Témoignage. Sans prise en charge pour sa nouvelle prothèse, une femme se bat seule, « ça me fait mal surtout moralement »…

Depuis plus de dix ans, Nathalie Benedict porte la même prothèse d’avant-bras, dont l’état se dégrade avec les années.

Aujourd’hui, cette agent d’accueil de la mairie de Fegersheim (Bas-Rhin) demande la prise en charge d’une nouvelle prothèse, en vain.

Nathalie Benedict ne parvient pas à se faire prendre en charge une nouvelle prothèse. L'état de celle qu'elle porte depuis plus de dix ans se détériore.

 

Depuis 2020, Nathalie Benedict vit un véritable parcours du combattant. À 52 ans, cette employée de mairie alsacienne lutte pour se faire financer une nouvelle prothèse de bras. Celle qu’elle porte date de plus de dix ans, et son état se dégrade fortement.

« Même si j’en ai envie, je suis fatiguée de me battre », se désolé Nathalie Benedict. Suite à un accident du travail en 2000, cette mère d’une fille de 30 ans et grand-mère d’un garçon de 5 ans porte une prothèse au bras droit : « Je l’ai tout le temps, plus de dix heures par jour. »

Suite à son accident, la Sécurité sociale avait pris en charge sa première prothèse. Au moment de la remplacer, en 2007, Nathalie se tourne vers la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), dépendante du Conseil général du Bas-Rhin à l’époque : « Ils ont d’abord refusé. Mais suite à un recours, j’ai reçu une prestation de compensation du handicap (PCH) de 10.700€, soit les trois quarts de la somme de la prothèse d’avant-bras », se souvient-elle.

Ça me fait mal physiquement, mais surtout moralement.

Nathalie Benedict

Presque quinze ans plus tard, Nathalie Benedict porte toujours cette prothèse légère en silicone, à but esthétique : « Avec le temps, elle est dans un état pitoyable ! À force de porter des piles de papier toute la journée, elle se dégrade. Ça me fait mal physiquement, mais surtout moralement. J’ai beau la nettoyer tous les jours et faire très attention, elle se détériore. La couleur déteint, le silicone s’effrite… »

Nathalie Benedict est agent d’accueil à la mairie de Fegersheim (Bas-Rhin) depuis 2016, après avoir travaillé pendant onze ans à la MDPH, à Strasbourg : « Dans mon travail, je vois passer du monde tous les jours. Et à chaque fois les gens m’en parlent, ils me demandent ce qu’il m’est arrivé. Ils remarquent la prothèse, j’ai presque honte. »

La MDPH refuse de prendre en charge une nouvelle prothèse

C’est pourquoi cette habitante de Saint-Pierre (Bas-Rhin) a demandé en 2020 le financement d’une troisième prothèse à la MDPH, qui dépend aujourd’hui du conseil départemental d’Alsace : « Comme en 2007, la commission a d’abord refusé la prise en charge. Mais même après un recours, elle refuse toujours. » Motif invoqué par la MDPH dans un avis de février 2021  : « La prestation de compensation du handicap ne peut pas prendre en charge ce type de matériel ».

Dans la réponse, le service indique que Mme. Benedict a toujours la possibilité de déposer un recours contentieux, qui sera examiné par un tribunal. Hors de question pour elle.

Pour Nathalie, cette décision est injuste, elle qui ne touche aucune allocation vis-à-vis de son handicap : « Je ne comprends pas pourquoi on refuse cette fois-ci. Le montant peut paraître conséquent (environ 21.000€, ndlr), mais si on ramène à l’année, ce n’est rien pour ce que ça m’apporte. J’estime qu’ils doivent me payer ma prothèse! »

Frédéric Bierry sollicité

Pour faire bouger les choses, Nathalie Benedict a écrit à Frédéric Bierry, le président du conseil départemental d’Alsace, en avril 2021. Sans réponse, elle l’a relancé en novembre. Si M. Bierry n’a pas répondu personnellement à la deuxième demande, une réponse a été adressée, signée par Christian Fischer, directeur de la MDPH.

Dans ce courrier, il propose à Nathalie Benedict de s’adresser à d’autres organismes pour se faire rembourser (en partie) sa prothèse . Cette dernière se dit « outrée » de voir que M. Bierry n’a pas répondu personnellement à sa demande, et lui a fait savoir dans un mail.

La prise en charge de la prothèse en 2007, c’était exceptionnel. Nous n’aurions pas dû l’accepter.

Christian Fischer

Directeur de la MDPH d’Alsace

Contacté par France 3 Alsace, Christian Fischer a confirmé que cette prothèse ne peut pas être financée par une prestation de compensation du handicap. Mais alors, pourquoi la MDPH a-t-elle accepté de prendre en charge la prothèse de Nathalie Benedict en 2007 ? « Nous l’avions fait à titre exceptionnel, répond le directeur. Le fait qu’elle travaillait chez nous à l’époque a peut-être joué. Nous n’aurions pas dû l’accepter. »

Christian Fischer a ensuite rappelé les autres possibilités de financement qui s’offrent à Nathalie Benedict, comme il l’avait indiqué dans son courrier. L’employeur de Nathalie Benedict peut notamment saisir le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique. L’intéressée a déjà indiqué qu’elle ne souhaitait pas suivre ces voies, et qu’elle continuerait à se battre.

Source FR3.

Sedan : le don d’une main en résine, sortie d’une imprimante 3D, donne le sourire à Lou-Ange…

En France, ils sont plus de 450 à appartenir à l’association  » e-Nable ».

L’Ardennais Patrick Brancos est de ceux-là.

La générosité de ce « maker » change aujourd’hui la vie d’une enfant de bientôt dix ans.

Lou-Ange peut désormais s'appuyer sur sa main.

 

Lou-Ange aura dix ans le 27 mars 2022. A quelques jours de son anniversaire, Patrick Brancos, « un Ardennais pur et dur« , comme il aime se présenter, lui a fait un superbe cadeau : une main en résine sortie de son imprimante 3D. Lou-Ange est née avec une malformation à la main droite. Elle n’avait qu’un pouce.

Sa maman, Farida Saidi, a consulté au CHU de Reims. « On nous a expliqué que pour qu’elle puisse attraper des choses avec sa main, il fallait l’opérer, lui prélever un orteil pour en faire une pince. J’ai refusé. Je ne voulais pas qu’elle ait un handicap au pied. Plus tard à Nancy, Lou-Ange a aussi refusé l’intervention« .

C’est en surfant sur internet que le frère aîné de Lou-Ange, Wilfried a découvert l’existence des « makers« , et c’est lui qui a contacté Patrick Brancos, pour sa petite sœur.

La main de résine fabriquée par Patrick Brancos.

Le plaisir de rendre service

A Brieulles-sur-Bar, où il réside, Patrick Brancos est un bricoleur généreux. Son « hobby« , c’est de réaliser des mains. Celle qu’il a offerte à Lou-Ange est la troisième qu’il a fabriquée avec son imprimante 3D. Avant cela, il avait équipé un homme de 72 ans victime d’un accident de travail, 25 ans auparavant, et un petit garçon de Namur.

« J’aime rendre service, et ça fait plaisir de les voir heureux, de leur permettre d’avoir une vie presque comme les autres« , dit-il. Comme lui, dans le département des Ardennes, deux « makers » appartiennent à l’association « e-Nable » qui compte 15.000 bénévoles dans le monde.

« Je vais pouvoir faire mes lacets, attraper des verres, faire plus de choses. C’est un beau cadeau. »

Lou-Ange.

Patrick Brancos aimerait faire connaître d’avantage ce mouvement venu des Etats-Unis. Il l’a découvert sur internet, a réalisé une main test, avant d’être accepté comme un membre de cette communauté qui intervient gratuitement auprès de personnes ayant besoin d’un équipement.

Parick Brancos a offert une main à Lou-Ange.

Près de 50 euros la main

Quand  Patrick Brancos doit réaliser une main, il commence par mettre la main à la dimension voulue, grâce à un logiciel. Un fichier mis à disposition sur le site d’ »e-Nable » permet ensuite, de couler des couches successives de filament en bobine, ou de résine, d’un dixième de millimètre, avant que la pièce ne parte à l‘impression.

« Il faut une trentaine d’heures pour terminer la main avec ses accessoires, la mousse, les scratchs, les élastiques. Il y en a pour une cinquantaine d’euros, mais ça ne coûte rien aux personnes à qui on offre la main. Le « maker » intervient avec ses propres fonds. Pour fabriquer celle de Lou-Ange, j’ai utilisé de la résine, un litre environ. L’aspect est plus lisse. L’imprimante a fait le plus gros du travail« , raconte modestement Patrick Brancos qui a ensuite passé 4 à 5 heures pour le montage.

« J’aime rendre service, et ça fait plaisir de les voir heureux, de leur permettre d’avoir une vie presque comme les autres. »

Patrick Brancos, « maker ».

« En bougeant le poignet, on tire sur les câbles reliés aux doigts et ça les fait tourner, comme des tendons. On ne peut pas dire que ces mains artificielles  sont des prothèses médicales, mais avec les doigts qui bougent, elles ont préhensibles« .

Lou-Ange peut saisir un verre.

Heureuse à l’école

Avant de lui remettre sa petite main, à Sedan, où elle habite, Patrick Brancos avait procédé à un essai. « Elle était trop grande au début », explique sa maman. Mais le jour J, trois semaines avant l’anniversaire  de Lou-Ange, le généreux bricoleur est arrivé avec un joli paquet contenant la main de résine. Elle a pu l’enfiler comme un gant. Après quelques réglages, cette main sortie d’une imprimante 3D est devenue une alliée pour la vie quotidienne. « Elle est partie à l’école, heureuse. Elle a pu jouer, a essayé d’écrire. Cela lui change la vie« , dit Farida Saidi.

« Elle est bien, elle me plaît« , dit Lou-Ange. « J’en avais envie. Je vais pouvoir faire mes lacets, attraper des verres, faire plus de choses. C’est un beau cadeau« . Mais sa maman confie : « Son rêve, c’est d’avoir de vrais doigts« .

Source FR3.

 

Priscille Deborah est à ce jour la seule Française à bénéficier d’une prothèse de bras utilisant la technique de TMR (ré-innervation musculaire ciblée). Vidéo…

Une prouesse médicale et technologique très coûteuse qui pourrait pourtant permettre à de nombreuses personnes amputées de retrouver leur autonomie.

Priscille Déborah ici dans son atelier d'Albi, en avril 2021

 

Elle est formidable : Priscille Deborah est son nom d’artiste, d’auteure et de combattante. Sur la scène médiatique, elle est connue comme la « femme bionique« .

Son corps fait de chair et de métal ne cesse d’étonner sur son passage. Presqu’autant que sa résilience et son énergie vitale. En 2006, un accident de la vie la laisse triplement amputée des deux jambes et du bras droit.

Aujourd’hui, cette mère de deux enfants, artiste-peintre, pratique la natation, fait de la plongée et du ski et vient de se mettre au badminton. Des sports adaptés certes, mais l’adaptation c’est sa force.

Une prothèse révolutionnaire

Une renaissance que Priscille raconte dans son livre «Une vie à inventer» paru en 2021. En 2009, après de longs mois de souffrance, elle rencontre un orthoprothésiste à Nantes, « celui qui la refait marcher« , celui qui, en 2013, lui parle d’un système prothétique allemand  révolutionnaire qui s’apparente à de la science-fiction grâce à la TMR (ré-innervation musculaire ciblée).

« Ma prothèse s’emboite, je la porte 12 heures par jour, et je l’enlève pour dormir ». Elle est équipée de 5 capteurs qu’il a fallu reconnecter aux neurones afin que le cerveau puisse commander le mouvement.

« Avec la TMR, je pense le mouvement et le mouvement suit. C’est intuitif, instantané et efficace, mais j’ai passé deux ans en rééducation pour apprendre à la faire fonctionner ». Un combat sans relâche pour retrouver les gestes du quotidien.

Séance de rééducation avec un ergothérapeute formée à cette technique

Le miracle a pris son temps : Cinq années ont été nécessaires avant d’opérer afin de constituer puis former l’équipe médicale (chirurgiens, ergothérapeutes, kinés …) et de trouver l’appui du fabricant allemand Ottobock qui a mis au point cette technologie.

Et puis s’est rapidement posée la question du financement : la facture s’élève à 160.000 euros. Prise en charge de l’assurance maladie : 30.000 euros. Le compte n’y est pas.

Durant sa rééducation, Priscille bénéficie d’un matériel de prêt. Mais en deux ans, elle arrive à réunir les fonds pour s’acheter sa prothèse grâce à la générosité : course caritative, mécènes, cagnotte en ligne. C’est gagné!

« J’entends souvent dire que la sécu ne rembourse rien, c’est faux. En France, on prend en charge les prothèses simples. Là, il s’agissait d’une innovation et il fallait faire les preuves de son efficacité d’abord. Mais aujourd’hui, je me bats pour que d’autres personnes amputées d’un bras puissent accéder, à moindre frais, à cette technologie ».

 La maintenance d’un tel système n’est pas simple, mais elle affirme que le fabricant, très fier de cette première française, répond aux urgences techniques.

« Avant de venir à Marseille pour l’enregistrement de l’émission, mon coude a buggé! Mon  mari est allé à Nantes me récupérer un coude de prêt en attendant la réparation ». Son envergure médiatique n’y est pas étrangère, mais elle est assez confiante.

Priscille et Fred, son époux posent pour la campagne de France Handicap

« Banaliser » le handicap

Le handicap, Priscille l’a appréhendé sous bien des formes. « A une jambe, j’ai aussi un genou électronique intelligent qui se plie en fonction des aspérités du terrain. Il comporte un gyropode intégré, ça aussi c’est de la haute technologie ! » s’exclame-t-elle avec enthousiasme « mais je n’ai pas toujours eu cet appareillage ! Les systèmes et les matériaux évoluent beaucoup, tout comme le regard sur le handicap ». L’artiste a tenu à garder sa prothèse à nu, en métal, « une façon de revendiquer sa différence, de l’assumer ».

« C’est comme quand  je fais tourner mon poignet à 360°, tout le monde me regarde et j’ai l’impression d’avoir des supers-pouvoirs ! Quand on m’appelle la « femme robot », ou « Super Jaimie » j’ai l’impression d’être une super-héroïne. Cela permet de valoriser le handicap et  de voir mon corps autrement, comme magnifié par la technologie »

Ce n’est pas du luxe !

Dès 2006, Priscille Deborah avait créé une page Facebook, en guise de journal de bord de sa reconstruction.

Aujourd’hui, elle en a fait un lieu d’échanges avec les personnes amputées qui caressent l’espoir de retrouver un jour, comme elle, leur autonomie et une vie sociale.

« Avec Fred, mon époux, qui m’accompagne dans cette aventure, nous avons joué à fond le jeu de la médiatisation, pour sensibiliser les pouvoirs publics ». Bien décidée à remuer des montagnes pour démocratiser la prothèse bionique.

« Son usage est tellement incroyable et efficace, ce n’est pas du luxe lorsqu’on a perdu un bras ! ». Selon elle, il reste encore du chemin à faire dans notre pays en faveur de l’inclusion des personnes handicapées, surtout dans le domaine de l’emploi.

« Je souhaite qu’en 2022 on avance dans la bienveillance et le partage et surtout la tolérance, sans jugement de l’autre. On a tous nos cicatrices ce qui est important c’est ce qu’on en fait. Et il n’y a rien de plus terrible que ces gens qui jugent la différence ». 

Livre de Priscille Deborah et Sandrine Cohen

Source FR3.

 

Pas-de-Calais : Les patients d’un centre de rééducation fabriquent leurs propres aides techniques…

Le centre de rééducation et de réadaptation Jacques-Calvé dispose d’un « rehab lab » dans lequel les patients participent à des ateliers pour modéliser et imprimer en 3D des objets pour leur faciliter le quotidien.

Pas-de-Calais : Les patients d’un centre de rééducation fabriquent leurs propres aides techniques

 

  • Le centre de rééducation Jacques-Calvé de Berck-sur-Mer possède son propre « rehab lab ».
  • Supervisés par des soignants, les patients y fabriquent les aides techniques dont ils ont besoin.
  • Au centre de cet atelier, une imprimante 3D matérialise les idées modélisées grâce à un logiciel spécifique.

Aide-toi et le rehab lab t’aidera. Lorsque l’on importe le principe du « do-it-yourself » dans un centre qui prend en charge des personnes porteuses d’affections neurologiques et orthopédiques, cela donne un « rehab lab ». A Berck-sur-Mer, dans le Pas-de-Calais, le centre Jacques Calvé de la fondation Hopale à ouvert le sien en mai dernier. Depuis, l’imprimante 3D ne cesse de tourner pour réaliser les projets des patients.

« L’idée est de faire du patient l’acteur de la réalisation de sa propre aide technique », résume Julien Pager, responsable du pôle de réadaptation physique et cognitive du centre. Et pour ces patients, porteurs d’affections neurologiques et orthopédiques, une aide technique prend la forme d’un objet adapté pour faciliter la vie au quotidien. « Cela peut être une fourchette adaptée, un ouvre-bouteille, un porte-gobelet ou un jeton de chariot de supermarché », énumère-t-il. Sauf qu’au lieu d’acheter ces objets dans le commerce, ce sont les patients qui les conçoivent et les fabriquent eux-mêmes.

« Une occupation qui valorise les patients »

Cela se passe donc au sein du rehab lab, une pièce équipée d’une imprimante 3D et d’un ordinateur servant à la modélisation des objets. En amont, il aura fallu aux équipes du centre collecter des fonds pour acheter le matériel puis se former à l’utilisation de l’imprimante, et surtout du logiciel de modélisation. Ce savoir est ensuite transmis aux patients. « Au cours d’ateliers, les patients déterminent l’aide technique dont ils ont besoin. Cette aide est modélisée sur le logiciel puis imprimée en 3D. Ils sont accompagnés par le personnel mais ceux qui le peuvent utilisent le poste informatique grâce aux commandes vocales, oculaires ou avec une souris adaptée », explique le responsable du pôle de réadaptation.

Certes, la plupart des objets créés, à l’instar des supports de téléphone ou porte-bouteilles, peuvent se trouver dans le commerce. Mais ce n’est pas le but. « C’est avant tout une occupation qui valorise les patients. Cela leur permet aussi de fabriquer des aides sur mesure parfaitement adaptées à leur morphologie », assure Julien Pager. Le but n’est pas non plus de faire des économies, même si c’est effectivement le cas. « On peut fabriquer à moindre coût des accessoires pour réparer des fauteuils roulants par exemple au lieu d’acheter des pièces souvent chères », poursuit-il.

Soignants et patients commencent juste à découvrir les infinies possibilités offertes par l’impression 3D. Côté personnel, à moyen terme, on imagine déjà concevoir des orthèses ou des prothèses avec ce procédé. « Pour certains patients, il n’est pas impossible que cela fasse naître des vocations de reconversion », espère Julien Pager.

Source 20 MINUTES.

 

Roubaix : Qui a dit qu’une prothèse de bras ou de jambe ne pouvait pas être stylée ?…

DESIGN – La société U-Exist est spécialisée dans la customisation des prothèses de membres. Un savoir-faire unique qui transforme les appareillages en objets de mode.

Différents modèles de prothèses customisées par U-Exist.

 

  • La société U-Exist propose un service de personnalisation de prothèses de membres. Contact : cliquez ici
  • Les patients peuvent choisir parmi un catalogue de motifs ou opter pour une customisation unique.
  • La démarche de personnalisation aide à l’acceptation du handicap et permet de changer le regard extérieur.

Tatoueur de membres artificiels. Pour les personnes ayant perdu un membre, la prothèse de remplacement est avant tout un appareil utilitaire. Il n’y a pas si longtemps encore, l’esthétique importait peu tant que ces extensions artificielles faisaient le job. Ce n’est plus le cas aujourd’hui, à tel point d’ailleurs que la personnalisation des prothèses entre même dans le processus d’acceptation. C’est le credo de la société U-Exist, basée à Roubaix, près de Lille.

Créée en 2014, U-Exist se définit comme un studio de design orthopédique. Son fondateur, Simon Colin est orthoprothésiste de formation. « A la fin de mes études, j’ai rédigé un mémoire sur la personnalisation des appareillages orthopédiques. J’ai pu constater l’impact que cela pouvait avoir sur la psychologie de la personne mais aussi sur le regard extérieur », explique l’entrepreneur. Ça, c’était en 2008. Dans la foulée, il a monté « Custoprothétik », un collectif d’artistes puis, en 2014, sa société, U-Exist.

Roubaix : Qui a dit qu’une prothèse de bras ou de jambe ne pouvait pas être stylée ?

« On peut travailler comme le font les tatoueurs »

Les débuts ont été assez difficiles, il fallait que la démarche soit acceptée. « Au fil des années, le handicap est de moins en moins marginalisé et même valorisé avec les Jeux paralympiques. Nous, on surfe sur cette tendance pour permettre aux patients d’avoir accès à la personnalisation », poursuit Simon Colin. C’était un combat pour U-Exist puisque le dernier mot revenait aux orthoprothésistes : « Ce sont eux qui proposent la personnalisation aux patients, qui prennent en charge le surcoût et qui incluent cela au processus de fabrication », insiste-t-il.

A son catalogue, U-Exist dispose de plus de 350 motifs différents. A l’instar d’un accessoire de mode, le patient choisit un motif qui correspond à son style, sa garde-robe ou part sur de la customisation sur mesure. « On peut travailler comme le font les tatoueurs, avec des dessins créés spécifiquement pour une personne et qui ne sera jamais réutilisé ». Ce type de prestation sera en revanche à la charge du patient avec des tarifs compris entre 100 et 1.500 euros.

La prothèse devient une surface d’expression

Cette démarche de personnalisation des prothèses et des orthèses, de plus en plus en vogue, montre une évolution des mentalités selon Simon Colin : « On s’assume, on s’affirme et on s’affiche plus facilement. Cela permet aussi de délier les langues sur le handicap dans l’environnement des patients. Les gens posent des questions alors qu’avant, ils n’osaient pas ».

Le studio de création de U-Exist, à Roubaix.

La prothèse devient une surface d’expression dont toutes les générations s’emparent. Dans les premières années de son activité, U-Existe travaillait essentiellement pour des femmes, des enfants ou des ados. Aujourd’hui, il n’y a plus de distinction, y compris pour les personnes âgées qui ont toujours porté des prothèses classiques. « Le jour où on leur propose ça, sur le coup, elles sont un peu surprises. Et elles nous rappellent finalement en expliquant qu’elles trouvent ça terriblement logique », assure Simon Colin.

Source 20 MINUTES.

Archéologie : De l’amputation à la prothèse, comment nos ancêtres « réparaient » leurs handicapés…

Des découvertes archéologiques confirment que les humains ont recours à l’amputation et aux prothèses depuis (très) longtemps, selon notre partenaire The Conversation.

Archéologie : De l’amputation à la prothèse, comment nos ancêtres « réparaient » leurs handicapés

  • On a même établi que les hommes préhistoriques avaient recours à la trépanation au silex et que 70 % des « patients » y survivaient !
  • L’analyse de ce phénomène a été menée par Valérie Delattre, archéo-anthropologue à l’Institut national de recherches archéologiques préventives et à l’Université Bourgogne Franche-Comté.

Alors même que se déroulent les Jeux paralympiques de Tokyo 2020, la thématique du handicap est, depuis quelques années, un sujet de recherches qui ancre l’ inclusion, l’exclusion, l’appareillage, la compensation et la prise en charge au plus lointain qu’il est possible d’étudier l’être humain. Si les athlètes paralympiques bénéficient des technologies de pointe et des matériaux futuristes, qu’en est-il pour les sociétés du passé ?

La longue histoire des prothèses est intimement liée à celle des hommes : les premiers humains debout ont très tôt su inventer des bâtons de support, des béquilles, des cannes et des appareillages improvisés, pour remplacer un membre absent ou défaillant. Reconnue à Shanidar (Irak) il y a plus de 45.000 ans sur un sujet présentant de lourdes lésions traumatiques, attestée en France vers 4700 ans av. notre ère, l’amputation va se déployer au Moyen-Âge comme en atteste l’archéologie funéraire : elle bénéficiera, au fil des siècles, des techniques chirurgicales qui feront éclore, notamment sur les champs de bataille de la Renaissance, les savoir-faire audacieux du barbier Ambroise Paré, puis ceux des chirurgiens des Invalides, appareillant les nombreux mutilés des guerres de Louis XIV.

Dents et crânes

Le plus simple, à l’évidence, est de remplacer une dent, perdue ou arrachée : si les plus grands orthodontistes, avant les prouesses des dentistes modernes, restent les Étrusques (notamment ceux de Tarquinia) et les Égyptiens, un implant en coquillage, en place dans une mâchoire, a déjà été retrouvé dans une nécropole de 5000 av. notre ère.

Crâne de jeune fille trépanée au silex, Néolithique (3500 av. J.-C.) ; la patiente a survécu ! © Rama / Wikimedia CC BY-SA 3.0

De la même manière, la trépanation est l’un des premiers gestes intrusifs, inventoriée dès la Préhistoire, à travers le monde et dans toutes les cultures, pratiquée par de véritables neurochirurgiens : il s’agissait de percer le crâne pour soulager le cerveau lésé, car comprimé. Le prélèvement de la rondelle osseuse – parfois remplacée – s’est d’abord effectué avec un silex, par grattage ou raclage ou percement. L’issue d’une telle opération de neurochirurgie restait aléatoire, même si près 70 % des patients survivaient. Elle était souvent lourde de séquelles fonctionnelles, entraînant parfois des hémiplégies, des paralysies faciales nécessitant une aide à la personne.

La représentation des sujets appareillés

Les sujets amputés et/ou appareillés n’ont jamais été dissimulés et on les retrouve sur tout type de supports.

Skyphos italiote du IVᵉ siècle avant J.-C (peintre du Primato) représentant un satyre infirme appareillé © H. Lewandowski / RMN (via The Conversation)

L’inventaire est pléthorique et propose, par exemple, une stèle funéraire égyptienne (1000 ans av. notre ère) représentant un sujet atteint de poliomyélite utilisant une béquille en bois pour se déplacer, un skyphos grec (4e s. av. notre ère) et son satyre dont la jambe droite, atrophiée, est enroulée autour d’un bâton, un vase précolombien mochica (-200 à 600 de notre ère) figurant un petit sujet amputé emboîtant sur son moignon une prothèse engainante en céramique ou un petit infirme acrobate sur son pilon de bois dessiné sur une bible du VIIe siècle.

Ainsi l’Occident médiéval va-t-il multiplier les sujets handicapés dont les prothèses sont des coques ou des arceaux en bois, parfois engainants, munis d’un pilon sur lequel le membre amputé est replié sur un textile : à l’image de ceux déployés sur les célèbres Mendiants de Brueghel (vers 1558), ils sont pleinement représentatifs des dispositifs en matériau périssable, longtemps utilisés pour pallier l’amputation tibiale.

Soins, praticiens et prothèses

L’archéologie funéraire confirme la forte présence de ce qu’il est prématuré d’appeler « handicap » au sein de sociétés dont les membres, affectés par des maladies congénitales et des accidents de vie, sont pris en charge et intégrés. C’est à Buthiers (Seine-et-Marne) que la plus ancienne amputation a été recensée en France. Un homme âgé, du néolithique ancien, inhumé en position fœtale a été amputé de son avant-bras gauche, grâce à une intervention chirurgicale, au silex, visant à couper les muscles et les tendons au niveau de l’articulation du coude.

Sépulture du sujet néolithique amputé de Buthiers © Inrap (via The Conversation)

Multiples sont les sujets amputés, mis au jour appareillés ou non, dans leur tombe, après que leur communauté d’appartenance (un clan, un village, une paroisse, une abbaye…) les eut diagnostiqués, amputés, soignés et pris en charge et ce pour toutes les périodes étudiées. Les praticiens, depuis les guérisseurs du Néolithique, incluant Gallien (chirurgien des gladiateurs de Pergame), le français Guy de Chauliac et l’arabo-musulman Albucassis, se révèlent souvent habiles et ingénieux, malgré des techniques et des instruments très disparates !

Sépulture d’un sujet amputé des deux membres inférieurs de la nécropole du haut Moyen-Âge de Serris-les-Ruelles (Seine-et-Marne) © F. Gentili / Inrap (via The Conversation)

De fait, en parallèle à l’étude paléopathologique des interventions, des soins et des techniques, une véritable archéologie des prothèses et appareillages compensatoires se développe. On le sait, les plus anciennes mises au jour in situ, ont été retrouvées sur des momies égyptiennes, tel l’orteil du Caire, articulé et fonctionnel (1069-664 av. notre ère). De façon générale, l’ingéniosité des artisans et des forgerons semble toujours avoir été sollicitée : à Capoue (Italie), au IVe siècle av. notre ère, une prothèse de membre inférieur, composée de plusieurs éléments en bronze reliés les uns aux autres par des clous en métal a même été sculptée en forme de mollet puis décorée de motifs guerriers. Une même créativité et, soulignons-le, une forme de solidarité, semble s’être exercée à Cutry (Meurthe-et-Moselle), où un homme amputé des deux mains a été doté d’une prothèse d’avant-bras droit fabriquée à l’aide d’une petite fourche bifide (à deux extrémités) en fer maintenue par des courroies en cuir, une boucle de ceinture et une boucle de chaussures recyclées.

La vraie rupture avec ces appareillages s’instaure avec l’apparition de nouvelles prothèses dites militaires, proches des armures, qui se développent en parallèle aux progrès chirurgicaux générés par les ravages des champs de bataille et l’invention de l’artillerie lourde : la guerre est la meilleure amie de la prothèse !

La prothèse des riches

Autour des puissants hommes de guerre de la Renaissance, les corps de métier se surpassent pour forger des cuirasses, des armes, coudre des baudriers… Les plus fortunés compensent avec ostentation leur mutilation en se faisant fabriquer des appareillages dits « de riches » en raison de leur coût, de leur splendeur et de leur unicité. Ces nouvelles prothèses sont calquées sur les armures de chevalerie dont elles adoptent la technologie, comme celle retrouvée à Balbronn (Alsace) dans la tombe du chevalier Hans von Mittelhausen décédé en 1564.

Main articulée (et sa reconstitution) datée XVIᵉ siècle du chevalier Hans von Mittelhause (Balbronn) conservée au musée historique de Strasbourg © M. Bertola – Musées de Strasbourg (via The Conversation)

Le tournant décisif est initié par Ambroise Paré (1510-1590) : orthopédiste et chirurgien de formation, il parcourt les champs de bataille et constate les ravages sur le corps humain engendrés par l’introduction de nouvelles armes à feu. Humaniste et ingénieux, il développe des techniques réparatrices, œuvrant aux progrès de la ligature des vaisseaux et en concevant « des moyens artificiels pour ajouter ce qui fait défaut naturellement ou par accident ». Ses prothèses de mains, notamment, réalisées par le serrurier Le Lorrain, amorcent les temps modernes de l’appareillage : les doigts sont indépendants, mobiles et articulés. Paré abandonne le lourd métal, pour privilégier le cuir bouilli, la laine, la peau ou le velours. Sa « jambe des pauvres » est un cuissard en bois peu coûteux offert au plus grand nombre. Il veut que ces appareils servent « non seulement à l’action des parties amputées, mais également à l’embellissement de leur aspect… »

Les Invalides

Après la guerre de Trente Ans (1618-1648) les soldats estropiés grossissent les rangs des mendiants des quartiers insalubres parisiens. Louis XIV crée en 1670 l’hôtel des Invalides pour « ceux qui ont exposé leur vie et prodigué leur sang pour la défense de la monarchie [pour qu’ils] passent le reste de leurs jours dans la tranquillité ». Il peut accueillir 4.000 militaires que l’on appareille et qui devront encore servir l’État en travaillant dans des ateliers de confection de vêtements, de broderie, de calligraphie. Aujourd’hui encore, il accueille les militaires gravement blessés en opérations extérieures et ceux dont la vie a été à jamais figée, par exemple, sur la terrasse d’un café ou au Bataclan dans la soirée d’un funeste 13 novembre

Loin des épidémies dévastatrices, des guerres meurtrières et des dérèglements climatiques qui déstabilisent la nécessaire solidarité des sociétés et ostracisent les vulnérables dépendants, parfois avec cruauté et barbarie, l’histoire des hommes est aussi un long récit de comportements, souvent organisés en solidarité. Conformément au vieil adage « selon que vous êtes puissant ou misérable… », le handicap, et surtout le handicap de manque en ce qu’il suppose des appareillages compensatoires parfois sophistiqués et onéreux, est toujours un marqueur social et économique : atteint de la même manière, le rescapé d’un tremblement de terre à Haïti ne bénéficiera pas de la même technologie de pointe qu’un champion paralympique équipé de lames en carbone !

Cette analyse a été rédigée par Valérie Delattre, archéo-anthropologue à l’Institut national de recherches archéologiques préventives et à l’Université Bourgogne Franche-Comté.

Source 20 MINUTES.

En Seine-et-Marne, des adolescents créent des prothèses de main en 3D pour des enfants handicapés…

Huit jeunes de l’École de la 2e Chance à Meaux (Seine-et-Marne) et à Montereau-Fault-Yonne ont créé un prototype de prothèses articulées imprimées en 3D pour les enfants nés sans doigts.

Grâce à l’association e-Nable, ces prothèses vont être offertes aux enfants atteints d’agénésie de la main.

Après la validation de leur prototype, les élèves attendent désormais leurs premières commandes. PHOTO D'ILLUSTRATION.

 

Depuis avril dernier, huit élèves de l’École de la 2e Chance à Meaux et à Montereau-Fault-Yonne (Seine-et-Marne) travaillent sur la création d’une prothèse articulée imprimée en 3D. Elles sont destinées à des enfants atteints d’agénésie de la main, c’est-à-dire nés sans doigts. Après un premier prototype validé au mois de juin, la production et la distribution gratuite de ces prothèses devraient commencer prochainement, rapporte La Marne.

Pour les épauler dans ce projet, ils ont contacté l’association e-Nable qui met en contact les producteurs de prothèses (les « makers ») avec ceux qui en ont besoin. Grâce au soutien des membres de l’association, les élèves ont eu à disposition des plans et ont pu imprimer les pièces. Ils ont ensuite réalisé le montage du premier prototype, indiquent nos confrères.

Des jeunes sans diplôme

La création de cette prothèse a ainsi permis aux élèves de développer leurs compétences tout en les sensibilisant à la cause du handicap. Une opération réussie donc pour l’École de la 2e Chance qui propose aux jeunes de 16 à 25 ans sans diplôme de s’insérer dans le monde professionnel tout en les invitant à réaliser leurs projets, résume l’hebdomadaire départemental. 74 % d’entre eux trouvent un emploi après leur alternance.

Source OUEST FRANCE.

Des prothèses low-cost en 3D pour aider les personnes en situation de handicap ?…

Créée par un jeune entrepreneur indien, la start-up Inali fabrique des prothèses légères, faciles à porter et accessibles.

Il vise principalement le marché indien, où de nombreuses personnes amputées n’ont pas les moyens de s’offrir de coûteuses prothèses importées.

La prothèse ne pèse que 450 grammes et se remplace aisément. © Inali

 

Environ 22 millions de personnes dans le monde souffrent d’un handicap, dont 8 millions d’enfants. « Rien qu’en Inde, 40.000 personnes perdent leur avant-bras chaque année et 85 % restent sans solution. La majorité de ces patients n’ont hélas pas accès à des prothèses modernes, ces dernières coûtant des dizaines de milliers d’euros », témoigne Prashant Gade, le fondateur de la start-up indienne Inali. Le jeune entrepreneur de 27 ans a décidé de s’attaquer au problème avec une prothèse low-cost en 3D. Légère, facile à porter et abordable, cette dernière coûte entre 250 et 3.400 euros et s’adapte à la morphologie des patients.

Une prothèse contrôlée par les impulsions cérébrales

Les produits sont testés et modélisés en 3D en amont grâce aux outils du 3DEXPERIENCE Lab. © Dassault Systèmes

 

« Contrairement aux prothèses contrôlées par les mouvements des muscles, notre bras robotique se base sur l’impulsion cérébrale. Des capteurs enregistrent les signaux nerveux et envoient au processeur l’action à déclencher. Cela rend le bras plus précis, car les mouvements musculaires peuvent être mal détectés chez les personnes souffrant de brûlure, avec beaucoup de graisse corporelle ou même par la transpiration », indique Prashant Gade. La prothèse est fabriquée en silicone et polyéthylène pour la légèreté et l’aspect esthétique, avec un mécanisme interne acier. D’un poids total de 450 grammes, elle permet de soulever des charges jusqu’à 10 kg, d’agripper des objets ou de bouger les doigts individuellement.

Inali est aujourd’hui le plus grand fournisseur de bras électroniques en Inde, avec plus de 2.000 prothèses distribuées dont 700 gratuitement. Elle vise aussi le Bangladesh et l’Afrique. Son principal atout est bien entendu son accessibilité par rapport aux prothèses importées. Comme elle est fabriquée localement, la prothèse bionique d’Inali se remplace aussi facilement. La start-up promet un délai d’intervention de deux jours pour une réparation et un remplacement court (le bras a une durée de vie d’environ trois ans).

Chaque bras modélisé en 3D avant sa fabrication

« Grâce au 3DEXPERIENCE Lab, nous avons pu tester tous nos produits et vérifier le bon fonctionnement, comme les interférences entre les doigts ou les problèmes d’assemblage. Nous avons ainsi pu modéliser chaque bras avant de fabriquer une unité physique, ce qui a économisé beaucoup de temps, d’énergie et d’argent », explique Prashant Gade. L’entrepreneur a ainsi pu effectuer de nombreux tests auprès de patients qui lui ont permis d’améliorer son design. Une première version comprenait par exemple deux lourdes batteries, ce qui était pénible à supporter au-delà d’un certain temps. « J’ai donc utilisé une batterie de téléphone portable, et lorsque le patient n’utilise pas son bras, il peut même recharger son portable dessus ! ».

Inali a développé en moins de huit jours un prototype de respirateur intelligent durant la crise de la Covid-19. © Dassault Systèmes

 

Sur tous les fronts, la start-up a développé un prototype de respirateur intelligent en moins de dix jours durant la crise de la Covid-19. Ce dernier permet d’ajuster le débit et la pression de l’oxygène en fonction de la respiration du patient. Il donne aussi l’alerte lorsque le volume d’oxygène est trop bas ou la pression trop élevée. Plusieurs exemplaires ont été envoyés gratuitement à des hôpitaux durant la pandémie. À l’avenir, Prashant Gade envisage de créer différents types de prothèses à bas coût. Le marché étant très compétitif, la vitesse de développement est primordiale.

Article réalisé en partenariat avec les équipes de Dassault Systèmes. 

Source FUTURA SANTE.

Handicap : Il ne faut pas que les améliorations techniques aboutissent à la relativisation du handicap, voire à son invisibilisation …

Il y a lieu de se réjouir de toutes les améliorations techniques utiles qui rendent la vie de tous les jours plus facile aux personnes en situation de handicap.

Handicap : Il ne faut pas que les améliorations techniques n’aboutissent pas à la relativisation du handicap, voire à son invisibilisation ...

 

Il faut toutefois prendre garde à ce que ces aides précieuses n’aboutissent pas à la relativisation du handicap, voire à son invisibilisation, escamotant par là l’attention qui lui est due.

Les apports indéniables de la techno-science

François Matheron est un philosophe français qui a eu un accident vasculaire cérébral en novembre 2005. Ce qui l’a sauvé pour continuer à penser, ce sont les outils d’aujourd’hui de la techno-science. Dans son livre, L’homme qui ne savait plus écrire, le philosophe déclare :

« Un jour, j’ai appris l’existence de machines permettant d’écrire par la voix, sans autre intermédiaire : il suffisait de parler, la machine faisait le reste. J’étais entré dans l’univers de la reconnaissance vocale ; j’ai pu, alors, réécrire sans pour autant savoir écrire. J’écris “L’homme qui ne savait pas écrire” avec mon appareil, le résultat est immédiat […] Si j’avais vécu à l’époque d’Althusser, je n’aurais pas pu écrire ce texte ni aucun autre : je bénis donc les dieux, et mes parents, de m’avoir permis d’exister aujourd’hui, c’est-à-dire dans un temps inconnu d’Althusser, et de Benjamin : celui de l’informatique, de l’ordinateur et de ses dérivés. »

Nous trouvons de multiples autres développements techno-scientifiques qui aident face aux différents handicaps : des smartphones pour malvoyants, l’adaptation du Web aux personnes déficientes, des logiciels pour compenser les troubles « dys » : dyslexiques, dysorthographiques, dyspraxiques. Des logiciels accompagnent les enfants autistes dans leur développement grâce à des applications ludo-éducatives. L’explosion de l’utilisation des systèmes d’information numériques (Internet et tous les réseaux sociaux ou d’information) a eu un impact considérable dans la vie des personnes jusque-là isolées physiquement et psychiquement et a de ce fait augmenté leurs possibilités de corps et d’esprit.

Gare au fantasme d’éradication du handicap

Ces innovations technologiques ont contribué à la relativisation même du concept de handicap. Or, le fait organique du handicap peut être bien peu de chose par rapport à l’impact d’un contexte culturel, techno-scientifique et social qui lui donne des effets invalidants ou qui permet leur compensation effective.

Cela va jusqu’au point où le progrès médical fait miroiter des guérisons qui n’étaient pas envisageables jusque-là : la cécité, la surdité, dans un certain nombre de cas ne seraient plus des identités définitives mais pourraient être « guéries » par des nanopuces, des implants cochléaires, etc. Et l’on imagine déjà que des paraplégiques se remettront à marcher à l’aide d’exosquelettes appropriés. Le corps augmenté en viendrait à faire disparaître le handicap.

Au milieu de ce flot du discours sur le progrès scientifique et technique, il nous faudrait cependant nous méfier d’un fantasme qui est celui de l’éradication définitive du handicap, fantasme issu d’une médecine de réparation et d’augmentation. Dans le transhumanisme, la souffrance, la maladie, le handicap, le vieillissement sont peu à peu décrits comme inutiles et indésirables. Il faudrait maîtriser cette obsolescence de notre espèce. Mais il n’y a ici aucune vraie réflexion sur la condition humaine, aucune compréhension de la richesse qu’a toujours apporté à une société la confrontation à la vulnérabilité humaine.

Le risque de l’invisibilisation

Le plus grave semble être ici la focalisation sur autre chose que l’attention au handicap. Les récits d’une techno-science de réparation et d’augmentation sont un miroir aux alouettes, car des types de handicaps il y en a beaucoup et ceux pour lesquels il n’y aura pas de remédiation resteront sur le bas-côté. Gavé de grands récits transhumanistes, le public aura été par là même anesthésié face aux difficultés réelles du handicap. Quand le transhumanisme appelle à un homme augmenté, la philosophie appelle donc à une compréhension augmentée de l’homme.

La personne en situation de handicap ne pâtit pas d’un problème physique ou psychique, mais surtout d’une contamination de son sentiment d’identité et d’une perte dramatique de confiance en soi. Dans l’existence nous ne sommes pas isolés psychiquement mais vivons dans l’intersubjectivité, c’est-à-dire dans l’échange permanent des regards et des idées, dans la réciprocité des consciences. C’est de cette réalité qu’il faut rigoureusement rendre compte.

Plus nos déficiences sont grandes, plus les structures spatiales et architecturales peuvent être déterminantes dans leur prévention, leur réduction ou leur aggravation. Mais dans tout cela, nous sommes encore trop souvent focalisés sur le technologique et nous oublions l’importance de l’accessibilité relationnelle.

Les déboires décrits par toute personne handicapée qui se retrouve à un colloque ou une salle de spectacle où « exceptionnellement » l’ascenseur est en panne, doivent attirer notre attention sur les dangers d’une habitude à l’invisibilisation du handicap grâce à l’accessibilité technique universelle. Car dès que la technique est mal pensée ou défaillante, le handicap réapparaît violemment au sein d’un modèle social qui pensait en être venu à bout.

La lutte pour une réduction du handicap sera donc en réalité une lutte relationnelle : par son attitude, chacun d’entre nous peut avoir une influence sur l’augmentation ou la diminution du handicap de l’autre. Pour cette raison, nous appelons à démédicaliser et détechniciser la question du handicap.


Pour aller plus loin : Bertrand Quentin, « Les invalidés. Nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap », Edition érès, Prix Littré de l’Essai 2019.

Source THE CONVERSATION.

Toulouse : Pour payer le bras robotisé de Johann, des graffeurs sortent les bombes…

Une exposition était organisée ce week-end à Toulouse pour collecter des fonds pour financer un bras robotisé pour Johann, atteint d’une myopathie.

Toulouse : Pour payer le bras robotisé de Johann, des graffeurs sortent les bombes

« On s’était dit qu’on aurait pu aussi appeler l’exposition « Pas de bras pas de chocolat ». Finalement, on a choisi « Bras cassés » parce qu’il s’agit de me payer un bras et parce que les artistes ont un côté foutraque ». Johann Chaulet, cloué dans un fauteuil depuis ses 11 ans, a perdu l’usage de ses bras, mais sa myopathie est loin de l’avoir privé de son humour.

Entouré d’une trentaine d’artistes, parmi lesquels des graffeurs de renom, il organise une exposition à partir de ce vendredi soir et durant tout le week-end à la friche Vannerie*, à Toulouse. Une cinquantaine d’œuvres sera vendue et les bénéficies serviront à payer une partie du bras robotisé qui doit permettre à ce chercheur en sociologie de 39 ans de retrouver un peu d’autonomie.

« Ma maladie est évolutive, grâce à ce bras je vais pouvoir faire des choses que je ne pouvais plus faire. Je suis photographe et depuis vingt ans je n’ai plus de force pour les bras, je prends mes photos à hauteur de hanche, là je pourrai faire comme tout le monde à hauteur d’œil », explique Johann. Il espère que les œuvres vendues entre 100 et 700 euros de Mademoiselle Kat, Tilt, Tober, Der ou encore Ceet lui permettront d’avoir une partie des 15.000 euros qui lui manque aujourd’hui.

C’est ce dernier artiste, rencontré à Marrakech lors des vacances de février, qui lui a permis de concrétiser son projet en mettant à disposition son carnet d’adresses. Et pour ceux qui n’auraient pas l’opportunité de s’y rendre, une cagnotte leetchi a été mise en place pour se payer ce bras qui coûte… Un bras.

* 1 bis chemin Neuf.

Source 20 MINUTES.