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Une antenne d’Autisme Basse-Normandie dans l’Orne…

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Créer des liens et rompre l’isolement, c’est l’objectif de l’association qui organise des permanences à Alençon (Orne), pour rassembler des adhérents.

De gauche à droite, Christine Mottin, Claire et Cyrille Launay encouragent les personnes touchées par l’autisme à les rejoindre.

 

Difficile de comptabiliser le nombre de familles touchées par l’autisme dans, l’Orne. Seize adhèrent déjà à l’association Autisme Basse-Normandie, dont le siège est à Caen. « Mais il y en a certainement plus d’une quarantaine », estime Claire Launay, cofondatrice de l’antenne ornaise. Les enfants et adultes souffrant du handicap ne sont pas répertoriés comme tel, que ce soit par la Maison départementale des personnes handicapées de l’Orne (MDPH), l’Agence régionale de santé (l’ARS) ou l’Éducation nationale. Il n’y a pas d’institut dédié. « Personne ne peut nous donner de chiffres exacts. »

Il y a différentes formes d’autisme, allant de la personne qui peut suivre un parcours éducatif ou professionnel traditionnel jusqu’à des troubles sévères handicapant le quotidien et empêchant de mener une vie ordinaire. « Tous ne sont pas toujours détectés. Il y a donc un réel besoin », poursuit Claire Launay.

D’autant que tout le monde « ne connaît pas forcément notre association, note Christine Mottin, vice-présidente suppléante régionale. Ou la distance avec Caen est un frein pour eux. Nous proposons donc d’être un relais local, comme il y en a un à Cherbourg. »

Que proposera l’antenne ornaise ?

Christine Mottin et Claire et Cyrille Launay, les cofondateurs locaux, espèrent « créer des liens et rompre l’isolement en étant à l’écoute ». Ils envisagent d’organiser des café-rencontres, des opérations de sensibilisations dans les établissements scolaires et des manifestations locales. « Nous sommes très motivés et avons plein de projets, assure Christine Mottin. Des dédicaces d’auteurs, des conférences, des épreuves sportives, etc. »

L’antenne pourra compter sur l’aide et l’expertise de l’association caennaise. Elle pourra également s’appuyer sur le Centre de ressource autisme bas-normand (CRA). Une structure médicale rattachée au CHU de Caen, avec des professionnels de santé spécialisés. « Ils peuvent venir à Alençon assurer des formations pour les familles, les aidants et les professionnels en lien avec l’autisme », précise Christine Mottin.

En se regroupant au sein de l’association, les fondateurs comptent bien peser face à l’Éducation nationale et à l’ARS pour l’ouverture de classes spécialisées. « Des structures existent dans d’autres départements, souligne Claire Launay. Mais isolées, les familles ignorent que ça existe et ne savent pas où placer leurs enfants. »

Comment rejoindre l’association ?

Des permanences sont proposées à partir du samedi 27 mars 2021, les samedis matin de 10 h à 12 h, à la Maison de la vie associative (MVA), 25, rue Demées, à Alençon. « Pour le moment, il s’agit d’un premier contact personnalisé afin de recenser les familles, explique Claire Launay. Il est donc nécessaire de prendre rendez-vous avant. »

D’autres jours ou horaires peuvent être convenus si besoin. « Plus il y aura de bénévoles actifs et plus nous pourrons élargir notre offre d’actions », insiste Cyrille Launay.

Source OUEST FRANCE.

Souffrant de troubles muti-dys, son enfant va être privé de personnel aidant à l’école : la colère d’une maman …

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L’histoire de Lucas, 9 ans, ce pourrait être l’histoire d’un autre gamin souffrant de troubles « dys ».

Un enfant qui, d’ici quelques jours n’aura plus d’AESH pour l’aider à l’école.

Aujourd’hui, sa maman, Julie, pousse un cri du cœur pour faire entendre sa colère et ses difficultés.

Souffrant de troubles muti-dys, son enfant va être privé de personnel aidant à l’école : la colère d'une maman

 

L’histoire de Lucas, ce pourrait être celle de Johann, Marie, Juliette… Bref, ce pourrait être celle de n’importe quel autre enfant confronté aux mêmes difficultés.

Multi « dys », Lucas est aujourd’hui scolarisé en CE2 dans une école du centre-ville de Lunéville. Sa maman, Julie, a connu, durant des mois, la longue traversée du désert face à des bilans orthophoniques et des diagnostics qui tardent à arriver. Avant que les mots ne tombent sur les maux.

Lucas, 9 ans, est dyslexique, dysgraphique et souffre de troubles dyspraxiques. Autrement dit, il a du mal à lire, à écrire et ne coordonne pas ses gestes comme un enfant de son âge doit savoir le faire. « Aujourd’hui, il n’arrive pas encore à faire du vélo », explique Julie.

« Mon fils, ce n’est pas juste un numéro de dossier »

Lucas rencontre régulièrement orthophoniste et ergothérapeute mais aussi un neuropsychologue. « J’ai avec moi un petit garçon qui n’a pas confiance en lui, qui se rend compte qu’il n’est pas comme les autres et qui ne cesse de me dire qu’il est trop nul ».

Les enfants dys sont vraiment les oubliés de la France. Tout n’est qu’une question d’argent.

Julie, la maman de Lucas

Aujourd’hui, Julie est une maman blessée. Face à la détresse de son petit garçon mais aussi face à l’absence de réponses. Depuis quelques semaines, Lucas bénéficie néanmoins d’une AESH partielle (accompagnant des élèves en situation de handicap) « pour lui donner un coup de main en classe. Il est moins stressé ». Sauf que cette AESH ne sera plus là d’ici quelques jours. « Elle va être en arrêt maladie et Lucas n’aura plus personne pour l’aider. Cette situation, nous sommes plusieurs familles à la vivre. Et ça me rend furieuse. Mon fils, ce n’est pas juste un numéro de dossier ».

« Nous, les parents d’enfants dys, on est en burn-out »

Aujourd’hui, Julie, qui a même un temps pensé à arrêter de travailler pour faire l’école à la maison, se sent « abandonnée. Les enfants dys sont vraiment les oubliés de la France. Tout n’est qu’une question d’argent. Je veux que mon fils réussisse. Il n’est pas bête et je ne veux pas qu’il soit en échec scolaire, qu’on le mette en Segpa (Section d’enseignement général et professionnel adapté, qui accueille des élèves présentant des difficultés d’apprentissage graves et durables), parce qu’on ne sait pas quoi en faire. Nous, les parents d’enfants dys, on est en burn-out ».

Récemment, Julie est allée frapper à la porte du député Thibault Bazin pour lui faire part de ses difficultés, « et je traite beaucoup de demandes individuelles avec plusieurs d’autres cas identiques sur le territoire. Il y a un besoin en croissance et en face, un budget de l’éducation nationale à respecter. J’avais écrit au ministre sur cette problématique entre les manques de moyens et des postes non pourvus. La MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), qui est chargée de décider des aides physiques attribuées, est très réactive et cette volonté d’accompagner les enfants dys répond à une logique nationale du tout inclusif. Mais sans forcément prendre en compte les spécificités de chaque enfant ».

Les spécificités de son fils, Julie a bien l’intention de les faire entendre.

Quitte, là encore, à déplacer des montagnes, comme ce fut le cas dernièrement pour une autre maman, du côté de Baccarat.

Source EST REPUBLICAIN.

Handicap : l’aide à la parentalité se met lentement en place (PCH)… Le Bilan n’est pas très bon….

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L’association APF France handicap tire un premier bilan de la mise en place de la prestation de compensation du handicap «parentalité», et il n’est pas très bon…

Handicap : l’aide à la parentalité se met lentement en place

 

Depuis le 1er janvier 2021, la PCH « parentalité » permet aux parents en situation de handicap de bénéficier d’une aide humaine ou technique pour s’occuper de leurs enfants jusqu’à l’âge de 7 ans.

L’association APF France handicap a tiré un premier bilan du dispositif, un mois après sa mise en place. Les critiques sont sévères : le communiqué publié est ainsi titré « APF France handicap alerte sur un manque d’informations, une prestation très insuffisante et des parents exclus ».

Aide inconnue et peu adaptée

L’association regrette que la création de cette aide n’ait pas eu une publicité plus grande auprès des personnes concernées ni des MDPH. « Les MDPH déclarent avoir peu d’information à ce jour pour mettre en œuvre le dispositif », ont fait remonter les membre de l’APF. Or ce sont ces maisons départementales qui doivent donner l’information aux personnes handicapées…

Mais si cette critique pourrait disparaître rapidement, l’APF remet également en cause la modalité même de la PCH, le forfait de 900 euros par mois. « Les parents les plus dépendants ayant besoin d’une aide humaine liée à la parentalité de plusieurs heures par jour ne trouveront pas une réponse adaptée », explique le communiqué.

Manque de moyens ?

L’organisation note aussi que « les départements, quant à eux, s’interrogent sur le financement ». Le coût, évalué à 200 millions d’euros annuel, a pourtant bien été pris en compte. La CNSA, à la tête de la nouvelle branche de la Sécurité sociale, prévoit une compensation des départements « au travers d’un complément au concours PCH à compter de 2022 », a précisé la CNSA à « La Gazette ».

Pour 2021, les départements devront néanmoins avancer la somme.

Source LA GAZETTE DES COMMUNES.

Colleret : une association qui s’attaque concrètement aux problématiques du handicap… C’est un pan de la société qu’on a un peu oublié dans cette période de crise…

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Depuis quelques mois, une nouvelle association a été créée à Colleret, suite au confinement.

C’est un pan de la société qu’on a un peu oublié dans cette période de crise et pourtant qui a souffert énormément.

Colleret : une association qui s’attaque concrètement aux problématiques du handicap

 

Emilie Myslicki gère sa société de conseil pour les personnes en situation de handicap. Elle est donc une vraie spécialiste des méandres administratifs que doivent parcourir les familles dont un membre est en situation de handicap pour obtenir ce à quoi elle a droit.

Un besoin criant pendant le confinement

« Durant le confinement, j’ai eu des contacts avec beaucoup de familles qui se trouvaient en grande difficulté », commente-t-elle. « Les parents se retrouvaient avec les enfants à la maison, parce que les IME et les lieux d’accueil étaient fermés. Et ce n’est pas facile. Nous nous sommes rendus compte qu’il y avait des manques dans l’encadrement de ces personnes ».

Emilie Myslicki a eu cette idée de fonder une association suite à ce constat. « J’ai rencontré Françoise Del Piero, conseillère départementale, qui faisait le même constat. Il fallait agir. Nous avons aussi eu l’appui de la président de l’association l’Abécédaire de Faustine ».

Il n’a pas fallu longtemps pour que l’association prenne vie et passe à la phase concrète de son programme. « Nous travaillons sur le conseil et la sensibilisation ».

Un conseil aux familles

Le conseil, tout simplement, permet à des parents, à des familles de se tourner vers les membres de l’association afin de les aider à trouver le bon interlocuteur, ou encore à se rencontrer pour évoquer des solutions. « Je peux obtenir des réponses et inviter les personnes en responsabilité à prendre des mesures. Je pense notamment à des personnes qui se sont tournées vers moi parce qu’elles ne trouvaient pas de logement adapté PMR. J’ai pris des renseignements et j’ai appris que ce type de logements manque sur la région. Ca a été l’occasion de faire un rappel aux politiques locaux ».

L’autre pan de travail de l’association est celui de la prévention. « Nous avons fait des interventions dans des centres de loisirs, avec des enfants. Notre objectif est d’expliquer aux enfants ce qu’est le handicap, ce que ça représente, les contraintes que cela peut engendrer. Nous voulons effacer la peur de l’inconnu que des petits pourraient avoir en entrant en contact avec des personnes en situation de handicap ».

Sensibilisation auprès des enfants

Pour ce faire, les membres de l’association se veulent aussi bien pédagogiques que ludiques. « Nous avons notamment un grand jeu de l’oie sur ce thème. Nous faisons aussi des ateliers de mise en situation. Nous voulons développer ces formations dans la région ».

Un autre sujet important pour l’association et sa présidente Emilie Myslicki, c’est celui de l’information. « Pour novembre dernier, qui est le mois du handicap, nous avions prévu d’organiser un salon afin de réunir tous les acteurs locaux du handicap. Cela aurait permis à toutes les personnes concernées de trouver des acteurs locaux référents pour répondre à leurs questions. L’idée était d’avoir toutes les réponses sous un même toit, le temps d’un week-end, et nous avions choisi le mois de novembre, qui est celui du handicap pour organiser ça. Cela nous semblait le plus approprié possible ».

Il est vrai que pour des parents, par exemple, d’un enfant porteur de handicap, trouver la bonne structure d’accueil, adaptée aux besoins de l’enfant, remplir toutes les démarches administratives, connaître les droits auxquels il peut prétendre, peut s’avérer un vrai parcours du combattant. Un dossier MDPH est déjà un défi administratif en soi.

Un salon des acteurs du handicap en novembre

Malheureusement, le deuxième confinement a mis fin au projet. « A la place, nous avons choisi de mettre en avant des associations, des structures, durant tout le mois, un par jour. Mais nous espérons pouvoir remonter l’événement l’année prochaine, sans faute. Nous avons même reçu le soutien de la MDPH pour l’organisation ».

Dans la vie du village

Aider les personnes en situation de handicap, c’est aussi intégrer ce qu’ils font à la vie quotidienne de tous. A Colleret, l’association reçoit le soutien de la municipalité et du maire, Claude Ménissez, pour les initiatives menées. Elle a notamment pu organiser dan le village l’événement « Totems » en décembre dernier (voir ci-contre).

Dans l’avenir, l’association prévoit aussi la création d’un concours de talent, qui permettra à tous de présenter leur talent. « L’idée est d’inviter des personnes en situation de handicap à concourir aussi qu’à des personnes qui n’en sont pas, sans distinction ».

Source L’OBSERVATEUR.

 

Handicap à l’école : trop d’élèves sans moyens en Haute-Garonne…!

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Sur près de 15 000 élèves en situation de handicap dans l’académie de Toulouse, 800 enfants ne bénéficiaient pas d’un accompagnant (AESH) fin 2020 en Haute-Garonne, selon les syndicats enseignants et la FCPE.

Ils ont manifesté ce mercredi 13 janvier devant le rectorat.

Une nouvelle manifestation de la FCPE et des syndicats enseignants pour demander plus de moyens pour l’inclusion scolaire.

 

C’est un sujet malheureusement récurrent en Haute-Garonne et à Toulouse : il manque toujours autant d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH), de l’école au lycée, alors que l’académie de Toulouse compte près de 15 000 élèves qui font l’objet d’une notification de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).

Le ministère de l’Education nationale a beau en faire une priorité – « le droit à l’éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental » –, sur le terrain, les organisations de parents d’élèves et les syndicats enseignants ne cessent de dénoncer le manque de moyens. Des actes au lieu d’une communication bien rodée. Ils sont venus le redire, ce mercredi 13 janvier, devant le rectorat de Toulouse.

Classes surchargées

Ce nouveau rassemblement a eu lieu suite à l’appel de la FCPE 31 et de l’Intersyndicale éducation départementale (Snuipp-FSU, Snes-FSU, Snuep-FSU, CGT éduc’action 31 et Sud-éducation). Pour les manifestants, « tous les voyants sont au rouge » en matière d’école inclusive.

Ils fustigent des dépassements d’effectifs dans les classes Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire) ; des conditions de travail dégradées pour les enseignants référents de scolarité; un manque d’AESH ; personnels des réseaux d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (Rased) « décimés » ; la formation continue pour les enseignants au point mort et des « structures de soins saturées ».

Le manque d’accompagnants est criant dans le département où l’inspection académique assure « recruter » en permanence, même s’il y a peu de candidats. Le métier étant jugé peu rémunérateur – environ 750 euros par mois – et précaire, dénoncent les syndicats. Selon la FCPE, qui a enquêté sur 36 établissements de la Haute-Garonne, il manquerait 68 AESH.

«Soit l’équivalent de 1 200 heures d’enfants accompagnés, précise la secrétaire générale adjointe Muriel Quaranta-Nicaise. C’est de la maternelle au lycée».

«C’est un manque de moyens structurel, explique Charlotte Andrieux, cosecrétaire du Snuipp-FSU. Le gouvernement affiche des priorités mais ne donne pas de moyens sur le terrain de la mise en œuvre d’une école inclusive. En octobre dernier, on savait que 800 enfants dans le département étaient notifiés mais non-accompagnés. »

Source LA DEPECHE.

 

Handicap : la MDPH de l’Yonne mauvaise élève dans le délai de traitement des dossiers…!

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Le gouvernement a lancé un plan à destination des MDPH ( Maisons Départementales des Personnes Handicapées ).

A la clé 25 millions d’euros de budget supplémentaires mais aussi des obligations en terme d’efficacité et de modernisation.

La MDPH de l’Yonne fait figure de mauvais élève.

Le plan de modernisation prévoit de publier à chaque trimestre un baromètre sur la qualité des MDPH (photo d'illustration)

Ce jeudi, la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel a lancé un plan pour moderniser les 104 Maisons Départementales des Personnes Handicapées que compte la France. Ces structures dépendent du département et ont pour objectif d’accompagner les personnes handicapées et leur famille. Ce sont elles qui, notamment, ont à charge d’instruire les dossiers et reconnaître les handicaps. Au total chaque année les MDPH instruisent 4,5 millions de demandes qui vont de la simple carte de stationnement au besoin d’obtenir une place dans une institution spécialisée.

Selon ce plan de modernisation « MDPH2022 », les structures vont bénéficier de subventions supplémentaires ( à hauteur de 25 millions d’euros) mais devront en contrepartie se moderniser, se perfectionner. Le plan prévoit notamment de publier chaque trimestre un baromètre sur leur efficacité. Certaines sont en effet mauvaiseses élèves lorsqu’il s’agit de prendre en charge des personnes souffrant de handicap. C’est le cas par exemple dans l’Yonne où il faut attendre plusieurs mois pour voir son dossier traité.  7,4 précisément selon nos confrères du _Parisien-Aujourd’hui en France_.

Des lenteurs sources d’inquiétudes pour les usagers

Un chiffre exagéré selon Catherine Maudet, conseillère départementale de l’Yonne, membre de la commission des solidarités, en charge du handicap. Elle veut bien le reconnaître, souvent quand on parle de la MDPH de l’Yonne c’est pour parler de sa lenteur. Une lenteur constatée par Christelle depuis de nombreuses années. Cette auxerroise de 31 ans est aveugle. Sa première demande a été traitée en quatre mois, en revanche la seconde a été traité en sept mois et lui a causé beaucoup d’inquiétude. « Je les contactais régulièrement, une fois par mois. De toute façon ils m’apportaient toujours la même réponse en me disant qu’ils étaient dans les délais ». Problème de la reconnaissance de son handicap dépendent des aides de la Caisse d’Allocation Familiale. La jeune femme a dû alors demander à continuer de percevoir les aides en attendant le renouvellement de son statut « Par contre, la dame de la CAF m’a dit, on continue, par contre si la décision de la MDPH est négative, sachez que vous nous devrez la somme que l’on vous a versée » explique Christelle.

Au Conseil départemental on pointe le manque de moyens

De son côté l’élue reconnaît une lenteur récurrente. Un retard rattrapé en partie après la venue dans l’Yonne de Sophie Cluzel le 30 janvier dernier. La Secrétaire d’Etat a débloqué des moyens mais « manque de chance il y a eu le confinement ! » explique Catherine Maudet. « Sur les 35 agents de la MDPH, seuls trois étaient en présentiel. Sur des dossiers sécurisés il n’est pas possible de travailler à distance. Ceci explique le retard que nous avons de nouveau à éponger à l’heure actuelle ».

Un retard qui ne date pas d’hier, la faute au manque de moyens. 15% des Icaunais souffrent de handicap, un chiffre dans la moyenne nationale. En revanche, les aides perçues pour faire fonctionner la MDPH ne sont pas à la hauteur selon Catherine Maudet : « Si je me permets de comparer les aides versées à la MDPH de l’Yonne et celle de la Côte d’Or, effectivement nous dans l’Yonne nous sommes les parents pauvres. Nous n’avons pas les mêmes moyens mis à notre disposition pour faire notre travail correctement. » En 2019 par exemple les 35 agents de la MDPH ont traité 25 000 dossiers dans notre département.

L’élue est donc favorable au plan de modernisation annoncée par la secrétaire d’Etat en charge du handicap. Pour améliorer son service à l’usager la MDPH a, par ailleurs, mis en place la commission 360 « c’est le fait de répondre à la personne en faisant le tour de tous ses problèmes et des solutions que l’on peut apporter » détaille Catherine Maudet qui précise que toute personne handicapée  ou aidant peut appeler le 0 800 360 360.

Source FRANCE BLEU.

Journée des aidants : « Je n’arrive plus à faire face », l’épuisement de Joëlle, en Savoie…

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Joëlle Audouin s’occupe de son mari hémiplégique depuis des années.

La Savoyarde de La Rochette attend beaucoup du congé indemnisé pour les aidants qui est entré en vigueur la semaine dernière.

Journée des aidants. Illustration aidants familiaux.

Joëlle Audouin s’occupe de son mari hémiplégique depuis des années. La Savoyarde de La Rochette attend beaucoup du congé indemnisé pour les aidants qui est entré en vigueur la semaine dernière. Le gouvernement a donné un coup de pouce : un congé indemnisé pour les aidants, d’une durée maximum de trois mois, fractionné, et pouvant être renouvelé jusqu’à un an. La mesure avait été approuvée en octobre 2019 par l’Assemblée Nationale.

Épuisement et arrêt maladie

En France, ils sont 8 à 11 millions à s’occuper d’une personne handicapée, malade ou âgée et près d’un aidant sur deux est salarié. Joëlle Audouin en fait partie, cadre de santé savoyarde de Bourneuve, près de La Rochette, elle travaille tous les jours à Grenoble. « J’ai des journées de 12 heures de travail, je pars à 6 heures 30 le matin, je rentre il est 18 heures 30 et ensuite je dois m’occuper de mon mari« , explique-t-elle. « Il a des auxiliaires de vie la semaine, mais elles ne viennent pas assez longtemps, le reste du temps il est très seul« .

« Je suis en arrêt maladie depuis le 22 septembre, j’ai consulté mon médecin du travail qui m’a dit qu’il faudrait peut-être baisser ma quantité de travail, me mettre à 80 %. » – Joëlle Audouin, aidante

Joëlle Audouin est épuisée : « Je fais des insomnies, je suis très irritable, et je n’arrive plus à faire face à ma charge de travail« , souligne-t-elle.

« 43 à 52 euros par jour, c’est très insuffisant

Alors forcément, le congé pour les aidants, ça la réjouit : « Ça va vraiment faire une bouffée d’oxygène pour tous ceux qui vivent des moments difficiles« , affirme-t-elle. Le congé est indemnisé à hauteur d’environ 43 euros par jour pour les personnes vivant en couple et de 52 euros par jour pour une personne seule. Mais pour Olivier Morice, délégué général del’association Je T’aide, c’est très loin d’être suffisant. « En France on considère que le seuil de pauvreté est juste au dessus des 1000 euros, avec 43 euros vous êtes en deçà du seuil de pauvreté. Comment gérer la situation quand on aide, que l’on doit payer ses propres frais et les soins et les restes à charges pour la personne accompagnée ?« , explique-t-il.

« On doit vraiment débourser de sa poche quand on aide son proche. Donc cette rémunération est vraiment symbolique mais elle ne permet pas de vivre, ni de survivre. » – Olivier Morice, délégué général de l’association Je T’aide

Selon les chiffres du ministère des Solidarités et de la Santé, en 2030 un actif sur quatre sera un aidant. En Savoie, l’association Accueil Savoie Handicap organise ce mardi 6 octobre une journée de mobilisation numérique pour les aidants. Plusieurs ateliers comme la sophrologie ou des tables-rondes et des ateliers d’écriture sont organisées. Tout le programme est disponible sur le site ash73.com.

Source FRANCE BLEU.

Coronavirus : “on se transforme en kiné, orthophoniste, ou autre quand on est parent d’enfant handicapé”…

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Emmanuel Macron l’a annoncé, la sortie du confinement est reportée au 11 mai. Quatre longues semaines de plus notamment pour les parents d’enfants ou d’adultes handicapés.

Plus de structures pour accueillir les personnes, plus non plus de soignants à domicile, une situation très difficile à vivre.

Chloé en confinement chez ses parents ne dispose plus du suivi habituel des auxiliaires de vie et autre kiné / © Sonia Cardoner

Les témoignages sur les réseaux sociaux se multiplient. Certains parents désespèrent. En effet depuis le début du confinement, toutes les structures de jour accueillant enfants et adultes handicapés sont closes. Les aidants se retrouvent enfermés avec leurs enfants sans possibilité non plus de faire le suivi des soins médicaux type kiné ou orthophoniste. Isabelle poste ainsi son désarroi sur le page du collectif handi actif France :« Moi, j’ai l’impression d’avoir régressé au stade zéro. A peine un appel de la kiné pour dire que si Jeanne est bien installée dans son siège coque, et verticalisée une fois par jour, on est au top… Ça me pose questions. Heureusement il y a les libéraux (osteo et psychomot) qui sont présentés virtuellement. Mais, moi, je méga-sature… Je comprends pourquoi il est essentiel qu’autant de pros interviennent auprès de ma fille. Tout réunir en une seule personne est trop lourd. Désolée, je crois que j’ai une baisse de régime ».

Tenir malgré tout

Sonia Cardoner, habitante de Plobsheim dans le Bas-Rhin et maman de Chloé 20 ans, en fauteuil roulant, atteinte d’une infirmité motrice et cérébrale, corrobore. « Avant le confinement, une auxiliaire de vie venait quatre jours par semaine pour s’occuper de Chloé qui est à la maison depuis l’an dernier. Ma fille bénéficiait aussi d’un accueil dans un Institut d’éducation motrice (IME) trois jours par mois et recevait la visite d’un kiné trois fois par semaine, un service indispensable sinon ses muscles lui font mal et depuis un mois plus rien! »

Heureusement, Sonia, très impliquée dans le milieu du handicap, est responsable du centre de ressources enfance-jeunesse et handicap pour l’association Jeunesse en plein air (JPA67). « Grâce à cela j’ai eu vent de l’existence d’une plateforme « tous mobilisés » que j’ai contactée et qui m’a permis d’obtenir une AVS deux fois dans la semaine, elle a d’ailleurs commencé ce matin. Le problème c’est vraiment aussi le manque de communication sur les dispositifs existant », déplore-t-elle. Et de conclure dans un souffle « à l’extérieur ça va, mais à l’intérieur, je suis bouffée, je ne peux pas me permettre de m’écrouler ».

Une audioconférence pour faire remonter les initiatives locales

Consciente de ces problématiques et notamment du risque pour certains de se retrouver complètement isolés, Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapés, a participé mardi 14 avril à une audioconférence avec tous les professionnels départementaux du Bas-Rhin concernés par la question : le conseil départemental, l’Agence régionale de la santé (ARS), la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l’Adapei et les associations. « L’objectif de cette réunion est de capitaliser sur les améliorations possibles, détecter les personnes en rupture, nous sommes vraiment en mode réponse appropriée pour tous et faire remonter les initiatives locales », explique-t-elle avant de surtout écouter les remontées des acteurs de terrain.

Vers une simplification des démarches administratives ?

Des choses ont déjà été faites : une plateforme nationale d’aides pour orienter les personnes a été créée, les droits et prestations sont prolongés automatiquement de six mois sans aucune démarche à effectuer. Frédéric Bierry, le président du Bas-Rhin de préciser aussi la mise en place d’une ligne téléphonique via la MDPH pour apporter des réponses, une ligne qui précise-t-il reçoit environ une centaine d’appels par jour et qui permet de traiter les situations d’urgence. « On se rend compte que beaucoup sont stressés par les démarches administratives, ne peut-on pas comme pour les prestations, prolonger de six mois la validité des justificatifs de domicile et des certificats médicaux, et simplifier aussi l’indemnisation transport? », interroge-t-il ainsi Sophie Cluzel, qui promet de faire remonter les demandes.

Sentiment d’abandon et fragilité psychologique

Arnaud Marchand, le tout nouveau président d’Adapei Alsace, confirme la fragilité psychologique des personnes : handicapés, aidants et soignants. « Nous avons mis en place des cellules de soutien pour nos résidents mais aussi pour nos salariés », indique-t-il. « Nous avons environ 2.000 personnes en externat que nous essayons de suivre, nous appelons en moyenne deux fois par semaine chaque personne et en cas de besoin nous faisons des visites à domicile, plus de 200 depuis le début du confinement. Mais il faut savoir que beaucoup ne veulent pas de visites par crainte de la contagion et c’est normal ».

Pour tenter justement de faire face à la multiplication de ces détresses psychologiques, les plateformes d’accompagnement et de répit sont plus que jamais en première ligne. « Les familles ressentent un sentiment intense d’isolement et d’abandon notamment avec l’arrêt des soins quotidiens, l’absence aussi de matériel de protection pour eux, les aidants », analyse Maxime Lallemant, psychologue pour la plateforme les Madeleines de Strasbourg. « Nous réfléchissons à rouvrir l’accueil de jour sous condition et accueillir deux à quatre personnes par jour pour que les familles puissent souffler. Nous allons aussi passer chez les personnes dont nous sommes sans nouvelle depuis le début du confinement ».

Un suivi scolaire difficile

Quant au suivi scolaire, l’inquiétude est là encore générale. L’inspection académique, présente également à cette audioconférence, assure faire de son mieux pour que la continuité ait lieu, avec du soutien scolaire, des coups de téléphone aux familles deux fois par semaine. Il y a le stress aussi lié à la rentrée. « Nous réfléchissons pour automatiser aussi la reconduction des auxiliaires de vie (AVS), celle des places dans les Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) ou en enseignement externalisé pour enlever cette angoisse de l’inconnu aux familles », précise Sophie Cluzel. « C’est vrai qu’on se sent abandonnés, témoigne encore Sonia Cardoner, la maman de Chloé. Il faut tenir jusqu’au 11 mai et imaginez si Chloé fait partie des profils qui doivent rester confinés au-delà?! Je préfère ne pas y penser ». 7

Source FR3.

Quimper. La MDPH du Finistère épinglée par la chambre régionale des comptes …!!!

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La chambre régionale des comptes de Bretagne publie un rapport d’observations sur la gestion 2014-2018 de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Finistère, à Quimper.

Cette dernière aurait une organisation « dépassée » et mériterait de gagner en autonomie.

Quimper. La MDPH du Finistère épinglée par la chambre régionale des comptes (illustration).

Placée sous « la tutelle administrative et financière » du département, la MDPH du Finistère employait, en 2017, 84,6 agents équivalents temps plein. La structure accuse un déficit récurrent, jusqu’à présent absorbé grâce un excédent historique.

Un appel à « évoluer en profondeur »

La chambre régionale des comptes estime que « malgré la mobilisation du personnel, les conditions d’examen des dossiers par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ne sont pas satisfaisantes. […] ». La MDPH du Finistère emploierait « une forte mobilisation humaine pour de nombreuses décisions souvent simples […] », et appelle l’organisme à « évoluer en profondeur » ainsi qu’à mettre en œuvre la réponse accompagnée pour tous (RAPT). À ce jour, la MDPH du Finistère traite dans ce cadre « une trentaine de dossiers par an, alors que plusieurs centaines en relèveraient. »

Par ailleurs, la chambre régionale souligne que l’autonomie de l’organisme « mériterait d’être renforcée afin d’augmenter sa réactivité. »

La chambre régionale des comptes de Bretagne publie un rapport d’observations sur la gestion 2014-2018 de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Finistère, à Quimper, qui traite les demandes des personnes en situation de handicap.

Placée sous « la tutelle administrative et financière » du département, la MDPH du Finistère employait, en 2017, 84,6 agents équivalents temps plein. La structure accuse un déficit récurrent, jusqu’à présent absorbé grâce un excédent historique.

Un appel à « évoluer en profondeur »

La chambre régionale des comptes estime que « malgré la mobilisation du personnel, les conditions d’examen des dossiers par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ne sont pas satisfaisantes. […] ». La MDPH du Finistère emploierait « une forte mobilisation humaine pour de nombreuses décisions souvent simples […] », et appelle l’organisme à « évoluer en profondeur » ainsi qu’à mettre en œuvre la réponse accompagnée pour tous (RAPT). À ce jour, la MDPH du Finistère traite dans ce cadre « une trentaine de dossiers par an, alors que plusieurs centaines en relèveraient. »

Par ailleurs, la chambre régionale souligne que l’autonomie de l’organisme « mériterait d’être renforcée afin d’augmenter sa réactivité. »

Source OUEST FRANCE.

« Une avancée réelle, effective et forte » : les droits des personnes lourdement handicapées rallongés depuis le 1er janvier…

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Les personnes ayant un taux d’incapacité de plus de 80% ne sont plus obligées de prouver tous les deux ou trois ans qu’elles sont toujours malades….

"Une avancée réelle, effective et forte" : les droits des personnes lourdement handicapées rallongés depuis le 1er janvier. Image d'illustration

Depuis le 1 er janvier, les droits des 800 000 personnes qui ont un taux d’incapacité de plus de 80% sont rallongés. Elles n’ont désormais plus besoin de prouver tous les deux ou trois ans qu’elles sont toujours handicapées.

Pour les associations et les familles des personnes en situation de handicap, comme Marlène, c’est une véritable victoire. Depuis la naissance de son fils trisomique, cette maman est devenue une spécialiste du remplissage de formulaires administratifs comme l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. « Au départ, la reconnaissance du handicap n’était valable que pour une année donc il a fallu renouveler la demande l’année suivante »  raconte-t-elle.

Des handicaps à vie

Un renouvellement aberrant pour elle alors que le handicap de son fils est irréversible. « C’est difficile à entendre pour les parents puisque, pour la trisomie 21, le chromosome ne partira jamais » déplore la femme.

Plusieurs droits comme l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé mais aussi l’allocation adultes handicapés seront attribués sur de très longues périodes. Ce changement concerne les personnes ayant un handicap irréversible sévère comme une paralysie, un handicap mental, ou une surdité profonde.

« Pour nous c’est une avancée réelle, effective et forte pour les personnes. » Véronique Bustreel, APF France Handicap

Pour Véronique Bustreel de l’association APF France Handicap, cette mesure signe la fin d’un harcèlement administratif. « Actuellement, les durées d’instruction sont extrêmement longues. Il y a un certain nombre de personnes qui ont à peine fini de faire une demande et de se voir attribuer leurs droits qu’ils doivent déjà relancer une nouvelle demande. »

Les associations attendent maintenant la mise en application rapide de ces nouvelles mesures par les Maisons départementales des personnes handicapées.

Source FRANCE INFO.