Commentaires fermés sur Autisme. Un handicap qui a des conséquences sur toute une famille…
À La Ferté-Gaucher, Stéphanie, mère de trois enfants, a vu sa vie être bouleversée par le handicap de sa dernière et unique fille, Lucie, trois ans, atteinte d’autisme.
Lucie, trois ans, a été diagnostiquée autiste fin novembre 2021. Même si elle s’en doutait depuis ses 18 mois, cette annonce a été vécue « comme un tsunami » par sa mère Stéphanie Meesemaecker. Pourtant, des signes avant-coureurs étaient déjà remarquables dès ces premiers mois : « Elle avait des intérêts restreints et des routines, ne jouait à aucun jeu, ni avec les autres enfants. Elle avait des gros troubles sensoriels : bouchait ses oreilles, roulait des yeux et n’aime pas être touchée… », raconte Stéphanie.
Une incompréhension et un jugement permanent
Alors que la plupart des enfants de son âge sont entrés en première classe de maternelle en septembre, Lucie reste auprès de sa mère, tous les jours. Secrétaire, Stéphanie a donc été contrainte de quitter son travail. Son mari essaie aussi de l’épauler en télétravaillant souvent depuis leur domicile.
Malgré la compréhension de simples consignes par leur fille, les parents de Lucie sont, de leur côté, inquiets par leur propre ignorance de ses troubles et regards. Encore aujourd’hui, elle ne communique qu’avec son corps. « Les regards des autres sur le handicap invisible de leur sœur sont aussi difficiles à vivre pour mes deux fils. » Ses frères ont déjà du mal à la comprendre : elle ne leur parle pas.
Lucie a donc commencé la méthode Makaton, une approche multimodale qui superpose plusieurs canaux de communication (parole, signes empruntés à la Langue des Signes Française, pictogrammes et langage écrit).
Une inclusion difficile
La jeune fille est aussi suivie trois fois par semaine par une éducatrice, une psychomotricienne et une psychologue du centre d’action médico-social précoce (CAMSP). Ce centre la suivra jusqu’à ses six ans. Une réunion de préparation à l’inclusion dans une école publique aura lieu mi-avril et cette psychologue sera présente. La future maîtresse et le médecin de l’éducation nationale aussi.
Ce 14 janvier, Éric Zemmour estimait qu’« il faut des établissements spécialisés pour la scolarisation des enfants handicapés, sauf pour les gens légèrement handicapés, évidemment. » La mère de Lucie estime que le candidat à la présidentielle n’a pas tort. En effet, celui-ci a décrit des « cas, réels, plus nombreux qu’on ne le dit, où c’est une souffrance pour ces enfants, et a ajouté, je ne veux pas que l’obsession de l’inclusion nous prive et nous conduise à négliger la nécessité d’établissements spécialisés. » Totalement concernée par ces propos, Stéphanie dénonce, comme le candidat, le « manque réel d’associations et de structures. »
Manque de structures
Malgré deux adolescents de 16 et 12 ans, et leur fille de trois ans, le pouvoir d’achat n’est pas un problème pour la famille fertoise, qui bénéficie de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Si l’autisme est reconnu, notamment par sa journée mondiale de sensibilisation, qui a lieu ce 2 avril, Stéphanie estime qu’on en parle trop peu alors « qu’un enfant sur cent en est touché dès la naissance », rappelle-t-elle. La mère de famille souhaite changer le regard des gens sur ce handicap invisible, notamment par des groupes de paroles et de sensibilisation. Actuellement, seul Facebook lui permet de partager sa vie et celle de sa fille.
Elle décrit aussi le calvaire administratif et un manque d’organismes : « Il y en a beaucoup et les délais sont très longs pour avoir une place dans un institut médico-éducatif (IME) et dans un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD). Il faut attendre des années. » Cela inquiète la Fertoise même si, pour l’instant, sa fille reste prise en charge par le CAMSP jusqu’à ses six ans.
Habitante de La Ferté-Gaucher, elle aimerait qu’il y ait plus de pôles autisme d’unités d’enseignement en maternelle (UEMA). Si sa fille n’a pas les capacités pour être acceptée dans une école classique, Stéphanie devra parcourir une heure de route jusqu’à Serris, où se trouve l’UEMA le plus proche.
Commentaires fermés sur LILLE – Autisme : pour vivre ensemble…
Le 2 avril a été déclaré « journée mondiale de sensibilisation à l’autisme » par l’ONU, en 2007.
Un temps fort pour informer la société sur ce trouble et la diversité de ses formes. Enjeu : montrer qu’une société plus inclusive est possible, à l’image de ces deux projets menés à Lille.
Des tentes pour se retrouver seul et au calme, une piscine à balles pour se défouler, des trampolines pour ressentir son corps dans l’espace ou encore des tubes lumineux pour s’apaiser… La nouvelle salle sensorielle installée à l’école Lalo, dans le quartier du Centre, inaugurée ce 31 mars, a été équipée grâce aux conseils du CRA (centre ressources autisme du Nord-Pas de Calais).
Ce projet a bénéficié de l’engagement de tous, enseignants, éducateurs, animateurs du périscolaire, et d’un budget apporté par la Ville. Des formations à la bonne utilisation des lieux vont être prochainement engagées par l’Éducation nationale.
Une salle bénéfique pour tous
D’ailleurs, « cette salle est adaptée aux besoins des enfants autistes mais elle peut aussi être utilisée par tous les élèves, comme une salle de psychomotricité classique », remarque Souliman Azaoum, référent de site à Lalo.
Cet établissement scolaire accueille une unité d’enseignement élémentaire autisme depuis septembre 2020. Julie, l’enseignante de cette classe de dix élèves, rappelle qu’ils peuvent parfois rejoindre une classe ordinaire le temps d’un cours de français ou de maths, par exemple. Et que ces enfants fréquentent aussi le restaurant scolaire et/ou les accueils du matin ou du soir.
La municipalité finance également un poste de référent pour faire le lien avec toutes les personnes amenées à côtoyer les jeunes autistes afin qu’ils soient accueillis dans les meilleures conditions.
Un square inclusif
Dans le cadre du réaménagement participatif et inclusif du square d’Armentières, l’ASRL a pu faire des propositions. Cette association accompagne enfants, adolescents et adultes souffrant de divers troubles dont celui de l’autisme.
Elle a donc suggéré des petites pancartes désignant chaque jeu, des plantations qui attisent l’odorat, des kaléidoscopes pour stimuler la vue ou encore des sculptures sur bois adaptées au toucher.
« Nous avons pu partager nos idées avec les paysagistes, quelques habitants et d’autres associations représentant toutes les formes de handicap », raconte Clotilde Faraji, éducatrice spécialisée au sein de cette association, ravie de la qualité d’écoute.
Demande des familles
Pour la rénovation de ce square, la Ville a souhaité prendre en considération les besoins et envies des différents usagers ou potentiels usagers. « C’est une demande très forte des familles d’enfants autistes », ajoute Clotilde Faraji. Pourquoi l’association a-t-elle recommandé ces aménagements ?
« Les personnes à troubles autistiques ont généralement besoin d’associer un lieu à une activité, c’est rassurant pour elles », explique Sandrine Rooryck, chef de service au sein de l’ASRL. « Elles sont aussi souvent hypo ou hypersensibles, d’où l’intérêt de proposer des supports sensoriels qui vont éveiller ou procurer un bien-être ». Des bulles de détente ont aussi été évoquées pour pouvoir se retrouver au calme et en sécurité.
Le travail se poursuit pour un square d’Armentières prochainement rénové.
Commentaires fermés sur HANDICAP – Lyon : Une heure de silence par jour dans les centres commerciaux de la Part-Dieu et de Confluence…
CHUT – A Lyon, les centres commerciaux de la Part-Dieu et de Confluence ont annoncé qu’ils allaient imposer une heure de silence chaque jour, du lundi au vendredi.
La consigne sera désormais celle-ci : une heure de silence tous les jours entre 10 et 11 heures. A Lyon, les centres commerciaux de la Part-Dieu et de Confluence ont annoncé que cette mesure serait déployée du lundi au vendredi à compter de cette semaine.
Concrètement, les musiques diffusées dans les allées seront coupées et les lumières tamisées. L’objectif n’est pas de faire taire une clientèle trop bruyante mais d’inclure davantage un public en situation de handicap, particulièrement les personnes touchées par l’ autisme ou souffrant de misophonie (aversion aux sons).
Des espaces où chacun « se sente intégré »
« Nos centres seront bientôt plus calmes une heure par jour. Nous avons la volonté de créer les nouveaux lieux du vivre ensemble, des espaces où chacun se sente respecté et intégré », indique Jean-Philippe Pelou-Daniel, directeur du centre de shopping Westfield La Part-Dieu.
Un dispositif d’affichage sera déployé afin de prévenir de la mise en œuvre de cette heure silencieuse et une annonce micro permettra d’annoncer le début et la fin de l’heure.
Commentaires fermés sur Une expérience immersive à Montpellier pour simuler les troubles de l’autisme…
À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, une expérience immersive avait lieu ce samedi à l’Odysseum de Montpellier.
Des équipements sonores, visuels, olfactifs et gustatifs, pour mettre tous nos sens en alerte, et mieux comprendre la réalité des troubles autistiques.
Une expérience immersive pour se mettre dans la peau d’un autiste. Opération proposée ce samedi à l’Odysseum de Montpellier, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. L’objectif : affoler tous les sens d’un coup. L’odorat, le toucher, le goût et l’ouïe, pour simuler les troubles sensoriels. Une idée de l’association ‘l’invisible visible », créée par la maman d’un jeune autiste.
Immersion en nos troubles
Les personnes qui tentent l’expérience n’en mènent pas large : lunettes déformantes sur les yeux, les pieds sur une planche qui bouge, un bâton d’encens près du nez, une cuillère de moutarde ou de harissa dans la bouche et de la musique à fond dans les oreilles. On dirait une méthode de torture. C’est Cathy Cassisa qui en a eu l’idée. « Je vais surcharger tous les sens de la personne et lui parler, et on va voir ce qu’elle va ressentir », raconte-t-elle.
Le but de cette maman d’un jeune autiste est de permettre aux passants de se mettre littéralement à la place de son fils. « Il a des hypo et des hyper sensibilités. C’est comme si je vous mettais un feu d’artifice à côté de votre oreille. Vous ne pourrez pas vous concentrer », décrit-elle. Il s’agit de casser les stéréotypes et de permettre à tous de mieux comprendre le fardeau que peuvent représenter les troubles de l’autisme pour les personnes qui les subissent. « Si on comprend, qu’on essaie de les soulager et que l’on adopte les bons comportements, ils peuvent vivre comme les autres », affirme Cathy Cassisa.
Changer de regard sur l’autisme
Lucie, étudiante qui veut devenir éducatrice spécialisée, s’installe. Elle a un peu de mal à saisir la cuillère de moutarde qui lui est tendue, et prend son temps pour répondre aux questions. Sa camarade, Blandine, s’en sort plutôt bien, mais « ça va mieux » quand ça s’arrête. « On se rend vraiment compte de ce que les enfants ou adultes autistes peuvent vivre quand il y a du bruit dans un supermarché ou ailleurs ».
Initiative saluée par Rachel, autiste elle-même, qui préside l’association « l’avenir des possibles ». Cette structure regroupe des adultes autistes qui veulent faire changer le regard sur ces troubles. « La méconnaissance des gens est parfois hyper violente pour nous », dit-elle. « Mieux on connaît la différence, mieux on l’accepte. C’est ça l’inclusion : que chacun puisse comprendre l’autre », estime-t-elle.
Commentaires fermés sur Thouars : une journée consacrée le 02 avril à l’autisme pour sensibiliser sur ce handicap…
Cécile Kouifi-Guignon est pleinement engagée pour sensibiliser aux troubles du spectre autistique, qui touchent notamment son fils Elias.
Cécile Kouifi-Guignon, mère d’un enfant touché par le syndrome d’Asperger, organise samedi 2 avril 2022 un espace de rencontres, au Super U de Thouars, pour évoquer des troubles méconnus, incompris et sources de nombreuses souffrances.
La Thouarsaise Cécile Kouifi-Guignon, maman d’Élias, adolescent de 15 ans atteint de TSA (1), a voulu prendre sa part dans la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, positionnée le 2 avril sur le calendrier. Ainsi, en appui avec des associations et des organismes, elle organise un point rencontre éphémère ouvert à tous, samedi 2 avril 2022, dans la galerie marchande du centre commercial Super U de Thouars, entre 10 h et 18 h.
« On me dit que c’est audacieux de faire ça dans un supermarché, car c’est un peu l’ennemi public n° 1 pour les autistes, de par le monde, le bruit, et la lumière. Mais on va quand même essayer », précise Cécile Kouifi-Guignon.
« Nous sommes très en retard dans la prise en charge »
Maintenant que le rendez-vous est posé, cette journée a un double objectif. D’abord transmettre, partager des informations, évoquer les outils d’aide, les retours d’expérience. « Nous ne sommes pas forcément des experts, mais des témoins. Nous voulons faire circuler l’info, cela ne nous rendra pas moins riche », poursuit la mère de famille. Ces rencontres permettent aussi aux visiteurs d’identifier les interlocuteurs, qu’ils soient en lien avec le soin, le médico-social, des associations de soutien ou d’autres parents dans le même cas.
« En France, nous sommes très en retard dans la prise en charge de l’autisme, au point que la société peut être maltraitante, discriminante, autant de comportements générés par la méconnaissance et la peur. C’est pourquoi la vulgarisation de ces troubles est très importante », insiste Cécile Kouifi-Guignon.
« Je prends les gens pour ce qu’ils sont, des adultes. Je ne suis pas là pour mâcher l’information. On doit réfléchir comme des adultes, militer, et faire connaître les problématiques »
Elle reproche d’ailleurs assez au système d’infantiliser les personnes atteintes et les aidants, en plaçant ces premiers sous tutelle et/ou curatelle, en pratiquant parfois la castration chimique, etc. « Une façon d’acheter la paix sociale », reproche-t-elle. Ainsi, elle ne veut surtout pas reproduire cela. « Je prends les gens pour ce qu’ils sont, des adultes. Je ne suis pas là pour mâcher l’information. On doit réfléchir comme des adultes, militer, et faire connaître les problématiques. »
En plus du soutien de Super U et du Centre ressources autisme (CRA) Poitou-Charentes, Cécile Kouifi-Guignon sera accompagnée par le Sessad TSA de Thouars, l’association Théâtre & Musique du Thouet (TMT), lauréate du trophée Handi’thouarsais en 2018, le Pôle ressources handicap et GPA, la Ligue de l’Enseignement 79, le centre socioculturel du Thouars, l’association des accidentés de la vie (Fnath 79), ainsi que de l’Association de loisirs des personnes autistes (Alepan).
(1) TSA : troubles du spectre autistique, terme générique qui regroupe les diverses formes d’autisme.
Un premier livre sur le sujet
Parce qu’elle a cheminé dans son appréhension du handicap de son fils, Cécile Kouifi-Guignon a par le passé publié un ouvrage, intitulé « Une chose à la fois », et dans lequel elle décrit sa vie de mère d’un enfant autiste Asperger. Ce témoignage n’a pu être possible qu’à la suite d’un long processus personnel, qui permet d’accepter la réalité et de l’assumer. « J’ai longtemps vécu une démarche intérieure, avant d’accepter et de pouvoir extérioriser. » Désormais, elle peut partager son expérience.
Commentaires fermés sur Caroline Demily : une science inclusive sur l’autisme et les troubles du neuro-développement…
Le Centre iMIND, coordonné par Caroline Demily et Angela Sirigu, a reçu à Lyon le label « Centre d’excellence pour l’autisme et les troubles du neuro-développement ».
Caroline Demily
C’est le premier centre en France à traiter spécifiquement des problématiques des adultes – souvent oubliés des plans autistes – dans une démarche inclusive.
En 1988, le film Rain Man portait sur le grand écran le personnage autiste Raymond Babbitt – interprété par Dustin Hoffman –, mettant en lumière la condition trop souvent méconnue de ces personnes. Depuis, on sait que la réalité autistique recouvre un spectre beaucoup plus large que le seul syndrome Asperger. La recherche commence à cerner le poids génétique dans la maladie, ainsi que les environnements favorisant son développement. Mais aujourd’hui, deux urgences demeurent pour Caroline Demily, Professeure de psychiatrie (Lyon 1/Vinatier) : le diagnostic et l’inclusion des autistes adultes. Selon elle, ces derniers ont longtemps été les « grands oubliés » des plans autismes nationaux.
Le Centre iMIND, créé à Lyon en 2020, fait justement de l’adulte et de la transition enfant-adulte le fer de lance de sa stratégie scientifique pour l’autisme et les troubles du neuro-développement (TND), dans une démarche de science inclusive.
Un manque de diagnostic chez les adultes
« L’absence de diagnostic est un vrai coup de fusil dans la vie des personnes autistes et atteintes de troubles du neuro-développement », lance Caroline Demily. Actuellement, un certain nombre d’adultes en difficulté pour aller vers les autres échappent à tout système de soin, et le manque d’accompagnement spécifique ne favorise pas leur inclusion. « Ce sont des personnes qui vont parfois restées confinées chez elles, rencontrer des difficultés sur le plan social, sur le plan familial » témoigne la psychiatre.
En 2010, elle commence à structurer une consultation enfant-adulte autour du syndrome de délétion 22q11. Cette maladie rare se manifeste notamment par des malformations cardiaques et des retards d’apprentissage. Caroline Demily, également chercheuse à l’Institut Marc Jeannerod, se sensibilise peu à peu à la condition des adultes, plus nombreux à être porteurs d’autisme et de TND que les enfants. On estime qu’en France, environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont autistes, pour 600 000 adultes autistes. Certaines de ces personnes sont prises en charge après la déclaration d’un symptôme psychiatrique – dépression, anxiété. Cela débouche parfois sur une hospitalisation à longue durée, avec des traitements neuroleptiques lourds qui se révèlent malheureusement inadaptés à la problématique des personnes autistes.
Au-delà de la prise en charge médicale, ces personnes souffrent d’un manque de reconnaissance de leurs capacités et de leur citoyenneté. Au cœur de ces questions a notamment émergé au centre iMIND la problématique des parents autistes. En effet, « dans un environnement ne reconnaissant pas les particularités de l’autisme, des mères autistes ont pu être considérées à tort comme mères maltraitantes » relate Caroline Demily. Là encore, le diagnostic doit favoriser le respect de ces personnes dans leurs particularités. Une priorité de santé publique pour l’avenir.
L’autisme et les TND chez l’adulte, une spécificité unique à Lyon
En 2019, une politique spécifique à l’adulte s’organise autour du pôle hospitalo-universitaire ADIS (Hôpital Le Vinatier), dont Caroline Demily prend alors la direction. L’objectif : développer pour les adultes un réseau de collaboration entre chercheurs, cliniciens et associations d’usagers. Une démarche fédérative aujourd’hui consacrée par la labellisation « Centre d’excellence pour l’autisme et les troubles du neuro-développement », le seul consacré en France aux questions de l’adulte et de la transition enfant-adulte, en lien avec les Hospices Civils de Lyon. Une spécialité née d’une configuration scientifique et clinique unique à Lyon.
Les enfants atteints d’un trouble du neuro-développement sont pris en charge jusqu’à leur majorité par des services de pédiatrie. Le relais sera ensuite assuré par les services cliniques adultes. A Lyon, cette transition est particulièrement bien organisée entre les Hospices Civils de Lyon et le Vinatier. « Nous avons la chance d’avoir des médecins de l’enfant qui collaborent déjà très bien avec des médecins de l’adulte dans le champ du neuro-développement», explique Caroline Demily.
Le site lyonnais bénéficie aussi d’un regroupement géographique idéal. Les structures cliniques enfant-adulte et les instituts de recherche traitant de cette thématique – l’Institut des sciences cognitives Marc Jeannerod, le Centre de recherche en neurosciences de Lyon – étant réunis sur le site du Vinatier, à proximité également de l’Institut Neuromyogène et des Hospices Civils de Lyon. Un vivier extraordinaire qui prend des allures de campus consacré au neuro-développement.
L’inclusion et le handicap, une priorité de santé publique
Cette structuration intervient alors que le nouveau plan national a fait justement du repérage des adultes atteints de troubles du neuro-développement une de ses priorités. Ses coordinatrices Caroline Demily et Angela Sirigu en sont convaincues, l’accès au diagnostic doit davantage se démocratiser. Pour faire émerger cette problématique dans le débat public, le centre iMIND mise notamment sur la recherche et la formation.
La recherche doit en effet s’ouvrir à de nouveaux champs d’investigation. Des questions spécifiques liées par exemple au vieillissement, à la parentalité chez les adultes autistes restent peu abordées dans la littérature scientifique internationale, remarque Angela Sirigu. Le besoin de formation devient également plus prégnant. Longtemps resté l’apanage des psychiatres de l’enfant et de l’adolescent, le diagnostic doit s’ouvrir aux psychiatres de proximité pour adultes. De même, s’il existe des plateformes de coordination et d’orientation dédiées aux enfants autistes, ces dernières restent à développer pour l’adulte.
Une ambition forte, pour répondre à une priorité de santé publique. Cette démarche est notamment soutenue par l’Université Claude Bernard Lyon 1 qui fait du handicap et de l’inclusion un axe fort de sa stratégie de recherche en santé.
La science au cœur du soin et de l’inclusion
Aujourd’hui, la science peut nous aider à mieux diagnostiquer à l’aide de nouveaux outils numériques, nous aider à mieux soigner avec une médecine personnalisée et proposer des stratégies d’accompagnement adaptées aux troubles du neuro-développement. Mais la dimension inclusive reste centrale au centre iMIND. Mettre la science au cœur du soin et de l’inclusion, c’est la politique que souhaitent mener ses coordinatrices. « On cherche à inclure cette problématique dans le quotidien des cliniciens, des chercheurs et à davantage impliquer les usagers dans nos programmes scientifiques » explique Caroline Demily. C’est dans cette optique que la psychiatre co-construit un programme de recherche participative autour de la question de la parentalité, avec une association dédiée à l’autisme, deux femmes autistes et une sage-femme.
Faire évoluer les connaissances, les pratiques mais aussi les regards sur l’autisme et les troubles du neuro-développement, c’est en définitive l’objectif du Centre iMIND, afin d’amener la société à s’adapter aux particularités des personnes en situation de handicap, et non l’inverse.
Les troubles du neuro-développement
Le neuro-développement recouvre l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage. Il est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. Il débute très précocement, dès la période anténatale, pour se poursuivre jusqu’à l’âge adulte.
En France, les troubles du neuro-développement touchent 5% de la population générale. Les troubles de l’autisme (TSA) représentent à eux seul environ 1% de la population.
Commentaires fermés sur AUTISTES – Maltraitance, plaintes pour harcèlement, turn-over des salariés : l’institut Albert Calmette de Camiers dans le Pas-de-Calais en pleine tourmente…
L’Institut Départemental Albert Calmette de Camiers a reçu la visite de deux inspecteurs de l’ARS le 4 février.
Deux signalements de maltraitance avaient été formulés par deux mamans d’enfants autistes de cette structure.
L’Institut départemental Albert Calmette est un établissement public composé d’un secteur sanitaire (psychiatrie et pédopsychiatrie) et d’un secteur médico-social avec une Maison d’Accueil Spécialisée, un Institut Médico Educatif dont une section pour enfants autistes et un Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes.
Selon les témoignages recueillis, tout commence en février 2015 avec l’envoi de lettres aux parents d’enfants polyhandicapés annonçant la transformation de l’IME en internat pour autistes. Pour les parents des autres enfants jusque-là pris en charge, il va falloir trouver une autre structure. Grosse frayeur relayée dans la presse, sans conséquence finalement.
Octobre 2015, une cadre de santé socio-éducative quitte l’institut, cinq cadres différents la remplaceront jusqu’à aujourd’hui. Ce serait alors le début d’un turn-over conséquent parmi les agents des différents services, déclare Cathy Van Den Eede, maman du jeune Rémi, autiste dans le groupe des 8 « grands » accueillis à l’IME.
Présidente du conseil de la vie sociale, instance consultative, qui fait la passerelle entre l’établissement et les parents d’enfants dans cette structure, Cathy ne comprend pas aujourd’hui comment l’institut a pu tourner, il y a quelques années, avec un psychologue absent 14 mois de la structure, un pédopsychiatre présent une journée par semaine pour 30 jeunes (ils sont également 8 autistes, dans le groupe des « petits » et d’autres enfants souffrant de handicaps). Et surtout, en fonctionnant dans le groupe des grands avec trois agents sur cinq non-spécifiquement formés pour encadrer des enfants autistes.
C’est un article des Echos du Touquet, du 9 février 2022, intitulé « Signalements pour maltraitance sur des enfants autistes » qui annonce que Cathy et une autre mère ont écrit à l’Agence Régionale de Santé pour signaler un changement de comportement de leurs enfants.
Insultes, agressions physiques envers ses parents, Rémi fait désormais des clés de bras, des croche-pieds. L’autre enfant ne supporte pas que l’on mette la main sur son ventre. « Rémi avait pourtant été très calme durant tout le confinement« , assure sa mère.
« Angoisses et crises réapparues »
Des témoignages comme celui-ci, le journal assure en avoir reçu de très nombreux depuis la parution du premier article, un autre suivra le 16 février qui rend compte des angoisses et crises des enfants réapparues alors qu’elles avaient cessé depuis plusieurs années, de traces d’hématomes, de la peur des hommes ou de retourner à l’IME.
« Je pense qu’il y a de gros dysfonctionnements et de la maltraitance« , explique Cathy Van Den Eede. « La difficulté, c’est que je ne les ai pas vus et que peu de personnes parlent ou alors sous couvert d’anonymat, par peur de représailles. Mais vous savez, reprend Cathy, ne pas dénoncer des maltraitances, c’est devenir complice« .
Alors Cathy a signalé les constats qu’elle avait effectués sur l’état de santé général de son fils. « Cela ne m’empêche pas de respecter la présomption d’innocence. Je l’ai d’ailleurs expliqué dans le courrier que j’ai fait à l’ARS« .
En 2016, deux plaintes de familles d’enfants autistes avaient été classées sans suite. Mais aujourd’hui, suite au signalement de Cathy, deux inspecteurs de l’ARS sont venus de façon inopinée, le 4 février. Leurs conclusions sont attendues d’ici quelques semaines.
Selon Cathy, depuis les deux premiers signalements, au moins quatre autres ont été déposés à l’ARS.
Par ailleurs, selon nos informations, trois plaintes pour harcèlement ont été déposées (en 2017 et 2018) par des salariés administratifs et soignant contre la direction.
Sollicité, le directeur Bruno Delattre, en poste depuis septembre 2014, a prévenu qu’il s’exprimerait dès réception du rapport de l’ARS, réception qui doit se faire dans les deux mois. « Je ne connais pour le moment pas l’identité des plaignants et la nature des maltraitances reprochées », nous a-t-il précisé par téléphone.
Commentaires fermés sur Exposition aux écrans… une cause de l’autisme, vraiment ?…
Environ 700 000 personnes en France sont concernées par les troubles du spectre de l’autisme (TSA). Le consensus est que les causes des TSA sont multifactorielles.
Canal Détox fait le point sur ce que l’on sait à l’heure actuelle et sur les enjeux de la recherche dans les années à venir.
Environ 700 000 personnes en France sont concernées par le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Bien qu’hétérogènes dans leurs manifestations, ces troubles du neurodéveloppement se caractérisent généralement par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par un certain nombre d’anomalies comportementales (par exemple la répétition de comportements et de discours ou encore l’intolérance au changement).
Si les recherches scientifiques pour mieux comprendre le TSA ont largement progressé, en particulier au cours des vingt dernières années, les mécanismes biologiques impliqués et les causes de l’autisme restent encore mal compris. Décrit pour la première fois en 1943, « l’autisme typique » est aujourd’hui intégré à l’ensemble plus vaste, mais aussi plus hétérogène, du TSA. Si cela rend mieux compte de la diversité des situations, il est aussi plus difficile pour les chercheurs d’identifier les causes complexes pour des troubles aussi divers.
C’est dans ce contexte que de nombreuses théories infondées et de fausses informations sur les origines de l’autisme ont été largement diffusées. La plus connue est peut-être l’hypothèse que les vaccins – notamment le vaccin ROR (rougeole-oreillons-rubéole) – seraient en cause. Celle-ci a toutefois largement été réfutée dans de nombreuses études.
Sur le plan épidémiologique par exemple, aucune des études menées sur de larges populations ne montre un lien entre la vaccination ROR et le TSA. Par ailleurs, il a été montré que la première étude qui a popularisé cette fausse information s’appuyait sur des données peu solides et mal interprétées.
Autres idées fausses, fréquemment répandues, notamment sur les réseaux sociaux mais aussi dans certains cabinets médicaux : le fait de visionner des écrans régulièrement ou encore le manque de chaleur affective de la part des parents pourraient expliquer le développement de TSA chez certains enfants. Là encore, ces théories ne sont pas fondées et les recherches menées sur le sujet ont été controversées.
Si l’exposition prolongée aux écrans chez les plus jeunes peut avoir des effets délétères sur le développement du langage ou de la concentration, il n’est en aucun cas la cause d’un TSA.
À l’heure actuelle, le consensus est que les causes du TSA sont multifactorielles. L’impact d’une vulnérabilité génétique, vraisemblablement multigénique a pu être mis en évidence dans différents travaux. Par ailleurs, des facteurs de risques environnementaux sont aujourd’hui étudiés et joueraient aussi un rôle, même s’il reste encore du travail pour bien les caractériser.
La recherche tente actuellement de mieux définir ces différents facteurs de risque et leur part dans le développement des troubles mais aussi de déterminer comment ils se combinent. Canal Détox fait le point sur ce que l’on sait à l’heure actuelle et sur les enjeux de la recherche dans les années à venir.
La part génétique : l’apport des travaux sur les jumeaux
Le TSA aurait une forte composante génétique : de nombreux gènes d’intérêt associés à une légère augmentation de risque ont été identifiés et on peut déjà noter que le fait d’être un garçon ou d’avoir des antécédents d’autisme dans la famille sont deux facteurs de risque connus.
Les premiers scientifiques à s’être intéressés aux causes génétiques de l’autisme ont tout d’abord constaté une prévalence accrue de ce trouble chez les apparentés à une personne autiste. La probabilité d’être autiste serait en effet multipliée par 3 chez les demi-frères et sœurs, par 10 chez les frères et sœurs, par 150 chez les jumeaux monozygotes, également appelés « vrais jumeaux ».
Ce sont toutefois les études sur les jumeaux qui ont le plus fait progresser les connaissances. C’est en 1977 que la première étude systématique et détaillée s’intéressant à des paires de jumeaux dont au moins l’un des membres avait un TSA est publiée. Les chercheurs se sont alors intéressés à 11 paires de jumeaux monozygotes (les « vrais » jumeaux au patrimoine génétique identique) et à 10 paires de jumeaux dizygotes (les « faux » jumeaux partageant la moitié de leurs gènes). Ces travaux ont montré que chez les jumeaux monozygotes, la probabilité que les deux enfants de la paire soient atteints d’un TSA était plus élevée. D’autres études sur les jumeaux sont ensuite venues consolider ces données, mais aucune n’est en mesure de quantifier précisément la part que jouent les facteurs génétiques dans le développement de l’autisme.
Il est aujourd’hui certain que la composante génétique de l’autisme est très importante, mais qu’un seul gène n’est pas la cause unique pour tous les cas. Les données actuelles indiquent que plus de 1000 gènes sont impliqués dans le TSA dont au moins 149 de manière récurrente. En outre, la vaste majorité d’entre eux sont également porteurs de variants pathogènes dans d’autres troubles neurodéveloppementaux.
En parallèle, de nombreux travaux explorent les origines génétiques de ces troubles selon des modèles multigéniques dans lesquels plusieurs gènes sont porteurs de variations nucléotidiques fréquentes dans la population générale et qui, individuellement, ne représentent qu’un risque mineur, mais qui pourraient agir de concert avec un effet cumulatif, pour augmenter la probabilité de développer un TSA. Cependant, à ce jour, aucune combinaison spécifique de variants génétiques à faible risque n’a été clairement mise en évidence, malgré l’analyse génétique de grandes cohortes internationales de familles avec TSA.
Des études d’imagerie médicale ont par ailleurs mis en évidence chez les personnes autistes des défauts de mise en place et d’organisation de certains réseaux cérébraux spécialisés, dédiés à la communication sociale et à la modulation du comportement en fonction de l’environnement et de ses changements. La biologie moléculaire a pour sa part identifié plusieurs centaines de gènes d’intérêt impliqués dans des processus biologiques divers, nombre d’entre eux participant précisément à la formation du système nerveux et des connexions synaptiques, ainsi qu’à la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau.
Il est aujourd’hui certain que la composante génétique de l’autisme est très importante, mais qu’un seul gène n’est pas seul en cause. Les origines de ces troubles seraient plutôt à chercher du côté de plusieurs gènes qui individuellement ne représentent qu’un petit risque mais qui, soumis à des facteurs environnementaux spécifiques, pourraient agir de concert avec un effet cumulatif, pour augmenter la probabilité d’un TSA.
Des facteurs environnementaux à étudier de plus près
Si on sait que les vaccins ou les écrans ne sont pas en cause dans le développement de l’autisme, de nombreuses études ont été consacrées à la recherche de facteurs environnementaux.
Des facteurs de type infection virale ou exposition à certaines toxines pendant la grossesse ont parfois été mis en cause. Les scientifiques s’intéressent aux phénomènes neuro-inflammatoires qui pourraient être la conséquence d’infections virales ou de réactions à certains pathogènes pendant la grossesse. Cependant, ces risques sont difficiles à étudier et à quantifier et l’on ne sait pas dire quel type d’infection virale pourrait avoir un impact sur l’enfant pendant la grossesse et à quel moment. Des recherches ont souligné que plus de 60 % des femmes aux États-Unis connaissent un épisode infectieux au cours de leur grossesse, ce qui ne donne pas lieu dans la grande majorité des cas au développement d’un TSA chez l’enfant.
Des travaux ont par ailleurs montré que la prise de l’antiépileptique valporate pendant la grossesse est associée à un risque plus élevé d’autisme chez l’enfant. Les médicaments à base de valporate ne sont aujourd’hui prescrits en France aux femmes en âge de procréer que dans certains cas très stricts.
Enfin, de manière plus générale, la grande prématurité est davantage associée aux troubles du développement. Il s’agit donc d’un autre facteur de risque de TSA reconnu. On peut d’ailleurs noter que l’inflammation est un facteur fréquemment retrouvé chez les enfants prématurés, qui pourrait contribuer à la survenue accrue de TSA.
Une des priorités aujourd’hui est d’étudier les interactions entre les gènes et l’environnement pour mieux comprendre l’étiologie de l’autisme. De nombreuses recherches en cours, notamment à l’Inserm, visent enfin à comprendre la physiopathologie et la neurophysiologie de l’autisme. Il s’agit par exemple d’identifier des indices du fonctionnement cérébral qui sont caractéristiques de l’autisme, afin de mieux de mieux repérer les individus de manière précoce, avant que des difficultés de communication et d’adaptation n’émergent
Car si les recherches sur les causes du TSA doivent encore se poursuivre, il existe aujourd’hui un consensus : un diagnostic et une prise en charge précoces permettent d’améliorer la trajectoire de développement.
Commentaires fermés sur À Mers-les-Bains, de jeunes autistes tiennent une épicerie en plein cœur de la ville : « cela leur permet de s’ouvrir aux autres, d’avoir du lien »…
Depuis quelques mois, une nouvelle épicerie a vu le jour à Mers-les-bains dans la Somme. Sa particularité : ce sont des personnes atteintes d’autisme qui conseillent les clients et préparent certains produits.
Un moyen de les intégrer petit à petit à la vie sociale.
C’est une épicerie bio un peu particulière qui a vu le jour sur la place du Marché à Mers-les-Bains en octobre 2021. Ici, ce sont des personnes atteintes d’autisme qui conseillent les clients et assure le réapprovisionnement des produits.
Parmi eux, Ambroise et Emma. Tous les jours, les deux jeunes s’occupent de presque tout dans le magasin, encadré par des éducateurs et le gérant. Quand l’un vérifie les stocks, l’autre reçoit les clients. « Emma aime toujours savoir le prénom des personnes que l’on accueille à l’épicerie« , lance Michel Carreel, éducateur pour l’association Les Maisons de Vincent.
Depuis mars, ils vivent au-dessus de l’épicerie, à l’étage de l’ancien bâtiment de la poste. Cette maison de vie a été créée par l’association Les Maisons de Vincent et accueille 6 résidents depuis mars 2021. L’épicerie sert ainsi de lieu social pour ces personnes atteintes d’autisme.
« C’est un outil formidable qui est mis à notre disposition. C’est la vraie vie ici, il y a des gens qui rentrent, qui viennent à la rencontre de nos résidents et c’est l’un de leurs principaux objectifs : s’ouvrir aux autres, échanger, avoir du lien« , détaille Michel Carreel.
« C’est vraiment un beau projet, plein d’espoir«
Cette épicerie, c’est également une opportunité d’emploi bénévole pour William, diagnostiqué autiste asperger léger il y a un an et demi seulement. Avant cela, ses expériences professionnelles ne se sont pas très bien passées. Ici, il se sent parfaitement intégré. « On se fait plaisir, on fait beaucoup de choses, on participe à la cuisine, on vend des produits locaux, les clients qui viennent ici sont toujours aimables. C’est un endroit qui nous permet de nous familiariser avec la vie sociale extérieure« , indique-t-il.
Tous les résidents évoluent sous le regard bienveillant de Pierre Bégot, le responsable du commerce. « Je suis très impressionné par leur évolution, confie-t-il. J’ai participé au projet depuis le début, je les ai vu arriver dans Les Maisons de Vincent en mars, et entre ce moment-là et aujourd’hui, c’est un vrai épanouissement notamment pour Emma par exemple, alors que quand elle est arrivée, elle criait, elle ne voulait pas rentrer dans la maison. Ambroise c’est pareil, on a découvert au fur et à mesure des activités, qu’il était passionné par la cuisine. C’est quelque chose qui lui plaît beaucoup. »
L’initiative séduit également les clients venus de Mers-les-Bains ou d’ailleurs comme Myriam : « je viens du Tréport, ici c’est mon point de chute, je viens prendre mon café, je fais quelques achats. Pour moi cette épicerie a un double sens, je suis très touchée, par ce qu’ils font. J’espère que cela va durer et que ce sera intéressant pour ces jeunes. C’est vraiment un beau projet, plein d’espoir. »
Commentaires fermés sur La nouvelle éco : « Helpicto » à Toulouse aide ceux qui ne parlent pas à communiquer. Vidéo…
C’est en partant du classeur un peu usé d’Arthur, un jeune autiste toulousain de 16 ans qui ne parle pas, qu’Helpicto s’est développée.
Cette application permet de traduire les paroles en suites d’images.
Lauréate d’un prix, elle va être étendue dans une quarantaine de centres de soin.
C’est une application toulousaine qui va sûrement changer la vie de nombreuses personnes, qui ont du mal ou qui ne peuvent pas parler. Helpicto, une application développée par Corpus Solutions, est une entreprise toulousaine basée à Montaudran.
L’idée est venue à Anthony Allebée et ses associés en rencontrant Arthur. Ce jeune Toulousain a 16 ans, il est autiste et « non verbal », il ne peut pas parler. Depuis des années, il utilise des pictogrammes, des images pour arriver à communiquer avec son entourage. Mais Arthur doit trouver celles qui lui conviennent dans un classeur en papier, un peu encombrant et surtout abîmé.
« Pour faciliter et fluidifier la communication d’Arthur avec son entourage », Corpus Solutions a mis au point Helpicto : ce traducteur de la voix à l’image permet ensuite à « la personne d’aller s’appuyer sur un clavier de pictogrammes pour construire une phrase et s’exprimer ». S’exprimer et même plus puisque qu’Helpicto s’appuie sur l’intelligence artificielle qui permet de détecter l’intention de la personne qui l’utilise.
Anthony Allebée donne un exemple : « Si je pose une question comme ‘est ce que tu as soif ?’, l’enfant peut venir répondre directement en tapotant à l’écran : oui ? non ? Et si je lui dit : ‘va te reposer pendant 10 minutes’, on va proposer une traduction graphique avec le temps qui passe pour lui permettre de bien comprendre ce que j’attends de lui. »
Jusqu’à 2,5% de la population mondiale concernée
L’idée est donc partie d’une structure associative basée à Toulouse, qui accompagne une trentaine de personnes concernées par les troubles du spectre de l’autisme. « on s’est rendu compte qu’Helpicto ne s’adressait pas uniquement à l’autisme, mais également à des personnes qui sont polyhandicapées, aphasiques, dysphasiques, déficientes intellectuelles, pour pouvoir exprimer des besoins, des émotions, pour pouvoir mieux comprendre le monde qui les entoure »
explique Anthony Allebée : « On peut s’adresser aussi à des personnes qui vivent avec un trouble du langage et qui ne sont pas en capacité de s’exprimer couramment, ou alors encore à des personnes qui sont aphasiques. » Les personnes aphasiques ont subi un accident cardio-vasculaire (AVC).
Autant de personnes qu’Helpicto peut aider. L’application est actuellement en train de se déployer dans une quarantaine d’établissements qui accueillent des personnes en situation de handicap. « Aujourd’hui, on est vraiment dans une phase de déploiement, dans une phase de promotion de notre outil et les retours sont vraiment très positifs », savoure Anthony Allebée. La traduction de la voix à l’image fonctionne aussi en anglais.
