C’est une lutte de chaque instant pour que la maladie n’ôte pas à ces aidants ce qui leur reste : le partage de bons moments avec leurs proches.
Patricia Herrscher a customisé un triporteur en y intégrant un fauteuil crapaud pour se balader avec Michel, son père, et Poutsch, le chien. « Quand les gens nous voient passer, ils ont le sourire. ».
« Je suis dans le présent, je connais l’avenir, alors je me dis : tant qu’on peut rire, rions ! » Depuis quatre ans et demi, Patricia Herrscher vit avec son père Michel à Longny-les-Villages (Orne), dans le Perche ornais. Michel, 88 ans, souffre de la maladie d’Alzheimer. Malgré les difficultés liées à cette pathologie, Patricia s’efforce d’aborder le quotidien avec bonne humeur. Une philosophie qu’elle partage au sein d’un groupe qu’elle a créé sur Facebook.
« L’important, c’est le partage »
Brigitte Cazenave, accueillante familiale dans les Pyrénées-Atlantiques, a rejoint ce petit collectif où astuces, conseils et traits d’humour s’échangent. Chez elle, vit Germaine, 92 ans. « J’évite tout ce qui la met dans l’échec, je fais attention à ses envies d’avant. Je lui mets du rouge à lèvres tous les jours et elle sourit lorsqu’on lui dit qu’elle est jolie. »
« On me dit que ma maison est joyeuse, continue-t-elle. Je joue de l’accordéon, j’aime beaucoup rire. L’important, c’est le partage. » «Je plaisante beaucoup, reconnaît Patricia, l’Ornaise. Lorsque mon père me voit sourire, même s’il ne comprend pas pourquoi, ça l’apaise. Je cultive la joie de vivre car, en retour, je le vois heureux et ça me fait du bien. »
« Des moments magiques »
« Une tante m’a dit qu’elle n’avait jamais vu ma mère rire autant », confie Isabelle Ryba. Près de Paris, elle s’occupe d’Elsa, sa maman de 86 ans, installée dans un studio en face de son appartement. « Elle ne parle plus et ne marche plus. » Pourtant, Isabelle parvient à lui apporter de la joie. « Je fais pas mal le clown, je mets de la musique disco et je danse devant elle », raconte-t-elle.
« Même s’il y a des moments où les difficultés prennent le dessus, il y a ces instants absolument magiques de tendresse, de complicité, d’amour, qui existent encore et dont nous profitons, ma mère et moi, poursuit Isabelle. Bien sûr, j’imagine que, pour certaines personnes, ces moments n’existent pas ou plus. »
Engranger de bons souvenirs
Christine Jean, qui vit dans le Rhône et s’occupe d’Éliane, 83 ans, est dans ce cas. « Je n’ai jamais accepté la maladie, ce qu’elle a fait de maman. » Fille unique et célibataire, elle reconnaît que la colère, l’amertume et le stress l’ont emporté. « Aujourd’hui, je ne parviens même plus à communiquer avec elle, mais je serai à ses côtés jusqu’au bout. »
Parce que le lien s’amenuise entre le malade et ses proches, il est important de profiter de l’instant présent et d’engranger de bons souvenirs. « Je fais des vidéos où elle rit aux éclats », avoue Isabelle. Patricia, elle aussi, filme Michel lorsqu’elle le taquine et qu’il s’en amuse. « Mon père était très solitaire, introverti. J’ai tissé avec lui une relation nouvelle.
« Une belle fin de vie »
L’une des clefs de cette complicité, c’est sa capacité à entrer dans l’univers de son père. Ainsi, lorsqu’il demande : « Je veux bien descendre les escaliers, mais qui va les remonter ? », Patricia lui répond sans sourciller. Et quand il lui dit : « Mon lit est mouillé, je vais me réveiller en fleurs demain », elle s’émerveille de la poésie de ses mots qu’elle immortalise d’ailleurs dans un petit livre.
« J’aime voyager dans ce monde surréaliste. Il dit des phrases qui me font rire ou frissonner de beauté, admet Patricia. S’il était en Ehpad, je n’aurais pas partagé tout ça. Je sais que j’aurai mal quand ça va s’arrêter mais je suis fière de donner une belle fin de vie à mon père. Cela me prépare à le laisser partir doucement. »
Source OUEST FRANCE.
