Le CADIPA, le centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme, au sein du centre hospitalier alpes Isere de Saint Egrève, reçoit des enfants, du nourrisson à 18 ans, pour un dépistage TSA, troubles du spectre autistique. Un centre expert où travaille une équipe pluridisciplinaire.
Les premiers signes d’autisme sont perceptibles avant l’âge de 3 ans. Ces symptômes sont dus à un dysfonctionnement cérébral. Les personnes autistes, dites neuro-atypiques, perçoivent ainsi le monde d’une façon différente par rapport à une personne dite neuro-typique. Aujourd’hui, on parle de TSA, trouble du spectre autistique, qui peut aller d’un autisme léger à un autisme sévère. Ainsi, on ne dit plus autiste Asperger, par exemple. L’autisme peut être héréditaire, ou dû à un pb a la naissance, comme la grande prématurité, ou l’hypoxie, le manque d’oxygène dans le cerveau ou encore en raison de l’âge avancé du papa. Il n’existe pas de médicament pour soigner ce trouble.
L’autisme concerne des centaines de milliers de familles en France, souvent démunies face au manque de solutions pour la prise en charge de leurs enfants. Le label Grande Cause Nationale a été accordé à l’autisme en 2012.
Le Cadipa, un centre expert de dépistage des troubles autistiques
Nous nous sommes rendus au CAPIDA, à Saint Egrève, le centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme. C’est un centre expert, avec une équipe pluridisciplinaire. Sa vocation est de dépister les cas complexes qui lui sont adressés par un médecin de famille, par exemple. Le docteur Florence Pupier, psychiatre au Cadipa : « La famille remplit un dossier que l’on étudie puis on la rencontre, avant de recevoir l’enfant.
On lui fait passer des tests qui peuvent être filmés. Et puis, l’équipe se réunit et fait une synthèse qu’elle propose aux parents. Les parents d’enfants jeunes sont souvent sous le choc de l’annonce du diagnostic, tandis que ceux dont l’enfant est plus grand sont presque soulagés de mettre enfin un mot sur ce qu’ils ont perçu chez leur enfant depuis plusieurs années. »
« Je sais que j’ai de la chance d’avoir réussi à mettre rapidement en place un réseau d’aide autour de nous -Célia, maman de Samuel »
Célia, qui habite Saint Egrève, est la maman de Samuel, deux ans et demi. Elle s’est rendue compte qu’il y avait un problème avec son fils, en regardant évoluer d’autres enfants du même âge. « Il ne répondait pas à son nom, il ne pointait pas avec son petit doigt pour demander quelque chose, et il criait souvent.
Nous sommes allés voir une pédiatre qui m’a dit qu’il fallait le sortir de là. Je me souviens de cette phrase et là, après le choc de cette annonce, j’ai tout fait pour trouver une psychomotricienne, une orthophoniste spécialisées dans les troubles du développement. «
Célia dit que ces deux professionnelles les ont aidés à ne pas se sentir seuls, elle et son compagnon, face aux problèmes que rencontrait leur enfant. Et puis, ils ont trouvé une super-nounou : » Elle accepte les enfants différents et avec Samuel, elle travaille! Depuis qu’il est chez elle, il prononce des mots, à présent, il crie moins. Il dit maman, papa dodo. Il fait des petites activités, comme la pâte à modeler. Il réagit bien à la prise en charge! « .
Un dépistage tardif, pour Robin
Autre histoire, dans une famille au Touvet. Pauline est la mère de Robin, 8 ans et demi, qui vient d’être dépisté. Mais pourquoi avoir attendu si longtemps? Pauline explique : « Quand Robin est né, il pleurait beaucoup. C’était très difficile. Et puis, quand son frère est né, un an après, c’est devenu l’enfer.
On pensait que Robin était jaloux de son petit frère et le psychologue nous disait que tout venait de là. On a vu aussi des professionnels de santé, non formés à l’autisme, qui nous ont culpabilisés, en nous faisant comprendre qu’on ne savait pas élever nos enfants ». Mais Robin avait des comportements qui interrogeaient tout de même Pauline : « Il pouvait se mettre dans des crises terribles pour des chaussons mal rangés. »
Burn-out parental
Pauline pleure souvent, elle a des pensées suicidaires. « Je ne le savais pas mais j’ai fait un burn-out parental. A ce moment, j’aurais eu besoin d’aide, mais avec mon mari, on était seuls. Et puis, quand Robin est rentré en CP, les choses se sont un peu améliorées. »
Sur les conseils d’une amie, Pauline fait alors passer des tests à Robin qui se révèle être surdoué. Mais cela n’expliquait pas tout, jusqu’au jour où on leur a parlé du Cadipa. Robin a donc un trouble autistique avec un très haut potentiel intellectuel, ce qui lui permet, par exemple, de s’adapter à l’école. « Il aime le cadre de l’école. En ce moment, il lit tout Harry Potter et il se fait des amis car il résout leur rubikscub » sourit Pauline.
Alors, le diagnostic va-t-il changer la vie de Pauline et sa famille ? « Par rapport à la famille, on va pouvoir leur dire pourquoi Robin est comme ça, car je comprends que ce n’est pas toujours facile de d’accepter un enfant comme lui. J’espère qu’on sera plus indulgent avec lui. »
Accepter l’enfant tel qu’il est
Samuel va prochainement être dépisté au Cadipa mais Célia n’a pas trop de doute sur ce qu’on va lui dire. « Dans cette aventure, on ne veut rien anticiper. On se dit qu’il réagit déjà bien à la prise en charge qu’on a mise en place. On espère que cela va continuer à s’améliorer. De toutes façons, on a accepté les choses. C’est notre enfant, on l’aime comme il est! »
Après le dépistage, le Cadipa propose des ateliers gratuits de formation à l’autisme pour les parents, il les informe sur ce qui peut être mis en place pour les aider. Son rôle s’arrête là. Mais, ensuite, le manque de places reste encore le problème numéro 1 des familles.
En 2020 le Cadipa a réalisé 155 bilans TSA. Il peut être joint au 04 76 56 44 04
Source FRANCE BLEU.
