Commentaires fermés sur “Je veux être un jour debout” : un trail dans le Doubs pour soutenir Hugo porteur d’un handicap neuromoteur…
Hugo a 13 ans. Ce jeune garçon de Levier dans le Haut-Doubs souffre d’un handicap neuromoteur.
Dimanche 1er mai 2022, un trail aura lieu à Charquemont près de Morteau en soutien à l’association “Des pas pour Hugo”.
Hugo veut remarcher. Il a une volonté de se remettre debout, il se bat, on se bat. C’est un trail qu’on fait tous les jours. Il n’y a jamais de moments de répit.
maman d’Hugo
Par cette phrase, Christine Lorier résume le combat de toute une famille. Celui d’Hugo d’abord, de son petit frère Justin, 10 ans, et d’Eric le super papa.
Hugo est handicapé depuis sa naissance. Il a marché quand il était tout petit, mais sa situation s’est dégradée. Hugo pourrait aussi être porteur d’une maladie rare, des examens sont en cours. Le quotidien de l’adolescent est rythmé par les soins, la rééducation, les cours à l’IME (Institut médico-éducatif) de Villeneuve d’Amont. “Il se plaît à l’école alors, on fait les voyages pour l’accompagner sur ce temps scolaire” confie fièrement sa maman.
Le handicap, un combat moral, physique et financier
Soutenir Hugo au quotidien a un coût. D’où l’association « Des pas pour Hugo » créée en mars 2020 . “Trois vitamines par exemple, ne sont pas remboursées par la sécurité sociale pour Hugo, on paye depuis 2015. Si on veut acheter un fauteuil électrique, il y a toujours une partie à charge pour nous. Nous avons le projet d’acheter un véhicule aménagé, les aides de la MDPH ne couvrent pas tous les frais” : sans se plaindre, la maman d’Hugo détaille ce combat du quotidien pour offrir les meilleures chances à son fils. Dans l’espoir de le voir à nouveau debout.
L’argent récolté lors du trail de Charquemont permettra de soutenir la famille d’Hugo dans ses frais quotidiens. D’offrir aussi à Hugo des moments de bonheur, comme une sortie à ski ou en triporteur avec des associations spécialisées et équipées dans la prise en charge des personnes en situation de handicap.
Un trail pour soutenir Hugo et Noé, autre petit garçon handicapé
Ils s’élanceront pour deux belles causes. Dimanche 1er mai, le 5e Endur’hautrail de Charquemont proposera des parcours pour tous, des enfants, à la marche nordique, au format trail de 14 à 24 km. Hugo et sa famille seront présents. A bord d’une joëlette, Hugo fera une partie du parcours.
Commentaires fermés sur Témoignage. Sans prise en charge pour sa nouvelle prothèse, une femme se bat seule, « ça me fait mal surtout moralement »…
Depuis plus de dix ans, Nathalie Benedict porte la même prothèse d’avant-bras, dont l’état se dégrade avec les années.
Aujourd’hui, cette agent d’accueil de la mairie de Fegersheim (Bas-Rhin) demande la prise en charge d’une nouvelle prothèse, en vain.
Depuis 2020, Nathalie Benedict vit un véritable parcours du combattant. À 52 ans, cette employée de mairie alsacienne lutte pour se faire financer une nouvelle prothèse de bras. Celle qu’elle porte date de plus de dix ans, et son état se dégrade fortement.
« Même si j’en ai envie, je suis fatiguée de me battre », se désolé Nathalie Benedict. Suite à un accident du travail en 2000, cette mère d’une fille de 30 ans et grand-mère d’un garçon de 5 ans porte une prothèse au bras droit : « Je l’ai tout le temps, plus de dix heures par jour. »
Suite à son accident, la Sécurité sociale avait pris en charge sa première prothèse. Au moment de la remplacer, en 2007, Nathalie se tourne vers la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), dépendante du Conseil général du Bas-Rhin à l’époque : « Ils ont d’abord refusé. Mais suite à un recours, j’ai reçu une prestation de compensation du handicap (PCH) de 10.700€, soit les trois quarts de la somme de la prothèse d’avant-bras », se souvient-elle.
Ça me fait mal physiquement, mais surtout moralement.
Nathalie Benedict
Presque quinze ans plus tard, Nathalie Benedict porte toujours cette prothèse légère en silicone, à but esthétique : « Avec le temps, elle est dans un état pitoyable ! À force de porter des piles de papier toute la journée, elle se dégrade. Ça me fait mal physiquement, mais surtout moralement. J’ai beau la nettoyer tous les jours et faire très attention, elle se détériore. La couleur déteint, le silicone s’effrite… »
Nathalie Benedict est agent d’accueil à la mairie de Fegersheim (Bas-Rhin) depuis 2016, après avoir travaillé pendant onze ans à la MDPH, à Strasbourg : « Dans mon travail, je vois passer du monde tous les jours. Et à chaque fois les gens m’en parlent, ils me demandent ce qu’il m’est arrivé. Ils remarquent la prothèse, j’ai presque honte. »
La MDPH refuse de prendre en charge une nouvelle prothèse
C’est pourquoi cette habitante de Saint-Pierre (Bas-Rhin) a demandé en 2020 le financement d’une troisième prothèse à la MDPH, qui dépend aujourd’hui du conseil départemental d’Alsace : « Comme en 2007, la commission a d’abord refusé la prise en charge. Mais même après un recours, elle refuse toujours. » Motif invoqué par la MDPH dans un avis de février 2021 : « La prestation de compensation du handicap ne peut pas prendre en charge ce type de matériel ».
Dans la réponse, le service indique que Mme. Benedict a toujours la possibilité de déposer un recours contentieux, qui sera examiné par un tribunal. Hors de question pour elle.
Pour Nathalie, cette décision est injuste, elle qui ne touche aucune allocation vis-à-vis de son handicap : « Je ne comprends pas pourquoi on refuse cette fois-ci. Le montant peut paraître conséquent (environ 21.000€, ndlr), mais si on ramène à l’année, ce n’est rien pour ce que ça m’apporte. J’estime qu’ils doivent me payer ma prothèse! »
Frédéric Bierry sollicité
Pour faire bouger les choses, Nathalie Benedict a écrit à Frédéric Bierry, le président du conseil départemental d’Alsace, en avril 2021. Sans réponse, elle l’a relancé en novembre. Si M. Bierry n’a pas répondu personnellement à la deuxième demande, une réponse a été adressée, signée par Christian Fischer, directeur de la MDPH.
Dans ce courrier, il propose à Nathalie Benedict de s’adresser à d’autres organismes pour se faire rembourser (en partie) sa prothèse . Cette dernière se dit « outrée » de voir que M. Bierry n’a pas répondu personnellement à sa demande, et lui a fait savoir dans un mail.
La prise en charge de la prothèse en 2007, c’était exceptionnel. Nous n’aurions pas dû l’accepter.
Christian Fischer
Directeur de la MDPH d’Alsace
Contacté par France 3 Alsace, Christian Fischer a confirmé que cette prothèse ne peut pas être financée par une prestation de compensation du handicap. Mais alors, pourquoi la MDPH a-t-elle accepté de prendre en charge la prothèse de Nathalie Benedict en 2007 ? « Nous l’avions fait à titre exceptionnel, répond le directeur. Le fait qu’elle travaillait chez nous à l’époque a peut-être joué. Nous n’aurions pas dû l’accepter. »
Christian Fischer a ensuite rappelé les autres possibilités de financement qui s’offrent à Nathalie Benedict, comme il l’avait indiqué dans son courrier. L’employeur de Nathalie Benedict peut notamment saisir le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique. L’intéressée a déjà indiqué qu’elle ne souhaitait pas suivre ces voies, et qu’elle continuerait à se battre.
Commentaires fermés sur Loire-Atlantique. Handicap : ce long combat pour que leur fils soit davantage accompagné…
A Gorges, ces parents déplorent l’accompagnement insuffisant accordé à leur fils handicapé.
Ils ont attaqué la Maison départementale des personnes handicapées.
Peu effectuent un recours juridique. Souvent, ces parents d’enfant porteur de handicap, décontenancés, gardent leur colère pour eux. Cette famille de Gorges n’a pas voulu en rester là.
Fin mars, elle contestait donc, au palais de justice, le refus par laMaison départementale des personnes handicapées (MDPH) d’octroyer trois heures d’accompagnement hebdomadaire supplémentaire à son auxiliaire de vie scolaire (appelé désormais AESH pour accompagnants des élèves en situation de handicap).
Un dossier qui nous prend du temps. Bien plus que trois heures. C’est bien simple, l’administration est plus handicapante que la maladie de notre fils.
Atteint du syndrome Weidmann-Steiner,maladie orpheline, depuis sa naissance, cet élève de CP enregistre un retard de croissance, du développement moteur et mental.
3 heures de soutien en plus
« En classe et dans la cour, il a besoin d’aide et d’une surveillance particulière », confirme sa maman. Depuis son entrée à l’école, une auxiliaire de vie scolaire intervient à raison de six heures hebdomadaires. « Déjà, il avait fallu attendre la fin du premier trimestre de la petite section, après avoir tapé du poing sur la table auprès de la députée, pour qu’une personne soit nommée, se souvient celle qui est auxiliaire puéricultrice. Aujourd’hui, ce temps octroyé de 6 heures, étalé sur 4 jours de classe, n’est plus suffisant. Autant en maternelle, les enfants sont dans la sociabilisation ; autant en primaire, ils sont dans les apprentissages. Cela demande davantage de soutien notamment pour tout ce qui est motricité fine, concentration et explication des consignes ».
C’est pourquoi, en janvier 2021, anticipant la rentrée de CP, les parents remplissent un dossier Geva-Sco (Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation) pour avoir les heures d’accompagnement scolaire supplémentaires.
« C’était une demande des enseignants mais aussi de tous les praticiens qui suivent mon fils », indique la maman.
En juin, le refus de la Maison départementale des personnes handicapées tombe. La double justification évoquée ne convainc pas du tout les parents. « Le premier motif est purement administratif : au-dessus de 6 heures d’accompagnement, il faut passer à une aide individualisée qui est, selon eux, compliquée à mettre en place, alors qu’en échangeant avec son auxiliaire, elle serait tout à fait d’accord. Le second est d’ordre médical : la MDPH remet en cause l’avis des spécialistes, estime que mon fils n’est pas assez « handicapé », et qu’elle a d’autres besoins. On comprend mais on pense aussi que ces heures à cet âge-là peuvent permettre d’en avoir moins besoin plus tard. C’est ce que nous disent les experts ».
« Si on ne fait rien, les enfants trinquent »
Pour ces parents, « c’est surtout une affaire d’argent » à leurs yeux. « Ils ne veulent pas financer, un point c’est tout », soupirent-ils. Mais la professionnelle de la petite enfance n’est pas du genre à baisser les bras. Elle a donc décidé de prendre une avocate et de contester l’action en justice. « Le juge nous a écoutés. Il a eu une oreille attentive. Mais, on m’a conseillé de ne pas me réjouir trop vite », relate la maman plutôt rassurée, à la sortie de l’audience. La décision a été mise en délibéré au 15 avril.« Si on ne fait rien, ce sont les enfants qui trinquent ».
Elle a beaucoup mis en avant les annonces gouvernementales sur le handicap, « peu suivies des faits ».« La réalité de la télé, ce n’est pas la réalité du terrain, » assène-t-elle. S’il était surtout fait mention de ne plus « avoir d’enfant porteur de handicap sans solution de scolarisation », le gouvernement a également acté l’embauche de 11 500 accompagnants. « Ce qui devrait pouvoir donner des heures en plus dans les écoles », insiste la mère de famille.
Pour l’instant, son fils ne va pas à l’école le jeudi. Cette journée est consacrée aux visites médicales (ergothérapeute, orthophoniste, psychomotricien…) que la maman, bénéficiant d’une allocation journalière de présence parentale, enchaîne. « Qui fait quand même perdre 40 % de ton salaire, auxquels s’ajoutent les 400 euros mensuels de ces rendez-vous non pris en charge par la sécurité sociale ». L’idée est qu’il retourne en classe quatre jours« comme les copains » sourit-il.
« L’autre jour, il y est allé. Mais comme il n’a pas d’accompagnement, il n’a pas pu faire les maths comme les autres, mais a fait du dessin. Il s’est senti dénigré. Ça a été dur pour lui », lâche sa maman qui espère que l’administration reviendra sur sa position pour le CE1. « Pour le CP, c’est déjà trop tard ».
Dans le cas contraire, difficile de faire appel : la seule juridiction qui traite ces dossiers est à Amiens. Le processus pourrait prendre 3-4 ans, son fils serait alors en âge d’aller en 6e. Le temps juridique n’est pas le temps scolaire.
Commentaires fermés sur BELFORT – Les accompagnants d’élèves handicapés veulent être reconnus…
À l’occasion de la campagne présidentielle, les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) ont voulu faire entendre leur voix, mardi.
Soutenus par la FSU SNUIpp, ils demandent un vrai statut et un salaire adapté pour ce métier indispensable pour la réussite de l’école inclusive.
Tous s’accordent à dire que leur rôle est indispensable et incontournable pour permettre la réussite de l’école inclusive. Les accompagnants d’enfants en situation de handicap (AESH) seraient 170 dans le Territoire de Belfort. « Un chiffre en hausse, puisqu’il y a trois ans, on en comptait 90 », rappelle Peggy Goepfert, du syndicat FSU SNUIpp.
Ce sont eux qui permettent aux élèves ayant une maladie (diabète, épilepsie…), un problème de comportement, un retard de développement, qui souffrent d’autisme ou d’un handicap physique, de suivre une scolarité dans une classe ordinaire. Sur prescription de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), cet accompagnement permet une prise en charge individualisée de l’enfant, en évitant sa déscolarisation. L’AESH permet de décharger l’enseignant et de ne pas pénaliser le reste de la classe.
Sauf qu’en pratique, les accompagnants estiment être considérés comme la 5e roue du carrosse. « Il n’y a pas de diplôme spécifique, seul le bac est demandé. Et la formation de 60 heures aborde les différentes pathologies mais ne permet pas d’appréhender une aide personnalisée. »
« Notre situation est précaire, maximum deux contrats à durée déterminée de trois ans et une embauche possible seulement au bout de six ans », expliquent Monya et Nouria. « Pour 24 heures par semaine, on touche 785 € nets. »
De la maternelle au BTS
À l’occasion de la présidentielle, les accompagnants scolaires espèrent sensibiliser les candidats à leur sort. Et revendiquent un métier qualifié, formé et reconnu à sa juste valeur. « Nous demandons la création de postes d’éducateurs spécialisés scolaires », ajoutent les deux AESH. « Et surtout davantage de moyens », renchérit Peggy Goepfert. « Car même si la MDPH attribue des heures d’accompagnement, l’élève ne peut en bénéficier que si l’Éducation nationale peut financer les postes. Jusqu’à présent, dans le Territoire de Belfort, on n’a pas eu trop de problèmes, mais on redoute désormais une pénurie. Actuellement, par exemple, aucune nouvelle attribution ne pourra avoir lieu avant la rentrée de septembre. »
Dans le cas de l’accompagnement mutualisé, l’AESH doit se partager entre plusieurs élèves en difficulté d’une même école. « Il faut passer d’une classe à l’autre, avec des niveaux différents, des handicaps différents et sans cesse s’adapter. » Les accompagnants assistent les élèves qui en ont besoin de la petite section jusqu’au BTS.
Commentaires fermés sur Finistère : plus de 500 nouvelles places pour l’accueil des personnes handicapées…
Le département du Finistère dévoile ce vendredi son plan en faveur du handicap.
Le président élu en juin dernier, Maël de Calan, en avait fait une priorité de son mandat.
Un plan en trois volets : la Maison départementale des personnes handicapées, un « choc de l’offre » et un soutien aux aidants.
C’était une priorité de son mandat. Le président du conseil départemental du Finistère, Maël de Calan, dévoile ce vendredi son plan pour le handicap. Jusqu’alors à la traîne pour l’accueil et le traitement des dossiers à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), le Finistère veut devenir un modèle et un laboratoire d’expérimentation. Ce plan présenté ce vendredi comporte trois volets : la MDPH, un « choc d’offre » et un soutien aux aidants.
De sept à cinq mois de délai
Lorsque Maël de Calan est arrivé aux affaires en juillet dernier, « le délai de traitement des dossiers à la MDPH était de sept mois en moyenne« , souligne Nathalie Carrot-Tanneau, vice-présidente du conseil départemental en charge du handicap. Aujourd’hui, nous sommes à cinq mois. Sachant que le délai légal est de quatre mois. Nous avons encore une petite marche à parcourir. » La MDPH est une sorte de « gare de triage », qui « permet de déterminer si vous avez droit à une compensation » liée à votre handicap, explique Delphine Bourdais, sa directrice. Chaque année, la MDPH traite 80.000 demandes, répond à 10.000 appels par mois et reçoit 80 personnes par jour. Aujourd’hui, 120 agents y travaillent.
Évaluations courtes
Pour réduire ces délais, le conseil départemental a renforcé les moyens : six infirmières ont été recrutées et trois instructeurs de dossiers. « Les process ont également été revus, poursuit Nathalie Carrot-Tanneau. Nous avons créé un pôle évaluations courtes. » Les demandes liées à la carte mobilité inclusion (CMI), autrement dit la carte de stationnement, et la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) sont « désormais évaluées en deux mois. » Ce qui permet « d’avoir du personnel qui peut basculer sur le service PCH (prestation de compensation du handicap), qui sont des dossiers plus longs à instruire puisqu’ils demandent une certaine technicité. »
« Choc de l’offre »
Le traitement de ces dossiers est la porte d’entrée avant de pouvoir accéder à des droits : une place en IME par exemple, les instituts médicaux éducatifs, ou en Foyer de vie. Des structures qui manquent de places. En 2021, il y avait dans le département 920 demandes d’hébergement en attente, et plus de 500 places en attentes pour les services d’accompagnement.
Le conseil départemental annonce donc la création de 542 places supplémentaires, pour créer un « choc de l’offre. » Pour avoir une place en IME, financés par l’Etat, il y a parfois six ans d’attente. Le département du Finistère va donc créer des places en Foyer de vie par exemple, qui accueillent les jeunes à partir de 20 ans, ce qui, mécaniquement, libèrera des places en IME. Montant de cet investissement : 12 millions d’euros par an.
Du répit pour les aidants
Enfin, un troisième volet de ce plan concerne les aidants, ces proches de personnes handicapées moteurs ou psychiques, dont il faut prendre soin tout au long de la vie. Or, comme le rappelle Delphine Bourdais, de la MDPH, « un aidant sur deux meurt avant l’aidé. » Ces proches ont besoin de souffler, de répit, ce qui n’est pas toujours simple. Jean-Claude Carn anime des groupes de parole pour ces personnes, à l’UNAFAM, l’Union nationale des familles et amis de personnes malades ou handicapées psychiques. Il explique : « On reçoit des familles qui parfois n’ont jamais pris une demi-journée de répit, parce qu’elles ont eu peur de s’absenter. Or, il faut se dire qu’il faut tenir dans le temps. On est pas dans un 1.000 mètres, on est dans un marathon, il va falloir s’inscrire dans la durée. »
Parmi les annonces du département du Finistère, un « chèque-répit » pour leur permettre de souffler, qui leur donne droit à un accueil temporaire des personnes en situation de handicap, ou encore un réseau de pair-aidant, pour développer l’entraide entre aidants.
Un site accessible
Pour en savoir plus sur la MDPH et les aides possibles, un tout nouveau site internet est mis en ligne ce vendredi. Il est désormais accessible, selon le conseil départemental, à plus de 90% des personnes en situation de handicap.
Commentaires fermés sur « Ne payez pas » : handicap et voitures flasheuses à Bordeaux, la mairie mise sur l’information…
L’adjoint chargé du handicap, Olivier Escots, assure que tout est fait pour lever les réserves émises par le Défenseur de droits et garantir l’accessibilité de la ville ainsi que la gratuité du stationnement.
Depuis janvier, pour contrôler le stationnement, Bordeaux a remplacé les rondes à pied par des voitures avec lecture automatisée des plaques d’immatriculation (Lapi).
Les personnes handicapées munies de cartes de stationnement (CMI-S ou CES) sont censées pouvoir se garer gratuitement partout en France, sans autre formalité. Mais le système Lapi, qui ne lit pas ces cartes, les oblige, pour ne pas être verbalisés à tort, à se signaler. Soit en inscrivant leur véhicule à (6 place Rohan ou monstationnement.bordeaux.fr). Soit en prenant un « ticket » à la journée (à l’horodateur ou sur des applis Flowbird et Easypark).
À la Ville de Bordeaux, on se dit engagé pour neutraliser ces FPS intempestifs. « Nous sommes en lien avec une déléguée du Défenseur des droits, explique Olivier Escots, adjoint au maire en charge du handicap. Une des problématiques repose sur l’accessibilité du site. Les services travaillent à optimiser les informations en ligne. Un accompagnement est mis en œuvre, avec la présence de médiateurs numériques dans les équipes d’accueil. Mais il restera un écueil, celui de l’accessibilité de France Connect, outil mis en œuvre par l’État et sur lequel nous n’avons pas la main. »
Concernant « l’entrave aux libertés publiques » pointée par le Défenseur des droits dans un rapport de 2018, Olivier Escots estime que « depuis, plusieurs grandes villes sont passées à la Lapi et les bonnes pratiques qui ont pu être mises en œuvre viennent lever ces risques ».
Les places handicapées sous contrôles
L’élu se veut aussi rassurant sur la constitution par l’opérateur chargé du contrôle (en l’espèce, Moovia), d’un « fichier des personnes titulaires d’une carte de stationnement handicapé », qui a fait tiquer le Défenseur des droits. « Une vigilance accrue a été observée pour que la gestion des données respecte le Règlement général sur la protection des données. »
Sur le risque de verbalisation des visiteurs, Olivier Escots rappelle que « l’inscription est ouverte à tout titulaire de la CMI-S ou CES, qu’il réside à Bordeaux, en Gironde ou ailleurs ».
Sur l’information, l’élu plaide qu’elle « a été relayée par les différents outils à disposition de la Ville (‘‘Bordeaux Mag’’, affichages, Internet…) et par la MDPH. Elle est également disponible sur le site de l’Office de tourisme, dans la partie Bordeaux accessible ».
Et si un FPS est malgré tout émis ? « Je le dis et je le répète : ne payez pas », insiste l’élu. « La mise en œuvre d’un recours administratif préalable obligatoire, avec la présentation des justificatifs, permet d’annuler le FPS. Une information est faite aussi à cette occasion, dans les échanges avec les services, pour inciter les personnes à s’inscrire. »
Investir sur les jeunes générations en situation de handicap.
Simplifier le quotidien et renforcer le pouvoir d’agir.
Accompagner sur tous les lieux de vie.
Transformer la société.
Plus d’informations sur le CIH
handicap.gouv.fr
Objectif n°1 : investir sur les jeunes générations en situation de handicap
La coopération entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social sera renforcée, avec la généralisation sur tout le territoire des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) mobilisant 166 équipes mobiles d’appui à la scolarisation (EMAS) et l’organisation d’ateliers territoriaux sur le thème de l’école inclusive.
4 000 AESH supplémentaires seront recrutés à la rentrée 2022 afin d’améliorer l’accompagnement des élèves en situation de handicap à l’école. Des unités d’enseignement autisme seront déployées en maternelle et en élémentaire pour favoriser la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire avec un objectif d’au moins 380 dispositifs pour 2022.
Le développement de l’Université inclusive sera également poursuivi, dans le but de fluidifier le parcours des étudiants et de rendre l’enseignement supérieur plus accessible, notamment par :
le doublement des moyens consacrés à l’accompagnement des étudiants en situation de handicap qui passe de 7,5 à 15 millions d’euros dès 2022 ;
le doublement du tutorat dédié aux étudiants en situation de handicap avec l’objectif d’atteindre 3 000 étudiants bénéficiaires ;
la réalisation d’une cartographie des logements adaptés du CROUS ;
l’enrichissement des contenus de la rubrique « Études supérieures » dans la plateforme « Mon parcours handicap » ;
le soutien à l’entrée dans l’enseignement supérieur avec une mise en lien simplifiée avec les référents handicap de chaque établissement.
Enfin, la mise en place d’un référent handicap dans les ambassades à Berlin et Lisbonne sera expérimentée, à la suite du rapport de la Conférence des grandes écoles (CGE) sur la mobilité internationale des étudiants en situation de handicap.
Objectif n°2 : simplifier le quotidien et renforcer le pouvoir d’agir
Afin d’améliorer la compensation du handicap, le référentiel pour l’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) sera modifié d’ici le mois prochain avec la création d’un nouveau domaine intitulé « soutien à l’autonomie ». La surdicécité sera reconnue comme un handicap spécifique et les modalités de compensation seront adaptées par la création par décret d’ici fin mars 2022 de trois forfaits progressifs de prestation de compensation du handicap (PCH) aide humaine dédiés.
Des mesures prioritaires du plan de transformation des établissements et services d’aide par le travail (Esat) seront mise en œuvre, notamment :
l’amélioration des droits et du pouvoir d’agir pour les personnes en établissement et service d’aide par le travail (ESAT) ;
l’autorisation du cumul d’un temps partiel en Esat et en entreprise ordinaire ;
la sécurisation des sorties de l’Esat vers le milieu ordinaire avec un accompagnement renforcé et la garantie d’un droit au retour sans nouvelle décision par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ;
la création d’un fonds de 15 millions d’euros pour cofinancer le développement de nouvelles activités par les Esat et la modernisation des outils de production ;
les entreprises adaptées (EA) seront également ciblées par des mesures telles que la prolongation des expérimentations de CDD tremplin et des entreprises adaptées de travail temporaire (EATT). Des EA seront pour la première fois implantées en milieu pénitentiaire.
Des mesures fortes sont également prises pour renforcer la place et la reconnaissance du handicap dans le monde du travail :
la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH) pour les jeunes de plus de 16 ans déjà accompagnés par la MDPH en 2022 sera délivrée automatiquement ;
tout agent de la fonction publique d’État pourra avoir accès à un référent handicap ;
le nouveau baromètre « Emploi & Handicap » permettra aux employeurs, sur la base du volontariat, de publier chaque année leur engagement sur le handicap.
L’accès aux soins et aux aides techniques sera enfin renforcé avec la création dès 2022 de six pôles de référence de prêt de matériel de communication alternative et améliorée, dotés de 100 000 euros, le déploiement de référents handicap dans les établissements de santé ou encore la généralisation sur tous les territoires du dispositif « Handigynéco » pour faciliter l’accès au suivi et aux soins gynécologiques des femmes en situation de handicap.
Objectif n°3 : accompagner sur tous les lieux de vie
D’ici le 30 juin 2022, des « communautés 360 » seront déployées dans tous les départements pour garantir une réponse aux problématiques de toutes les personnes en situation de handicap et de leurs aidants.
L’aide à la vie partagée, pour encourager le développement de l’habitat inclusif, entrée en vigueur le 1er janvier 2021, est désormais déployée dans 24 départements (5 367 bénéficiaires d’AVP) et 67 départements sont engagés dans le déploiement.
L’accès des personnes aux établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) est simplifié en mettant fin à la fragmentation excessive des régimes d’autorisation de ces établissements.
L’allocation journalière du congé « proche aidant » versée aux personnes qui accompagnent un proche en perte d’autonomie a été revalorisée le mois dernier au niveau du Smic, quelle que soit la composition du foyer familial.
Objectif n°4 : transformer la société
L’accessibilité à l’information et à la communication gouvernementale sera renforcée par le déploiement d’un outil d’aide à la lecture sur les pages gouvernementales les plus consultées et un avatar LSF (langue des signes française) sur le site du Gouvernement. 3 mémentos sur l’accessibilité des élections à destination des candidats à l’élection présidentielle, des médias et des assesseurs des bureaux de vote ont également été envoyés.
Commentaires fermés sur Cours de danse, trampolines, spectacles… Bientôt un parc unique pour les enfants porteurs d’un handicap…
Un bâtiment entièrement pensé et aménagé pour les enfants porteurs de handicap. Des ateliers et des cours proposés chaque jour.
Tel est le projet pharaonique qu’a imaginé un couple de Franciliens. Ce « village des enfants extraordinaires » doit ouvrir en septembre 2022 dans le Val-de-Marne.
Les préinscriptions sont déjà possibles en ligne.
C’est un concept unique en son genre qui n’existe pas encore en France. Emmanuelle et Jérôme Stioui, deux habitants de Saint-Mandé (Val-de-Marne), ont imaginé un lieu entièrement dédié aux enfants porteurs d’un handicap moteur et psychique.
Il s’agit d’un immense centre de 600 m2 dans lequel tout sera adapté pour ces jeunes visiteurs âgés entre 6 et 18 ans. Un parc pour s’amuser, se défouler, apprendre et être stimulé.
Des experts qui ont travaillé sur Disneyland Paris
Concrètement, ce fameux parc ne ressemblera à aucun autre. « C’est un OVNI. Nous sommes précurseurs », précisent Emmanuelle et Jérôme Stioui, parents d’Alicia née avec un syndrome cardio-facio-cutané. Ils ont voulu soigner la décoration pour que le village ne soit pas plongé dans une « ambiance maussade ». Pour cela, « nous avons fait appel à des sociétés qui travaillent avec le Puy du Fou et Disneyland Paris ». Plus précisément, « nous sommes partis sur le thème de la nature enchantée, un univers magique et féerique ».
Ce « village des enfants extraordinaires » verra le jour à Saint-Maur-des-Fossés, commune située à 12 km à l’est de Paris. Le gros œuvre vient d’être achevé et la livraison est prévue au printemps 2022. L’ouverture, elle, est programmée à la rentrée scolaire 2022. Les préinscriptions sont possibles sur le site Internet de l’association depuis début décembre.
Des cours de cuisine, de danse, de musique
Les parents d’Alicia, épaulés par une équipe de bénévoles, ont également pensé aux enfants autistes. « Certains ont besoin d’observer le groupe et de se mettre à l’écart mais nous ne voulions pas qu’ils soient obligés de quitter l’atelier. Nous avons créé des petits cocons en forme de champignon et de balancelle. »
Le mobilier, l’accessibilité, les équipements ont été pensés en lien avec des professionnels pour que les enfants puissent profiter du jardin, de la cuisine, de la salle de spectacles, du parcours moteur, de la salle de relaxation et de l’aire de jeu de 500 m2 avec des trampolines, des balançoires sécurisées, un carrousel… Un parking privatif de 15 places a été prévu.
À l’étage, plusieurs salles d’ateliers seront créées. Les enfants, même ceux en fauteuil roulant, pourront recevoir des cours de danse, de musique… « Grâce à des châssis vitrés, les parents pourront observer leurs enfants derrière une vitre sans tain ce qui n’est pas possible dans les Instituts Médico-Educatifs. »
Deux millions d’euros
Ce « village des enfants extraordinaires », qui a été repéré par Le Parisien, n’accueillera pas uniquement les enfants porteurs de handicap mais toute leur famille. Leurs frères et sœurs pourront profiter des installations sans surcoût la semaine et le week-end. Les parents, eux, auront l’obligation de rester sur place. « Ce n’est pas un système de garde », prévient le père de famille.
Cet incroyable projet demande évidemment un financement très important : deux millions d’euros. Il manque à ce jour 10 000 €. Les dons sont possibles sur le site de l’association. Emmanuelle et Jérôme Stioui ont notamment reçu le soutien de la Fondation Perce-Neige, la région Ile-de-France, la ville de Saint-Mandé. Le budget de fonctionnement a, lui, a été estimé entre 500 000 et 600 000 € par an.
Accueillir les familles les plus modestes
Le couple souhaite que toutes les familles, même les plus modestes, puissent profiter de leur parc. Il réfléchit à mettre en place un système de tarification sur quotient familial et des bourses. Il faudra compter 350 € pour un abonnement annuel pour un atelier par semaine (hors vacances scolaires) ou 15 €/demi-journée par famille pour profiter des installations en accès libre.
Conscients que la demande est forte en France notamment où les IME sont rares, ils souhaitent aider les familles. « Nous savons que nous avons eu de la chance pour Alicia. Nous avons eu une place dans un IME à ses cinq ans. En province, l’attente peut durer des années. » Dans le futur, ils espèrent que leur concept de village « prototype » pourra voir le jour dans d’autres régions en métropole.
Ils espèrent que les familles en attente d’une place en institut médico-éducatif (IME) pourront obtenir une aide financière de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). « Il va falloir que nous nous battions », reconnaissent les Stioui.
Commentaires fermés sur Le site internet Mon Parcours Handicap accompagne désormais les lycéens et les étudiants…
Ouverte en mai 2020, la plateforme numérique Mon Parcours Handicap est un point d’entrée unique d’information, d’orientation et de services pour les personnes en situation de handicap.
Depuis le 6 décembre 2021, une nouvelle rubrique « Études supérieures et handicap » propose aux lycéens et aux étudiants en situation de handicap les clés pour les encourager à poursuivre des études, les informer sur les accompagnements possibles et les aides existantes. En effet, à la rentrée 2020, les jeunes en situation de handicap ne représentaient que 1,82 % des étudiants.
Destinée aux lycéens et étudiants en situation de handicap, à leurs parents, mais aussi aux aidants et relais d’information (maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), enseignants, associations…), la nouvelle rubrique « Études supérieures et handicap » facilite leur quotidien. Elle répond à toutes leurs questions sur les différents parcours de l’enseignement supérieur, les possibilités d’aides, d’appuis et d’accompagnement, les démarches à effectuer et permet d’identifier rapidement les bons interlocuteurs.
Rubrique Études supérieures et handicap
Une rubrique en six thématiques pour suivre des études supérieures et préparer son insertion professionnelle :
M’orienter dans l’enseignement supérieur : avant et après le bac, des outils en ligne pour vous orienter ; les équivalences au bac ; formations en alternance accessibles aux jeunes en situation de handicap ; les clés pour étudier à l’étranger et à distance ; les interlocuteurs pour vous orienter.
M’informer sur les démarches : s’inscrire en première année d’études : Quelles procédures pour Parcoursup et hors Parcoursup ? Quelles démarches au-delà de la première année d’études supérieures ? Comment anticiper et préparer votre rentrée ? Première inscription d’un étudiant en situation de handicap : qui peut m’aider ?
Compenser mon handicap : aides humaines, aides techniques et financières ; aménagements des concours et examens ; les structures pour vous accompagner lors de vos études supérieures.
Vie étudiante : aides financières ; trouver et financer un logement adapté ; aides aux déplacements pour gagner en autonomie ; les professionnels de santé à votre écoute ; l’entraide étudiante ; pratiquer des activités sportives, de loisirs et culturelles ; participer à la vie citoyenne et associative de votre campus.
Me préparer à la vie professionnelle : quels dispositifs pour une insertion professionnelle réussie ? La reconnaissance de la qualité de travailleurs handicapés (RQTH) : modalités et avantages ? Comment vos besoins sont-ils pris en compte au travail ? Comment trouver un emploi dans la fonction publique ? Quels accompagnements pour se lancer dans votre vie professionnelle ?
Découvrir mes interlocuteurs : les professionnels qui peuvent vous accompagner et vous aider à vous orienter, à entrer dans la vie active et lors de vos études.
La rubrique « Études supérieures et handicap » propose également des témoignages en vidéo .
Dans le cadre d’une démarche centrée sur les usagers, cette rubrique a été co-construite avec des étudiants en situation de handicap et des parents de futurs étudiants en situation de handicap.
Commentaires fermés sur Mon handicap invisible m’oblige à devoir justifier de ma maladie….
« J’aimerais tant refaire la queue en caisse pendant des heures, courir, jardiner, rester debout dans les transports en commun… » regrette Mokhtaria.
HANDICAP — Quésaco la spondylarthrite? Nom inexistant dans mon imaginaire et vocable, je découvre à mes 33 ans cette maladie invisible et handicapante au quotidien. De quoi s’agit-il? La spondylarthrite appelée dans le jargon médical SPA est une maladie auto-immune et rhumatismale, touchant principalement les articulations sacro-iliaques et s’accompagnant d’inflammations.
Elle se déclenche chez l’adulte jeune (20/30 ans) et touche davantage les hommes que les femmes. Cette définition peut paraître générale, abstraite, voire incompréhensible.
Pour expliciter mes propos, je souhaite parler de ma SPA; car il existe différentes manifestations, différentes douleurs, différents traitements. La SPA est propre à chaque personne.
Vous avez envie de raconter votre histoire? Un événement de votre vie vous a fait voir les choses différemment? Vous voulez briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoignage@huffpost.fr et consulter tous lestémoignages que nous avons publiés. Pour savoir comment proposer votre témoignage, suivez ce guide!
La maladie déclarée jeune
Ma SPA est apparue à mes 32 ans, se caractérisant par des douleurs au bas du dos et aux hanches, une raideur aux doigts. Premier signe apparent, une arthrose des hanches dite coxarthrose. À mon jeune âge, ce n’est pas possible me dis-je. Pourtant, c’est bel et bien le cas, car l’arthrose peut se déclarer à tout âge. Par la suite, les semaines s’écoulent avec ces douleurs fluctuantes. Je suis orientée vers la rhumatologie. Oui, la rhumatologie à 32 ans, moi qui pensais que cette spécialité médicale était réservée davantage à nos aînés. Je continue de gérer ces maux; qui s’estomperont au fil du temps. Or, ce n’est pas le cas.
Mon corps a de plus en plus mal, est de plus en plus fatigué. Un matin, je n’arrive plus à me lever. Je consulte, en urgence, une rhumatologue. Je suis, dans la foulée, hospitalisée dans un service de rhumatologie ne posant pas de diagnostic médical. Je consulte d’autres rhumatologues, l’une me prescrivant un traitement pour la fibromyalgie, l’autre effectuant six injections au bas de mon dos. Mon médecin traitant (que je ne remercierai jamais assez pour son professionnalisme, son écoute et sa bienveillance) m’oriente vers la spécialité médecine interne.
Enfin de la lumière au bout du tunnel. Je suis consultée, entendue et comprise par un professeur émérite. Mon mal invisible se caractérise par un déverrouillage matinal du corps, des inflammations et des douleurs au bas du dos, aux hanches, une fatigue et une sensation de lourdeurs aux jambes. Après des examens médicaux, le diagnostic tombe: je suis atteinte d’une spondylarthrite. Une quoi? Une sp… dont je n’arrive pas à prononcer le nom, au début. OK, j’ai cette m… avec tout ce que cela implique.
Maintenant, je dois ou plutôt je vais essayer de vivre, survivre ou revivre avec cette maladie au nom complexe. J’ai une chance de bénéficier de soins de qualité, avec des professionnels de santé tip-top. Mes traitements visent à atténuer les douleurs et ralentir la progression de la maladie.
Aujourd’hui, j’ai 37 ans. Je tente de gérer au mieux ma SPA. Elle et moi cohabitons depuis 5 ans, avec des moments où elle l’emporte sur mon corps et mon esprit et d’autres moments, où je la terrasse. Le verbe peut paraître excessif. Pourtant, c’est bel et bien le cas, car la SPA se vit au quotidien.
Une maladie invisible qui se combat au quotidien
Chaque jour est une douleur invisible, dont l’intensité varie et le moral est mis à épreuve. Je bénéficie d’une reconnaissance MDPH et de la carte mobilité inclusion. Cette carte a pour but de faciliter mes déplacements. Je peux solliciter une place dans les transports en commun ou dans une salle d’attente, éviter la file d’attente dans les établissements recevant du public.
Pourtant, cette carte priorité semble incomprise pour de nombreuses personnes. Je l’utilise principalement en magasin, où est signalée caisse priorité. Drame, qu’ai-je fait en sollicitant cette priorité? Les gens vous scrutent, se permettent des commentaires, réfutent cette priorité. J’ai entendu, de nombreuses fois, ces phrases: ”À son âge, on n’est pas malade”,” La MDPH donne la carte à n’importe qui”, “Celle-là fait semblant pour ne pas faire la queue”.
J’ai, longtemps, été mal à l’aise avec l’utilisation de cette carte. J’ai dû, à plusieurs reprises, justifier cette priorité. Ceci s’explique par les propos inappropriés, désobligeants de certaines personnes que j’ai reçus. Ma maladie, mon handicap leur apparaissent invisibles. Les individus ont une perception du handicap se caractérisant par un élément visible de type fauteuil roulant ou canne. Or, il existe des handicaps non apparents, avec de lourds retentissements.
«J’ai entendu, de nombreuses fois, ces phrases: ‘À son âge, on n’est pas malade’, ‘La MDPH donne la carte à n’importe qui’, ‘Celle-là fait semblant pour ne pas faire la queue’.»
– Mokhtaria M.
À tous ces gens portant un jugement, je souhaite leur dire « Cessez !!!! Je vous remets cette priorité avec toutes les douleurs et les pleurs que cela comporte ». Cette carte ne sert qu’à m’aider dans mon handicap.
J’aimerais tant refaire la queue en caisse et pendant des heures, courir ne serait-ce qu’un kilomètre, jardiner un quart d’heure, rester debout dans les transports en commun, réaliser mes tâches ménagères sans aide quelconque, sauter à la corde à sauter avec mon enfant, porter des courses sans aucune douleur déclenchée…
Cela voudrait dire tout simplement que ma santé est bonne.
