Handicap : quand la détresse des aidants peut conduire au suicide…

Après le drame familial qui s’est noué le 9 septembre dans les Bouches-du-Rhône, où un septuagénaire a abattu sa belle-mère, son beau-frère, tous deux invalides, et sa femme, avant de se donner la mort, nous avons souhaité donner la parole à une association d’aidants.

Face au handicap de leurs proches, les aidants se sentent souvent seuls, une situation qui peut conduire à des drames. / © PHOTOPQR/L'EST REPUBLICAIN/MAXPPP

Un homme s’est suicidé lundi après avoir tué sa femme, sa belle-mère et son beau-frère à Maussanne-les-Alpilles et Mouriès, dans les Bouches-du-Rhône. Ce drame illustre la difficulté des aidants, alors que deux des personnes abattues étaient invalides, contraints de rester dans un lit médicalisé.

Un aidant familial, c’est la personne qui aide et accompagne, à titre non professionnel, une personne âgée dépendante ou en situation de handicap dans les actes de la vie quotidienne. C’est souvent un membre de la famille.

“Le risque suicidaire des aidants est une thématique forte dans les structures d’accompagnement des aidants comme les nôtres, nous savons que les aidants s’épuisent”, explique Camille Dupré, directrice de l’association A3.

Créée en 2006, cette association d’Aide aux Aidants, a pour objectif de faciliter l’accès des aidants de personnes âgées dépendantes aux dispositifs d’accompagnement des malades et de leurs aidants sur Marseille et plus largement dans les Bouches-du-Rhône.

L’association est née du regroupement de professionnels exerçants dans des domaines médicaux, sociaux, mais aussi de la prévention et de l’accompagnement.

Les aidants s’épuisent

“Souvent ils viennent nous voir un peu tard, explique Camille Dupré, nous souhaitons que les aidants acceptent d’être accompagnés mais pour eux c’est difficile. Sur 11 millions d’aidants seulement 30% acceptent d’être accompagnés.”

Des structures insuffisantes

Pour la directrice de l’association A3, “les structures existent mais elles ne sont pas toujours suffisantes par rapport à l’augmentation de la population vieillissante. Il faut maintenant mieux orienter et mieux informer, beaucoup d’aidants souffrent d’un déficit d’informations.”

Seuls deux dispositifs existent à ce jour pour les personnes en situation d’handicap. La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), prend en charge les personnes en situation de handicap, par le biais de différentes aides. Pour les personnes âgées c’est l’APA, l’Allocation Personnalisée d’Accompagnement qui s’applique.

La grande difficulté de l’aidant, c’est l’isolement

Autre difficulté soulevée par Camille Dupré, l’isolement des aidants, confrontés souvent seuls à l’handicap d’un proche.

“Nous proposons un accompagnement psychologique de l’aidant pour lui faire comprendre que son statut d’aidant a des limites et qu’il se doit de prendre du répit, ne pas s’oublier, car finalement les aidants s’abandonnent à leur rôle et perdent tout contrôle sur leur propre vie”, explique la directirce d’association A3.

“Nous faisons des groupes de parole, des analyses de pratique à l’intérieur de leur sphère familiale (…), nous les accompagnons vers des sorties plus récréatives. Les aidants aiment bien être entre eux, ils se sentent mieux compris (…) la grande difficulté de l’aidant, c’est l’isolement.”

Un vrai statut pour les aidants

Un grand plan, demandé par le président de la République, porté par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, et Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, doit être dévoilé à l’automne. L’objectif est d’aller vers une meilleure reconnaissance de l’aidant familial.

“La majorité des aidants travaille et notre grande inquiètude concerne les aidants en activité, explique Camille Dupré, conjuguer une double vie, d’aidant, de salarié, de mère de famille, c’est excessivement compliqué.”

Pour Camille Dupré, “il y a beaucoup de choses à faire, en matière de jours de congés ou d’aménagement du télétravail.”

Selon la directrice de l’association A3, “il faut aller vers un vrai statut de proche aidant (…) la notion d’aide, c’est une belle notion, c’est un enjeu sociétal fantastique.”

Source FR3.

Le parcours du combattant des parents d’enfants autistes dans les Alpes-Maritimes…

Le congrès international de l’autisme se tenait pour la première fois à Nice du 13 au 15 septembre.

Il a permis de dénoncer une nouvelle fois les difficultés que connaissent les personnes atteintes de troubles autistiques dans le département des Alpes-Maritimes comme dans le reste de la France.

En France, 700 000 personnes ont un trouble autistique, dont 100 000 enfants

Être parent d’un enfant autiste relève d’un véritable parcours du combattant. C’est notamment ce qui ressort du Congrès international de l’autisme qui a eu lieu à Nice du 13 au 15 septembre. Les difficultés commencent dès les premiers signes de ce trouble.

Quand je me suis rendue compte que quelque chose n’allait pas chez mon fils, je suis allée voir ma pédiatre. Elle a tout de suite repéré un trouble autistique, mais j’ai dû attendre six mois pour avoir un rendez-vous dans un centre de ressource de l’autisme“, explique Maria, la mère d’un petit garçon de huit ans. Elle a pu obtenir un rendez-vous grâce à l’aide de son médecins, mais certaines familles attendent entre un et deux ans.

Un manque de structures

Ces délais d’attente s’expliquent par le manque de structures et de personnel dans les centres de ressource de l’autisme. Dans les Alpes-Maritimes, par exemple, il n’y en a qu’un seul, à l’hôpital Lenval à Nice.  Or, le diagnostique réalisé par ces centres est essentiel pour que les enfants autistes puissent aller à l’école ou pour que leurs frais médicaux soient remboursés.

Un trouble encore mal reconnu

À tout cela s’ajoute souvent la solitude des parents face au corps médical. “Certains médecins m’ont dit que mon fils était juste feignant, qu’il allait très bien, mais qu’il ne fallait pas le mettre à l’école parce qu’il était à côté de la plaque”, s’indigne Maria, avant d’ajouter que dans la rue ou les transports en commun, certaines personnes sont très agressives et n’acceptent pas le handicap de son fils.

Les associations comme Autisme France, qui organisait le congrès à Nice, dénoncent ce retard dans les mentalités au sein de la population, et plus précisément au sein des corps médicaux, éducatifs et étatiques. En France, seuls 30% des enfants présentant des troubles autistiques sont scolarisés en maternelle, selon les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP).

Source FRANCE BLEU.

Le congé pour les proches aidants bientôt indemnisé 40 euros net par jour…

Le congé des proches aidants sera bientôt indemnisé à hauteur d’environ 40 euros net par jour, c’est une information exclusive de nos confrères de Franceinfo.

Le congé pour les proches aidants bientôt indemnisé 40 euros net par jour

Le congé alloué aux proches aidants sera bientôt indemnisé à hauteur d’environ 40 euros net par jour, selon une information de franceinfo ce vendredi. Cette mesure, prévue dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale, sera annoncée à la fin du mois par le gouvernement. Agnès Buzyn avait déjà précisé il y a quelques semaines la volonté du gouvernement d’indemniser le congé, on connaît aujourd’hui le montant.

Quatre millions d’actifs concernés

Ce congé spécifique de trois mois existe déjà pour les proches aidants qui ont un emploi. Il s’impose à l’employeur. Le gouvernement estime à 4 millions le nombre d’actifs potentiellement concernés, mais depuis sa création en 2017, très peu de Français en ont fait la demande, car le salarié n’est donc actuellement pas indemnisé pendant ce congé.

Le congé proche aidant peut être fractionné. Il sera donc possible d’être détaché et indemnisé un jour par semaine par exemple pour aider son proche, dans une limite cumulée de trois mois. La personne pourra ensuite le renouveler.

Le ministère de la Santé et l’Assurance maladie travaillent encore sur les modalités, et notamment sur les justificatifs à fournir à la Sécurité sociale et à l’employeur. Enfin, le gouvernement avait déjà fait part de son souhait que ce congé compte dans le calcul de la retraite des aidants. Il devrait intégrer cette disposition dans la future réforme des retraites. On estime à 8 millions le nombre de personnes en France qui s’occupent régulièrement ou au quotidien d’un parent malade, d’un enfant handicapé.

Source FRANCE BLEU.

Vos solutions pour aider les aidants : « On n’a pas besoin d’argent, mais de bras vaillants à un coût adapté »…

A l’occasion de la sortie de l’essai « Aidants, ces invisibles » et avant l’annonce du plan aidants du gouvernement prévu à l’automne, « 20 Minutes » a donné la parole aux aidants pour qu’ils racontent leurs besoins et leurs priorités.

Entre le vieillissement de la population, l'explosion des maladies chroniques et le virage de l'ambulatoire, la société va de plus en plus se reposer sur les aidants.

  • Le gouvernement doit annoncer un plan pour les aidants à l’automne, et notamment la création d’un congé aidant indemnisé.
  • Hélène Rossinot, médecin de santé publique, vient de publier un essai sur les Aidants qui leur donne la parole et qui propose des pistes pour faire face à l’urgence de les soulager.
  • Information, formation, suivi personnalisé et sur le long terme, matériel adapté… Les internautes de 20 Minutes ont été nombreux à proposer certaines solutions pour les aider dans leur quotidien d’aidants.

Trois petites lettres qui font basculer une vie. Pour beaucoup de Français, quand les soignants préviennent que leur proche hospitalisé peut passer à la HAD, pour Hospitalisation A Domicile, cela rime avec une cascade de contraintes : être disponible pour les rendez-vous médicaux, faire la toilette d’une mère alitée, trouver de la place chez soi pour un lit médicalisé… Pour d’autres, c’est un diagnostic de cancer, d’Alzheimer, de Parkinson, un accident de moto, un AVC qui fait trembler un équilibre familial. Environ 11 millions de Français épaulent au quotidien et bénévolement un parent dépendant, un enfant handicapé, un frère paraplégique…

Hélène Rossinot a donné la parole à certains de ces « couples » aidants-aidés aux situations aussi variées que complexes dans Aidants, ces invisibles* qui vient de paraître. L’occasion pour cette médecin et spécialiste de la question des aidants de souffler quelques solutions pour soulager ces citoyens qui perdent leur santé à s’occuper de celle de leur proche. Autant de pistes qui pourraient intéresser le gouvernement, qui doit dévoiler à l’automne un plan pour les aidants20 minutes a demandé à ses internautes concernés au premier chef de confier leurs inquiétudes, mais aussi les mesures qui pourraient les soulager (un peu).

Manque de place et tarifs prohibitifs

L’un des soucis pour les aidants familiaux, c’est que même s’ils le voulaient, ils ne pourraient pas placer leur proche dans un centre pour malades d’Alzheimer ou un Ephad. Par manque de places ou de moyens. « Il faudra absolument multiplier ces structures et en modérer le prix, car c’est une charge onéreuse, qui n’est pas à la portée de tous les retraités, plaide Martine, 64 ans, qui aide son mari malade. Il faudrait aussi un nombre plus important de chambres destinées aux séjours temporaires pour nous permettre de nous reposer plus souvent. »

Karine, 45 ans, s’occupe de sa mère qui souffre de démence vasculaire : « Je n’ai pas choisi ma situation, et je me retrouve malgré moi infirmière, aide-soignante, aide ménagère, comptable… Je ne souhaite pas être rémunérée pour l’aide que j’apporte à ma mère. Ni être professionnalisée. Je voudrais juste pouvoir reprendre le cours de ma vie. Alors non, je ne veux pas de relais. Je voudrais être purement et simplement remplacée. Mais les Ehpad sont très chers. »

Et le prix de ces structures n’est pas le seul frein. Pour Christian, 64 ans, qui s’occupe de sa mère grabataire, « il faudrait déjà que les prix pour l’aide à domicile pèsent moins lourd sur le budget des familles. Et que les soins à domiciles, comme l’aide à la toilette, soient décents et que les aides soignantes et infirmières – ou du moins les organismes qui les emploient – soient tenus d’assurer leurs services. »

Pouvoir passer le relais

S’il y a bien un mot qui revient dans les nombreux témoignages que nous avons reçus, c’est « épuisement ». Et les chiffres viennent confirmer cette mauvaise santé des aidants :  selon l’étude de la ​ Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), 48 % des aidants familiaux ont une maladie chronique, 29 % se sentent anxieux et stressés, 25 % ressentent une fatigue physique et morale. Voilà pourquoi nombre de lecteurs suggèrent des solutions simples, adaptées et pas trop coûteuses pour que l’aidant puisse déléguer… et même prendre quelques jours de vacances.

Depuis la loi de 2015, certains aidants bénéficient du “droit au répit”, une aide de 500 euros par an pour que l’aidant puisse prendre quelques jours de vacances par exemple. Inadapté, assure Moussa, 30 ans : « le droit au répit selon moi ne peut pas être efficace. Quand un aidant est “H24” avec la personne dépendante, partir 2/3 jours suppose donc 72 heures d’intervention, donc plusieurs intervenants, pas forcement que des personnes que l’on connaît, ce qui ne facilite pas l’idée de partir “l’esprit léger” »…

Cédric voit son épouse s’éreinter à prendre soin de ses deux parents octogénaires et de son oncle, tous trois malades. « Ce qui aiderait le plus ma compagne, c’est de multiplier les assistances humaines. Ce dont ils ont tous besoin, ce n’est pas d’argent, mais des bras vaillants et courageux (pas comme ceux des trop brèves aides ménagères actuelles) à tarif adapté aux revenus de ses parents. Une équipe solide et fiable, capable de prendre le relais deux ou trois heures par jour (transport chez les médecins, tâches quotidiennes, disponibilité rapide en cas de chute). »

Même son de cloche du côté de Sarah, 43 ans, dont la mère souffre d’Alzheimer. « Ce qui aurait pu nous aider, c’est d’avoir un numéro d’urgence pour qu’une personne puisse passer une heure ou deux en notre absence pour gérer les situations de crise passagère. Pour rassurer la personne en détresse sans forcément appeler les pompiers, lever un malade pour le mettre au lit, que l’aidant puisse aller prendre l’air en cas de saturation… L’idée serait d’avoir une association, avec des intervenants sensibilisés au contexte, une sorte de dépannage ponctuel. »

Information et suivi dans la durée

Pour déléguer, encore faut-il savoir vers qui se tourner et avoir confiance dans la personne à qui on confie son proche malade… Quand le diagnostic d’Alzheimer a été posé sur son père, avant 60 ans, « on a basculé dans la grande famille des aidants familiaux, raconte Bérangère Pénaud. Et découvert la jungle médico-sociale. Le plus compliqué, c’est que la fragilité évolue. On met en place des solutions, et un mois plus tard, c’est obsolète. La solution dont je rêvais, c’était d’avoir quelqu’un de confiance avec qui discuter et qui puisse nous accompagner dans la durée. » Voilà pourquoi Bérangère Pénaud a lancé la semaine dernière un site, Amantine.fr, première plateforme qui propose un accompagnement global et individuel aux aidants. « Un expert médico-social est capable d’accompagner chaque couple aidant-aidé et d’activer des prestataires pour transformer une baignoire en douche, installer une télésurveillance, trouver une aide à domicile… », précise-t-elle.

Matériel et formation

Daniel, 79 ans, épaule sa femme de 82 ans qui souffre de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Pour lui, l’urgence, c’est d’avoir accès à une information pratique et fiable pour se procurer du matériel adapté. « Pour moi, la première des choses, c’est de fournir du matériel qui pourrait même être un exosquelette pour pouvoir manipuler la personne toute seule sans se casser le dos. »

Christine, 52 ans qui aide sa mère malade d’Alzheimer, estime qu’« il faudrait permettre aux aidants d’avoir accès plus facilement à des formations sur Alzheimer pour amener une distance nécessaire et aider à relativiser même l’agressivité de la personne souffrante ».

Un contrat d’aidant ?

En France, 50 % des aidants travaillent… mais 79 % ont des difficultés à concilier emploi et rôle d’aidant familial. Et quand la charge devient trop lourde, beaucoup démissionnent. Ce qui réduit drastiquement les revenus du ménage. Si aucun des internautes qui ont témoigné ne voit comme une priorité la création d’un congé aidant indemnisé, beaucoup estiment qu’il faut réfléchir à rémunérer ce travail invisible des aidants.

Pour Mathilde, dont la mère s’occupe depuis 27 ans 24 heures sur 24 de son grand frère autiste, le gouvernement devrait réfléchir à créer « un contrat de travail, équivalent à un contrat de travail basique mais spécialisé dans l’activité d’aidant familial. Ce qui pourrait assurer un salaire fixe, qui lui permettrait ensuite de trouver un logement. Ce contrat serait la garantie de leur dignité et de leur insertion dans la société. D’autre part, un congé rémunéré ne suffit pas, ce n’est même pas la demande, ni la solution principale je pense. »

Même idée pour Olivier, père d’une jeune fille de 27 ans atteinte d’une maladie rare. « Mettre une personne handicapée dans un centre coûte, au minimum, 800 euros par jour. Je pense que donner, à ceux qui veulent et qui peuvent, une rémunération au titre d’aidant, serait humainement tellement mieux et économiquement beaucoup moins onéreux. » Autre piste, soufflée par Christiane, 69 ans : « peut-être peut-on trouver un système de dédommagement plus important pour les aidants en activité ou pas, sous forme de dégrèvement d’impôts ? ».

Aidants, ces invisibles, Hélène Rossinot, Editions de l’Observatoire, 4 septembre 2019, 17 €.

Source 20 MINUTES.

Vous êtes aidant : Quelle serait selon vous la solution prioritaire pour vous soulager au quotidien ?…

VOUS TEMOIGNEZAlors que l’essai « Aidants, ces invisibles » sort ce mercredi et que le gouvernement doit annoncer un plan pour les aidants à l’automne, « 20 Minutes » interroge ses lecteurs.

Vous êtes aidant : Quelle serait selon vous la solution prioritaire pour vous soulager au quotidien ?. Illustration d'une personne prenant soin d'une personne âgée.

Ils sont 11 millions à aider chaque jour un père dépendant, une épouse atteinte de la maladie d’Alzheimer, un enfant handicapé… Mais parfois s’ignorent. Ces Français, qui ont souvent arrêté de travailler, de sortir, de partir en vacances ou qui jonglent entre rendez-vous médicaux, soutien et boulot, s’épuisent en prenant soin au quotidien d’un proche. Alors que le gouvernement planche sur un plan pour les aidants, qui devrait être dévoilé à l’automne, un essai donne une vision très concrète et humaine de ces quotidiens hétérogènes, mais toujours compliqués. Hélène Rossinot, médecin spécialiste de santé publique, publie ce mercredi Aidants, ces invisibles*, où elle liste un certain nombre de défis et de solutions pour soulager ces millions de Français.

Quelles solutions pour aider les aidants ?

Les aidants seront de plus en plus nombreux avec le vieillissement de la population, l’explosion des maladies chroniques et le virage de l’ambulatoire. Cette médecin rappelle donc l’urgence de se pencher sur cette question taboue : aujourd’hui, 1 salarié sur 6 est un aidant… Et d’ici à dix ans, ce sera 1 sur 4. En juillet, le gouvernement a annoncé qu’il allait créer en 2020 un congé indemnisé pour les aidants qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé. Sans préciser ni la durée, ni le montant de l’indemnisation.

Si vous êtes aidant, quelle serait, selon vous, la mesure prioritaire à prendre dans ce plan ? Avez-vous été soulagé par une solution, et si oui, laquelle ? Faut-il créer un « congé proche aidant » indemnisé, et à quelle hauteur ? Aujourd’hui, le « droit au répit » permet à des aidants de personnes âgées dépendantes de toucher 500 euros par an pour trouver des solutions de remplacement pendant leur congé. Est-ce suffisant ? Faut-il créer un statut de « relayeur », ces personnes qui remplacent l’aidant pour que ce dernier puisse prendre quelques jours de vacances ?

* Aidants, ces invisibles, Editions de l’Observatoire, 4 septembre 2019, 17 €.

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Source 20 MINUTES.

A Toulouse, des parents remportent leur bataille pour que leur fils autiste entre au collège…

Dans le Nord de Toulouse, Jérôme Craipeau a remué ciel et terre, cet été, pour inscrire son fils atteint d’autisme dans une classe dédiée au collège.

Il est heureux d’y être parvenu mais amer d’avoir dû tant se battre, au moment où le gouvernement affiche sa volonté d’une école inclusive.

Jérôme Craipeau a remporté son combat pour son fils. - Radio France

Ilhan vient de faire sa rentrée en 6ème. Il souffre d’autisme et bénéficie d’un accompagnement dédié (avec plus ou moins de régularité) depuis que le diagnostic a été posé à l’école maternelle. Mais, avant l’été et faute d’avoir obtenu rapidement la notification nécessaire de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), il s’est vu refuser une place en classe de 6ème ULIS dans son collège de secteur avant de craindre de n’avoir de place dans aucun des établissements toulousains.

Ses parents ont pris les choses en main, diffusé une vidéo sur les réseaux sociaux, saisi le Ministère et même poursuivi le rectorat en justice. A l’arrivée, Ilhan vient de faire sa rentrée à Aucamville mais son père Jérôme Craipeau est amer d’avoir dû se battre ainsi pour ce qu’il estime être un droit.

“On est en colère parce qu’on se bat au quotidien avec le handicap de notre enfant. On n’a pas besoin qu’on nous rajoute des bâtons dans les roues. Peut-être que dans cinq, dix ans, tout sera bien mais aujourd’hui, on n’y est pas encore et nous, on est dedans et on essaie de s’en sortir “- Jérôme Craipeau, qui s’est battu pour la scolarisation de son fils autiste en 6ème.

En 12 ans, le nombre d’enfants handicapés scolarisés a quasiment triplé

L’inclusion à l’école des enfants en situation de handicap est sur toutes les lèvres en cette rentrée 2019.  Le gouvernement met en avant une série de mesures pour rendre la scolarité accessible aux enfants handicapés.  Dans chacun des départements de l’académie de Toulouse, s’ouvre une cellule d’accueil, d’écoute et de conseils destinée aux parents.

En 12 ans, le nombre d’enfants handicapés scolarisés a quasiment triplé. Ils sont plus de 18.000 aujourd’hui dans l’académie de Toulouse, soit 3% des effectifs. Avec toujours des AESH (Accompagnants d’élèves en situation de handicap) qui manquent pour satisfaire les besoins de l’ensemble d’entre eux. Plus de la moitié des élèves scolarisés dans le premier degré en ont besoin. Quatre de ces élèves sur 10 scolarisés en second degré.

Le gouvernement mise aussi sur les pôles inclusifs d’accompagnement localisés, les PIAL comme pilier majeur de l’école inclusive. Il y en a 202 sur toute l’académie, dont plus de la moitié rien que pour la Haute-Garonne. Ces PIAL doivent favoriser la coordination des ressources au plus près des élèves en situation de handicap. Les parents craignent déjà que cette mutualisation des moyens nuise à l’individualisation des besoins.

Toujours un manque de moyens

Et les associations déplorent toujours un manque de moyens. Manque de moyens qui se retrouvent aussi dans les préoccupations des enseignants. Ceux du collège Saint-Exupéry de Condom dans le Gers sont appelés à la grève, ce mardi, pour dénoncer la suppression d’une classe de 5ème qui va faire grimper les effectifs à 30 élèves par classe. “Ça nous paraît énorme pour pouvoir faire réussir tous les élèves“, déplore Philippe Goirand, professeur d’EPS.

Source FRANCE BLEU.

La photo d’un enfant qui réconforte son nouvel ami autiste devient virale…

Une photo de deux garçons du primaire se tenant la main lors de la première journée d’école est devenue virale pour les bonnes raisons, à Wichita, dans l’État du Kansas.

La photo d'un enfant qui réconforte son nouvel ami autiste devient virale

La rentrée scolaire peut être source de stress pour un enfant. Ce peut l’être encore plus pour un enfant autiste. Pour le petit Connor, c’en était trop. Le garçon de huit ans s’est retrouvé isolé dans un coin, les larmes aux yeux, visiblement submergé par toute l’action autour de lui dans la cour d’école.

Le petit Christian n’est pas resté insensible à la situation et s’est rendu auprès de Connor. En lui tenant la main, il est parvenu à calmer son nouvel ami et à le convaincre d’entrer dans l’école.

Les mères des deux enfants ont été attendries par le geste de profonde bonté. Elles ne sont pas les seules puisque la photo des deux jeunes se tenant la main est devenue virale sur les réseaux sociaux.

«Tous les jours, je crains que quelqu’un rie de Connor parce qu’il ne parle pas correctement, qu’il ne reste pas en place, qu’il saute dans tous les sens ou qu’il se frappe dans les mains», admet sa mère April Crites.

Christian n’a jamais tenu compte des différences de Connor. Tout ce qu’il a aperçu, c’est un garçon qui avait besoin de soutien.

«Il a été gentil avec moi. C’était ma première journée à l’école et je me suis mis à pleurer. Il m’a alors aidé et j’étais heureux», explique Connor.

Pour les mères, la leçon est simple : «peu importe la couleur, le genre ou le handicap, soyez simplement gentils, ouvrez votre cœur. C’est ce dont notre monde a besoin», souligne Mme Crites.

«Un seul geste de bonté peut changer la vie de quelqu’un, peut changer le monde, enchaîne Courtney Moore, la mère de Christian. C’est vraiment tout ce que ça prend.»

Source TVA NOUVELLES.

Autisme : un potentiel lien avec des niveaux élevés d’œstrogènes chez la femme enceinte…

“Cette nouvelle découverte appuie l’idée que l’augmentation des hormones stéroïdes sexuelles prénatales est l’une des causes possibles de l’autisme”.

"Cette nouvelle découverte appuie l'idée que l'augmentation des hormones stéroïdes sexuelles prénatales est l'une des causes possibles de l'autisme".

Un taux élevé d’hormones pendant la grossesse pourrait être lié à la naissance d’enfants autistes, suggère une étude anglo-danoise. Ces résultats s’avèrent similaires à une précédente recherche réalisée en 2015 sur le lien entre autisme et hormones sexuelles mâles.

En France, les troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent environ 700.000 personnes, dont 100.000 âgées de moins de 20 ans, estime l‘Inserm. Bien que ces troubles neuro-développementaux soient en grande partie génétiques, les scientifiques continuent d’explorer des pistes afin de déterminer les autres causes éventuelles de TSA.

C’est précisément l’objectif d’une équipe de chercheurs de l’université de Cambridge (Angleterre) et du Statens Serum Institut (Copenhague, Danemark), qui publie une nouvelle étude dans le journal Molecular Psychiatry.

En 2015, ces mêmes chercheurs avaient réalisé des travaux montrant que les androgènes, hormones stéroïdiennes qui favorisent le développement sexuel des mâles, étaient plus élevés au stade foetal chez les enfants qui ont développé de l’autisme à la naissance.

Pour cette nouvelle étude, les scientifiques ont réitéré leur expérience, mais en étudiant cette fois la présence d’oestrogènes, hormones naturellement sécrétées par les ovaires.

L’origine de ces taux élevés d’hormones reste à déterminer

Leurs recherches ont porté sur l’analyse du liquide amniotique de 98 femmes enceintes dont l’enfant à naître était autiste, tout en les comparant à 177 autres grossesses qui ont donné naissance à des enfants non autistes. L’objectif était d’évaluer les niveaux de quatre types d’oestrogènes (oestriol prénatal, œstradiol, œstrone et sulfate d’œstrone).

Au fil des recherches, les auteurs de l’étude ont constaté que le lien entre taux élevés d’œstrogènes avant la naissance et probabilité d’autisme était encore plus important que celui des taux élevés d’androgènes observés dans l’étude réalisée en 2015.

“Cette nouvelle donnée appuie l’idée que l’augmentation des hormones stéroïdes sexuelles prénatales est l’une des causes possibles de l’autisme. La génétique en est une autre et ces hormones interagissent probablement avec des facteurs génétiques qui affectent le développement du cerveau fœtal”, explique le professeur Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de recherche sur l’autisme de l’Université de Cambridge et auteur principal de l’étude.

Les recherches n’ont toutefois pas pu déterminer si ces taux élevés d’hormones provenaient de la femme enceinte, du foetus ou encore du placenta. “La prochaine étape devrait consister à étudier toutes ces sources éventuelles et la manière dont elles interagissent pendant la grossesse”, précise Alex Tsompanidis, doctorant à l’université de Cambridge qui a participé à l’étude.

Source LA DEPÊCHE.

Des séances d’initiation au sauvetage sportif pour les jeunes en situation de handicap…

L’association de sauvetage et d’éducation à la sécurité du Cotentin (Ases) vient d’être agréée pour initier des jeunes non-valides au sauvetage sportif.

Il est encore rare de voir des clubs sportifs proposer des activités mixtes entre valides et personnes en situation de handicap.

Des séances d'initiation au sauvetage sportif pour les jeunes en situation de handicap. Né en Australie, le sauvetage sportif s'inspire des missions de sauvetage de manière ludique.

Tourlaville, Cherbourg-en-Cotentin, France

Cela faisait un certain temps que le club de sauvetage du Cotentin cherchait à rendre ses activités plus inclusives, quand les membres sont tombés sur une initiative australienne. “Starfish Nipper” permet à des jeunes en situation de handicap de découvrir le sauvetage sportif : une manière ludique de s’initier au sauvetage. Pour le trésorier de l’association, David Pichon, il s’agissait de faire connaître son sport mais aussi le milieu marin “à des jeunes qui n’ont pas forcément l’habitude d’y évoluer.” L’Ases Cotentin vient d’obtenir l’agrément, c’est le premier club en France à proposer cette mixité.

A l’occasion de la première séance vendredi à Collignon, la météo en a rebuté plus d’un. Mais une douzaine de jeunes membres ont bravé le vent et les nuages pour participer aux activités. Richard, 24 ans, est autiste. surtout grand amateur d’activités sportives. “On a surfé, on a nagé, on a appris à sauver quelqu’un en retournant la planche… C’est cette sensation sportive qui me plaît”, confie-t-il en sortant de l’eau, avant d’ajouter : “mélanger neurotypiques [les personnes qui ne sont pas autistes, ndlr] et personnes handicapées, ça permet aussi de créer plus de lien et de solidarité“.

Pour continuer sur sa lancée et attirer du monde, le club compte organiser très vite de nouvelles séances.

Source FRANCE BLEU.

Une vaste étude dément une nouvelle fois le lien entre vaccin et autisme…

Une étude publiée en 1998 dans une grande revue scientifique avait semé le doute.

Elle a été retirée depuis.

Une vaste étude dément une nouvelle fois le lien entre vaccin et autisme

C’est peut-être le point final de l’une des manipulations scientifiques ayant eu le plus de retentissement sur la santé publique ces dernières années. En 1998, une étude menée sur 12 enfants, publiée dans la prestigieuse revue The Lancet, suggérait l’existence d’un lien entre le vaccin ROR (rougeole, oreillons, rubéole) et l’autisme. Depuis, une dizaine d’études bien plus solides ont été réalisées. Aucune n’a confirmé cette hypothèse. En 2010, sous la pression de la communauté scientifique, The Lancet a d’ailleurs fini par retirer l’article. Pourtant, il est encore régulièrement brandi par les anti-vaccins.

Une étude de grande ampleur publiée cette semaine dans la revue Annals of Internal Medicine lui tord une nouvelle fois le cou et confirme que le ROR ne déclenche pas l’autisme. Les auteurs, quatre universitaires danois, ont passé en revue les dossiers médicaux de 650.000 enfants nés au Danemark entre 1999 et 2010. Au cours de cette période, 6500 enfants ont développé des troubles du spectre autistique. Les chercheurs ont alors comparé le nombre d’enfants autistes parmi les vaccinés et les non-vaccinés (au Danemark, la vaccination n’est pas obligatoire) et n’ont trouvé aucune différence.

«Un désaveu total»

Comment expliquer qu’une petite étude britannique publiée il y a vingt ans ait encore une telle répercussion aujourd’hui? «Ses auteurs ont été très habiles, la publication a été faite dans les règles de l’art, estime Françoise Salvadori, maître de conférences en immunologie à Dijon et coauteure de Antivax, la résistance aux vaccins du XVIIIe siècle à nos jours  (Éd. Vendémiaire). Ce qu’il faut savoir, c’est que cette étude n’avait absolument pas pour objet de faire le lien entre le vaccin ROR et l’autisme. Ils ont décrit un nouveau syndrome, l’entérocolite autistique, et ce n’est qu’en conclusion qu’ils ont suggéré cette hypothèse.»

Les auteurs, dont le chef de file était Andrew Wakefield, un chirurgien digestif, ne se sont toutefois pas embarrassés de telles précautions une fois l’étude publiée. «Wakefield s’est empressé d’organiser des conférences de presse où il annonçait clairement l’existence de ce lien», raconte Françoise Salvadori. Mais le médecin n’était pas tout blanc dans l’affaire. En 2011, une enquête réalisée par Brian Deer, un journaliste britannique au Sunday Times, a révélé que des données avaient été trafiquées et que le scientifique avait un intérêt personnel dans l’affaire. «Non seulement il a été rémunéré par un cabinet d’avocats mandaté par des familles d’enfants autistes pour faire un recours contre le fabricant du vaccin, mais il avait aussi constitué une société dans le but de commercialiser des tests diagnostic», rapporte Françoise Salvadori.

Le soutien de Donald Trump

L’année précédant ces révélations, The Lancet avait décidé de retirer l’étude, douze ans après sa publication. «C’est un acte très rare, un désaveu total de la part de la communauté scientifique», commente l’immunologiste. Mais alors que l’étude avait bénéficié d’une forte couverture médiatique au moment de sa publication – le plus souvent favorable à la thèse de Wakefield -, l’annonce de la rétraction n’a été que faiblement relayée par les médias. Par la suite, Andrew Wakefield, répudié par ses pairs, privé de l’exercice de la médecine au Royaume-Uni, a émigré aux États-Unis où il a obtenu le soutien de Donald Trump en personne!

Malgré cette marche arrière, le mal était fait. «Au Royaume-Uni, l’affaire a eu un retentissement immédiat», souligne Françoise Salvadori. Dans les années qui ont suivi la publication, la couverture vaccinale a considérablement chuté en Angleterre, jusqu’à 50 % dans certains quartiers de Londres, avant de remonter dix ans plus tard.

En France, ce n’est que récemment que cette affaire a fait parler d’elle. «L’information a été diffusée de façon souterraine dans les milieux opposés à la vaccination, notamment sur les blogs et les réseaux sociaux, explique Jocelyn Raude, chercheur en psychologie sociale à l’École des hautes études en santé publique. Cette controverse a pénétré les représentations collectives sur les vaccins, mais pas autant que celle sur la présence d’aluminium qui est, elle, franco-française.»

De son côté, Andrew Wakefield continue de défendre sa théorie. En 2016, il a réalisé un film (Vaxxed) que l’eurodéputée Michèle Rivasi a tenté de faire diffuser au Parlement européen en 2017. «Malgré le poids des preuves scientifiques, il y aura toujours des gens qui estiment qu’il n’y a pas de fumée sans feu. Cette fraude a encore de beaux jours devant elle», déplore Françoise Salvadori.

Source LE FIGARO.