En Berry, des parents d’enfants autistes veulent créer un collectif pour se faire entendre…

En France, on estime que 600 000 personnes sont autistes.

Dans l’Indre et le Cher, certains parents veulent se regrouper pour fonder un collectif et faire entendre leur colère.

Pas assez de structures, pas assez de moyens, encore trop de mépris : les difficultés sont nombreuses.

Malgré plusieurs plans, la prise en charge des enfants autistes est encore loin d'être parfaite en France

Châteauroux, France

Un sentiment d’abandon. Voilà ce qui unit ces mères de famille dont les enfants sont autistes. Elles sont plusieurs dans l’Indre et le Cher à vouloir se regrouper pour fonder une association ou un collectif. Elles en appellent à tous les parents d’enfants autistes. Le but : multiplier les actions, rencontrer des députés berrichons pour faire entendre leur colère face aux nombreuses difficultés traversées. C’est un appel à l’aide qui est lancé. “On a 40 ans de retard en France. C’est la galère. Si un enfant est né autiste, il restera autiste. Mais on peut réduire les symptômes avec une bonne prise en charge, avec un dépistage précoce”, explique Johanna Pion, maman d’un petit garçon autiste de quatre ans.

Pas assez de structures et pas assez de places

L’autisme était grande cause nationale en 2012 en France. Pourtant, certains comportements sont toujours d’actualité. “Beaucoup de parents se sont isolés, parce que certains médecins se sont permis de leur dire pendant des années que tout était de leur faute. Il faut arrêter de culpabiliser comme ça”, dénonce Emilie Chagnon, elle-même maman d’un garçon autiste de six ans. “Il y a des pédiatres et des pédopsychiatres dans la France d’avant”, confirme Johanna Pion.

Les problèmes sont partout les mêmes en France. Des structures d’accueil qui ne sont pas assez nombreuses. Un personnel qui fait de son mieux mais qui n’a pas assez de moyens. “Ils font un travail extraordinaire. Eux-mêmes sont tristes de ne pas pouvoir faire plus”, explique Emilie Chagnon. La problématique est encore plus forte dans l’Indre et le Cher, deux départements ruraux. “On est dans un désert médical. Pour avoir un rendez-vous avec un orthophoniste, il faut attendre deux ans et demi dans le Cher. Or, on sait que c’est essentiel pour le développement des enfants autistes”, prévient Emilie Chagnon.

“C’est le parcours des épuisements. Dans les villes, il n’y a plus trop de médecins et certains n’ont plus envie.”

Des parents qui se sentent abandonnés

Toutes ces mères d’enfants autistes témoignent d’un sentiment d’abandon. Certaines ont été obligées d’arrêter de travailler. “On n’a pas arrêté de travailler par plaisir. Nos amis nous tournent le dos, le corps médical ne nous comprend pas. On n’a plus de vie sociale”, explique Johanna Pion. Le regard des autres est parfois dur à encaisser. “Certaines écoles refusent encore les enfants autistes, ce qui est pourtant interdit. Et ça met en difficulté et en péril les enfants parce qu’une personne autiste qui n’est pas en sociabilisation va avoir des difficultés plus tard”, regrette Emilie Chagnon.

Et puis il y a la lenteur administrative. “Quand vous avez besoin d’un harnais car votre fils se détache en voiture, il faut faire une demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Le temps que la demande soit traitée et acceptée, il peut se passer au moins quatre mois voire huit mois parfois”, s’insurge Johanna Pion.

Source FRANCE BLEU.

Pourquoi 7 000 Français en situation de handicap sont accueillis en Belgique ?

Plus de 7 000 Français en situation de handicap sont accueillis en Belgique.

Le gouvernement français souhaite limiter cet afflux.

Plus de 7 000 Français en situation de handicap sont accueillis en Belgique.

Hector, jeune Français polyhandicapé de 10 ans et demi, est scolarisé à Tournai, commune belge à une vingtaine de kilomètres de la métropole lilloise, où habitent ses parents. Le matin, un taxi vient le chercher à 7 h 50, et le ramène à 16 h.

Comme plus d’un millier d’enfants sans place en institut médico éducatif (IME) en France, il est scolarisé dans une école d’enseignement spécialisé, qui accueille des enfants avec tous types de handicaps. Dans sa classe, ils sont 8 enfants avec deux instituteurs et un plateau technique important.

Pour Christine, sa mère, la qualité de l’enseignement en Belgique vaut le choix difficile de scolariser son enfant à Tournai. Si on avait l’équivalent en France, on ne se poserait même pas la question de partir en Belgique. Les instituteurs sont formés pour faire classe aux enfants avec toutes leurs différences. Dans les IME français, il y a très peu de cours ou d’apprentissages éducatifs. En Belgique, les enfants font de beaux progrès, à leur rythme, ils sont considérés avec bienveillance.

Plus de 7 000 Français accueillis en Wallonie

Fin 2018, il y avait 1 436 enfants, adolescents et jeunes adultes accueillis dans des établissements wallons conventionnés par la France – sans compter les familles qui s’expatrient en Belgique pour se rapprocher de l’école de leur enfant. Tous viennent principalement des Hauts-de-France, du Grand Est et d’Île-de-France.

Au 31 décembre 2017, 6 109 personnes handicapées adultes étaient accompagnées par une structure wallonne car, en grande majorité, elles n’avaient pas trouvé de place en France. Il s’agit, pour près de la moitié, de personnes présentant une déficience intellectuelle, puis de personnes portant un handicap psychique (1 417) et ensuite des troubles du spectre autistique pour 800 personnes. Au-delà du manque de places en France, l’accompagnement en Belgique est jugé meilleur par de nombreuses familles.

Le gouvernement souhaite prévenir les départs en Belgique

Le gouvernement souhaite, depuis quelques années, ne laisser aucune personne sans solution en France et, in fine, prévenir les départs en Belgique. Les listes d’attente dans les établissements spécialisés en France peuvent être longues et les établissements de l’Hexagone privilégient l’arrivée de cas plus légers.

Une majorité des départs en Belgique est liée au […] refus des cas très lourds, problématiques, des personnes avec des troubles du comportement importants, note le rapport « Prévention des départs non souhaités en Belgique », commandé par le gouvernement. À part quelques idéalistes, comme l’association Le Silence des justes, présentée dans le film Hors normes, personne ne veut prendre les cas compliqués, abonde Isabelle Resplendino, présidente de l’Association pour les Français en situation de handicap en Belgique.

Un rapport sénatorial de 2016 estime le coût total pour la France de la prise en charge des personnes handicapées en Belgique à 400 millions d’euros – un montant qui a probablement augmenté depuis. Isabelle Resplendino avance le chiffre de 500 millions d’euros. Une grosse moitié vient des conseils départementaux, le reste est issu du budget de l’Assurance maladie – via le Centre national de soins à l’étranger (CNSE).

Les demandes pour partir en Belgique ne cessent d’augmenter

Les premiers placements financés par l’Assurance maladie remontent à 1954. La Belgique accueille depuis encore plus longtemps des Français en situation de handicap. Historiquement, la loi de séparation de l’Église et de l’État de 1905 a poussé de nombreuses congrégations religieuses, qui étaient alors les acteurs majoritaires de la prise en charge du handicap du nord de la France, à traverser la frontière, note le rapport du Sénat.

Côté français, les demandes pour partir en Belgique ne cessent d’augmenter. Je n’ai jamais eu autant de demandes pour des prises en charge en Belgique, explique Isabelle Resplendino. Récemment, la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) a rassemblé toutes les Maisons départementales des personnes handicapées des Hauts-de-France, d’Île-de-France et du Grand Est pour leur donner consigne de ne plus orienter en Belgique si une solution était disponible – même une mauvaise solution.

Selon elle, des familles d’Île-de-France se retrouvent avec des propositions de place dans le sud de la France, plus loin pour elles que la Belgique. Le bricolage en France est de plus en plus institutionnalisé, commente-t-elle.

Source OUEST FRANCE.

“Ça permet de souffler quelques heures” : la “pause des aidants” inaugure ses locaux à Guéret…

Les Creusois qui s’occupent d’un parent malade ou d’un enfant handicapé peuvent désormais confier leurs proches à la “pause des aidants” pendant une demi-journée, le temps de faire des courses ou de se reposer.

Vous pouvez contacter la "pause des aidants" de Guéret au 05 55 41 46 40.

C’est le genre d’endroit dont Chantal aurait rêvé, il y a quelques années, quand elle s’occupait nuit et jour de sa sœur handicapée et de son beau-père âgé. La “pause des aidants”, service du centre communal d’action sociale (CCAS) de Guéret, inaugure jeudi 6 février de nouveaux locaux rue de Paris.

Ces nouveaux murs permettent au service de se développer et de proposer une nouveauté pour soutenir les “aidants”, ces personnes qui prennent soin d’un parent ou enfant malade, âgé ou handicapé. Elles sont entre huit et onze millions en France. A Guéret, elles peuvent désormais confier leurs proches à la “pause des aidants” pendant une demi-journée, le temps de se reposer et de vaquer à leurs occupations. Chantal, désormais bénévole, témoigne :

Quand j’étais aidante, c’était 24h/24, 7j/7. Je ne sortais plus de chez moi, il n’y avait personne pour m’aider. Grâce à la “pause des aidants”, on peut laisser les personnes en sécurité le temps d’aller chez le coiffeur ou de faire les magasins. Quelques heures de détente font du bien, sinon on y laisse vraiment des plumes.

La "pause des aidants" propose également des ateliers ouverts aux aidants, aux aidés et aux seniors. - Radio France

Des aidants épuisés

“C’était une demande des aidants, ils sont souvent épuisés de s’occuper de quelqu’un. Là, ils peuvent souffler et avoir un peu de répit sans se soucier de laisser leurs proches seuls à la maison”, explique Marie-Christine Guyonnet, directrice du CCAS de Guéret. Ce service ne sera pas gratuit et disponible uniquement sur rendez-vous.

La particularité et la richesse, selon Marie-Christine Guyonnet, est que les personnes âgées ou handicapées seront prises en charge par des salariés (une coordinatrice et un travailleur social) mais aussi une dizaine de bénévoles, eux-mêmes aidants.

La “pause des aidants” ne se limitera pas à cet accueil. Ce sera également un lieu ouvert à tous, aidants, aidés et seniors. Des cours de gymnastique, une chorale et des ateliers notamment de loisirs créatifs seront régulièrement organisés. La salle dispose également d’un vélo spécial qui permet de faire de l’activité physique et cognitive.

  • La pause des aidants (5 rue de Paris à Guéret) est ouverte de 8h à 12h et de 13h30 à 17h, du lundi au vendredi. Infos au 05 55 41 46 40 ou lapausedesaidants23@orange.fr

Source FRANCE BLEU.

La natation, source de bienfaits pour les enfants autistes…

Pour les enfants atteints d’autisme, apprendre à nager présente un intérêt majeur.

Ce sport les aide à développer leurs capacités sensori-motrices et leurs compétences de communication et de socialisation.

Adam (7 ans) et son maître-nageur, Jacky Guillot, lors de la séance de natation organisée au centre aquatique de Neuilly-sur-Seine (Hauts-de-Seine).

Dans le bassin ludique de la piscine de Neuilly-sur-Seine (Hauts-de-Seine), un duo retient l’attention. Un jeune garçon enjambe, agile, une série de barrières en mousse sur un tapis flottant. Ces obstacles avalés, il grimpe, tout aussi véloce, sur un mur d’escalade rembourré. Parvenu au sommet… plouf ! Le voici qui se jette à l’eau, visiblement ravi. Le maître-nageur ne le quitte pas des yeux.

S’agit-il d’exercer, avec ces obstacles, les habiletés motrices de l’enfant ? Pas du tout. Pour Adam, 7 ans, ce jeu est une récompense. Car il vient d’accomplir un mini-exploit. Il a obéi à cette consigne : s’allonger dans l’eau tout en tenant un tapis de natation.

Adam est atteint d’une forme d’autisme non verbal. Scolarisé en classe de CP avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) privée, l’enfant ne parle donc pas. Comme la plupart des enfants autistes, il éprouve de grandes difficultés à communiquer avec son entourage. Il manifeste une extrême sensibilité sensorielle à son environnement. Il lui est aussi très difficile de fixer son attention sur une tâche précise. Dès lors, on mesure le défi que constitue l’apprentissage de la natation, pour lui comme pour le maître-nageur, Jacky Guillot.

Une panoplie d’outils

Apprendre à nager à ces enfants, très tôt, est pourtant un enjeu vital. La plupart d’entre eux adorent l’eau. Ce n’est pas sans danger : « La noyade est la première cause de mortalité chez les enfants autistes. Selon une étude américaine, ils ont 160 fois plus de risques de se noyer que les autres enfants », explique l’association Ikigaï. Créée en 2016, cette association de parents s’est donné pour mission d’accompagner l’inclusion des enfants avec autisme (ou un autre trouble neuro-développemental), à l’école et dans les activités de sport ou de loisirs.

A cette fin, elle propose une panoplie d’outils et de services. Parmi eux, une série de dix cours particuliers de natation, supervisés par une accompagnatrice rémunérée par l’association. Au centre aquatique de Neuilly, cet après-midi de janvier, deux enfants en bénéficiaient, pour une séance de trente minutes chacun : Adam et Massyl.

Les premières fois qu’Adam a suivi ces cours, il partait en courant dès qu’on le sollicitait. « Il était dans l’évitement. Maintenant, il a établi un bon contact avec Jacky », se réjouit Stéphanie Gruet-Masson, cofondatrice d’Ikigaï. L’enfant fuit le regard d’autrui, son regard est tourné vers le ciel ou passe à travers vous. Pour autant, on le sent très sensible à son environnement. Mais le jeune garçon est très dispersé, ses capacités d’attention sont réduites. « La séance doit être très structurée pour qu’il comprenne la consigne et se concentre. Nos phrases doivent être simples, utiliser le même vocabulaire », explique Elise Collignon, l’accompagnatrice qui supervise la séance. Elle-même est la maman d’un enfant autiste.

Des progrès sensibles

Surtout, Elise fait appel à des supports visuels. Elle présente à Adam des pictogrammes dessinant la consigne, collés par des Velcro sur une planche de natation. Taper des pieds dans l’eau ; s’allonger sur l’eau dans la position du nageur ; souffler hors de l’eau en lançant un ballon dans un panier ; rechercher avec les pieds des anneaux placés au fond du bassin… A chaque consigne, l’enfant réalise ou amorce le geste demandé. Il doit répéter les mouvements trois fois, validant chaque action à l’aide d’un jeton. « C’est super, le félicite Elise. Tu peux aller sur le mur d’escalade ! » Et Adam de filer.

« Pour nous, ce jeu est un renforçateur : il motive l’enfant à agir selon la consigne », explique Stéphanie. Adam a déjà suivi près de dix séances de natation. Ses progrès sont sensibles. Il va sans doute bénéficier de cours supplémentaires. « Il est bien plus tranquille et posé qu’avant », constate son père.

« Cette expérience avec les enfants autistes donne du sens à mon travail. Je me sens utile. » Jacky Guillot, maître-nageur.

« L’intérêt du sport pour les enfants avec autisme est majeur », écrit l’association Ikigaï. Avant d’énumérer la longue liste de ses bienfaits : il améliore le tonus musculaire, l’endurance, l’équilibre, la coordination, la perception du corps dans l’espace, la motricité fine, la qualité du sommeil, les capacités d’attention et la concentration. Il diminue les manifestations d’hypersensibilité sensorielle, le stress et l’anxiété, l’hyperactivité, l’agressivité, l’autostimulation, les comportements obsessionnels et compulsifs ou inappropriés. Il exerce l’autonomie, le respect des règles, les interactions sociales et les émotions. Et il renforce l’image positive de soi.

« C’est entre l’enseignement et le jeu »

Massyl, 8 ans, est lui aussi atteint d’une forme d’autisme non verbal. Lui aussi est scolarisé avec l’aide d’une AVS privée, lui aussi adore l’eau. Mais il n’a pas besoin de mur d’escalade pour se motiver. Etre dans l’eau lui suffit : il tourne sur lui-même, joue à prendre de l’eau dans sa bouche et à la recracher… ou à l’avaler. « C’est interdit ! », lui rappelle sa mère par un signe, les deux index croisés. Très investie, elle utilise un langage des signes adapté à l’autisme, le Makaton.

Pour Massyl, les pictogrammes sont inutiles. La « guidance physique » que réalise sa mère, présente dans l’eau, est efficace : elle se saisit des pieds de l’enfant et les guide dans un mouvement de battement. Tout près, Jacky rectifie le geste s’il le faut. « Avec chaque enfant, il faut trouver le bon canal pour expliquer le geste, commente Elise. L’idée, pour Massyl, est d’estomper la guidance maternelle pour qu’il devienne autonome. » L’enfant parvient déjà à faire trois brasses tout seul.

« Ces cours aident beaucoup Massyl dans son autonomie, le respect des consignes, le sommeil et l’anxiété, observe sa mère. Et Jacky est vraiment top ! » Le maître-nageur a suivi une demi-journée de sensibilisation à l’autisme proposée par l’association Ikigaï. « Cette expérience avec les enfants autistes donne du sens à mon travail, je me sens utile », témoigne Jacky, qui a déjà travaillé avec des enfants et des adultes handicapés. « Cela m’a toujours plu. C’est entre l’enseignement et le jeu. Il faut s’adapter en permanence à l’enfant, trouver les méthodes les plus simples et efficaces. »

Depuis juin 2019, cette intervention est expérimentée à la piscine de Neuilly grâce aux fonds issus du mécénat que reçoit l’association, tel le Fonds Autosphère. « L’idée est d’étendre ce dispositif en Ile-de-France, puis sur tout le territoire », explique Agnès Cossolini, cofondatrice d’Ikigaï.

L’association vient de postuler aux prix de la fondation La France s’engage, créée en 2014 par François Hollande. « Ici, les enfants reçoivent des cours de natation particuliers. Mais le but, à terme, est qu’ils rejoignent de petits groupes de natation », conclut Agnès Cossolini. Une belle façon de promouvoir, au quotidien, une société inclusive.

Source LE MONDE.

Des adultes handicapés de la Mayenne transférés en EHPAD ?…

Dans les prochains mois à Laval, des personnes handicapés vieillissantes devront quitter leur foyer d’accueil médicalisé pour deux EHPAD en raison de travaux d’agrandissement.

Les familles n’ont été prévenues que début janvier.

Nicole, mère d’un adulte handicapé est très inquiète.

Des adultes handicapés de la Mayenne transférés en EHPAD ? . Handicap (illustration)

Des familles mises devant le fait accompli. Le 16 janvier dernier, au foyer d’accueil médicalisé L’Étape, avenue Général Patton à Laval, une réunion d’information a été organisée par l’Adapei 53 (une association parentale financée par le conseil départemental notamment). Réunion au cours de laquelle, il a été annoncé aux familles des résidents, des personnes handicapés vieillissantes, que des travaux de rénovation allaient commencer dans l’année pour accueillir davantage de personnes autistes. Conséquence : une vingtaine d’adultes doivent quitter L’Étape dans les mois à venir, le temps des travaux. Le mois de juin a été évoqué.

L’inquiétude est donc grandissante parmi les proches des personnes handicapées qui n’ont que quelques mois pour s’organiser. Lors de cette même réunion, l’Adapei 53 leur a expliqué que les résidents seront accueillis dans deux EHPAD de Laval : celui du Rocher-Fleury et Jeanne-Jugan, et sans la garantie d’avoir du personnel compétent pour s’occuper des adultes handicapés. Nicole est la mère de Jean-Christophe, 55 ans, handicapé physique et mental. “Mon fils a besoin d’un soutien pour les actes élémentaires de la vie, mais il a aussi besoin d’être stimulé pour les activités du quotidien. Il faut des encadrants qui connaissent le problème, qu’ils puissent s’occuper de lui et lui donner des centres d’intérêts” explique la mère de famille. Un EHPAD n’est donc a priori pas préparé pour s’occuper des adultes handicapés.

“Ce ne sont pas des pions que l’on déplace”

Nicole dénonce aussi le calendrier de cette annonce. Pourquoi un délai aussi court ? Pourquoi l’Adapei 53 n’a-t-elle pas prévenu avant de ce transfert alors que les travaux sont prévus depuis plusieurs mois d’après Nicole. “Il n’y a pas eu d’anticipation” dénonce-t-elle. D’autant que l’Adapei Nord-Ouest Mayenne est elle au courant de ces travaux depuis le mois d’avril 2019. “Nous avons aussi été pris de court” répond Martine Évrard, la présidente de l’Adapei 53. “J’ai été élue fin juin 2019 et Sébastien Baudet [le directeur de l’Adapei, ndlr] est arrivé en décembre. Les réelles informations sur le projet dont nous parlons aujourd’hui, nous les avons connu le 7 janvier, donc on ne pouvait pas anticiper un certain nombre de chose” poursuit-elle.Un calendrier flou et très serré donc. Une réunion entre l’Adapei 53 et l’hôpital de Laval qui gère les deux EHPAD aura lieu dans 10 jours.

Source FRANCE BLEU.

La maman d’un enfant autiste accuse une accompagnante d’une école d’Aix de maltraitance…

La mère du jeune Ilyes, 7 ans porte plainte contre l’accompagnante de son enfant à l’école Jules Isaac à Aix-en-Provence.

Un autre enfant de la classe dit que son camarade a été suspendu à un porte manteau pour le punir.

L'école Jules Isaac à Aix-en-Provence

C’est une affaire qui bouleverse des parents de l’école primaire et maternelle Jules Isaac à Aix-en-Provence. La maman d’un petit garçon atteint d’autisme porte plainte pour maltraitance. Elle soupçonne l’AESH (accompagnante des élèves en situation de handicap) de violences morales et physiques sur Ilyes. Âgé de 7 ans, ce petit garçon est atteint d’autisme, mais peut rester scolarisé dans un école tout à fait classique.

Avant les vacances de Noël, Ilyes aurait été suspendu à un porte manteau par cette AESH parce qu’il aurait levé la main sur elle. La scène a été rapportée par un camarade de classe à sa mère. “Est-ce que ça mérite un châtiment pareil, s’interroge Ikram Siari, la maman d’Ilyés. C’est pas un animal. C’est un enfant atteint d’handicap qui a toute sa place dans la société. J’en dors pas. J’ai essayé d’établir le dialogue avec l’école, mais j’étais face à des murs“.

Des soupçons de violences verbales et physiques

L’assistante dément formellement ces accusations et envisage elle aussi de porter plainte. Mais une de ses collègues dit avoir signalé d’autres faits de violences sur Ilyes : “Il y a eu violences verbales et physique, assure Isabelle. Des violences verbales comme tous les jours : “tu es méchant”.  Et des violences physiques comme quand on relève la tête de l’enfant en le maintenant par le front“. En arrêt maladie, Isabelle affirme que son signalement n’a pas été pris au sérieux. « Ces enfants ne sont pas comme les autres, dit-elle. Mais comme les autres, ils sont des enfants ».

Le rectorat d’Aix-Marseille appelle à la plus grande prudence face à ces accusations. Les rapports entre la famille d’Ilyes seraient tendus avec la direction de l’école contre laquelle la maman aurait déjà porté plainte.  L’assistante soupçonnée de violences et sa directrice n’ont pas répondu à nos sollicitations. Aujourd’hui, Ilyes a une nouvelle AESH et une enquête interne est ouverte.

Des SMS envoyés à la maman d'Yliès par la mère d'un camarade de classe - Aucun(e)

Source FRANCE BLEU.

 

Autisme. Une application « simple » pour aider à le détecter…

À Lyon, la start-up Sibius a créé une appli pour tablette, simple et peu onéreuse, permettant de dépister précocement l’autisme.

À partir du moment où les parents commencent à s’inquiéter s’écoule une « période d’errance et d’incertitude » de quatre ans en moyenne en Europe avant que le diagnostic soit posé.

La jeune société lyonnaise Sibius a présenté ce jeudi 28 novembre une application « simple », destiné aux professionnels, pour aider à détecter l’autisme et potentiellement d’autres troubles neurocognitifs de manière précoce et peu coûteuse, une innovation dans le domaine de la santé qu’elle espère commercialiser en 2022.

« Actuellement, il n’existe pas de marqueur objectif et simple pour mesurer le fonctionnement neurocognitif en pratique médicale courante, comme peut le faire un thermomètre pour la fièvre, le tensiomètre pour l’hypertension », explique la startup.

« Longue période d’errance et d’incertitude »

À partir du moment où les parents commencent à s’inquiéter, s’écoule une « longue période d’errance et d’incertitude » de quatre ans en moyenne en Europe avant que le diagnostic soit posé, a souligné jeudi devant la presse le fondateur Guillaume Bézie.

Depuis une dizaine d’années, les chercheurs ont montré que l’analyse des mouvements des yeux permettait de détecter certains troubles neurocognitifs. Mais le matériel nécessaire est très coûteux et hors de portée des médecins de famille.

L’application de Sibius s’appuie sur les travaux d’une équipe de l’Institut des sciences cognitives Marc Jeannerod (Université Lyon 1/CNRS), qui ont fait cette semaine l’objet d’une publication dans la revue scientifique de référence Nature.

Les chercheurs lyonnais y ont démontré une « parfaite corrélation » entre les mouvements de l’œil et ceux du doigt qui « explore » une image.

Une image floue sur une tablette

Le jeune patient se voit ainsi présenter sur une tablette une image floue dont les composantes deviennent nettes lorsque le doigt passe dessus. Il reproduit ainsi le trajet qui correspond à celui qu’il fait naturellement avec ses yeux, selon les chercheurs.

Les mouvements du doigt sont captés par la tablette et analysés par les logiciels d’intelligence artificielle de Sibius.

Dans le cas de l’enfant autiste, celui-ci évitera les visages pour se concentrer sur d’autres éléments de la photo, explique Guillaume Bézie.

Cette technologie, couplée avec d’autres logiciels et référentiels d’analyse, devrait permettre de détecter d’autres pathologies neurologiques comme la maladie d’Alzheimer, les troubles DYS ou les commotions cérébrales.

L’utilisation de cette technologique par les médecins – notamment par les orthophonistes qui sont souvent les premiers consultés en cas de retard de développement – devrait être facturée par Sibius de 20 à 30 euros par examen, a précisé Guillaume Bézie.

Sibius, qui emploie à ce stade trois personnes, cherche encore 1,7 million d’euros pour développer son produit, qu’elle espère en partie lever auprès de Bpifrance en sa qualité d’entreprise « deeptech » (à la technologie découlant directement de la recherche fondamentale).

La société est accompagnée par Pulsalys, l’incubateur qui aide les chercheurs lyonnais à passer du stade du laboratoire à celui de l’entreprise.

Source OUEST FRANCE.

Autisme : pourquoi le biais psychanalytique français a fait beaucoup de mal à la recherche…et aux parents…

L’autisme est l’objet de préjugés et d’une ignorance toujours vivaces, entretenus par des années de psychanalyse et une méconnaissance importante de cette maladie mystérieuse.

Mais ce mystère s’éclaircit.

Que sait-on, aujourd’hui, des causes de l’autisme et de ses formes ?

Autisme : pourquoi le biais psychanalytique français a fait beaucoup de mal à la recherche...et aux parents

 

Guy-André Pelouze : L’autisme a été décrit pour la première fois par Léo Kanner, un psychiatre autrichien en 1943. Après sa description minutieuse, L. Kanner ajoute: « Dans tout le groupe, il n’y avait qu’un petit nombre de père et de mère aimants. Pour la plupart, les parents, grands-parents et collatéraux sont des personnes hautement préoccupés par des abstractions scientifiques, littéraires ou artistiques et limitées dans leur intérêt authentiquement populaire.

Même quelques uns des mariages les plus heureux ne furent rien moins que tièdes et une affaire formelle. Trois mariages furent de sombres échecs. La question se pose de savoir dans quelle mesure ce fait a contribué à la condition des enfants » (https://www.cairn.info/revue-journal-de-la-psychanalyse-de-l-enfant-2011-2-page-5.htm#no3) .

Il ne savait pas que cette affirmation, qu’il regretta semble-t-il par la suite, était en fait déjà la reconnaissance de l’importance de la génétique dans ce trouble du développement. Les difficultés de communication sociale des parents d’enfants autistes ont été par la suite bien établies (https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/1878924). Ce n’est donc pas leur « faute » mais bien un trouble constitutionnel.

Les études de jumeaux ont confirmé une héritabilité d’environ 80%. En 1979 (https://link.springer.com/article/10.1007/BF01531287) l’autisme est reconnu comme un trouble du développement et non comme la conséquence psychopathologique d’un environnement psychique et relationnel.

Dès lors les pays anglo-saxons vont développer des programmes de recherche importants au sujet de l’autisme alors que nous sommes longtemps restés figés dans l’approche psychopathologique ou pire dans l’idéologie politique la plus dépassée. En 2012, ce psychanalyste n’hésite pas à caricaturer l’irruption de la science dans le jardin de la psychanalyse:  “Ce déguisement de modernité est une des stratégies destinées à imposer un courant de pensée dont l’intérêt est en réalité d’ordre économique et idéologique”.

Plus loin il brouille les cartes: “ En revanche, ne pas reculer devant le réel du sujet dans sa dimension de langage est ce qui caractérise la position de la psychanalyse. De cette éthique se déduit un traitement différent de l’autisme et, avec lui, de la culpabilité des parents. Voilà le véritable enjeu, une éthique gouvernée par une idéologie de la rentabilité, ou celle qui consiste à faire face au réel d’une clinique du parlêtre” (https://www.cairn.info/revue-psychanalyse-2012-2-page-51.htm) .

Pendant ce temps loin des gourous l’effort de recherche porte ses fruits. L’autisme révèle un certain nombre de caractéristiques fondamentales. Récemment, Simon Baron Cohen, probablement un des plus grands neurobiologistes actuels, spécialiste de l’autisme a donné une définition tout à fait pertinente et conforme aux dernières données de la science :

“L’autisme est un ensemble de conditions neurodéveloppementales hétérogènes, caractérisées par des difficultés précoces de communication sociale et par un comportement et des intérêts inhabituellement limités et répétitifs. La prévalence mondiale dans la population est d’environ 1%.

L’autisme affecte plus d’hommes que de femmes et la comorbidité est fréquente (> 70% ont des troubles concomitants). Les personnes atteintes d’autisme ont des profils cognitifs atypiques, tels qu’une altération de la cognition et de la perception sociale, un dysfonctionnement exécutif et un traitement atypique de la perception et de l’information. Ces profils sont étayés par un développement neural atypique au niveau des systèmes. La génétique joue un rôle clé dans l’étiologie de l’autisme, conjointement avec les facteurs environnementaux précoces du développement. Les mutations rares à grand effet et les variants communs à faible effet contribuent au risque.” (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24074734).

Il faut lire et relire cette définition pour se rendre compte de la complexité et du défi médical que représente ce trouble.

Oui, l’autisme est mieux compris et surtout, s’agissant d’un trouble du développement cérébral sa prise en charge précoce afin de favoriser les outils cognitifs de communication sociale donne des résultats.

On a longtemps culpabilisé les parents, en surestimant le facteur environnemental, en expliquant que les vaccins provoquaient l’autisme, etc. On a aussi réduit l’autisme à Asperger. Quels ont été les erreurs commises dans le passé concernant le diagnostic de cette maladie et comment peut-on les corriger ?

C’est un peu toujours la même histoire, en sciences une théorie se base sur des faits expérimentaux. Elle est par définition falsifiable. L’histoire de l’autisme a été marquée par deux catastrophes intellectuelles, toutes deux étrangères au rationalisme scientifique et à la falsifiabilité poppérienne. La première a été d’envisager une explication globalisante non pas à partir de faits expérimentaux mais à partir d’un système de pensée, la psychanalyse, qui avait la prétention d’expliquer le fait psychique a priori et par le haut.

Un système de pensée qui visait à comprendre et traiter l’autisme en étudiant l’interaction des éléments conscients et inconscients et en introduisant des peurs et des conflits refoulés dans l’esprit conscient au moyen de techniques telles que l’interprétation des rêves et la libre association. Le plus étonnant c’est que devant les résultats inexistants de la psychanalyse dans l’autisme infantile, l’évaluation critique ait été aussi biaisée et tardive. De nombreux psychanalystes considèrent toujours que l’autisme n’est pas un trouble neuro-développemental avec un degré élevé d’héritabilité génétique.

Ils persistent à définir l’autisme comme une maladie psychique générée, entretenue par un environnement familial perturbé. En particulier par des problèmes dans les relations de l’enfant avec sa mère. Pour eux la prosodie du discours maternel joue un rôle important dans le développement de l’autisme. Des considérations aussi définitives que: “l’autiste souffre de quelque chose de très simple, sa mère n’a pas pu transmettre le sentiment que sa naissance lui était un cadeau” ont créé les conditions d’un drame familial iatrogène surajouté au trouble neurodéveloppemental de l’enfant.

Ensuite l’autisme a été pris en otage par des fraudeurs, ce fut l’épisode de Wakefield et le prétendu lien entre autisme et vaccination. Aucun des faits publiés par Wakefield n’a pu être reproduit ni contrôlé et l’opinion de la communauté scientifique est très majoritairement qu’il s’est agi d’une fraude. Mais ce n’était pas une fraude banale. Elle a joué sur des peurs complexes dans les sociétés développées où la question du risque de maladie infectieuse est appréhendée au niveau collectif et le risque de complication de la vaccination préventive au niveau individuel. En même temps, dans certains pays le caractère obligatoire des vaccinations a engendré une opposition irréductible qui a confondu la remise en cause de l’obligation avec la remise en cause de la validité scientifique des vaccins.

C’est donc un sujet très lourd et il faut vite tourner ces deux pages pour regarder l’avenir qui est totalement dépendant de la recherche scientifique. Il se trouve que s’agissant des fonctions les plus complexes du cerveau nous étions jusqu’à il y a peu extrêmement démunis en matière de méthodes et de techniques d’investigation. Les études d’association pangénomique, l’IRM cérébrale notamment fonctionnelle, le dosage de certains marqueurs ont transformé notre vision de l’autisme.

A chaque débat ou rapport sur la maladie, les controverses sont vives entre différentes professions. Pourquoi est-ce si difficile de se mettre d’accord sur ce qu’est l’autisme, sur ses origines et la manière de le soigner ?

La plus grande avancée dans la compréhension de l’autisme est sans conteste l’analyse génomique combinée au modèle empathie/systémisation. De quoi s’agit-il? Les sujets masculins ont entre deux et trois fois plus de probabilité de présenter une forme d’autisme par rapport aux sujets de sexe féminin. Ce fait qui est bien corroboré par les analyses épidémiologiques a des conséquences dans la compréhension de l’autisme.

Le cerveau est en effet un organe sexué. Le déterminisme génétique de cette différenciation sexuelle est lié principalement au chromosome Y et à l’imprégnation hormonale testostéronémique de la période fœtale et post natale. Ce dimorphisme sexuel du cerveau humain a des bases anatomiques et fonctionnelles. Les différences sont nombreuses et complexes. Il y a en particulier le fait que le cerveau féminin présente un fonctionnement beaucoup plus efficace dans la communication et l’empathie, un état mental décrit comme une empathie cognitive et affective qui conduit entre autres à facilement reconnaître l’état mental d’autrui.

Le cerveau masculin est plus tourné vers la systématisation ce qui conduit à analyser ou construire des systèmes basés sur des règles. Cette différenciation est le produit de pressions évolutionnistes qui ont spécialisé différentes fonctions physiologiques chez la femme et chez l’homme.

Dans ce contexte, le cerveau de l’enfant autiste apparaît comme un cerveau hyper mâle, c’est-à-dire présentant des caractéristiques fonctionnelles qui privilégient la systématisation au détriment des fonctions de communication. Des arguments génétiques comme l’analyse pangénomique de plus de 600 000 personnes, l’imprégnation testostéronémique prénatale viennent à l’appui de cette théorie. Bien évidemment ces caractéristiques sont largement distribuées à la fois chez les femmes et chez les hommes ce qui interdit tout déterminisme strict. Plus de 1000 gènes sont impliqués dans cette architecture et ces aspects du fonctionnement cérébral. En revanche il s’agit bien d’un outil de compréhension et ensuite d’intervention pour traiter l’autisme à l’avenir (https://www.pnas.org/content/pnas/115/48/12152.full.pdf) .

Venons en à votre question sur la manière de soigner. Il ne s’agit pas ici de détailler la prise en charge psychologique de l’autisme. Il me semble que la principale qualité des soignants qui s’occupent d’un enfant ayant des troubles du développement cérébral c’est bien évidemment de s’assurer que le diagnostic a été correctement conduit et qu’il n’est pas par exemple nécessaire de refaire une étape diagnostique dans le parcours de cet enfant.

C’est un signe d’humilité car s’agissant de ces troubles complexes dont fait partie l’autisme, les connaissances sont en pleine évolution, ce qui n’est pas un argument en faveur du relativisme mais au contraire pour la mise à jour régulière de notre approche diagnostique et thérapeutique.  Ensuite il y a effectivement la question des résultats. Il faut avoir le recul critique suffisant pour remettre en cause l’approche thérapeutique si les résultats sont médiocres voire si la situation s’aggrave. Dans ce contexte il ne faut pas attendre des années avant de se livrer à cette approche critique.

Alors se mettre d’accord est-il possible ? Je considère qu’il ne faut pas céder à cette tentation car cela voudrait dire qu’il existe une vérité sur l’autisme, que cette vérité est établie et que les différents intervenants n’ont plus qu’à s’y conformer. Ce n’est pas le cas même si certaines “explications” peuvent être écartées comme celle de la psychanalyse à propos de la responsabilité des parents .

L’autisme est pour l’enfant un trouble du développement relationnel qui a différent degrés de gravité et entraîne différents niveaux de souffrance. Il est essentiel avant tout de ne pas lui nuire et donc de respecter cet enfant dans sa différence sans l’exclure, ni du jeu familial, ni de l’école, ni d’aucune activité. L’empathie demeure au centre du soin. Quand la technique guérit le temps de l’empathie est court, et fort heureusement le patient retrouve sa liberté et la vie normale. Quand la technique ne guérit pas, ou lentement ou si peu, l’empathie est notre chemin commun avec le patient. Il est difficile.

Pour autant l’enfant autiste a des parents. Ce sont eux qui ont porté les changements de la prise en charge en France. Malgré ces changements timides ils éprouvent du désarroi, de l’inquiétude qui doivent être respectés car ils reflètent l’incertitude devant un trouble du développement cérébral dont on ne sait déterminer le devenir. Une différence profonde, complexe aux conséquences difficilement prévisibles sans parler des comorbidités.

J’ose à peine prononcer le mot de bienveillance tant il est dévalué par un usage abusif. Mais c’est bien cela, il nous faut soignants, relations et proches faire preuve d’une immense bienveillance pour les parents d’enfant autiste. Ils ont besoin de ce soutien pour aller sans arrêt et mille fois encore vers leur enfant afin de tisser des liens, d’atténuer, de réduire le trouble neurodéveloppemental par cette relation.

Source ATLANTICO.

Rennes. Des réactions après un témoignage : « l’autisme n’est pas synonyme de violence »…

Un habitant de Rennes a fait part de son expérience, après avoir vécu plus de vingt ans avec son ex-épouse autiste, sans s’en apercevoir.

Des lecteurs témoignent à leur tour, pour nuancer ses propos.

Une classe pour les enfants atteints d’autisme, dans une école de Saint-Brevin (Loire-Atlantique).

Un retraité rennais, âgé de 68 ans, raconte les difficultés qu’il a dû affronter avec son ex-épouse, atteinte d’autisme. Ce n’est que tard, après avoir quitté son domicile et divorcé, qu’il a découvert le mal dont elle souffrait. Plusieurs lecteurs réagissent à son témoignage, d’abord pour rappeler que l’autisme n’est pas une maladie « mais un trouble envahissant du développement. » D’autres désignent l’autisme comme « une déficience, un handicap ». D’ailleurs, l’autisme est reconnu comme un handicap en France depuis 1996.

« C’est cliniquement faux »

Le papa d’un enfant, un fils Asperger (autiste de haut niveau), s’étonne que ce témoignage fasse de la violence un des traits de l’autisme. « C’est cliniquement faux, tient-il à préciser. Les traits de caractère de son épouse n’ont rien à voir avec ce handicap particulier. L’amalgame me semble pour le moins malheureux. »

L’autisme est un trouble de la petite enfance qui se développe et perdure jusqu’à l’âge adulte. 8 000 enfants autistes naissent chaque année. Pendant longtemps, la psychanalyse a été la seule discipline à s’intéresser aux troubles autistiques. Les recherches récentes apportent un nouvel éclairage, en montrant l’existence de prédispositions génétiques chez certaines personnes autistes.

« La France a 40 ans de retard »

« La France a 40 ans de retard concernant la prise en charge de l’autisme, regrette Olivia Cattan, présidente de SOS autisme France. Même si l’information s’est améliorée, tout cela reste bien insuffisant. Le regard n’a pas beaucoup évolué et nous, familles, nous nous battons chaque jour contre « l’autismophobie », afin d’éclairer de plein feux les discriminations qui touchent les personnes autistes en France. »

Source OUEST FRANCE.

À Dijon, l’école Trémouille accueille la première Unité d’enseignement élémentaire autisme…

La première Unité d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) a ouvert à l’école Trémouille à Dijon.

Elle accueille depuis la rentrée huit élèves atteints de trouble du spectre de l’autisme.

C’est la seule classe de toute l’académie de Dijon. Visite aux côtés de la rectrice Nathalie Albert-Moretti.

La première Unité d'enseignement élémentaire autisme (UEEA) accueille 8 élèves depuis la rentrée à l'école Trémouille à Dijon.

C’est la première Unité d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) et elle a ouvert depuis la rentrée à l’école Trémouille à Dijon. Elle accueille huit enfants, âgés de 6 à 8 ans, atteints de trouble du spectre de l’autisme. Une ouverture qui s’inscrit dans le projet de Stratégie Nationale Autisme (2018-2022) avec le troisième Plan Autisme, qui prévoit la création de 45 unités comme celle-ci partout en France.

L'unité d'enseignement élémentaire autisme (UEEA) est ouverte depuis la rentrée à l'école Trémouille à Dijon. - Radio France

Une unité au cœur de l’école

Les enfants sont accueillis chaque matin en groupe dans la grande salle pédagogique. Ils s’y retrouvent pour un premier temps collectif, celui de la transition de la maison à l’école, avant d’être séparés pour le travail en individuel. Quatre professionnels les accompagnent au quotidien.

Alternance entre temps collectif et individuel

Pour adapter le travail aux enfants, la classe est partagée. Quatre élèves partent dans la salle à l’étage pour les activités sensorielles avec des jeux de construction ou de transvasement. Les autres restent avec Christelle Girard, enseignante spécialisée chargée des apprentissages de base comme la lecture ou les maths. “L’objectif comme pour les autres élèves c’est d’atteindre l’autonomie et la socialisation.”  

Et cela grâce à des temps d’inclusion, avec d’autres élèves, “ça a commencé avec des inclusions au gymnase pour du sport mais il y en aura aussi à la cantine ou en récréation” poursuit l’enseignante spécialisée.

Comment les élèves sont-ils orientés vers cette unité ?

Il faut que le diagnostic des troubles de l’autisme soit posé, qu’ils soit reconnu par la Maison départementale des personnes handicapées. Ensuite une commission examine chaque fin d’année les profils des élèves, une commission avec des membres de la MDPH, de l’Agence régionale de santé, du CESAD de l’Acodège et des membres de l’Éducation nationale comme Sylvie Salle, elle est inspectrice pour l’adaptation et la scolarisation des élèves en situation de handicap. “Ce sont des élèves avec de lourds handicaps qui sont par exemple non verbaux et pour lesquels une autre scolarité ne serait pas efficace.”

Des soins apportés aussi à l’école

Mais il ne faut pas oublierl’aspect médical de cette unité car si les enfants sont scolarisés ici à plein temps, ils suivent aussi des soins qui sont parfois dispensés dans la salle d’activité avec des professionnels qui viennent sur place ou parfois c’est un taxi qui vient les chercher et qui les ramènent à l’école. Un équilibre à trouver pour des enfants qui n’avaient, jusque-là, jamais connu l’école à temps plein mais un dispositif plein de promesses pour Christelle Girard, “on est sur le chemin de l’autonomie et je trouve que c’est très intéressant.”

Source FRANCE BLEU.