Handicap, maladie, comment aider mon ado à accepter ses différences…

Depuis le collège, ils veulent rentrer dans le moule, être comme les copains.

Mais c’est plus compliqué quand on doit composer avec un handicap ou une maladie chronique qui vous rappelle que l’on ne peut pas vivre tout à fait comme les autres.

Handicap, maladie, comment aider mon ado à accepter ses différences

Ne pas manger de bonbons à la récré parce qu’il a du diabète, ne pas participer au cross parce qu’elle présente une anomalie cardiaque…Depuis qu’ils sont tout petits, ils doivent faire attention. Quand notre enfant est atteint d’une maladie ou d’un handicap qui va l’accompagner toute sa vie, le voir tout à coup se transformer en ado ravive l’inquiétude au sujet de son avenir, de son intégration sociale, de sa vie sentimentale… Lui veut vivre comme les autres, faire les mêmes expériences. Pour les parents, ce sera dur de lâcher le contrôle. Mieux vaut se préparer à ce qui se trame pour eux, et pour nous.

L’arrivée du déni

« Moi, j’ai l’impression qu’il met sa vie en danger ! » témoigne Anouchka. Son fils Sacha, en 4e, souffre d’asthme depuis sa naissance. « Il avait appris à bien gérer ses médicaments. Mais depuis quelque temps, je suis obligée de le harceler pour qu’il les prenne. Du coup, il fait à nouveau des crises, et le médecin a prescrit un traitement de fond pour les éviter. Sacha dit que ça le “saoule”, tout comme sa désensibilisation quotidienne aux acariens. Il pense que la Ventoline suffit à le protéger. » L’adolescence marque souvent l’entrée dans le déni de la maladie. Manuel, 15 ans, en 3e, néglige, lui aussi, le fait qu’il souffre d’une malformation cardiaque. « Il rue dans les brancards pour sortir le soir et j’ai découvert qu’il fumait du cannabis, ce qui n’est pas franchement indiqué dans son cas », s’inquiète sa mère.

Des enseignants peu formés

Dès l’entrée au collège, la prise d’indépendance a souvent été trop brutale. « En primaire, Simon, qui est diabétique, avait une aide, explique sa mère, Frédérique. En 6e, il s’est retrouvé en devoir de mesurer sa glycémie plusieurs fois par jour et de gérer tout seul les injections d’insuline. » Cela n’a pas aidé à calmer sa période de révolte contre la maladie. Des parents en témoignent : malgré la réunion du PAI (projet d’accueil individualisé), qui se tient à chaque rentrée entre les enseignants et les soignants, « des professeurs ne sont pas encore assez conscients de ce qu’impliquent certaines pathologies », remarque Anouchka. « Certains ont interdit à mon fils d’utiliser sa Ventoline en cours ! » se désole-t-elle. Frédérique le confirme : « Simon a eu des ennuis parce qu’il mangeait
en classe. Il avait besoin de sucre, sentant venir une hypoglycémie.
» A l’inverse, certains enseignants en font parfois trop au goût des ados, les empêchant de faire oublier aux autres leur différence. « Je suis obligé d’assister au cours de gym quand il y a athlétisme – dont je suis dispensé. Du coup, je reste sur le banc de touche… », se plaint Manuel.

Sa maladie est devenue une force

Le problème s’accélère aussi dans la vie courante. Adrien, 18 ans, souffre d’épilepsie. Il ne peut ni jouer aux jeux vidéo ni boire de l’alcool. Pas facile de rester zen quand il sort faire la fête le soir. Heureusement, les séjours spécialisés offrent aux ados une occasion de prendre du champ dans un cadre qui rassure les parents. C’est comme ça que Simon a suivi un stage d’éducation thérapeutique. « On s’y fait des amis “comme nous” et on apprend à gérer notre santé dans différents contextes », confie-t-il. Aujourd’hui, Simon est en terminale S et voudrait devenir médecin diabétologue. « Sa maladie est devenue une force », constate sa mère. « Très tôt, on acquiert une maîtrise de soi que les non-malades n’ont pas », reconnaît Simon, qui fait aussi des vidéos pédagogiques avec l’association Aide aux jeunes diabétiques. Mais devenir expert de sa maladie n’est pas la seule option pour se faire une place dans la vie. Julien, jeune autiste de 18 ans, a trouvé, lui, son salut dans la bande dessinée. Il a remporté des prix et s’est vu édité. « La passion de Pierre, c’est la musique, confie pour sa part Aude. Ses connaissances lui permettent de se faire accepter par les autres ados. C’est sa clé pour ouvrir les portes. »

L’avis du Pr Rufo : « Mon petit-fils Asperger n’a pas d’amis »

« A 14 ans et demi, mon petit-fils vient d’être diagnostiqué Asperger avec un QI de 135. Il n’a pas de véritables amis. Il travaille très bien en classe, mais discute toujours de sujets qui ne sont pas en rapport avec son âge. Je m’inquiète énormément pour son avenir, surtout à propos des relations qu’il pourra entretenir avec les autres. » Claude, Rouen

« C’est bien que l’on ait posé un diagnostic pour votre petit-fils, mais on ne semble pas vous avoir donné de solutions. Si votre petit-fils est Asperger, il a sans doute un trouble de la sociabilité. Et je crois qu’il ne faut pas seulement s’en tenir au diagnostic ni à ses grandes capacités intellectuelles. Demandez aux professionnels du service qui l’a évalué s’ils ne peuvent pas lui proposer un accompagnement adapté et des soins pour l’aider, notamment dans sa relation aux autres. »

Source Femina.

Calvados : des séjours de répit pour des enfants autistes… et leurs parents…

Permettre à des enfants autistes de prendre des vacances et à leurs parents de souffler quelques jours : c’est l’objectif du séjour de répit organisé au château de Maltot, dans le Calvados, par le RSVA (Réseau de Service pour une Vie Autonome).

Ilan, Shani et Enzo passent quelques jours au château de Maltot, dans le Calvados, encadrés par les Eclaireuses Eclaireurs de France.

Prendre des vacances, ce n’est pas toujours évident quand on a un enfant en situation de handicap. Pour la première fois, le RSVA (Réseau de Service pour une Vie Autonome) organise des séjours de répit, dans le Calvados. Les familles peuvent donc souffler quelques jours, pendant que leurs enfants s’amusent.

“On fait plein d’activités, on fait des kermesses, on joue au ballon… C’est super bien !”, témoigne Ilan, enthousiaste. Six enfants de 9 à 12 ans sont accueillis au château de Maltot cinq jours, depuis dimanche 16 août et jusqu’au jeudi 20 août.

Un répit pour les enfants et les parents

Des vacances pour les enfants, mais aussi pour leurs parents.“Le principe du répit, c’est de permettre aux aidants, principalement les familles, d’avoir un temps pour s’occuper d’eux ou d’autre chose que de leur enfant qui peut être très mobilisant”, explique Benjamin Costa, référent prévention, promotion santé et handicap au RSVA.

“Les parents n’ont parfois même plus le temps d’aller chez le coiffeur, à un rendez-vous médical, ou de profiter à deux”, ajoute Hélène Maillard, coordinatrice du pôle parcours au RSVA.

L’idée première du répit est d’être là pour les aidants” – Hélène Maillard

Un confinement difficile pour les familles

Un répit dont les familles ont encore plus besoin cette année. Avec le confinement, de nombreux établissements spécialisés ont fermé et les enfants sont restés chez leurs parents. “Pour certains, il y a une cohabitation depuis le mois de mars avec leur enfant. On a vraiment senti le besoin des familles de souffler en août”, constate Benjamin Costa.

Le séjour est encadré par quatre animateurs des Éclaireuses Éclaireurs de France. L’organisme de scoutisme laïc propose des séjours adaptés, principalement pour des enfants et adultes en situation de handicap.

“Il faut connaître chaque petite habitude de vie pour bien prendre en charge l’enfant. Les vacances, ce sont un moment de rupture avec le quotidien, mais aussi de continuité avec ce qu’il se fait le long de l’année”, raconte Véronique Gaillard, directrice des Éclaireuses Éclaireurs de France.

Un accueil de jour a également été proposé à Hérouville-Saint-Clair, en partenariat avec l’UFCV Normandie.

Source FRANCE BLEU.

Lego : Le géant du jouet danois propose des briques en braille pour les enfants malvoyants…

La célèbre marque annonce lancer dans sept pays, dont la France, des briques adaptées aux enfants malvoyants.

Lego : Le géant du jouet danois propose des briques en braille pour les enfants malvoyants

Lego passe au braille : le géant du jouet danois a annoncé jeudi lancer dans sept pays des briques adaptées aux enfants malvoyants.

« Les briques sont moulées de manière à ce que les petits plots d’emboîtage reflètent les lettres et les chiffres individuels de l’alphabet braille tout en restant totalement compatibles avec le système Lego », explique le groupe dans un communiqué.

L’objectif du groupe est d’encourager les enfants malvoyants à explorer de nouvelles voies pour l’apprentissage de la lecture et de l’écriture.

Onze langues et vingt pays d’ici à début 2021

Ces nouvelles briques, qui sont dans la même gamme de couleurs que les briques classiques, afin de pouvoir également être utilisées par les voyants, comportent des lettres, des chiffres et des symboles imprimés sur leur socle.

Brésil, Danemark, France, Allemagne, Norvège, Royaume-Uni et Etats-Unis sont les sept premiers pays concernés par le lancement des nouveaux kits, qui devrait ensuite être étendu à 11 langues et 20 pays d’ici à début 2021.

En 2019, 25 % des bénéfices du groupe, qui rappelle régulièrement que l’inclusion est l’une de ses valeurs fondamentales, ont été alloués à la fondation Lego, qui œuvre notamment en faveur des enfants en difficultés.

Source 20. MINUTES.

Collèges, lycées: le gouvernement prépare plusieurs scénarios pour la rentrée…en cas de circulation active du Covid-19 !

Si le gouvernement envisage une rentrée en présentiel, deux scénarios sont prévus en cas de circulation active du Covid-19.

Collèges, lycées: le gouvernement prépare plusieurs scénarios pour la rentrée

La rentrée approche doucement, et les établissements scolaires organisent petit à petit la reprise des cours face à une éventuelle deuxième vague de Covid-19. Dans une circulaire adressée aux directeurs des collèges et lycées ainsi qu’aux enseignants, le ministère de l’Éducation nationale indique avoir réfléchi à divers scénarios en fonction de l’évolution de la situation sanitaire d’ici la fin de l’été.

Une rentrée en présentiel privilégiée

Selon le gouvernement, «rien ne peut remplacer l’action pédagogique d’un enseignant dans sa classe, en présentiel, avec ses élèves». Si la situation évolue dans le bon sens, les élèves devraient alors en avoir fini avec l’enseignement virtuel. «Le scénario nominal de la prochaine rentrée est donc bien celui d’un enseignement en présentiel pour tous les élèves, à tous les niveaux et sur l’ensemble du temps scolaire», précise le ministère.

Ainsi, dès le 1er septembre, «l’obligation scolaire s’appliquera pleinement. La présence des élèves en classe, à l’école, au collège et au lycée, est impérative et n’est pas laissée à la libre appréciation des parents». Tous les établissements scolaires assureront la continuité des apprentissages, «dans tous les cas de figure».

Toutefois, le gouvernement reste lucide et se prépare à modifier certaines modalités à l’échelle nationale ou locale, «dans l’hypothèse d’une circulation active du virus sur tout ou partie du territoire à la rentrée scolaire 2020».

Deux scénarios en cas de circulation active du virus

Deux hypothèses sont donc envisagées. La première concerne une éventuelle «circulation active du virus». Dans ce cas-là, les établissements ne fermeront pas. Ils devront cependant suivre «un protocole sanitaire réduisant la capacité d’accueil». Tous les élèves auront accès à des cours obligatoires en présentiel chaque semaine, «même si cette période de cours peut ne pas forcément correspondre à l’ensemble du temps scolaire».

Le deuxième scénario serait appliqué en cas de «circulation très active du virus». Sur une zone géographique déterminée, les établissements scolaires pourront alors être fermés à nouveau. L’intégralité de l’enseignement sera donc assurée à distance. Pour éviter le décrochage scolaire, le ministère demandera de maintenir les liens entre les professeurs et les élèves, en appelant ou contactant ces derniers au moins une fois par semaine sur l’avancement de l’apprentissage. L’aide des parents sera également demandée pour suivre le travail des élèves.

Mais pour l’heure, ces deux scénarios ne font l’objet que d’une évocation. Aujourd’hui, il est prévu que la rentrée de septembre se réalise dans des conditions les plus normales possible, à l’école, dans les collèges et les lycées, tout en respectant les gestes barrière.

Source LE FIGARO.

Gard : le déconfinement est progressif pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles…

Bouleversé pendant le confinement, l’accueil des personnes en situation de handicap intellectuel reprend progressivement. Un retour au collectif difficile à mettre en place.

La parenthèse a laissé des traces.

Plusieurs établissements du Gard en ont fait l’expérience.

Au foyer d'accueil spécialisé Villaret-Guiraudet à Alès, il a fallu adapter le programme. / © Unapei 30

Dans les centres gérés par l’Unapei 30 (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales, et de leurs amis), le retour des personnes en situation de handicap intellectuel, qui s’étaient confinées en famille, a commencé. Progressivement, sur la base du volontariat, les personnes accompagnées font leur retour dans les centres de vie (l’accueil de jour) et les foyers d’hébergement.

“Depuis le 11 mai, tous nos établissements ont rouvert confirme Olivier Donate, le directeur de l’Unapei 30. Les activités en journée ont repris dans le respect des gestes barrières. Il n’y a plus de contact physique et les distanciations sociales sont respectées. C’est un dispositif nouveau qui impacte le quotidien”. Seulement 30 % des personnes accompagnées par l’Unapei 30 ont repris le chemin des IME (Instituts médico-éducatifs) et des ESAT (Établissements et Services d’Aide par le Travail ).

Quotidien bouleversé

Avec un protocole sanitaire strict, tout le fonctionnement des établissements change. Jérôme Lemaistre est directeur de l’IME Rochebelle à Alès. Sa structure a de nouveau accueilli les bénéficiaires à partir du 18 mai.

Tous les établissements gérés par l'Unapei 30 ont rouvert comme l'IME Rochebelle à Alès / © Unapei 30

Aujourd’hui plus de la moitié des 70 enfants et jeunes adultes qui sont accueillis (de 8 à 20 ans) ont repris le chemin de l’IME.  “Pour ceux qui sont restés à la maison, explique le directeur, on assure le suivi par téléphone ou à domicile. Pour l’aspect pédagogique, tous les projets individuels, mis en place en début d’année, ont été bouleversés. Notamment, l’inclusion sociétale ou l’accès à la vie professionnelle sont à l’arrêt. On garantit aujourd’hui des activités éducatives, mais pas la totalité du projet.” A chaque fois, l’équipe pédagogique s’adapte et trouve des compromis.

Parmi les anecdotes je pourrais citer celle d’un autiste de 14 ans qui avait l’habitude de faire à heure fixe une balnéo dans le centre et souhaitait reprendre cette activité. Il a fallu lui expliquer que, pour des raisons de sécurité, ce n’était plus possible. Mais, pour éviter de le perturber, on a transformé cette activité en baignoire thérapeutique. On trouve des solutions à chaque fois.

Certains parents préfèrent garder leurs enfants à la maison

Alice Bitam, 21 ans n’a pas encore réintégré le foyer de vie qui l’accueille en journée.

Alice Bitam, 21 ans, reste pour le moment au domicile familial / © Ursula Bitam

Sa mère, Ursula Bitam préfère garder sa fille encore à domicile même si le foyer est à nouveau ouvert aux externes en demi-journée. “J’ai profité de cette période de confinement pour travailler son autonomie, ce que je n’avais pas le temps de faire de manière intensive lorsqu’elle était en accueil de jour. Concernant la reprise, et dans la mesure où nous avons le choix, je me laisserai guider par son envie d’y retourner”.

Alice est atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome DDX3X (retard de développement et/ou mental). “Il a fallu s’adapter. A la maison, on ne peut pas proposer les mêmes activités que dans un centre, ni remplacer la convivialité qui y règne.  On a mis en place un programme avec de nombreuses activités sportives. Je lui ai expliqué les raisons de cette situation extraordinaire, que tout le monde était concerné, et que nous prenions tous ensemble ces précautions pour ne pas tomber malade”.

Je n’ai pas l’impression qu’Alice ait été particulièrement affectée par le confinement. Toutefois, elle a été frustrée du manque de lien social, et a probablement éprouvé un sentiment d’abandon pendant les premières semaines de confinement. Elle s’est ensuite adaptée.

Comme ses camarades, elle a bénéficié d’un accompagnement à distance. “Pendant le confinement, une éducatrice l’appelait une fois par semaine. C’était un peu compliqué parce qu’Alice est non verbale, c’était abstrait pour elle. Ensuite, on a pu avoir un contact par visio, puis une visite à domicile par une éducatrice. Cette expérience nous a permis de réaliser un suivi différent, de prendre plus le temps, du recul et ainsi la redécouvrir avec ses forces et ses faiblesses.”

Rester ou partir

Au début de la crise, les familles ont eu à choisir : venir chercher leurs proches ou les laisser dans leurs institutions d’hébergement, mais sans possibilité de visite. Dans le Gard, 157 bénéficiaires sur 179 ont ainsi vécu le confinement dans un centre, soit 87%.

Séverine Sensier est la directrice du foyer d’accueil médicalisé Villaret-Guiraudet à Alès qui accompagne 28 résidents sur 30 depuis la crise sanitaire. Des adultes polyhandicapés (handicap moteur + déficience intellectuelle sévère) âgés de 22 à 73 ans. Le huis clos a été privilégié.

Par mesure de sécurité, certains ateliers ont été suspendus et les activités en extérieur privilégiées. “Les résidents ont fait preuve d’adaptation, quelques-uns ont réclamé leurs proches, mais rapidement ils se sont apaisés. Ils se sont recréés un quotidien, des repères raconte la directrice.

Au foyer d'accueil médicalisé Villaret-Guiraudet à Alès, les activités extérieures ont été privilégiées. / © Unapei 30

Au regard de la fragilité des résidents, l’établissement a appliqué des mesures sanitaires drastiques (distanciations sociales, port du masque et de la blouse pour le personnel de proximité, c’est-à-dire les soignants et les éducateurs). “Les résidents se sont adaptés. Le plus surprenant, c’est l’absence de troubles du comportement liés à cette crise sanitaire. Les inquiétudes étaient plus vives du côté du personnel de proximité”.

Aujourd’hui, les visites sont possibles , uniquement sur rendez-vous et dans le respect des règles sanitaires. Il faudra patienter jusqu’au 22 juin pour un retour à la normale.

Certains sont restés confinés en foyer

Émilie Pailhon, 37 ans, atteinte d’une déficience mentale et de troubles autistiques, est restée confinée dans son foyer d’accueil des Agarrus à Bagnols sur Cèze.

Au foyer d'accueil des Agarrus à Bagnols-sur-Cèze, certains sont restés confinés. / © Unapei 30

Comme elle, 8 des 14 internes sont restés à l’institut. Neuf semaines sans contact physique, une première pour sa mère, Christine Pailhon. “Elle revient normalement à domicile tous les week-end. J’ai un gros sentiment de culpabilité d’avoir laissé ma fille au foyer. Mais si on l’a fait, c’est parce que son psychiatre nous l’a conseillé. Elle était mieux prise en charge d’après lui, et il a eu raison, car elle a mieux vécu la situation que moi et ma famille. Elle était entourée et mieux prise en charge. Le côté positif, c’est que j’ai compris qu’Émilie pouvait vivre sans moi”. Heureusement, pour la mère de famille, il restait le téléphone. Bientôt sa fille pourra venir chez elle.

Depuis le 13 mai, on revoit Émilie une fois par semaine, en suivant un protocole assez particulier. Étant tactile et maman poule, c’est compliqué pour moi. Pour ma fille, cela ne lui pose pas de problème. Très prochainement, je vais pouvoir la prendre dans mes bras, l’embrasser. Je suis impatiente et à la fois anxieuse.

Parmi les camarades d’Émilie Pailhon, une seule famille rencontre aujourd’hui des difficultés pour envisager le retour de son fils, resté confiné à la maison.

Adapter la reprise

Mélanie Faure-Romagnac est psychologue clinicienne, en charge de patients ayant des déficiences intellectuelles. Comme la compréhension des personnes déficientes mentales est plus complexe, elle prône un retour progressif à la vie d’avant l’épidémie.

Il faut prendre le temps qui paraît nécessaire, et surtout ne pas se précipiter. Il faut en parler le plus possible. Plus on en parle et moins on s’inquiète et plus on va mettre du sens sur ce qui arrive. Par exemple, expliquer l’intérêt de la distanciation sociale.

“Le plus difficile, dit elle, est qu’il faut à chaque fois trouver les mots adéquats et être au plus juste avec la situation, employer des termes simples et expliquer sans dramatiser. Souvent l’anxiété est importante. La déficience intellectuelle ne permet pas d’assimiler et percevoir les nuances. Certains ont vécu la période de manière sereine, d’autres au contraire ont réactivé des traumatismes, des troubles du comportement anxieux, mais comme tout un chacun. Par exemple, les questions autour de la mort sont apparues ou réapparues . La crise sanitaire a bien eu des effets sur le plan psychologique des personnes en situation de handicap mental, mais c’est aussi valable pour tout le monde. Personne ne sort de cette crise comme si rien ne s’était passé”.

L’après Covid-19

La crise sanitaire a bouleversé le quotidien des professionnels en charge des personnes atteintes de déficiences intellectuelles. Il est question aujourd’hui d’un “renouveau”.Le directeur de l’Unapei 30, Olivier Donate, travaille avec différents acteurs médicaux sociaux sur une réorganisation de la prise en charge. “On souhaite diversifier nos offres d’accompagnement. On s’est aperçu que certaines familles en avaient la capacité. L’idée aujourd’hui est d’étendre les modalités d’accompagnement et s’adapter au plus près des besoins. Les évolutions sur les modes de prise en charge devront pouvoir s’inscrire pleinement en lien avec l’autodétermination des bénéficiaires et la prise en compte de leur souhait”.

Le directeur de l’Unapei 30 participe à la réflexion et à l’élaboration du projet “Communauté 360” dans le Gard . Un dispositif national, via une plateforme téléphonique qui permettra de diriger les personnes en situation de handicap et sans solution vers des communautés territoriales d’acteurs. A ce jour, dans le Gard, 300 personnes en situation de handicap sont sans solution d’accompagnement.

Source FR3.

Poitiers : des salariés d’une association protestent contre les masques périmés…

Une cinquantaine de salariés de l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes Aveugles et Sourdaveugles (APSA) a manifesté à Poitiers devant le siège de la structure pour dénoncer la mise à disposition de masques périmés.

Poitiers : des salariés d’une association protestent contre les masques périmés. © Romain Burot - France Télévisions

Ils sont une cinquantaine à avoir répondu au préavis de grève déposé par le syndicat SUD devant le siège de l’APSA 86 (l’Association pour la Promotion des Personnes Sourdes Aveugles et Sourdaveugles) à Poitiers. Ces salariés de cette structure qui emploie 450 personnes au sein de 13 établissements pour enfants et adultes fustigent la gestion de la crise sanitaire par leur direction.

Le 25 mai dernier, les employés reçoivent des masques après la détection d’une personne suspectée d’avoir contracté le Covid-19. Parmi les masques, des modèles chirurgicaux périmés depuis janvier 2019 et des masques FFP2 périmés depuis… 2007.

“Ce qui nous mobilise en tant que travailleurs sociaux, c’est la mise à disposition très tardive de masques pour pouvoir faire notre travail d’accompagnement avec les personnes en situation de handicap sensoriel. Nous avons attendu longtemps pour en avoir. Maintenant que nous en possédons, nous nous rendons compte qu’ils sont périmés. Avec un masque FFP2, une employée a même ressenti une gêne et a eu de la toux. La barre de mousse était totalement détériorée” déplore Isabelle Blanchet, déléguée SUD APSA 86.

De son côté, la direction de l’APSA 86 rejette la faute sur l’ARS (Agence Régionale de Santé) : “Nous avons toujours tout mis en œuvre pour assurer la sécurité de nos résidents et nos salariés durant la crise du Covid-19. Tous les masques chirurgicaux qui ont été distribués ont fait l’objet d’un contrôle de conformité en liaison avec l’ARS qui en a autorisé la distribution.”

Mais l’origine de la colère des manifestants ne vient pas que des masques. Le syndicat SUD dénonce aussi une politique managériale répressive ainsi qu’une répression syndicale. “Le directeur général de l’APSA a mis en procédure de licenciement la directrice du pôle adulte sans raison. Quant au dialogue avec les syndicats, il y a un manque de respect à notre égard, comme la mise à disposition de locaux vétustes” fustige la syndicaliste Isabelle Blanchet. Sur ces dernières accusations, la direction n’a pas souhaité réagir.

Cette manifestation masquée a porté ses fruits : le syndicat a obtenu une audience avec le directeur général et le président de l’association mercredi prochain.

Source FR3.

À 20 ans, il rêve d’être le premier athlète atteint de trisomie à terminer un Ironman…

Atteint de trisomie 21, le jeune Américain Chris Nikic a pour objectif de terminer un Ironman.

À 20 ans, il rêve d’être le premier athlète atteint de trisomie à terminer un Ironman
Il serait alors le premier athlète avec ce handicap à venir à bout d’une épreuve de ce genre.
Un but qu’il compte bien atteindre, en refusant d’utiliser sa différence comme excuse.

Parfois, les rêves que l’on pense inaccessibles sont à portée de main. Quand on a une motivation profonde, ni le regard des autres ni les obstacles ne sauraient vous empêcher d’atteindre votre but.

Le jeune Américain Chris Nikic a un rêve, qui pourrait se concrétiser très bientôt. En novembre 2020, quand aux États-Unis, tous les yeux seront tournés vers les résultats de l’élection présidentielle, lui aura son esprit tourné vers Panama City Beach. Son objectif ? Un Ironman. Une course composée de 3,8 km de natation, 180,2 km de vélo et d’un marathon.

Chris Nikic a 20 ans et vit en Floride. Son objectif semble a priori banal. Mais ce jeune homme est atteint du syndrome de Down, plus connu en France sous le nom de trisomie 21. S’il atteint son objectif, Chris serait donc le premier athlète porteur de cette anomalie chromosomique à boucler une telle épreuve.

Son expérience de la vie lui sera utile pour atteindre son but, explique-t-il à USA Today : « Avoir le syndrome de Down signifie que je dois travailler plus dur que tout le monde, […] cela m’a aidé à être prêt pour un Ironman. »

Accomplir des objectifs avant ses 21 ans

Et pour cela, Chris Nikic s’inflige de lourdes charges de travail. Il s’entraîne quatre heures par jour, à raison de six jours par semaine. Et ce n’est pas la pandémie de coronavirus qui frappe le monde entier qui entame sa motivation. Même si les piscines et autres complexes sportifs ont dû fermer leurs portes.

Son premier objectif, le half-Ironman (la moitié d’un Ironman) de Panama City Beach, prévu en mai, a été reporté. Mais il ne s’est pas résigné pour autant. Le jeune homme a réalisé sa propre épreuve dans son État, l’Orlando Covid 70.3, qu’il a terminée. Un espoir qu’il souhaite transmettre : « Si vous connaissez une famille où quelqu’un a le syndrome de Down, s’il vous plaît, partagez ceci pour leur faire voir que tout est possible pour leurs enfants », a-t-il écrit sur son compte Instagram.

Lui sait où il veut aller. Il a d’ailleurs formulé plusieurs objectifs qu’il souhaite réaliser avant ses 21 ans. En plus des épreuves à Panama City Beach, il veut publier un livre, intitulé 1 % Better, comprenez « 1 % meilleur ». Un objectif « en cours », selon son site internet. Ce titre reflète sa philosophie, celle qu’il expose devant le public lors de conférences : comment être, chaque jour, 1 % meilleur que la veille pour atteindre ses objectifs. Une source de motivation qui l’aide lui-même, mais aussi d’autres personnes.

Quant au sport, il le pratique depuis de nombreuses années. Opéré du cœur à l’âge de 5 mois, Chris Nikic a intégré à l’âge de 9 ans le programme Special Olympics. Des compétitions faites pour les personnes ayant des déficiences mentales. Il a commencé par le golf, avant de se lancer également dans la natation, la course, le basket-ball, puis le triathlon.

À 20 ans, il rêve d’être le premier athlète atteint de trisomie à terminer un Ironman

« J’aime tous les événements sportifs, expliquait-il sur le site du programme. Plus que les événements en tant que tels, j’aime les interactions sociales qu’ils procurent : être avec des amis et aller danser quand c’est terminé. » Une proximité avec les gens qu’il confirme sur le site de l’équipe USA Triathlon qu’il a intégrée : « J’aime être auprès des gens et les encourager. »

« Je ne doute plus de mes rêves »

Véritable modèle pour certains, il dégage une énergie et une bonne humeur contagieuses. « Il apporte le soleil dans une pièce », résume Nik Nikic, son père, sur le site d’USA Triathlon.

Un père qui a mis du temps avant de voir ce dont son fils était capable, alors que sa fille avait, elle aussi, des prédispositions. « Ma fille était une athlète douée et je l’ai considérée comme telle alors que je traitais Chris comme quelqu’un de différent , confie-t-il à USA Today. Je ne lui ai pas donné la même chance qu’à sa sœur parce que je voulais le protéger. Mais, il y a deux ans, j’ai commencé à le traiter comme quelqu’un de doué. »

Pour le plus grand bien de son fils, qui ne veut pas se cacher derrière son handicap pour se trouver des excuses. « Je n’utilise pas ma condition comme excuse, martèle-t-il à USA Today. Au lieu de ça, je travaille plus dur. Mon père m’a dit : « Ne doute jamais de tes rêves, Chris. » […] Je n’en doute plus, maintenant. »

Handi’chiens victime du confinement : “On a des chiens qui auraient pu être remis à des enfants mais c’est impossible”…

Handi’Chiens forme des chiens d’assistance et d’accompagnement social qui partagent le quotidien de personnes malades ou handicapées.

Mais le confinement a fragilisé cette association créée à Alençon en 1989.

L’argent des donateurs se fait rare.

Plus de 1000 chiens d'assistance viennent actuellement en aide à des personnes malades ou handicapées dans toute la France. / © PHOTOPQR/LE PARISIEN

Les chiens aboient de nouveau. Le centre de formation a repris vie, presque normalement. Les éducateurs inculquent aux labradors et aux golden retriver les trucs du métier d’assistant ou d’accompagnant social.

“On essaye de réorganiser les formations. La difficulté, c’est qu’on nous ne pouvons pas faire de rassemblement. On ne peut pas prendre le risque de mettre ensemble des personnes qui ont une santé fragile,” explique Marie Wattiau, l’intervenante en médiation animale de l’association Handi’Chiens à Alençon.

Les stages de passation qui permettent la rencontre entre l’animal et son nouveau maître ne peuvent donc pas se tenir. “On a des chiens qui auraient pu être remis à des enfants atteints de myopathie. C’est impossible aujourd’hui”. Les remises aux bénéficiaires initialement prévues en mai et en juin sont reportées à plus tard.

Le confinement a joué un sale tour à l’association. Handi’Chiens compte quatre centres de formation en France et un établissement destiné aux éducateurs. Pendant plus de deux mois, toute l’activité s’est arrêtée. Le personnel a été placé en chômage partiel. Les chiens sont retournés dans les familles d’accueil. Leur formation dans les centres a été interrompue. “C’est certain que le travail des chiens en a pâti,” déplore Marie Wattiau. Ils ont repris leur apprentissage le 4 mai.

15 000 euros pour former un chien

Plus ennuyeux encore, l’épidémie qui a paralysé le pays a aussi contribué à gréver les budgets. “Beaucoup d’événements organisés à notre profit ont été annulés partout en France, explique Sophie Mary, la directrice du centre d’Alençon. Des lotos, des ventes de fleurs, des cross dans des écoles. Dans le nord, un Lion’s Club organise chaque année un vente d’oeuvres d’art qui nous rapporte 30 000 euros. C’est annulé, et ils ne peuvent pas reporter”. En temps normal, l’association bénéficie aussi de la générosité des donateurs. “Mais c’est bien naturel en ce moment, beaucoup reportent leur effort sur la recherche médicale”.

Handi’Chiens n’a pas encore chiffré les pertes. Mais la situation est assez critique. “Si on n’arrive pas à compenser le manque à gagner au second semestre, le risque, c’est qu’on soit obligé de faire encore appel à du chômage partiel, mais cette fois pour des raisons financières.” Personne au sein de l’association ne veut se résoudre à cette extrémité.

“Moins d’argent, c’est moins de chiens formés, et donc moins de personnes aidées. Aujourd’hui, le délai d’attente pour les bénéficiaires est déjà de deux ans…”
Sophie Mary, directrice du centre Handi’Choiens à Alençon

Handi’Chiens redoute les conséquences de ce trou d’air. “Aujourd’hui, nous achetons les chiots qui seront opérationnels d’ici deux ans. Un chien formé coûte 15 000 euros, et c’est un principe, il est remis gratuitement au bénéficiaire, souligne la directrice. Il faut compter les frais vétérinaires, la nourriture, les frais de déplacement des familles d’accueil qui les hebergent chez eux pendant un an et demi, et la formation qui dure six mois dans les centres.” L’association a donc entrepris de rappeler un à un ses donateurs réguliers en espérant pouvoir compter sur leur générosité. “Parce que la finalité de tout ce travail, c’est le sourire de nos bénéficiaires”.

Handi'Chiens

Handi’Chiens recherche aussi des bénévoles, des volontaires. “Ce n’est pas le travail qui manque, insiste Marie Wattiau. On a toujours besoin pour entretenir les espaces verts, bricoler, fabriquer des jouets en bois pour les chiens. On cherche des gens qui ont du temps et du coeur” Et ce temps donné n’a pas de prix.

Source FR3.

Le confinement raconté par les lycéens devant leurs bureaux …

Ils reprendront peut-être le chemin du lycée en juin. Comment les lycéens vivent-ils leur confinement et imaginent-ils l’après ?

Témoignages d’un groupe d’élèves franc-comtois en seconde, dans le cadre de notre partenariat avec les rectorats de Besançon et Nancy-Metz.

Le confinement raconté par les lycéens devant leurs bureaux

Un groupe d’élèves de seconde franc-comtois racontent le confinement depuis leur bureau : « De la fenêtre de mon bureau, je vois l’insouciance des enfants qui courent dans les prairies.

De la fenêtre de mon bureau, je vois la nature qui reprend petit à petit ses droits, les oiseaux qui chantent à toute heure.”

De la fenêtre de mon bureau, il pleut des pétales de cerisier.

“De la fenêtre de mon bureau, je vois une rue vide, vide car les gens ont certainement peur pour eux et même leurs proches. Certainement des gens qui comprennent le risque de mettre un pied dehors pour une raison inutile.

De la fenêtre de mon bureau, je vois encore des personnes insouciantes de la gravité du virus qui profitent de se balader sous ce grand soleil.

De la fenêtre de mon bureau, je devine l’enfer de la maladie dans un lieu qui jusqu’à il y a peu n’était que paix.

De la fenêtre de mon bureau, je vois mon quartier sans rires d’enfants jouant dans les rues. C’est comme si le temps s’arrêtait quelques instants jusqu’à ce que je voie des personnes courir et se promener, juste devant chez moi.

De la fenêtre de mon bureau, je vois mon jardin. Je vois une vie qui se ralentit, et des gens qui s’inquiètent. Je vois une crise qui dure, et une fin de confinement qui risque d’être compliquée.

De la fenêtre de mon bureau, je vois des gens qui se confinent, qui limitent la propagation du virus, pour éviter de remplir les hôpitaux qui manquent de matériel. De la fenêtre de mon bureau, je devine la difficulté du personnel soignant à gérer cette crise. De la fenêtre de mon bureau, je rêve de revoir mes amis, de reprendre une vie normale.

De la fenêtre de mon bureau je devine une crise sanitaire, qui aura des conséquences sur l’économie mondiale.

De la fenêtre de mon bureau, je vois les rues vides, à l’exception de quelques voitures qui passent. On aperçoit tout juste quelques coureurs et des passants promenant leurs chiens. Les oiseaux chantonnent et j’aperçois quelques arbres qui fleurissent et d’autres d’un vert éclatant.

De la fenêtre de mon bureau, je vois un monde qui se remet en question et qui, s’il ne change pas après cette épreuve, aura au moins pris conscience qu’il n’est pas infaillible.

De la fenêtre de mon bureau, je vois le soleil perçant qui inonde toute la ville de sa lumière. Sous ce soleil se cachent de bien tristes nouvelles… alors acceptons ce qui est, laissons aller ce qui était et ayons confiance en ce qui sera.

Source EST REPUBLICAIN.

Coronavirus : “on se transforme en kiné, orthophoniste, ou autre quand on est parent d’enfant handicapé”…

Emmanuel Macron l’a annoncé, la sortie du confinement est reportée au 11 mai. Quatre longues semaines de plus notamment pour les parents d’enfants ou d’adultes handicapés.

Plus de structures pour accueillir les personnes, plus non plus de soignants à domicile, une situation très difficile à vivre.

Chloé en confinement chez ses parents ne dispose plus du suivi habituel des auxiliaires de vie et autre kiné / © Sonia Cardoner

Les témoignages sur les réseaux sociaux se multiplient. Certains parents désespèrent. En effet depuis le début du confinement, toutes les structures de jour accueillant enfants et adultes handicapés sont closes. Les aidants se retrouvent enfermés avec leurs enfants sans possibilité non plus de faire le suivi des soins médicaux type kiné ou orthophoniste. Isabelle poste ainsi son désarroi sur le page du collectif handi actif France :“Moi, j’ai l’impression d’avoir régressé au stade zéro. A peine un appel de la kiné pour dire que si Jeanne est bien installée dans son siège coque, et verticalisée une fois par jour, on est au top… Ça me pose questions. Heureusement il y a les libéraux (osteo et psychomot) qui sont présentés virtuellement. Mais, moi, je méga-sature… Je comprends pourquoi il est essentiel qu’autant de pros interviennent auprès de ma fille. Tout réunir en une seule personne est trop lourd. Désolée, je crois que j’ai une baisse de régime”.

Tenir malgré tout

Sonia Cardoner, habitante de Plobsheim dans le Bas-Rhin et maman de Chloé 20 ans, en fauteuil roulant, atteinte d’une infirmité motrice et cérébrale, corrobore. “Avant le confinement, une auxiliaire de vie venait quatre jours par semaine pour s’occuper de Chloé qui est à la maison depuis l’an dernier. Ma fille bénéficiait aussi d’un accueil dans un Institut d’éducation motrice (IME) trois jours par mois et recevait la visite d’un kiné trois fois par semaine, un service indispensable sinon ses muscles lui font mal et depuis un mois plus rien!”

Heureusement, Sonia, très impliquée dans le milieu du handicap, est responsable du centre de ressources enfance-jeunesse et handicap pour l’association Jeunesse en plein air (JPA67). “Grâce à cela j’ai eu vent de l’existence d’une plateforme “tous mobilisés” que j’ai contactée et qui m’a permis d’obtenir une AVS deux fois dans la semaine, elle a d’ailleurs commencé ce matin. Le problème c’est vraiment aussi le manque de communication sur les dispositifs existant”, déplore-t-elle. Et de conclure dans un souffle “à l’extérieur ça va, mais à l’intérieur, je suis bouffée, je ne peux pas me permettre de m’écrouler”.

Une audioconférence pour faire remonter les initiatives locales

Consciente de ces problématiques et notamment du risque pour certains de se retrouver complètement isolés, Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapés, a participé mardi 14 avril à une audioconférence avec tous les professionnels départementaux du Bas-Rhin concernés par la question : le conseil départemental, l’Agence régionale de la santé (ARS), la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l’Adapei et les associations. “L’objectif de cette réunion est de capitaliser sur les améliorations possibles, détecter les personnes en rupture, nous sommes vraiment en mode réponse appropriée pour tous et faire remonter les initiatives locales”, explique-t-elle avant de surtout écouter les remontées des acteurs de terrain.

Vers une simplification des démarches administratives ?

Des choses ont déjà été faites : une plateforme nationale d’aides pour orienter les personnes a été créée, les droits et prestations sont prolongés automatiquement de six mois sans aucune démarche à effectuer. Frédéric Bierry, le président du Bas-Rhin de préciser aussi la mise en place d’une ligne téléphonique via la MDPH pour apporter des réponses, une ligne qui précise-t-il reçoit environ une centaine d’appels par jour et qui permet de traiter les situations d’urgence. “On se rend compte que beaucoup sont stressés par les démarches administratives, ne peut-on pas comme pour les prestations, prolonger de six mois la validité des justificatifs de domicile et des certificats médicaux, et simplifier aussi l’indemnisation transport?”, interroge-t-il ainsi Sophie Cluzel, qui promet de faire remonter les demandes.

Sentiment d’abandon et fragilité psychologique

Arnaud Marchand, le tout nouveau président d’Adapei Alsace, confirme la fragilité psychologique des personnes : handicapés, aidants et soignants. “Nous avons mis en place des cellules de soutien pour nos résidents mais aussi pour nos salariés”, indique-t-il. “Nous avons environ 2.000 personnes en externat que nous essayons de suivre, nous appelons en moyenne deux fois par semaine chaque personne et en cas de besoin nous faisons des visites à domicile, plus de 200 depuis le début du confinement. Mais il faut savoir que beaucoup ne veulent pas de visites par crainte de la contagion et c’est normal”.

Pour tenter justement de faire face à la multiplication de ces détresses psychologiques, les plateformes d’accompagnement et de répit sont plus que jamais en première ligne. “Les familles ressentent un sentiment intense d’isolement et d’abandon notamment avec l’arrêt des soins quotidiens, l’absence aussi de matériel de protection pour eux, les aidants”, analyse Maxime Lallemant, psychologue pour la plateforme les Madeleines de Strasbourg. “Nous réfléchissons à rouvrir l’accueil de jour sous condition et accueillir deux à quatre personnes par jour pour que les familles puissent souffler. Nous allons aussi passer chez les personnes dont nous sommes sans nouvelle depuis le début du confinement”.

Un suivi scolaire difficile

Quant au suivi scolaire, l’inquiétude est là encore générale. L’inspection académique, présente également à cette audioconférence, assure faire de son mieux pour que la continuité ait lieu, avec du soutien scolaire, des coups de téléphone aux familles deux fois par semaine. Il y a le stress aussi lié à la rentrée. “Nous réfléchissons pour automatiser aussi la reconduction des auxiliaires de vie (AVS), celle des places dans les Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) ou en enseignement externalisé pour enlever cette angoisse de l’inconnu aux familles”, précise Sophie Cluzel. “C’est vrai qu’on se sent abandonnés, témoigne encore Sonia Cardoner, la maman de Chloé. Il faut tenir jusqu’au 11 mai et imaginez si Chloé fait partie des profils qui doivent rester confinés au-delà?! Je préfère ne pas y penser”. 7

Source FR3.