Une Youtubeuse se sépare de son enfant autiste adopté il y a trois ans et suscite l’indignation…

Dans une vidéo de sept minutes, le couple adoptif revient sur cette étape douloureuse de leur vie.

Un acte qui fait polémique sur la toile.

La vidéo a atteint près de trois millions de vues en trois jours

  • La Youtubeuse américaine Myka Stauffer et son mari ont adopté un petit garçon autiste il y a trois ans.
  • Le couple a annoncé avoir donné son fils à une autre famille, se sentant dans l’incapacité de subvenir à ses besoins médicaux.
  • Sur les réseaux sociaux, les critiques pleuvent et accusent la Youtubeuse d’avoir profité de cette adoption pour gagner en notoriété.

« C’est de loin la vidéo la plus difficile que nous ayons jamais eue à faire. » C’est avec ces mots que commence un discours de plus sept minutes publié sur la chaîne de Myka Stauffer. Cette vidéaste américaine, suivie par plus de 700.000 personnes sur YouTube, a posté le 26 mai une vidéo qui suscite la controverse. Accompagnée de son mari, la mère de famille explique avoir dû « trouver une nouvelle famille » à leur fils, adopté trois ans auparavant en Chine.

D’après les parents, le petit Huxley avait souffert d’une tumeur au cerveau et d’une attaque cérébrale in utero. « Avec l’adoption internationale, il y a parfois des inconnues et des choses qui ne sont pas transparentes dans les fichiers. Une fois que Huxley est rentré, il y avait beaucoup plus de besoins spéciaux que nous ne le savions et on ne nous l’a pas dit », commente James, le mari de la Youtubeuse.

En pleurs, Myka et James expliquent que le petit garçon autiste avait besoin d’un soutien médical adapté après avoir passé plusieurs évaluations. « Aujourd’hui, il est heureux, il va très bien, sa nouvelle maman est une professionnelle médicale et elle lui correspond très bien », précisent-ils.

Entre 1 % et 5 % d’enfants « réadoptés » aux Etats-Unis

Cumulant près de trois millions de vues, la vidéo suscite de vives réactions sur le Web. Dans des tweets partagés des dizaines de milliers de fois, certains internautes s’en prennent à la mère de famille, accusée d’avoir adopté Huxley uniquement pour entretenir sa notoriété sur Internet.

L’adoption du petit garçon a été un véritable fil conducteur sur la chaîne YouTube de la maman, habituée à poster des moments de sa vie de famille sur le Net. Au total, 27 vidéos ayant pour thème « le chemin vers l’adoption » ont été postées depuis le 6 juillet 2016. Pendant plusieurs années, Myka Stauffer a donc raconté le processus d’adoption de Huxley, ainsi que les différentes étapes de sa nouvelle vie.

Aux Etats-Unis, cette affaire soulève un problème inhérent au système d’adoption américain : le « rehoming ». D’après une étude menée outre-Atlantique, entre un et cinq pourcents des enfants adoptés l’ont déjà été une fois dans le passé. Un business lucratif se crée alors sur Internet, les bambins devenant de simples marchandises publiées sur des sites de petites annonces.

Source 20 MINUTES.

Handicap – Confinement : des ronds d’amour à l’infini….

Beaucoup de parents d’enfants handicapés ont vécu le confinement avec leur enfant, qu’ils ont parfois “réaccueilli”, alors qu’il vit habituellement en établissement.

Une situation compliquée.

Handicap - Confinement : des ronds d'amour à l'infini....

« J’ai envie de vous rendre hommage, de nous rendre hommage. A nous, les parents ayant un enfant handicapé ». Ces mots sont de Marielle dans ombresetlumière.fr. Elle est maman de six enfants, dont Géraldine, handicapée mentale. Pour elle, comme pour tant de parents, le confinement a été et continue souvent d’être difficile. « On a tenu -dit-elle- on a tenu deux mois. Une heure à la fois, un jour à la fois. On a tenu. Et on va encore tenir ! » Parfois même, ça a été trop difficile ! « On a trébuché -dit-elle- on a failli sombrer ». Ils avaient à vivre comme un double confinement : confinement dans l’appartement, certes, mais aussi confinement dans le handicap. « On a parfois culpabilisé de ne pas y arriver, -dit-elle- de ne plus supporter leur handicap, leur lenteur, leurs idées fixes ». Sans compter la peur de tomber soi-même malade et de ne plus pouvoir s’en occuper.

Pour tenir, il y a eu la richesse des liens avec leurs familles, dont dit-elle, « Ils s’inquiétaient et nous portaient à distance ». Il y a eu aussi tous ces échanges entre parents d’enfants handicapés : « savoir que nous étions plusieurs à vivre la même chose nous a aidé à tenir ». Il y a eu enfin et surtout les ressources personnelles que leurs enfants handicapés ont révélées : « on a découvert leurs capacités qu’on avait parfois oubliées -dit-elle- on a tenu avec eux, grâce à leur force de vie, de lien et d’amour… On a tenu car on a accepté de se mettre à leur pas… On a buté contre leur lenteur, mais en s’y coulant, on a accepté leurs limites et accepté les nôtres. Et Marielle d’inviter à applaudir ces parents et leurs enfants handicapés: « Soyons fiers de nous, soyons fiers d’eux !» -dit-elle.

L’OCH en est témoin tous les jours, notamment au service écoute et conseil qu’ils peuvent appeler aussi souvent que nécessaire pour partager … et tenir ! Mais on peut aussi les remercier : leur engagement a une portée qui va bien au-delà de leur seule famille. C’est la psychanalyste Geneviève de Taisne qui le disait, là encore dans Ombres et Lumière : « A travers les handicaps de vos enfants, ce sont toutes les malformations du monde, tous nos handicaps, qui sont acceptés, soignés, aimés. Merci à vous toutes qui travaillez dans l’ombre et parfois le désespoir. Chacun de vos gestes est comme un caillou dans l’eau qui fait des ronds à l’infini, des ronds d’amour ».

Les malformations sont nombreuses et douloureuses. Cette crise en est le révélateur. On a et on aura demain bien besoin de ces ronds d’amour pour les soigner !

Source RCF RADIO.

“C’est ingérable” : une Mayennaise doit continuer l’école à la maison pour son fils atteint d’autisme….

Les écoles mayennaises rouvrent une à une depuis le 12 mai mais toutes n’en sont pas encore là.

Des enfants doivent donc continuer l’école à la maison mais c’est très dur pour Karine et son fils, Lucien, atteint d’autisme.

Lucien est actuellement en classe de CE2 - illustration

La reprise des écoles en Mayenne se fait progressivement depuis le 12 mai. Près de huit établissements sur dix rouvrent cette semaine-là, et le reste dans les trois semaines qui suivent. En attendant, beaucoup d’élèves restent encore à la maison.

C’est le cas aussi des enfants en situation de handicap et pour leurs parents, c’est un double casse-tête à l’image de ce que vit Karine. Cette maman habite à Saint-Germain-de-Coulamer, dans le nord-est de la Mayenne avec Lucien, son fils de 9 ans atteint d’autisme.

Des cris, des pleurs

Karine s’improvise enseignante pour son fils Lucien, il est en classe de CE2 et clairement, ils n’arrivent à faire que la moitié du travail demandé par l’école. “C’est du troc, si tu veux regarder ton dessin animé, on va faire une demi-heure de cours. Sinon, ce sont des cris, des pleurs, il se fait mal, il se blesse“, explique-t-elle.

“Le quotidien avec un enfant autiste, c’est faire le gendarme pour qu’il se lave, qu’il se couche, alors là, concrètement, c’est ingérable”

Lucien a perdu tous ses repères avec le confinement. Pendant deux mois, il n’a pas eu de suivi à cause de la fermeture du centre médico-psychologique de Mayenne. Il prend du retard, Karine a vraiment peur qu’il redouble.

Difficile d’appliquer les gestes barrières pour Lucien

Et en même temps, un retour à l’école en pleine épidémie, cela fait forcément peur à cette maman. 

“Mon fils est autiste, vous ne pouvez pas lui dire toutes les 10 secondes de ne pas mettre ses mains à la bouche, il ne comprend pas. “

La seule solution pour elle, ce serait d’avoir une aide à domicile mais sans prise en charge, elle doit débourser 800 euros, et cela correspond à tout son salaire.

Source FRANCE BLEU.

Le fils autiste d’une infirmière libérale privé d’accueil périscolaire à Montpellier…

Une solution a été trouvée avec la Ville, mais l’affaire pourrait ne pas en rester là.

L’école André-Boulloche, à la Paillade, où sont inscrits les deux fils de Mme Vitu. P

Infirmière libérale à Montpellier, à Lemasson, Angélique Vitu ne se doutait pas des difficultés qu’elle rencontrerait pour faire garder un de ses jumeaux âgés de 9 ans et demi, dans le cadre de la crise du Covid-19. En tant que personnel soignant, cette femme de 40 ans avait pourtant inscrit ses enfants afin de pouvoir travailler.

Dès le 17 mars, tous deux ont bien été accueillis quatre matinées par semaine, de 8 h 30 à 12 h, sur le site de l’école Boulloche, à la Paillade. Mais seul l’un des deux – légèrement handicapé et accompagné par son auxiliaire de vie scolaire – a été accepté sur les temps périscolaires, c’est-à-dire, avant 8 h 30 et après 12 h. “Dès le 17 mars au soir, j’ai reçu un coup de fil de la Ville pour me dire qu’ils n’acceptaient pas mon autre fils, autiste, en raison de son handicap plus lourd. Mais je n’ai jamais eu de mot écrit !”

“Je suis seule sur ma tournée qui représente 60 passages par jour”

Cette situation a posé de graves problèmes à cette infirmière qui débute ses tournées dès 8 heures et ne les achève parfois qu’à 13 h 30. “Ils m’ont même suggéré de soigner les gens en gardant mon enfant, s’indigne-telle. C’est évidemment impossible. Je suis seule sur ma tournée qui représente 60 passages par jour en moyenne. Depuis la mi-mars, beaucoup de patients ne voient plus leur famille et certains sont Covid. Il y a encore plus de choses à faire auprès d’eux. En plus, mon mari doit aussi travailler.”

C’est le mercredi que la situation est la plus difficile. Ce jour-là, l’école fait centre de loisirs, mais ses enfants ne peuvent être récupérés qu’à 13 h 45. Au retour des vacances scolaires, où elle a bénéficié de cinq jours de répit grâce au Sessad, qui a gardé ses enfants handicapés à son domicile, un clash est intervenu le mercredi 22 avril à l’entrée de l’école Boulloche.

“J’ai été victime de discrimination”

“La Ville n’a voulu accueillir qu’un seul de mes fils, déplore l’infirmière. J’étais très stressée car mes patients m’appelaient dans le même temps pour savoir quand je viendrais et je devais décaler mes tournées. J’en ai même pleuré. À 11 h, ils ont finalement accepté de prendre mon fils, après intervention de M. Thomas.”

“C’était une situation complexe, reconnaît Christian Fina, directeur général des services de la Ville. Cet enfant demande un accompagnement spécifique et il nous a fallu du temps pour trouver une personne apte à s’en occuper.” “J’ai été victime de discrimination”, résume Angélique Vitu, déterminée à aller jusqu’au bout pour obtenir réparation. Elle avait déjà fait intervenir Autisme info service pour faire remonter son dossier jusqu’au bureau du Premier ministre.

“J’ai saisi le Défenseur des droits”

C’est grâce à Laurent Thomas, délégué général de la Fédération nationale “Grandir Ensemble”, placée sous l’égide du Secrétariat d’État aux personnes handicapées, que le fils autiste de Mme Vitu a finalement été accueilli.

“J’ai pris l’initiative de dépêcher deux intervenants sur le site pour venir renforcer votre équipe sur l’accueil de loisirs pour assurer l’accueil de cet enfant”, explique-t-il dans un mail adressé à la Ville récapitulant l’affaire, dont copie a été adressée au conseiller de Sophie Cluzel, Secrétaire d’État aux personnes handicapées.

“Il n’est pas acceptable que des personnels soignants, luttant sans relâche contre cette pandémie, qui plus est eux-mêmes parents d’enfants en situation de handicap, soient soumis à de telles incertitudes quant aux solutions d’accueil de leur enfant et soumis à une pression que nous avons le devoir de leur épargner.”

“Compte tenu du caractère potentiellement discriminatoire de cette situation, je vous informe avoir saisi le Défenseur des droits sur cette situation, qui jugera des suites à donner”, conclut Laurent Thomas. La Ville, en la personne de Delphine Duplessis, chef de service “Action scolaire et animation”, avait immédiatement appelé Mme Vitu “pour lui confirmer l’accueil de son fils” par un animateur, dès le lendemain, avant et après le temps scolaire. Des “modalités d’intervention” ont aussi été envisagées avec l’association Halte pouce, pour l’accueil du mercredi.

Source MIDI LIBRE.

À Saint-Denis, un parc rouvre uniquement pour les enfants porteurs de handicap… notamment les autistes…

Depuis une semaine, le parc de la Légion d’Honneur à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis), rouvre ses grilles mais uniquement aux enfants porteurs de handicap, notamment les autistes.

Une vraie bouffée d’oxygène pour ces jeunes et leurs parents qui vivent très mal le confinement.

La petite Eden, accompagnée par ses parents, au parc de la Légion d'Honneur à Saint-Denis

Les associations de Saint-Denis qui travaillent au quotidien avec ces familles, réclamaient la réouverture du parc depuis le début du confinement, soutenues par le maire, Laurent Russier (PCF). L’élu attendait une dérogation du préfet de la Seine-Saint-Denis. Ce dernier l’a accordée il y a une semaine :  le parc de la Légion d’Honneur, peut rouvrir mais uniquement pour les familles d’enfants porteurs de handicap et uniquement trois après-midi par semaine.

Souffler et décompresser

Les enfants concernés peuvent venir avec leurs parents et leur frère et sœur. Des agents vérifient à l’entrée les cartes d’invalidité ou les attestations fournies par la maison départementale du handicap. “C’est une réelle décompression”, avoue Sonia, venue profiter du parc avec sa fille qui souffre de dyspraxie et qui vit très mal tout ce qui se passe en ce moment.“Plus ça allait et plus elle avait l’appréhension de remettre le nez dehors, elle était stressée. J’ai vu un vrai changement de comportement chez elle”

“Besoin de se défouler”

Sur l’aire de jeux, près du toboggan, Eddie observe Eden, 7 ans. La petite fille qui souffre d’un retard mental, a retrouvé “ses marques” et ça rassure son papa. “Il y a beaucoup de travail à faire avec elle, si elle perd ses repères, c’est très compliqué de reprendre après“, explique-t-il. Kenza, elle aussi, profite de cette sortie avec son fils, Mohamed qui présente un trouble d’hyperactivité. “Avant il avait des cours de basket, d’équitation, d’équithérapie et puis, plus rien du jour au lendemain, donc c’est compliqué pour lui le confinement, il a besoin de se défouler”.

Aider les parents

Pour ces parents et ces enfants, ce bol d’air était indispensable, explique Daoud Tatou, le fondateur du Relais Île-de-France, association qui prend en charge des jeunes autistes en journée et accompagne leur famille. “Les papas et les mamans ne peuvent pas faire des activités H24 avec leur enfant donc à un moment donné vous avez de la violence physique et psychique qui monte de la part des enfants mais aussi parfois des parents qui sont excédés”.

Cette réouverture du parc est donc la bienvenue même si elle aurait pu être autorisée bien plus tôt, regrette Daoud Tatou. Le président de la République a promis dans une vidéo, publiée le 2 avril, des aménagements au confinement pour les personnes autistes. Mais entre le 17 mars et le 2 avril, certains ont peut-être perdu des acquis, s’inquiète Daoud Tatou : “La reprise, risque d’être très compliquée“.

Source FRANCE BLEU

Léo, autiste, confiné chez ses parents et dans sa bulle…

Dans leur maison, à Morteau, Martine et Serge Kalina en sont à leur sixième semaine de confinement avec leur fils qui souffre de lourds troubles autistiques.

Récit d’un quotidien aliénant, à la fois monotone et intense.

Léo, autiste, confiné chez ses parents et dans sa bulle

Il ne faut jamais trop s’éloigner de Léo. « Il a besoin d’un lien visuel ou oral ininterrompu, sinon il perd tous ses repères », explique Serge Kalina, son père. « Chaque fois qu’on descend à la cave, il demande où on va. Il a peur qu’on l’abandonne. »

La fin de quelque chose, une rupture dans son quotidien stéréotypé, tout cela génère chez lui de grosses angoisses. « Il ne sait pas gérer la frustration, ce qui peut se traduire par un accès de violence. »

À Morteau, dans leur maison flanquée d’un jardin de six ares, Serge et Martine, son épouse, en sont à leur sixième semaine de confinement avec leur fils autiste. En temps normal, il vit au foyer Les Vergers de Sésame à Hérimoncourt (1) , du lundi au vendredi et un week-end par mois. Le coronavirus a rebattu les cartes.

Un comportement en deux temps

Dans la maison familiale, les journées, très ritualisées, s’écoulent dans une monotonie confondante. La fièvre est la hantise des époux Kalina. Jusqu’ici, elle a heureusement épargné Léo. « Quand elle survient, il fait des convulsions et doit être hospitalisé. »

Il est réglé comme une horloge : lever à 6 h 45, coucher à 21 h. « Depuis qu’il est chez nous, il y a eu deux phases », raconte Serge. Lorsque, trois week-ends par mois, il quitte son foyer pour venir à Morteau, « c’est un peu comme s’il rentrait du boulot : il a besoin de se reposer, il ne veut rien faire. Là, les dix premiers jours, il a eu le même comportement. Pour lui, c’était comme un week-end prolongé. »

Puis il a réclamé des activités. « Il est devenu proactif, soucieux de reprendre ses habitudes du foyer ». Puzzle, jeu avec des modules à emboîter, ballon, préparation des repas, confection de gâteaux, nettoyage du réfrigérateur ou arrosage du jardin : rien ne dure très longtemps avec cet adepte du zapping.

« Il nous mobilise, mon épouse et moi-même, à 100 %. On est au taquet en permanence. On n’a plus du tout de vie sociale. On ne peut rien faire pour nous-mêmes avant qu’il soit au lit. Quand, en journée, on a besoin de souffler, on va au fond du jardin. À tour de rôle. »

Un travail socio-éducatif payant

Le contact est maintenu avec les résidents restés au foyer via une liaison vidéo quotidienne et l’échange de photos sur leurs réalisations respectives, sur la célébration des anniversaires. Le sentiment d’appartenance communautaire contribue à leur équilibre. Pour l’instant, l’institution ne lui manque pas. Son éducatrice référente, à laquelle il est très attaché, est venue le voir à Morteau il y a environ deux semaines.

Serge et Martine sont aujourd’hui grignotés par la fatigue et la lassitude. Six semaines, c’est long. Et ce n’est pas terminé… « Il faut prendre sur soi, rester positif. On n’a pas le choix. »

Lui conclut : « Avec Léo présent chez nous dans la durée, on se rend compte de tout le travail socio-éducatif accompli en institution. On en perçoit les effets bénéfiques, en matière de socialisation, de participation à la vie de tous les jours. Même si beaucoup reste à faire, Léo a nettement progressé. C’est un travail de fourmi remarquable qu’il faut absolument saluer. » Et un long chemin sans fin.

(1) Il est géré par l’association Sésame Autisme.

À l’Adapei, « retravailler serait pour beaucoup un soulagement »

Articulé autour de trois activités, le travail dans les sept Établissements et services d’aide par le travail (ESAT) et les trois Entreprises adaptées (EA) que compte l’Adapei du Doubs n’est pas totalement en sommeil.

« L’activité de sous-traitance automobile, elle, a été stoppée le 17 mars », rappelle Jean-Michel Laforge, le directeur de son pôle Travail et Insertion professionnelle. « Elle commence à reprendre sur certains sites, mais de manière très symbolique. »

Dans l’agroalimentaire, deuxième secteur d’activité, « on prépare en temps normal, et par jour, entre 15 000 et 16 000 repas destinés aux établissements de l’Adapei, aux collectivités locales, aux CCAS et autres écoles du département », poursuit-il. « Actuellement, on a un filet d’activité (de 10 à 15 %) dans nos quatre cuisines (une à Brognard, une à Morteau et deux à Besançon). » Les repas préparés rejoignent les foyers de l’Adapei, les Ehpad et les CCAS.

« À Besançon, on élève aussi des poulets. Il faut continuer de les nourrir et de les abattre. Ils sont commercialisés dans les grandes surfaces où la demande a été multipliée par deux depuis le début du confinement. »

L’Adapei 25 a enfin une activité de blanchisserie à Pontarlier (vêtements de travail) avec, pour clients, ses propres ateliers, les hôpitaux, les maisons de retraite et l’hôtellerie-restauration. « On réalise à ce jour 70 à 80 % de notre régime de production nominale. »

Protocole de reprise graduée

Les ESAT du Doubs disposent d’un agrément pour 966 places (1 200 personnes) et les EA, qui accueillent les personnes en situation de handicap les plus autonomes, emploient quelque 1 700 personnes.

« Les salariés des ESAT ne bénéficient pas du chômage partiel, on continue de les payer », précise Jean-Michel Laforge. « Ceux des EA, en revanche, relèvent de ce régime. »

Les mesures d’accompagnement des salariés des ESAT ont été maintenues avec une évolution des pratiques (pages Facebook dédiées et système de visioconférence). « Beaucoup souffrent du confinement, et de plus en plus. Il faut redoubler de vigilance. »

L’Adapei 25 élabore actuellement un protocole de reprise graduée du travail dans les trois secteurs d’activité. Une reprise en deux temps qui passera d’abord par une identification des capacités de chacun à reprendre du service (contre-indications médicales, aptitude à se déplacer et à respecter les gestes barrières…), puis par un apprentissage des mesures sanitaires renforcées avec une demi-journée de formation (comment bien mettre un masque dont le port est obligatoire à l’Adapei depuis le début de la crise du Covid-19, comment bien se laver les mains…).

« Pour beaucoup, notamment ceux qui souffrent de troubles psychiques, retravailler serait un soulagement. Ils ont besoin de renouer du lien social pour aller mieux. »

A. B.

Handicap : « Tous mobilisés » aide les parents. Cette plateforme vient en aide aux familles d’enfants souffrant de handicap…

Cette plateforme vient en aide aux familles d’enfants souffrant de handicap.

Un soutien précieux tant le confinement peut tourner à l’épreuve de force.

 Handicap : « Tous mobilisés » aide les parents. Cette plateforme vient en aide aux familles d’enfants souffrant de handicap.

La plateforme « Tous mobilisés » vient en aide aux familles qui ont un ou des enfants en situation de handicap. Un soutien d’autant plus utile en cette période de confinement dû au coronavirus.

 Au bout de 24 heures de confinement, j’ai tout de suite saisi que la situation serait ingérable.  Caroline Alin n’est pourtant pas femme à se laisser facilement déborder. Cette mère d’un garçon de 11 ans, Keziah, atteint d’un autisme sévère, vit seule avec lui, dans un logement de 30 m2, dans les Hauts-de-Seine. À la suite d’un déménagement – le transfert de dossier n’étant pas automatique d’un département à l’autre – son fils n’était plus scolarisé et vit en permanence avec elle depuis un an et demi.

Pour autant, grâce à l’aide de professionnels, Keziah parvenait à sortir trois heures par jour. Et Caroline réussissait à télétravailler deux jours par semaine tout en s’occupant de son association Acacia new horizon, prônant un accompagnement personnalisé des enfants autistes.

« Je ne gérais que les crises »

Mais là, avec le confinement et sans l’aide des grands-parents qui ne pouvaient plus se déplacer,  je ne gérais que les crises. Je n’avais le temps de rien. Tout ce qu’il avait appris pour son quotidien, il a fallu le désapprendre. Et lui apprendre un autre rythme. Forcément, ses troubles se sont multipliés ».

Caroline Alin a donc rapidement fait appel à la plateforme  Tous mobilisés  qui vient en aide aux parents d’enfants handicapés.  Elle a été très réactive. Au début, ces personnes m’ont appelée deux à trois fois par jour pour connaître mes besoins, m’ont mis en relation avec les bons réseaux.  Cette mère a ainsi pu bénéficier d’une aide à domicile (qu’elle finance) deux fois deux heures par semaine. Une psychologue l’appelle également chaque jour pour l’aider à mettre en place un planning, des ateliers, mais aussi pour l’écouter.

Visioconférences quotidiennes

En deux semaines,  Tous mobilisés  a ainsi reçu les appels de 3 200 familles. Cinquante-cinq volontaires (bénévoles et salariés) tentent d’apporter des solutions aux difficultés rencontrées, les établissements médico-sociaux ayant fermé, même s’ils essaient eux aussi de maintenir un lien avec les familles.  On aide parfois pour simplement faire les courses de ces familles. Mais on a aussi mis en place deux visioconférences quotidiennes. Elles sont animées par des professionnels et des familles s’y retrouvent pour échanger sur ce qu’elles vivent », précise Laurent Thomas, délégué général de la Fondation grandir ensemble qui a créé cette plateforme d’entraide.

 Tous mobilisés  est soutenue par la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, qui vient d’annoncer des solutions de répit pour les familles. Mais aussi par le footballeur de l’équipe de France, Corentin Tolisso, qui devrait participer à des visioconférences avec les enfants.

Renseignements sur grandir-ensemble.com

Source OUEST FRANCE.

Délégation ministérielle à l’accessibilité : les dernières informations relatives à la situation actuelle et le handicap…

Adaptation des règles de confinement aux personnes handicapées.

Délégation ministérielle à l'accessibilité : les dernières informations relatives à la situation actuelle et le handicap

  • Adaptation de l’obligation d’attestation pour le handicap visuel :
    L’attestation de déplacement dérogatoire n’est pas nécessaire, à titre exceptionnel, pour les personnes aveugles ou malvoyantes, sous condition de présenter une carte d’invalidité ou un document justifiant d’un tel handicap.
    Par ailleurs, si vous êtes accompagné d’un auxiliaire de vie à domicile, ce dernier devra disposer d’une dérogation professionnelle de déplacement.

L’Elysée annonce un assouplissement des règles de confinement pour les personnes vivant avec des troubles du spectre de l’autisme et la mise en ligne prochaine d’un modèle d’attestation spécifique et leurs accompagnants. Attention, cette mesure ne faisant pas l’objet d’une attestation dédiée, ces personnes doivent donc toujours remplir et avoir sur elles l’attestation habituelle dérogatoire de déplacement.

Handicap et Covid 19 : ressources numériques disponibles.

  • Mise en ligne par le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées d’une plateforme rassemblant les initiatives solidaires du territoire et des parcours selon que l’on propose une action solidaire, une personne ayant besoin d’aide ou une personne volontaire pour apporter son aide.
  • Cap’Handéo a créé un espace d’informations numériques relatives au Covid 19 à destination des aides à domicile, des personnes handicapées, des personnes âgées et des proches aidants
  • Une attestation en Facile à lire et à comprendre (FALC) officielle est maintenant disponible pour toutes celles et ceux pour qui la compréhension des écrits constitue un handicap.
  • Le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées met à disposition des conseils et ressources pour accompagner les personnes autistes dans un quotidien confiné
  • Santé publique France met à disposition sur l’ espace accessible de son site internet des informations sur le coronavirus
  • Ciné ma Différence propose des ressources pour aider à gérer la situation actuelle en direction des personnes handicapées et des personnes les plus fragiles
  • Ciné ma Différence offre un accès à la culture pour tout le monde, même en confinement

La DMA vous invite à respecter les gestes barrières afin de vous porter au mieux.

Source DMA.

 

Confinement. Le Mans : Handicap : « l’isolement on connaît »…!

Comment le confinement dû à l’épidémie de Covid-19 est-il vécu par les personnes handicapées ?

Des familles mancelles témoignent de réalités diverses.

Confinement. Le Mans : Handicap : « l’isolement on connaît »

Louve et ses enfants autistes

Louve, 36 ans, est maman de deux enfants autistes à haut niveau, dont le petit est proche du syndrome d’Asperger et est épileptique.

Elle confie que pour ses enfants cette déscolarisation « est une vraie aubaine ».

Louve assure qu’ils « ont compris la raison, mais ne s’expriment pas ».

Toujours est-il, « le stress est à zéro. À la maison on range les pictos école, pédopsychiatre, psychologue, psychomotricienne, orthophoniste, tramway, taxi… Quant aux codes sociaux, on aura peut-être à tout retravailler, car ce n’est pas facile à entretenir, ainsi confinés ».

Le fait de devoir « rester à la maison » pour suivre la consigne nationale ne perturbe pas la maman. « C’est quelque chose que j’ai souvent entendu : l’enseignant n’est pas là, restez à la maison ; on fait une sortie scolaire qui risque d’être anxiogène, restez à la maison ; après cette crise (ndlr : de l’enfant), il semble qu’il serait mieux que vous restiez à la maison… Alors bon, là qu’on me dise « il y a un virus dehors, restez à la maison », on n’est pas plus perturbé que ça. Les familles avec handicap, l’isolement, on connaît ! »

Par précaution, Fanny s’isole de ses enfants

Fanny, 46 ans, est immunodéficiente et atteinte d’une maladie génétique neuromusculaire. Pour elle, le confinement est une nécessité vitale. « Je suis confinée pour me protéger. Avec mes filles, on se parle derrière les portes. Elles comprennent mais je vois qu’elles ont peur. » Du fait de son immunodéficience, tout est compliqué. Confinée dans une pièce, avec un WC réservé pour elle dans la maison. « Je ne mets pas les pieds en dehors de ces deux pièces » dit la jeune femme.

Le moment des repas s’avère une porte ouverte au virus et demande des précautions. « Mes filles mettent un masque se désinfectent et me tendent la nourriture à bout de bras. » La toilette s’avère encore plus compliquée. « J’ai un lavabo dans mes toilettes. Je fais avec. Pour la salle de bains, elle est désinfectée avant chacun de mes passages. Le plus dur, c’est le zéro contact avec mes petites. Ça c’est un peu chaud mais bon, pas le choix. Mon médecin a été catégorique ».

Néanmoins Fanny garde le moral et s’énerve contre les gens qui diffusent « des messages de fin du monde. Je trouve ça criminel. Une personne seule, fragile, peut faire une attaque de panique et se retrouver en détresse respiratoire. »

Maryam : « Une vraie prison pour moi »

Maryam, 69 ans, en cécité, vit mal l’isolement. « Ne pouvant lire ou aller sur ordinateur ou regarder la télé du fait de mon handicap visuel, ce confinement est une vraie prison pour moi. D’autant plus que les radios ne parlent plus que de cela. Je n’ai plus de visites, alors je téléphone et attends qu’on me téléphone. Je suis terrorisée, j’ai peur de mourir seule chez moi. » Pour Maryam, les courses sont également compliquées, ne pouvant y aller seule, elle doit passer par un commissionnaire.

Mais les aides étant payées au temps, et les files d’attente dans les magasins étant longues, faire des courses devient ainsi un problème avec sa petite retraite. « Comme il ne reste plus de produits d’entrée de prix, je suis déjà obligée de devoir prendre des marques qui sont plus chères, mais là, je dois aussi payer plus pour la personne qui me fait mes courses. Je ne sais pas comment je vais pouvoir faire si ça dure, je ne pourrai pas financièrement. »

Stan est serein

Stan, 24 ans, dyslexique et dyspraxique, usager en ESAT (Établissement et service d’aide par le travail) est quant à lui serein. « Je regarde la télé, et joue à la console, et puis je suis sur Facebook aussi, et on rigole bien. Je me suis fait plein de nouveaux amis. C’est comme les vacances, sauf que je ne peux pas mettre mon maillot de bain. Mais je m’ennuie aussi. J’espère que ça ne va pas durer longtemps. »

Dans cette période difficile, notons que la mission Handicap de la municipalité du Mans reste joignable du lundi au vendredi de 9 h à 12 h et de 13 h 30 à 17 h au 02 43 74 51 70, par mail, ou via les réseaux sociaux Facebook et Twitter.

Source OUEST FRANCE.

Coronavirus et handicap : mère d’un enfant atteint de troubles autistiques, elle “avance dans un quotidien désespérant”. Témoignage…

Gabin est âgé de 11 ans. Il souffre depuis sa naissance de troubles de la sphère autistique.

Confiné chez lui, il a perdu tous les repères que lui offrait son Institut Médicalisé Educatif. Astrid Willemet, sa mère, télétravaille et gère comme elle peut un quotidien qui s’apparente à “l’enfer”.

Pour les parents d'enfants handicapés, le confinement est vécu comme une double peine. / © Astrid Willemet

Gabin a eu 11 ans en décembre dernier. Le diagnostic précis n’a jamais été clairement posé mais il est atteint depuis la naissance de troubles autistiques avec retard global du développement. Ses parents se partagent la garde alternée mais depuis que l’institut médico éducatif du Val de Sèvres, où il est accueilli chaque jour, à Vertou, près de Nantes, a fermé ses portes, ils doivent gérer le handicap 24 heures sur 24.

“Normalement Gabin part tous les matins à 8h15. Il revient le soir à 17 heures. Et le soir grâce à la MDPH, il a des aides de prestations compensation du handicap qui nous permettent de faire intervenir une association pour une garde à domicile jusqu’à ce que nous rentrions du travail à 18h30 ou 19 heures”, explique Astrid.

Avec le confinement, ce cadre structurant a volé en éclat. Il est pourtant essentiel.

“Le cadre structurant pour tous les enfants souffrant de troubles de la sphère autistique est primordial. Ils n’ont pas la même notion du temps, de l’espace” – Astrid Willemet

“Et là en fait tout a volé en éclat lorsque le confinement a été annoncé. Il n’est pas parti à l’école. On a mis des mots pour expliquer la situation, raconte Astrid, mais on avance pas à pas, puisqu’on ne sait pas. En fait c’est un enfant qui a vu tout son quotidien, son rythme partir. Tous ses repères se sont envolés. Et d’avoir ses parents 24 heures sur 24 heures ce n’est pas bon, comme pour n’importe quel autre enfant”,  raconte Astrid, la mère de Gabin.

“Pour nous parents d’enfant handicapé, il est impossible d’avoir une multi casquette, de parent, d’éducateur…On n’en peut plus de faire ça. On n’en peut plus. On n’a pas la patience et quand il faut travailler à côté, c’est juste impossible !” – Astrid Willemet

Confrontée aux signes d’angoisse de son enfant, Astrid s’en réfère à la pédopsychiatre qui suit Gabin habituellement. “Je l’ai appelée en urgence. Gabin est très triste, il se met à pleurer sans raison, à s’enfermer en croisant les bras. Et puis comme il ne parle pas, on ne peut pas savoir exactement comment il ressent les choses”, confie Astrid.

“Seule au monde”

Aujourd’hui Astrid se sent seule. “Il y a des structures qui gardent le lien. Nous, ils nous envoient deux vidéos mais simplement sur deux minutes. Pour garder l’attention fixée, c’est pas terrible. Là j’ai eu son éducateur. On va essayer de mettre en place un Whatsapp tous les après-midi pour que Gabin puisse avoir un contact et une image d’un référent”, explique Astrid.

Pour Gabin, comme pour les autres enfants, le jeu est une parenthèse essentielle en cette période de confinement. / © Astrid Willemet

Et puis il y a aussi la question du confinement à double niveau, entre ceux qui ont un jardin et ceux qui comme Astrid vivent en appartement.

“Là tu bénis ton attestation pour faire sortir ton enfant, sauf que comme beaucoup se sont trouvés une soudaine passion pour le footing, ils ont fermé tous les bords de Sèvre et tous les parcs. Donc tu fais courir tes enfants sur les trottoirs, c’est pas non plus l’idéal, tout est compliqué en fait”, déplore la mère de Gabin.

“Pour télétravailler je suis obligée de le mettre sur les écrans”

Les écrans, une source de réconfort, surtout les dessins animés. / © Astrid Willemet

Le constat peut paraitre terrible mais pour télétravailler Astrid n’a pas d’autre choix que de mettre Gabin devant un écran.

“C’est télé quasiment toute la journée. Son quotidien, il ressemble à pas grand chose. La pédopsychiatre m’a raconté au téléphone que la situation est explosive dans toutes les familles comme la nôtre. Elle croule sous les appels et m’a dit que les écrans ça les rassurent en fait. Notamment les dessins animés. Là par exemple il est devant “Ratatouille”.

“Il joue un peu dans sa chambre mais le probléme c’est que chez des enfants comme Gabin jouer peut virer en stéréotypie, avec des mouvements très répétifs et donc très enfermants. Donc, je ne peux pas le laisser tout seul. Et je ne peux pas non plus être constamment en train de jouer. Je n’ai plus la patience”, avoue Astrid.

“En gros, le matin, il se lève, il peut jouer dans sa chambre entre 30 et 45 minutes. Après il va s’habiller, puis il regarde un film. Après on sort, on mange… et de nouveau il est sur un film, après il va aller jouer après on prend l’air et puis rebelote pour un dessin animé. Arrive ensuite l’heure du bain et du dîner. C’est extrêmement compliqué de pouvoir le stimuler autrement. Le gouvernement nous incite à faire des parcours de motricité chez nous. Dans un mètre carré c’est impossible !” – Astrid

“J’essaye de déculpabiliser”

Le problème pour les parents comme Astrid est de ne pas tomber dans la culpabilisation. “J’essaye de déculpabiliser. Je ne peux être dans l’éducatif et la stimulation en permanence. moi aussi je vis le confinement. Et puis Gabin, il n’en peut plus non plus, il a besoin de voir d’autres têtes.”

“La pédo psychiatre dit que six semaines d’écran dans une vie ce n’est rien mais je suis très inquiète. Cette période le fragilise psychologiquement et dans ses aquisitions. Toutes les prises en charge sont arrêtées. L’entourage est aussi menacé, moi, comme toutes les autres familles. Nos enfants mettent du temps à avancer. Cet espèce de néant où personne ne sait, c’est terrorisant pour l’après et l’avenir” – Astrid Willemet

Je tiens le coup parce que je suis entourée”

Si Astrid tient le coup c’est parce qu’elle est soutenue par sa pédopsy, ses amis, son compagnon. Autant d’épaules sur lesquelles elle s’appuie chaque jour.

“Hier clairement j’ai craqué. A la fois la situation me désole et me révolte. Parce que je me dis à quoi bon continuer à se battre. Ce système ne tient qu’avec des bouts de ficelle déjà quand tout va bien. Le handicap est toujours relégué, alors quand il y a un grain de sable, il y a tout qui pète. Personne n’est là pour te répondre et trouver des solutions adaptées pour ces publics vulnérables. Tu te retrouves à devoir avancer dans un quotidien désespérant. Je vis au jour le jour” – Astrid Willemet

Astrid ne pense jamais à demain. “Si je me demande comment on va tenir jusqu’en mai je m’effondre. Alors c’est pas après pas, marche après marche”. 

Deux fois par semaine, la sonnette retentit, atténuant un peu ce profond sentiment de solitude. Un infirmier continue à assurer la toilette de Gabin chaque lundi et chaque mercredi. Ce sont les seuls soins dont bénéficient encore le jeune adolescent. “En fait nous sommes abandonnés, on est à bout. Je suis à bout. Le gouvernement fait des effets d’annonce pour le handicap mais derrière il n’y a rien. Absolument rien…”

Pour contacter Astrid Willemet :
https://www.facebook.com/pourgabinettouslesautres/
https://twitter.com/PourGabinettous

Source FR3.