À 20 ans, il rêve d’être le premier athlète atteint de trisomie à terminer un Ironman…

Atteint de trisomie 21, le jeune Américain Chris Nikic a pour objectif de terminer un Ironman.

À 20 ans, il rêve d’être le premier athlète atteint de trisomie à terminer un Ironman
Il serait alors le premier athlète avec ce handicap à venir à bout d’une épreuve de ce genre.
Un but qu’il compte bien atteindre, en refusant d’utiliser sa différence comme excuse.

Parfois, les rêves que l’on pense inaccessibles sont à portée de main. Quand on a une motivation profonde, ni le regard des autres ni les obstacles ne sauraient vous empêcher d’atteindre votre but.

Le jeune Américain Chris Nikic a un rêve, qui pourrait se concrétiser très bientôt. En novembre 2020, quand aux États-Unis, tous les yeux seront tournés vers les résultats de l’élection présidentielle, lui aura son esprit tourné vers Panama City Beach. Son objectif ? Un Ironman. Une course composée de 3,8 km de natation, 180,2 km de vélo et d’un marathon.

Chris Nikic a 20 ans et vit en Floride. Son objectif semble a priori banal. Mais ce jeune homme est atteint du syndrome de Down, plus connu en France sous le nom de trisomie 21. S’il atteint son objectif, Chris serait donc le premier athlète porteur de cette anomalie chromosomique à boucler une telle épreuve.

Son expérience de la vie lui sera utile pour atteindre son but, explique-t-il à USA Today : « Avoir le syndrome de Down signifie que je dois travailler plus dur que tout le monde, […] cela m’a aidé à être prêt pour un Ironman. »

Accomplir des objectifs avant ses 21 ans

Et pour cela, Chris Nikic s’inflige de lourdes charges de travail. Il s’entraîne quatre heures par jour, à raison de six jours par semaine. Et ce n’est pas la pandémie de coronavirus qui frappe le monde entier qui entame sa motivation. Même si les piscines et autres complexes sportifs ont dû fermer leurs portes.

Son premier objectif, le half-Ironman (la moitié d’un Ironman) de Panama City Beach, prévu en mai, a été reporté. Mais il ne s’est pas résigné pour autant. Le jeune homme a réalisé sa propre épreuve dans son État, l’Orlando Covid 70.3, qu’il a terminée. Un espoir qu’il souhaite transmettre : « Si vous connaissez une famille où quelqu’un a le syndrome de Down, s’il vous plaît, partagez ceci pour leur faire voir que tout est possible pour leurs enfants », a-t-il écrit sur son compte Instagram.

Lui sait où il veut aller. Il a d’ailleurs formulé plusieurs objectifs qu’il souhaite réaliser avant ses 21 ans. En plus des épreuves à Panama City Beach, il veut publier un livre, intitulé 1 % Better, comprenez « 1 % meilleur ». Un objectif « en cours », selon son site internet. Ce titre reflète sa philosophie, celle qu’il expose devant le public lors de conférences : comment être, chaque jour, 1 % meilleur que la veille pour atteindre ses objectifs. Une source de motivation qui l’aide lui-même, mais aussi d’autres personnes.

Quant au sport, il le pratique depuis de nombreuses années. Opéré du cœur à l’âge de 5 mois, Chris Nikic a intégré à l’âge de 9 ans le programme Special Olympics. Des compétitions faites pour les personnes ayant des déficiences mentales. Il a commencé par le golf, avant de se lancer également dans la natation, la course, le basket-ball, puis le triathlon.

À 20 ans, il rêve d’être le premier athlète atteint de trisomie à terminer un Ironman

« J’aime tous les événements sportifs, expliquait-il sur le site du programme. Plus que les événements en tant que tels, j’aime les interactions sociales qu’ils procurent : être avec des amis et aller danser quand c’est terminé. » Une proximité avec les gens qu’il confirme sur le site de l’équipe USA Triathlon qu’il a intégrée : « J’aime être auprès des gens et les encourager. »

« Je ne doute plus de mes rêves »

Véritable modèle pour certains, il dégage une énergie et une bonne humeur contagieuses. « Il apporte le soleil dans une pièce », résume Nik Nikic, son père, sur le site d’USA Triathlon.

Un père qui a mis du temps avant de voir ce dont son fils était capable, alors que sa fille avait, elle aussi, des prédispositions. « Ma fille était une athlète douée et je l’ai considérée comme telle alors que je traitais Chris comme quelqu’un de différent , confie-t-il à USA Today. Je ne lui ai pas donné la même chance qu’à sa sœur parce que je voulais le protéger. Mais, il y a deux ans, j’ai commencé à le traiter comme quelqu’un de doué. »

Pour le plus grand bien de son fils, qui ne veut pas se cacher derrière son handicap pour se trouver des excuses. « Je n’utilise pas ma condition comme excuse, martèle-t-il à USA Today. Au lieu de ça, je travaille plus dur. Mon père m’a dit : « Ne doute jamais de tes rêves, Chris. » […] Je n’en doute plus, maintenant. »

“On fait attention à tout comportement inhabituel” : la difficile lutte contre le Covid-19 dans les centres d’accueil des personnes déficientes intellectuellement…

À l’institut Saint-André de Cernay, qui accueille des personnes déficientes intellectuellement dans le Haut-Rhin.

La lutte contre l’épidémie de Covid-19 sont compliqués par les pathologies des résidents, la grande majorité d’entre eux n’ayant pas accès au langage verbal, il leur est souvent impossible de dire s’ils se sentent mal.

"On fait attention à tout comportement inhabituel" : la difficile lutte contre le Covid-19 dans les centres d'accueil des personnes déficientes intellectuellement. L.'institut Saint-André à Cernay (Haut-Rhin).

La crise du coronavirus Covid-19 rend de plus en plus difficile l’accompagnement des patients dans les établissements médico-sociaux comme celui de la maison d’accueil spécialisée de l’institut Saint-André de Cernay. Situé dans le Haut-Rhin, l’institut accueille, de jour comme de nuit, 115 résidents déficients intellectuels sévères à profonds. Des adultes souvent polyhandicapés qui ont besoin d’une aide dans l’ensemble des actes de la vie quotidienne. Cet établissement a dû isoler plusieurs résidents après le décès d’un des leurs des suites du Covid-19.

Rien que pour obtenir des masques, l’institut Saint-André de Cernay a dû faire appel à la solidarité. “Ce sont des familles, des gens qui habitent dans le coin qui ont entendu l’appel aux dons, explique Caroline Dietrich, la directrice. C’est effectivement de la débrouille, on fait ce qu’on peut pour compenser ce que nous vivons actuellement.”

Des difficultés liées au manque de matériel, de tests notamment, qui ont conduit cette maison d’accueil spécialisée à mettre des résidents à l’écart sans savoir précisément de quoi ils sont atteints. “Ces tests, on ne les voit pas arriver, déplore Caroline Dietrich. Alors dans le doute, on met en place des confinements.”

Au-delà du handicap dont elles sont porteuses, les personnes que nous accueillons ont souvent des fragilités en plus, notamment sur le plan respiratoire. Caroline Dietrichà franceinfo

Le problème est que la grande majorité des résidents n’a pas accès au langage verbal et il est souvent impossible pour eux de dire s’ils se sentent mal. C’est donc l’observation des professionnels qui permet d’identifier les cas suspects. Marie Springer est aide-soignante et Carine Datung éducatrice spécialisée. “On est encore plus observatrices que d’habitude. On fait attention au moindre comportement inhabituelOn remarque très rapidement quand quelque chose ne va pas”, explique la première. “Quelqu’un qui est d’ordinaire très actif qui s’arrête de bouger, par exemple. Ou qui dort alors que ce n’est pas l’heure de sa sieste… Là, c’est clair qu’on va agir”, complète sa collègue.

30% des effectifs en arrêt pour maladie

Il y a désormais sept résidents totalement isolés des autres. Pour les lever, les nourrir ou les vêtir, ces professionnels ont donc besoin d’un équipement complet. De renforts aussi, car 30% des effectifs est en arrêt maladie. Aussi, des volontaires d’autres établissements de l’association Adèle de Glaubitz, qui gère cet institut Saint-André de Cernay, sont arrivés il y a deux semaines. “C’est ce qui nous aide aujourd’hui à garder un peu d’humanité avec les gens qu’on accueille“, explique la directrice de l’établissement. Et encore, elle estime avoir de la chance : ici, les résidents sont sereins, ce qui n’est pas le cas d’autres établissements où le confinement génère d’importants troubles du comportement.

Source FRANCE INFO.

Deux cas avérés de coronavirus dans une Maison d’Accueil Spécialisée (ADAPEI) de l’Orne…

C’était la grande crainte de l’Adapei (Association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales), que l’une de ses maisons d’accueil soit touchée par le Covid 19.

C’est le cas près d’Alençon.

Deux cas avérés de Covid -19 dans une Maison d'accueil spécialisée de l'Orne / © MAS Le Ponant, Valframbert

La directrice de l’association,  Anne-Valérie Dommanget, a révélé hier l’existence de deux cas de contaminations au sein de la MAS Le Ponant à Valframbert, près d’Alençon. Un résident pourrait être également touché.

“Les deux aides-soignantes ont travaillé le 16 mars sur la même aile du bâtiment. Elles ont développé de la fièvre. Les deux résultats se sont révélés positifs. Quant au résident, il fait  également de la fièvre et présente des troubles digestifs, on attend le résultat pour savoir si le cas est confirmé.”
Anne-Valérie Dommanget

Ces établissements accueillent des adultes lourdement handicapés et donc fragiles. Quelle est l’ampleur de la contamination ? C’est la question que tout le monde se pose sachant que dans cette structure la fourniture en masques s’est faite très tard.
La MAS Le Ponant construit en étoile abrite une cinquantaine de personnes handicapées et tout autant de salariés.

Un confinement poussé à l’annonce des cas positifs au COVID-19

Dès l’annonce de la présence du virus, l’aile concernée où séjourne une dizaine de résidents a fait l’objet d’un confinement poussé et d’un nettoyage complet pour éviter toute propagation. Mais la direction demande que des tests soient effectués sur tous ceux qui ont été en contact avec les deux aides-soignantes ces dix derniers jours.

Thierry Matthieu, le président de l’Adapei, espère que cet établissement fera partie des priorités de l’ARS : “on a fait la demande à l’ARS mais on ne sait pas s’ils vont accepter” dit-il, “si on a l’accord, on est prioritaire au niveau des laboratoires. Dans les Maisons d’accueil spécialisées le risque est accru, il y a des polyhandicaps lourds, ce sont des populations fragiles. On devrait être prioritaire sur ces tests.”

Dans l’attente de ce feu vert, l’ADAPEI a mis en place un certain nombre de mesures. Un médecin est actuellement sur place et une cellule d’écoute et de soutien est à la disposition du personnel et des familles.

Si vous avez besoin d’informations :

Un numéro d’appel unique et dédié  7 j./7j, 24h/24h : 02 33 82 59 45.
E-mail : Covid-19@adapei61.fr

Source FR3.

Handicap : Emmanuel Macron annonce une série de mesures et appelle à la mobilisation des Français…

Lors de la Conférence nationale sur le handicap, le chef de l’Etat a décliné une série de décisions notamment sur la scolarisation des enfants handicapés et la création de postes d’accompagnants.

Handicap : Emmanuel Macron annonce une série de mesures et appelle à la mobilisation des Français

“Les Français doivent tous se mobiliser” pour améliorer la vie des 12 millions de personnes handicapées, a déclaré mardi Emmanuel Macron, en annonçant une série de mesures sur la scolarisation, l’accès aux droits ou l’emploi.

“Ce que je voudrais lancer aujourd’hui, c’est véritablement un appel à la mobilisation nationale” car “le handicap ne touche pas simplement 12 millions de Français” mais “chacun d’entre nous peut y être confronté à un moment de sa vie”, a déclaré le président en concluant la Conférence nationale sur le handicap (CNH).

Emmanuel Macron a décliné une série de décisions, sans toutefois détailler leur financement.

11 500 postes d’accompagnants

Il a ainsi fixé l’objectif que “plus aucun enfant” handicapé ne soit laissé “sans solution de scolarisation à la rentrée de septembre”. Leur nombre a déjà été divisé par près de deux entre 2018 et 2019, de 15 000 à 8 000. Mais “le vrai sujet est qu’on manque d’accompagnants” pour aider ces enfants à l’école. Pour y remédier 11 500 postes d’accompagnants supplémentaires seront créés d’ici à 2022, s’ajoutant aux 66 000 prévus à la fin de l’année.

Le président a également annoncé la mise en place d’un numéro d’appel unique (le 360) pour répondre à l’angoisse des familles et la création de 1 000 places supplémentaires dans les établissements spécialisés.

Macron a par ailleurs répondu aux inquiétudes des associations sur l’avenir de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), versée à 1,2 million de personnes. Cette prestation ne sera “jamais transformée, diluée ou supprimée” au bénéfice du futur revenu universel d’activité (RUA) qui doit fusionner plusieurs allocations, a-t-il affirmé.

Il a par ailleurs annoncé que le dispositif de la prestation de compensation du handicap (PCH), qui permet de financer des aides, sera étendu dès l’an prochain de manière à couvrir les aides ménagères, mais aussi l’assistance apportée par un tiers à un parent handicapé pour s’occuper de son jeune enfant.

Sur le front de l’emploi, le gouvernement entend mettre l’accent sur le développement de l’apprentissage.

Lenteur des démarches

Avant l’intervention d’Emmanuel Macron, personnes handicapées, aidants familiaux et militants associatifs ont interpellé le gouvernement sur la lenteur des démarches ou le manque de solutions d’accompagnement.

“On a envie de prendre notre place dans la société, mais on a besoin de vous pour faire bouger les choses, c’est vous qui avez les manettes”, a résumé une femme atteinte d’un handicap visuel, jugeant “anormal” que certaines démarches prennent “quatre mois dans la Marne et deux en Seine-Saint-Denis”.

“Notre pays compte des milliers de personnes sans solutions d’accompagnement adapté”, a souligné de son côté Luc Gateau, le président de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei).

Son homologue de l’APF France handicap, Alain Rochon, a réclamé des “sanctions” contre les établissements recevant du public qui rechignent à faire des travaux pour se rendre accessibles aux handicapés.

En réponse, les ministres ont reconnu que les efforts devaient encore être accentués.

Le secrétaire d’Etat au numérique, Cédric O, a ainsi noté que les démarches administratives en ligne étaient encore insuffisamment accessibles aux personnes aveugles ou malvoyantes, et a fixé un objectif de 80% d’accessibilité d’ici à deux ans.

Source SUD OUEST.

“Cela ne peut que faire avancer les choses” : le Café joyeux, avec ses employés handicapés mentaux, a ouvert ses portes sur les Champs-Élysées…

Ce café-restaurant emploie des personnes trisomiques, ou atteintes d’autres troubles cognitifs. Il s’agit du 5e établissement de cette chaîne en France.

Le dernier Café joyeux a ouvert ses portes sur les Champs-Élysées, à Paris.

Voilà un café-restaurant où les salariés, comme les clients, ont le sourire. Au total, dans ce tout nouveau Café joyeux installé sur les Champs-Élysées à Paris, il y a 19 “équipiers joyeux” : les employés trisomiques, autistes ou atteints d’autres troubles cognitifs. Ils sont accompagnés par cinq formateurs, comme Laetitia : “On est quand même face à des personnes avec un handicap mental, donc forcément, c’est une autre façon de travailler. Il faut prendre ça en considération et en même temps c’est un emploi banal. C’est leur donner une situation normale, alors qu’ils sont dans une situation ‘anormale’, donc c’est forcément délicat.”

Inaugurée lundi par le chef de l’État, cette 5e enseigne de la chaîne a ouvert ses portes au public mardi 10 mars. Ce café éphémère restera ouvert au moins six mois, les locaux ayant été prêtés pour cette période par le groupe d’assurance Groupama. Cette chaîne vise à faire changer le regard porté sur le handicap et favoriser l’insertion de personnes en situation de handicap dans le travail ordinaire.

“L’occasion de brasser les personnes”

Ici, on ne dit pas “oui chef” et les ordres sont donnés avec empathie. On remercie également le client quand il laisse un pourboire, grâce à une petite cloche : “Comme ça tout le café peut remercier le convive. C’est sympa non ?”, décrit Laetitia.

L'intérieur du Café joyeux, sur les Champs-Élysées, à Paris.

Forcément, pour cette ouverture, les “équipiers joyeux” atteints de handicap mental sont fiers de travailler sur les Champs-Élysées. “Je m’appelle Aurélien et j’ai 18 ans. Avant que ça ouvre, on a eu des formations”, raconte l’un des employés, qui décrit une bonne ambiance de travail.

Source FRANCE INFO.

Film “De Gaulle“ : la trisomie de Clémence l’éloigne de l’école… Interview…

Âgée de 13 ans, Clémence, qui incarne la fille du général de Gaulle dans le film qui sort en salle le 4 mars, avec Lambert Wilson et Isabelle Carré, est déscolarisée depuis plusieurs mois.

Une situation que rencontrent beaucoup de familles d’enfants porteurs de handicaps, faute de places dans les structures adaptées.

Désemparée, sa mère, Agnès Hittin, a lancé un appel très relayé sur Facebook. Interview.

De Gaulle : « L’équipe du film a été touchée par Clémence et sa spontanéité »

Comment s’est passé le tournage du film ?

C’était une très belle aventure. Une aventure familiale notamment puisque ses frères et sœurs ont joué les cousins d’Anne de Gaulle. Nous sommes partis tous ensemble sur les routes du tournage. Clémence a dû se dépasser car il n’était pas évident pour elle de faire des choses qu’on lui imposait. J’ai essayé de la rassurer au maximum. Elle a dû par exemple monter sur un poney à cru, le cheval était surexcité, je voyais qu’elle était tétanisée. Mais elle est très volontaire. Et puis il y avait beaucoup de monde, des figurants qui jouaient des soldats blessés, de la fumée, du bruit… Il a fallu qu’elle intègre tout ça. L’équipe du tournage a été très gentille, elle a été vraiment choyée. Les acteurs ont été assez exceptionnels. Ils se sont mis à sa portée. Elle en a retiré de la joie. Je crois que ça l’a amusée de devenir une petite starlette !

Les acteurs ont-ils été touchés par Clémence ?

Il y a eu des très beaux retours d’Isabelle Carré dans différentes interviews où elle parle de Clémence avec beaucoup de vérité. Rencontrer des enfants différents, cela apporte toujours quelque chose. De la spontanéité par exemple. Je pense que la présence de Clémence donne de la profondeur au film.

“Les enfants porteurs de trisomie 21 ont toute leur place au cinéma car ils ont beaucoup à offrir à la société.”

On ne voit pas souvent un enfant porteur de trisomie 21 au cinéma…

“Non. Et pourtant ils ont toute leur place car ils ont beaucoup à offrir à la société.”

Être maman d’une petite fille comme Clémence, cela signifie quoi ?

Je suis une maman comme les autres. Sa trisomie fait partie notre vie mais ça ne fait pas tout d’elle. Je suis presque fière qu’elle porte cette trisomie en elle car elle apporte une vraie richesse. Tout n’est pas si noir. Nous avons aussi des difficultés avec nos autres enfants ! Je n’ai jamais souffert du regard des autres.
J’ai tenu un journal intime pendant plusieurs années après la naissance de Clémence car j’avais envie et besoin de témoigner, de mettre en avant qu’avoir un enfant trisomique pouvait être source de joie et que la différence n’est pas obstacle au bonheur. J’ai donc tenu un blog (« Clémence, le bonheur dans tes yeux », à lire aujourd’hui sur une page Facebook). Une expérience dont j’ai témoigné sur France 2 il y a deux ans. J’ai eu beaucoup de retours de mamans, dont un que je n’oublierai jamais : elle avait le projet d’arrêter sa grossesse et elle a choisi finalement de garder l’enfant après m’avoir écouté. De ma petite expérience, je suis heureuse de pouvoir redonner confiance parce que c’est la peur qui entraine ce genre de démarche et de choix.

Vous êtes catholique. Est-ce que cela vous aide à vivre le handicap de votre fille ?

Forcément. Cela aide particulièrement. Dès le départ, j’ai pu accueillir. Il y a eu des larmes, oui. Mais ça nous a donné un certain souffle, ça nous a porté, ça nous a donné confiance. Et la confiance est la meilleure des armes.

Clémence est totalement déscolarisée depuis le mois de décembre. 

Vous avez lancé un appel le 26 février sur Facebook pour que Clémence puisse être scolarisée. Quelle est la situation de votre fille aujourd’hui ?

Clémence est totalement déscolarisée. Elle est à la maison depuis le mois de décembre. Elle avait auparavant fréquenté pendant sept ans dans l’association Aime la vie à Voisin-le-Bretonneux. C’est une petite école humaine, chrétienne, extraordinaire, créée par deux éducatrices, il y a 30 ans, qui accueille six enfants trisomiques et porteurs d’autres handicaps. Son organisation est très adaptée aux enfants trisomiques : enseignement le matin et des activités l’après-midi. Mais elle s’arrête aux 12 ans de l’enfant.
Lorsque l’on fréquente ce genre de structure, il est difficile de rejoindre ensuite dans une école classique. Les classes Ulis en collège, qui suivent les programmes classiques de l’Éducation nationale, ne sont pas adaptées pour Clémence. Elle n’a jamais fréquenté de grosse structure. Pour elle, ce serait source de souffrance d’être lâchée dans ce type d’établissement.
Nous avons contacté tous les Instituts médico-éducatifs (IME) autour de chez nous, sans succès. Nous avions trouvé une grande école privée hors contrat, mais ça s’est très mal passé. L’établissement nous a demandé de chercher une autre solution.

“Je ne suis pas institutrice, je suis maman ! Je n’ai pas les méthodes.”

Comment va Clémence ? Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous aujourd’hui ?

Clémence va bien. Elle est très entourée, elle a un cadre familial solide et la chance d’avoir une maman qui ne travaille pas. Ce qui est douloureux pour elle, c’est de ne plus être en relation avec d’autres enfants. Elle a des frères et sœurs mais ce n’est pas pareil, ce ne sont pas des amis.
De mon côté, je ne me laisse pas démonter. J’essaie de ne pas lâcher le scolaire donc je lui donne quelques cours à partir des cahiers de son ancienne école. Mais je ne suis pas institutrice, je suis maman ! Je n’ai pas les méthodes. Je ne me sens pas de faire ça. Je le fais par amour pour ma fille mais ce n’est pas une solution. Néanmoins, je suis dans la confiance ; j’ai toujours fonctionné comme ça. Nous n’avons jamais eu de difficultés particulières avec Clémence, là c’est la première tuile. C’est difficile mais c’est peut-être le chemin qu’on doit suivre. D’autres parents le vivent. C’est fatigant parce qu’on s’inquiète beaucoup en tant que parent.

“Nous ne voulons pas un placement, mais un établissement où elle sera heureuse.”

Qu’est-ce qui est responsable de cette situation selon vous ?

C’est difficile de pointer quelque chose ou quelqu’un. Il manque des structures adaptées, surtout des petites structures. Les listes d’attente sont très longues. Tous les établissements ne conviennent pas aux enfants ou aux modes éducatifs des parents. L’insertion, proposée dans les classes Ulis, c’est génial quand ça marche, mais cela ne fonctionne pas pour tout le monde. On a contacté tous les IME autour de notre lieu de résidence. Nous en avons visité un avant les vacances, qui nous proposait une place, mais nous avons refusé car il n’était pas adapté pour Clémence. C’était tous des grands gaillards de 19 ans… Clémence est encore petite. Nous ne voulons pas un placement, mais un établissement où elle sera heureuse. Comme pour tous les enfants, en fait. Nous n’avons peut-être pas pris les choses assez en amont, mais on ne le sait pas en tant que parents ! Il faut s’y prendre au moins deux ans en avance. Nous continuons à chercher en élargissant notre champ de recherche.

Quelle serait la structure idéale pour Clémence ?

Un IME en petit effectif. Elle est effrayée quand il y a trop de monde. Elle n’aime pas le bruit. Ou bien une classe Ulis mais avec les bons éducateurs. Elle n’est pas très scolaire. Elle aime le sport, la musique, les activités manuelles, la cuisine… Si seulement il existait des établissements avec ce genre d’activités !

Source LA VIE.

 

Emmanuel Macron n’a pas totalement convaincu le monde du handicap…

Ecole, diagnostic, allocation, retraite…

Le président de la République a fait des annonces mardi 11 février, à mi-mandat, lors d’une conférence nationale sur le handicap, qui touche 12 millions de Français.

Certaines mesures sont appréciées, mais toutes les associations ne sont pas convaincues que le quotidien des handicapés va en être amélioré.

En France, douze millions de personnes sont en situation de handicap.

« Le chemin n’est pas terminé », a admis ce mardi 11 février 2020 Emmanuel Macron concernant l’amélioration de la vie des 12 millions de personnes handicapées en France. Devant 500 personnes (associations, chefs d’entreprises, élus…) invitées à l’Élysée pour cette conférence nationale sur le handicap, il a salué les actions engagées par son gouvernement et annoncé une série de mesures applicables d’ici la fin de son mandat.

Aucun élève sans solution

C’était déjà la promesse du gouvernement à la rentrée 2019, or 8 000 enfants n’avaient pas d’accompagnant pour leur scolarité (AESH) à la rentrée dernière (contre 15 000 en 2018). Il n’empêche. Emmanuel Macron a redit ce mardi qu’« aucun enfant ne sera sans solution de scolarisation en septembre prochain. Le 8 000 doit passer à zéro. On ne doit rien lâcher. » Il a ainsi annoncé l’embauche de 11 500 AESH supplémentaires d’ici à 2022 et « un contrat digne » pour ces professionnels trop souvent à temps partiel et payés au Smic. « Nous devons travailler à leur stabilisation pour leur donner au moins 35 heures par semaine. » Jusque-là inexistant, un module sur le handicap sera aussi intégré dans la formation initiale des professeurs de l’Éducation nationale dès septembre.

Elargir le diagnostic de l’autisme et des troubles du comportement

Existant pour les enfants de moins de 6 ans, le forfait précoce du diagnostic de l’autisme et de sa prise en charge (ergothérapeute, psychologue…), sans reste à charge pour les familles, sera étendu aux enfants jusqu’à 12 ans et aux troubles dys (dyslexie, dyspraxie…) à compter de 2021. Une maison de l’autisme, lieu de ressources pour les familles et les professionnels, sera aussi créée.

Un numéro unique

Pour éviter la « montagne administrative » et « l’errance de guichet en guichet », un numéro de téléphone (le 360) dédié à l’appui des adultes et enfants handicapés sera mis en place en 2021. Il sera relayé par 400 équipes locales qui seront créées d’ici à 2022. Emmanuel Macron, conscient qu’il y a « trop de différences » selon les départements, souhaite aussi associer les Maisons France service, afin de définir un lieu unique d’accès. Concernant, le temps de traitement des dossiers, très variables selon les territoires (de 2 à 8 mois pour une réponse de l’AAH), le Président a affirmé qu’au 1er janvier 2021, « aucune demande ne doit être traitée en plus de trois mois ».

Pour Jean-Luc Duval, du collectif Citoyen handicap (celui qui monte dans les grues pour réclamer des accompagnants scolaires), ces mesures ne changeront rien au quotidien des personnes handicapées. Il ne croit pas au numéro unique : Nous avons l’habitude de ceux qui ne répondent plus : Aide handicap école, ceux des maisons du handicap…

1 000 places supplémentaires

Afin d’éviter les exils vers la Belgique, 1 000 places supplémentaires seront créées dans les établissements spécialisés dans trois régions prioritaires (Île-de-France, Hauts-de-France, Grand-Est), en plus des 2 500 places déjà programmées pour 2021-2022 sur tout le territoire. Son objectif ? Il ne souhaite « d’ici fin 2021, plus aucun départ contraint vers l’étranger » et veut permettre des retours vers la France.

Pas touche à l’allocation adulte handicapée

Le président a affirmé clairement que l’allocation adulte handicapée (AAH), actuellement versée à 1,2 million de personnes, ne serait pas « diluée » dans le futur revenu universel d’activité (RUA). Le RUA doit fusionner plusieurs allocations : RSA, prime d’activité, allocations logement. Une réponse à l’inquiétude d’associations qui avaient claqué la porte des négociations sur le RUA, la semaine dernière, pour marquer leur refus de voir l’AAH intégrée dans ce dispositif. Cette clarification sur l’AAH a été saluée par Alain Rochon, de l’APF France handicap, qui pointe toutefois l’absence de chiffre sur les financements.

Pari sur l’apprentissage

D’ici à 2021, 10 000 places en apprentissage seront réservées aux personnes handicapées. L’idée est d’atteindre le cap de 6 % de recrutement de personnes handicapées. Aujourd’hui, il n’est qu’à 3,5 %.

Retraite anticipée garantie

Dans le cadre du système universel, la retraite anticipée à partir de 55 ans sera simplifiée pour les travailleurs handicapés, qui pourront bénéficier d’une bonification de points. Emmanuel Macron s’est aussi dit favorable à une retraite progressive dès 55 ans pour les travailleurs handicapés et à une majoration spécifique pour la retraite des parents d’enfants handicapés. Enfin, les congés de proches aidants ouvriront des droits.

Réactions : des satisfactions et des déceptions

Regroupant 48 associations, le collectif Handicaps a salué l’humilité dans le bilan des actions passées et des engagements qui répondent pour certaines d’entre elles aux attentes. Néanmoins, il pointe le manque de débats. On a beaucoup entendu parler les ministres et les associations étaient juste là pour applaudir, regrette Jean-Louis Garcia, président de l’Apajh, premier mouvement regroupant tous les handicaps. Dénonçant des discussions difficiles avec la secrétaire d’État Sophie Cluzel et son mépris, il est satisfait du discours ferme et engagé du Président.

Mais davantage de mesures concrètes étaient sans doute attendues. Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam (Union de familles de handicapés psychiques), est en colère. Elle déplore que lors de la conférence, il n’y ait pas eu un mot sur le handicap psychique, qui touche trois millions de personnes. Il est grand temps de rendre visible le handicap lié aux troubles bipolaires, aux troubles obsessionnels compulsifs, à la schizophrénie…

Source OUEST FRANCE.

A Arras, Eleonore Laloux, trisomique et candidate sur une liste municipale : “Je suis positive, carrée et déterminée”…

Frédéric Leturque, maire Les Centristes d’Arras a annoncé la présence d’Eleonore Laloux sur sa liste pour les municipales.

En cas de victoire de leur liste, elle serait la première personne atteinte de trisomie à être élue dans une grande ville française.

A Arras, Eleonore Laloux, trisomique et candidate sur une liste municipale : “Je suis positive, carrée et déterminée” - Eleonore Laloux, en 2014 / © DENIS CHARLET / AFP

Je veux amener du pep’s et de la couleur à Arras“, affirme Eleonore Laloux, sur la liste du maire sortant Frédéric Leturque “Arras pour vous”. Elle pourrait être la première femme atteinte de trisomie 21 élue dans une grande ville française. “On en parle pas assez d’inclusion, ce sera l’occasion d’en faire plus“, s’engage-t-elle alors qu’elle veut améliorer l’accessiblité à Arras. Le jeune femme est fière de cette candidature aux municipales : “C’est une fierté. J’ai hâte d’être élue. (…) Je suis positive, carrée et déterminée. Je suis une fille qui sait ce qu’elle veut.”

“Je suis positive, carrée et determinée.”

Son autre combat ? La propreté. “Je suis partie à Londres l’année dernière et cela n’avait rien à voir avec Arras, c’était propre. Ici c’est un manque de respect, il y a des crachats et des excréments dans la rue. Moi, un simple détail m’insupporte.” Si elle se défend d’être perfectionniste, elle ne sera pas là pour faire de la figuration et entend bien améliorer l’état des rues de la ville. Lors de la présentation à la presse, Éléonore Laloux a notamment évoqué la création d’un parc pour les chiens.

Un fierté pour le maire sortant Frédéric Teturque

Le maire sortant (Les Centristes) a annoncé la candidature d’Eleonore Laloux ce vendredi matin : “Il y a 2 ans, j’avais eu une discussion avec Eléonore en lui disant « au regard de tout ce que tu fais pour la ville, as-tu déjà pensé à être candidate avec moi pour les élections municipales ?, écrit-il sur sa page Facebook. Elle y a réfléchi et elle est là aujourd’hui !»

Eleonore Laloux, 34 ans, sera en position éligible sur la liste “Arras pour vous” :  “Nous souhaitons qu’elle soit élue, qu’elle apporte son courage et son regard. Ce sera un enrichissement mutuel. (…) Elle ne sera pas une élue comme les autres, mais elle sera une élue à part entière. Eléonore sera accompagnée par Sylvie Noclercq, sa marraine de cœur en quelque sorte. Nous serons également accompagnés et coachés pour relever ce défi ensemble.” 

Eleonore Laloux, une figure locale

Eléonore Laloux est connue à Arras. Elle milite depuis de nombreuses années pour l’inclusion des personnes porteuses de trisomie 21 dans la société. Elle est porte-parole de l’association «Les amis d’Eléonore», qui lutte contre la stigmatisation. “Beaucoup de gens m’interpellent et me félicitent, ça me fait plaisir et me touche beaucoup“, témoigne la potentielle future conseillère municipale qui n’est pas impressionnée par la perspective de prendre des responsabilités politiques.

Elle a notamment écrit un livre “Triso, et alors” en 2014. “Je ne suis pas un poison […] J’ai un chromosome en plus, c’est tout“, raconte-t-elle pour répondre à ceux qui ont un regard négatif sur sa différence. Elle intervient régulièrement dans les médias et a rencontré de nombreux hommes politiques ces dernières années.

Elle travaille à l’hôpital d’Arras comme agent administrative et vit dans l’Îlot Bon Secours, une résidence arrageoise très novatrice dans laquelle on trouve des logements sociaux, des logements pour les personnes âgées et des personnes trisomiques comme Éléonore Laloux. Un projet porté par son père Emmanuel Laloux et qui a fait l’objet d’un film documentaire “C’est pour la vie”, de Laurent Boileau, bientôt au cinéma.

Eleonore Laloux sera-t-elle la première femme atteinte de Trisomie 21, élue dans un conseil municipale en France ? En Espagne, entre 2013 et 2015, une femme atteinte de Trisomie 21 a été élue au conseil communal de Valladolid.

Source FR3.

« L’école française se contente d’offrir un strapontin aux élèves handicapés »…

Dans « L’effet Louise », Caroline Boudet raconte toutes les étapes de son combat pour que sa fille, porteuse de trisomie 21, trouve sa place à l’école de la République.

« L’école française se contente d’offrir un strapontin aux élèves handicapés ». Caroline Boudet

  • Caroline Boudet et son conjoint ont dû se battre pour que leur fille Louise, porteuse de trisomie 21, soit scolarisée dans une école maternelle publique dans de bonnes conditions.
  • Selon elle, l’école française n’est pas encore pleinement inclusive, car il faut lutter pour obtenir des heures d’AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap) et pour qu’un enfant handicapé soit scolarisé à plein temps et durablement.
  • Mais l’accueil que les autres enfants ont réservé à sa fille a montré que sa différence ne constituait pas un obstacle à son intégration dans la classe.

« L’inclusion scolaire, c’est un peu comme la paix dans le monde ou la fin du cancer. Tout le monde est pour jusqu’à ce que ça coûte : du temps, de l’argent, des efforts personnels, le confort de son propre enfant, le ralentissement du rythme de la classe ». Des mots forts qui témoignent du combat incessant que Caroline Boudet et son conjoint ont dû mener pour que leur fille Louise, porteuse de trisomie 21, soit scolarisée dans une école maternelle publique dans de bonnes conditions.

Dans L’effet Louise*, qui paraît ce mercredi, elle évoque aussi avec pudeur la complexité de sa vie de famille, les doutes et les moments de découragement. Un livre émouvant et utile, qui interroge sur la politique du handicap menée en France.

Votre récit témoigne de la difficulté à faire scolariser un enfant porteur de handicap en milieu ordinaire. Comment expliquez-vous le fait que la loi de 2005 pose le principe de l’école inclusive, mais qu’il soit difficilement applicable sur le terrain ?

Cette loi va avoir 15 ans, mais beaucoup de parents ignorent encore que la scolarisation en milieu ordinaire est un simple droit pour leur enfant. Et beaucoup de chefs d’établissement ignorent aussi qu’ils ne peuvent pas refuser d’accueillir un enfant handicapé à plein temps. Or, certains d’entre eux demandent aux parents d’adapter le temps de scolarité de leur enfant au temps de présence des AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap).

L’école française n’est donc pas encore inclusive. Elle se contente d’offrir un strapontin aux élèves handicapés, mais ne les intègre pas vraiment en adaptant l’enseignement. Dès la grande section de maternelle, pour certains handicaps, on oriente les parents vers les instituts spécialisés. Ils doivent mener chaque année un combat pour que leur enfant ne soit pas éjecté du système.

Est-ce un problème de moyens ou de volonté politique ?

Les deux. La scolarisation des enfants handicapés nécessite un investissement public important. Mais force est de constater que les heures AESH sont saupoudrées. Et le fait même de mal payer les AESH témoigne d’un manque de considération pour les enfants handicapés de la part de nos gouvernements successifs. Quand la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, annonce que 361.500 enfants handicapés sont accueillis en milieu ordinaire à la rentrée 2019, soit 23.500 en plus par rapport à l’an dernier, elle oublie de préciser que tous ne sont pas accueillis à temps plein, faute de solutions. Et que certains AESH sont mutualisés, c’est-à-dire qu’ils interviennent auprès de plusieurs enfants, voire dans différents établissements.

Vous décrivez votre lutte pour obtenir des heures d’AESH. Pensez-vous que la médiatisation de votre situation a accéléré votre dossier ?

Oui, certainement. Et nous avons obtenu 15 heures d’accompagnement pour notre fille sur 24 heures de classe. Mais cette victoire administrative a un goût amer, car nous l’avons obtenu en communiquant sur notre situation et aussi parce que nous comprenons le langage administratif. Ce qui nous a permis de faire des recours contre certaines décisions. Mais que se passe-t-il pour les parents qui n’ont pas les mêmes ressources ? C’est une injustice qu’ils n’obtiennent pas les mêmes aides.

On sent vos moments de découragement, de solitude… Comment parvenez-vous à vous régénérer sans cesse pour continuer à vous battre ?

Lorsqu’on a un enfant handicapé, on ne peut pas juste s’asseoir par terre pour pleurer. Il faut rebondir sans cesse. Et le fait d’écrire des livres et des posts Facebook m’a permis d’obtenir le soutien de ceux qui traversent les mêmes épreuves.

Les équipes pédagogiques que vous avez croisées semblent peu formées au handicap. Que faudrait-il améliorer, dans leur formation initiale, pour rendre l’école plus inclusive ?

On ne peut pas demander à un enseignant de connaître les spécificités de tous les handicaps, mais on peut le former à adapter ses méthodes pédagogiques aux enfants qui apprennent différemment. On pourrait aussi décider que dès lors qu’il y a un enfant handicapé dans une classe, celle-ci est dédoublée ou qu’un enseignant spécialisé y est nommé en plus.

La véritable école inclusive ne se trouve-t-elle pas, finalement, dans l’accueil qui a été réservé à Louise par les autres enfants…

J’avais peur qu’elle n’ait pas de copains, que les enfants se moquent d’elle. Mais les autres élèves l’ont acceptée, s’occupent d’elle dans la cour. Et le fait qu’elle ne parle pas et qu’elle porte encore des couches ne leur pose pas de problème. Ils n’ont pas d’idée préconçue sur elle et ont des interactions très touchantes.

Votre ouvrage dépeint aussi « l’effet Louise », à savoir que son handicap fait aussi sortir, parfois, le meilleur de chacun…

Certaines personnes sont des alliées : parents d’élèves, enseignants, animateurs, hôtesse de l’air… Le sont-ils parce qu’ils ont un proche handicapé ou parce qu’ils ont envie d’aider naturellement ? Je ne le sais pas. Mais leurs gestes ou leurs mots nous aident au quotidien.

Vous évoquez souvent votre sentiment de culpabilité vis-à-vis du frère de Louise. Comment parvenez-vous à vous en défaire ?

En dégageant du temps pour lui, afin que toute notre vie de famille ne tourne pas autour du handicap de Louise. Et nous passons beaucoup de temps à lui expliquer les différentes démarches que nous effectuons pour sa sœur.

Vous évoquez pudiquement l’épreuve que représentent, pour le couple, tous ces combats incessants. Comment parvient-on a la surmonter ?

Le handicap ajoute des raisons d’être stressés, de ne pas être d’accord et réduit le temps du couple amoureux. D’où notre vigilance à garder des moments de légèreté pour nous retrouver.

Vous parlez d’une forme de discrimination au travail que subissent les parents d’enfants handicapés. Est-il exact qu’ils ont moins de promotion, qu’ils sont moins bien intégrés dans l’entreprise ?

Comme les autres aidants familiaux, ils doivent prendre des jours de congé pour accompagner leur enfant à des soins médicaux, ou gérer des problèmes administratifs. Ils partent aussi parfois un peu plus tôt du travail et ratent des soirées entre collègues. Cela peut freiner leur carrière et conduire à ce que certaines promotions leur passent sous le nez.

Par ailleurs, beaucoup de mères d’enfants handicapés réduisent leur temps d’activité ou cessent de travailler. Ce qui prouve aussi les progrès que la société française doit faire pour prendre en compte les différentes conséquences du handicap.

Source 20 MINUTES.

Dans le Loiret, une école inclusive accueille près d’un quart d’élève en situation de handicap…

L’école « le Renard et la rose » a déménagé quartier Saint-Marceau. Cet établissement inclusif accueille au moins un quart d’enfant en situation de handicap à Orléans depuis deux ans.

L'école le Renard et la rose à Orléans accueille un quart d'enfants en situation de handicap / © Le Renard et la Rose

A l’école du “Renard et de la rose”, la philosophie du Petit Prince est partout. Tolérance, acceptation de l’autre et protection des enfants les plus sensibles, l’établissement hors-contrat inclue dans ses effectifs un quart enfants autistes, dyspraxiques, hyperactifs, handicapés physiques ou porteurs de trisomie. C’est ça l’inclusion !

A l’origine du projet, deux mères d’enfants handicapés, Gaëlle Dujardin et Valérie Eulalie, qui voulaient pouvoir proposer un enseignement adapté et personnalisé aux élèves en situation de handicap.

Depuis la première réunion publique en juin 2017, les deux femmes ont fait du chemin. Et leur projet aussi. Cette école à l’enseignement Montessori accueille près de 30 enfants. Séparés en deux groupes selon leurs âges, les enfants entrent dans des « ambiances » et non des classes. Au Renard à la Rose, 19 enfants de 3 à 6 ans et 12 élèves de 6 à 12 ans apprennent avec la méthode Montessori. Les enfants acquièrent leurs compétences en participant à des ateliers. Ici, le respect de l’autre et la participation aux activités communes sont des prérequis autant que d’apprendre à lire et à compter.

L’enseignement est personnalisé. Il y a un encadrant pour six élèves. Deux enseignants et deux assistantes animent et structurent les journées des enfants. Une éducatrice spécialisée suit plus précisément certains enfants en situation de handicap. Et quatre jeunes en service civique viennent épauler les professionnels et apprendre un futur métier.

Aujourd’hui, même si l’école existe, l’enjeu est de réussir à stabiliser le modèle économique.

« Si on arrive à 50 enfants, ce serait bien. Nous avons ces nouveaux locaux. Nous pouvons enfin accueillir plus d’élèves ! » Gaëlle Dujardin, co-directrice.

Il faudrait aussi obtenir une subvention de l’Agence régionale de santé pour pouvoir embaucher une deuxième éducatrice spécialisée.

Portes ouvertes de l’école : samedi 7 février et samedi 7 mars 2020
Coût de la scolarité : 406 euros par mois sur 12 mois.

Une école inclusive dans le Loiret : 1 quart des élèves est en situation de handicap

Le Renard et la Rose est une école pas tout à fait comme les autres, c'est une école inclusive située dans le Loiret. 1 quart des élèves est en situation de handicap 👧👦🧒 https://france3-regions.francetvinfo.fr/centre-val-de-loire/loiret/orleans/loiret-ecole-inclusive-accueille-pres-quart-eleve-situation-handicap-1776791.html

Gepostet von France 3 Centre-Val de Loire am Montag, 20. Januar 2020

Source FR3.