Dans ce village normand de 62 habitants, la maire non-voyante siège dans sa propre maison…

​Maire du village de Gerrots, dans le Calvados, Sylvie Pesnel a toujours le sourire aux lèvres. Non-voyante depuis 2012, elle dit avoir appris l’humilité, mais aussi développé l’écoute…

Et ses électeurs le lui rendent bien.

Dans ce village normand de 62 habitants, la maire non-voyante siège dans sa propre maison

 

Une longue rade conduit à la mairie de Gerrots (Calvados). Labour d’un côté, jeunes bêtes de l’autre… La commune est rurale à n’en pas douter. Pas de pancarte pour annoncer les frontières… « Sans bourg, pas de panneaux », sourit Sylvie Pesnel, première magistrate d’une commune normande de « 62 âmes » où les sept conseillers sont en majorité des femmes.

« Il n’y avait pas vraiment de candidats, et mon beau-père, qui était maire depuis quarante-neuf ans, était un peu dépassé par l’informatique… » Le mari ne voulait pas continuer la dynastie engagée par son grand-père alors elle a dit oui. « J’étais personnel administratif dans l’Éducation nationale alors, forcément, l’informatique je connaissais. »

La mairie n’a jamais bougé

Elle est élue en 2008 et comme elle et son mari partagent la maison familiale du beau-père depuis 2001, date à laquelle il rachète le corps de ferme manoir, la mairie reste là où elle est… « On met la photo du président sur le rebord de la cheminée, et c’est notre salle de conseil, le salon c’est le secrétariat ! » sourit Sylvie Pesnel.

Elle explique : « Gerrots n’a jamais eu de mairie car, en 1914, la commune a préféré investir dans l’aide aux familles victimes de la guerre plutôt que dans une mairie. » Un petit parking est aménagé dans cette cour augeronne typique et la mairie est ouverte une fois par semaine, le mardi après-midi.

En 2012, coup de théâtre personnel. La très dynamique maire de Gerrots connaît la maladie. Une maladie auto-immune… La vascularité touche son nerf optique. « Je ne dormais plus, je faisais trop de choses, mon corps a dit stop, ça suffit. » La résilience d’aujourd’hui n’était pas de mise alors, « en trois mois j’ai été aveugle ».

Trois mois de cauchemar, suivis d’une grave dépression. « La mairie m’a aidée à passer le cap. Cette activité d’élue m’a permis de m’en sortir… Ma secrétaire de mairie a été une alliée précieuse » , ne cache pas celle qui fait aujourd’hui l’admiration de tous. « Cela a été très difficile, il me fallait faire le deuil de mon ancienne vie. » Quatre mois de rééducation à Paris pour réapprendre l’autonomie n’y suffiront pas : « Il m’a fallu trois ans et demi pour reprendre goût à la vie. »

Sylvie Pesnel s’amuse des regards qu’elle ressent encore se détourner d’elle… « Je comprends la difficulté. La première fois que je suis retournée au conseil communautaire, personne n’a osé s’asseoir près de moi. » Elle en rit aujourd’hui, et elle prend les devants : en assemblée plénière, lors de conseil renouvelé, elle explique son handicap.

Patience, humilité et acceptation

« La maladie m’a appris l’humilité et la patience. » Des qualités que n’avait pas l’hyperactive : « Travail, enfants, maison, vie associative, vie professionnelle et mairie ! » La charge mentale s’est allégée par la force des choses. « Je ne peux pas tout faire, mais pour les prises de décision, les projets… je n’en manque pas. »

Son mari, premier adjoint, est ses yeux sur les chantiers de la petite commune prospère grâce à ses pylônes d’EDF. « À l’époque, on ne demandait pas notre avis, aujourd’hui ce ne serait pas pareil », dit-elle. Puis, ajoute, avec un fatalisme souriant : « Cela ne voudrait pas dire que notre avis serait pris en compte ! »

Elle est heureuse de ce que sont devenus l’église du village et ses abords. « Vous avez vu, c’est beau ! » s’amuse-t-elle. Elle a le projet de l’ouvrir plus souvent pour des rendez-vous culturels. Elle aimerait aussi que la motte castrale, aujourd’hui à l’abandon de son propriétaire, vienne dans le giron municipal pour devenir une attraction touristique.

L’occasion de saluer le travail intercommunal de l’office de tourisme de Normandie Cabourg Pays d’Auge : « On a plus de touristes qu’avant », reconnaît celle qui aurait préféré se marier avec Cambremer et rejoindre la communauté de communes de Pont-l’Évêque. « On n’a pas eu le choix… » Elle fait avec, sans amertume, la maladie lui a appris cela aussi. L’acceptation.

Source OUEST FRANCE.

 

Handicap : Le Covid-19 plombe les chances professionnelles des jeunes…

EMPLOI – Les jeunes demandeurs d’emploi en situation de handicap sont doublement vulnérables face à la crise économique et sanitaire.

Handicap : Le Covid-19 plombe les chances professionnelles des jeunes

 

Janvier 2020. Samy est en année de césure en Chine. Il achève un stage dans un grand groupe, après un double master en marketing entre l’université de finance et d’économie de Chengdu (Sichuan, Chine) et l’École de management de Strasbourg. Grâce à sa formation, il ne doute pas de trouver du travail à son retour en France : « La situation économique était au beau fixe. Rien ne laissait présager ce qui allait nous tomber sur le coin de la figure. » S’il éprouve de l’appréhension, c’est quant à la possibilité de bénéficier d’aménagements adéquats dans sa future entreprise, car il est hémiplégique, « paralysé de tout un côté du corps ».

Lorsque survient la pandémie de coronavirus, il est rapatrié et propulsé dans un marché du travail en pleine crise économique, aux côtés de 750.000 jeunes demandeurs d’emploi. Cette année-là, le chômage atteint 20,2 % chez les 15-24 ans (Insee). Le chiffre monte à 30 % pour ceux en situation de handicap ( APF France handicap). Une inégalité antérieure à la crise, ainsi que le souligne Pierre Mignonat, président de 100 % Handinamique, association vouée à l’insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap.

« Beaucoup vont s’inscrire en bac professionnel ou en CAP, sur les conseils de leurs professeurs. » Valérie Viné Vallin, docteur en sciences de l’éducation

C’est en amont de la vie active que s’ancrent les différences de traitement entre les porteurs de handicap et les autres. « Peu d’entre eux envisagent d’effectuer des études dans le supérieur, regrette Valérie Viné Vallin, docteure en sciences de l’éducation et de la formation. Beaucoup vont s’inscrire en bac professionnel ou en CAP, sur les conseils de leurs professeurs. Lorsqu’on regarde les chiffres de l’Insee, le taux de chômage de cette tranche de diplôme est de 22 %. Ces jeunes ont certes une qualification à l’issue de leurs études, mais parviennent-ils à s’insérer dans la société ? De surcroît, ces formations dites “plus faciles” correspondent-elles à ce qu’ils souhaitent être et devenir ? »

Des « handicafés » par visioconférence

Pour accompagner les jeunes en situation de handicap dans leur insertion professionnelle, des associations comme 100 % Handinamique redoublent d’inventivité face aux difficultés posées par la crise sanitaire. « Avec la visioconférence, nous avons pu maintenir et étendre géographiquement nos “handicafés”, des sessions de rencontres entre jeunes et employeurs », se réjouit le président de l’association. Grâce à cette initiative, Samy a décroché son premier CDD comme recruteur de talents chez Accenture, un an après l’obtention de son diplôme.

« La crise a compliqué mon entrée dans la vie active, mais, paradoxalement, elle m’a ouvert des portes. Comme je ne trouvais pas d’emploi après mon retour en France, j’ai fait un stage de six mois au secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées. Moi qui pensais suivre le parcours type d’un étudiant d’école de commerce, je me suis pris de passion pour les questions de diversité et les ressources humaines. » Un exemple à suivre pour les jeunes en situation de handicap, mais également pour les employeurs. « Nous avons besoin de témoignages de réussite, pour faire comprendre aux recruteurs que ces jeunes ont des capacités qu’ils pourraient mettre à profit dans leur entreprise », insiste le président de 100 % Handinamique. À bon entendeur…

Source 20 MINUTES.

 

Lyon : A table au Katimavik, le café qui réunit grand public et handicap mental…

SOLIDARITE – Créé par l’association L’Arche en 2012, le café-restaurant-épicerie Katimavik, dans le Vieux-Lyon, participe à l’insertion de personnes porteuses de handicap mental, pour changer le regard du grand public.

Lyon : A table au Katimavik, le café qui réunit grand public et handicap mental

 

  • L’association L’Arche a rénové son café associatif Katimavik pour rapprocher ses pensionnaires, handicapés mentaux, et grand public.
  • Le café propose des déjeuners, des tables d’hôtes, des ateliers thématiques pour valoriser les bénévoles et familiariser les clients avec le handicap.
  • Un concept qui se veut chaleureux et convivial, en synergie avec plusieurs autres associations de la région lyonnaise.

Une façade bleu roi, nichée près du funiculaire, dans le Vieux-Lyon : le café associatif Katimavik est discret et intime. Pourtant, à l’intérieur, serveurs et clients s’interpellent, bavardent, rient dans un joyeux raffut. Un café convivial, ordinaire, à une exception près : les serveurs sont atteints de handicap mental.

Katimavik, dont le nom signifie « lieu de rencontre » dans la langue des Inuits, a été créé par L’Arche en 2012. A l’époque, le lieu était sombre et peu engageant. Convaincu de son utilité publique, l’association a mis à profit les derniers mois de fermeture sanitaire pour effectuer des travaux, financés par des dons, et rendre le lieu plus accueillant, à la fois pour les clients et les pensionnaires de L’Arche.

Des partenariats avec des écoles et des associations

Car c’est tout l’enjeu du lieu : réunir grand public et handicapés pour effacer les craintes et préjugés des premiers, valoriser et épanouir les seconds. Bernard Deschaux, président de L’Arche, souhaite ainsi « révéler le don et le talent d’une personne en handicap mental, dans la relation, leur capacité à transformer durablement les gens, pour construire une société plus humaine ».

« Katimavik, c’est avant tout une équipe de bénévoles : une vingtaine, dont une à trois personnes porteuses de handicap, vient chaque jour accueillir les clients, faire le service » explique Céline de Narp, coordinatrice des lieux. Dont Blandine, qui sert les plats avec une fierté et une bonne humeur contagieuses, en annonçant : « C’est très bon ! » Et ça l’est : un partenariat a été noué avec les Apprentis d’Auteuil, à Perrache, pour fournir une entrée et un plat du jour (formules de 13 à 16 euros). « Cela nous permet de nous implanter dans le tissu associatif local, ajoute Céline de Narp. Nous avons également un partenariat avec les Jardins de Lucie, une association qui fait du maraîchage bio dans le sud de Lyon, et de la réinsertion sociale. »

Coffee-shop, ateliers, épicerie

Les périodes de confinement ayant été particulièrement pénibles pour les protégés de l’Arche, le Katimavik nouvelle formule renforce désormais ses activités pour faciliter les échanges, dont une table d’hôtes les lundis et mercredis : « C’est une grande table partagée avec une équipe de l’Arche, autour d’un menu unique, pour passer un moment convivial, chaleureux », poursuit Céline de Narp.

Un coffee-shop est proposé le mercredi après-midi, divers partenariats ont été noués avec les écoles du quartier, les bibliothèques municipales et le musée Gadagne, et la mezzanine accueillera des ateliers réguliers (yoga, peinture, pâtisserie, photo) dans le même esprit de rencontre entre les deux mondes. Enfin, un marché de Noël ouvrira la semaine du 6 décembre : Katimavik est aussi une boutique-épicerie solidaire, histoire de boucler son cercle vertueux.

Source 20 MINUTES.

Bourg-des-Comptes. Les jeunes en situation de handicap exposent leurs œuvres…

Un collectif de parents se bat pour donner à leurs enfants en situation de handicap, un moyen de s’exprimer grâce à leurs talents artistiques.

Fleur de Abreu, point central du collectif.

 

Fleur de Abreu qui fêtera ses 20 ans en janvier, est une artiste. Récompensée il y a cinq ans par un prix du Département, elle expose régulièrement. Attentive aux autres, elle pose un jour la question à son père : Moi, je peux exposer, mais mes copains ? ».

Ainsi est né le collectif La différence, tout un art. Ce collectif a été créé pour trouver des solutions afin que les enfants ayant un handicap psychique, donc invisible, puissent exposer leurs créations », explique Didier de Abreu, père de Fleur.

Soutenant actuellement huit jeunes artistes, le collectif est créé il y a un an. Il les aide à sortir de l’art-thérapie et leur permet d’exposer leurs œuvres. Ces jeunes ont envie de se confronter aux autres. Les expositions leur permettent d’avancer en offrant aux autres un pan de leur univers. La création artistique leur permet de développer leur autonomie et prépare leur intégration dans la société. Plusieurs expositions temporaires sont prévues ou en cours.

« Un reflet de l’âme de l’auteur »

Karine Ramasseul, responsable de la médiathèque de Bourg-des-Comptes (Ille-et-Vilaine), explique pourquoi elle soutient le projet : J’ai eu connaissance du collectif par une bénévole de la médiathèque. J’ai tout de suite été séduite. C’est un bonheur d’exposer les œuvres de jeunes artistes en situation de handicap. Chaque dessin ou peinture est un reflet de l’âme de l’auteur. On se sent immédiatement happé par leur univers unique.

En 2022, le collectif développera les expositions temporaires et ses partenariats. Et ensuite ? En Belgique, il existe quelques structures où les artistes peuvent créer, exposer et vendre leurs œuvres. Ces lieux sont très rares en France », constate Didier de Abreu .

Jusqu’au 31 janvier, contact : 06 42 57 74 57 ou ladifferencetoutunart@gmail.com Exposition à la médiathèque, aux heures d’ouverture. Contact : tél. 02 99 05 62 63.

Source OUEST FRANCE.

Handicap : la société au défi de l’inclusion…

Alors que le handicap reste encore le principal motif de discrimination en France, l’inclusion des personnes en situation d’handicap, dans l’éducation ou dans l’emploi, est largement insuffisante.

La société se doit donc d’être à la hauteur de cet enjeu d’égalité et d’accessibilité fondamental. 

Un travailleur handicapé travaille sur la chaîne d'emballage de produits chimiques dans l'atelier F43 de l'entreprise du Pont de Nemours à Wittelsheim en 2009

 

La France compte aujourd’hui 12 millions de personnes en situation d’handicap. 67% d’entre eux déplorent un manque d’accessibilité des lieux publics et déclarent avoir des difficultés à se déplacer seuls. Il est important de savoir qu’environ 80% de ces personnes souffrent d’une incapacité qui ne se repère pas facilement pour quelqu’un de non averti, soit d’un handicap physique léger, de surdité ou de troubles psychiques, … Ces personnes peuvent, par crainte de discrimination, cacher leur situation personnelle.

Cette crainte de discrimination est absolument légitime, dans un contexte où les personnes en situation d’handicap font face à un chômage deux fois plus important que le reste de la population, de par la réticence des entreprises ou de certaines administrations d’adapter leurs unités de travail à ces besoins particuliers. La libération de la parole autour des questions d’inclusion, d’autonomisation et d’acceptation des personnes en situation d’handicap est donc un enjeu sociétal majeur en vue d’améliorer leur représentativité dans l’ensemble des structures productives et sociales.

Quelle égalité dans l’accès à l’éducation ?

Face à cette inégalité d’accès à l’emploi, il apparait légitime de se demander si celle-ci ne prennent pas leurs racines dans le système éducatif. Les personnes en situation de handicap ont-elles plus de difficulté à accéder à une formation ?
Selon le gouvernement, à la rentrée 2018, 408 000 enfants ou adolescents en situation de handicap sont scolarisés : 83% d’entre eux le sont en milieu ordinaire et les 17% restants dans des établissements hospitaliers ou médico-sociaux.

Cependant, la scolarisation des élèves en situation d’handicap a tendance à baisser avec l’âge,  étant donné qu’ils ont encore aujourd’hui beaucoup de difficultés à poursuivre leurs études dans le secondaire, et à fortiori dans les études supérieures. Ils se tournent ainsi plus fréquemment vers les filières professionnelles.

Cette situation s’explique par des parcours scolaires plus difficiles, une faible adaptation des supports éducatifs et des contenus pédagogiques, des limites quant à l’aménagement des examens ou encore l’autocensure…

… et aux services publics ?

Autre préalable à l’insertion dans l’emploi, la question de l’accès aux services publics n’est également pas encore résolue.
L’exemple le plus évident étant celui de l’accessibilité du réseau de transports publics, d’autant que le paradigme de “l’accessibilité universelle” est encore loin d’être atteint.

Bien que les nouvelles infrastructures et services sont pensés au travers de cette problématique de l’accessibilité, il est encore difficile d’adapter des installations plus anciennes, étant que les gestionnaires de réseau sont réticents à procéder à de tels investissements de par leur couts budgétaires importants. Pourtant, de la même manière que le reste de la population, les personnes en situation de handicap ont besoin de solutions de transports pour accéder à l’emploi.

Quelles conséquences pour l’emploi ?

Les personnes en situation de handicap mettent en moyenne 883 jours à trouver un emploi, contre 668 jours pour l’ensemble des français.
Les salaires à l’embauche des personnes en situation d’handicap ont tendance à être plus faibles, notamment en raison d’une autocensure que ces personnes pratiquent en étant moins regardant sur les conditions d’embauche et en acceptant les emplois les moins bien rémunérés.

Des solutions qui existent et qui doivent être étendues

Cependant, certains dispositifs ont été mis en oeuvre pour améliorer l’autonomie et l’intégration des personnes en situation d’handicap dans le marché du travail, du logement et de la sphère sociale en général.

La nouvelle aide à la vie partagée (AVP) doit permettre de favoriser les collocations de personnes en situation de handicap, ou de dépendance liée au grand âge, pour les maintenir dans un habitat individuel. Par ailleurs, du côté des entreprises, la loi oblige les employeurs à penser à l’inclusion des personnes handicapées dans leurs recrutements. Les entreprises de plus de 20 employés sont ainsi tenues de respecter une part de 6% de personnes en situation de handicap dans leurs effectifs.

Le levier financier peut aussi être utilisé sous forme d’aides, notamment pour adapter un poste de travail ou plus largement l’environnement productif, si l’employeur démontre l’existence de coûts spécifiques liés à l’intégration d’une personne en situation de handicap dans son entreprise. Pour fonctionner, ces aides doivent être bien connues par les entreprises, et mobilisables facilement et rapidement.

Afin de mieux comprendre la persistance de ces discriminations et d’aborder les mesures mis en oeuvre pour renforcer l’inclusion des personnes en situation d’handicap dans la société, nous avons le plaisir de recevoir Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées, Sophie Crabette, Chargée de plaidoyer de la FNATH et  Anne Revillard, Professeure associée en sociologie à Sciences Po, rattachée à l’observatoire sociologique du changement (OSC) et directrice du laboratoire interdisciplinaire d’évaluation des politiques publiques (LIEPP).

Source FRANCE CULTURE.

Le handicap de mon fils m’a appris à m’adapter en permanence…

« Vraiment désolée de ne pas toujours réussir à ‘m’adapter’ voire de ne pas toujours vouloir ‘m’adapter' », confie cette mère à son fils, dans son témoignage.

Le handicap de mon fils m'a appris à m'adapter en permanence

 

HANDICAP – Mon grand garçon,

Aujourd’hui je profite de la journée internationale des personnes handicapées pour te dire à quel point je suis désolée.

Désolée d’être encore si marquée par l’injustice, percutée par cette déflagration, d’être aussi choquée des années après.

Cela fait pourtant si longtemps que je te sais handicapé.

Employer un autre terme comme atypique ou différent n’y changerait rien et galvauderait le véritable terme: handicapé.

Les difficultés d’adaptation

Vraiment désolée de ne pas toujours réussir à “m’adapter” voire de ne pas toujours vouloir “m’adapter”.

Je ne sais pas constamment comment t’appréhender, comment t’apaiser, comment te protéger.

J’ai cru choisir les meilleurs professionnels de santé pour nous aider mais je n’ai finalement fait qu’écouter des rassuristes me marteler qu’au fil du temps, ”ça allait s’arranger” et que ”ça s’harmoniserait”.

Réconfort à tort

Je me sentais à tort réconfortée.

J’ai dû si souvent donner l’impression d’avoir attendu, d’avoir espéré te ramener vers la “normalité” et même de te comparer, au lieu d’accepter.

J’adorerais être un de ces parents, que je comprends, en faisant mine de trouver des bénéfices à cette situation, en clamant que tu m’as rendu meilleure.

Ceci, même si j’en conviens volontiers, la différence oblige à l’intelligence.

J’aimerais tellement narrer tes exploits, avoir pour toi une sorte d’admiration béate consolatrice.

«Seule la tolérance est accessible mais pas encore l’inclusion.»

Je suis navrée de ne pas trouver cette “situation” dérisoire.

Je voudrais bien nous tranquilliser en me disant qu’heureusement la société, a évolué, mais je trouve que justement elle n’a pas encore assez évolué.

Ne pas s’abriter derrière le handicap

Seule la tolérance est accessible mais pas encore l’inclusion.

Et pourtant, tu m’as appris à aimer, à aimer vraiment, parce que c’est là qu’est le véritable amour, celui qui est réaliste, sans compromis, sans conditions, envers et contre toutes les situations.

Mais il ne faut pas plier, il ne faut pas s’abriter derrière ton handicap.

Malgré les difficultés, j’ai choisi le bonheur et je ferai tout pour que ce soit aussi ton choix.

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Ce témoignage, initialement publié sur le blog Les billets d’humeur du docteur, a été reproduit sur Le HuffPost avec l’accord de son autrice, que vous pouvez retrouver sur ses comptes Twitter et Facebook.

Source Huffingtonpost.

Mon handicap invisible m’oblige à devoir justifier de ma maladie….

« J’aimerais tant refaire la queue en caisse pendant des heures, courir, jardiner, rester debout dans les transports en commun… » regrette Mokhtaria.

Comprendre une maladie invisible pour ne plus porter de regard, de critique sur le droit à la priorité.

 

HANDICAP — Quésaco la spondylarthrite? Nom inexistant dans mon imaginaire et vocable, je découvre à mes 33 ans cette maladie invisible et handicapante au quotidien. De quoi s’agit-il? La spondylarthrite appelée dans le jargon médical SPA est une maladie auto-immune et rhumatismale, touchant principalement les articulations sacro-iliaques et s’accompagnant d’inflammations.

Elle se déclenche chez l’adulte jeune (20/30 ans) et touche davantage les hommes que les femmes. Cette définition peut paraître générale, abstraite, voire incompréhensible.

Pour expliciter mes propos, je souhaite parler de ma SPA; car il existe différentes manifestations, différentes douleurs, différents traitements. La SPA est propre à chaque personne.

Vous avez envie de raconter votre histoire? Un événement de votre vie vous a fait voir les choses différemment? Vous voulez briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoignage@huffpost.fr et consulter tous les témoignages que nous avons publiés. Pour savoir comment proposer votre témoignage, suivez ce guide!

La maladie déclarée jeune

Ma SPA est apparue à mes 32 ans, se caractérisant par des douleurs au bas du dos et aux hanches, une raideur aux doigts. Premier signe apparent, une arthrose des hanches dite coxarthrose. À mon jeune âge, ce n’est pas possible me dis-je. Pourtant, c’est bel et bien le cas, car l’arthrose peut se déclarer à tout âge. Par la suite, les semaines s’écoulent avec ces douleurs fluctuantes. Je suis orientée vers la rhumatologie. Oui, la rhumatologie à 32 ans, moi qui pensais que cette spécialité médicale était réservée davantage à nos aînés. Je continue de gérer ces maux; qui s’estomperont au fil du temps. Or, ce n’est pas le cas.

Mon corps a de plus en plus mal, est de plus en plus fatigué. Un matin, je n’arrive plus à me lever. Je consulte, en urgence, une rhumatologue. Je suis, dans la foulée, hospitalisée dans un service de rhumatologie ne posant pas de diagnostic médical. Je consulte d’autres rhumatologues, l’une me prescrivant un traitement pour la fibromyalgie, l’autre effectuant six injections au bas de mon dos. Mon médecin traitant (que je ne remercierai jamais assez pour son professionnalisme, son écoute et sa bienveillance) m’oriente vers la spécialité médecine interne.

Enfin de la lumière au bout du tunnel. Je suis consultée, entendue et comprise par un professeur émérite. Mon mal invisible se caractérise par un déverrouillage matinal du corps, des inflammations et des douleurs au bas du dos, aux hanches, une fatigue et une sensation de lourdeurs aux jambes. Après des examens médicaux, le diagnostic tombe: je suis atteinte d’une spondylarthrite. Une quoi? Une sp… dont je n’arrive pas à prononcer le nom, au début. OK, j’ai cette m… avec tout ce que cela implique.

Maintenant, je dois ou plutôt je vais essayer de vivre, survivre ou revivre avec cette maladie au nom complexe. J’ai une chance de bénéficier de soins de qualité, avec des professionnels de santé tip-top. Mes traitements visent à atténuer les douleurs et ralentir la progression de la maladie.

Aujourd’hui, j’ai 37 ans. Je tente de gérer au mieux ma SPA. Elle et moi cohabitons depuis 5 ans, avec des moments où elle l’emporte sur mon corps et mon esprit et d’autres moments, où je la terrasse. Le verbe peut paraître excessif. Pourtant, c’est bel et bien le cas, car la SPA se vit au quotidien.

Une maladie invisible qui se combat au quotidien

Chaque jour est une douleur invisible, dont l’intensité varie et le moral est mis à épreuve. Je bénéficie d’une reconnaissance MDPH et de la carte mobilité inclusion. Cette carte a pour but de faciliter mes déplacements. Je peux solliciter une place dans les transports en commun ou dans une salle d’attente, éviter la file d’attente dans les établissements recevant du public.

Pourtant, cette carte priorité semble incomprise pour de nombreuses personnes. Je l’utilise principalement en magasin, où est signalée caisse priorité. Drame, qu’ai-je fait en sollicitant cette priorité? Les gens vous scrutent, se permettent des commentaires, réfutent cette priorité. J’ai entendu, de nombreuses fois, ces phrases: ”À son âge, on n’est pas malade”,” La MDPH donne la carte à n’importe qui”, “Celle-là fait semblant pour ne pas faire la queue”.

J’ai, longtemps, été mal à l’aise avec l’utilisation de cette carte. J’ai dû, à plusieurs reprises, justifier cette priorité. Ceci s’explique par les propos inappropriés, désobligeants de certaines personnes que j’ai reçus. Ma maladie, mon handicap leur apparaissent invisibles. Les individus ont une perception du handicap se caractérisant par un élément visible de type fauteuil roulant ou canne. Or, il existe des handicaps non apparents, avec de lourds retentissements.

«J’ai entendu, de nombreuses fois, ces phrases: ‘À son âge, on n’est pas malade’, ‘La MDPH donne la carte à n’importe qui’, ‘Celle-là fait semblant pour ne pas faire la queue’.»

– Mokhtaria M.

À tous ces gens portant un jugement, je souhaite leur dire « Cessez !!!! Je vous remets cette priorité avec toutes les douleurs et les pleurs que cela comporte ». Cette carte ne sert qu’à m’aider dans mon handicap.

J’aimerais tant refaire la queue en caisse et pendant des heures, courir ne serait-ce qu’un kilomètre, jardiner un quart d’heure, rester debout dans les transports en commun, réaliser mes tâches ménagères sans aide quelconque, sauter à la corde à sauter avec mon enfant, porter des courses sans aucune douleur déclenchée…

Cela voudrait dire tout simplement que ma santé est bonne.

Source Huffingtonpost.

Allocation adultes handicapés : une mauvaise nouvelle… Non à la « déconjugalisation » de l’Allocation adultes handicapés avant une compensation à venir pour les particuliers…!

L’Assemblée nationale a de nouveau dit non à la déconjugalisation de l’Allocation adultes handicapés ce jeudi 2 décembre.

Contre cette mesure depuis le départ, le gouvernement propose plutôt de relever les plafonds de l’attribution de cette aide.

Allocation adultes handicapés : une mauvaise nouvelle... avant une compensation à venir pour les particuliers...

 

Le scénario se répète.

En troisième lecture à l’Assemblée nationale, la proposition de loi portant diverses mesures de justice sociale a été adoptée dans la soirée ce jeudi 2 décembre, mais sans la mesure de déconjugalisation de l’Allocation adultes handicapés (AAH). Il s’agit, pour attribuer l’AAH, de ne plus prendre en compte les revenus du conjoint. Depuis le départ la majorité refuse cette mesure car elle estime que, si elle était prise, il faudrait que ce même principe soit adopté pour tous les minima sociaux comme le revenu de solidarité active (RSA).

“La solidarité nationale doit s’articuler avec la solidarité familiale, a argumenté Sophie Cluzel, secrétaire d’État, chargée des personnes handicapées à l’occasion du débat dans l’hémicycle. Comme tout minimum social tel que le RSA ou le minimum vieillesse, l’AAH est fondée sur la solidarité nationale et la solidarité entre époux”, ajoute-t-elle.

“Mais l’AAH n’est pas un minimum social, plaide de son côté la députée du groupe Libertés et territoires, Jeanine Dubié, l’une des rapporteurs du texte. L’AAH est un revenu de substitution destiné à des personnes qui, en raison de leur handicap, ne peuvent pas exercer une activité professionnelle. C’était l’occasion de le dire une fois pour toutes”, regrette l’élue.

Le texte n’est pas pour autant abandonné, il doit de nouveau faire la navette au Sénat pour une troisième lecture. Mais le Parlement s’arrêtant de débattre en février prochain en raison de l’élection présidentielle, il y a peu de chance que l’étude de ce texte trouve sa place dans le calendrier. Il risque donc de venir grossir la liste des propositions de loi qui se sont perdues dans le débat parlementaire.

Si la déconjugalisation n’est pas adoptée cela ne veut pas dire pour autant qu’aucune mesure n’a été prise concernant l’AAH. Une autre réforme, celle-là portée par le gouvernement, est encore à l’étude dans le cadre du projet de loi de finances (PLF) pour 2022, toujours en débat au Parlement. Un article du texte prévoit en effet de rehausser l’abattement appliqué au revenu du conjoint de l’allocataire de l’AAH. Il permet à un plus grand nombre de personnes de percevoir l’AAH à taux plein.

Aujourd’hui, pour déterminer le montant de l’AAH un abattement de 20 % est appliqué sur les revenus du conjoint, quel que soit le niveau de ses ressources. Le nouveau mode de calcul figurant dans le PLF propose, à compter du 1er janvier 2022 de mettre en place un abattement fixe de 5.000 euros. L’abattement serait majoré de 1.100 euros par enfant.

Aujourd’hui, un allocataire de l’AAH perçoit cette allocation à taux plein si les revenus de son conjoint ne dépassent pas 1.020 euros net par mois, un chiffre qui passerait donc à 1.260 euros pour un couple sans enfant. “Ce sont la moitié des bénéficiaires de l’AAH en couple, soit 120.000 personnes qui verront leur pouvoir d’achat augmenter”, a argué dans l’hémicycle Sophie Cluzel.

Cet investissement de 185 millions d’euros, doit permettre à 60 % des allocataires de l’AAH vivant en couple de percevoir l’allocation à taux plein contre 45 % aujourd’hui.

Source CAPITAL.FR

Vendée : malgré son handicap, la sexagénaire est contrainte de vivre dans un mobile-home cet hiver…

Impossibilité d’accéder à un logement privé, logements sociaux trop rares : elle doit affronter le froid dans un mobile home qu’il lui faudra de toute façon quitter au printemps.

Mireille est contrainte de passer l'hiver dans un mobile-home.

 

En ce petit matin de la fin du mois de novembre, le thermomètre affiche 6 degrés dans la pièce de vie de Mireille. « Rien n’est isolé ici, et comme l’éthanol est cher, je ne chauffe plus la nuit », explique la sexagénaire.

Et pour cause : Mireille (prénom d’emprunt) vit dans un mobile-home, sur la commune de Talmont-Saint-Hilaire. Et son histoire illustre toute la difficulté à trouver un logement social en Vendée.

Divorcée, Mireille est originaire de Mayenne. Elle est arrivée en Vendée en 2017 pour se rapprocher de sa fille. Elle s’installe alors dans un pavillon de deux chambres dont elle devient locataire. « Un loyer de 650 euros par mois. C’était compliqué. J’étais toujours à découvert. Heureusement que je touchais l’APL et j’ai toujours eu de bonnes relations avec ma banque. »

En mobile-home malgré son handicap

Hélas, la maison est vendue le 31 mars dernier. Mireille est donc contrainte de quitter son logement. 

Entretemps, elle dépose une demande de logement social sur Talmont-Saint-Hilaire ou aux Sables-d’Olonne. Des démarches qui demeurent infructueuses. Elle admet avoir refusé deux propositions pour un logement de 20 m2 « qui ne correspondait pas à ma fiche demandeur. » Et pour cause : Mireille est atteinte d’un handicap consécutif à de graves problèmes de santé : embolie pulmonaire, deux comas, quatre interventions chirurgicales abdominales. Au-delà de la fragilité générale de sa santé, l’un de ses genoux a perdu toute sensibilité. Le deuxième est très fragile.

Il n’a pas été possible de donner suite à une troisième proposition, Mireille n’étant pas en mesure de répondre à temps à des demandes de compléments d’information.

La voici donc contrainte de se rabattre sur un mobile-home. Une solution qu’elle espérait temporaire, mais qui se prolonge alors que l’hiver s’installe. 

Aux 385 euros par mois plus les charges, il faut désormais ajouter le coût de cinq bidons d’éthanol par mois pour le chauffage. Des bidons qui peuvent coûter jusqu’à 39 euros. La retraite de l’ancienne assistante maternelle s’élève à 795 euros.

Le froid et l’humidité

Une solution coûteuse et insuffisante, le mobile-home n’étant évidemment pas conçu pour une vie à l’année. Surtout pas pour la période hivernale. Le froid et l’humidité abiment les affaires de la locataire. Surtout, ils nuisent à sa santé. « Elle doit impérativement être relogée en raison de son état de santé », écrit son médecin qui évoque « des pathologies multiples avec des troubles articulaires multiples. » La locataire désespère de trouver une solution :

 » Je ne me reconnais plus. Je ne tiens pas à retourner à l’hôpital. »

Le chauffage d'appoint peine à apporter une température acceptable dans la pièce de vie.

Une urgence qui a été prise en compte par le service logements de la ville des Sables-d’Olonne, selon un courrier adressé début novembre. Après examen du dossier de Mireille, cette dernière est « positionnée en rang 2 et rang 3 en tenant compte des dossiers similaires. »

Les places en logement social sont rares et Mireille est désormais disposée à accepter toute proposition. D’autant que les logements privés accessibles à la location sont également rares, mais aussi inaccessibles :  « On exige une caution qui correspond à trois mois de loyer. »  Une somme impossible à avancer.

Outre les difficultés qui sont les siennes aujourd’hui, il y a urgence pour Mireille. Le mobile-home dans lequel elle vit va être vendu et elle devra quitter les lieux, quoi qu’il en soit, le 31 mars 2022.

Source ACTU.FR

Le Mans. L’hôpital sensibilise au handicap…

À l’occasion du 3 décembre 2021, journée mondiale du handicap, le Centre hospitalier du Mans propose des stands d’information et des actions culturelles.

L’exposition photo « Visages » réalisée par des résidents de la maison d’accueil spécialisée Handi-Village sera visible dans la galerie Monet.

 

Le vendredi 3 décembre aura lieu la journée mondiale pour les personnes en situation de handicap. Dans ce cadre, le Centre hospitalier du Mans en partenariat avec plusieurs associations propose des stands d’information dont le dispositif Handipatient à destination du grand public.

Cette journée sera aussi l’occasion de présenter le livret d’accueil conçu spécialement pour les personnes en situation de handicap et travaillé en étroite collaboration entre les différents acteurs du CHM et des associations.

Cette journée sera l’occasion de faire le lien entre la santé et la culture, qui joue un rôle majeur dans le cadre de la prévention des problèmes de santé, de la promotion de la santé, de sa prise en charge et celle du traitement des maladies tout au long de la vie. La pratique d’activité culturelle permet en effet de compléter les traitements médicaux traditionnels et d’améliorer l’état des patients.

Actions culturelles

L’exposition photo « Visages » réalisée par des résidents de la maison d’accueil spécialisée Handi-Village sera présente du 1er décembre 2021 au 14 janvier 2022 dans la galerie Monet.

Le projet « appels d’airs » sera également présenté lors de cette journée. C’est un travail photo autour de la mémoire, réalisé par Véronique Léger, professionnelle de l’image et des résidents de Pablo-Picasso accompagnés de professionnels de santé.

Les stands et le vernissage seront présents au niveau de l’espace des usagers et de la galerie Monet dans le bâtiment Claude-Monet

De 13 h 30 à 16 h 30 : Stands d’information sur le handicap par le dispositif Handipatient et des associations partenaires à destination du grand public.

À 15 heures : vernissage de l’exposition « Visages » réalisée par des résidents de la MAS Handi-Village.

Source OUEST FRANCE