Antivax: Le faux lien entre le vaccin ROR et l’autisme, retour sur l’histoire d’une fraude aux conséquences importantes…

Fin février, YouTube, Pinterest et Amazon Prime se sont engagés dans la lutte contre les fausses informations relatives à la vaccination.

Antivax: Le faux lien entre le vaccin ROR et l'autisme, retour sur l'histoire d'une fraude aux conséquences importantes

 

  • La Semaine de la vaccination, créée en 2005 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), aura lieu du 24 au 30 avril.
  • Dans le deuxième volet de la série, retour sur le lien entre vaccin ROR et autisme, établi en 1998 par le chirurgien gastro-entérologue Andrew Wakefield. Il s’agit d’une des plus grandes fraudes scientifiques au cœur de l’argumentaire des « antivax ».

28 février 1998, Ricky Martin est de passage à Paris, le salon de l’agriculture s’apprête à ouvrir ses portes et le monde découvre Andrew Wakefield, visage d’une des plus importantes fraudes scientifiques.

Celui qui est alors chirurgien gastro-entérologue publie ce jour-là une étude dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Le docteur et ses coauteurs restent prudents, mais suggèrent qu’il existerait un lien entre la vaccination ROR (contre la rougeole, les oreillons et la rubéole) et l’autisme. La publication est suivie d’apparitions médiatiques dans lesquelles le docteur se montre beaucoup moins prudent et met en cause le vaccin.

Conséquence, moins d’enfants vaccinés outre-Manche

Le mal est fait, le doute s’installe en Grande-Bretagne. La couverture vaccinale sur ces maladies baisse, « tombant dans certaines zones à moins de 50 % », détaillent Françoise Salvadori et Laurent-Henri Vignaud dans leur livre Antivax*. Tony Blair, alors premier ministre, est même interpellé en 2001, des journalistes voulant savoir si son fils Leo est vacciné. Les effets se font également ressentir aux Etats-Unis : « Il y a eu plus de cas de rubéole en 2008 qu’en 1997 et 90 % de ces cas n’étaient pas vaccinés », développent Hervé Maisonneuve et Daniel Floret dans un article**, en s’appuyant sur des données des autorités américaines.

Andrew Wakefield a bidonné l’étude

Des doutes s’installent rapidement chez des scientifiques, « qui s’alarment de ne pouvoir reproduire certains résultats de l’étude », rappellent Françoise Salvadori et Laurent-Henri Vignaud. Une dizaine de coauteurs de l’étude se retirent dans les années qui suivent la publication. Entre 2004 et 2011, notamment grâce au travail du journaliste Brian Deer, il est révélé qu’Andrew Wakefield a été rémunéré par un avocat qui défendait un groupe opposé au vaccin. La chaîne Channel 4 démontre également qu’Andrew Wakefield a déposé un brevet pour un vaccin monovalent (un vaccin uniquement pour la rougeole) avant la publication de l’étude dans le Lancet.

Comble, il est révélé que les données de l’étude ont été faussées : par exemple « les dates de vaccination par rapport à l’apparition des troubles du spectre autistique ont été modifiées », souligne Françoise Salvadori pour 20 Minutes. Sur les douze enfants de l’étude, « trois des neuf enfants avec un autisme régressif n’avaient jamais eu un diagnostic d’autisme ; seulement un enfant avait eu clairement un autisme régressif », détaillent Henri Maisonneuve et Daniel Floret. Les enfants avaient été recrutés dans des familles opposées au vaccin. Andrew Wakefield a également manqué à l’éthique en pratiquant des coloscopies ou des ponctions lombaires sans l’avis d’un comité d’éthique.

Rayé du registre des médecins en Grande-Bretagne

Conséquence : en mai 2010, Andrew Wakefield est retiré du registre des médecins en Grande-Bretagne et ne peut plus y exercer. Quelques mois auparavant, en février, The Lancet a finalement rétracté l’article de 1998. Un acte important, mais tardif. « The Lancet fait partie des revues médicales prestigieuses et, en 1998, la notion de rétractation était peu développée, décrypte Hervé Maisonneuve pour 20 MinutesThe Lancet, comme les autres revues, tient à sa réputation, et se contredire en rétractant un article a longtemps été considéré comme dévalorisant. En 2019, les temps ont heureusement changé. Ces revues prestigieuses retirent un peu plus facilement des articles, bien que ce soit encore insuffisant. »

Discrédité, Andrew Wakefield n’a pourtant pas dit son dernier mot : il s’est installé aux Etats-Unis, où il est un des piliers du mouvement antivaccins. Il donne des conférences et a réalisé un film antivaccination. « Cela commence peut-être à s’essouffler car il n’a pas réussi une campagne de financement participatif pour un deuxième film », assure Françoise Salvadori. Le site de l’ex-médecin a même été racheté par un vendeur de cigarettes électroniques.

De nombreuses études montrent l’absence de liens entre vaccin ROR et autisme

En France, « la polémique a été peu relayée, décrypte la scientifique. On peut considérer en 2019 que l’impact Wakefield y est très faible. Mais le lien général entre vaccin et autisme court dans le monde entier. » En 2017, Andrew Wakefield avait été invité à projeter son film à Paris par l’eurodéputée écologiste française Michèle Rivasi. Devant la polémique, la projection avait été annulée.

Depuis la publication dans le Lancet en 1998, de nombreuses études ont démontré l’absence de liens entre le vaccin ROR et l’autisme. La plus récente, publiée en mars, porte sur plus de 650.000 enfants nés au Danemark entre 1999 et 2010. Les chercheurs « ont comparé des groupes d’enfants vaccinés et des groupes d’enfants non vaccinés, explique Françoise Salvadori. Ils n’ont trouvé aucune différence entre les deux groupes pour l’apparition de l’autisme. »

* Françoise Salvadori est docteure en virologie/immunologie et maître de conférences à l’université de Bourgogne. Laurent-Henri Vignaud, maître de conférences à la même université, est spécialiste de l’histoire des sciences. Ils ont publiéAntivax, La résistance aux vaccins du XVIIIe siècle à nos jours, aux éditions Vendémiaire.

** Hervé Maisonneuve est médecin et écrit sur les publications scientifiques sur son blog rédaction médicale et scientifique. Daniel Floret est pédiatre et expert en vaccinologie. Les citations de cet article sont extraites de leur article « Affaire Wakefield : 12 ans d’errance car aucun lien entre autisme et vaccination ROR n’a été montré », publié en septembre 2012 dans La Presse Médicale.

Source 20 MINUTES.

 

Handicap – Confinement : des ronds d’amour à l’infini….

Beaucoup de parents d’enfants handicapés ont vécu le confinement avec leur enfant, qu’ils ont parfois “réaccueilli”, alors qu’il vit habituellement en établissement.

Une situation compliquée.

Handicap - Confinement : des ronds d'amour à l'infini....

« J’ai envie de vous rendre hommage, de nous rendre hommage. A nous, les parents ayant un enfant handicapé ». Ces mots sont de Marielle dans ombresetlumière.fr. Elle est maman de six enfants, dont Géraldine, handicapée mentale. Pour elle, comme pour tant de parents, le confinement a été et continue souvent d’être difficile. « On a tenu -dit-elle- on a tenu deux mois. Une heure à la fois, un jour à la fois. On a tenu. Et on va encore tenir ! » Parfois même, ça a été trop difficile ! « On a trébuché -dit-elle- on a failli sombrer ». Ils avaient à vivre comme un double confinement : confinement dans l’appartement, certes, mais aussi confinement dans le handicap. « On a parfois culpabilisé de ne pas y arriver, -dit-elle- de ne plus supporter leur handicap, leur lenteur, leurs idées fixes ». Sans compter la peur de tomber soi-même malade et de ne plus pouvoir s’en occuper.

Pour tenir, il y a eu la richesse des liens avec leurs familles, dont dit-elle, « Ils s’inquiétaient et nous portaient à distance ». Il y a eu aussi tous ces échanges entre parents d’enfants handicapés : « savoir que nous étions plusieurs à vivre la même chose nous a aidé à tenir ». Il y a eu enfin et surtout les ressources personnelles que leurs enfants handicapés ont révélées : « on a découvert leurs capacités qu’on avait parfois oubliées -dit-elle- on a tenu avec eux, grâce à leur force de vie, de lien et d’amour… On a tenu car on a accepté de se mettre à leur pas… On a buté contre leur lenteur, mais en s’y coulant, on a accepté leurs limites et accepté les nôtres. Et Marielle d’inviter à applaudir ces parents et leurs enfants handicapés: « Soyons fiers de nous, soyons fiers d’eux !» -dit-elle.

L’OCH en est témoin tous les jours, notamment au service écoute et conseil qu’ils peuvent appeler aussi souvent que nécessaire pour partager … et tenir ! Mais on peut aussi les remercier : leur engagement a une portée qui va bien au-delà de leur seule famille. C’est la psychanalyste Geneviève de Taisne qui le disait, là encore dans Ombres et Lumière : « A travers les handicaps de vos enfants, ce sont toutes les malformations du monde, tous nos handicaps, qui sont acceptés, soignés, aimés. Merci à vous toutes qui travaillez dans l’ombre et parfois le désespoir. Chacun de vos gestes est comme un caillou dans l’eau qui fait des ronds à l’infini, des ronds d’amour ».

Les malformations sont nombreuses et douloureuses. Cette crise en est le révélateur. On a et on aura demain bien besoin de ces ronds d’amour pour les soigner !

Source RCF RADIO.

Déconfinement en Loire-Atlantique. Dans les IME, « mon visage est sur mon tee-shirt »…

Imprimer son visage sur son tee-shirt. C’est la solution adoptée par des éducateurs en institut médico-éducatif (IME) de Loire-Atlantique pour être reconnu facilement par les enfants, malgré le masque.

À l’image de Gwennaelle Ferré, les éducateurs des IME (instituts médico-éducatifs) de l’Adapéi, portent des tee-shirts à leur effigie pour être reconnus plus facilement par les enfants souffrant de troubles du développement.

C’est une idée toute simple et lumineuse. Chaque personnel des Instituts médicaux éducatifs, qui viennent de rouvrir, porte un tee-shirt orné d’une grande photo de son visage. « Par respect des mesures barrières contre l’épidémie du coronavirus, on porte le masque. Mais les enfants, qui sont déjà en perte de repères, risquaient de ne pas nous reconnaître. On a donc pensé, la semaine dernière à cette solution. Et une entreprise du Pellerin a accepté de nous en fabriquer en urgence », explique Gwennaelle Ferré de l’Adapéi, Association départementale de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis.

« Durant tout le confinement, le personnel a débordé d’imagination pour garder le contact et continué à distance à prendre soin des enfants, rappelle Gaelle Lesage, responsable des IME, instituts médico-éducatifs de l’Adapéi. Cette nouvelle initiative est de la même veine. »

Le tee-shirt sert aussi, pour l’occasion, de vêtement de travail, de surblouse en quelque sorte.

Un éducateur par enfant

Entre 60 et 70 % des enfants fréquentant un IME, ou intégrés dans une école ou un lycée ordinaire, ont repris le chemin de l’établissement. « C’est le choix des familles. » Et pour ceux qui ne veulent pas quitter le domicile, des visites virtuelles sont organisées. « On fait le lien entre les enfants en IME et les autres par les réseaux sociaux. »

Le retour dans les Instituts médico-éducatifs se fait par petits groupes et à temps partiel. Avec un très fort taux d’encadrement. Il y a un éducateur pour un enfant dans les IME. Ce qui facilite grandement le réapprentissage de la vie en dehors de la maison. « La réadaptation se fait en douceur », note Gaëlle Lesage. Et progressivement, sachant que certains enfants ou jeunes angoissés par l’épidémie, n’étaient pas sortis du tout, durant le confinement.

En parallèle, les visites à domicile sont maintenues pour les familles qui le souhaitent.

Source OUEST FRANCE.

Une cagnotte en ligne pour aider l’AS Niort Basket après le vol de ses fauteuils handisport…

Après le vol de ses fauteuils handisport et de sa remorque, l’AS Niort Basket lance une cagnotte en ligne, alors que l’association est déjà mise en difficulté par la crise sanitaire.

Les 10 fauteuils du club ont été volés. Huit ont été retrouvés.

L’AS Niort Basket a lancé une cagnotte en ligne après le vol de ses fauteuils handisport et de sa remorque, pour tenter de tenir le coup, alors que l’association est déjà mise en difficulté par la crise sanitaire.

“Quel que soit le geste que vous pourrez faire, il sera très précieux”

Sur la cagnotte en ligne, l’association explique notamment que la crise sanitaire l’empêche “de pérenniser un emploi aidé, et de réinscrire l’équipe Handibasket pour le championnat”. Ce vol est un coup dur de plus. Le club qui précise que “plus que le matériel, ce sont de nouvelles sensibilisations qui ont dû être annulées, mettant le club et ses salariés dans une situation désormais critique”.

Huit fauteuils ont été retrouvés par des passants, mais sont “dans un piteux état” explique l’association. Les deux autres fauteuils et la remorque, eux, restent introuvables. Le message posté pas l’association après le vol a reçu beaucoup de soutien. Il a été partagé plus de 5 000 fois.

Source FRANCE BLEU.

Nice : Une association lance « Adapt’ou pas », un jeu de société pour mieux comprendre la maladie d’Alzheimer…

Créé par l’association niçoise Innovation Alzheimer, le jeu permet aux petits-enfants de tester leurs réactions face aux comportements de leur papy ou de leur mamie malade.

Et aux parents de se rendre compte qu’ils ne font pas toujours mieux.

Les élèves de 6e du collège privé Saint-Barthélémy, à Nice, ont pu tester le jeu

 

  • L’association Innovation Alzheimer a conçu le jeu “Adapt’ou pas” pour éviter les maladresses face à ses proches atteints par la maladie.
  • Les participants doivent indiquer si l’enfant a eu le bon comportement (« Adapt’ ») ou non (« Ou pas »).
  • Une version pour adultes est envisagée.

« C’est l’heure du goûter, j’ai faim et Maman n’est toujours pas revenue du travail. Mamie se propose de me préparer mon chocolat chaud. Trop bien ! Même si elle ne se fait plus à manger, elle arrivera quand même bien à se souvenir comment marche le micro-ondes. » Alors ce comportement, il est « Adapt’ » ou pas ? Spoiler alert : la réponse est : « Ou pas. Propose-lui plutôt de manger des biscuits avec un verre de lait ou d’eau. »

Ce texte est celui d’une des cartes du jeu « Adapt’ou pas », lancé par l’association niçoise Innovation Alzheimer. Son but : expliquer aux enfants la maladie d’Alzheimer et la façon de réagir aux troubles du comportement de leurs proches.

« Pour ne pas perturber leurs enfants, les parents ne les amènent plus voir leurs grands-parents. Ils perdent contact avec eux du fait de la méconnaissance de la maladie. Avec Julie [Brousse, neuropsychologue et co-conceptrice du jeu], on s’est dit que le jeu de société pouvait être un bel outil de discussion intergénérationnel », raconte Laure Chantepy, coordinatrice du projet.

Adapt'ou pas, version mamie

Recule d’une case en cas de comportement inadapté

Soutenu financièrement par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), testé par le personnel soignant de l’Institut Claude Pompidou, amélioré grâce au prototype exposé lors du Festival international des Jeux de Cannes 2019, « Adapt’ou pas » en est aujourd’hui à sa huitième version, désormais disponible pour le grand public.

En pratique, le jeu se joue à quatre. Un maître du jeu, qui change à chaque tour, lit une carte sur laquelle est inscrite une situation de vie. Les participants doivent alors indiquer si l’enfant a eu le bon comportement (« Adapt’ ») ou non (« Ou pas »). Le premier joueur qui tape donne la bonne réponse avance d’une case, celui qui se trompe recule. Le vainqueur est celui qui a marqué 10 points.

Adapt'ou pas, version papy

« Mais si, tu le sais, souviens-toi »

« Pour être le plus réaliste possible, les troubles les plus fréquents dans la vie le sont également dans le jeu, précise Julie Brousse. Quant aux comportements à adopter et à éviter, ils ont été eux aussi répétés suffisamment pour que les joueurs les aient assimilés à la fin de la partie. »

Ainsi, finies les mises en échec du type devinette (« C’est quand déjà ton rendez-vous chez le médecin ? Mais si, tu le sais, souviens-toi. Allez, fais un effort ») ou les réactions blessantes (« Mais t’es bête, je viens de te le dire »). Place désormais à l’aide et au rappel de l’information. « La personne atteinte par la maladie d’Alzheimer n’a plus de tissu cérébral pour mémoriser donc l’information n’est pas stockée. C’est à chaque fois une découverte pour elle », explique Julie Brousse.

« Ce n’est pas un jeu comme le Dobble ou le Timeline »

Vendu sur le site d’Innovation Alzheimer, « Adapt’ou pas » est destiné principalement aux  Ehpad (Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), aux accueils de jour ou aux écoles. « Ce n’est pas un jeu comme le Dobble ou le Timeline qu’on sort tous les dimanches », plaisante Julie Brousse.

Les deux conceptrices réfléchissent également à la mise au point d’une version pour adultes, destinée notamment aux lycéens des filières médico-sociales et aux professionnels de santé en contact avec les personnes souffrant de la maladie.

Source 20 MINUTES.

Déconfinement. Élèves handicapés : retour en classe impossible ?…

Ils font partie des écoliers prioritaires pour la reprise des cours ce mardi 12 mai, d’après le gouvernement.

Mais appliquer les mesures barrières est très compliqué pour eux et leurs accompagnants.

Les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) sont dans l’attente d’un protocole sanitaire.

 Je n’ai pas eu le choix, l’école d’Ylhann ne veut pas l’accueillir !  Sophie, agente administrative et maman solo, ne décolère pas. Son garçon autiste de 5 ans, qui était scolarisé en moyenne section en Loire-Atlantique, ne reviendra pas en classe.

Comme tout élève en situation de handicap, il fait pourtant partie des écoliers prioritaires pour le retour à l’école dès le 12 mai, après deux mois de confinement, selon le ministère de l’Éducation nationale.

 Dire que leur retour est sur la base du volontariat, c’est faux, peste Sophie. J’ai reçu un refus d’accueil de la maîtresse, car le respect des gestes barrières est impossible.  Un témoignage loin d’être isolé parmi les parents d’élèves handicapés.

La distanciation imposée par le protocole sanitaire pour lutter contre le coronavirus est difficile à appliquer avec des enfants autistes ou atteints de troubles de l’attention. Or, le document ne précise pas le travail des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH, anciennement AVS).

« Morts de trouille »

 On est en extrême proximité avec l’élève, explique Hélène Élouard, représentante du collectif AESH CGT Éduc’action.Pour lui parler doucement, calmer ses peurs ou sa colère, guider sa main, le porter parfois… 

Depuis une semaine, elle reçoit près de  200 messages par jour  de la part d’AESH.  Rien n’est prêt pour la reprise. Mes collègues sont morts de trouille.  La secrétaire d’État chargée du handicap, Sophie Cluzel, a promis un protocole sanitaire spécifique. Mais il se fait attendre…

Lors du confinement, certains AESH ont pu télétravailler en visioconférence quand ils avaient des outils personnels, mais beaucoup n’ont reçu aucune directive lors des huit semaines. Et souvent, ils n’ont pas été conviés aux réunions de prérentrée.  On leur dit juste d’apporter leur propre masque, car les stocks sont insuffisants , relate Hélène Élouard, qui rappelle que les AESH, rémunérés au Smic à temps partiel, gagnent en moyenne 750 € par mois.

« Inextricable, révoltant »

Enfin, cette reprise a un goût amer pour beaucoup d’AESH, car des établissements veulent leur confier d’autres tâches.  On les fait revenir, même si leur élève n’est pas là, pour surveiller des couloirs, des groupes d’élèves, en accompagner aux toilettes, nettoyer les poignées de portes… Rien à voir avec leur fiche de poste ! , s’indigne Thomas Hardy, du syndicat Snes-FSU d’Ille-et-Vilaine.

Une situation  inextricable  que déplore la maman d’Ylhann :  Quand je pense à notre combat pour obtenir ses 12 heures d’accompagnement hebdomadaire pour que finalement notre AESH fasse du ménage, c’est révoltant ! On va devoir repartir à zéro pour que mon fils soit accepté en septembre… 

Source OUEST FRANCE.

Déconfinement : pour les personnes en situation de handicap, reprendre le sport reste complexe…

La Fédération française handisport indique dans un plan de déconfinement détaillé que le besoin d’être assisté par un guide ou un pilote pour pratiquer une activité sportive ne permet pas de reprendre dans de bonnes conditions sanitaires.

En tandem, la distanciation physique est impossible à respecter.

Alors que les activités sportives commencent à reprendre, en extérieur, en petit groupe, à distance les un des autres, un public se trouve particulièrement en difficulté : les sportifs handicapés. En effet, si pour les personnes les plus autonomes et aux pathologies les moins sévères, il suffit de reprendre dans les mêmes conditions que tout le monde, certains ont besoin d’accompagnateurs ou d’assistance. Dans ces cas-là, la Fédération française handisport recommande d’appliquer le principe de précaution.

“On a une question récurrente ; des déficients visuels veulent savoir s’ils peuvent faire du sport du tandem, par exemple, avec leur binôme. Pour l’instant, la réponse est non. Quand on fait du tandem, forcément il y a de la transpiration, des gouttelettes qui peuvent s’échapper et même masqués on n’est pas sûrs”, explique Guislaine Westelynck, présidente de la Fédération française handisport.

Pratique “sans contact”

Dans un guide d’une vingtaine de pages, la FFH recense toutes ces préconisations en fonction des différents sports, des différents handicaps. Un guide amené à évoluer, mais valable pour le moment jusqu’au 2 juin. “La circulation du virus étant encore active sur le territoire, la Fédération Française Handisport fait le choix, en attendant les nouvelles décisions gouvernementales, de ne pas exposer ses membres les plus vulnérables ou dépendants aux aides humaines dans le cadre de leur activité sportive, pour limiter les risques encourus et conserver une forte maîtrise sanitaire”, écrit la fédération.

À partir du 11 mai 2020, la Fédération redonne donc la possibilité “d’une reprise conditionnée des activités physiques et sportives par les associations affiliées, les comités départementaux et régionaux. (…) Cette réouverture de la pratique fédérale devra systématiquement mettre en avant la pratique ‘sans contact’, en extérieur et dans une logique individuelle et autonome”, insiste-t-elle.

“Faut-il faire fabriquer en urgence un tandem ou le pilote est cinq mètres devant ?”

Le protocole précise que la présence d’encadrants sportifs est autorisée, “en respectant les gestes barrières, les règles sanitaires et de distanciation physique (1m minimum et espace par individu de 4m2, en situation statique)” mais que celle d’un guide ou d’un pilote ne l’est pas car elle “ne permet pas de respecter les mesures de prévention et de sécurité face à la transmission du Covid-19 (distanciation de 10 mètres minimum entre 2 personnes dans la pratique de la course à pied, du vélo, du ski, ou de 5  pour la marche ou la randonnée)”.

Une préconisation très difficile à recevoir, admet Candide Codjo, président de l’ASLAA, l’un des principaux clubs de tandem handisport en France : “Elle est violente parce que nous, on se sent totalement discriminés. Il faut partir du principe que beaucoup de personnes aveugles ne peuvent, en règle générale, pas sortir.” “Faut-il faire fabriquer en urgence un tandem ou le pilote est cinq mètres devant et le copilote à cinq mètres derrière…?”, ironise-t-il.

Source FRANCE INTER.

Déconfinement : ne pas toucher et respecter la distanciation, un vrai défi pour les aveugles…

Respecter les gestes barrières et appliquer la distanciation physique s’avèrent très compliqué pour les personnes malvoyantes et aveugles.

Les malvoyants et les non-voyants sortent souvent accompagnés au bras d'une personne. (Illustration)

Depuis le lundi 11 mai, il n’y a plus besoin de sortir dans la rue muni d’une attestation. Mais la prudence est de mise car le virus est toujours présent. La distanciation physique et les gestes barrières restent donc de rigueur. Des mesures difficiles à appliquer pour les malvoyants et les aveugles. 

Difficile de garder ses distances

François Laspéras habite à Limoges. “J’ai 80 ans et j’ai la pêche” dit-il pour se présenter. Aveugle depuis ses 50 ans, le confinement n’a pas été simple pour lui. Privé d’une auxiliaire de vie, c’est un bénévole qui lui a livré ses courses. Habitué à partager son temps entre yoga, piscine, cours de cuisine, peinture et randonnées, l’octogénaire hyper actif s’est adaptée à une vie plus calme chez lui. Il a fallu aussi trouver une solution pour les promenades de son chien-guide, lui aussi habitué à se dépenser. Une amie de François s’est proposée pour s’en charger.

Jusqu’à présent “il garde le moral” mais il sait que le déconfinement s’annonce aussi compliqué. “C’est difficile pour moi de respecter la distance. J’avance avec prudence, je demande. Et puis les vigiles sont très vigilants, c’est le cas de le dire !” dit-il en riant. “La dernière fois je suis passé devant la poste Carnot (à Limoges), il y avait une grande foule et un vigile m’a aiguillé pour traverser la masse sans trop les frôler, mais c’est pas évident.” 

“On tient le bras de la personne”

D’ordinaire François va faire ses courses accompagné d’une auxiliaire de vie. Là encore, il est difficile de garder ses distances. Marie-Claude Carl habite à Limoges, elle aussi est aveugle : “Quand on est accompagné, on tient le bras de la personne. Donc le mètre de distance n’est pas possible pour nous”, indique-t-elle. C’est d’ailleurs pour cette raison que de nombreuses activités et les voyages du groupe Voir Ensemble en Haute-Vienne et en Creuse sont reportés explique Angélique Classe, malvoyante et présidente de l’association : “Fin août, on avait un séjour qui a dû être repoussé à l’année prochaine parce que pendant les voyages nous sommes guidés au bras par des personnes qui voient. Comme nos membres sont âgés, on a voulu éviter cette proximité.”

Le toucher est inévitable

Depuis le début de la pandémie, il est recommandé se laver les mains régulièrement car le virus peut se transmettre par les mains si elles sont portées à la bouche par exemple. Le toucher est pourtant un sens dont les malvoyants et les non-voyants ne peuvent se priver. “L’autre jour, je cherchais mes billets dans mon porte-monnaie et le boucher m’a proposé d’utiliser la carte”, raconte François Laspéras. “Mais ce n’est pas plus simple, pour mettre ma carte, même avec le sans contact, il faut que je repère le récepteur, il faut que je touche”, conclut l’ancien kinésithérapeute.

Actuellement, de nombreuses associations de malvoyants et de non-voyants lancent des appels aux dons pour venir en aide à leurs adhérents.

Source FRANCE BLEU.

 

Confinement et créativité : des Toulousains créent leur premier clip sur le handicap….

Ils sont musiciens, en couple, et ont profité de cette période de confinement pour créer le clip de leur chanson “Why ?” qui parle de leur fille Clélia, poly-handicapée.

Johanna Dorso et sa fille Clélia qui leur a inspiré, à elle et son mari, la chanson "Why ?". / © Anadjoh

Johanna et Christophe Dorso sont musiciens, elle chanteuse, lui auteur-compositeur-arrangeur. Tous deux sont amateurs des musiques noires américaines des années 30 à aujourd’hui. Ils ont créé un groupe Anadjoh. Mais la naissance de leur fille Clélia a bouleversé leurs vies.

Clélia a 7 ans. Elle est sourde et souffre d’une maladie auto-immune rare, associée à de nombreux troubles qui nécessitent un accompagnement permanent. Johanna et Christophe se sont consacrés à elle et à son frère en mettant leurs vies de côté. Mais ce confinement les a ramenés à la création. Ils viennent de réaliser le clip “Why ?”
Entretien avec Johanna Dorso.

Ce clip “Why ?” évoque votre ressenti de mère par rapport à Clélia et à sa maladie. De quoi souffre-t-elle ?

Quand Clélia est née, on a découvert très vite sa surdité. Puis des handicaps additionnels sont apparus. Ils se sont traduits notamment par de l’hyper-activité. L’année dernière, on a découvert qu’elle souffrait d’une maladie auto-immune très rare, dont le génome porte le nom barbare de 10P15.14.

L’annonce a été un coup de massue car les conséquences sont lourdes. C’est une anomalie qui en plus de générer la surdité, emporte les reins et s’associe à d’autres handicaps. Les rares enfants qui en souffrent sont, à notre connaissance, sous dialyse dès l’âge de 6 mois. Nous, on a une « pépette » qui court partout, qui a la banane, mais elle n’accède pas à certaines choses dès qu’elles se compliquent un peu, elle a des troubles du sommeil malgré les médicaments et n’a, par exemple, aucune notion du danger.

La chanson “Why ?”, c’est votre façon d’exprimer l’injustice que vous avez ressentie face à ce handicap ?

Oui. Il fallait que ça sorte après toutes ces années où on nous a annoncé, un à un, les troubles innombrables dont elle souffrait. A l’annonce de sa surdité, on a eu un choc. Il a fallu encaisser puis on a fait face. Mais pendant les 7 années qu’on vient de vivre, on a dû prendre en pleine figure un à un tous les handicaps associés qui sont le fruit de cette maladie.

Pendant ces 7 années, on n’a pas créé, on n’a pas existé. On s’est enfermé. On ne travaillait que sur du bouche à oreille. Je me suis perdue en temps que musicienne. On a été accaparés, envahis presque par tout ce qui concernait sa santé et on a pris soin aussi de s’occuper de son frère pour qu’il ne se sente pas oublié. Pas une semaine sans rendez-vous, examens, suivi psychomoteur, orthophoniste, etc. Je n’ai pas fait une nuit depuis 7 ans. Cette chanson, c’est tout ça : pourquoi elle ? Pourquoi nous ? Pourquoi tout ça car on n’est pas les seuls à vivre ça ?

Quel a été le déclencheur ?

Christophe avait commencé à composer cette chanson un peu avant le confinement. Là, avec de nouveau un peu de temps, je me suis mise à écrire en français d’abord mais je n’arrivais pas à exprimer ce qu’il y avait au fond de moi. L’anglais est venu naturellement. Je crois qu’on avait besoin d’exprimer notre tristesse, notre révolte : qu’est-ce qui fait qu’on en est arrivé là ? Il y a depuis 2002, en France, une augmentation de 136 % du nombre d’enfants handicapés et de 73 % concernant les moins de 6 ans. La malbouffe, la pollution ? Quelle en est l’origine ? On ne sait pas. Ça a été très dur. Je ne suis pas allée voir de psy, mais il y a eu une nécessité d’exprimer et la musique, c’est mon mode d’expression.

C’est une chanson plutôt sombre…

Oui. Je l’assume mais tout l’album n’est pas comme ça. Simplement, j’assume de n’avoir pas 20 ans et une carrière devant moi. Je fais ma musique, mes compos sur les sujets qui me tiennent à coeur. Cette chanson, elle est pour Clélia, pour moi. J’ai énormément souffert même si ça ne s’est jamais vu. Il y a eu des périodes très sombres. Heureusement qu’on est deux ! Beaucoup de parents divorcent. Nous, on a cette chance.

Quand on m’a annoncé l’an dernier qu’elle avait cette maladie génétique en même temps quasiment que la prise d’un nouveau psycho-stimulant, j’ai vu tout en noir. Ça faisait 6 ans qu’on nous annonçait des handicaps supplémentaires. J’ai commencé à griffonner. J’avais besoin de faire sortir tout ça. Quand on le vit au quotidien, on ne réagit pas. Mais quand on fait un bilan… Je me demande comment j’ai fait pour ne pas sauter d’un pont.

Il fallait soutenir la famille mais tu te dis : on va où ? Cette année seulement, on a accepté qu’on ne sait pas où on va. Et on s’octroie le droit de réexister. Le fait de rentrer dans cette acceptation, ça nous a libéré. C’est une porte qui s’ouvre, la lumière qui rentre.

C’est une chanson pour les autres aussi ?

Oui. Nous on sait qu’on n’est pas seul. Mais certains parents sont totalement isolés et ne savent pas comment s’y prendre. Pour Clélia, on n’a pas choisi par exemple la langue des signes et on veut faire savoir qu’il y a d’autres méthodes, comme le codage syllabique, la LFPC (Langue française parlée complétée, voir encadré) qu’on a adoptée. Ce codage permet à Clélia de lire très bien sur les lèvres et elle a une très bonne diction.

Et il y a aussi, pour revenir à l’isolement par rapport aux autres, le regard sur le handicap. Vous êtes jugés quand votre enfant pique une crise en public : “quelle enfant mal élevée !”, “les parents sont démissionnaires”… C’est très dur. A part nous, personne ne sait ce dont Clélia a besoin en attention, en vigilance. Même des proches pensent qu’ils peuvent la garder, mais ils ne mesurent pas. Elle peut se mettre en danger très vite.

Même le regard de la famille, des proches peut être lourd. Mais j’ai changé par rapport à ça. Un jour, Clélia avait 5 ans. Elle a pêté les plombs. Elle a commencé à renverser les étals de l’entrée d’un supermarché. Ça a bouleversé ma vie. Je l’ai prise dans mes bras. Mon seul souci était de la calmer, de la sécuriser. Je n’en avais rien à faire des gens ! Pour la première fois de ma vie. Clélia m’a fait grandir. Elle fait ma joie aussi. Pour elle, quand elle ne pète pas les plombs bien sûr (rire), tout est bonheur, tout est plaisir !

Donc maintenant, place à la création ?

On est déjà en studio en train de mixer le reste de l’album et dès que le déconfinement nous le permettra, on commencera les répétitions en vue d’un live. J’ai envie de jouer mes compos sur scène, que des gens puissent les entendre. On a plein d’idées. Si on peut maintenant exprimer notre musique, c’est comme une renaissance. C’est le fait d’être confiné à la maison et d’avoir cet espace de création, qui nous a permis de créer à nouveau. Et ça, on a envie de le partager !

Il n’y a pas que la langue des signes…

La Langue française Parlée Complétée (LfPC) est un codage qui permet aux personnes atteintes de surdité de communiquer. Elle diffère de la langue des signes. Il s’agit d’un code gestuel qui accompagne la lecture labiale. Il permet aux personnes souffrant de surdité, de recevoir visuellement l’intégralité du message oral. Il apporte des informations complémentaires à celles données par les mouvements des lèvres. La main réalise les codes correspondants aux syllabes prononcées. C’est un codage syllabe par syllabe. 8 positions de la main correspondent aux sons consonnes, et 5 aux sons voyelles. Tous les sons de la langue sont rendus visibles.

Source FR3

VIDEO. Amputé des 4 membres, Théo Curin nous montre, avec humour, comment mettre un masque…

Avec le déconfinement, nous allons tous devoir apprendre à mettre un masque.

Un geste technique que le champion Théo Curin, amputé des 4 membres, vous propose de maîtriser grâce à une vidéo pleine d’humour postée sur les réseaux sociaux.

Dans une vidéo publiée par Paris 2024, Théo Curin parvient sans difficulté à enfiler un masque. / © Capture écran tweeter Paris 2024

Plus de 30 000 vues en 3 heures. La vidéo mise en ligne par l’organisation des Jeux Olympiques de Paris 2024 fait le buzz. Dans cette courte vidéo, Théo Curin, nageur amputé des 4 membres, apparaît et nous montre comment mettre un masque en tissu afin de se préparer au déconfinement. Marie Portolano, journaliste, assure le commentaire et dit en voix off : « Alors comment bien mettre un masque ? C’est le champion de natation Théo Curin qui va nous le montrer aujourd’hui. On peut admirer ce masque réalisé à partir d’élastiques de slip de bain il me semble, l’élégance à la française ». Théo parvient à mettre correctement les élastiques sur ses oreilles. Marie Portolano commente les actions sur le ton d’une journaliste sportive commentant un match de football : « C’est exactement ça qu’il faut faire, bravo Théo. Théo c’est pas le gars qui tire le maillot aux abords de la surface : c’est pas Di Meco, Théo ! On me dit à l’oreillette qu’il n’a jamais mordu dans le couloir de nage d’à-côté, bravo ». Le nageur retire parfaitement bien le masque par la suite : « C’est parfaitement exécuté, c’est magnifique » lance Marie Portolano. La vidéo se conclut par le message suivant : « Un geste bien maîtrisé peut tous nous faire gagner ».

https://twitter.com/i/status/1258688388376530945

Dans les coulisses du tournage

Théo Curin, qui habituellement s’entraîne dans les bassins de Vichy dans l’Allier, raconte comment la vidéo a été réalisée : « C’est une idée de Paris 2024. J’ai la chance de faire partie de la commission des athlètes de Paris 2024 et j’assiste à la progression de tout ce qui se met en place pour les JO. On m’a demandé il y a quelques jours si j’étais d’accord pour faire une vidéo avec eux afin d’inciter les gens à porter un masque pour le déconfinement, et de préférence en tissu. C’était un peu particulier, il fallait être rapide et tourner chez soi. Malheureusement avec le confinement, on ne pouvait pas faire venir une équipe de tournage. J’ai dû faire cela avec un réalisateur, via une webcam et mon père qui filmait au portable. Au final on a fait un truc plutôt cool et qui cartonne sur les réseaux sociaux. J’ai des retours de Paris 2024 et ils sont tous super contents. Je suis ravi de participer à ma manière à ce déconfinement ».

Faire passer un message

Avec cette vidéo, le nageur handisport met sa notorité au service d’une cause. Il explique : « Il faut jouer de ça. Je trouve cela normal. C’est ma manière de remercier ceux qui travaillent pour nous : on parle des médecins, par exemple. J’ai la chance d’avoir une petite communauté qui me suit sur les réseaux sociaux et du coup c’était à moi de faire passer un message pour les masques ».

“Je me suis éclaté à faire ça et je trouve la vidéo top”

Pour Théo, pas d’excuse, valide ou pas, chacun doit savoir mettre un masque pendant le déconfinement. Il souligne : « J’ai trouvé le commentaire super cool. Paris 2024 a eu une super idée en tournant cela avec de l’humour. J’ai trouvé sympa qu’ils me demandent de mettre un masque, car évidemment je ne le mets pas de la même façon qu’une personne lambda. Cela prouve que l’on peut mettre un masque, on n’a aucune excuse, de la bonne manière, même en ayant une différence. Je trouvais le message super cool et tourné avec de l’humour. Je me suis éclaté à faire ça et je trouve la vidéo top. C’est juste génial ».

Pas encore de certitude pour la reprise de l’entraînement

Théo Curin vit toujours le confinement en famille, en Lorraine. Il ne sait pas encore pour l’heure quand il pourra reprendre le chemin de l’entraînement en piscine : « Je vis encore le confinement comme au début mais évidemment j’ai encore plus hâte de retrouver mes proches, de revoir mon coach. Je suis un peu impatient même s’il va falloir reprendre progressivement les choses. Je ne vais pas revoir tout le monde tout de suite, y compris mes grands-parents. Je vais prendre encore pas mal de précautions. La priorité est de voir mes proches et ça va me faire beaucoup de bien, comme tout le monde. Je ne sais pas encore quand je vais retrouver les bassins, ça reste un grand mystère. A Vichy ça reste encore un peu compliqué et incertain. Je suis dans les starting-blocks ». Avec cette vidéo postée pendant le confinement, Théo Curin montre une fois encore son grand sens de l’humour et marche sur les traces de Philippe Croizon, lui aussi amputé des 4 membres, très prolifique sur les réseaux sociaux avec de nombreuses vidéos humoristiques.

Source FR3.