Grâce à une meilleure prise en charge médicale et sociale, les personnes porteuses de trisomie 21 ont triplé leur espérance de vie en 50 ans.
Et ce sont maintenant de nouvelles prises en charge qui sont à inventer.
Dans le 16e arrondissement de Paris, le centre d’accueil pour personnes âgées et vulnérables, Daélia, accueille depuis peu parmi ses bénéficiaires des seniors porteurs de trisomie 21.
Cet après-midi, Catherine et Caroline sont en petite forme. Les deux seniors, porteuses de trisomie 21, se sont endormies pendant le cours de sophrologie. Âgées d’une cinquantaine d’année, elles sont accueillies trois fois par semaine pour des activités de psychomotricité qu’elles partagent avec d’autres seniors autistes, ou atteint de la maladie d’Alzheimer.
L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 est aujourd’hui de 60-65 ans contre une vingtaine d’années au siècle dernier. Une avancée due notamment à des prises en charge précoce de certaines pathologies et notamment des cardiopathies. Malheureusement, avec l’allongement de l’espérance de vie, d’autres pathologies ont fait leur apparition, constate Anne-Sophie Rebillat gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune, un établissement spécialisé dans la recherche sur la trisomie 21. « Les personnes porteuses de trisomie 21 _ont des maladies liées au vieillissement qui surviennent de manière plus précoce_. En particulier, elles sont à risque de développer la maladie d’Alzheimer et donc, dans ce cas, ne peuvent plus travailler. Elles ont besoin d’une prise en charge spécifique, qui est un peu celle des malades d’Alzheimer jeune (qui ont moins de 60 ans). Mais ce qui est encore plus complexe c’est la présence du handicap intellectuel pour trouver des structures qui puissent les accueillir ». Elles sont en effet trop âgées pour certains établissement spécialisés, mais trop jeunes pour être admises dans un EHPAD (l’âge minimum des résidents est fixé à 60 ans).
Cet accueil de jour apporte donc un début de solution mais c’est aussi un relais pour leurs parents vieillissants. Célia Abita est la présidente du centre d’accueil Daélia. « Quand une personne porteuse de trisomie, devient âgée, elle se retrouve au domicile d’un proche et ce proche, lui, est dans le quatrième âge. Donc on se retrouve dans des situations familiales qui peuvent être extrêmement difficiles ». Devant la demande des aidants, l’accueil initialement prévu une fois par semaine a été augmenté à trois demi journées.
Source FRANCE INTER.
