TÉMOIGNAGE. Christiane est la maman d’un jeune autiste : « C’est une bataille permanente »…

Mère d’un jeune homme autiste à Cherbourg, Christiane est satisfaite de l’heure silencieuse en place dans les grandes surfaces.

Un premier pas dans une société « en retard ».

Tristan, le fils de Christiane, souffre d'autisme.

 

C’est un premier pas dans la reconnaissance pour laquelle Christiane se bat depuis tant d’années pour son fils Tristan, âgé aujourd’hui de 27 ans, et souffrant d’un autisme lourd.

« C’est une excellente initiative, le début de l’acceptation de la différence. On accorde une importance aux personnes autistes, en reconnaissant le fait qu’ils ont le droit d’être là », estime cette Cherbourgeoise, au sujet de l’heure silencieuse mise en place dans le magasin Carrefour du centre commercial des Eleis à Cherbourg (Manche) en ce début d’année 2022.

Tous les jours de 16 heures à 17 heures, y compris le samedi, la luminosité est baissée, la musique, les annonces micro et la radio coupées. Les appareils de nettoyage sont également laissés au placard durant ce laps de temps.

C’est une goutte d’eau dans la mer, mais cette heure silencieuse lui rendra les courses plus agréables, ce sera un peu moins perturbant.

Un blocage psychologique au départ

Les premiers symptômes se sont manifestés chez Tristan vers 2 ans et demi, après le départ de son père. « Au départ, les médecins évoquaient un blocage psychologique, il parlait peu. L’autisme a été détecté vers 12 ans. »

Aujourd’hui, Tristan souffre de sévères troubles du langage, avec des difficultés pour s’exprimer.

Il ne peut pas vivre sans aide et est incapable de sortir seul.

Interne dans un foyer occupationnel d’accueil dans la Hague (il rentre chaque week-end au domicile familial), Tristan ne perçoit pas le monde de la même manière que le commun des mortels.

Il a une ouïe très développée. Il entend tout, les bruits viennent de partout. Il voit tout aussi. Quand un truc change dans une pièce, celui ne lui échappe pas.

« Et puis il est très ponctuel », souffle Christiane, à qui il a l’habitude de « parler très fort en répétant plusieurs fois le même mot ». « Quand il était jeune, je voulais qu’il parle. Maintenant, il m’arrive d’avoir envie que Tristan se taise. »

1 à 2 % de la population mondiale touchée

Selon l’Institut Pasteur, 1 à 2% de la population pourrait être atteinte de troubles du spectre autistique (TSA). « Ces troubles se manifestent tôt dans la vie de l’enfant, avant l’âge de 36 mois, et peuvent avoir des conséquences sévères sur leur intégration sociale et scolaire. Les symptômes de l’autisme étant très variables d’un individu à l’autre, on parle de spectre autistique plutôt que d’autisme afin de prendre en compte leur hétérogénéité. », souligne l’Institut. Les garçons sont plus souvent concernés par ce diagnostic, « dans une fréquence 4 à 8 fois supérieure à celle observée chez les filles ». De plus, « la probabilité d’avoir un enfant avec TSA est 10 à 20 fois plus élevée dans les familles où les parents ont déjà eu un enfant autiste ».

« Deux grands critères » sont diagnostiqués : « Celui des déficits de la communication et des interactions sociales et celui des comportements et des intérêts ou activités restreintes ou stéréotypées ».

Décrit pour la première fois au début des années 1940 par deux psychiatres, comme le rappelle l’Institut Pasteur, l’autisme est lié à de multiples symptômes. Un patient peut ainsi souffrir de « champs d’activités / d’intérêts restreints », des « difficultés à s’intégrer socialement » avec une « préférence pour la solitude », un « évitement du contact visuel », une « difficulté à comprendre/déceler les sentiments d’autrui », une « tendance à répéter des syllabes, mots ou expressions stéréotypées », des « comportements répétitifs » ou encore une « difficulté à s’adapter aux changements de routine ».

Plusieurs facteurs sont associés aux troubles de l’autisme. Outre « la prise de certains médicaments pendant la grossesse » et « certaines infections virales », comme facteurs environnementaux, « la plus grande contribution est génétique ». « Plus de 200 gènes ont déjà été associés aux TSA et de nouveaux gènes sont identifiés régulièrement », relève l’Institut Pasteur.

Ce dernier note, par ailleurs, qu’il n’existe pour l’instant aucun traitement médicamenteux permettant de soigner l’autisme. « La prise en charge des TSA est uniquement symptomatique et passe actuellement par des stratégies thérapeutiques non médicamenteuses personnalisées. » Citons notamment la rééducation orthophonique, la psychoéducation ou encore la rééducation psychomotrice. De nombreux essais thérapeutiques sont actuellement menés.

Véritable « calendrier ambulant », le jeune homme qui « n’aime pas le bruit » possède une mémoire impressionnante. Encore plus quand il s’agit de musique, qui le passionne énormément. « Cela l’apaise », sourit sa mère.

« Une bataille permanente »

Tristan, suivi notamment par des éducateurs qui se « donnent pleinement », un psychiatre, une aide à domicile ou encore une infirmière, peut également devenir agressif lorsqu’il perd ses repères ou qu’il y a trop de bruit.

En faisant les courses par exemple, les gens un peu trop bruyants comme les enfants qui crient peuvent le perturber.

Une agressivité qui a déjà fait terriblement peur à Christiane, le jour où Tristan s’en est pris physiquement à elle et son conjoint. « Il a fallu plusieurs mois avant qu’il puisse revenir. »

Du propre aveu de cette dernière, être parent d’un enfant atteint d’un tel handicap est « une bataille permanente ».

Il faut se battre pour tout, que ce soit pour obtenir un logement décent, pour son parcours scolaire ou pour qu’il puisse avoir des soins convenables.

Pointé du doigt sur la plage

Récemment, Christiane avait par exemple pris l’initiative de faire venir des professionnels pour former l’équipe d’un foyer occupationnel d’accueil à la prise en charge d’adultes autistes.

Avec d’autres parents d’enfants autistes, j’avais aussi débarqué au conseil départemental pour obtenir des places supplémentaires dans un IME. Dans les hôpitaux, le personnel est déjà tellement débordé que je me demande comment ils peuvent trouver le temps de s’occuper d’un patient autiste.

Mais le pire de tout, le « plus désagréable », c’est le regard des autres. « Être fixé quand on sort, c’est ce qui blesse le plus. On vit dans une société qui a un retard au niveau du handicap. D’une manière générale, il y a clairement un manque de considération et de tolérance. Beaucoup de gens n’ont pas d’empathie. » Un voisin de plage pointant du doigt Tristan pour qu’il s’éloigne, agrémenté d’un petit « pschitt » sortant de sa bouche par exemple.

Des séances dédiées au cinéma ?

Christiane l’affirme : le handicap endurcit.

J’ai aménagé ma vie autour du handicap de Tristan. Mes quatre autres enfants en font les frais. Je n’arrête pas de me demander ce que deviendrait Tristan si je n’étais plus là. J’ai développé un instinct de surprotection.

Si elle se satisfait de la mise en place de l’heure silencieuse, à Carrefour comme dans de nombreuses autres grandes surfaces, Christiane aimerait voir d’autres initiatives de ce style se développer. « Lorsque je vais au cinéma avec Tristan, il est gênant pour les autres spectateurs car il parle toujours avec moi. Ce serait une bonne idée, je pense, d’aménager une séance dédiée aux personnes handicapées. Idem à la piscine, où il existe déjà d’ailleurs des créneaux pour le public scolaire. »

Le parcours du combattant ne fait que commencer.

Source ACTU.FR

Dépister l’autisme en Isère…

Le CADIPA, le centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme, au sein du centre hospitalier alpes Isere de Saint Egrève, reçoit des enfants, du nourrisson à 18 ans, pour un dépistage TSA, troubles du spectre autistique. Un centre expert où travaille une équipe pluridisciplinaire.

Le docteur Florence Pupier est psychiatre au sein du Cadipa

 

Les premiers signes d’autisme sont perceptibles avant l’âge de 3 ans. Ces symptômes sont dus à un dysfonctionnement cérébral. Les personnes autistes, dites neuro-atypiques, perçoivent ainsi le monde d’une façon différente par rapport à une personne dite neuro-typique. Aujourd’hui, on parle de TSA, trouble du spectre autistique, qui peut aller d’un autisme léger à un autisme sévère. Ainsi, on ne dit plus autiste Asperger, par exemple. L’autisme peut être héréditaire, ou dû à un pb a la naissance, comme la grande prématurité, ou l’hypoxie, le manque d’oxygène dans le cerveau ou encore en raison de l’âge avancé du papa. Il n’existe pas de médicament pour soigner ce trouble.

L’autisme concerne des centaines de milliers de familles en France, souvent démunies face au manque de solutions pour la prise en charge de leurs enfants. Le label Grande Cause Nationale a été accordé à l’autisme en 2012.

Le Cadipa, un centre expert de dépistage des troubles autistiques

Nous nous sommes rendus au CAPIDA, à Saint Egrève, le centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme. C’est un centre expert, avec une équipe pluridisciplinaire. Sa vocation est de dépister les cas complexes qui lui sont adressés par un médecin de famille, par exemple. Le docteur Florence Pupier, psychiatre au Cadipa : « La famille remplit un dossier que l’on étudie puis on la rencontre, avant de recevoir l’enfant.

On lui fait passer des tests qui peuvent être filmés. Et puis, l’équipe se réunit et fait une synthèse qu’elle propose aux parents. Les parents d’enfants jeunes sont souvent sous le choc de l’annonce du diagnostic, tandis que ceux dont l’enfant est plus grand sont presque soulagés de mettre enfin un mot sur ce qu’ils ont perçu chez leur enfant depuis plusieurs années. »

« Je sais que j’ai de la chance d’avoir réussi à mettre rapidement en place un réseau d’aide autour de nous -Célia, maman de Samuel »

Célia, qui habite Saint Egrève, est la maman de Samuel, deux ans et demi. Elle s’est rendue compte qu’il y avait un problème avec son fils, en regardant évoluer d’autres enfants du même âge. « Il ne répondait pas à son nom, il ne pointait pas avec son petit doigt pour demander quelque chose, et il criait souvent.

Nous sommes allés voir une pédiatre qui m’a dit qu’il fallait le sortir de là. Je me souviens de cette phrase et là, après le choc de cette annonce, j’ai tout fait pour trouver une psychomotricienne, une orthophoniste spécialisées dans les troubles du développement. « 

Célia dit que ces deux professionnelles les ont aidés à ne pas se sentir seuls, elle et son compagnon, face aux problèmes que rencontrait leur enfant. Et puis, ils ont trouvé une super-nounou :  » Elle accepte les enfants différents et avec Samuel, elle travaille! Depuis qu’il est chez elle, il prononce des mots, à présent, il crie moins. Il dit maman, papa dodo. Il fait des petites activités, comme la pâte à modeler. Il réagit bien à la prise en charge! « .

Un dépistage tardif, pour Robin

Autre histoire, dans une famille au Touvet. Pauline est la mère de Robin, 8 ans et demi, qui vient d’être dépisté. Mais pourquoi avoir attendu si longtemps?  Pauline explique  : « Quand Robin est né, il pleurait beaucoup. C’était très difficile. Et puis, quand son frère est né, un an après, c’est devenu l’enfer.

On pensait que Robin était jaloux de son petit frère et le psychologue nous disait que tout venait de là. On a vu aussi des professionnels de santé, non formés à l’autisme, qui nous ont culpabilisés, en nous faisant comprendre qu’on ne savait pas élever nos enfants ».  Mais Robin avait des comportements qui interrogeaient tout de même Pauline : « Il pouvait se mettre dans des crises terribles pour des chaussons mal rangés. » 

Burn-out parental

Pauline pleure souvent, elle a des pensées suicidaires. « Je ne le savais pas mais j’ai fait un burn-out parental. A ce moment, j’aurais eu besoin d’aide, mais avec mon mari, on était seuls. Et puis, quand Robin est rentré en CP, les choses se sont un peu améliorées. »

Sur les conseils d’une amie, Pauline fait alors passer des tests à Robin qui se révèle être surdoué. Mais cela n’expliquait pas tout, jusqu’au jour où on leur a parlé du Cadipa. Robin a donc un trouble autistique avec un très haut potentiel intellectuel, ce qui lui permet, par exemple, de s’adapter à l’école. « Il aime le cadre de l’école. En ce moment, il lit tout Harry Potter et il se fait des amis car il résout leur rubikscub » sourit Pauline.

Alors, le diagnostic va-t-il changer la vie de Pauline et sa famille ? « Par rapport à la famille, on va pouvoir leur dire pourquoi Robin est comme ça, car je comprends que ce n’est pas toujours facile de d’accepter un enfant comme lui. J’espère qu’on sera plus indulgent avec lui. »

Accepter l’enfant tel qu’il est

Samuel va prochainement être dépisté au Cadipa mais Célia n’a pas trop de doute sur ce qu’on va lui dire. « Dans cette aventure, on ne veut rien anticiper. On se dit qu’il réagit déjà bien à la prise en charge qu’on a mise en place. On espère que cela va continuer à s’améliorer.  De toutes façons, on a accepté les choses. C’est notre enfant, on l’aime comme il est! »

Après le dépistage, le Cadipa propose des ateliers gratuits de formation à l’autisme pour les parents, il les informe sur ce qui peut être mis en place pour les aider. Son rôle s’arrête là. Mais, ensuite,  le manque de places reste encore le problème numéro 1 des familles.

En 2020 le Cadipa a réalisé 155 bilans TSA. Il peut être joint au 04 76 56 44 04

Source FRANCE BLEU.

 

Caroline Demily : une science inclusive sur l’autisme et les troubles du neuro-développement…

 

Caroline Demily

Caroline Demily

C’est le premier centre en France à traiter spécifiquement des problématiques des adultes – souvent oubliés des plans autistes – dans une démarche inclusive.

En 1988, le film Rain Man portait sur le grand écran le personnage autiste Raymond Babbitt – interprété par Dustin Hoffman –, mettant en lumière la condition trop souvent méconnue de ces personnes. Depuis, on sait que la réalité autistique recouvre un spectre beaucoup plus large que le seul syndrome Asperger. La recherche commence à cerner le poids génétique dans la maladie, ainsi que les environnements favorisant son développement. Mais aujourd’hui, deux urgences demeurent pour Caroline Demily, Professeure de psychiatrie (Lyon 1/Vinatier) : le diagnostic et l’inclusion des autistes adultes. Selon elle, ces derniers ont longtemps été les « grands oubliés » des plans autismes nationaux.

Le Centre iMIND, créé à Lyon en 2020, fait justement de l’adulte et de la transition enfant-adulte le fer de lance de sa stratégie scientifique pour l’autisme et les troubles du neuro-développement (TND), dans une démarche de science inclusive.

Un manque de diagnostic chez les adultes

« L’absence de diagnostic est un vrai coup de fusil dans la vie des personnes autistes et atteintes de troubles du neuro-développement », lance Caroline Demily. Actuellement, un certain nombre d’adultes en difficulté pour aller vers les autres échappent à tout système de soin, et le manque d’accompagnement spécifique ne favorise pas leur inclusion. « Ce sont des personnes qui vont parfois restées confinées chez elles, rencontrer des difficultés sur le plan social, sur le plan familial » témoigne la psychiatre.

En 2010, elle commence à structurer une consultation enfant-adulte autour du syndrome de délétion 22q11. Cette maladie rare se manifeste notamment par des malformations cardiaques et des retards d’apprentissage. Caroline Demily, également chercheuse à l’Institut Marc Jeannerod, se sensibilise peu à peu à la condition des adultes, plus nombreux à être porteurs d’autisme et de TND que les enfants. On estime qu’en France, environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont autistes, pour 600 000 adultes autistes. Certaines de ces personnes sont prises en charge après la déclaration d’un symptôme psychiatrique – dépression, anxiété. Cela débouche parfois sur une hospitalisation à longue durée, avec des traitements neuroleptiques lourds qui se révèlent malheureusement inadaptés à la problématique des personnes autistes.

Au-delà de la prise en charge médicale, ces personnes souffrent d’un manque de reconnaissance de leurs capacités et de leur citoyenneté. Au cœur de ces questions a notamment émergé au centre iMIND la problématique des parents autistes. En effet, « dans un environnement ne reconnaissant pas les particularités de l’autisme, des mères autistes ont pu être considérées à tort comme mères maltraitantes » relate Caroline Demily. Là encore, le diagnostic doit favoriser le respect de ces personnes dans leurs particularités. Une priorité de santé publique pour l’avenir.

L’autisme et les TND chez l’adulte, une spécificité unique à Lyon

En 2019, une politique spécifique à l’adulte s’organise autour du pôle hospitalo-universitaire ADIS (Hôpital Le Vinatier), dont Caroline Demily prend alors la direction. L’objectif : développer pour les adultes un réseau de collaboration entre chercheurs, cliniciens et associations d’usagers. Une démarche fédérative aujourd’hui consacrée par la labellisation « Centre d’excellence pour l’autisme et les troubles du neuro-développement », le seul consacré en France aux questions de l’adulte et de la transition enfant-adulte, en lien avec les Hospices Civils de Lyon. Une spécialité née d’une configuration scientifique et clinique unique à Lyon.

Les enfants atteints d’un trouble du neuro-développement sont pris en charge jusqu’à leur majorité par des services de pédiatrie. Le relais sera ensuite assuré par les services cliniques adultes. A Lyon, cette transition est particulièrement bien organisée entre les Hospices Civils de Lyon et le Vinatier. « Nous avons la chance d’avoir des médecins de l’enfant qui collaborent déjà très bien avec des médecins de l’adulte dans le champ du neuro-développement», explique Caroline Demily.

Le site lyonnais bénéficie aussi d’un regroupement géographique idéal. Les structures cliniques enfant-adulte et les instituts de recherche traitant de cette thématique – l’Institut des sciences cognitives Marc Jeannerod, le Centre de recherche en neurosciences de Lyon – étant réunis sur le site du Vinatier, à proximité également de l’Institut Neuromyogène et des Hospices Civils de Lyon. Un vivier extraordinaire qui prend des allures de campus consacré au neuro-développement.

L’inclusion et le handicap, une priorité de santé publique

Cette structuration intervient alors que le nouveau plan national a fait justement du repérage des adultes atteints de troubles du neuro-développement une de ses priorités. Ses coordinatrices Caroline Demily et Angela Sirigu en sont convaincues, l’accès au diagnostic doit davantage se démocratiser. Pour faire émerger cette problématique dans le débat public, le centre iMIND mise notamment sur la recherche et la formation.

La recherche doit en effet s’ouvrir à de nouveaux champs d’investigation. Des questions spécifiques liées par exemple au vieillissement, à la parentalité chez les adultes autistes restent peu abordées dans la littérature scientifique internationale, remarque Angela Sirigu. Le besoin de formation devient également plus prégnant. Longtemps resté l’apanage des psychiatres de l’enfant et de l’adolescent, le diagnostic doit s’ouvrir aux psychiatres de proximité pour adultes. De même, s’il existe des plateformes de coordination et d’orientation dédiées aux enfants autistes, ces dernières restent à développer pour l’adulte.

Une ambition forte, pour répondre à une priorité de santé publique. Cette démarche est notamment soutenue par l’Université Claude Bernard Lyon 1 qui fait du handicap et de l’inclusion un axe fort de sa stratégie de recherche en santé.

La science au cœur du soin et de l’inclusion

Aujourd’hui, la science peut nous aider à mieux diagnostiquer à l’aide de nouveaux outils numériques, nous aider à mieux soigner avec une médecine personnalisée et proposer des stratégies d’accompagnement adaptées aux troubles du neuro-développement. Mais la dimension inclusive reste centrale au centre iMIND. Mettre la science au cœur du soin et de l’inclusion, c’est la politique que souhaitent mener ses coordinatrices. « On cherche à inclure cette problématique dans le quotidien des cliniciens, des chercheurs et à davantage impliquer les usagers dans nos programmes scientifiques » explique Caroline Demily. C’est dans cette optique que la psychiatre co-construit un programme de recherche participative autour de la question de la parentalité, avec une association dédiée à l’autisme, deux femmes autistes et une sage-femme.

Faire évoluer les connaissances, les pratiques mais aussi les regards sur l’autisme et les troubles du neuro-développement, c’est en définitive l’objectif du Centre iMIND, afin d’amener la société à s’adapter aux particularités des personnes en situation de handicap, et non l’inverse.

Les troubles du neuro-développement

Le neuro-développement recouvre l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage. Il est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. Il débute très précocement, dès la période anténatale, pour se poursuivre jusqu’à l’âge adulte.
En France, les troubles du neuro-développement touchent 5% de la population générale. Les troubles de l’autisme (TSA) représentent à eux seul environ 1% de la population.

En savoir plus

Pour en savoir plus sur le centre iMIND : https://centre-imind.fr

 

Source UNIV LYON 1

Au Havre, des cours de judo donnés aux porteurs de handicap ou atteints d’autisme…

Professeur de judo au dojo de Bléville, au Havre, Olivier Tredici vient d’obtenir les labels « sport & handicap » et « sport & autisme » du HAC Judo.

Au Havre, des cours de judo donnés aux porteurs de handicap ou atteints d’autisme

 

Olivier Tredici est un véritable passionné. Depuis dix ans qu’il enseigne le judo, il vient d’obtenir la double labellisation « sport & handicap » et « sport & autisme » du HAC Judo décernée par la commission Sport & Handicap de Seine-Maritime.

Formation spécifique

Conscient depuis longtemps de l’importance pour toute personne de pouvoir pratiquer un sport, il a été confronté chaque année à des demandes d’inscription d’enfants atteints de handicaps ou de troubles du spectre de l’autisme (TSA).

Afin de répondre au mieux à cette situation, de comprendre les différentes formes de handicaps et de savoir gérer les besoins individuels spécifiques de chaque enfant, ado ou adulte handicapé inscrit, il a suivi une formation individuelle au Centre ressources autisme Normandie Seine Eure (Cranse) depuis trois ans. Il a obtenu la certification Expertise d’enseignement judo et autisme en 2019.

Des cours dédiés

Le confinement qui a suivi n’a pas freiné son enthousiasme. Déterminé, il a réussi à poursuivre ses cours sur des créneaux dédiés aux publics handicapés à raison de quatre heures par semaine tant pour les enfants que pour les ados et les adultes. Selon les handicaps, les cours regroupent de deux à trois enfants jusqu’à une douzaine.

Des labels rassurants pour les parents

La labellisation du HAC Judo s’est opérée en deux phases : « sport et handicap », suivi de « sport et autisme ». Elle rassure les parents qui confient en toute quiétude leur enfant à un professeur formé, qui sait prendre en charge dans de bonnes conditions, les handicaps moteur, sensoriel ou autre. Les cours se déroulent au dojo de Bléville.

« Valorisation individuelle »

« Le judo vraiment pour tous, qui fait partie de la vie, c’est mon maître-mot », affirme Olivier Tredici qui confie utiliser « du matériel spécifique souvent fabriqué par mes soins pour une meilleure adaptation à chaque enfant. Je travaille à base de pictogrammes, de marquage au sol, de ballons et je joue beaucoup sur la valorisation individuelle. Il faut récompenser et mettre en valeur tout exercice réussi, c’est primordial. »

Informations : 06 21 04 35 85

Source PARIS NORMANDIE.

Handicap : Leka, un robot au service des enfants, des parents et des éducateurs…

Ce dispositif, entièrement développé et assemblé en France, est notamment destiné aux enfants handicapés pour favoriser leur accès aux usages numériques.

Le robot Leka se dévoile dans un reportage de Sciences et Avenir.

le robot Leka

 

APF France handicap, anciennement l’Association des Paralysés de France, lance en cette fin d’année 2021 un petit robot nommé Leka, que Sciences et Avenir a pu voir fonctionner (notre reportage vidéo ci-dessous). Plus précisément, il s’agit d’un outil pour jouer et apprendre, spécialement destiné aux enfants en situation de handicap. La petite machine à la bouille de manga a beau être haute comme trois pommes, elle pourrait se révéler un allier de poids pour les professionnels du secteur médico-social.

« Dans sa bulle »

Les prémices de son développement remontent à 2011, quand ses deux inventeurs Marine Couteau et Ladislas de Toldi faisaient leurs études d’ingénieur. « Nous avions un professeur qui nous parlait de son enfant autiste, disant qu’il était ‘dans sa bulle’, explique Ladislas de Toldi à Sciences et AvenirAussi nous avons eu l’idée de créer un petit robot sphérique rappelant le monde de l’enfant et lui permettant d’interagir avec celui qui l’entoure ». Dix ans plus tard, la mission de Leka est de stimuler l’éveil des enfants en situation de handicap comme ceux qui présentent un trouble du spectre de l’autisme (TSA), une trisomie 21 ou un polyhandicap.

Un développement des compétences motrices et cognitives

Pour y parvenir, ce robot intégralement développé et assemblé en France a été développé en partenariat avec des établissements membres d’APF : l’Institut Médico-Educatif de Bondy (93) spécialisé dans l’accueil des tout-petits, celui de Villeneuve-d’Ascq (59, l’IME Dabbabie) qui accueille des enfants en situation de handicap moteur ou encore l’Institut Calypso de Laval (53) destiné aux enfants et ados polyhandicapés. Avec quel résultat ? Dans le reportage ci-dessus, le papa d’une petite Anna, « qui utilise Leka depuis 4 ans déjà », raconte : « Ma fille a pu développer ses compétences au niveau cognitif, au niveau moteur, et développer une véritable appétence aux apprentissages ». Pour Leka, c’est mission accomplie.

Source SCIENCE ET AVENIR.

Handicap: le défi de l’insertion professionnelle…

A l’occasion de la Semaine Euroépenne pour l’emploi des personnes handicapées, ce documentaire poignant d’Hélène Mourot démonte bien des préjugés.

Handicap: le défi de l’insertion professionnelle

 

«À partir du moment où je me concentre sur ma forge, je n’ai quasiment pas de tics. Mon handicap, je me dis qu’il est au vestiaire», confie Umberto. Ce jeune homme de 20 ans souffre depuis l’âge de 7 ans du syndrome de Gilles de la Tourette. Pas simple de trouver un emploi pour quelqu’un qui, tous les jours, est assailli de tics, pousse sans le vouloir des cris et lance des injures. Le documentaire en deux parties d’Hélène Mourot, proposé dans le cadre du magazine «Extraordinaires!», est poignant. Diffusé à l’occasion de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées, ce film donne la parole à des personnes atteintes de troubles neurologiques qui rencontrent de grandes difficultés à être acceptées dans le monde du travail.

«J’ai mal du regard des autres»

«En ce qui concerne la recherche de travail, ce n’est pas le syndrome de Gilles de la Tourette qui m’entrave, ce sont les préjugés», explique Umberto. La force de ce témoignage est de montrer que, malgré son talent de forgeron et tous ses diplômes – un bac et trois CAP -, trouver un emploi reste une mission presque impossible pour cet artisan en devenir. La preuve, après avoir envoyé plus de 80 CV, le jeune homme n’a décroché aucun rendez-vous. Frédéric, le papa d’Umberto, ne cache pas sa souffrance: «J’ai mal du regard des autres. Il y a des gens qui prennent mon fils pour une bête. Une bête dangereuse. Et qui le jugent mal, pas pour ce qu’il est mais sur les apparences

Entretien d’embauche

Compliqué également pour Éléna, 25 ans, atteinte d’un trouble du spectre autistique (TSA), de s’insérer professionnellement. Pourtant, cette jeune femme au sourire éclatant, qui rêve de trouver un emploi dans lequel le relationnel serait décisif, ne parvient pas, elle non plus, à décrocher un entretien. Ceci malgré un parcours scolaire réussi. «Éléna a passé son brevet des collèges, ensuite elle a suivi une formation dans le domaine du service à la personne et elle a passé son bac professionnel. Il ne lui manque plus qu’un travail», confie Yolande, sa maman.

Le tournage du documentaire aidant probablement, Umberto et Éléna décrochent finalement un entretien d’embauche. Le premier dans une coutellerie, à Thiers. Après avoir testé les capacités du postulant, le patron lui propose un contrat d’apprentissage de deux ans, avec la possibilité ensuite d’être définitivement engagé. Umberto est aux anges, son talent est enfin reconnu. Quant à Éléna, son entretien dans un refuge animalier se passe très bien. Le directeur lui propose un stage en immersion qui pourra déboucher sur un emploi. «Éléna est extrêmement motivée», glisse-t-il. Ces deux exemples montrent qu’il est temps de donner leur chance à ces personnes dont les différences sont en réalité des richesses.

Source LE FIGARO.

Royan : Jben réalise un dessin sur la plage pour Autisme 17…

L’association a demandé à l’artiste de Beach Art de réaliser un dessin plage du Chay pour ses vingt ans.

Royan : Jben réalise un dessin sur la plage pour Autisme 17

 

Il y avait du monde samedi 26 juin au matin en surplomb de la plage du Chay, à Royan, pour voir l’artiste de Beach Art Jben à l’œuvre avec son râteau. L’intéressé a réalisé un dessin pour les vingt ans de l’association Autisme Charente-Maritime. « Il s’agit d’une cagouille, symbole de l’association depuis plusieurs années », précise la présidente d’Autisme 17 Yolande Brégowy.

Créée en 2001, cette association est composée de familles de personnes atteintes d’un Trouble du spectre de l’autisme (TSA), de professionnels de l’autisme, d’amis et de membres bienfaiteurs.

Plusieurs objectifs pour l’association

Les objectifs de l’association sont d’informer et former les familles et professionnels, défendre et représenter les familles auprès des administrations, apporter soutien et entraide aux familles, mener des actions en vue de créer les structures et services adaptés, participer aux instances en lien avec le handicap, et notamment la Commission des droits et d’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), développer des structures relais et des lieux de vacances et soutenir des actions de recherche scientifique.

Source SUD OUEST.

Angers. Mère d’un jeune adulte autiste, elle milite pour que les familles soient mieux accompagnées…

Laurence Molières, institutrice près d’Angers (Maine-et-Loire), a connu beaucoup d’obstacles et de sacrifices pour accompagner au mieux son fils Léo, diagnostiqué autiste à l’âge de 3 ans et demi.

Aujourd’hui, le jeune homme de 23 ans, bac en poche, se destine à travailler dans la musique.

Léo, 23 ans, installé dans le fauteuil de la colocation où il devrait habiter à plein temps dans les prochaines semaines.

 

Les personnes autistes ou qui présentent des troubles du spectre autistiques (TSA) représentent 8 000 naissances chaque année en France. En Pays de la Loire, environ 500 personnes sont diagnostiquées chaque année. La journée du 2 avril est consacrée à la sensibilisation à l’autisme, une cause affichée comme une grande priorité par le gouvernement. Laurence Molières, institutrice dans la région d’Angers (Maine-et-Loire) et sa famille ont connu l’autisme avec leur fils Léo. Il a aujourd’hui 23 ans.

« Petit, il arrivait à répéter des mots entendus par ci, par là mais il y avait une absence totale de communication avec nous. Il se blessait beaucoup aussi, raconte Laurence. À l’époque, il a 3 ans et demi. « Je n’étais parfois pas capable d’expliquer les chutes de mon fils au médecin. Si bien qu’il soupçonnait des maltraitances. Il était à la limite du signalement. » Une situation d’une rare violence pour les parents.

L’entrée à l’école, « la chance de sa vie »

Mais la rencontre avec une pédopsychiatre et un médecin d’un centre médico-psychologique va changer la donne. « Il a toujours été accueilli avec bienveillance », souligne sa mère. Le diagnostic tombe, Léo est autiste. « La chance de sa vie ensuite, ça a été son admission à l’école par la directrice. Elle a accepté de le prendre en classe », poursuit-elle. Les progrès se manifestent.

Mais, après coup, Laurence exprime une certaine colère « pas envers les professionnels qui font de leur mieux », ni « à ceux à qui l’autisme fait peur ». Mais plutôt à l’abandon des parents face à l’état de leurs enfants. « Tant qu’on n’est pas dans une association de parents, il n’y a aucun référent. Léo fait partie de la génération d’autistes qui a essuyé tous les plâtres. Premiers à l’école, premiers au lycée. » Il réussit son baccalauréat scientifique et se destine à travailler en milieu adapté dans le monde de la musique.

« Le handicap a aussi un coût »

Pourtant, pour en arriver jusque-là, la famille de Laurence a fait des sacrifices. « Le handicap a aussi un coût, il ne faut pas l’oublier. Complètement à la charge des familles. Je n’aurais jamais pu me permettre de travailler à mi-temps », insiste Laurence. Dans les périodes du collège et du lycée, elle chiffre à 1 000 € par mois les dépenses liées au handicap de Léo.

Pour cette maman, « il faudrait que les familles puissent trouver des appuis pour faire le lien entre les professionnels. Sans qu’elles aient en permanence à anticiper pour l’avenir de leurs enfants ».

Une nouvelle étape vers l’autonomie

Aujourd’hui, Léo intègre progressivement – les week-ends seulement – une colocation à Angers (Maine-et-Loire). Il la partage avec trois autres jeunes adultes comme lui, qui ont besoin d’être guidés au quotidien.

Une nouvelle étape dans le parcours du jeune homme, qui lui permettra d’augmenter son autonomie et de construire sa vie en dehors du cocon familial.

Source OUEST FRANCE.

Quand le sport permet de dépasser l’autisme….

Les associations s’organisent pour faire profiter des bienfaits du sport aux personnes avec autisme, en luttant contre les stigmates et le désintérêt institutionnel.

Comme TSA56 à Baud, dans le Morbihan, des associations œuvrent pour offrir une pratique sportive ludique et adaptée aux enfants et adultes atteints de troubles du spectre autistique.

 

« Pour les personnes avec autisme comme pour tout le monde, le sport apporte du bien-être, ça peut diminuer le stress et l’hyperactivité, surtout dans ces temps anxiogènes », pose d’emblée Paskell Guillermo, éducatrice spécialisée dans le domaine de l’autisme et mère d’enfants autistes. Les troubles du spectre autistique (TSA) touchent sept personnes sur 1 000 en France, mais cette pathologie est encore largement stigmatisée.

« Il y a beaucoup de barrières parce qu’ils vont avoir des comportements atypiques, bizarres. Donc ils ne vont pas être acceptés dans des cours ordinaires, explique l’éducatrice. Et pourtant, pas mal d’études montrent que l’activité physique permet une baisse des traitements médicamenteux. Ce n’est pas des baguettes magiques, mais ça permet d’améliorer la qualité de vie. »

Pour aller dans ce sens, elle organise des ateliers sportifs avec l’association Tous Solidaires Autiste (TSA56) dont elle est présidente, à Baud dans le Morbihan, mais aussi des stages pour les éducateurs. « L’objectif de ces formations est de sensibiliser les différents acteurs à l’autisme, et surtout de faire avancer l’accompagnement adapté. » ​

​Car la méconnaissance de cette pathologie est un frein. « Paskell et TSA56 nous aident à comprendre l’autisme et à comprendre chaque individu. Ça nous permet de construire des séances adaptées, qui les font progresser », explique Irek Becker, référent sport adapté de Profession Sport 56, qui intervient auprès de l’association. « Il faut adapter ce qu’on propose à la motivation de la personne, ​acquiesce Paskell Guillermo. Ça ne va pas de soi pour une personne avec autisme d’aller faire trois tours de piste. Il va falloir décliner les apprentissages, prendre plus de temps. Mais ça vaut le coup ! »

L’organisation de Irek Becker intervient auprès des enfants du foyer de Cléguérec. « On a une éducatrice qui travaille là-bas sept à huit heures par semaine. On a des progrès qui sont énormes », atteste-t-il.

Tous Solidaires Autiste 56 organise des ateliers sportifs adaptés à Baud.

Plusieurs études démontrent les bienfaits de l’activité physique pour les personnes avec autisme (psychomotricité, coordination, communication, etc.). « À la base, la personne avec autisme ne va peu d’elle-même vers la pratique, car elle pourra être gênée par les bruits et tous les codes sociaux qu’implique la pratique d’un sport, remarque Élodie Couderc, conseillère technique à la Fédération française de sport adapté (FFSA). Elle va donc avoir besoin d’un cadre privilégié, adapté, une attention particulière. L’escalade attire beaucoup car on est seul devant sa paroi tout en étant en recherche d’une bonne trajectoire. La natation aussi, par rapport à la sensation que l’eau procure sur le corps. La gym et notamment le trampoline apportent des sensations physiquement également recherchées. »

Malgré tout, aucune prise en charge n’est institutionnalisée. « Si nous, parents, on ne le fait pas, nos enfants n’auront pas accès à ces activités. Et c’est dramatique​, constate Paskell Guillermo. On n’est pas énormément soutenus, pour ne pas dire très peu. Il faut qu’on aille à la rencontre des institutions pour expliquer nos projets. Il y a beaucoup de retard dans pas mal de domaines au niveau de l’autisme. »

L’éducatrice regrette le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme. « Dans certains pays, le travail fait par les familles est reconnu depuis plus de 30 ans. Ici, c’est encore très compliqué. »

Au niveau local, la coopération s’organise plus facilement. « À Baud, on n’a pas besoin de convaincre la municipalité, on peut avancer sur le domaine de l’autisme globalement, assure la présidente de TSA56. Il y a parfois des municipalités qui veulent vraiment avancer. La maire de Landévant m’a aussi sollicité. »

L’impact Covid

La Fédération française de sport adapté (FFSA) souligne qu’une pratique régulière est une condition pour des effets bénéfiques durables. Une nécessité mise à mal par la fermeture des gymnases en pleine pandémie. « Le confinement est venu bousculer la vie de l’association, en plus de nos vies familiales »​, explique Paskell Guillermo. La mise en place d’un créneau pérenne est donc reportée en attendant la réouverture des salles.

Mais TSA56 n’abandonne pas ses projets. « On veut faire un stage de basket avec des enfants et des adultes autistes, et que ce soit ouvert. On ne veut pas faire un « ghetto d’autistes », insiste la présidente. Quand on ne connaît pas, on a beaucoup d’a priori qui s’installent. Mais dès qu’on peut communiquer, il y a pas mal de barrières qui tombent. » Car pour les personnes avec autisme aussi, le sport est un facteur d’intégration quand il sait accueillir.

Source OUEST FRANCE.