À La Ferté-Gaucher, Stéphanie, mère de trois enfants, a vu sa vie être bouleversée par le handicap de sa dernière et unique fille, Lucie, trois ans, atteinte d’autisme.
Lucie, trois ans, a été diagnostiquée autiste fin novembre 2021. Même si elle s’en doutait depuis ses 18 mois, cette annonce a été vécue « comme un tsunami » par sa mère Stéphanie Meesemaecker. Pourtant, des signes avant-coureurs étaient déjà remarquables dès ces premiers mois : « Elle avait des intérêts restreints et des routines, ne jouait à aucun jeu, ni avec les autres enfants. Elle avait des gros troubles sensoriels : bouchait ses oreilles, roulait des yeux et n’aime pas être touchée… », raconte Stéphanie.
Une incompréhension et un jugement permanent
Alors que la plupart des enfants de son âge sont entrés en première classe de maternelle en septembre, Lucie reste auprès de sa mère, tous les jours. Secrétaire, Stéphanie a donc été contrainte de quitter son travail. Son mari essaie aussi de l’épauler en télétravaillant souvent depuis leur domicile.
Malgré la compréhension de simples consignes par leur fille, les parents de Lucie sont, de leur côté, inquiets par leur propre ignorance de ses troubles et regards. Encore aujourd’hui, elle ne communique qu’avec son corps. « Les regards des autres sur le handicap invisible de leur sœur sont aussi difficiles à vivre pour mes deux fils. » Ses frères ont déjà du mal à la comprendre : elle ne leur parle pas.
Lucie a donc commencé la méthode Makaton, une approche multimodale qui superpose plusieurs canaux de communication (parole, signes empruntés à la Langue des Signes Française, pictogrammes et langage écrit).
Une inclusion difficile
La jeune fille est aussi suivie trois fois par semaine par une éducatrice, une psychomotricienne et une psychologue du centre d’action médico-social précoce (CAMSP). Ce centre la suivra jusqu’à ses six ans. Une réunion de préparation à l’inclusion dans une école publique aura lieu mi-avril et cette psychologue sera présente. La future maîtresse et le médecin de l’éducation nationale aussi.
Ce 14 janvier, Éric Zemmour estimait qu’« il faut des établissements spécialisés pour la scolarisation des enfants handicapés, sauf pour les gens légèrement handicapés, évidemment. » La mère de Lucie estime que le candidat à la présidentielle n’a pas tort. En effet, celui-ci a décrit des « cas, réels, plus nombreux qu’on ne le dit, où c’est une souffrance pour ces enfants, et a ajouté, je ne veux pas que l’obsession de l’inclusion nous prive et nous conduise à négliger la nécessité d’établissements spécialisés. » Totalement concernée par ces propos, Stéphanie dénonce, comme le candidat, le « manque réel d’associations et de structures. »
Manque de structures
Malgré deux adolescents de 16 et 12 ans, et leur fille de trois ans, le pouvoir d’achat n’est pas un problème pour la famille fertoise, qui bénéficie de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Si l’autisme est reconnu, notamment par sa journée mondiale de sensibilisation, qui a lieu ce 2 avril, Stéphanie estime qu’on en parle trop peu alors « qu’un enfant sur cent en est touché dès la naissance », rappelle-t-elle. La mère de famille souhaite changer le regard des gens sur ce handicap invisible, notamment par des groupes de paroles et de sensibilisation. Actuellement, seul Facebook lui permet de partager sa vie et celle de sa fille.
Elle décrit aussi le calvaire administratif et un manque d’organismes : « Il y en a beaucoup et les délais sont très longs pour avoir une place dans un institut médico-éducatif (IME) et dans un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD). Il faut attendre des années. » Cela inquiète la Fertoise même si, pour l’instant, sa fille reste prise en charge par le CAMSP jusqu’à ses six ans.
Habitante de La Ferté-Gaucher, elle aimerait qu’il y ait plus de pôles autisme d’unités d’enseignement en maternelle (UEMA). Si sa fille n’a pas les capacités pour être acceptée dans une école classique, Stéphanie devra parcourir une heure de route jusqu’à Serris, où se trouve l’UEMA le plus proche.
Source ACTU.FR
