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TÉMOIGNAGE. Christiane est la maman d’un jeune autiste : « C’est une bataille permanente »…

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Mère d’un jeune homme autiste à Cherbourg, Christiane est satisfaite de l’heure silencieuse en place dans les grandes surfaces.

Un premier pas dans une société « en retard ».

Tristan, le fils de Christiane, souffre d'autisme.

 

C’est un premier pas dans la reconnaissance pour laquelle Christiane se bat depuis tant d’années pour son fils Tristan, âgé aujourd’hui de 27 ans, et souffrant d’un autisme lourd.

« C’est une excellente initiative, le début de l’acceptation de la différence. On accorde une importance aux personnes autistes, en reconnaissant le fait qu’ils ont le droit d’être là », estime cette Cherbourgeoise, au sujet de l’heure silencieuse mise en place dans le magasin Carrefour du centre commercial des Eleis à Cherbourg (Manche) en ce début d’année 2022.

Tous les jours de 16 heures à 17 heures, y compris le samedi, la luminosité est baissée, la musique, les annonces micro et la radio coupées. Les appareils de nettoyage sont également laissés au placard durant ce laps de temps.

C’est une goutte d’eau dans la mer, mais cette heure silencieuse lui rendra les courses plus agréables, ce sera un peu moins perturbant.

Un blocage psychologique au départ

Les premiers symptômes se sont manifestés chez Tristan vers 2 ans et demi, après le départ de son père. « Au départ, les médecins évoquaient un blocage psychologique, il parlait peu. L’autisme a été détecté vers 12 ans. »

Aujourd’hui, Tristan souffre de sévères troubles du langage, avec des difficultés pour s’exprimer.

Il ne peut pas vivre sans aide et est incapable de sortir seul.

Interne dans un foyer occupationnel d’accueil dans la Hague (il rentre chaque week-end au domicile familial), Tristan ne perçoit pas le monde de la même manière que le commun des mortels.

Il a une ouïe très développée. Il entend tout, les bruits viennent de partout. Il voit tout aussi. Quand un truc change dans une pièce, celui ne lui échappe pas.

« Et puis il est très ponctuel », souffle Christiane, à qui il a l’habitude de « parler très fort en répétant plusieurs fois le même mot ». « Quand il était jeune, je voulais qu’il parle. Maintenant, il m’arrive d’avoir envie que Tristan se taise. »

1 à 2 % de la population mondiale touchée

Selon l’Institut Pasteur, 1 à 2% de la population pourrait être atteinte de troubles du spectre autistique (TSA). « Ces troubles se manifestent tôt dans la vie de l’enfant, avant l’âge de 36 mois, et peuvent avoir des conséquences sévères sur leur intégration sociale et scolaire. Les symptômes de l’autisme étant très variables d’un individu à l’autre, on parle de spectre autistique plutôt que d’autisme afin de prendre en compte leur hétérogénéité. », souligne l’Institut. Les garçons sont plus souvent concernés par ce diagnostic, « dans une fréquence 4 à 8 fois supérieure à celle observée chez les filles ». De plus, « la probabilité d’avoir un enfant avec TSA est 10 à 20 fois plus élevée dans les familles où les parents ont déjà eu un enfant autiste ».

« Deux grands critères » sont diagnostiqués : « Celui des déficits de la communication et des interactions sociales et celui des comportements et des intérêts ou activités restreintes ou stéréotypées ».

Décrit pour la première fois au début des années 1940 par deux psychiatres, comme le rappelle l’Institut Pasteur, l’autisme est lié à de multiples symptômes. Un patient peut ainsi souffrir de « champs d’activités / d’intérêts restreints », des « difficultés à s’intégrer socialement » avec une « préférence pour la solitude », un « évitement du contact visuel », une « difficulté à comprendre/déceler les sentiments d’autrui », une « tendance à répéter des syllabes, mots ou expressions stéréotypées », des « comportements répétitifs » ou encore une « difficulté à s’adapter aux changements de routine ».

Plusieurs facteurs sont associés aux troubles de l’autisme. Outre « la prise de certains médicaments pendant la grossesse » et « certaines infections virales », comme facteurs environnementaux, « la plus grande contribution est génétique ». « Plus de 200 gènes ont déjà été associés aux TSA et de nouveaux gènes sont identifiés régulièrement », relève l’Institut Pasteur.

Ce dernier note, par ailleurs, qu’il n’existe pour l’instant aucun traitement médicamenteux permettant de soigner l’autisme. « La prise en charge des TSA est uniquement symptomatique et passe actuellement par des stratégies thérapeutiques non médicamenteuses personnalisées. » Citons notamment la rééducation orthophonique, la psychoéducation ou encore la rééducation psychomotrice. De nombreux essais thérapeutiques sont actuellement menés.

Véritable « calendrier ambulant », le jeune homme qui « n’aime pas le bruit » possède une mémoire impressionnante. Encore plus quand il s’agit de musique, qui le passionne énormément. « Cela l’apaise », sourit sa mère.

« Une bataille permanente »

Tristan, suivi notamment par des éducateurs qui se « donnent pleinement », un psychiatre, une aide à domicile ou encore une infirmière, peut également devenir agressif lorsqu’il perd ses repères ou qu’il y a trop de bruit.

En faisant les courses par exemple, les gens un peu trop bruyants comme les enfants qui crient peuvent le perturber.

Une agressivité qui a déjà fait terriblement peur à Christiane, le jour où Tristan s’en est pris physiquement à elle et son conjoint. « Il a fallu plusieurs mois avant qu’il puisse revenir. »

Du propre aveu de cette dernière, être parent d’un enfant atteint d’un tel handicap est « une bataille permanente ».

Il faut se battre pour tout, que ce soit pour obtenir un logement décent, pour son parcours scolaire ou pour qu’il puisse avoir des soins convenables.

Pointé du doigt sur la plage

Récemment, Christiane avait par exemple pris l’initiative de faire venir des professionnels pour former l’équipe d’un foyer occupationnel d’accueil à la prise en charge d’adultes autistes.

Avec d’autres parents d’enfants autistes, j’avais aussi débarqué au conseil départemental pour obtenir des places supplémentaires dans un IME. Dans les hôpitaux, le personnel est déjà tellement débordé que je me demande comment ils peuvent trouver le temps de s’occuper d’un patient autiste.

Mais le pire de tout, le « plus désagréable », c’est le regard des autres. « Être fixé quand on sort, c’est ce qui blesse le plus. On vit dans une société qui a un retard au niveau du handicap. D’une manière générale, il y a clairement un manque de considération et de tolérance. Beaucoup de gens n’ont pas d’empathie. » Un voisin de plage pointant du doigt Tristan pour qu’il s’éloigne, agrémenté d’un petit « pschitt » sortant de sa bouche par exemple.

Des séances dédiées au cinéma ?

Christiane l’affirme : le handicap endurcit.

J’ai aménagé ma vie autour du handicap de Tristan. Mes quatre autres enfants en font les frais. Je n’arrête pas de me demander ce que deviendrait Tristan si je n’étais plus là. J’ai développé un instinct de surprotection.

Si elle se satisfait de la mise en place de l’heure silencieuse, à Carrefour comme dans de nombreuses autres grandes surfaces, Christiane aimerait voir d’autres initiatives de ce style se développer. « Lorsque je vais au cinéma avec Tristan, il est gênant pour les autres spectateurs car il parle toujours avec moi. Ce serait une bonne idée, je pense, d’aménager une séance dédiée aux personnes handicapées. Idem à la piscine, où il existe déjà d’ailleurs des créneaux pour le public scolaire. »

Le parcours du combattant ne fait que commencer.

Source ACTU.FR

Autisme. Face au manque d’IME spécialisés en troubles autistiques sévères, des établissements tirent la sonnette d’alarme…

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L’institut médico-éducatif (IME) l’Éveil à Cormontreuil lance un appel à l’aide à l’ARS Grand Est, suite à l’accueil d’un petit autiste souffrant de troubles sévères.

L’organisme manque de structures adaptées et de moyens humains pour le prendre en charge comme il le doit.

Certains enfants aux troubles autistiques sévères ne sont pris en charge dans aucune structure marnaise faute de places, d'après plusieurs IME.

Tout a été décidé très vite par le juge des enfants début avril 2021. Après un incident où le petit Amine, alors âgé de 10 ans, s’est mis en danger lorsqu’il logeait chez sa mère, il a été décidé de le placer dans un organisme spécialisé près de Reims.

Le petit garçon souffre de troubles autistiques sévères et peut en cas de frustrations se montrer violent envers lui-même ou envers les autres. Allant même, une fois, jusqu’à se jeter par la fenêtre du premier étage.

Un enfant de 10 ans dans un service psychiatrique destiné aux adultes

Avant son placement, il a dû faire un passage en psychiatrie adulte. Ce qui désole Josselin Parenté et François Le Bœuf les responsables de l’association et de l’IME l’Éveil, où le petit garçon est désormais pris en charge.

Tout deux comprennent tout à fait pourquoi la Justice a dirigé Amine vers leur établissement, plus adapté qu’un service consacré aux adultes. Mais ils déplorent le manque de réaction de l’ARS à qui ils demandent de l’aide depuis plus d’un an, pour améliorer les structures et les rendre plus adaptées aux cas d’autismes sévères comme celui-ci.

Le seul établissement marnais ayant une section adaptée est l’IME des Papillons Blancs en Champagne. Dans cette section spécialisée en troubles autistiques, l’organisme peut recevoir 20 enfants encadrés par des personnels formés pour les accompagner au mieux. Une vingtaine d’autres enfants sont sur liste d’attente et espèrent pouvoir être pris en charge dans l’établissement. Il était donc impossible pour Amine d’y être placé.

En 24 heures, nous avons dû repenser et restructurer tout notre espace !

Josselin Parenté-Responsable de l’IME l’Éveil

Mais voilà, son arrivée à l’IME l’Éveil n’a pas été simple. « En 24 heures, nous avons dû repenser et restructurer tout notre espace. Comme Amine ne peut pas être placé à un étage, car cela représente un danger pour sa propre sécurité, il ne peut pas dormir dans les dortoirs. Nous avons donc réaménagé en urgence une chambre de l’infirmerie au rez-de-chaussée pour qu’il puisse y dormir. Nous avons dû condamner des fenêtres, doubler les murs, pour le protéger, transformer un espace de travail commun en espace individuel, adapter la cuisine pédagogique en lieu de prise de repas individuel et mettre en place des clôtures pour sécuriser la cour de récréation pendant ses sorties. »

Les changements ont été faits, d’après les responsables de l’IME, très rapidement. « Ils se sont améliorés avec le temps, en un an, nous avons bien sûr réfléchis à accueillir de manière optimale Amine. Mais notre structure n’est pas adaptée, elle manque d’espaces particuliers. Et nos manques se situent également au niveau du personnel qui n’est pas nécessairement formé pour s’occuper de lui comme il le faudrait. Par ailleurs, nos salariés, à force de se prendre des coups de sa part font marcher leur droit de retrait. Ce qui est logique ! Ils voient qu’aucune solution ne nous est apportée par les autorités compétentes, et ils ne sont pas devenus éducateurs pour ça ». 

« Nous avons donc des intérimaires qui changent régulièrement et qui ne savent pas s’occuper d’enfants atteints de tels troubles. Ils finissent eux aussi par être dépassés. Ce petit garçon a besoin d’un cadre extrêmement régulier. Contrairement aux autres enfants, il lui faut deux éducateurs par jour, de 7 à 14 heures et de 14 à 21 heures. Il lui faut des habitudes, des personnes précises. Aujourd’hui, un an après son arrivée, ce n’est plus le cas. »

Pas d’amélioration de l’état d’Amine

De plus, le week-end, l’établissement doit confier le petit garçon à sa mère aidée par des éducateurs extérieurs, ce qui provoque une rupture dans le suivi d’Amine qui perd ses repères. « Son psychiatre, qui est d’ailleurs celui de l’IME, ne constate pas d’amélioration de son état, ce qui ne nous surprend pas, puisqu’il n’est pas encadré comme il le devrait. Nous faisons de notre mieux, mais nous ne pouvons pas faire plus. C’est pour cette raison que nous avons contacté à nombreuses reprises l’ARS Grand Est, qui mis à part une petite somme d’argent à l’arrivée d’Amine, ne nous apporte pas de solution et ignore totalement les problématiques que nous rencontrons ici. »

Les responsables de l’IME de l’Éveil ont pu compter sur celui des Papillons Blancs en Champagne, Stéphane Fisse, qui a prêté certains de ses éducateurs spécialisés pour qu’ils puissent prendre en charge le petit garçon et les a conseillés sur les structures à mettre en place.

Quatre à cinq nouveaux cas d’autisme sévères qui sont détectés par an dans la Marne

Stéphane Fisse-Responsable de l’IME des Papillons Blancs en Champagne

Pour ce dernier, il y a un réel manque de structures adaptées dans la Marne. « Chaque année, en moyenne, nous avons quatre à cinq nouveaux cas d’autisme sévères qui sont détectés et que nous ne pouvons pas prendre en charge dans notre département. Il faut un local particulier avec de l’espace, des structures spécialisées qui accueillent les enfants 24 heures sur 24 et sept jours sur sept. Car, passé 16 heures, l’enfant n’est pas moins handicapé et les parents plus aptes à le prendre en charge. 

Ce qu’il nous faut, c’est une vraie structure avec des espaces de vies pensés pour des enfants qui ne peuvent parfois pas être au contact des autres et des personnels formés aux différentes singularités qu’impliquent les troubles autistiques sévères. Avec un vrai suivi médical. Sachant que nos établissements sont des instituts éducatifs en premier lieu et ne disposent donc pas de suivis médicaux nécessaires aux troubles sévères. À l’heure actuelle, il n’existe aucun établissement de la sorte dans le département et il serait important que cela change ! »

Une problématique nationale

Une problématique loin d’être réservée au seul département de la Marne. « C’est un problème majeur qui concerne l’ensemble du pays, confirme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France. Il n’y a plus de créations de nouveaux IME pour les enfants depuis 2013, et aujourd’hui les temps d’attente oscillent entre 3 et 5 ans. C’est un problème que l’on a depuis 10 ans, on réclame des moyens mais on n’est pas entendu. On nous parle d’école inclusive, mais l’école n’a pas les moyens de prendre en charge ces enfants, il faudrait des investissements beaucoup plus importants de la part des pouvoirs publics.

De plus, dans ce cas, il y a aussi le problème des agréments. Très peu de structures possèdent les agréments pour pouvoir prendre en charge les cas d’autisme les plus sévères. »

En attendant, les deux IME marnais que nous avons interrogés tirent donc une nouvelle fois la sonnette d’alarme concernant ces cas sévères d’autisme et parlent même de « maltraitance des usagers » concernant la prise en charge actuelle de certains enfants, puisque les structures ne sont plus adaptées. Ils estiment ne pas leur apporter l’aide qu’ils doivent normalement donner.

Après un courrier à Arnaud Robinet, maire (Horizons) de Reims, un autre à Emmanuel et Brigitte Macron l’an dernier, les établissements comptent recontacter le président de la République fraîchement réélu pour lui demander de l’aide.

Source FR3.

Autisme. Un handicap qui a des conséquences sur toute une famille…

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À La Ferté-Gaucher, Stéphanie, mère de trois enfants, a vu sa vie être bouleversée par le handicap de sa dernière et unique fille, Lucie, trois ans, atteinte d’autisme.

Stéphanie veut sensibiliser sur l'autisme, dont est atteint sa fille.

 

Lucie, trois ans, a été diagnostiquée autiste fin novembre 2021. Même si elle s’en doutait depuis ses 18 mois, cette annonce a été vécue « comme un tsunami » par sa mère Stéphanie Meesemaecker. Pourtant, des signes avant-coureurs étaient déjà remarquables dès ces premiers mois : « Elle avait des intérêts restreints et des routines, ne jouait à aucun jeu, ni avec les autres enfants. Elle avait des gros troubles sensoriels : bouchait ses oreilles, roulait des yeux et n’aime pas être touchée… », raconte Stéphanie.

Une incompréhension et un jugement permanent

Alors que la plupart des enfants de son âge sont entrés en première classe de maternelle en septembre, Lucie reste auprès de sa mère, tous les jours. Secrétaire, Stéphanie a donc été contrainte de quitter son travail. Son mari essaie aussi de l’épauler en télétravaillant souvent depuis leur domicile.

Malgré la compréhension de simples consignes par leur fille, les parents de Lucie sont, de leur côté, inquiets par leur propre ignorance de ses troubles et regards. Encore aujourd’hui, elle ne communique qu’avec son corps. « Les regards des autres sur le handicap invisible de leur sœur sont aussi difficiles à vivre pour mes deux fils. » Ses frères ont déjà du mal à la comprendre : elle ne leur parle pas.

Lucie a donc commencé la méthode Makaton, une approche multimodale qui superpose plusieurs canaux de communication (parole, signes empruntés à la Langue des Signes Française, pictogrammes et langage écrit).

Une inclusion difficile

La jeune fille est aussi suivie trois fois par semaine par une éducatrice, une psychomotricienne et une psychologue du centre d’action médico-social précoce (CAMSP). Ce centre la suivra jusqu’à ses six ans. Une réunion de préparation à l’inclusion dans une école publique aura lieu mi-avril et cette psychologue sera présente. La future maîtresse et le médecin de l’éducation nationale aussi.

Ce 14 janvier, Éric Zemmour estimait qu’« il faut des établissements spécialisés pour la scolarisation des enfants handicapés, sauf pour les gens légèrement handicapés, évidemment. » La mère de Lucie estime que le candidat à la présidentielle n’a pas tort. En effet, celui-ci a décrit des « cas, réels, plus nombreux qu’on ne le dit, où c’est une souffrance pour ces enfants, et a ajouté, je ne veux pas que l’obsession de l’inclusion nous prive et nous conduise à négliger la nécessité d’établissements spécialisés. » Totalement concernée par ces propos, Stéphanie dénonce, comme le candidat, le « manque réel d’associations et de structures. »

Manque de structures

Malgré deux adolescents de 16 et 12 ans, et leur fille de trois ans, le pouvoir d’achat n’est pas un problème pour la famille fertoise, qui bénéficie de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

Si l’autisme est reconnu, notamment par sa journée mondiale de sensibilisation, qui a lieu ce 2 avril, Stéphanie estime qu’on en parle trop peu alors « qu’un enfant sur cent en est touché dès la naissance », rappelle-t-elle. La mère de famille souhaite changer le regard des gens sur ce handicap invisible, notamment par des groupes de paroles et de sensibilisation. Actuellement, seul Facebook lui permet de partager sa vie et celle de sa fille.

Elle décrit aussi le calvaire administratif et un manque d’organismes : « Il y en a beaucoup et les délais sont très longs pour avoir une place dans un institut médico-éducatif (IME) et dans un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD). Il faut attendre des années. » Cela inquiète la Fertoise même si, pour l’instant, sa fille reste prise en charge par le CAMSP jusqu’à ses six ans.

Habitante de La Ferté-Gaucher, elle aimerait qu’il y ait plus de pôles autisme d’unités d’enseignement en maternelle (UEMA). Si sa fille n’a pas les capacités pour être acceptée dans une école classique, Stéphanie devra parcourir une heure de route jusqu’à Serris, où se trouve l’UEMA le plus proche.

Source ACTU.FR

Finistère : plus de 500 nouvelles places pour l’accueil des personnes handicapées…

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Le département du Finistère dévoile ce vendredi son plan en faveur du handicap.

Le président élu en juin dernier, Maël de Calan, en avait fait une priorité de son mandat.

Un plan en trois volets : la Maison départementale des personnes handicapées, un « choc de l’offre » et un soutien aux aidants. 

La Maison départementale des personnes handicapées du Finistère a réduit de sept à cinq mois ses délais de traitement des dossiers

 

C’était une priorité de son mandat. Le président du conseil départemental du Finistère, Maël de Calan, dévoile ce vendredi son plan pour le handicap. Jusqu’alors à la traîne pour l’accueil et le traitement des dossiers à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), le Finistère veut devenir un modèle et un laboratoire d’expérimentation. Ce plan présenté ce vendredi comporte trois volets : la MDPH, un « choc d’offre » et un soutien aux aidants.

De sept à cinq mois de délai

Lorsque Maël de Calan est arrivé aux affaires en juillet dernier, « le délai de traitement des dossiers à la MDPH était de sept mois en moyenne« , souligne Nathalie Carrot-Tanneau, vice-présidente du conseil départemental en charge du handicap. Aujourd’hui, nous sommes à cinq mois. Sachant que le délai légal est de quatre mois. Nous avons encore une petite marche à parcourir. » La MDPH est une sorte de « gare de triage », qui « permet de déterminer si vous avez droit à une compensation » liée à votre handicap, explique Delphine Bourdais, sa directrice. Chaque année, la MDPH traite 80.000 demandes, répond à 10.000 appels par mois et reçoit 80 personnes par jour. Aujourd’hui, 120 agents y travaillent.

Évaluations courtes

Pour réduire ces délais, le conseil départemental a renforcé les moyens : six infirmières ont été recrutées et trois instructeurs de dossiers. « Les process ont également été revus, poursuit Nathalie Carrot-Tanneau. Nous avons créé un pôle évaluations courtes. » Les demandes liées à la carte mobilité inclusion (CMI), autrement dit la carte de stationnement, et la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) sont « désormais évaluées en deux mois. » Ce qui permet « d’avoir du personnel qui peut basculer sur le service PCH (prestation de compensation du handicap), qui sont des dossiers plus longs à instruire puisqu’ils demandent une certaine technicité. »

« Choc de l’offre »

Le traitement de ces dossiers est la porte d’entrée avant de pouvoir accéder à des droits : une place en IME par exemple, les instituts médicaux éducatifs, ou en Foyer de vie. Des structures qui manquent de places. En 2021, il y avait dans le département 920 demandes d’hébergement en attente, et plus de 500 places en attentes pour les services d’accompagnement.

Le conseil départemental annonce donc la création de 542 places supplémentaires, pour créer un « choc de l’offre. » Pour avoir une place en IME, financés par l’Etat, il y a parfois six ans d’attente. Le département du Finistère va donc créer des places en Foyer de vie par exemple, qui accueillent les jeunes à partir de 20 ans, ce qui, mécaniquement, libèrera des places en IME. Montant de cet investissement : 12 millions d’euros par an.

Du répit pour les aidants

Enfin, un troisième volet de ce plan concerne les aidants, ces proches de personnes handicapées moteurs ou psychiques, dont il faut prendre soin tout au long de la vie. Or, comme le rappelle Delphine Bourdais, de la MDPH, « un aidant sur deux meurt avant l’aidé. » Ces proches ont besoin de souffler, de répit, ce qui n’est pas toujours simple. Jean-Claude Carn anime des groupes de parole pour ces personnes, à l’UNAFAM, l’Union nationale des familles et amis de personnes malades ou handicapées psychiques. Il explique : « On reçoit des familles qui parfois n’ont jamais pris une demi-journée de répit, parce qu’elles ont eu peur de s’absenter. Or, il faut se dire qu’il faut tenir dans le temps. On est pas dans un 1.000 mètres, on est dans un marathon, il va falloir s’inscrire dans la durée. »

Parmi les annonces du département du Finistère, un « chèque-répit » pour leur permettre de souffler, qui leur donne droit à un accueil temporaire des personnes en situation de handicap, ou encore un réseau de pair-aidant, pour développer l’entraide entre aidants.

Un site accessible

Pour en savoir plus sur la MDPH et les aides possibles, un tout nouveau site internet est mis en ligne ce vendredi. Il est désormais accessible, selon le conseil départemental, à plus de 90% des personnes en situation de handicap.

Source FRANCE BLEU.

Des associations dénoncent une « crise majeure » dans l’accompagnement médico-social du handicap. « Insatisfaction réelle » au terme du quinquennat d’Emmanuel Macron…

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Le Collectif handicaps milite pour une revalorisation salariale de professionnels épuisés par le Covid, et invite les candidats à la présidentielle à s’emparer du sujet.

Un aide à domicile accompagnant une personne handicapée, à Toulouse, le 29 avril 2020. (ADRIEN NOWAK / HANS LUCAS / AFP)

 

Une « crise majeure (…) qui pèse sur les personnes handicapées et leurs familles. » C’est en ces termes que le Collectif handicaps, qui regroupe 51 associations représentant les personnes handicapées et leurs proches, a décrit la situation des métiers du social et médico-social, mardi 1er février. Le collectif milite « pour une revalorisation salariale » dans un secteur qui peine à recruter et où 30 000 postes restent vacants. « En début de carrière, un éducateur spécialisé touche 1 380 euros par mois », a rappelé Véronique Davallet-Pin, mère de trois enfants dont un garçon de 20 ans polyhandicapé accueilli dans un institut médico-éducatif (IME) en Savoie.

Des syndicats du secteur médico-social ont justement lancé un appel à la mobilisation pour le 1er février partout en France. Parmi les revendications, une hausse des salaires et une amélioration des conditions de travail, rapporte par exemple France 3 Bourgogne-Franche-Comté.

« Une vague de démissions » dans le personnel

La crise sanitaire a renforcé la charge de travail qui pèse sur ces professionnels. « Avec le tsunami Covid et l’épuisement du personnel, il y a eu une vague de démissions. L’IME a fermé ses unités à tour de rôle, recruté des intérimaires qui ne sont pas formés », raconte cette mère, ajoutant que « l’inclusion est un très joli mot sur le papier mais encore faut-il y mettre le prix ».

Le président du Collectif Handicaps, Arnaud de Broca, a fait part d’une « insatisfaction réelle » au terme du quinquennat d’Emmanuel Macron. Il a dit sa « colère devant l’absence du [thème du] handicap dans la campagne présidentielle ». Le collectif invite donc les candidats à un « grand oral » sur le sujet les 3 et 15 mars, à un mois du premier tour.

Source FR3.

Paris: La mairie du 19e et l’ARS saisies au sujet de l’insalubrité d’un institut médico-éducatif…

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Ce mardi, un parent référent de l’IME Cerep-Phymentin a déposé des recours auprès la mairie du 19e arrondissement et de l’agence régionale de santé pour dénoncer l’insalubrité de l’établissement.

Paris: La mairie du 19e et l’ARS saisies au sujet de l'insalubrité d’un institut médico-éducatif...

 

  • Depuis 2018, l’Institut médico-éducatif Cerep-Phymentin subit des inondations et des fuites d’eau récurrentes. Situé dans le 19e arrondissement, l’établissement accueille 35 jeunes en situation de handicap.
  • Les interventions du bailleur, la Régie immobilière de la Ville de Paris (RIVP), ne semblent pas résoudre le problème. De nombreux travaux ont été faits mais les fuites reprennent constamment.
  • Pour faire bouger les choses, un parent d’élève a déposé des recours auprès de la mairie du 19e arrondissement et de l’agence régionale de santé, ce mardi.

« C’est l’équivalent d’une baignoire d’eau qui tombe chaque jour du plafond », lance une psychologue de l’Institut médico-éducatif (IME) en désignant une fuite. Depuis 2018, l’IME Cerep-Phymentin, situé rue Adolphe-Mille, dans le 19e arrondissement de Paris, subit des infiltrations et inondations répétitives. Pour faire bouger les choses, Anne Devillers, parent d’élève, a déposé des recours ce mardi auprès de la mairie d’arrondissement, de l’agence régionale de santé (ARS) et de la Maison départementale des personnes handicapées. Contraint à la fermeture à plusieurs reprises, l’établissement compte encore trois fuites actives. Il accueille 35 jeunes en situation de handicap, âgés de 12 à 20 ans.

La cheffede service de l’IME, Chrystele Bouix-Esnard, a déjà déposé plusieurs recours auprès de la mairie et de l’ARS. Désemparée face à l’absence de solutions, elle a sollicité l’aide d’Anne Devillers. « Souvent les parents d’élèves ont plus de poids dans ce genre de situation », explique cette dernière. Elle a d’abord ouvert une pétition en faveur de la « protection des jeunes en situation de handicap » de l’IME, qui a recueilli 444 signatures. Désormais, elle demande l’aide des institutions.

Les jeunes affectés par la situation

« Cette situation est anxiogène pour le public qu’on accueille », explique la cheffe de service. L’IME s’occupe de jeunes présentant une déficience intellectuelle, atteints de troubles neurologiques, génétiques ou psychiques. « Ils ont besoin d’un rituel, de repères. Ces ruptures de la prise en charge ont vraiment un effet sur eux », explique Armelle Cadoret, médecin directeur de l’IME. Ils sont aidés par les soignants pour travailler sur leurs angoisses et leur relation à l’autre. « Quand ils ne peuvent pas venir à l’IME, certains se sentent abandonnés, ajoute-t-elle. C’est compliqué si l’environnement qui est censé les aider contribue à renforcer leurs angoisses. »

Dans les couloirs, murs et plafonds sont abîmés par les fuites d'eau récurrentes.

Souvent, les fuites d’eau se traduisent par un goutte-à-goutte constant, notamment dans la salle polyvalente de l’établissement. « C’est la salle où ils font des exercices de relaxation, cela les déconcentre considérablement », explique le docteur. Des conditions particulièrement déstabilisantes. « Pour des patients souffrant de graves troubles psychologiques, par exemple, le bruit de la goutte d’eau va le perturber parce qu’il va penser qu’il est lui-même la goutte d’eau, qu’il est en train de se liquéfier », explique Armelle Cadoret. « Un jour, il y en a même une qui a pris peur et s’est enfuie en courant parce qu’elle a cru que c’était un monstre », plaisante une adolescente de l’IME au sujet des bruits de canalisation.

Un nouveau rapport d’expert attendu

« On est à deux doigts de déclarer une insalubrité », confie la chef de service de l’établissement. En trois ans, elle a échangé une centaine de mails à ce sujet avec la Régie immobilière de la Ville de Paris (RIVP) et la MAIF, son assureur. Plusieurs experts mandatés par la RIVP sont intervenus et l’établissement a été refait presque entièrement. « Pourtant les fuites finissent toujours par revenir, dénonce-t-elle. Les réparations ne sont pas pérennes. » L’adjointe au maire du 19e chargée de la réduction des risques, Séverine Guy, est venue constater ces fuites en décembre 2020. « Elle pense que c’est un problème structurel du bâtiment », rapporte Chrystèle Bouix Esnard.

De son côté, Stéphanie Vergnes, responsable de l’agence de la RIVP dans le 19e arrondissement, pense que les fuites ont diverses origines. « Je ne suis pas experte donc j’ai fait appel à une société spécialisée pour établir un bilan de la situation. » Ce mardi après-midi, un expert s’est donc rendu à l’IME. Il devrait délivrer un rapport sous 15 jours. « On entend tout à fait la colère et la lassitude de la Cerep qui subit incontestablement des sinistres, des fuites et des infiltrations depuis trois ans, affirme Stéphanie Vergnes. On espère pouvoir commencer des travaux dès qu’on aura les conclusions de l’expert. »

« La goutte d’eau qui fait déborder le vase »

Le contexte sanitaire n’arrange rien. Contraints de respecter les restrictions sanitaires, les soignants ne peuvent pas regrouper les jeunes dans un même atelier. Quand une salle est inondée, et qu’un atelier est annulé, les jeunes sont donc renvoyés chez eux. « Mais ils n’ont aucune autonomie, explique Anne Devillers. Il faut rester avec eux à la maison ou payer une nounou à chaque fois. Ce sont une quarantaine de jeunes, et autant de familles, qui sont en difficulté. »

Cette situation s’ajoute à la frustration grandissante du manque de reconnaissance de leur profession. Sur les 19 soignants de l’équipe, seulement deux ont accès à la prime du Ségur. Pour une raison inhabituelle, l’IME est de nouveau fermé ce mardi. « La moitié des éducateurs, dont moi-même, se sont déclarés grévistes pour protester », explique Chrystèle Bouix Esnard. La cheffe de service et le médecin directeur s’accordent pour dire que ces fuites, « vraiment, c’est la goutte d’eau qui fait déborder le vase. »

Source 20 MINUTES.

AUTISTES – Maltraitance, plaintes pour harcèlement, turn-over des salariés : l’institut Albert Calmette de Camiers dans le Pas-de-Calais en pleine tourmente…

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L’Institut Départemental Albert Calmette de Camiers a reçu la visite de deux inspecteurs de l’ARS le 4 février.

Deux signalements de maltraitance avaient été formulés par deux mamans d’enfants autistes de cette structure.

Entrée de l'Idac de Camiers, juste au nord de la Canche, qui borde la station balnéaire bien connue du Touquet

 

L’Institut départemental Albert Calmette est un établissement public composé d’un secteur sanitaire (psychiatrie et pédopsychiatrie) et d’un secteur médico-social avec une Maison d’Accueil Spécialisée, un Institut Médico Educatif dont une section pour enfants autistes et un Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes.

Selon les témoignages recueillis, tout commence en février 2015 avec l’envoi de lettres aux parents d’enfants polyhandicapés annonçant la transformation de l’IME en internat pour autistes. Pour les parents des autres enfants jusque-là pris en charge, il va falloir trouver une autre structure. Grosse frayeur relayée dans la presse, sans conséquence finalement.

Octobre 2015, une cadre de santé socio-éducative quitte l’institut, cinq cadres différents la remplaceront jusqu’à aujourd’hui. Ce serait alors le début d’un turn-over conséquent parmi les agents des différents services, déclare Cathy Van Den Eede, maman du jeune Rémi, autiste dans le groupe des 8 « grands » accueillis à l’IME.

Présidente du conseil de la vie sociale, instance consultative, qui fait la passerelle entre l’établissement et les parents d’enfants dans cette structure, Cathy ne comprend pas aujourd’hui comment l’institut a pu tourner, il y a quelques années, avec un psychologue absent 14 mois de la structure, un pédopsychiatre présent une journée par semaine pour 30 jeunes (ils sont également 8 autistes, dans le groupe des « petits » et d’autres enfants souffrant de handicaps). Et surtout, en fonctionnant dans le groupe des grands avec trois agents sur cinq non-spécifiquement formés pour encadrer des enfants autistes.

C’est un article des Echos du Touquet, du 9 février 2022, intitulé « Signalements pour maltraitance sur des enfants autistes » qui annonce que Cathy et une autre mère ont écrit à l’Agence Régionale de Santé pour signaler un changement de comportement de leurs enfants.

Insultes, agressions physiques envers ses parents, Rémi fait désormais des clés de bras, des croche-pieds. L’autre enfant ne supporte pas que l’on mette la main sur son ventre. « Rémi avait pourtant été très calme durant tout le confinement« , assure sa mère.

« Angoisses et crises réapparues »

Des témoignages comme celui-ci, le journal assure en avoir reçu de très nombreux depuis la parution du premier article, un autre suivra le 16 février qui rend compte des angoisses et crises des enfants réapparues alors qu’elles avaient cessé depuis plusieurs années, de traces d’hématomes, de la peur des hommes ou de retourner à l’IME.

« Je pense qu’il y a de gros dysfonctionnements et de la maltraitance« , explique Cathy Van Den Eede. « La difficulté, c’est que je ne les ai pas vus et que peu de personnes parlent ou alors sous couvert d’anonymat, par peur de représailles. Mais vous savez, reprend Cathy, ne pas dénoncer des maltraitances, c’est devenir complice« .

Alors Cathy a signalé les constats qu’elle avait effectués sur l’état de santé général de son fils. « Cela ne m’empêche pas de respecter la présomption d’innocence. Je l’ai d’ailleurs expliqué dans le courrier que j’ai fait à l’ARS« . 

En 2016, deux plaintes de familles d’enfants autistes avaient été classées sans suite. Mais aujourd’hui, suite au signalement de Cathy, deux inspecteurs de l’ARS sont venus de façon inopinée, le 4 février. Leurs conclusions sont attendues d’ici quelques semaines.

Selon Cathy, depuis les deux premiers signalements, au moins quatre autres ont été déposés à l’ARS.

Par ailleurs, selon nos informations, trois plaintes pour harcèlement ont été déposées (en 2017 et 2018) par des salariés administratifs et soignant contre la direction.

Sollicité, le directeur Bruno Delattre, en poste depuis septembre 2014, a prévenu qu’il s’exprimerait dès réception du rapport de l’ARS, réception qui doit se faire dans les deux mois. « Je ne connais pour le moment pas l’identité des plaignants et la nature des maltraitances reprochées », nous a-t-il précisé par téléphone.

Source FR3.

Des cours de code de la route adapté pour les troubles cognitifs à Cognac en Charente…

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Permettre à des jeunes adultes souffrant de troubles cognitifs de passer le Code de la Route, c’est le but de l’association « Atouts et compétences ».

Cette filiale de la MSA va préparer une dizaine de jeunes à la partie théorique de l’examen du permis de conduire.

Par ces cours de code, les jeunes adultes veulent dire "Stop" à l'échec au permis de conduire

 

A l’institut médico-éducatif Fraineau à Cognac, le dispositif « Dysgoroute » (comme « dys » troubles cognitifs, et « Go » pour « En route ! ») va permettre à une dizaine de jeunes de préparer l’examen du Code de la Route. Il s’agit d’un code « adapté » : c’est le même examen que pour tout le monde, mais chaque image, chaque question va être décortiquée par le moniteur d’auto-école qui va encadrer les jeunes.

Un code de la route innovant

Le premier atelier avait lieu ce lundi. Dix-sept suivront jusqu’au mois de juin, à raison d’une séance de deux heures et demie tous les lundis après-midis. Les onze élèves termineront leur formation au mois de juin, avec l’assurance de passer l’examen du code avant la fin de l’année. L’association « Atouts et compétences », basée à Saintes et spécialisée dans la recherche d’emplois et de formations, voudrait reproduire l’exemple de l’IME Fraineau de Cognac dans d’autres établissements de Charente et de Charente-Maritime.

Source FRANCE BLEU.

Le club de foot FC Flers s’ouvre aux personnes handicapées…

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Depuis novembre 2021, il est possible pour les personnes en situation de handicap de pratiquer le football au FC Flers, dans l’Orne.

Une pratique qui tend à se développer.

Depuis novembre 2021, une équipe partagée, avec des joueurs en situation de handicap, a vu le jour au FC Flers.

 

Depuis le 18 novembre, douze nouveaux licenciés foulent, chaque jeudi soir, le terrain synthétique du Hazé. Le FC Flers, à l’initiative de Thomas Libert, offre désormais la possibilité aux personnes en situation de handicap, mental et psychique, de venir s’entraîner sur son complexe.

« Dans le cadre de mon Brevet professionnel de la jeunesse, de l’éducation populaire et du sport (BPJEPS) au SM Caen, j’ai décidé de construire ce projet, que je compte mener sur une longue durée », explique avec entrain le jeune homme.

Aujourd’hui guéri d’une maladie du sang qui l’a tenu longtemps éloigné du rectangle vert, il se voit à travers eux. « Je ne supportais pas le fait qu’ils ne puissent pas jouer au foot simplement parce qu’ils ont un handicap. »

L’équipe cherche à se développer

Les néophytes viennent de différents IME et foyers d’hébergement, à proximité de Flers, là où les deux éducateurs ont réalisé leur campagne de promotion.

Pour mener ce projet à bien, Thomas Libert peut notamment compter sur l’aide de Charlie Bernard, éducateur à l’Institut médico éducatif (IME) Marie-Crué, de Flers.

Après un mois d’entraînement, la motivation des joueurs est toujours intacte. « Ils ont toujours le sourire et ne rechignent jamais à s’entraîner », souligne Thomas Libert.

Les entraînements, axés sur le jeu, prônent surtout le plaisir de se retrouver pendant une heure. Encore à ses prémices, l’équipe cherche désormais des sponsors et des joueurs pour continuer à se développer.

Le football, au-delà de l’aspect sportif, est un vecteur de sociabilité et de valeurs, qui vise à faire gagner ces jeunes en responsabilité. À terme, l’idée est de les inclure à part entière dans la vie du club. « Ils pourront notamment s’occuper de la billetterie les jours de match ou faire ramasseurs de balle lors des matchs de l’équipe fanion », argumente Thomas Libert.

Certains joueurs pourraient même intégrer les équipes seniors du club. « Pour l’instant il n’y a pas de match officiel, seulement des rencontres interclubs », ajoute-t-il.

Dans l’Orne seuls quatre clubs ont sauté le pas et créé une équipe de sport adapté ; L’Aigle, Argentan, Radon et Flers. La pratique reste encore rare, mais tend à se développer sous l’impulsion de jeunes passionnés comme Thomas Libert.

Source OUEST FRANCE.

Prise en charge des enfants handicapés en Isère : « Les familles n’ont pas l’aide qu’elles méritent »…

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Plusieurs dizaines de familles iséroises dénoncent une prise en charge de plus en plus défaillante des enfants handicapés en Isère.

En particulier, elles s’inquiètent de la suppression prochaines de 200 places dans les structures spécialisées, les instituts médico éducatifs.

Enfant en situation de handicap - illustration

 

Après une manifestation du secteur médico-social en Isère la semaine dernière, c’est au tour des familles touchées par les manques de moyens de manifester leur ras-le-bol. Les familles d’enfants porteurs de handicap manifestent ce mercredi 15 décembre devant l’ARS à Grenoble. Elles dénoncent en particulier la fermeture de 200 places dans les instituts médicoéducatifs (IME) de l’Isère. « On dénombre 600 familles en attente de places pour leurs enfants en IME en Isère et là, on veut enfermer 200« , s’insurge Sarah Montaudon, la présidente de l’Union départementale des associations familiales de l’Isère (UDAF).

Vous avez été alerté par des familles d’enfants porteurs de handicap, qui s’inquiètent de la fermeture de places en IME pour accueillir ces enfants. Ça concerne combien de familles ?

Ça concerne combien de familles en Isère ?  Ça, ça concerne à peu près 1.200 familles. On a été alerté par une association qui s’appelle l’AFIP (Association pour Favoriser l’Intégration Professionnelle). Cette situation est vraiment catastrophique pour les familles iséroises d’enfants porteurs de handicap. Au total, 200 places vont être fermées dans les IME, les instituts médicoéducatif. L’idée est de pouvoir permettre à ces enfants d’être inclus dans les écoles.

Cette fermeture de places, elle se fait effectivement car les enfants sont accueillis de plus en plus en milieu scolaire. C’est ce que le gouvernement appelle « l’école inclusive ». Est-ce qu’au fond, ce n’est pas un progrès ?

C’est forcément un progrès, effectivement, pour ces enfants de pouvoir être considérés comme des enfants « comme les autres« . Mais il faut tenir compte du niveau de handicap de l’enfant et des infrastructures de l’école. Il faut pouvoir les accueillir correctement, qu’il y ait suffisamment d’encadrants, qu’ils soient formés, que les enseignants soient formés aussi. Actuellement, quand on regarde par exemple sur Grenoble, des classes où il y a 35 enfants, on peut imaginer la complexité d’accueillir un ou plusieurs enfants porteurs de handicap dans ce cadre là.

Ce que vous dites, c’est qu’aujourd’hui, l’accueil dans les écoles, collèges et lycées des enfants handicapés n’est pas satisfaisant en Isère ?

Eh bien non, effectivement. Actuellement, il manque déjà des places d’encadrants, ce qu’on appelle les AESH. Comment peut-on accueillir plus d’enfants en milieu scolaire classique si l’on n’a pas déjà aujourd’hui l’encadrement suffisant ? Il y avait justement une manifestation la semaine dernière à Grenoble, du secteur médico social. On sait très bien qu’il y a des liens et on manque d’éducateurs spécialisés, on manque de personnels, d’aides à domicile. Donc effectivement, tout cela crée des tensions. Et ces enfants ne sont pas encadrés correctement. Les familles n’ont pas l’aide qu’elles méritent pour ces enfants-là, effectivement.

Vous avez le sentiment, d’après les retours que vous avez des familles, que la situation s’est aggravée avec la crise sanitaire ?

En tout cas les associations familiales font état d’un manque de places, c’est clair. On dénombre environ 600 familles en attente de places pour leurs enfants en IME en Isère et là, on veut enfermer 200. Donc effectivement, il y a vraiment un problème et il faut qu’on se fasse entendre, que les familles se fassent entendre. On organise donc une manifestation demain, à 13h, devant l’ARS à Grenoble.

Que réclament les familles ?

Elles ne sont pas contre la scolarisation de leurs enfants. Mais il faut prendre vraiment au cas par cas les différentes situation, et surtout ne pas fermer ces établissements qui peuvent être vraiment nécessaires pour certains enfants. Sachant qu’en plus, l’autre aspect de cette réforme, c’est que certains enfants ne seront plus accueillis qu’à temps partiel dans les écoles. Que feront alors les parents avec ces enfants le reste du temps ? Cela veut dire ne pas pouvoir travailler, cela veut dire trouver un mode de garde, avec quelqu’un de formé, spécialisé. Cela veut dire aussi moins de répit, parce que, mine de rien, quand les enfants sont à l’école ou en IME, cela permet aux parents de souffler un peu. Donc vraiment, ça retentit sur énormément d’aspects de la vie de famille.

Source FRANCE BLEU.