorale d’une heure et demie, avec des chansons choisies par les participants. Ces ateliers ont duré trois mois. Le Dr Isabelle Rouch, coordinatrice du projet, a constaté des éléments positifs chez certains patients, notamment sur la mémoire et l’anxiété.

(Re)Commencer le sport

Plusieurs études ont évalué l’effet de la marche ou du taï-chi sur l’activité cérébrale des malades d’Alzheimer. L’une d’elles, publiée en janvier 2018, a mis en évidence l’intérêt des exercices aérobiques d’intensité modérée (marche rapide, vélo…), à raison de trois à quatre séances hebdomadaires de 45 minutes. Conclusion : “L’exercice améliore la fonction cognitive alors que celle-ci diminue dans le groupe témoin, qui n’a pas fait particulièrement d’exercice.”

Le plus simple est de marcher tous les jours. « L’important est de faire une activité physique plusieurs fois par semaine », conseille le Pr Amouyel. Il ne s’agit pas de viser des perfor­mances, mieux vaut faire des pauses au bout d’une vingtaine de minutes, voire avant si des signes de fatigue ou d’agacement se manifestent. La danse est en général très appréciée : elle inclut l’apprentissage des pas, la coordination avec la musique et, surtout, les échanges.

Jouer

« D’après diverses études, il est plus efficace pour stimuler le cerveau de faire des activités cognitives assez générales comme les jeux de plateau ou les mots croisés plutôt que des entraînements trop ciblés sur une seule tâche, explique Geoffroy Gagliardi, neuropsychologue à l’hôpital de la Salpêtrière (Paris). Mais cela ne marche que si l’activité est appréciée. »

Bien que l’efficacité des jeux vidéo sur ordinateur fasse encore débat, une étude menée par le Pr Philippe Robert, du CHU de Nice, a montré de légers bénéfices sur les capacités motrices et mentales des malades. Son équipe a mis au point le jeu X-Torp, mettant en scène un sous-marin contrôlé par le joueur pour trouver un trésor. Ces séances sont encadrées par une équipe médicale. Une deuxième étude est en cours. Le jeu est disponible pour les médecins et spécialistes de la santé sur la plateforme Curapy.

Lire

Au début de la maladie, il ne faut pas s’arrêter de lire, bien au contraire. Tout est bon du moment que l’on passe du temps sur un texte, un article de journal, que la personne le lise elle-même ou qu’elle le fasse lire par autrui.

Stimuler ses sens

Tricoter, bricoler, jardiner… ces activités font appel aux sens et aux capacités d’apprentissage. En plus de mobiliser des savoir-faire, elles font anticiper un résultat plus ou moins lointain et demandent une certaine concentration. Ce qu’il faut pour « générer de nouvelles connexions et enrichir ainsi le capital cerveau », dit le Pr Amouyel.

Soigner son audition

Des recherches ont montré que la surdité accélère le déclin cognitif, et plus encore sur un cerveau déjà malade. Les neurones qui ne sont plus sollicités finissent par mourir. Il est également possible que les lésions neurologiques qu’engendre la maladie aggravent la perte d’audition.

Quoi qu’il en soit, lassée de faire répéter sans cesse les phrases, la personne se coupe peu à peu du monde extérieur, un facteur connu pour aggraver la maladie d’Alzheimer. L’imagerie cérébrale a en effet montré que plus les personnes vivent dans la solitude, plus leur cerveau contient de substance amyloïde, principale responsable de la maladie. D’où l’importance de faire un dépistage systématique de la perte auditive, et si nécessaire, de se faire appareiller.

Utiliser la méthode Montessori

Son objectif est d’améliorer le quotidien de la personne en mobilisant ses capacités préservées et surtout, en la laissant choisir les activités. On propose des activités “porteuses de sens”, adaptées à ses capacités et à ses goûts : choisir ses vêtements, mettre la table, faire les courses, trier des photographies pour faire un album… Des recherches en gérontopsychologie ont été menées sur la méthode Montessori : elles montrent que les personnes engagées dans des activités qui leur plaisent sont plus éveillées et voient leurs troubles du comportement s’atténuer.

Tenir un planning

« Faire des tableaux planning pour la journée fait travailler la mémoire à court terme et les capacités d’anticipation », dit Geoffroy Gagliardi.

A table, s’inspirer du régime méditerranéen
Certains nutriments (acides gras insaturés, polyphénol, vitamines) largement présents dans le régime méditerranéen sont reconnus protéger les cellules, y compris les neurones. Même si aucun travail n’a encore confirmé l’effet de ce régime dans la maladie d’Alzheimer, manger du poisson deux fois par semaine, des légumes, des fruits et des fruits secs tous les jours, et utiliser 1 à 2 cuillerées à soupe d’huile d’olive quotidiennes ne peut qu’être bénéfique pour le cerveau.

Source SANTE MAGAZINE.

Dépendance : quelles maladies causent la perte d’autonomie ?…

Certaines maladies peuvent limiter l’autonomie des séniors qui ont alors plus souvent besoin d’être assistés pour leurs activités quotidiennes.

Quelles sont ces pathologies à l’origine de la dépendance des personnes âgées ?

Dépendance : quelles maladies causent la perte d'autonomie ?

Les causes de la dépendance sont diverses et multiples. Avec l’âge, il est normal de perdre de la force musculaire, de moins bien voir ou entendre, de marcher avec plus de difficultés, etc. Petit à petit, ceci rend plus compliquées certaines tâches de la vie courante : courses, ménage, préparation des repas… Et à cela s’ajoute le risque de chutes qui augmente en vieillissant.

Les pathologies qui augmentent le risque de dépendance

Parmi les causes de la dépendance, ce sont souvent des problèmes de santé liés à la vieillesse. Certaines maladies vont gêner le patient pour accomplir ses activités de tous les jours sans l’aide d’un tiers. Il s’agit notamment :

Faire face à la dépendance

Lorsque la personne âgée dépendante souhaite rester à son domicile, une aide devient indispensable. Il est parfois nécessaire de repenser le logement, de le réaménager (douche à l’italienne, WC surélevés, sols antidérapants…), voire de déménager dans un lieu plus fonctionnel, par exemple en plain-pied.

Les enfants sont souvent sollicités pour aider leurs parents physiquement ou matériellement. Les frais liés à la dépendance sont élevés, qu’il s’agisse des aides ménagères, des frais de maisons de retraite, ou des travaux réalisés dans le logement. Il existe des assurances « dépendance » qui prennent en charge une partie de ces coûts, à condition d’y avoir souscrit. Les personnes âgées ont également la possibilité de percevoir une aide financière du département : l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA). Pour les travaux d’aménagement du logement, des aides sont possibles auprès de l’Anah (Agence nationale de l’habitat).

Des mutuelles santé pour les plus de 60 ans

Comme après 60 ans, certaines maladies sont plus à craindre, il est conseillé de souscrire une mutuelle senior qui cible et renforce les garanties concernant les maladies potentielles tout en éliminant celles qui deviennent superflues. Certaines mutuelles couvriront mieux les prothèses auditives, la lunetterie, les soins dentaires…

Néanmoins, les mutuelles proposées, si elles sont effectives dès la souscription, sont généralement d’un coût relativement élevées. Afin de comparer avec justesse les tarifs proposés par les divers organismes d’assurance, il est évidemment conseillé de faire établir des devis, de faire appel à des sites de comparaison de mutuelles en ligne ou encore de solliciter un courtier. À vos calculettes !

Source FUTURA SCIENCES.

La CPAM de l’Aisne refuse de prendre en charge l’opération vitale d’un patient atteint d’obésité morbide…

Joël, 58 ans, est atteint d’obésité morbide et d’un œdème. Son quotidien dans la commune des Septvallons dans l’Aisne est devenu invivable.

Pourtant, l’assurance maladie refuse de prendre en charge les opérations qui pourraient améliorer son état.

À cause de son obésité, cet habitant de l'Aisne ne peut plus effectuer normalement les tâches de la vie quotidienne / © Éric Henry / FTV

“Je ne peux pas vivre normalement, tout est compliqué.” Pour Joël, le moindre geste est synonyme d’épuisement.

Quasiment cloîtré chez lui, cet habitant des Septvallons dans l’Aisne souffre d’obésité morbide (c’est-à-dire lorsque l’indice de masse corporelle dépasse 40), mais aussi d’un œdème, une énorme poche de liquide qui l’empêche de se déplacer. Son quotidien est devenu un véritable calvaire.

“Je fais le ménage sur mon fauteuil à roulettes. Je peux monter dans ma voiture mais c’est très difficile de conduire. Pour me laver je passe le relais aux infirmières”, confie-t-il. Joël est même obligé de dormir assis sur son canapé. “C’est pour mieux respirer, parce que je ne peux pas me coucher.”

Considérée comme de la chirurgie esthétique

Jusqu’en 2015, l’Axonais âgé aujourd’hui de 58 ans travaillait, mais une embolie pulmonaire a aggravé ses problèmes. Son état nécessite des opérations. Un chirurgien à Lille accepte de l’opérer mais la CPAM refuse de prendre en charge les soins. “Pour le moment tout a été refusé parce qu’ils estiment que c’est de la chirurgie esthétique. C’est incompréhensible. Je ne veux pas ressembler à Ken. C’est pas pour faire le beau sur la plage. C’est pour retrouver une vie sociale correcte”, déplore Joël.

Il comprend d’autant moins ces décisions que son état nécessite déjà des soins quotidiens, coûteux pour la société. “Pour le moment ça leur coûte un bras, les infirmières, les taxis…. Ils auraient fait ça il y a deux ans, ça m’aurait permis de retravailler, assure-t-il, quand on me dit qu’il y a un trou à la Sécurité Sociale, j’ai l’impression que c’est eux qui le creusent.”

La CPAM ne souhaite pas s’exprimer

Contactées sur cette situation, la CPAM de Saint-Quentin et la direction du service médical n’ont pas souhaité s’exprimer, mais le dossier ne serait pas figé.

D’après les derniers chiffres connus (enquête Obepi de 2012) l’obésité toucherait 21,8% des habitants des Hauts-de-France contre 15% au niveau national.

Dans l’attente d’une réponse, Joël entend désormais interpeller la ministre de la Santé et le président de la République.

Source FR3.

Faire du sport dans une ville polluée: bonne ou mauvaise idée?…

Vaut-il mieux rester chez soi plutôt que d’aller courir le long des avenues polluées?

Faire du sport dans une ville polluée: bonne ou mauvaise idée ?

Faire du sport est bon pour la santé, tout le monde en convient. Et tout le monde sait aussi que la pollution de l’air n’est pas sans effet sur l’organisme. Alors certains s’interrogent: Vaut-il mieux rester chez soi plutôt que d’aller courir le long des avenues polluées? Ou est-ce quand même bénéfique de faire du sport, même dans un environnement pollué? Le Figaro a interrogé plusieurs spécialistes.

«En cas d’effort intense, le débit ventilatoire, c’est-à-dire le volume d’air inspiré par unité de temps, peut être multiplié par dix», souligne le Dr Gilles Dixsaut, médecin et président du comité national contre les maladies respiratoires. Or bien souvent, cet air contient divers polluants, principalement issus du trafic routier, du chauffage urbain et de l’industrie: du dioxyde de soufre, du dioxyde d’azote, de l’ozone, mais aussi des particules fines.

Logiquement, les risques pour la santé liés à l’inhalation de particules augmentent donc en cas d’activité physique. Mais ces risques dépendent, entre autres, de la taille des particules. «Plus elles sont petites, plus elles pénètrent en profondeur dans notre organisme. Les PM 2,5 (particules dont le diamètre est inférieur à 2,5 micromètres, ndlr) vont jusqu’aux alvéoles pulmonaires», explique le Dr Dixsaut. Cancérogènes, irritantes… Leurs effets sont divers, et elles peuvent également favoriser les allergies au pollen, ou encore amplifier le caractère cancérigène d’autres substances, comme le tabac.

Plus petites encore, les particules ultrafines (moins de 0,1 micromètre de diamètre) peuvent passer dans la circulation sanguine et abîmer les artères. Le Pr Daniel Thomas, cardiologue et président d’honneur de la Fédération Française de Cardiologie, résume: «La pollution favorise le déclenchement d’événements graves – infarctus du myocarde, AVC, etc. – et a aussi des effets chroniques en altérant les parois des artères et faisant ainsi le lit de ces événements.»

Adapter son activité

Des risques avérés, mais a priori bien moins importants que ceux liés à l’alcool, au tabac, à l’obésité ou à l’exposition au soleil, d’après des données de Santé publique France. Ainsi qu’aux problèmes qui découlent du manque d’activité physique. Selon l’Organisation mondiale de la Santé, ne pas faire de sport est l’un des 10 principaux facteurs de risque de mortalité mondiale.

«La pollution, en tout cas hors des pics, est donc loin de contrecarrer tous les avantages du sport pour notre santé», affirme le cardiologue. AVC, diabète, cancers, hypertension artérielle: le sport permet dans une certaine mesure de limiter la survenue de nombreuses maladies. «Cela montre que même en cas de pollution, pratiquer une activité physique est primordial», poursuit-il.

«Le tout est d’adapter son effort», abonde le Dr Dixsaut. Plus la pollution est importante, plus il faut réduire l’intensité de son activité afin de limiter l’hyperventilation, et donc l’absorption de polluants. Lors d’un footing, il s’agit par exemple de réduire l’allure de la course. «Il est possible de télécharger des applications météo pour smartphone qui indiquent le niveau de pollution en temps réel», suggère le Pr Thomas.

S’éloigner des grands axes routiers est également primordial. «Au milieu des voitures, les niveaux de pollution sont très élevés. Mais dès que l’on s’éloigne, elle diminue. À quelques mètres de la route, la pollution est déjà beaucoup plus faible», explique Charlotte Songeur, ingénieur à Airparif, l’association chargée de la surveillance de la qualité de l’air en Île-de-France.

Puisque cette diminution est significative dès les premiers mètres, emprunter les rues piétonnes ou rester dans un parc, même en plein centre-ville, fait déjà la différence. Des travaux menés par Airparif en 2008 ont ainsi montré que faire du vélo sur une piste cyclable permet déjà de réduire son exposition à la pollution. Un avantage d’autant plus marqué que la piste est éloignée de la route.

Faire attention à la météo

Autre conseil: adapter son activité à la météo. «Mauvais temps ne veut pas dire pollution, au contraire!» prévient le Pr Thomas. Le vent, la pluie et la neige sont plutôt des alliés sur qui compter puisqu’ils permettent de balayer les particules. Mieux vaut donc privilégier les jours qui suivent un épisode pluvieux pour faire son footing. Au contraire, lorsqu’il fait beau et chaud, la concentration en ozone augmente. L’été n’est donc pas toujours la saison idéale pour faire du sport à l’extérieur.

Il faut aussi se méfier du phénomène d’inversion des températures, accentué en automne, en hiver et au printemps. De quoi s’agit-il? «Lorsqu’il fait froid la nuit, le sol se refroidit très rapidement, et le matin, une masse d’air chaud peut bloquer au sol cet air froid, plus lourd», explique Charlotte Songeur. Or les polluants s’accumulent dans cet air non renouvelé.

«Ce phénomène concerne surtout les quelques heures autour du lever du soleil, qu’il vaut donc mieux éviter», poursuit-elle. Ce moment de la journée correspond aussi aux premières heures de pointe du trafic routier. Deux bonnes raisons de courir plutôt en fin de journée que le matin.

Source LE FIGARO.

Autisme : l’obsession pour le syndrome d’Asperger se retourne contre les neuroatypiques…

Cédric Villani a été questionné par Quotidien au sujet du supposé autisme du mathématicien, ce qui a soulevé une vague d’indignation dans l’opinion et sur les réseaux sociaux.

Pourquoi la société française a-t-elle une telle fascination pour les autistes ?

Autisme : l’obsession pour le syndrome d’Asperger se retourne contre les neuroatypiques

Atlantico.fr : Cédric Villani se trouve malgré lui au centre d’une polémique. En cause : une question posée par un journaliste de Quotidien au sujet du supposé autisme du mathématicien, question qu’une grande majorité de l’opinion a condamné.

Que pensez-vous de cette séquence ?

Lise Malézé : Cédric Villani a bien sûr fait une réponse très juste. Est-ce que le journaliste aurait osé lui poser une question sur son orientation sexuelle, sur une maladie, sur un aspect de sa vie personnelle, sur des problèmes psychologiques ? L’autisme reste à l’heure actuelle reconnu comme handicap, même si cela est controversé et que certains préfèrent parler de neuroatypie ou de différence, cela reste soumis à un diagnostic pour être identifié. Cela relève donc du secret médical. Au delà de cela pourquoi faudrait-il qu’une personne supposée autiste le martèle et se définisse comme telle pour faire campagne ?

Pourquoi la société française a-t-elle une telle fascination pour les autistes (notamment Asperger) ?

La France a accumulé pendant des années un grand retard dans la prise en charge et la considération des personnes autistes. Et ce retard n’est pas encore comblé. Ce sont les familles et les personnes autistes qui ont réussi à faire bouger les choses en médiatisant leur cause. Grâce aux médias et aux réseaux sociaux les personnes concernées réussissent à toucher l’opinion et les politiques. Elles se battent ainsi pour obtenir plus de moyens face à des institutions souvent trop lentes ou aux pratiques archaïques. L’autisme est donc bien plus médiatisé que d’autres causes, ce qui donne cet effet “l”autisme est à la mode”.

On parle actuellement de Troubles du Spectre Autistique : cela recouvre une très grande variété de réalités et de problématiques. La surmédiatisation va très souvent de pair avec les cas les plus extrêmes : les autistes sévères ou les “asperger génies”. L’image de l’autisme que la plupart des personnes ont en tête c’est soit un enfant totalement renfermé dans sa bulle, qui ne parle pas, se balance seul dans un coin, soit le génie qui est capable de faire des calculs surhumains. La très grande majorité des personnes autistes ne ressemble ni à l’un ni à l’autre de ces clichés.

Et pour beaucoup de personnes, l’autiste asperger, c’est le “fou sympa, excentrique, rigolo”. Il y a de plus en plus de personnages autistes dans les fictions. Les gens n’ont pas le même regard sur les personnes schizophrènes ou bipolaires par ex qui restent sources de peur et de méfiance.

Beaucoup pensent que l’autisme va de pair avec une intelligence exacerbée. Cette fascination vous semble-t-elle aider les autistes ou est-elle au contraire un poids ?

C’est un cliché qui a la peau dure… Les personnes autistes n’ont que très rarement une intelligence exacerbée, mais c’est une autre forme d’intelligence, de raisonnement et de perception de leur environnement ce qui amène très souvent à des difficultés car le monde n’est pas conçu et organisé pour eux. Ca n’aide pas les personnes autistes qui pour la plupart sont dans des demandes simples d’accès à des droits et une qualité de vie comme tout un chacun : pouvoir aller à l’école, travailler, réussir à avoir une autonomie dans la vie quotidienne, des relations sociales et amoureuses etc. Beaucoup ont de réelles difficultés cognitives et sensorielles, ce qui déroute les employeurs par ex : ils peuvent avoir un bac+5 et être brillants dans leur domaine mais ne pas réussir à être autonome, à s’organiser dans leur travail, à supporter un openspace, à communiquer avec ses collègues… Ou pour certains qui ont des aptitudes exceptionnelles dans un domaine, cela n’a malheureusement pas toujours d’application concrète dans leur vie, ça ne peut pas toujours se transformer en métier ou en passion qu’ils peuvent partager avec d’autres personnes par ex. Enfermés dans ce genre de clichés, on pense qu’ils n’ont pas besoin d’accompagnement ou d’aménagements, alors que nombre d’entre eux les réclament pour réussir à être ensuite autonome dans tous les aspects de leur vie.

Les croyances autour de l’autisme n’empêchent-elles pas, dans une certaine mesure, de comprendre et de prendre en charge les neuroatypiques en général ?

Ces clichés peuvent être un frein au diagnostic et à la bonne prise en charge des personnes autistes. L’autisme est encore très mal diagnostiqué en France. La majorité des professionnels en première ligne (médecins, psychologues…) ne sont pas assez formés.  Quand on n’est pas formé on se réfère à des clichés, aux cas les plus extrêmes recensés dans les manuels, ou on va glaner des informations sur internet. Il y a depuis quelques années une vague d’articles, de chaines youtube sur le quotidien des personnes autistes. Cela amène d’autres personnes à les regarder et se questionner “suis-je moi-même autiste ?”, “mon enfant est-il autiste ?”. Il y a beaucoup d’auto-diagnostic de personnes qui pensent se reconnaitre dans ce qu’ils lisent sur internet, c’est néfaste. Et en même temps avoir un diagnostic fiable est un parcours du combattant, quant aux prises en charge, elles sont souvent difficiles d’accès, peu remboursées. Il n’y a heureusement pas que des difficultés à être autiste, la neuroatypie est aussi une richesse, et les choses bougent il y a de plus en plus d’inclusion des enfants autistes à l’école, à terme c’est le meilleur de faire changer les mentalités sur ces questions et d’éviter les clichés.

Source ATLANTICO.

Bouton de fièvre: pourquoi il est impossible de se débarrasser de son herpès labial…

Des traitements existent pour soigner les symptômes, mais ils ne permettent pas de se débarrasser définitivement du virus.

Bouton de fièvre: pourquoi il est impossible de se débarrasser de son herpès labial

Si l’herpès labial, l’autre nom donné aux boutons de fièvre, n’est pas dangereux, il peut être difficile à vivre: une multitude de petits boutons apparaissent au niveau de la lèvre et finissent par former une croûte, qui ne disparaît qu’au bout de sept à dix jours. On estime que 7 personnes sur 10 sont infectées par ce virus, la plupart du temps dans la petite enfance. Heureusement, la plupart d’entre elles n’auront jamais de boutons de fièvre

Ce virus, appelé HSV-1, est tenace: une fois installé dans l’organisme, il y reste pour la vie. Pourquoi ne peut-il pas être définitivement éliminé par nos défenses immunitaires ou par des médicaments? Réponse avec le Dr David Boutolleau, virologue et responsable du Centre national de référence Herpèsvirus.

Un virus caché dans le système nerveux…

Lors d’une proximité entre une personne saine et une autre infectée. Le virus, présent dans la salive (et donc dans les postillons) de la seconde, va pénétrer dans les cellules de peau de la première: c’est la primo-infection. Elle peut passer inaperçue ou provoquer une poussée d’herpès. Un enfant sur dix présente une gingivostomatite herpétique après cette première entrée du virus. Il s’agit d’une poussée particulièrement longue (deux à trois semaines) et sévère par rapport à un bouton de fièvre classique, souvent accompagnée de fièvre et qui se caractérise par des gencives douloureuses et enflées. Une multitude de vésicules douloureuses apparaissent alors à l’intérieur et autour de la bouche, mais aussi sur le menton. Lorsqu’elles éclatent, elles forment des plaies douloureuses.

Réprimé par les défenses immunitaires – parfois aidées de crèmes ou de médicaments antiviraux -, le virus se fait vite oublier. Mais en parallèle, son ADN pénètre dans le système nerveux de la personne infectée, en remontant le long des nerfs dont les terminaisons se trouvent au niveau de la bouche, jusqu’à atteindre leurs noyaux, situés à l’arrière du crâne. Les virus de l’herpès génital, de la varicelle ou du zona utilisent la même technique.

Pour le système nerveux, il n’y a rien à craindre. «Seul l’ADN du virus est présent: il ne produit rien qui puisse endommager les nerfs», précise le Dr Boutolleau. Pour le virus, l’avantage est considérable: il est hors de portée des traitements antiviraux, mais aussi du système immunitaire. En temps normal, ce dernier reconnaît les virus grâce à des molécules, les antigènes, présentes à leur surface. Dommage: le virus de l’herpès se débarrasse bien vite de la sienne pour pouvoir persister dans le nerf sous forme d’ADN. Le virus reste donc silencieux et invisible dans le système nerveux: on parle d’infection latente.

… Qui peut se réactiver

Mais dès qu’il sort du système nerveux, il redevient accessible aux traitements antiviraux et au système immunitaire. Stress, fatigue, fièvre, maux de tête, infection, exposition au soleil, changement hormonal comme les règles… «Puisqu’il est dans le système nerveux, le virus peut être réactivé par tout ce qui stimule ce système», explique le spécialiste, également médecin dans le service de virologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Dans ce cas, les particules virales se reforment, et reprennent le chemin du nerf en sens inverse, jusqu’à atteindre la bouche.

Une fois dans les cellules de la muqueuse buccale, le virus se multiplie en très grande quantité et un bouton de fièvre apparaît. Le risque de transmission à une autre personne est alors maximal. Les traitements antiviraux et le système immunitaire ne peuvent alors qu’empêcher le virus de se répliquer en grande quantité, et donc limiter l’expansion du bouton de fièvre. Impossible pour eux de détruire les particules virales qui se sont déjà formées, et donc de réduire le bouton déjà apparu. Il faut donc prendre un traitement dès les premiers signes de la poussée d’herpès. «Heureusement, celle-ci est prévisible: dès le début de la réactivation du virus, le patient ressent généralement des picotements, des démangeaisons, ou une sorte de chaleur sur la zone concernée», décrit le Dr Boutolleau.

Une évolution imprévisible

Une fois que le virus est présent dans l’organisme, tous les cas de figure sont possibles. Que la contamination initiale ait été symptomatique ou non, certains auront des boutons de fièvre fréquemment, d’autres très rarement, d’autres jamais… Parfois, l’herpès peut apparaître au niveau de l’œil (kératite herpétique) ou du nez, si le virus emprunte les nerfs dont les terminaisons se trouvent à ces endroits.

«Il est aussi possible que des particules virales arrivent à la bouche et ne forment pas de bouton de fièvre», précise le médecin. Cela explique que l’on puisse transmettre le virus de l’herpès sans même savoir que l’on est infecté. Chez les personnes immunodéprimées (greffées, ou infectées par le VIH, virus du Sida), les poussées sont plus fréquentes et plus sévères.

«Nous ne savons pas pourquoi certains présentent des symptômes et d’autres pas, il s’agit probablement de facteurs génétiques non identifiés à ce jour. Et il est difficile d’estimer la proportion d’individus infectés par le HSV-1 et qui l’excrètent dans la salive sans avoir aucun bouton de fièvre», commente le virologue. Seule certitude: qu’il y ait des poussées ou non, le virus reste à vie dans l’organisme.

Source LE FIGARO.

La liste des 105 médicaments à éviter en 2020….

Plus d’une centaine de médicaments, dont 12 nouveaux, sont jugés « plus dangereux qu’utiles » par la revue Prescrire pour 2020.

Des produits d’utilisation courante pour lutter contre les maux de gorge, la toux ou les crampes figurent sur cette liste noire.

Certains médicaments font même courir de graves risques sanitaires à ceux qui les prennent.

La liste des 105 médicaments à éviter en 2020

Chaque année, la revue médicale Prescrire actualise son bilan des médicaments à éviter. Cette année, un médicament qui figurait sur la liste noire 2019 de Prescrire n’est plus commercialisé en France : la méphénésine (Décontractyl®, Décontractyl Baume°), un myorelaxant. Ce produit reste toutefois vendu en Belgique.

Pour 2020, douze médicaments ont été ajoutés à cette liste noire, car les effets indésirables auxquels ils exposent sont disproportionnés par rapport à leur faible efficacité ou à la bénignité de la situation clinique dans laquelle ils sont autorisés. Il s’agit de l’alpha-amylase (Maxilase® ou autre) prescrit dans les maux de gorge, le Ginkgo biloba (Tanakan® ou autre) dans les troubles cognitifs chez les patients âgés, le naftidrofuryl (Praxilène ® ou autre) dans la claudication intermittente ischémique liée à une artériopathie des membres inférieurs ; le pentosane polysulfate oral (Elmiron ®) dans le syndrome de la vessie douloureuse, la pentoxyvérine (Vicks sirop pectoral 0,15 %° et Clarix toux sèche® pentoxyvérine 0,15 %°), le ténoxicam(Tilcotil ®), un anti-inflammatoire non stéroïdien, la xylométazoline, un décongestionnant rhinopharyngé disponible en Belgique, Suisse et ailleurs.

Par aileurs, la contamination par du plomb des argiles médicamenteuses utilisées dans divers troubles intestinaux dont les diarrhées justifie de les écarter des soins : l’attapulgite (Actapulgite ®, ou en association dans Gastropulgite ®), la diosmectite (Smecta ®ou autre), l’hydrotalcite (Rennieliquo ®), la montmorillonite beidellitique alias monmectite (Bedelix ®, ou en association dans Gelox ®) et le kaolin (en association dans Gastropax ® et Neutroses ®)

Cette année, la liste contient 105 médicaments dont seulement 92 sont commercialisés en France. Les produits concernés sont cités par le nom de leur molécule, puis figure parfois le nomcommercial donné par le laboratoire pharmaceutique.

Cancérologie – Hématologie

Le défibrotide (Defitelio®), le mifamurtide (Mepact° – non commercialisé en France), le nintédanib (Vargatef® – non commercialisé enFrance), le panobinostat (Farydak®) , la trabectédine (Yondelis®), le vandétanib (Caprelsa®) , la vinflunine (Javlor®).

Cardiologie

L’aliskirène (Rasilez® – non commercialisé en France), le bézafibrate (Befizal®), le ciprofibrate (Lipanor® ou autre) et le fénofibrate (Lipanthyl® ou autre), la dronédarone (Multaq®), l’ivabradine (Procoralan® ou autre), le nicorandil (Ikorel® ou autre), l’olmésartan (Alteis®, Olmetec®, et en association à doses fixes avec l’hydrochlorothiazide dans Alteisduo®, Coolmetec® ou avec l’amlodipine dans Axeler®, Sevikar®), la ranolazine (Ranexa° – non commercialisé en France), la trimétazidine (Vastarel® ou autre), le vernakalant (Brinavess® – non commercialisé en France).

Dermatologie – Allergologie

La méquitazine (Primalan®), la prométhazine injectable (Phénergan®), le tacrolimus dermique (Protopic®).

Diabétologie

L’alogliptine (Vipidia®, et associée avec la metformine dans Vipdomet® – non commercialisés en France), la linagliptine (Trajenta®,et associée avec la metformine dans Jentadueto®- non commercialisés en France), la pioglitazone (Actos® – non commercialisé en France), la saxagliptine(Onglyza®, et associée avec la metformine dans Komboglyze®), la sitagliptine (Januvia®, Xelevia®,et associée avec la metformine dans Janumet,Velmetia®) et la vildagliptine (Galvus®, et associée avec lametformine dans Eucreas®).

Perte de poids

L’association bupropione + naltrexone (Mysimba®- non commercialisé en France), l’orlistat (Xenical® ou autre)

Douleur – Rhumatologie

Le célécoxib (Celebrex® ou autre), l’étoricoxib (Arcoxia® ou autre) et le parécoxib (Dynastat®), l’acéclofénac (Cartrex® ou autre) et le diclofénac (Voltarène® ou autre), le kétoprofène en gel (Ketum® gel ou autre) le piroxicam par voie générale (Feldène® ou autre).

Arthrose

La diacéréine (Art 50® ou autre), la glucosamine (Voltaflex® ou autre), la méphénésine par voie orale (Décontractyl- non commercialisé en France), le méthocarbamol (Lumirelax®) expose à de nombreux effets indésirables, dont des troubles digestifs et des atteintes cutanées (dont des angiœdèmes), le thiocolchicoside (Miorel® ou autre), la capsaïcine en patchs (Qutenza®), le dénosumab dosé à 60 mg (Prolia®), la quinine (Hexaquine®, Okimus®), l’association colchicine + poudre d’opium + tiémonium dans la spécialité Colchimax, l’association prednisolone + salicylate de dipropylène glycol dans la spécialité Cortisal.

Gastro-entérologie

L’acide obéticholique (Ocaliva®), la cimétidine (Cimétidine Mylan® ou autre), la dompéridone (Motilium® ou autre), le dropéridol (Droleptan® ou autre) et la métopimazine (Vogalène®,Vogalib®), le nifuroxazide (Ercéfuryl® ou autre), le prucalopride (Resolor®), le trinitrate de glycéryle pommade à 0,4 % (Rectogésic®).

Par ailleurs, certaines argiles médicamenteuses utilisées dans divers troubles intestinaux dont les diarrhées, les brûlures gastriques ou les reflux gastro-œsophagiens, sont à écarter en raison du plomb qu’elles contiennent.

Il s’agit de l’attapulgite (Actapulgite®, et en association dans Gastropulgite°), de la diosmectite (Smecta® ou autre), l’hydrotalcite (Rennieliquo®), de la montmorillonite beidellitique alias monmectite (Bedelix®, et en association dans Gelox®) et de le kaolin (en association dans Gastropax® et Neutroses®).

Gynécologie – Endocrinologie

L’association à doses fixes estrogènes conjuguéséquins + bazédoxifène (Duavive® – non commercialisé en France), La tibolone (Livial®), l’ulipristal à 5 mg (Esmya®).

Infectiologie

La moxifloxacine (Izilox® ou autre)

Neurologie

Maladie d’Alzheimer : le donépézil (Aricept® ou autre), la galantamine (Reminyl® ou autre), la rivastigmine (Exelon® ou autre), la mémantine (Ebixa® ou autre)

Sclérose en plaques : l’alemtuzumab (Lemtrada®), le natalizumab (Tysabri®), le tériflunomide (Aubagio®) , la flunarizine (Sibelium®) et l’oxétorone (Nocertone®), la tolcapone (Tasmar®).

Des médicaments utilisés dans la migraine, les troubles cognitifs, la claudication intermittente ischémique et la maladie de Parkinson sont à écarter, comme la flunarizine (Sibelium®) et l’oxétorone (Nocertone®), le Ginkgo biloba, le naftidrofuryl (Praxilène® ou autre) et la tolcapone (Tasmar®).

Ophtalmologie

La ciclosporine en collyre (Ikervis®), l’idébénone (Raxone®)

Pneumologie – ORL

Antitussifs : l’ambroxol (Muxol® ou autre) et la bromhexine(Bisolvon®), l’oxomémazine (Toplexil° ou autre), la pentoxyvérine, la pholcodine (Biocalyptol° ou autre).

Maux de gorge : l’alpha-amylase (Maxilase° ou autre), le tixocortol en pulvérisation buccale (associé avec la chlorhexidine (Thiovalone° ou autre)).

Sont également inscrits sur la liste noire 2020, les décongestionnants par voies orale ou nasale (l’éphédrine, la naphazoline, l’oxymétazoline, la phényléphrine, la pseudoéphédrin, le tuaminoheptane et la xylométazoline (non commercialisée enFrance)), le mannitol inhalé (Bronchitol® – non commercialisé en France), le nintédanib (Ofev®), le roflumilast (Daxas° – non commercialisé en France).

Psychiatrie – Dépendances

L’agomélatine (Valdoxan®), la duloxétine (Cymbalta® ou autre), le citalopram (Seropram® ou autre) et l’escitalopram (Seroplex® ou autre), le milnacipran (Ixel® ou autre) et la venlafaxine (Effexor LP® ou autre), la tianeptine (Stablon® ou autre), la dapoxétine (Priligy®), l’étifoxine (Stresam®)

Sevrage tabagique

La bupropione (Zyban®)

Urologie

Le pentosane polysulfate oral (Elmiron®)

Source LE FIGARO.

Dépakine. La justice annule la condamnation de Sanofi à indemniser une famille victime…

La Cour de cassation a cassé une condamnation, mercredi, du groupe pharmaceutique à payer trois millions d’euros à une famille dont la mère prenait l’antiépileptique Dépakine.

Le médicament est au centre d’un scandale sanitaire à cause de malformations et de troubles neurologiques provoqués chez les enfants de femmes sous traitement pendant leur grossesse.

Dépakine. L'antiépileptique est responsable, depuis 1967, de malformations chez 2 150 à 4 100 enfants, et de troubles neuro-développementaux chez 16 600 à 30 400 enfants.

La Cour de cassation a annulé mercredi une décision condamnant le groupe pharmaceutique Sanofi à payer plus de trois millions d’euros à une famille dont la mère prenait l’antiépileptique Dépakine et dont l’enfant est né avec une malformation, selon une décision consultée par l’AFP.

« Concrètement, la famille ne pourra pas toucher les 3 millions d’euros », a commenté à l’AFP Marine Martin, présidente de l’association de victimes Apesac.

La cour d’appel d’Orléans avait condamné fin 2017 le groupe pharmaceutique à payer deux millions d’euros à cette famille, dont une rente à vie à la fille cadette qui présente un syndrome malformatif général, avec une anomalie des membres supérieurs. Sanofi avait aussi été condamné à rembourser l’intégralité des frais versés par la caisse primaire d’assurance maladie (plus d’un million d’euros) au titre des dépenses de santé.

Sanofi a indiqué mercredi soir avoir « toujours fait preuve de transparence, alerté les autorités et sollicité à plusieurs reprises des modifications des documents d’information à destination des patients et des professionnels de santé sur le valproate de sodium (la molécule active de la Dépakine) ».

Le laboratoire a précisé auprès de l’AFP avoir sollicité l’Agence du médicament pour modifier les notices d’information à destination des patients à partir de 2004, et compte porter ses arguments en ce sens en appel.

« Retour à la case départ »

« La Cour de cassation a pris la mesure du sérieux de nos arguments concernant le rôle de l’Autorité de Santé dans la rédaction des documents d’informations et notamment la notice patient. Sanofi aura la possibilité de faire valoir ses arguments devant la Cour de renvoi », a souligné le groupe.

Si elle constitue « un retour à la case départ » pour la famille, la décision rendue mercredi est toutefois considérée comme une « victoire en demi-teinte » pour l’Apesac, car elle balaie les arguments invoqués par le laboratoire, notamment sur la prescription.

Le laboratoire « ne pourra pas dire que leur produit n’est pas défectueux et il ne pourra pas sans cesse opposer la prescription des faits », a affirmé Mme Martin, ce qui pourrait servir pour les autres procédures au civil dans ce dossier.

Le valproate de sodium, commercialisé par Sanofi notamment sous le nom de Dépakine et de Dépakote, ainsi que sous forme générique, est au centre d’un scandale sanitaire lié à sa prescription à des femmes enceintes alors que ses dangers pour le fœtus (malformations congénitales et troubles neuro-développementaux) étaient connus.

Les conditions de prescription et la notice ont été modifiées en 2015. Ce médicament est responsable depuis 1967 de malformations chez 2 150 à 4 100 enfants, et de troubles neuro-développementaux chez 16 600 à 30 400 enfants, selon l’Assurance maladie et l’Agence du médicament (ANSM).

Source EST FRANCE.