Des traitements du cancer mieux évalués chez les patients âgés…

Un essai clinique inédit vient de débuter chez des patients de plus de 70 ans traités par immunothérapie.

Le but est de mieux évaluer l’intérêt de cette thérapeutique anti-cancer prometteuse chez des patients qui sont d’habitude, du fait de leur âge, largement exclus des études sur les nouveaux médicaments.

Des traitements du cancer mieux évalués chez les patients âgés

Soigner des cancers chez des personnes âgées ? Pendant longtemps, cela n’était pas une priorité pour bon nombre d’oncologues. « À quoi bon embêter ces patients fragiles avec des traitements lourds alors qu’ils vont probablement mourir d’autre chose que de leur cancer ? », entendait-on ici ou là.

« Il y avait aussi cette idée selon laquelle le cancer est une maladie qui progresse moins vite chez un sujet âgé, ce qui est faux », ajoute le professeur Elisabeth Quoix, pneumologue au CHRU de Strasbourg. « Aujourd’hui, on doit traiter les patients de 70 ou 80 ans à chaque fois qu’il y a un bénéfice pour eux ».

« Inclure une centaine de patients dans toute la France »

Mais soigner le cancer dans cette tranche d’âge ne s’improvise pas. Il faut que les oncologues connaissent les spécificités de ces patients, souvent plus fragiles que la moyenne. C’est dans cet objectif que vient de débuter un essai inédit visant à évaluer les traitements d’immunothérapie chez les plus de 70 ans. Un essai mené par la Fondation Arc et Unicancer (1). « Au total, nous souhaitons inclure une centaine de patients dans toute la France », précise le docteur Capucine Baldini, coordinatrice de l’étude à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif.

Jusque-là, aucune étude d’ampleur n’avait été conduite chez des patients âgés, soignés par immunothérapie. Une certaine forme d’injustice. Car depuis plusieurs années, cette thérapeutique est celle qui soulève le plus d’espoirs face au cancer. Grâce à un mécanisme d’action novateur : l’immunothérapie vise à stimuler le système immunitaire du patient pour lutter contre la maladie.

« C’est important de voir comment les patients âgés répondent à ces traitements. Chez eux, le système immunitaire fonctionne souvent moins bien. Cela pose donc question puisque le but de l’immunothérapie est d’activer les cellules immunitaires pour qu’elles aillent tuer les cellules cancéreuses », indique le professeur Frédérique Penault-Llorca, directrice du centre Jean Perrin à Clermont Ferrand.

Cet essai témoigne aussi d’un intérêt nouveau pour la recherche clinique dans la population du grand âge. Une petite révolution. Pendant longtemps, il était en effet impossible d’inclure des patients de plus de 70 ans dans un essai. « Quand un industriel de la pharmacie évalue un nouveau traitement, son but est d’avoir les meilleurs résultats possible pour obtenir sa mise sur le marché », indique le professeur Christophe Le Tourneau, responsable des essais cliniques à l’Institut Curie à Paris. Les laboratoires écartent donc de ces essais des patients dont, par exemple, le foie ou le rein fonctionnent moins bien. Ou qui, comme les gens âgés, ont souvent d’autres pathologies avec des traitements pouvant interférer avec celui évalué dans l’essai.

Des patients très nombreux dans la « vraie vie »

Le problème est que ces patients, absents des essais, sont très nombreux dans la « vraie vie ». « Aujourd’hui, 50 % des patients avec un cancer du poumon ont plus de 65 ans et 30 % plus de 75 ans », souligne le professeur Quoix, en insistant sur l’intérêt de développer des études spécifiques pour utiliser au mieux les traitements chez ces patients fragiles. « C’est important par exemple de savoir s’il ne faut pas adapter tel ou tel produit pour que la toxicité ne soit pas trop forte », indique le professeur Le Tourneau.

Avant de décider d’un traitement, il faut aussi tenir compte de l’état général de la personne. De son niveau d’autonomie dans la vie quotidienne. De l’existence éventuelle d’une maladie cognitive rendant délicat le consentement aux soins. « Il faut hiérarchiser. Certains cancers, comme celui de la prostate, évoluent parfois lentement quel que soit l’âge. Chez un patient âgé qui a par ailleurs une grosse pathologie cardiaque, peut-être que traiter le cancer apparaîtra secondaire. En revanche, cela sera prioritaire si le patient est toujours autonome », illustre le docteur Loïc Mourey, responsable du groupe oncogériatrie à Unicancer.

Tous ces médecins assurent qu’en France, la délivrance des traitements très coûteux à des patients âgés reste possible. « Ce qui n’est pas le cas en Angleterre où l’âge du patient reste un critère d’exclusion de certaines thérapeutiques », confie un oncologue.

Le cancer après 65 ans

Les cas de cancer : en 2017, les deux tiers des cancers (62,4 %) en France touchaient des personnes de plus de 65 ans. On recensait aussi 46 000 nouveaux cas de cancer chez les 85 ans et plus, soit 11,5 % de l’ensemble des cas de cancers.

Les cancers les plus fréquents après 65 ans : chez l’homme, il s’agit de ceux de la prostate (34 060 nouveaux cas estimés en 2017), du poumon (20 214 cas) et du côlon-rectum (17 366 cas). Chez la femme, ce sont ceux du sein (28 799 nouveaux cas), du côlon-rectum (15 376 cas) et du poumon (9 328 cas).

(1) Qui regroupe tous les centres de lutte contre le cancer en France

Source LA CROIX.

Franceinfo seniors. Journée nationale des aidants aujourd’hui dimanche 6 octobre…

L’enjeu de la journée nationale des aidants est de sensibiliser à ce phénomène, mais aussi d’informer sur les soutiens, propres à aider les aidants familiaux.

franceinfo seniors. Journée nationale des aidants aujourd'hui dimanche 6 octobre

Ce dimanche 6 octobre, c’est la journée nationale des aidants.

Soutenir les aidants dès aujourd’hui, les reconnaître, les informer et les épauler, c’est anticiper sur l’évolution du vieillissement de la population française, mais c’est aussi prévenir à grande échelle les situations d’épuisement, les burn-out, des situations de maltraitance ou de sur-mortalité.

Des initiatives voient le jour et soutiennent les aidants au quotidien

Exemple avec l’agence nationale pour les chèques-vacances (ANCV), qui  travaille avec l’ensemble des acteurs économiques et sociaux pour favoriser le départ en vacances et l’accès aux loisirs du plus grand nombre. Elle réitère son soutien aux 11 millions d’aidants en France à l’occasion de la journée nationale des aidants. En effet, depuis plus de 10 ans, l’agence s’attache à soutenir le répit des aidants en proposant des séjours adaptés via son programme “Seniors en vacances“.

Chaque année, l’ANCV permet, à travers son dispositif “Seniors en vacances”, aux personnes âgées de 60 ans et plus (55 ans en cas de handicap) de partir quelques jours en vacances pour se ressourcer, loin de leur quotidien.

“Seniors en vacances” s’adresse également aux aidants familiaux

En effet, depuis 2008, l’ANCV s’attache à soutenir le répit des aidants en proposant des séjours adaptés. Ils ont ainsi la possibilité de partir seul ou avec leur proche malade et de souffler un peu. Depuis sa création, plus de 15 000 aidants ont pu avoir un temps de répit grâce aux séjours “Seniors en Vacances”.

Le gouvernement souhaite développer une juste reconnaissance des aidants par la société. Le 3 juillet, Agnès Buzyn, ministre de la Santé, a annoncé un plan en faveur des aidants familiaux. L’une des principales mesures de ce plan est la création d’un congé rémunéré, destiné aux aidants qui doivent prendre soin d’un proche en situation de dépendance, mesure figurera dans le prochain budget de la sécurité sociale.

Mais quid de la formation ? Aux gestes, attitudes, paroles, qui participent de la prise en charge globale du proche dépendant ?

Jean Chéneau, fondateur de l’association Do it your sel, et parent d’une jeune fille polyhandicapée, présente un Manifeste des Aidants, et conduit un projet de plateforme vidéo fondée sur l’expertise des professionnels, illustrée par les personnes aidantes et les personnes dépendantes dont elles s’occupent.

Source FRANCE TV.

TÉMOIGNAGE – “Si on ne fait rien pour eux, 50% des aidants meurent avant la personne qu’ils aident !”…

Alzheimer, sclérose en plaque, parkinson… Ce sont des maladies terribles pour les personnes qui en sont victimes.

Mais elles le sont tout autant pour les aidants qui les accompagnent dans leur quotidien.

Ce dimanche, c’est la journée nationale des aidants.

Aidants familiaux

En France, on estime qu’onze mille personnes sacrifient leur temps pour s’occuper d’une personne malade. Ce dimanche est leur journée nationale et c’est aussi l’occasion de rappeler que ces aidants doivent apprendre à se réserver des moments de répits. S’occuper d’une personne malade est en effet quasiment un travail à plein temps, souvent même épuisant. Mais s’avoir s’aménager des pauses, ce n’est pas facile.

Des profils très variés

“Les profils des aidants sont très variés”, explique Tatiana Bertrand, la coordinatrice de la plateforme de répit de Sud Côte-d’Or / Dijon Métropole. “Il y a des couples, des personnes seules, des enfants, des conjoints, des voisins. La principale difficulté, c’est de pouvoir conjuguer leur vie, le fait de pouvoir s’occuper d’eux, prendre du temps pour eux, d’avoir des loisirs, et finalement d’être le mieux possible tout en s’occupant des malades”

En Côte-d’Or, il existe différentes solutions :

  • des groupes de paroles et un atelier “bien-être”, proposés par l’association France Alzheimer 21
  • des séances de formations et d’informations, proposées par France Alzheimer 21, France Parkinson 21, France AVC 21, le CCAS de la ville de Dijon, le CESAM
  • des services de remplacement des aidants proposés par le service Relayage des PEP21
  • un café des aidants proposé par l’association REDESA et le CESAM
  • des entretiens téléphoniques ou physiques proposés par la plateforme de répit
  • -n entretien avec une psychologue proposé par France Alzheimer et la Plateforme de répit.

Attention danger

Très souvent, les aidants font passer la santé de ceux qu’ils aident avant la leur. Et les conséquences peuvent être terribles précise Gérard Laborier, le président de la FEDOSAD, la Fédération Dijonnaise des Œuvres de Soutien à Domicile. Il donne même un chiffre qui pousse à réfléchir. “En terme de santé, si on ne fait rien pour les aidants, 50% d’entre eux meurent avant la personne qu’ils aident”. “Il faut donc voir de quelle manière, on peut les aider à se ressourcer, à se restructurer.” 

Se retrouver seul pour tout gérer

Pierre a 81 ans. Depuis près de deux ans, il s’occupe seul de sa femme de 83 ans atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis deux ans. Ses enfants sont loin de Dijon et donc il doit se débrouiller. Son quotidien se divise entre les courses, l’entretien de la maison, accompagner son épouse dans les multiples visites médicales et pour les activités avec France Alzheimer. Tout son temps y passe. Son principal souci, c’est qu’il n’arrive plus à trouver un moment pour lui, juste être tout seul.

Il y a un numéro unique pour plus de renseignement :  le 03.80.70.29.29. C’est celui de la plateforme de répit de Sud Cote d’Or – Dijon Métropole.

Source FRANCE BLEU.

Haute-Saône : un aide-soignant soupçonné d’agressions sexuelles sur 13 personnes dans des Ephad…

Un aide-soignant, écroué en juin pour agressions sexuelles et harcèlement sexuel sur quatre personnes dans un Ehpad de Haute-Saône, est suspecté d’avoir commis des faits similaires sur neuf autres victimes dans plusieurs établissements de la région, a indiqué jeudi le parquet.

Les premiers faits ont été dénoncés au sein de la résidence de personnes âgées de la Lizaine, à Héricourt.  Photo ER /Alain ROY

Les premiers faits ont été dénoncés au sein de la résidence de personnes âgées de la Lizaine, à Héricourt. Photo ER /Alain ROY

Cet aide-soignant de 60 ans, qui «nie formellement son implication et conteste l’ensemble des plaintes», sera présenté à un juge d’instruction jeudi après-midi en vue d’une mise en examen supplétive pour agressions sexuelles, a précisé le procureur de Vesoul, Emmanuel Dupic, lors d’une conférence de presse.

L’homme est suspecté d’avoir agressé sexuellement six personnes âgées de 75 à 90 ans, dont un homme, ainsi que sept collègues, dont une stagiaire de 16 ans, de 2013 à 2019, a précisé le magistrat. «Ce recensement n’est pas exhaustif. Compte tenu du mode opératoire, nous craignons qu’il y ait d’autres victimes», a-t-il ajouté.

Selon le témoignage «extrêmement difficile à recueillir» de ces personnes âgées et vulnérables, le suspect aurait agit pendant les soins qu’il leur prodiguait, profitant d’être seul avec elles, a expliqué M. Dupic qui a souligné la «sérialité» de ces agissements.

Les victimes ont été recensées dans cinq Ehpad différents situés en Haute-Saône, dans le Territoire-de-Belfort et dans le Doubs. Quand l’homme était licencié d’un établissement à cause de problèmes avec ses collègues ou de «signalements internes», il «retrouvait facilement du travail dans d’autres établissements», constate le magistrat.

«Avec les enquêteurs, nous avons été extrêmement surpris du fonctionnement de ces Ehpad qui n’ont jamais signalé les faits à la police ni prévenu son nouvel employeur», a relevé M. Dupic. «Ce sont des dysfonctionnements de nature à permettre la réitération des faits» dans la mesure où «la police et la justice n’ont pas été prévenues», a-t-il estimé. Les faits reprochés à l’aide-soignant sont passibles de sept ans de prison, a précisé le procureur. L’enquête a été confiée à la police judiciaire de Besançon.

Source LE FIGARO et EST REPUBLICAIN.

 

Aides à domicile pour les seniors : le gouvernement fait marche arrière…!!!!!!

COUAC – Edouard Philippe a annoncé ce mardi avoir demandé à la ministre du Travail de renoncer au projet visant à supprimer l’exonération des charges sociales pour les seniors de plus de 70 ans qui emploient des gens à domicile.

Aides à domicile pour les seniors : le gouvernement fait marche arrière....

C’est un retournement de situation inattendu : le gouvernement fait marche arrière sur la suppression d’exonération des charges sociales pour les seniors payant des aides à domicile. A l’Assemblée Nationale ce mardi 24 septembre, Edouard Philippe a annoncé avoir “demandé à la ministre du Travail de renoncer à ce projet” lors des questions au gouvernement. “Je veux donc rassurer les professionnels et les employeurs : ces mesures n’entreront pas en vigueur”, a-t-il ajouté.Hier, Sibeth Ndiaye, la porte-parole du gouvernement, confirmait l’intention de l’exécutif de vouloir mener à bien ce projet. Il s’agissait de supprimer l’exonération fiscale accordée aux personnes âgées non dépendantes quand elles emploient une aide à domicile. Une mesure dure à avaler pour les 600 000 retraités concernés.

Source LCI.

Emploi à domicile : le gouvernement veut limiter les avantages pour les personnes âgées…

L’exécutif souhaite que désormais uniquement les personnes de plus de 70 ans en situation de dépendance ou de handicap bénéficient d’une exonération totale.

Le gouvernement veut mettre fin à l'exonération totale de cotisations sociales sur l'emploi à domicile pour les personnes de plus de 70 ans.

Le gouvernement veut mettre fin à l’exonération totale de cotisations sociales sur l’emploi à domicile pour les personnes âgées de plus de 70 ans, selon des informations obtenues par Les Echos.

Dans le cadre du nouveau projet de loi de finances, l’exécutif souhaite en effet que cette aide pour faire le ménage, la cuisine ou encore les courses, soit désormais réservée aux seniors en perte d’autonomie, c’est-à-dire aux personnes en situation de dépendance ou handicapées. Un coup de rabot qui aurait pour conséquence de faire 310 millions d’euros d’économies en 2020 d’après nos confrères, puis 360 millions les années suivantes.

Mieux cibler les exonérations

Cette nouvelle mesure risque de déplaire aux familles, dont certaines sont déjà mobilisées contre la sous-indexation des pensions et l’augmentation de la CSG des retraités. 

De son côté, le gouvernement justifie cette décision par la nécessité de mieux cibler les exonérations : “Donner plus d’argent à des retraités qui paient l’impôt sur la fortune pour payer leur jardinier qu’à une mère célibataire pour payer la nounou, c’est totalement injuste et c’est le système actuel”, souligne auprès de nos confrères une source proche du dossier.

Ce lundi matin, la porte-parole du gouvernement Sibeth Ndiaye, invitée de LCI, a confirmé ces informations. “Nous souhaitons recentrer les choses pour que les aides s’adressent aux personnes qui en ont le plus besoin”, a-t-elle expliqué avant d’assurer que ce n’était pas “un coup porté aux retraités” et qu’il y a aujourd’hui “d’autres aides pour employer les personnes à domicile”.

Sibet Ndiaye a d’ailleurs assuré que les autres dispositifs existants ne seraient pas modifiés et qu'”‘un budget se construit en faisant des choix”.

Actuellement, les plus de 70 ans bénéficient d’une exonération totale de cotisations patronales pour leur employé à domicile – sauf pour les cotisations accident du travail-maladie professionnelle. Un dispositif dont le coût sur l’année 2019 est estimé à 1,8 milliard d’euros.

Toujours selon Les Echos, l’exécutif n’aurait pas non plus prévu de conserver l’exonération totale des plus de 70 ans en bonne santé mais qui ont des faibles revenus. Le nombre de personnes qui perdraient cet avantage dans le cadre de ce projet de loi de finances n’a pas encore été déterminé.

Source L’EXPRESS.

Des villes plus accueillantes envers les malades d’Alzheimer…

Plusieurs villes en France, Rennes notamment, mènent des initiatives pour devenir « dementia friendly » (amies de la démence).

Un concept venu notamment d’Angleterre avec un objectif simple : sensibiliser des acteurs de proximité (commerçants, restaurateurs, employés de banque) pour mieux accueillir les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Des villes plus accueillantes envers les malades d’Alzheimer

La France est-elle prête pour devenir un pays « DFC » ? Posée de cette manière, la question reste bien sûr incompréhensible pour le grand public. Mais tous les acteurs de la lutte contre la maladie d’Alzheimer, eux, savent à quoi renvoient ces trois lettres : DFC pour « dementia friendly communities ». Un concept venu du Royaume-Uni et que l’on pourrait traduire par « communautés, ou villes, amies de la démence ».

« En France, le mot ”démence” a une connotation assez péjorative, ce qui est moins le cas dans les pays anglo-saxons, explique Isabelle Donnio, psychologue et enseignante à l’École des hautes études en santé publique de Rennes (EHESP). Mais au fond, l’enjeu de la démarche reste le même : faire changer les regards et permettre aux personnes qui vivent malades d’être accueillies avec davantage de bienveillance dans la cité. »

2 millions « d’amis de la démence » en Grande-Bretagne

En Grande-Bretagne, on recense aujourd’hui plus de 2 millions de « dementia friends » (amis de la démence), des citoyens formés par des bénévoles associatifs à mieux comprendre les troubles cognitifs provoqués par une maladie neuro-dégénérative. Ces dementia friends sont invités à porter un pin’s représentant un myosotis. Une fleur qui, en anglais, est appelée Forget me not (« Ne m’oublie pas »). « Si une personne malade se trouve en difficulté, par exemple dans la rue, elle peut savoir qu’en croisant une personne avec ce pin’s, elle pourra être aidée », explique Isabelle Donnio.

Dans la même logique, des initiatives ont été lancées, en Angleterre mais aussi à Bruges, pour sensibiliser des « acteurs de proximité » pouvant côtoyer au quotidien des malades : des commerçants, des jardiniers, des policiers, des employés du gaz, des chauffeurs de bus ou de taxi. Toujours avec le même objectif : savoir décrypter un comportement manquant a priori de cohérence, pour aider la personne. « À Rennes, nous avons engagé une action avec le Crédit agricole. C’est important que les employés d’une agence bancaire sachent faire preuve de vigilance si, par exemple, une personne vient quatre fois dans la même journée pour retirer de l’argent », indique Isabelle Donnio.

Pouvoir manger sans ses couverts

C’est aussi à Rennes qu’a été lancé en 2004, le premier Bistrot Mémoire. « Le but était d’accueillir des personnes malades et des proches dans un café de la ville, c’est-à-dire dans un lieu qui ne soit ni un service hospitalier, ni une structure médico-sociale », explique Samya Cidere, psychologue et coordinatrice de l’association Bistrot Mémoire, qui sensibilise aussi des restaurateurs de la ville.

Car on peut être malade et continuer à avoir envie d’aller manger en dehors de chez soi. Sans subir le regard, parfois involontairement stigmatisant, des autres. « Alzheimer, ce n’est pas uniquement des troubles de la mémoire. Certaines personnes peuvent aussi ne plus arriver à se servir de leurs couverts. Du coup, ils mangent avec leurs doigts. Une pratique dont l’acceptation dépend du contexte social dans laquelle elle se produit, explique Isabelle Donnio.

Manger avec ses doigts ne choque personne lors d’un apéritif dînatoire. Mais au restaurant, cela va attirer les regards. C’est la raison pour laquelle on a travaillé avec une crêperie de Rennes qui, désormais, sert des galettes sous formes de bouchées. »

Continuer à aller au cinéma

À Nancy, la Fondation Méderic Alzheimer et la Fondation de France ont aussi décidé de financer un projet de « ciné-relax » pour inciter des personnes malades à retrouver le plaisir d’aller voir un film. « En étant accompagnées sur place par des employés qui vont savoir que telle personne va peut-être être très stressée, car elle aura peur de ne pas trouver les toilettes ou le bon escalier pour accéder à la salle », indique Hélène Méjean, de la Fondation Médéric Alzheimer.

Des projets qui, tous, partent du constat qu’une maladie d’Alzheimer ne fait pas perdre toutes ses capacités à la personne. « Ce n’est pas parce que le bon mot ne vient pas tout de suite que la personne ne peut plus communiquer, souligne Isabelle Donnio. Simplement, cela oblige à cultiver d’autres canaux relationnels. Permettre à un malade de continuer à vivre dans la cité, c’est parfois juste être attentif au regard, au ton de sa voix. Ou simplement s’asseoir à ses côtés pour parler avec elle de manière apaisée. »

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« Une émission de radio pour faire changer les regards »

Jacques, 63 ans, animateur radio à France Alzheimer

« Tous les mois, j’anime avec d’autres personnes malades une émission sur Alzheimer, la radio, une webradio lancée en 2018 par l’association France Alzheimer. Elle s’appelle Bande à part et dure 30 minutes. L’idée était qu’elle soit animée uniquement par des personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer. Ce qui est mon cas depuis deux ans. Dans l’émission, on parle de notre vie mais aussi de celle de nos proches. Surtout, on essaie de faire changer les regards en montrant qu’on peut continuer à être actif et à faire des choses. »

Source LA CROIX.

 

Haute-Garonne : Pour rompre l’isolement, une téléassistance gratuite disponible 24h/24 unique en France…

Pour rompre l’isolement, le département de la Haute-Garonne propose une téléassistance gratuite et disponible 7j/7 et 24h/24, un dispositif unique en France.

Haute-Garonne : Pour rompre l’isolement, une téléassistance gratuite disponible 24h/24 unique en France. Illustration d'une plateforme téléphonique, à Toulouse.

Glisser dans sa baignoire, tomber en pleine nuit en se rendant aux toilettes ou en allant se chercher un verre d’eau. Les personnes âgées ou handicapées sont particulièrement exposées à ces accidents domestiques. Pour rompre leur isolement, il existe des dispositifs d’assistance.

Notamment celui mis en place il y a quelques années par le conseil départemental de Haute-Garonne baptisé «Téléassistance 31». Il compte aujourd’hui 25.320 abonnés et sa cinquantaine d’opérateurs a déjà reçu plus 150.000 appels entrants.

La collectivité est la seule en France à proposer un service de téléassistance gratuit, disponibles 7j/7 et 24h/24. Elle a décidé de l’améliorer en proposant notamment un service de soutien psychologique. « En tant que gériatre, je confirme que l’isolement et la solitude engendrent des pathologies », a expliqué George Méric, président du Conseil départemental.

De nouveaux moyens technologiques viennent d’être déployés avec la mise en place d’accessoires, comme ces boîtes à clé sécurisées installées sur les devantures des logements, pour permettre aux secours d’intervenir rapidement à l’intérieur en cas d’urgence.

Téléphone géolocalisé

Un nouveau dispositif qui fait « le choix de s’adapter aux besoins de chaque usager », a souligné pour sa part Alain Monteux, dirigeant de l’entreprise Vitaris. C’est elle qui est chargée de déployer ce service de téléassistance.

Ainsi, les abonnés peuvent désormais être équipés d’un téléphone mobile géolocalisé disposant d’une touche SOS s’ils souscrivent à l’offre payante de 7,20 euros/mois.

Source 20 Minutes.

Vos solutions pour aider les aidants : « On n’a pas besoin d’argent, mais de bras vaillants à un coût adapté »…

A l’occasion de la sortie de l’essai « Aidants, ces invisibles » et avant l’annonce du plan aidants du gouvernement prévu à l’automne, « 20 Minutes » a donné la parole aux aidants pour qu’ils racontent leurs besoins et leurs priorités.

Entre le vieillissement de la population, l'explosion des maladies chroniques et le virage de l'ambulatoire, la société va de plus en plus se reposer sur les aidants.

  • Le gouvernement doit annoncer un plan pour les aidants à l’automne, et notamment la création d’un congé aidant indemnisé.
  • Hélène Rossinot, médecin de santé publique, vient de publier un essai sur les Aidants qui leur donne la parole et qui propose des pistes pour faire face à l’urgence de les soulager.
  • Information, formation, suivi personnalisé et sur le long terme, matériel adapté… Les internautes de 20 Minutes ont été nombreux à proposer certaines solutions pour les aider dans leur quotidien d’aidants.

Trois petites lettres qui font basculer une vie. Pour beaucoup de Français, quand les soignants préviennent que leur proche hospitalisé peut passer à la HAD, pour Hospitalisation A Domicile, cela rime avec une cascade de contraintes : être disponible pour les rendez-vous médicaux, faire la toilette d’une mère alitée, trouver de la place chez soi pour un lit médicalisé… Pour d’autres, c’est un diagnostic de cancer, d’Alzheimer, de Parkinson, un accident de moto, un AVC qui fait trembler un équilibre familial. Environ 11 millions de Français épaulent au quotidien et bénévolement un parent dépendant, un enfant handicapé, un frère paraplégique…

Hélène Rossinot a donné la parole à certains de ces « couples » aidants-aidés aux situations aussi variées que complexes dans Aidants, ces invisibles* qui vient de paraître. L’occasion pour cette médecin et spécialiste de la question des aidants de souffler quelques solutions pour soulager ces citoyens qui perdent leur santé à s’occuper de celle de leur proche. Autant de pistes qui pourraient intéresser le gouvernement, qui doit dévoiler à l’automne un plan pour les aidants20 minutes a demandé à ses internautes concernés au premier chef de confier leurs inquiétudes, mais aussi les mesures qui pourraient les soulager (un peu).

Manque de place et tarifs prohibitifs

L’un des soucis pour les aidants familiaux, c’est que même s’ils le voulaient, ils ne pourraient pas placer leur proche dans un centre pour malades d’Alzheimer ou un Ephad. Par manque de places ou de moyens. « Il faudra absolument multiplier ces structures et en modérer le prix, car c’est une charge onéreuse, qui n’est pas à la portée de tous les retraités, plaide Martine, 64 ans, qui aide son mari malade. Il faudrait aussi un nombre plus important de chambres destinées aux séjours temporaires pour nous permettre de nous reposer plus souvent. »

Karine, 45 ans, s’occupe de sa mère qui souffre de démence vasculaire : « Je n’ai pas choisi ma situation, et je me retrouve malgré moi infirmière, aide-soignante, aide ménagère, comptable… Je ne souhaite pas être rémunérée pour l’aide que j’apporte à ma mère. Ni être professionnalisée. Je voudrais juste pouvoir reprendre le cours de ma vie. Alors non, je ne veux pas de relais. Je voudrais être purement et simplement remplacée. Mais les Ehpad sont très chers. »

Et le prix de ces structures n’est pas le seul frein. Pour Christian, 64 ans, qui s’occupe de sa mère grabataire, « il faudrait déjà que les prix pour l’aide à domicile pèsent moins lourd sur le budget des familles. Et que les soins à domiciles, comme l’aide à la toilette, soient décents et que les aides soignantes et infirmières – ou du moins les organismes qui les emploient – soient tenus d’assurer leurs services. »

Pouvoir passer le relais

S’il y a bien un mot qui revient dans les nombreux témoignages que nous avons reçus, c’est « épuisement ». Et les chiffres viennent confirmer cette mauvaise santé des aidants :  selon l’étude de la ​ Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), 48 % des aidants familiaux ont une maladie chronique, 29 % se sentent anxieux et stressés, 25 % ressentent une fatigue physique et morale. Voilà pourquoi nombre de lecteurs suggèrent des solutions simples, adaptées et pas trop coûteuses pour que l’aidant puisse déléguer… et même prendre quelques jours de vacances.

Depuis la loi de 2015, certains aidants bénéficient du “droit au répit”, une aide de 500 euros par an pour que l’aidant puisse prendre quelques jours de vacances par exemple. Inadapté, assure Moussa, 30 ans : « le droit au répit selon moi ne peut pas être efficace. Quand un aidant est “H24” avec la personne dépendante, partir 2/3 jours suppose donc 72 heures d’intervention, donc plusieurs intervenants, pas forcement que des personnes que l’on connaît, ce qui ne facilite pas l’idée de partir “l’esprit léger” »…

Cédric voit son épouse s’éreinter à prendre soin de ses deux parents octogénaires et de son oncle, tous trois malades. « Ce qui aiderait le plus ma compagne, c’est de multiplier les assistances humaines. Ce dont ils ont tous besoin, ce n’est pas d’argent, mais des bras vaillants et courageux (pas comme ceux des trop brèves aides ménagères actuelles) à tarif adapté aux revenus de ses parents. Une équipe solide et fiable, capable de prendre le relais deux ou trois heures par jour (transport chez les médecins, tâches quotidiennes, disponibilité rapide en cas de chute). »

Même son de cloche du côté de Sarah, 43 ans, dont la mère souffre d’Alzheimer. « Ce qui aurait pu nous aider, c’est d’avoir un numéro d’urgence pour qu’une personne puisse passer une heure ou deux en notre absence pour gérer les situations de crise passagère. Pour rassurer la personne en détresse sans forcément appeler les pompiers, lever un malade pour le mettre au lit, que l’aidant puisse aller prendre l’air en cas de saturation… L’idée serait d’avoir une association, avec des intervenants sensibilisés au contexte, une sorte de dépannage ponctuel. »

Information et suivi dans la durée

Pour déléguer, encore faut-il savoir vers qui se tourner et avoir confiance dans la personne à qui on confie son proche malade… Quand le diagnostic d’Alzheimer a été posé sur son père, avant 60 ans, « on a basculé dans la grande famille des aidants familiaux, raconte Bérangère Pénaud. Et découvert la jungle médico-sociale. Le plus compliqué, c’est que la fragilité évolue. On met en place des solutions, et un mois plus tard, c’est obsolète. La solution dont je rêvais, c’était d’avoir quelqu’un de confiance avec qui discuter et qui puisse nous accompagner dans la durée. » Voilà pourquoi Bérangère Pénaud a lancé la semaine dernière un site, Amantine.fr, première plateforme qui propose un accompagnement global et individuel aux aidants. « Un expert médico-social est capable d’accompagner chaque couple aidant-aidé et d’activer des prestataires pour transformer une baignoire en douche, installer une télésurveillance, trouver une aide à domicile… », précise-t-elle.

Matériel et formation

Daniel, 79 ans, épaule sa femme de 82 ans qui souffre de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Pour lui, l’urgence, c’est d’avoir accès à une information pratique et fiable pour se procurer du matériel adapté. « Pour moi, la première des choses, c’est de fournir du matériel qui pourrait même être un exosquelette pour pouvoir manipuler la personne toute seule sans se casser le dos. »

Christine, 52 ans qui aide sa mère malade d’Alzheimer, estime qu’« il faudrait permettre aux aidants d’avoir accès plus facilement à des formations sur Alzheimer pour amener une distance nécessaire et aider à relativiser même l’agressivité de la personne souffrante ».

Un contrat d’aidant ?

En France, 50 % des aidants travaillent… mais 79 % ont des difficultés à concilier emploi et rôle d’aidant familial. Et quand la charge devient trop lourde, beaucoup démissionnent. Ce qui réduit drastiquement les revenus du ménage. Si aucun des internautes qui ont témoigné ne voit comme une priorité la création d’un congé aidant indemnisé, beaucoup estiment qu’il faut réfléchir à rémunérer ce travail invisible des aidants.

Pour Mathilde, dont la mère s’occupe depuis 27 ans 24 heures sur 24 de son grand frère autiste, le gouvernement devrait réfléchir à créer « un contrat de travail, équivalent à un contrat de travail basique mais spécialisé dans l’activité d’aidant familial. Ce qui pourrait assurer un salaire fixe, qui lui permettrait ensuite de trouver un logement. Ce contrat serait la garantie de leur dignité et de leur insertion dans la société. D’autre part, un congé rémunéré ne suffit pas, ce n’est même pas la demande, ni la solution principale je pense. »

Même idée pour Olivier, père d’une jeune fille de 27 ans atteinte d’une maladie rare. « Mettre une personne handicapée dans un centre coûte, au minimum, 800 euros par jour. Je pense que donner, à ceux qui veulent et qui peuvent, une rémunération au titre d’aidant, serait humainement tellement mieux et économiquement beaucoup moins onéreux. » Autre piste, soufflée par Christiane, 69 ans : « peut-être peut-on trouver un système de dédommagement plus important pour les aidants en activité ou pas, sous forme de dégrèvement d’impôts ? ».

Aidants, ces invisibles, Hélène Rossinot, Editions de l’Observatoire, 4 septembre 2019, 17 €.

Source 20 MINUTES.