Un couple rallie Blois-Nouméa à vélo pour parler de la trisomie 21…

Davy et Emilie Sanchis, grands habitués des périples à travers le monde, ont pour nouvel objectif : rejoindre Nouméa (Nouvelle-Calédonie) à vélo, tout en interpellant la population sur la trisomie 21.

Ils ont fait escale à Besançon.

Un couple rallie Blois-Nouméa à vélo pour parler de la trisomie 21

 

Davy et Emilie Sanchis, grands habitués des périples à travers le monde, se lancent dans un nouveau défi : rejoindre Nouméa (Nouvelle-Calédonie) à vélo.

Partis de Blois (41), le 13 juin dernier, ces grands voyageurs ont fait une halte forte appréciée à Besançon, pour rencontrer les gens, découvrir le patrimoine, mais surtout parler du projet accompagnant ce long, très long voyage de près de 17 000 kilomètres.

Le couple s’est fixé un objectif tout au long des 18 prochains mois, celui de parler et agir pour le handicap mental, plus particulièrement la trisomie 21.

Soutenus par Trisomie 21 France et Down Syndrom International

Tout est parti de leur rencontre avec un athlète américain, Chris Nikic qui, à 21 ans, est devenu le premier sportif trisomique à terminer un triathlon Ironman. Derrière cet exploit, c’est surtout la vision sur le handicap mental qui a interpellé les deux Blésois.

Notre rencontre avec Chris a été une belle rencontre

« Nous avons participé à nombre de triathlons dans le monde, mais jamais nous n’avions vu de sportifs handicapés mentaux engagés. Notre rencontre avec Chris a été une belle rencontre. C’est pour cela que nous avons choisi cette cause. Nous sommes soutenus par Trisomie 21 France et Down Syndrom International. Ces deux associations comptent sur notre périple, qui s’appelle « Bike UP & Down », pour aider à une meilleure inclusion des personnes atteintes de trisomie 21.

Animer des actions

Sur tout le parcours, 18 pays, nous allons rencontrer des associations œuvrant pour les personnes souffrant d’un handicap mental mais aussi animer des actions avec elles, inciter les personnes à rejoindre ces associations pour les aider déjà, mais aussi apporter un regard neuf sur ces handicaps. En 500 kilomètres, nous avons déjà vécu quelques beaux moments.

C’est la cause qui nous fait pédaler

Comme cette course entre enfants valides et personnes handicapées mentales, des échanges simples, émouvant d’humanité. Où ces acteurs d’associations investis tout entier dans ce qu’ils font ».

Direction les Vosges avant le Territoire de Belfort, l’Alsace et l’Allemagne…

Le couple a quitté Besançon ce mercredi matin pour rejoindre les Vosges. Nouméa est encore loin, et il faudra encore bien des coups de pédales pour arriver à l’arrivée. Si leur trajet est bien écrit, leurs journées s’écrivent au gré des rencontres « au départ nous pédalions pour une cause, après ce que nous vivons au quotidien, c’est la cause qui nous fait pédaler ».

Source EST REPUBLICAIN.

Rentrée 2021 : Quelles mesures sont prévues pour la scolarité des enfants handicapés ?…

EDUCATION – Le nombre d’accompagnants d’enfants en situation de handicap a beaucoup augmenté sous cette mandature, mais des soucis demeurent sur le terrain.

Rentrée 2021 : Quelles mesures sont prévues pour la scolarité des enfants handicapés ?

 

  • Autour de Jean Castex, une dizaine de ministres, mais aussi des représentants d’associations, se sont réunis ce lundi pour le 5e comité interministériel du handicap (CIH) de cette mandature.
  • L’occasion d’aborder les conditions de la rentrée scolaire pour les enfants concernés.
  • Le gouvernement se félicite d’avancées sur les recrutements d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) et sur la formation des enseignants dans ce domaine, mais les associations en demandent davantage.

« Va-t-il trouver sa place à l’école ? », « Sera-t-il aidé au quotidien ? »… Telles sont les questions que se posent les parents d’élèves en situation de handicap à chaque rentrée. La scolarisation de ces enfants a été abordée ce lundi, une dizaine de ministres s’étant réunis à Matignon autour de Jean Castex, pour le 5e comité interministériel du  handicap (CIH) de cette mandature.

En septembre, plus de 400.000 élèves en situation de handicap seront scolarisés. Et ils disposeront de 125.500 accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH), puisque 4.000 supplémentaires seront recrutés. Un chiffre dont se félicite le ministère de l’Education, soulignant que leur nombre a augmenté de 35 % entre 2017 et 2021. Mais selon Nicolas Eglin, président de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (Fnaseph), cette hausse des AESH ne se perçoit pas toujours sur le terrain : « Les notifications des maisons départementales des personnes handicapées [courriers qui spécifient le nombre d’heures d’accompagnement auxquelles l’élève à droit] ne sont pas toujours respectées. Car les AESH sont parfois en arrêt maladie et de nouvelles demandes d’accompagnement d’élèves tombent tout au long de l’année ».

Le nombre d’heures d’accompagnement encore trop variable

Même son de cloche chez Arnaud de Broca, président du Collectif HandicapS, qui représente 49 associations : « On peut saluer l’effort inédit, mais la scolarisation reste encore un leurre pour des enfants handicapés à chaque rentrée », souligne-t-il. « Certains feront encore leur rentrée en décalé, faute d’accompagnant », anticipe aussi Jean-Louis Garcia, président de la fédération APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés). Pour Caroline Boudet, mère de Louise, porteuse de trisomie 21*, le compte n’y est pas non plus : « Nous aimerions réellement comprendre pourquoi le nombre d’heures d’aide humaine pour les élèves avec un même handicap peut différer énormément entre départements – ce que tous les parents concernés savent très bien ».

Et si les AESH ont changé de statut – ils sont passés de contrats aidés à des CDD de trois ans renouvelables une fois et transformables en CDI –, seulement 5 % sont pour l’heure en CDI. Leur rémunération est toujours peu attractive, ce qui ne permet pas toujours de les fidéliser. Quant aux Pial (Pôle inclusif d’accompagnement localisé), qui organisent le travail des AESH pour les répartir en fonction des besoins et des emplois du temps des élèves concernés, ils vont encore être développés. Mais ne font pas l’unanimité. « Leur fonctionnement est très disparate. Nous plaidons pour qu’ils soient à taille humaine et qu’ils ne gèrent qu’une trentaine d’AESH », indique Nicolas Eglin.

Un effort de formation qui reste à confirmer

Pour le gouvernement, le mois de septembre devrait signer une autre amélioration : à partir de la rentrée, « tous les nouveaux enseignants seront systématiquement formés à l’école inclusive (soit un module de 25 heures) », a rappelé Jean-Michel Blanquer. Par ailleurs, une formation de 60 heures est prévue pour tous les nouveaux AESH, et les enseignants déjà en poste pourront, comme chaque année, être formés à cette thématique. Selon le ministère, le nombre de stages de formation continue sur la scolarisation des élèves handicapés a d’ailleurs été multiplié par deux et demi depuis 2017.

Un effort qui est tout de même à tempérer, selon Caroline Boudet : « Les mentalités n’évoluent pas aussi vite que les discours officiels. En ce qui concerne notre fille, par exemple, qui est seulement en grande section de maternelle, on a déjà pu ressentir une forte pression pour l’orienter en milieu spécialisé, alors même que nous envisageons un dispositif de scolarisation en Ulis ». Nicolas Eglin reste également prudent : « Certaines formations dispensées aux AESH ne sont pas toujours de qualité. Et il va falloir être vigilant sur le contenu de la formation proposée par les Inspé (Institut national supérieur du professorat et de l’éducation) aux nouveaux enseignants. Quant à la formation continue, il faudrait imposer un minimum d’heures consacrées à l’école inclusive et non attendre que ce soit l’enseignant qui en fasse la demande ». Car cette rentrée encore des enseignants se retrouveront devant des élèves en situation de handicap, sans savoir comment les accompagner au mieux.

Source 20 MINUTES.

Une Rouennaise crée une marque de vêtement inclusive pour faire accepter la différence…

Faire accepter la différence à travers des vêtements. C’est le défi que s’est fixé Laetitia Henry. Cette Rouennaise est mère d’une petite fille trisomique.

Un handicap qui suscite souvent des regards déplacés. Pour y répondre, elle a fondé sa marque de prêt-à-porter inclusive : “Ouais et alors”.

Laëtitia Henry a fondé sa marque de vêtements inclusive pour sensibiliser à la différence.

 

C’est dans sa maison de Saint-Jacques-sur-Darnétal, que Laëtitia Henry stocke les T-shirt de sa marque “Ouais et alors.” La jeune femme a fondé sa ligne de vêtement inclusive en réaction aux regards parfois noirs lancés à  sa fille Raphaëlle, quatre ans, atteinte de trisomie 21.

L’idée est née alors que la famille était en sortie à la piscine. “Un couple fixait ma fille avec un regard insistant, comme une bête de foire. Avec mon compagnon on avait vraiment envie de répondre : “Ouais et alors” Ce slogan, c’est une réponse aux regards portés sur la différence”, explique-t-elle.

Deux ans plus tard, le slogan se retrouve sur des T-shirts. Après avoir lancé une cagnotte en ligne et démarché des artisans, Laëtitia Henry a fondé sa marque intégralement fabriquée en France. “Je voulais que ce projet ait du sens c’est pour cela que j’ai voulu fabriqué en France. Les T-shirts viennent d’un atelier dans les Hauts-de-France et sont ensuite brodés en Normandie.

Près de 600 T-shirts vendus

Les ventes ont commencé à la mi-décembre et Laëtitia Henry a déjà vendu plus de 600 T-shirts.C’est très encourageant et beaucoup de personnes me partagent leurs témoignages. Certaines ont aussi des enfants atteints de handicap et m’envoient des photos de leurs enfants. Je reçois aussi beaucoup de messages de personnes métisses. J’avais vraiment envie que chacun puisse s’approprier ce slogan à sa façon.

Désormais, la créatrice espère trouver des boutiques pour mettre en vente ses T-shirts avant de se lancer dans la fabrication d’accessoires.

Source FRANCE BLEU.

Bretagne : depuis neuf ans, elle demande le rapprochement de son frère atteint de trisomie…

Jérôme est atteint de trisomie 21. Il vit depuis plusieurs années en foyer de vie à Taulé dans le Finistère.

Sa sœur Sophie demande son placement dans un foyer de vie à Rennes depuis neuf ans sans obtenir satisfaction.

Elle a décidé de lancer un appel sur Facebook.

Sophie Plassart a posté un message sur les réseaux sociaux, "une bouteille à la mer".

 

“Franchement, ce que je fais c’est une bouteille à la mer !” Sophie Plassart garde le sourire mais elle est épuisée. Depuis neuf ans, elle se bat pour que son frère Jérôme, 47 ans, atteint de trisomie 21, soit déplacé de son foyer de vie à Taulé dans le Finistère. Elle aimerait qu’il se rapproche d’elle et de sa famille à Rennes. Pour sensibiliser le public à sa situation, elle a réalisé une publication sur Facebook, partagée des milliers de fois.

Un éloignement de plus en plus pesant

“Jérôme est placé en institut depuis l’âge de deux ans. Nous avons perdu nos parents il y a 22 ans et depuis je suis sa tutrice. En 2012, il a été hospitalisé et on s’est rendu compte que l’éloignement était pesant,” raconte Sophie qui travaille et vit à Rennes depuis 2004. Jérôme demande alors à déménager pour rejoindre un foyer en Ille-et-Vilaine.

“A l’époque, on m’a dit que le délai était de quatre à cinq ans d’attente. Tous les ans, je renvoie un dossier pour relancer la demande,” poursuit Sophie. A l’issue du premier confinement passé en compagnie de son frère, la quinquagénaire envoie un nouveau courrier à l’Adapei (Association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales) afin de trouver une solution. “Au mois de juillet, après un passage en commission, on m’a expliqué qu’au regard des différents critères, notre situation n’était pas critique.”

Jérôme, 47 ans, ne serait pas prioritaire

Invitée à contacter les communautés 360, un dispositif mis en place pour accompagner les aidants, Sophie apprend que son frère ne sera jamais prioritaire. “On m’a dit que les personnes privilégiées étaient celles qui n’avaient pas de place en foyer d’hébergement, mais Jérôme a 47 ans, il est plutôt sur la fin de sa vie et nous voulons l’avoir plus près de nous. Il rate de nombreux fêtes de famille. On se rend de plus en plus compte que l’éloignement nous pèse.” 

Samedi dernier, comme lors de chaque vacances scolaires, la Bretonne est allée chercher son frère dans le Finistère. “Avec le confinement j’ai fait un aller-retour dans la journée, j’ai mangé un sandwich dans le froid en un quart d’heure et je me suis dit que je ne pouvais plus supporter cette situation… j’ai fait un post sur Facebook.” Sa publication a été partagée des milliers de fois et commentée des centaines d’autres. Un soutien qui fait chaud au cœur de Sophie mais ne règle pas sa solution.

1.000 personnes en attente à l’Adapei 35

Joint par nos soins, le conseil départemental d’Ille-et-Vilaine indique que la demande de Jérôme ne relève pas des compétences des maisons départementales des personnes handicapées. “Les MDPH font des propositions d’ouverture de droits mais ne sont pas compétentes pour la mise en œuvre de ces droits. Le ou la directeur.rice de l’établissement d’accueil est seul(e) souverain(e) dans la décision d’admission de la personne.”

De son côté, l’Adapei explique que plus de 1.000 personnes “souhaiteraient être accompagnées par les services de l’association sur le territoire d’Ille-et-Vilaine, dont certaines sans solution d’accueil, prioritaires,” mais elle ne semble pas en mesure pour le moment de fournir une solution à Jérôme.La proposition d’échanges de places entre personnes d’établissements et services qui en expriment le souhait où qui pourraient être intéressées est pertinente. L’ARS, la MDPH, le Département et l’ensemble des acteurs du médico-social travaillent sur ces problématiques pour répondre au mieux à l’ensemble des besoins des personnes en situation de handicap et des familles.”

Source FRANCE BLEU.

Rennes. Avec ces shooting photos, ils racontent le handicap en famille…

Prendre la pose, en famille, sous l’objectif, pour parler du handicap.

C’est l’idée de Nolwenn Saget, maman de Coline, une petite fille trisomique de quatre ans. En alliant photos et témoignages, elle aimerait sortir un livre.

Coline, entourée de sa famille, a pris la pose.

 

Des photos et des témoignages « pour montrer ce que c’est, le handicap dans une famille en 2021 », glisse Nolwenn Saget.

Maman de Coline, une petite fille trisomique de quatre ans, elle a organisé, samedi 13 mars à Rennes, un shooting photo avec « 14 familles », dont certains enfants sont atteints de « troubles du spectre autistique, de trisomie 21 ou encore des syndromes génétiques », détaille-t-elle.

« Que les gens intègrent nos réalités »

À terme, elle souhaiterait publier un livre « avec 14 photos et 14 textes », pour « parler du handicap dans la diversité, raconter comment les familles vivent avec des enfants en situation de handicap. Que les gens intègrent nos réalités », poursuit Nolwenn Saget. Sous l’objectif d’Elizabeth Lein, les familles ont pris la pose, avec le sourire.

Afin de rédiger les textes du livre, Nolwenn Saget a décidé de faire appel « à une psychologue, par exemple, et à la réalisatrice Stéphanie Pillonca ».

Dans cet ouvrage, « on en est encore au tout début », la maman aimerait aborder différentes thématiques telles que « l’école, l’adolescence, ou encore les études supérieures, l’entrée dans la vie active ». Elle souhaiterait ensuite proposer son projet à une maison d’édition. « On veut que nos enfants trouvent leur place dans la société, ils ne sont pas des citoyens de seconde zone », dit avec simplicité Nolwenn Saget. Elle envisage d’organiser d’autres shootings, avec d’autres familles, pour compléter le livre. Elle conclut : « C’est important de se dire que la vie n’est pas finie quand on a des enfants handicapés. C’est simplement un autre monde, plus complexe, qui s’ouvre. »

Source OUEST FRANCE.

Les seniors porteurs de trisomie 21 ont besoin de nouvelles structures…

Grâce à une meilleure prise en charge médicale et sociale, les personnes porteuses de trisomie 21 ont triplé leur espérance de vie en 50 ans.

Et ce sont maintenant de nouvelles prises en charge qui sont à inventer.

Grâce à une meilleure prise en charge médicale et sociale, les personnes porteuses de trisomie 21 ont triplé leur espérance de vie en 50 ans

 

Dans le 16e arrondissement de Paris, le centre d’accueil pour personnes âgées et vulnérables, Daélia, accueille depuis peu parmi ses bénéficiaires des seniors porteurs de trisomie 21.

Cet après-midi, Catherine et Caroline sont en petite forme. Les deux seniors, porteuses de trisomie 21, se sont endormies pendant le cours de sophrologie. Âgées d’une cinquantaine d’année, elles sont accueillies trois fois par semaine pour des activités de psychomotricité qu’elles partagent avec d’autres seniors autistes, ou atteint de la maladie d’Alzheimer.

L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 est aujourd’hui de 60-65 ans contre une vingtaine d’années au siècle dernier. Une avancée due notamment à des prises en charge précoce de certaines pathologies et notamment des cardiopathies. Malheureusement, avec l’allongement de l’espérance de vie, d’autres pathologies ont fait leur apparition, constate Anne-Sophie Rebillat gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune, un établissement spécialisé dans la recherche sur la trisomie 21. “Les personnes porteuses de trisomie 21 _ont des maladies liées au vieillissement qui surviennent de manière plus précoce_. En particulier, elles sont à risque de développer la maladie d’Alzheimer et donc, dans ce cas, ne peuvent plus travailler. Elles ont besoin d’une prise en charge spécifique, qui est un peu celle des malades d’Alzheimer jeune (qui ont moins de 60 ans). Mais ce qui est encore plus complexe c’est la présence du handicap intellectuel pour trouver des structures qui puissent les accueillir”. Elles sont en effet trop âgées pour certains établissement spécialisés, mais trop jeunes pour être admises dans un EHPAD (l’âge minimum des résidents est fixé à 60 ans).

Cet accueil de jour apporte donc un début de solution mais c’est aussi un relais pour leurs parents vieillissants. Célia Abita est la présidente du centre d’accueil Daélia. “Quand une personne porteuse de trisomie, devient âgée, elle se retrouve au domicile d’un proche et ce proche, lui, est dans le quatrième âge. Donc on se retrouve dans des situations familiales qui peuvent être extrêmement difficiles”. Devant la demande des aidants, l’accueil initialement prévu une fois par semaine a été augmenté à trois demi journées.

Source FRANCE INTER.

 

Guidel. Leur regard sur le handicap a changé, grâce à Marion, leur déléguée, porteuse de trisomie 21…

Vingt-sept élèves de 3e du collège Saint-Jean-LaSalle, à Guidel (Morbihan) travaillent sur un projet éducatif.

Ils sensibilisent les collégiens sur l’inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 comme Marion, leur déléguée de classe.

Soutenue par le corps enseignant, la classe de 3e B porte avec énergie son message d’acceptation de la différence auprès des collégiens de Saint-Jean-LaSalle, à Guidel (Morbihan).

 

« La classe m’aime bien, même si j’ai la trisomie 21. C’est parfois difficile de m’intégrer dans des groupes, mais les autres essayent de m’aider. La classe m’a élue déléguée et m’accepte malgré mes différences », explique Marion, élève de 3e B au collège Saint-Jean-Lasalle, à Guidel, près de Lorient (Morbihan).

En début d’année, chaque professeur titulaire, en concertation avec la classe, discute d’une réflexion à mener (soutien à une association, action de solidarité…).

Dans cette classe de 27 élèves, « à partir du moment où nous avons décidé de travailler sur l’acceptation de la différence, le travail collectif s’est porté sur le handicap et notre relation avec Marion », souligne le professeur Benoit Michel, enthousiasmé par le résultat de cette élection : « cela commençait super-bien ».

Une vidéo de présentation

Pour expliquer cette démarche, quatre élèves ont réalisé une vidéo présentée dans toutes les classes de l’établissement, « car, par le biais de Marion, on a décidé de défendre la cause de la trisomie 21 », expliquent Juliette et Alice.

En effet, « ce n’est pas une maladie, mais un handicap et plus précisément une anomalie génétique. Malheureusement, il n’existe pas de traitement  », ajoute Lolita.

Au fil des mois, l’enseignant a constaté que le « regard des élèves sur le handicap a réellement changé et renforcé leur cohésion ».

Par ce projet éducatif, le corps enseignant espère qu’il « puisse être véhiculé et développé à travers leur vie future ».

Venir avec des chaussures dépareillées

Avant cela, « convaincue de son action », la classe va porter son message auprès de l’ensemble des collégiens de l’établissement. « Le 24 mars 2021, on s’est calqué sur la journée mondiale de la trisomie 21 (ou syndrome de Down). On incite les élèves à venir en cours avec des chaussures différentes. Et montrer qu’avec cette différence, on marche aussi bien. L’objectif, ce serait que 1 000 chaussures dépareillées foulent la cour et les salles de classe du collège. Ce serait formidable ! », poursuit Benoit Michel.

Le chef d’établissement, Pierre Rampini, salue ce projet « au service d’une fragilité et conforme au principe de Jean-LaSalle. Les élèvent s’impliquent et réalisent leur projet ensemble ».

Dans l’esprit, cette jeunesse ambitionne aussi que cette acceptation de la différence puisse rayonner au-delà des murs de l’établissement scolaire.

Source OUEST FRANCE.

 

Journée mondiale de la trisomie 21 : avec la Covid-19, une année compliquée pour les familles…

Le dimanche 21 mars, c’était la journée mondiale de la trisomie 21. 70.000 personnes sont concernées en France par cet handicap.

Elles possèdent un 47e chromosome.

En cette année marquée par la Covid-19, le quotidien des familles est encore plus difficile, déjà qu’en temps normal c’est compliqué.

Partie de "Uno" pour Camille, Gabin et deux bénévoles de l'association.

 

Sandrine Frison est la maman de Camille, 24 ans, atteinte de la trisomie 21. Elle a crée en 2016 son association “Chromosome Surprise & Co” pour venir en aide aux familles, à la fois du côté aidé et aidant. Elle a ouvert un lieu d’accueil à Bourgoin-Jallieu puis récemment à L’Isle d’Abeau, au centre Michel-Colucci. A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, ce dimanche, Sandrine Frison revient sur cette année 2020 compliquée par le contexte sanitaire.

“C’est très difficile pour les familles et pour notre association. Mais c’est surtout sentir plein de familles dans le désarroi, qui sont proches du burn-out parce qu’elles voient leurs enfants dans le mal-être”, explique Sandrine Frison. Les deux confinements puis le couvre-feu y sont pour beaucoup. “Dans les situations de handicap, si l’on arrête toute stimulation, il y a une régression qui se passe, beaucoup plus importante que dans une situation ordinaire”, poursuit-elle.

“Aller voir un médecin, par exemple, cela peut être compliqué car il n’est pas capable de s’adapter à notre enfant. Là, le confinement a rendu plus exécrables certaines personnes dites ordinaires. Elles ne sont pas aussi patientes qu’elles devraient l’être avec des enfants ou des adultes atteints par un handicap mental”, regrette Sandrine.

Continuer d’accompagner les familles malgré tout

Même si le quotidien de ces familles est chamboulé par l’actualité sanitaire, Sandrine Frison ne se laisse pas abattre. Elle va directement chez les familles pour remédier à ces contraintes. Par exemple pour faire du sport. “Célia, 13 ans, est déscolarisée depuis deux ans. Sa maman voulait qu’elle refasse du sport alors on allait à la salle. Mais depuis que c’est fermé alors je vais chez elle. On va faire du sport ensemble et on danse”, raconte Sandrine.

Cela offre un moment de répit pour la famille. “C’est toujours bien d’avoir une ou deux heures par mois où une personne prend le relais à la maison. Les frères et sœurs peuvent participer. Ça va, je t’embête pas trop ?”, demande Sandrine à Célia. “Non, pas du tout !”, lui répond-elle, très heureuse d’avoir Sandrine à la maison pour s’occuper d’elle. “Célia est aussi venue chez moi et elle a même demandé de rester dormir ! Je lui ai dit qu’on verrait ça”, conclut Sandrine avec le sourire.

Source FRANCE BLEU.

Trisomie 21 : le témoignage d’une mère et de son fils handicapé. Vidéo…

Arnaud Anfray est un quadragénaire atteint de trisomie 21 qui vit encore avec sa mère, en Seine-Maritime.

Cette femme nous raconte leur quotidien, émaillé de difficultés, de joies, mais aussi d’espoir.

Monique Anfray : "Il y a 40 ans, à la naissance d'Arnaud, le corps médical avait caché le handicap de mon fils".

 

Il y a 40 ans, à son retour de la maternité, Monique découvrait d’elle-même que l’enfant qu’elle venait de mettre au monde était différent des autres. Personne ne le lui avait dit.

“La première nuit en rentrant chez moi, j’ouvre son carnet de santé. Là, je découvre : “faciès mongoloïde”… J’ai compris tout de suite. J’ai pleuré. Le Corps médical ne me l’avait pas dit… Peut-être que parce qu’à cette époque là : on le cachait.”

Monique Anfray, mère d’Arnaud

Après la stupeur et le temps de l’acceptation les parents et la sœur d’Arnaud ont dû affronter les regards et les préjugés. Se battre aussi contre les commentaires malveillants. De son côté, Arnaud ne se renferme pas. Bien au contraire. Malgré des difficultés à s’exprimer, c’est auprès des autres qu’il s’épanouit.

“Arnaud va vers les gens. Dès l’instant qu’il a du monde autour de lui, il est heureux. Moi aussi car je vois qu’il n ‘est pas repoussé.”

Monique Anfray

 

Chaque année Arnaud apprend et progresse. Sa passion du moment : c’est la cuisine. Il est fier de montrer ses capacités derrière les fourneaux. Pourtant, sa mère toujours bienveillante avoue avoir des difficultés à laisser son fils totalement autonome. Elle ne l’imagine pas encore quitter le nid.

“Je ne me pense pas capable de le faire. J’aurais trop peur.”

Monique Anfray

Pour Arnaud aussi. Quitter sa mère serait difficile. Mais d’un sourire sincère et plein d’espoir, il affirme qu’il voudrait essayer… Pour accomplir son rêve : travailler un jour dans la restauration.

Source FR3.

Trisomie 21 : une maman raconte le choc de l’annonce et son amour inconditionnel pour sa fille…

La bretonne Anne-Laure Kotvas, maman de la petite Léa née en octobre, évoque le choc puis sa résilience après la naissance de sa fille.

Anne-Laure Kotvas et sa petite Léa, agée de cinq mois

 

Elle évoque une première grossesse “de rêve“. Anne-Laure Kotvas qui habite Saint-Grégoire à coté de Rennes n’a même pas eu une nausée en neuf mois et les tests qu’elle a passé ne laissaient pas entrevoir de risque particulier d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Le 6 octobre 2020, Léa vient au monde. Il est six heures du matin. Les parents sont épuisés, le papa rentre dormir et Anne-Laure Kotvas se repose après une nuit épuisante. C’est six heures plus tard que le couperet tombe. Le pédiatre lui annonce que sa petite fille présente tous les signes de la trisomie 21. 

On est parti dans l’enfer pendant huit jours

Je suis restée scotchée pendant plusieurs heures avant de craquer complètement. C’est comme si vous aviez un accident de la route, comme si vous traversiez la route et que vous preniez un bus” se souvient Anne-Laure Kotvas.  C’est le début d’un cauchemar qui va durer une semaine, les parents sont complètement perdus. “On est parti dans l’enfer huit jours. Au départ vous vous dites que votre vie est gâchée et que vous avez pris pour perpétuité. Les premiers jours, on est que dans des pensées négatives : est ce que je vais l’abandonner? est ce que je suis capable d’assumer ça? est ce que j’en ai l’envie ? ” explique Anne-Laure.

Un amour maternel évident

Mais finalement, l’évidence s’impose pour Anne Laure et son mari. “La nature est bien faite. L’amour inconditionnel était déjà là. Pendant 1/4 de seconde, vous vous demandez si vous allez l’abandonner et si vous en êtes capable. Si la réponse est non et que ça vous parait inconcevable, l’acceptation est déjà faite à 90%” raconte la maman. Signe de cette résilience : 3 semaines après son accouchement, Anne Laure Kotvas a créé sur Facebook la page “Je suis Léa, je suis Licorne” en hommage à sa fille, sa façon à elle de témoigner et de sensibiliser le public.

Des inquiétudes sur l’inclusion de Léa

Si les parents de la petite Léa ont fait leur chemin dans l’acceptation de leur enfant, ils savent que leurs parcours sera certainement semé d’embûches. “Tout parent se questionne sur l’avenir de son enfant mais nous, on a une couche d’inquiétudes supplémentaire et notamment sur l’inclusion dans sa scolarité et dans sa vie d’adulte. Pour l’instant elle est bébé mais c’est une montagne, c’est l’Himalaya qu’on va devoir gravir parce qu’il va y avoir des multitudes de dossiers à remplir, ça va être énormément de suivi administratif avec des lenteurs de traitement, avec des refus parce que ce n’est pas dans les carcans du moment, parce qu’ils n’ont pas l’habitude ou la flemme. Ce que j’entend c’est que c’est tout le temps un combat de convaincre, de donner des arguments, de se justifier. ça va être long, ça va être fastidieux et ça va être quelque chose de compliqué à gérer” explique Anne-Laure Kotvas.

Etre handicapée dans une société du paraître

Autre inquiétude pour Anne-Laure : le regard des autres.Il faut que j’assume le handicap dans une société où on ne jure que par le paraître. On est que dans le superficiel et je trouve que c’est encore plus difficile, de nos jours, d’assumer le handicap à cause de ça“.

Pendant les trois premiers jours où vous êtes dans le négatif, vous vous dites que votre fille va être moche, petite, trapue. Elle aura un petit QI parce qu’elle aura un retard et c’est super difficile quand vous avez imaginé, pendant la grossesse, que vous auriez une bombe super intelligente  qui va parfaitement s’intégrer dans une société où c’est ce qu’on vous demande d’être. On se dit qu’elle va être complètement hors des clous et décalée. C’est horrible parce qu’aujourd’hui quand vous êtes décalé dans la société, vous êtes rejeté. Il faut qu’on sorte de ça et qu’on élève notre esprit un petit peu” conclut Anne-Laure Kotvas.

Source FRANCE BLEU.