Parties de Grabels vendredi 2 juillet, Alizée Casail et son ânesse Clémentine vont parcourir plus de 800 kilomètres.
Loin d’une promenade de santé, la mère de famille veut faire de cette épopée un acte politique en faveur de l’autisme.
On pourrait croire à un remake d’Antoinette dans les Cévennes, sauf qu’Antoinette s’appelle Alizée, et qu’elle ne court pas après l’amour, mais vers une meilleure prise en charge de son fils, autiste. Dans le rôle principal de la maman, il y a donc Alizée Casail, ex-monitrice d’équitation devenue assistante auprès d’élèves en situation de handicap (AESH). Sa vie, et celle du père de ses enfants, basculent lorsque que leur cadet, Mathieu, est diagnostiqué autiste à 2 ans.
Commence alors un parcours du combattant pour donner à son fils les meilleures chances de vivre le plus normalement possible. Mathieu a aujourd’hui 11 ans, il a déjà franchi de nombreux obstacles au prix d’importants efforts et de sacrifices pour ses parents.
Pour mettre en valeur ce travail accompli et alerter les autorités sur la nécessité de mieux encadrer les enfants atteints de troubles autistiques, Alizée Casail a donc décidé de se rendre à Paris. Mais plutôt que d’aller rencontrer un parlementaire en TGV, c’est avec une ânesse qu’elle va parcourir les 850 kilomètres qui séparent sa ville, Grabels, de la Tour Eiffel.
Le top départ de la première étape a été donné le vendredi 2 juillet au matin, devant l’école primaire Pierre Soulages de Grabels. L’objectif est d’atteindre le cœur de Paris le 26 août prochain. Après deux ans de préparation, les premiers pas sont donc chargés en émotions pour Alizée Casail :
« Je suis très émue car je me dis que le chemin est encore long, mais en même temps ce départ est un aboutissement. »
Dans les sacoches endossées par Clémentine, l’ânesse, un carnet servira à Alizée Casail de recueil de témoignages. Elle y consignera également les bonnes idées glanées auprès des familles touchées par l’autisme : « J’espère que notre cahier de doléances sera bien plein et que j’aurais plein d’idées à partager au gouvernement. » A minima, l’Héraultaise espère être reçue dans un ministère « ne serait-ce que pour parler de ce que c’est que l’autisme au quotidien ».
« Suivre la route tracée par Mathieu »
Regard furtif dans le rétroviseur. Lorsque Mathieu a 4 ans, un médecin spécialiste de l’autisme indique à ses parents qu’il « ne parlera sans doute jamais ». Une « sidération » pour Alizée Casail qui a toujours eu à cœur de « prendre les choses comme elles viennent ».
Suite à cette rude nouvelle, la famille redouble d’efforts pour aider Mathieu. Le petit garçon enchaîne ainsi les séances chez l’orthophoniste, l’ergothérapeute et le psychomotricien. Des rendez-vous qui reviennent cher pour ce foyer aux revenus modestes. A tel point qu’Alizée se résout finalement à vendre sa maison. Et pour être disponible pour Mathieu, elle change également de métier. Ce qui lui importe, raconte-t-elle, c’est de « suivre la route tracée par Mathieu ». De se mettre à sa portée en quelque sorte.
Un engagement du quotidien, qui pèse sur tous les membres de la famille. D’autant plus que les démarches administratives sont longues et fastidieuses. Malgré de multiples dossiers, « Mathieu n’a toujours pas obtenu sa notification MDPH », soupire Alizée Casail, inquiète car son fils entre au collège en septembre. Or, les recommandations de la Maison départementale des personnes handicapées déterminent les aménagements et moyens humains mis à la disposition de Mathieu dans sa future scolarité.
A travers son épopée, Alizée Casail tient donc à mettre en valeur le combat de Mathieu et le sien. Son fils n’étant pas éligible à une des (rares) places en centre spécialisé, il a été scolarisé dans une école ordinaire. Très tôt, il a donc fait face aux regards des autres et au poids de la différence.
Si Mathieu ne marchera pas sur l’intégralité du parcours, il retrouvera régulièrement sa maman afin de témoigner. Parmi ses victoires sur la vie, il a par exemple à cœur de raconter que : « Quand j’étais petit, je ne pouvais rien faire. On a diagnostiqué que je ne parlerai pas. Je me suis battu et j’ai réussi. Et pour ça, je tiens vraiment à remercier mes parents. »
La première rencontre avec les CE1 de l’école primaire Pierre Soulages a en tout cas porté ses fruits, à entendre Anna : « On n’est pas tous pareils. Il ne faut pas se moquer de l’apparence d’un autre et il ne faut pas rigoler s’il a un problème. » Un regard bienveillant qui découle également d’un travail pédagogique de fond, mené dans cette classe, sur la tolérance.
Des revendications
Si le premier objectif de cette marche est donc de faire tomber des préjugés sur l’autisme, le second est en revanche de montrer les manquements du système français dans la prise en charge de ce handicap invisible. Pour Sylvie Casail, la grand-mère de Mathieu, il est notamment essentiel que toutes les consultations paramédicales soient remboursées par la sécurité sociale.
Autre volet, la tendance à la mutualisation des AESH, ces personnels qui aident l’enfant handicapé dans sa scolarité. Selon Alizée Casail, ces aidants constituent « un repère » pour l’enfant. En changer en permanence « nuirait beaucoup » à son accompagnement. Tout au long de leur aventure, Alizée Casail et Clémentine tiennent en outre une cagnotte en ligne. La moitié des fonds récoltés sera reversée à l’association Autisme France à l’issue du périple. Et pour suivre leur progression, rendez-vous est donné sur les réseaux sociaux.
Source FRANCE BLEU.
