Des lames de joie au Meeting Stanislas Grand Nancy…

Des enfants amputés au départ de la dernière course de la compétition : un 100 m qu’ils n’oublieront jamais.

Grâce au travail d’Entraide, une association Touloise, ils sont équipés de lames.

Les clubs Rotary de Nancy leur donnent un coup de pouce depuis deux ans.

Des lames de joie au Meeting Stanislas Grand Nancy

Bilal Michelet est à 2 secondes seulement d’Usain Bolt. Mais avec une jambe en moins ! Ce jeune athlète au départ du dernier 100 m du Meeting Stanislas samedi dernier, aux côtés de Maud, Thomas et d’autres gamins, qui comme lui, ont surmonté leur handicap pour vivre leur enfance pleinement.

Lui et Charly, 10 ans, ont reçu une « lame de piste » toute neuve. Après quelques réglages, ils se sont élancés sur la piste du stade Raymond-Petit, celle que foulera l’élite de l’athlétisme ce samedi. Les progrès sont tels qu’ils peuvent éprouver les mêmes sensations que n’importe quel athlète. Mais le miracle technologique coûte une petite fortune. Entre 8 000 et 20 000 € la pièce !

Fabricants et prothésistes

« Un enfant en pleine croissance doit les changer tous les ans. Quand on est amputé des deux membres, ça revient à 200 000 euros », explique Jean-Luc Clémençon, orthoprothésiste en poste à l’IRR (Institut régional de réadaptation). C’est lui qui s’est mis à courir dans tous les sens et à frapper à toutes les portes, il y a six ans, pour rendre ces lames abordables. Si ces enfants et ces ados peuvent aujourd’hui courir à grandes enjambées, c’est parce qu’une chaîne de solidarité s’est constituée grâce à son entêtement. Il y a d’abord eu les fabricants qui ont accepté de céder le matériel avec une ristourne de 40 % ! Les prothésistes ont pris le relais en le montant gratuitement. Depuis deux ans, les dix clubs Rotary de Nancy et Rotoract sont entrés dans la course en organisant des ventes au marché Saint-Nicolas de Nancy qui ont rapporté 7 000 € cette année, et permis l’achat d’une lame de piste et d’un « genou » que Bilal et Maud utiliseront le temps qu’il faudra. Avant de les rendre quand ils auront grandi pour qu’un autre enfant en profite. Pascal Thiébaut, l’ancien champion et président du Meeting Stanislas, n’a pas hésité à inscrire la course au programme de la compétition. 12 secondes et quelques de pur bonheur.

Source EST REPUBLICAIN.

Une seule jambe mais du courage et de l’optimisme à revendre : le tour de France d’Aurélie Brihmat…

A 34 ans, elle parcourt la France à dos de cheval, dotée d’une prothèse de jambe.

Aurélie s’est donnée six mois pour visiter une vingtaine de centres de rééducation et les patients qui y séjournent, notamment suite à une amputation.

Son message : tout est possible, la preuve !

Une seule jambe mais du courage et de l'optimisme à revendre : le tour de France d'Aurélie Brihmat. © France Televisions - Christophe François

Centre Médical et Physique de Rééducation de Heinlex à Saint-Nazaire, plus connu sous le nom de Centre de Pen Bron. La pluie fait oublier la canicule annoncée pour bientôt, mais retarde les enfants de l’Institut Médico-Educatif de l’Estran invités à rencontrer Aurélie Brihmat. La cavalière est néanmoins au rendez-vous et arrive à cheval, accompagnée de son papa, lui aussi chevauchant sa monture.

A bien y regarder, quelques détails indiquent que les deux cavaliers ne sont pas de simples randonneurs égarés. Derrière la selle du papa, sur la croupe du cheval, la prothèse de la jambe droite de sa fille, adaptée à la marche.

Sa fille, elle, est dotée d’une prothèse de la jambe droite, parfaitement conçue pour l’équitation mais pas à la vie sur le plancher des vaches. Derrière sa selle, un tapis spécialement adapté pour Spy, son indéfectible compagnon Border Collie âgé de 4 ans.
De chien de troupeau, la fonction d’origine de cette race, Spy est devenu avec le temps, le complice de chaque instant de la vie.

Deux cavaliers, deux chevaux, un chien qui s’arrêtent devant la terrasse où sont venus les attendres patients, familles et personnels du Centre de Pen Bron : l’échange commence tout de suite, Aurélie raconte, sourit, répond aux questions.

C’est ainsi chaque lundi. Elle visite un centre de rééducation. Le mardi, c’est le tour des écoles.
A la tête de son association Handidream, Aurélie Brihmat vient livrer son témoignage et surtout un message d’espoir.

Championne de France de Horseball et puis le drame

A 16 ans, Aurélie circule sur son scooter à Aix en Provence. Un mois plus tôt, à la Motte Beuvron, elle a remporté avec son équipe le titre de championne de France de horse ball, un sport collectif se pratiquant à cheval. La vie est belle à cet âge là, mais…
Un chauffard la percute et disparait. Deux fémurs fracturés ainsi que le bassin, l’artère fémorale déchirée, l’amputation est inévitable. Aurélie perd l’usage de sa jambe droite, amputée sous le genou.

15 opérations plus tard, Aurélie a changé de combat. Ou plutôt, elle mène en plus d’autres combats. Après une formation d’orthophoniste et une installation professionnelle en cabinet durant 5 ans, elle doit stopper son activité : au vu de son dossier de santé, aucune assurance n’accepte de la couvrir. Elle ferme son cabinet et dit adieu à sa clientèle et sa liste d’attente.

Et pourtant, elle danse.

A force d’opérations chirurgicales, de volonté et de courage, Aurélie a pu renouer avec le sport. C’est ainsi qu’au menu de ses activités physiques, elle a pu inscrire le ski, la danse, la boxe, la planche à voile….fauchée à 17 ans au sens propre, elle prouve ainsi qu’elle ne l’est pas au sens figuré.

Amputée sous le genou droit, Aurélie est dotée d'une prothèse adaptée à l'équitation / © France Televisions - Christophe François

Aurélie et son tour de France du possible

De sa nouvelle fonction de Conseillère Principale d’Education, la cavalière a pris une disponibilité de six mois, en accord avec sa hiérarchie, afin de réaliser son tour de France. Elle créé son association et sa page FB  Handidream.
Le but : rencontrer, échanger, dire et prouver que tout est possible.

A ce titre, elle rencontre aussi les professionnels des centres de rééducation qui font chaque jour des miracles dans leur mission de soigner, accompagner et remettre les patients sur le chemin de leur nouvelle vie.
Exemple avec les personnes amputées.

Partie le 30 mars dernier d’Aix en Provence, son tour de France a commencé sous l’escorte des pompiers qui l’avaient sauvée suite à son accident.

“L’amputation, on ne s’y attend pas”

Bruno Massot est représentant local de l’association ADEPA (Association de Défense et d’Etudes des Personnes Amputées). Amputé d’une jambe voilà un an, il a du faire face à de multiples problèmes. En plus de la souffrance physique, il y a un profond questionnement intérieur sur cette nouvelle vie, sur un éventuel nouveau métier, une nouvelle organisation sociale et familiale, sans oublier les nombreux dossiers administratifs.

Toutes ces épreuves franchies, notamment grâce aux personnels du Centre de Pen Bron, Bruno Massot a décidé d’accompagner à son tour, ceux qui subissent une amputation et doivent s’orienter dans la vie lorsqu’ils quittent le centre de rééducation.
L’association ADEPA, à l’occasion du passage d’Aurélie à Saint-Nazaire, signera une convention avec le Centre de Pen Bron d’ Heinlex permettant le soutien de l’association aux personnes concernées par l’amputation.

Les chevaux et le chien facilitent le contact entre Aurélie, son père et les patients. Le dialogue s'installe de suite / © France Televisions - Christophe François

Aurélie et les questions des enfants

Lorsqu’elle visite les écoles, la cavalière unijambiste a pour objectif de témoigner et permettre aux enfants un regard lucide et réel sur le monde du handicap, plutôt qu’un regard phantasmé. Sa capacité à avoir une vie quasi normale (en dehors du parcours médical) et à pratiquer autant de sports sont une preuve incarnée que tout est possible et que le handicap a toute sa place dans notre société.

Mais en retour, elle a le droit à des questions d’enfants, certaines assez prévisibles, d’autres non. ”Est-ce que c’est contagieux, dis, Aurélie? Si je te parle, je vais perdre ma jambe, moi aussi?”. ” Dis, si la queue du lézard, elle repousse, pourquoi ta jambe, elle repousserait pas?”

Aurélie, son papa, ses chevaux, son chien

Bernard, le papa d’Aurélie est son supporter n°1. Il l’accompagne dans son tour de France, assure toute la logistique, aidé par quelques amis. Son cheval est un cheval dit ”américain”, prêté par un centre équestre de la région d’Aix en Provence, spécialisé en équithérapie. Le tour de France aura ce centre pour ultime étape et Rigaou sera rendu à son propriétaire.

Spy, le chien ”couteau suisse” d’Aurélie. De race Border Collie, il est normalement affecté au troupeau de moutons, de chèvres ou d’oies. C’est surtout un chien de travail capable de s’adapter à toute autre fonction susceptible d’aider sa maîtresse.
Au départ, il devait veiller sur Aurélie lors de ses bivouacs. Mais pour raison de santé, les bivouacs sont devenus impossibles et ce sont des sympathisants qui accueillent la caravane. Aurélie et Spy étant inséparables, la cavalière lui a fait installer un tapis spécial ( confort, adhérence…) et partage désormais sa monture Boubou avec son chien.

Sa prothèse étant adaptée surtout à l’équitation, il est difficile à Aurélie de mettre pied à terre si quelque chose est tombé au sol. Qu’à cela ne tienne, Spy descend de cheval et va chercher l’objet pour le ramener à sa maîtresse. Lorsqu’elle est en fauteuil roulant, Spy s’occupe non pas de tracter le fauteuil, mais de le pousser, perché sur ses deux pattes arrières!

Autant d’anecdotes et de messages que les personnels et patients des centres de rééducation, ou encore les enfants rencontrés dans les écoles, retiennent avec plaisir, envie et admiration.

A la moitié du parcours

Aurélie Brihmat vise une bonne vingtaine de centres de rééducation pour son tour de France. Après Rennes, Malestroit, Ploemeur et Saint-Nazaire, elle passera le mercredi 26 juin à Nantes et entamera sa descente vers le sud et sa région natale d’Aix en Provence.

Parrainé par la Fédération Française d’Equitation , le Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées et le Ministère des Sports, le tour de France d’Aurélie et son association Handidream a reçu le soutien de plusieurs entreprises qui se sont reconnues dans les valeurs affichées et démontrées par la cavalière.

La démarche d’Aurélie Brihmat a également retenu l’attention de Brigitte Macron qui envisagerait de la recevoir à l’Elysée.

 

Ils ont fabriqué un violoncelle adapté au handicap du jeune virtuose Soni…

Alors que le festival de La Grange de Meslay (Indre-et-Loire) s’achève ce dimanche 23 juin, cinq luthiers ont travaillé sans relâche pour remettre à Soni Siecinski, virtuose de 18 ans, un instrument adapté à son handicap.

 Meslay (Indre-et-Loire). Le jeune Soni Siecinski, ici entouré de l’équipe de luthiers ayant travaillé à son instrument, un violoncelle à son handicap.

Dans une dépendance de la grange de Meslay (Indre-et-Loire), transformée en atelier ouvert au public, cinq luthiers ont travaillé sans relâche depuis le début de l’édition 2019 du festival de musique éponyme, fondé il y a cinquante-quatre ans par le pianiste russe Sviatoslav Richter. Ils ont réussi la prouesse de construire, en quinze jours, un violoncelle inversé, commandé par l’association Talents et violoncelles.

Cette réplique d’un instrument datant de 1734, exposé au musée de la Musique de la Villette à Paris, sera remise à Soni Siecinski ce dimanche après-midi, peu après le concert de l’illustre Trio Wanderer. Ce virtuose de 18 ans profitera de sa présence sur la scène mythique de cet édifice du Moyen-Âge pour faire résonner son nouvel instrument, le temps de jouer quelques notes devant un public de mélomanes.

« J’ai appris à jouer avec cette main en forme de crabe »

Victime d’une malformation de naissance, Soni Siecinski, qui pratique la musique depuis l’âge de 4 ans, s’est brillamment accommodé de son handicap, réussissant l’exploit de jouer avec une main gauche ne comptant que deux doigts, le pouce et l’annulaire. « Avant de faire du violoncelle, j’ai commencé par le piano et obtenu mon certificat. Je me suis toujours adapté à mon handicap, j’ai appris à jouer avec cette main en forme de crabe », raconte-t-il.

Ce nouvel instrument va lui changer la vie : « J’ai vraiment hâte de l’avoir entre les mains. Ce que ces luthiers ont réalisé – en montant les cordes à l’envers, en adaptant le chevalet et le manche, en déplaçant les chevilles, en retravaillant tout l’intérieur, notamment la barre d’harmonie – est tout simplement inestimable ! »

Un parcours semé d’embûches

Jusqu’ici, son parcours a été parsemé d’épreuves. Il a essuyé les refus de certains professeurs qui ne l’imaginaient pas faire carrière avec un tel handicap : « Je me suis accroché. Car, depuis tout petit, je veux faire de la musique mon métier. »

Cette persévérance a porté ses fruits. Son courage et son talent ont convaincu Marie-Paule Milone, enseignante au Conservatoire à rayonnement régional (CRR) de Paris, de lui donner sa chance. Il rêve maintenant de réussir le concours d’entrée au Conservatoire national supérieur de musique et de danse (CNSMD) de Paris, qui aura lieu en février prochain. S’il parvient à gravir cette marche supplémentaire, il retrouvera sur son chemin Raphaël Pidoux. Enseignant de ce prestigieux conservatoire depuis 2014, le violoncelliste du Trio Wanderer est à l’origine de Talents et violoncelles.

Fondée il y a dix ans, cette association – qui a entraîné derrière elle des banques, de nombreux mécènes et des institutions telles que la Spedidam, la Société de perception des droits des artistes interprètes – met à disposition des instruments à de jeunes talents, issus de milieux sociaux modestes. Car, le coût d’un violoncelle constitue souvent un frein pour ceux qui ne peuvent compter sur le soutien financier de leurs parents. Depuis sa naissance, Talents et violoncelle a aidé une quarantaine de concertistes en devenir.

Source LE PARISIEN.

VIDÉO. Alençon (Orne) : l’association Handi’Chien fête ses 30 ans samedi 22 juin 2019…

L’association Handi’Chien fête ses 30 ans ce samedi 22 juin 2019.

Depuis sa création à Alençon (Orne), elle a éduqué plus de deux mille chiens pour en faire des assistants destinés à faciliter la vie de personnes handicapées.

Handi'Chien permet à des personnes atteintes d'un handicap d'avoir un chien qui les assiste au quotidien. Aujourd'hui, l'association fête ses 30 ans d'existence, samedi 22 juin 2019. / © Sébastien Jarry / MAX PPP

Créée pour faciliter la vie des personnes handicapées, Handi’Chien célèbre, samedi 22 juin 2019, son trentième anniversaire.

L’association dispose aujourd’hui de quatre centres de formation dans toute la France (Lyon , Bretagne et Centre-Val de Loire). Le premier a été créé en 1989 à Alençon près du lycée agricole.

Le succès de l’association tient dans la relation particulière qu’entretiennent les chiens et les bénéficiaires. Trente ans de lien étroit et d’amour inconditionnel, comme l’explique Sophy Bonneau, qui a bénéficié du premier chien de l’association :  “Le chien il est en nous. C’est nos bras, c’est une partie de notre cerveau. Le chien va nous aider à ramasser ce qu’on fait tomber. Il nous aide à ouvrir les portes. Tout ce que vous pouvez faire sans vous poser la question.”

Et avec Nestor, son chien actuel, la relation de dépendance est mutuelle, ce qui est loin d’être anodin : “D’habitude, nous, c’est quelqu’un qui nous aide, et nous, là, on est responsable du chien. C’est important pour nous de connaître cette notion d’être responsable d’un être vivant.” Nestor est son quatrième compagnon. Il est offert par l’association Handi’Chien qui l’a éduqué pendant plus de deux ans à Alençon.

La création de l’association

Marie-Claude Lebret, fondatrice d’Handi’Chien était enseignante au lycée agricole d’Alençon. Elle a importé cette méthode des Etats-Unis avec l’idée, au départ, de proposer une activité pour ses élèves, avec les chiens.

Mais très vite, les chiens d’assistance ont su se rendre indispensable, parce qu’ils soulagent le quotidien, parce qu’ils sont d’un naturel bienveillant.
“Ils ne jugent pas quel que soit le handicap, quelles que soit les difficultés de la personne. C’est la force d’Handi’Chien d’avoir des chiens qui ne jugent pas. (…) qui aiment de façon inconditionnelle” explique Marie-Claude Lebret.

Jusqu’à l’âge de 18 mois, les chiens sont placés dans des familles d’accueil puis donnés gratuitement à des personnes souffrant d’un handicap.

Reportage. Les 30 ans d’Handi’Chien

Source FR3.

Handicapée, elle est cloîtrée chez elle depuis 9 mois à cause d’un logement inadapté…

Trop grand, son fauteuil roulant ne peut passer la porte d’entrée.

Corinne Duval, Handicapée, elle est cloîtrée chez elle depuis 9 mois à cause d'un logement inadapté.

Voilà bientôt dix mois que Corinne Duval n’est pas sortie de son salon. Cloîtrée dans 20 m², cette retraitée vit un cauchemar depuis qu’elle a perdu l’usage de ses jambes l’été dernier.

Après deux mois d’hospitalisation, elle a regagné son logement de 3 pièces, paralysée, en septembre 2018. Depuis, Corinne Duval ne peut pas en sortir. Le problème majeur est que son fauteuil roulant ne peut pas passer la porte d’entrée. “C’est un peu démoralisant“, confie la retraitée.

Pas de relogement avant plusieurs mois

Après son accident, la locataire a immédiatement prévenu son bailleur social, Eure Habitat. Mais neuf mois plus tard, ce dernier ne lui a toujours rien proposé – même dans les communes avoisinantes. Interrogé par France 3 Normandie, Eure Habitat affirme qu’un appartement “devrait se libérer dans les prochains mois” :

Une étude technique est en cours pour savoir si le logement peut faire l’objet d’une adaptation pour personne en situation de handicap. Si c’est le cas, le logement fera l’objet d’une proposition à Madame Duval, répond Fabien Mancel, directeur du pilotage interne chez Eure Habitat, à France 3 Normandie.

Corinne Duval peut aussi compter sur le soutien de l’association Monnaie Cuivre Collecte : “On doit tout faire pour maintenir ces personnes qui ne veulent pas aller en maison de retraite”, défend Luc Huvé, président de l’association.

Aucune obligation légale

Dans le cas de Corinne Duval, comme dans la majorité des situations, son bailleur n’est pas obligé d’adapter le logement à son handicap. Depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chance, le propiétaire a l’obligation d’adapter le logement à l’âge ou au handicap du locataire dans trois cas : les bâtiments d’habitation collectifs neufs, la construction de maisons individuelles et les bâtiments d’habitation collectifs existants faisant l’objet de travaux de modification ou d’extension et les bâtiments existants où sont créés des logements par changement de destination.

Selon l’INSEE, 1,2 million de personnes rencontrent d’importants problèmes d’accessibilité à leur logement. Les personnes porteuses de handicap et les seniors sont particulièrement concernés.

Source FR3.

TEMOIGNAGE – Ilena, atteinte d’amyotrophie spinale: “je suis heureuse d’avoir pu danser avec mes copines”…

Le samedi 15 juin 2019, à Nogent en Haute-Marne, le gala de danse annuel d’Anaëlle Michaut changeait des années précédentes.

Sur scène avec ses petites camarades, Ilena Caye dansait en fauteuil roulant.

Anaëlle Michaut a pensé la chorégraphie en fonction d'Ilena. / © Jonathan Caye

“Je ne marche pas, je roule !”, c’est le slogan de la petite Ilena, 8 ans, porteuse d’une maladie génétique: l’amyotrophie spinale de type II. Une maladie qui provoque une faiblesse et une atrophie de la masse musculaire. En fauteuil roulant depuis toujours, Ilena fait de sa différence une force. “Ilena est née avec ce syndrome, elle a donc toujours été différente des autres, je préfère ce terme à : “handicapée”, je le trouve plus juste. Mais même si elle est différente mon épouse et moi avons toujours voulu qu’elle fasse les mêmes choses que les autres”, explique son père Jonathan Caye.

Ilena Caye a pu danser et effectuer certains mouvements avec les bras grâce à un traitement qu'elle suit depuis maintenant deux ans. / © Jonathan Caye

Balade à vélo avec son père, dualski, piscine et maintenant la danse, la petite fille veut tout essayer. “Ça prend forcément plus de temps et d’énergie d’organiser ses activités pour Ilena, mais ça ne nous pose pas de problème avec mon épouse de nous organiser pour notre fille, pour lui donner l’opportunité de tout essayer et de faire passer des messages, et puis elle a toujours voulu danser donc il fallait qu’elle danse”, rajoute son père. Et un message est justement passé le 15 juin dernier lors d’un gala de danse organisé par Anaëlle Michaut, à Nogent en Haute-Marne. Sur scène, Ilena a fièrement dansé au milieu de ses petites camarades.

“Nous étions très émus de voir notre fille danser. À la fois car même si elle est de toute façon toujours souriante, elle irradiait ce soir-là sur scène, tellement elle était heureuse de pouvoir danser. Et aussi à cause du regard des gens que l’on a pu voir changer. Il s’est passé quelque chose de fort à ce gala. Et c’est ce que nous voulions. Grâce à Anaëlle Michaut, la chorégraphe, nous avons pu montrer que l’inclusion peut se faire dans la fluidité, l’insouciance et beaucoup de joie. ”
-Jonathan Caye, père d’Ilena

L’inclusion, c’est ce que promeuvent la petite fille et sa famille. Sur ses pages Facebook et Instagram, elle partage ses aventures et son quotidien. Depuis deux ans, la petite fille suit un traitement qui lui permet de gagner en force musculaire. Tous les quatre mois, elle reçoit une injection dans la colonne vertébrale. Et c’est ce traitement qui lui permet de pouvoir continuer ses activités. “Lever les bras, comme elle l’a fait sur scène, ça aurait été compliqué sans le traitement”, précise son père.

Et sur scène justement, tout s’est très bien déroulé. La petite fille était très bien entourée : “Ce qui était beau, c’était de voir les autres enfants, danser avec elle sans faire de différence.” Un constat que les parents d’Ilena font aussi lorsqu’elle va à l’école : “Ses petits camarades ne la regardent pas de façon négative. Ils ont appris à comprendre sa maladie et font même preuve de protection parfois. Ils l’aident quand elle en a besoin. Et c’est ça que nous souhaitons toujours promouvoir. L’inclusion n’est pas compliquée quand on prend le temps d’expliquer les choses.”

“J’étais très contente, de pouvoir danser comme tout le monde et de réaliser l’un de mes rêves. Je suis heureuse d’avoir pu participer au gala et de danser avec mes copines”, s’enthousiasme la petite fille. Nommée ambassadrice de la Haute-Marne par le conseil départemental, Ilena est sur tous les fronts, et ne compte pas s’arrêter là.

Source FRANCE 3.

Francis Perrin et son fils autiste jouent Molière au festival Arts Musez Vous de Gradignan…

Père et fils ont créé ensemble cette pièce pour combattre les préjugés sur l’autisme.

Francis Perrin et son fils autiste jouent Molière au festival Arts Musez Vous de Gradignan

Francis et Louis Perrin brossent Un portrait de Molière en 50 minutes à deux voix, dans le cadre du festival Arts Musez Vous de l’Institut Don Bosco à Gradignan. Une création originale émouvante pour repousser les préjugés sur l’autisme.

Depuis le jour où le diagnostic est tombé, il y a 14 ans, Francis Perrin et son épouse se battent pour donner à Louis les mêmes chances qu’aux autres enfants. Ils se battent aussi contre la fatalité, et contre les assertions définitives. En 2004, un spécialiste de l’autisme leur enjoint de “faire le deuil de leur enfant”. Une phrase indélébile qu’ils n’acceptent pas. Ils optent pour l’Analyse appliquée du comportement (Applied Behavior Analysis), un traitement de stimulation non médicamenteux.

Ils ont raconté leur combat dans un livre Louis, pas à pas (JC Lattès, 2012) qui donna ensuite naissance à Presque comme les autres, un téléfilm de France 2, en 2016.

Aujourd’hui, Louis a 17 ans et se produit sur scène avec son père dans cette pièce inspirée de la vie de Molière. “Je suis vraiment étonné de ce que fait Louis maintenant, quand je sais d’où il est parti…de son autisme sévère, jusqu’à maintenant, c’est une belle réussite pour lui et surtout il est heureux”, confie Francis Perrin.

Père et fils se produisent ce jeudi 20 juin à 21h à Gradignan, dans le cadre de la huitième édition du festival Arts Musez Vous, organisé par l’Institut Don Bosco.

L’institution oeuvre dans le domaine médico-social et accueille plus de 850 jeunes et adultes. “Nous sommes toujours surpris par les capacités de ces enfants ou de ces jeunes qui, au-delà de l’idée que l’on s’en fait, sont avant tout des hommes et des femmes qui ont des potentiels et il est important que le public les regarde”, estime Michel Labardin, le directeur général de l’Institut Don Bosco.

Source FRANCE INFO.

Trisomie 21: 6 questions pour mieux connaître ce handicap…

A quoi est due la trisomie 21?

Quels sont les facteurs de risque ?

Comment cet handicap peut-il être détecté très tôt ?

Trisomie 21: 6 questions pour mieux connaître ce handicap

La trisomie 21 est un handicap causé par la présence d’un chromosome 21 supplémentaire dans les cellules du corps. En temps normal, nous naissons avec 23 paires de chromosomes, les structures qui contiennent notre ADN (dont deux chromosomes 21). «La trisomie 21 n’est pas une maladie, tout simplement parce qu’elle n’évolue pas comme une maladie. C’est un état, comme le fait d’être grand ou petit», explique le Dr Renaud Touraine, médecin généticien au CHU de Saint-Etienne. Chaque année en France, plus de 500 enfants atteints de trisomie 21 voient le jour.

Outre la morphologie particulière qu’il confère, ce handicap s’accompagne généralement d’une déficience intellectuelle. Toutefois, une minorité de personnes atteintes de trisomie 21 peut présenter un coefficient intellectuel normal. «Même si deux personnes atteintes de trisomie 21 présentent la même anomalie chromosomique, leur handicap peut se manifester de manière très différente, ajoute le médecin. Cela va dépendre de l’ensemble de l’ADN de la personne ainsi que de son environnement: tout comme un enfant ordinaire, un enfant atteint de trisomie 21 sera plus éveillé s’il est davantage stimulé.»

1. Pourquoi ce chromosome supplémentaire?

Cette anomalie génétique est due à une mauvaise distribution des chromosomes. Une fois que l’ovule et le spermatozoïde ont fusionné, cela aboutit à une cellule qui va rapidement donner de nouvelles cellules. Pour cela, le matériel génétique, c’est-à-dire les chromosomes, est d’abord dupliqué, afin d’être distribué équitablement dans les deux nouvelles cellules. «Certaines fois, il arrive que la répartition se fasse mal et qu’un chromosome en plus soit intégré dans une de ces cellules, lui donnant 3 chromosomes 21 au lieu de 2.» Cette erreur de distribution peut arriver dans les cellules sexuelles des parents avant la fécondation ou dans les cellules de l’embryon.

2. Y a-t-il des facteurs qui prédisposent à ce handicap?

Le facteur de risque le plus reconnu et identifié pour la trisomie 21 est l’âge de la mère. «Une femme de 30 ans a un risque sur 1000 d’avoir un enfant atteint de trisomie 21, indique le Dr Touraine. Dix ans plus tard, ce risque passe à 1 sur 100.»

Dans environ 2,5% des cas, il arrive qu’un facteur génétique entre en jeu. Cela survient lorsque l’un des parents a un chromosome 21 fusionné à un autre chromosome. «Cette anomalie n’entraîne aucun symptôme chez le parent, elle est donc difficilement identifiable», précise le médecin.

3. Comment détecte-t-on la trisomie 21?

À partir des informations venant des échographies et des tests sanguins de la mère ainsi que son âge, les médecins peuvent estimer le risque d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Si le risque est intermédiaire (entre 1/1000 et 1/50), ils proposent un dépistage prénatal aux parents. Ce dépistage, appelé DPNI (dépistage prénatal non invasif), est remboursé par la sécurité sociale depuis janvier 2019. «Ce test génétique analyse des fragments d’ADN dans le sang de la mère pour évaluer le nombre de chromosomes du foetus», explique le Dr Touraine, qui ajoute que ce test est fiable à 99%.

Si ce test s’avère positif, il doit être confirmé par une amniocentèse qui permet d’étudier directement le matériel génétique du fœtus. Cette examen, qui consiste à retirer un peu du liquide amniotique qui entoure le fœtus pour l’analyser, est plus précis mais peut, dans de très rares cas (0,5%), entraîner une fausse couche. Si le risque d’avoir un enfant avec trisomie 21 est très élevé (plus de 1 risque sur 50), une amniocentèse est proposée d’emblée.

«Grâce à ces dépistages, nous détectons environ 92% des fœtus atteints de trisomie 21. Le reste correspond à des grossesses avec un risque faible pour lesquelles ces tests ne sont pas proposés.» Actuellement en France, dans 95% des cas détectés, les parents décident d’interrompre la grossesse. «Il est important que les couples aient le choix et que la politique de santé soit équilibrée, apportant autant d’attention au dépistage prénatal qu’à la prise en charge après la naissance», rappelle le docteur.

4. Quelle prise en charge pour les enfants atteints de trisomie 21?

Ces enfants nécessitent une prise en charge particulière afin de prévenir un sur-handicap. «Ils doivent avoir un suivi médical régulier car ils se plaignent moins et ont plus de difficultés à identifier et exprimer une douleur ou un problème physique, explique le médecin. Ils ont un plus grand risque de développer certaines maladies, comme des otites, une myopie ou un dysfonctionnement de la glande thyroïde». À cela s’ajoutent des séances d’orthophonie, de psychomotricité ou de kinésithérapie, qui permettent de compenser des éventuels retards d’acquisition de la parole ou de manque de tonicité musculaire. Pour être efficaces, ces séances doivent commencer dès la première année de vie.

5. Les enfants atteints de trisomie 21 peuvent-ils aller à l’école?

Ils peuvent aller dans des écoles ordinaires lorsque celles-ci ont des classes ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire). Ce sont des petites classes de 5 à 10 enfants présentant des retards cognitifs. Ils peuvent aussi être inclus dans des classes ordinaires pour les matières pour lesquelles ils n’ont pas de difficultés. «La majorité des enfants avec trisomie 21 ont des capacités cognitives suffisantes et si on les aide bien, la plupart d’entre eux peuvent être en milieu ordinaire», souligne le Dr Touraine. Si le handicap est plus prononcé, ils peuvent être intégrés dans des structures médicalisées, les IME (Instituts médico-éducatifs).

« Une bonne part des patients pourrait être autonome, cela dépend des efforts faits pendant l’enfance pour développer cette autonomie. »

Dr Renaud Touraine

À l’âge adulte, un certain nombre des personnes atteintes de trisomie 21 parvient à acquérir une certaine autonomie, mais cette proportion pourrait encore être plus importante. «Une bonne part des patients pourrait être autonome, cela dépend des efforts faits pendant l’enfance pour développer cette autonomie, insiste le Dr Touraine. Plus de la moitié des personnes atteintes pourraient être en capacité de travailler et de vivre seules. Il est important de changer notre approche des personnes ayant une déficience intellectuelle en de développer l’autodétermination et le pouvoir d’agir de ces personnes dès leur enfance.»

6. Peuvent-ils avoir des enfants?

Selon le spécialiste, même si certaines personnes avec trisomie 21 ont une fertilité amoindrie, la plupart d’entre eux pourraient avoir des enfants, qui ne seront pas forcément atteints du handicap. «Pour le moment c’est très rare qu’ils aient des enfants car il y a une pression sociale qui l’empêche», souligne le médecin. «Mais notre regard sur le handicap est en train de changer et de plus en plus de parents d’enfants atteints de trisomie 21 se disent prêts à les soutenir dans cette démarche.»

Source LE FIGARO.

A quinze ans, ils créent une appli pour les personnes en situation de handicap…

A Roubaix, une équipe de 4 adolescents de cinquième et de quatrième ont imaginé une application mobile destinée aux enfants en situation de handicap.

A l’aide de QR codes dispersés sur les murs des établissements scolaires, Gipsi facilite l’orientation des élèves au sein de l’école.

A quinze ans, ils créent une appli pour les personnes en situation de handicap...

Ils sont quatre, Omar, Marie, Akin et Shayneze. Quatre jeunes adolescents, tous atteints de troubles cognitifs et scolarisés au collège Rosa Parks de Roubaix. En quelques mois, ils ont réussi à mettre au point une application qu’ils ont nommée Gipsi. Une sorte de GPS qui facilite la mobilité des personnes en situation de handicap à l’intérieur de leur établissement scolaire. Le projet a été présenté à Science Factor, un concours scientifique qui prime des inventions scientifiques et citoyennes imaginées par des collégiens et lycéens. Les quatre adolescents sont désormais en lice pour le prix Handinumérique, qui récompense une initiative en lien avec le handicap.

Pour trouver leur idée, la petite équipe n’a pas eu à aller au-delà des couloirs de l’école. “Moussa, un de nos camarades, se perdait toujours dans le collège parce qu’il souffre de dyspraxie, c’est-à-dire qu’il a du mal à s’orienter dans le temps et dans l’espace. Il a dû quitter le collège. Pour ne pas qu’une telle situation se reproduise, nous avons voulu créer un outil destiné aux autres enfants qui ont ce genre de problèmes“, explique à Sciences et Avenir Shayneze Hutin, quinze ans, et cheffe d’équipe du projet.

Gispi fonctionne grâce à des QR codes affichés sur les murs de l’établissement. L’élève désorienté n’a qu’à scanner le QR code à côté de lui. L’application s’ouvre alors puis lui indique quel est son prochain cours et comment y aller. Un plan et des flèches s’affichent à l’écran tandis qu’une voix énonce à l’oral le chemin à faire.

“Pas si difficile” de coder

Pour arriver à ce résultat, l’équipe s’est mise à travailler sur le projet tous les mardis après-midi à partir du mois de novembre 2018, entourée par plusieurs enseignants. Le professeur de technologie a mis la main à la pâte en mettant au point les QR codes nécessaires. “Et notre prof de mathématiques nous a montré comment coder sur un logiciel simple, Scratch, sur lequel il fallait entrer du script“, raconte Shayneze, qui n’a pas trouvé ça “si difficile.” L’équipe a aussi dû apprendre à présenter leur action en préparant des vidéos explicatives. “Tout le monde autour d’eux a joué le jeu“, se félicite Faustine Hanotteau, la tutrice de Shayneze.

Pour être retenus dans la sélection finale, l’équipe s’est rendue à Paris afin de présenter leur appli devant le jury de Science Factor à Paris. “Il y avait dix minutes de présentation à l’oral puis le jury nous a posé des questions. C’était vraiment stressant“, confie Shayneze, qui a visiblement fait très bonne impression. “Shayneze est très calme, très timide. Et pourtant j’ai été bluffée par sa présentation devant le jury“, se souvient sa tutrice.

Akin, Marie, Omar, Shayneze et leurs tuteurs lors de la présentation à Paris. Crédit photo: SCIENCE FACTOR

Une appli pour plusieurs handicaps

A la clé pour l’équipe gagnante, un accompagnement par la société Sopra Steria, spécialisée dans les services numériques. Elle pourra mettre au point une application développée à partir du prototype imaginé par Shayneze et ses camarades. “Cela pourrait servir à d’autres enfants de l’école bien sûr, mais aussi à des enfants d’autres établissements, ou même à des universités ou des maisons de retraite. Quiconque qui rencontre des difficultés d’orientation dans le temps ou dans l’espace pourrait s’en servir“, explique Faustine Hanotteau.

Si l’application va servir aux autres, elle a déjà beaucoup apporté à Shayneze. Depuis le début du projet, son quotidien a peu à peu changé. Dans le collège, elle apparaît régulièrement sur les écrans qui diffusent les actualités de l’établissement. “Depuis qu’on me voit sur les télés, je me fais plein de nouveaux copains. Il y a des camarades qui passent, qui nous proposent leur aide.” En plus d’apprendre les bases du code, la jeune fille a aussi développé de nouvelles compétences humaines. “J’ai découvert que je pouvais parler devant des gens que je ne connais pas.” Un projet qui a fait d’elle une véritable cheffe d’équipe. Même si pour l’instant, elle préfère s’amuser sur les applications Snapchat et Tik Tok, comme tous les autres adolescents de son âge.

Source SCIENCE ET AVENIR.

 

Comment la musique a sauvé la vie de Joachim, batteur au bagad de Landaul…

Joachim, 28 ans fait partie du bagad de Landaul.

La musique a toujours rythmé sa vie et lui même permis de se la réapproprier à la suite d’un grave accident de la circulation.

Comment la musique a sauvé la vie de Joachim, batteur au bagad de Landaul. Joachim Maevas / © E. Colin - France 3 Bretagne

“On m’a jeté un sort. Quand ma mère était enceinte de moi, un batteur du bagad est venu, il a pris son ventre et il a dit ‘tu seras batteur, tu seras batteur’ et la preuve ça a marché.” Joachim rigole en racontant cette histoire. “Je suis tombé dans la musique quand j’étais petit” ajoute-t-il. Un père et un oncle sonneur depuis 40 ans, une mère au saxophone, le jeune homme opte lui dès l’enfance pour les percussions et la caisse claire. Il intègre le bagad de Ronsed Mor, “la première catégorie était envisagée avant l’accident” explique son père.

“Le jour qui a changé ma vie”

Le 27 février 2008, Joachim et ses amis se rendent à une fête à pied. Ils longent une route. Alors qu’ils se trouvent à 500 mètres de leur destination, “la faute à pas de chance” lance-t-il, une voiture leur rentre dedans. Le choc est très violent. S’ensuivent deux années de coma. Un temps suspendu pour ses parents et ses soeurs qui se mettent à attendre. “Avec cet accident, j’ai perdu tout ce que j’avais acquis jusque là”.  

Le réveil du corps

“Après l’accident, j’ai été amené au centre de rééducation de Kerpape. J’avais constamment de la musique dans ma chambre, que l’on me mettait quand j’étais dans le coma.” Pendant toute sa convalescence, la famille, des musiciens, une art thérapiste à la harpe se relaient en effet au chevet de Joachim. Le bagad viendra même jouer au complet, l’aubade, sous sa fenêtre. Une scène improbable pour le personnel de Kerpape qui n’avait jamais vécu ça. Sa mère Ghislaine se rappelle “Son pronostic vital a été engagé pendant 10 jours. Puis pendant un an, nous avons été dans l’incertitude.” “La musique c’était pour le réveiller.”

“La musique franchement on peut dire qu’elle m’a sauvé la vie “(Joachim)

Personne ne saura jamais si toutes ces notes ont fait leur effet. Joachim se réveille pourtant au bout de deux ans.

Le jeune homme a toujours la musique collé au corps. Un corps qui lui a bien changé et ne réponds plus comme avant. “Je voulais absolument refaire de la musique, parce que c’était en moi. J’ai décidé de garder le même instrument qu’avant. La plus grande difficulté que j’ai eu au tout début, c’était de tenir les baguettes. J’avais ma main gauche qui était totalement paralysée. Au niveau des doigts, je n’avais plus la même dextérité. Je n’arrivais même pas à tenir un ballon dans les mains.” 

“Je joue pratiquement tous les jours sur un practice. La musique m’a permis de récupérer.”

Aujourd’hui et à 28 ans, Joachim vit seul. Il prend des cours de batterie avec un professeur particulier une heure par semaine et répète tous les dimanches avec le bagad de Landaul dont il fait désormais partie. En août prochain, il s’envole pour le Pays de Galles avec ce groupe et ses parents. Comme il le dit “la musique ne me quitte jamais.” 

Source FR3.