La surdité, handicap invisible : « On ne se rend pas compte à quel point cela peut être un calvaire »…

Nées malentendantes, Inès et Léa, originaires de Saint-Pierre-Église (Manche), nous racontent leurs difficultés quotidiennes.

Un calvaire parfois quand on a 16 et 19 ans…

Malendendantes de naissance, Léa et Inès, ici avec leur mère Isabelle, ont dû se rendre à Caen pour recevoir une éducation spécialisée au lycée.

 

Inès et Léa Morin-Colas, respectivement âgées de 16 et 19 ans, sont atteintes d’une surdité bilatérale progressive, maladie génétique. Cela signifie que leur audition, déjà d’une capacité de 60 % appareillée ,et 40 % sans appareil, risque de continuer à diminuer durant leur vie, voire de disparaître complètement.

Victimes de ce « handicap invisible », ces jeunes femmes de la Manche ont choisi de témoigner :

“Les gens ne se rendent pas compte à quel point cela peut être un calvaire.”

Inès et Léa

Les masques, « une catastrophe »

Léa a été appareillée dès l’âge de 3 ans.

“La première chose que ma fille m’a dite quand elle l’a mis, c’est : « Maman, les oiseaux chantent ! »

Isabelle Maman d’Inès et Léa

Cet appareil auditif coûte une fortune pour le petit budget familial : 4 000 €, remboursé 600 € par la mutuelle avant 20 ans, puis 200 €. Mais sans cet objet, impossible d’entendre l’environnement, les voitures, et même les conversations.

Il leur a fallu apprendre à lire sur les lèvres comme complément. Alors avec les masques, « c’est une catastrophe ».

Le matin, les deux sœurs ne peuvent pas entendre leur réveil. « Je le mets sous mon oreiller, il me réveille en vibrant et en faisant de la lumière », indique Léa. À leur domicile de Saint-Pierre-Église, les alarmes incendies sont toutes lumineuses et en réseau, sinon elles n’entendraient rien en cas d’urgence.

Harcelées au collège

Ce handicap a entraîné des complications durant leur scolarité, et notamment dans leur relation aux autres élèves. Léa confie avoir été harcelée au collège.

“Certains profitaient de ma surdité pour m’insulter, m’appelaient « la sourde » ou me disaient que je faisais semblant. Mais c’est surtout le regard des autres qui est compliqué.”

Léa

Pour ne rien arranger, « parfois les professeurs oubliaient la surdité ».

C’est seulement arrivées au lycée que la situation a pu s’améliorer. Mais il leur a fallu partir près de Caen, dans un lycée proposant une unité Ulis pour sourds ou malentendants. « Il n’y a pas ça dans la Manche. » Là, elles reçoivent le soutien d’un AVS (auxiliaires de vie scolaire), qui leur permet de suivre un parcours classique en apportant un soutien spécifique à leur handicap.

« On ne demande pas le bout du monde »

En plus de ce support, s’ajoutent quelques petits dispositifs « qui nous aident grandement ». Que ce soit l’installation de boucles magnétiques au théâtre, ou un dispositif Bluetooth relié à leurs appareils leur permettant d’écouter de la musique ou d’appeler leurs copines avec leurs téléphones. Ces mêmes copines qui font l’effort d’apprendre la langue des signes.

Car Inès et Léa ne bénéficient pas d’autres aides sociales mais, surtout, n’ont pas de carte d’invalidité.

“On ne demande pas le bout du monde ! Pas d’argent ! Juste une carte qui leur permettrait d’être identifiées facilement comme souffrant d’un handicap.”

Isabelle
Mais malgré toutes les commissions passées à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) depuis des années, rien. Cette carte leur permettrait pourtant « de justifier à tout moment qu’elles ont un handicap. Aujourd’hui, il peut se passer n’importe quoi d’urgent, elles ne peuvent pas le justifier ! »

Source LA PRESSE DE LA MANCHE.

“Même avec un handicap on peut s’en sortir”, témoigne un chef d’entreprise de Lunéville…

Victime d’une hémorragie méningée lorsqu’il était encore bébé, Romain Galasso a connu les difficultés de grandir avec un handicap.

Aujourd’hui chef d’entreprise à Lunéville, il veut montrer aux plus jeunes qu’il est possible de s’en sortir, à force de courage et de volonté.

oulousain d’origine, Romain Galasso est désormais à la tête de sa propre entreprise de communication visuelle, rue de la République à Lunéville. Photo ER /Adeline ASPER

Toulousain d’origine, Romain Galasso est désormais à la tête de sa propre entreprise de communication visuelle, rue de la République à Lunéville. Photo ER /Adeline ASPER

 

S’il avait écouté ce qu’on disait de lui lorsqu’il était petit, Romain Galasso ne serait pas allé bien loin. Victime d’une hémorragie méningée lorsqu’il était encore bébé, il a bien failli « y passer. Oui, j’ai failli mourir. J’ai été plongé dans le coma pendant plusieurs jours et j’ai été hémiplégique et paralysé sur tout le côté gauche jusqu’à mes 3 ans ».

Les soins de rééducation, les séances d’orthophonie et de kinésithérapie, il les connaît par cœur. « J’avais la cage thoracique rétractée et j’ai dû apprendre à bien respirer. J’ai été suivi jusqu’à mes 18 ans dans un centre spécialisé et comme le petit Lucas dont vous parliez dans le journal il y a quelques mois, j’ai aussi subi les moqueries des autres ».

Il crée son entreprise de communication visuelle

Pourtant, son handicap, Romain Galasso en a fait une force. « J’ai fait des stages dans des entreprises où le handicap n’était pas forcément pris en compte et j’ai vécu pas mal d’expériences compliquées dans le monde du travail, parce qu’au niveau de la motricité fine, je ne peux pas travailler aussi vite et aussi bien quelqu’un de valide. »

Après plusieurs expériences dans le Sud de la France, Romain Galasso est arrivé à Lunéville, pour rejoindre sa compagne. Depuis, il a créé une entreprise de communication visuelle « parce que c’est ce que je voulais faire. De l’art, de la culture, être mon propre patron aussi, travailler à mon rythme comme je l’entends. Et puis, être avec des gens qui m’acceptent comme je suis ».

“Je me suis beaucoup battu. Et j’ai trouvé des combines pour combler mes manques.” Romain Galasso

S’il a aujourd’hui 33 ans, cela ne fait pourtant que 5 ans que le néo-Lunévillois accepte son handicap. « Enfant, je ne pouvais pas escalader un mur et à 12 ans, j’avais encore les roulettes sur mon vélo. En sport, le dernier qu’on choisissait, c’était moi et à l’école j’étais en échec en physique et en mathématiques. »

Le théâtre l’a alors aidé à améliorer son élocution. Il passera un BEP comptabilité, un bac pro commerce international à Dublin et un BTS infographiste à Toulouse.

« Je suis aujourd’hui plus productif »

« Je me suis beaucoup battu. Et j’ai trouvé des combines pour combler mes manques. Alors oui, j’ai dû me battre mais je suis aujourd’hui plus productif et je veux montrer aux autres que même avec un handicap, on peut toujours s’en sortir. Il faut juste croire en ce qu’on veut et en ce qu’on fait. Peu importe ce que peuvent dire les gens. À partir du moment où tu as la volonté, tu peux renverser des montagnes. »

Et Romain Galasso de conclure : « Le pire des handicaps, c’est le handicap invisible. C’est tellement compliqué d’expliquer quelque chose qui ne se voit pas. Mais je le redis, il ne faut rien lâcher. Jamais rien. »

Source EST REPUBLICAIN.

Handicap invisible – Yann Saillour, policier de la BAC blessé en 2015 : “Une carrière, ça peut vite se terminer au cimetière”…

Deux semaines après le meurtre du brigadier Masson à Avignon, des milliers de policiers ont manifesté pour réclamer plus de sévérité contre “les agresseurs de forces de l’ordre”. Yann Saillour, policier lui aussi blessé sur le terrain, espère un durcissement des lois en cas de récidive.

Entretien.

Yann Saillour sensibilise les fonctionnaires de police aux dangers sur la voie publique au travers de son histoire

 

Cette mobilisation, lancée à l’appel des principaux syndicats de policier, a été déclenchée par la mort, coup sur coup, de deux agents ces dernières semaines. La première victime, Stéphanie Montfermé, a été poignardée dans les Yvelines le 23 avril. La seconde, c’est Eric Masson, tué à Avignon le 5 mai dernier, de deux balles tirées à bout portant.

Le dernier grand rassemblement pour réclamer un durcissement des lois qui punissent les “tueurs de flics”, c’était en octobre 2015. Des milliers de policiers avaient alors manifesté sous les fenêtres du ministère de la Justice alors que l’un de leurs collègues, Yann Saillour, était plongé dans le coma. Il y restera plus de trois semaines. Six ans après, le brigadier devenu officier attend beaucoup de la mobilisation pour que les députés durcissent les textes de loi actuels contre les multirécidivistes et plus largement contre tous ceux qui n’ont plus peur de l’uniforme de la police ou de la gendarmerie.

Policier de la brigade anticriminalité de Saint-Denis (93), Yann Saillour a eu le malheur, en 2015, de se retrouver face à un braqueur multirécidiviste qui avait pris la fuite alors qu’il était en permission. Le tireur avait fait feu à trois reprises. La première balle s’était introduite dans le canon du propre revolver du policier. Une balle lui avait traversé la mâchoire, l’autre s’était logée dans sa tête. Les gestes de premier secours de ses collègues, et l’intervention des chirurgiens, lui avaient sauvé la vie. Le braqueur avait été abattu par les collègues de Yann Saillour, qui avaient répliqué aux tirs.

Yann Saillour s’en est donc sorti, mais à quel prix… Les mots pour décrire son enfer sortent désormais de sa bouche meurtrie avec fluidité. Mais cette facilité n’est qu’apparente. “C’est un handicap invisible“, confie Yann Saillour : le moindre stress déclenche des céphalées et des troubles cognitifs, à cause notamment de “cette maudite balle” logée dans un recoin de son cerveau. Un combat de tous les jours près de six ans après les faits, qu’il a confié à France Inter.

FRANCE INTER : Il y a deux ans lors d’une interview (accordée à nos confrères du Parisien), vous luttiez encore pour retrouver l’intégralité de vos facultés. En vous entendant parler normalement, on a l’impression que ça va beaucoup mieux…

YANN SAILLOUR : “Ce n’est pas tout à fait ça. En fin de compte, je souffre d’un handicap qualifié ‘d’invisible’. Tout va bien, mais quand on commence à creuser, il y a pas mal de déchets. J’ai beaucoup récupéré, il faut le reconnaître, mais j’ai encore beaucoup de troubles cognitifs : plus de trois informations simultanées et je me perds… Non, non, rien n’est comme avant. J’ai régulièrement des oublis et des migraines. En fonction du niveau d’anxiété, lié au stress de la vie courante, des soucis, tout de suite il y a des céphalées qui surgissent.”

Combien de temps il vous a fallu pour pousser à nouveau la porte d’un commissariat ?

“Il y a eu huit mois d’abord aux Invalides, et plus d’un an dans un hôpital de jour dans la banlieue de Caen. Deux ans au total de rééducation. J’ai repris le service en septembre 2017.”

Vous avez réussi à reprendre le travail, mais plus au sein d’une brigade anticriminalité.

“Non, ça c’est terminé, je ne peux plus mettre un pied dehors, sur la voie publique en fait. C’est impossible. Un truc tout bête : le fait de traverser la rue, pour moi c’est déjà compliqué. Alors me retrouver sur la voie publique, être armé et courir après des voyous… Ça c’est du passé.”

Ce qui s’est passé à Avignon récemment a dû vous secouer à nouveau…

“Ça fait remonter effectivement de mauvais souvenirs. Je sais qu’Eric avait mon âge, 36 ans, au moment des faits, donc je m’identifie pas mal à ce collègue décédé. Ça fait ressortir des choses, une grande tristesse, la douleur de la famille, je pense à ses deux filles. À l’époque j’avais déjà ma fille, la mienne avait six ans. Et je sais que les siennes grandiront sans leur papa.

Nous, c’est simple. Nous étions 13 fonctionnaires de police face à deux hommes qui venaient de faire un vol à main armée. On est 13 policiers, tous l’arme au poing. On va pour interpeller deux individus suspects qui se trouvent dans leur véhicule et l’un des deux sort et fait feu à trois reprises. Là, dans tous les cas, en tirant, il savait qu’il allait y avoir une riposte en face et qu’il allait être abattu.”

Et vous faites depuis de la formation pour les jeunes policiers en école à travers le pays… Vous avez créé un kit de prévention des risques en intervention.

“Oui, c’est une mallette pédagogique. Elle est incluse dans la formation des jeunes gardiens de la paix. Je sensibilise les fonctionnaires de police aux dangers sur la voie publique au travers de mon histoire et de mon parcours post-traumatique. Le but, c’est de provoquer un électrochoc en leur disant qu’on part à trois dans un véhicule et on revient à trois… De surtout garder le contrôle de leur intervention, de ne pas perdre pied. J’évoque aussi le stress en intervention. Je fais ça avec un collègue formateur sur la sécurité en intervention, justement. Il intervient sur la protection balistique, l’armement etc., tout ce qui n’est pas de mon domaine.”

Qu’est-ce que vous auriez envie de dire à vos jeunes collègues ?

“Qu’ils prennent soin d’eux. Une carrière, c’est long et ça peut vite s’arrêter. Ça peut vite se terminer au cimetière.”

La dernière fois que des milliers de policiers se sont rassemblés comme ce mercredi devant l’Assemblée Nationale, c’était après ce qui vous est arrivé.

“Oui, j’étais plongé dans le coma. C’était le 14 octobre 2015. J’ai été surpris a posteriori par l’ampleur du rassemblement mais j’ai compris ensuite que c’était par rapport à mon agresseur, à son profil violent, au fait qu’il se soit échappé lors de sa permission d’un jour, non surveillée et non accompagnée, pour un rendez-vous d’insertion en mairie (Wilston Blam avait pu en bénéficier parce qu’il avait  purgé plus d’un tiers de sa peine, ndlr)”.

Six ans plus tard, nouveau rassemblement contre le traitement judiciaire actuel des multirécidivistes, nouvelle colère.

“Oui, je sais que je n’étais pas le premier. Là, la preuve en est qu’on voit des collègues tomber à nouveau. Aujourd’hui, on le voit bien, un contrôle va vite déraper. Les contrôles, le nombre de refus d’obtempérer, maintenant on n’hésite pas à écraser un policier ou un gendarme. L’uniforme ne fait plus peur. Me concernant, si l’individu qui m’avait tiré dessus était resté en prison, eh bien ça ne serait jamais arrivé. Je ne serais pas handicapé maintenant.”

Vous vous êtes battu ces dernières années pour une indemnisation équivalente aux autres citoyens. Vous en êtes où ?

“Oui, je suis défendu par un cabinet d’avocats qui s’occupe essentiellement de préjudices corporels au vu de mon handicap. En fait, six ans après les faits,  je n’ai toujours pas été indemnisé par le fond de garantie, au prétexte jusque-là que je bénéficiais de la protection fonctionnelle. Le problème, c’est que la protection fonctionnelle pour les policiers est au final deux à trois fois inférieure à ce que permet la commission d’indemnisation des victimes d’infraction. On avait dû monter à Paris (en 2018) avec des délégués syndicaux et mon père, qui est un ancien officier de police, pour dénoncer ce traitement. Mais ça y est avec la loi de janvier 2019, les policiers peuvent enfin en bénéficier comme tout citoyen. Normalement ça devrait se débloquer pour moi vers le mois d’octobre cette année.”

Source FRANCE INTER.

Epilepsie : crises, échec scolaire, Dépakine… Laurène se livre sur son «handicap invisible»…

A l’occasion de la journée mondiale, Laurène Abramovsky nous raconte son quotidien de jeune femme épileptique et reviens sur son parcours, marqué par ce “handicap invisible”.

A 28 ans, elle a réussi le tour de force de décrocher un CDI d’agent d’accueil dans un cabinet d’avocat, et est correspondante locale de l’association Épilepsie France.

Epilepsie : crises, échec scolaire, Dépakine...  Laurène se livre sur son \

 

Pourquoi docteur – Comment votre épilepsie s’est-elle déclarée ?

Laurène Abramovsky – Ma pathologie s’est déclenchée quand j’avais un an. Suite à une méningite, je suis restée plusieurs heures dans le coma, avec un pronostic vital engagé (les médecins étaient très pessimistes). Finalement, je m’en suis sortie, mais j’ai gardé une séquelle épileptique.

La maladie a-t-elle eu des conséquences sur votre parcours de vie ?

Oui, beaucoup. J’ai eu de grandes difficultés scolaires, car j’avais des problèmes de mémoire et de concentration.

Une fois sur le marché de l’emploi, j’ai enchaîné les CDD, car les employeurs ne connaissent pas l’épilepsie. Dès qu’il y a une crise, ils sont très surpris et très anxieux.  Aujourd’hui, je suis agent d’accueil dans un cabinet d’avocat, en CDI.

Quel est aujourd’hui l’impact de l’épilepsie sur votre quotidien ?

Au niveau de la sphère professionnelle, mon épilepsie inquiète ma supérieure hiérarchique, qui est hypersensible. Je me demande même parfois si elle n’est pas plus inquiète que moi. Par ailleurs, je ne peux pas conduire. Dans les transports, j’ai toujours une petite carte artisanale pour informer les voyageurs de ma situation, au cas où j’ai une crise. Quand je sors d’un épisode, je n’ai pas toujours les mots.

Concernant ma vie de couple, mon conjoint avait déjà des amis en situation de handicap quand on s’est rencontré, donc il n’y a pas de soucis. Et comme cela fait longtemps que je souffre d’épilepsie, j’ai appris à vivre avec.

Quels sont les symptômes de votre maladie ?

Une crise d’épilepsie est une décharge au niveau du cerveau, provoquée par l’électricité qui circule dans le corps. Le livre intitulé “Un orage dans ma tête” résume bien ce que je ressens.

J’ai aussi des problèmes de concentration. Je fais beaucoup d’exercices pour entraîner ma mémoire au quotidien, je prends de la vitamine D et je fais  attention à dormir suffisamment toutes les nuits. Un mauvais sommeil augmente le risque de crises, de palpitations très désagréables au niveau du cœur et de spasmes.

Je précise qu’il y a énormément de types d’épilepsie. La durée, l’intensité et le nombre de crises par mois varient en fonction des personnes. Idem pour le niveau de dépendance.

Quel(s) traitement(s) suivez-vous actuellement ?

J’ai rendez-vous tous les mois pour augmenter la fréquence et la tension de mon VNS (petit dispositif médical placé sous l’aisselle gauche, relié au nerf vague et au cerveau), pour lequelle je me suis faite opérée en novembre dernier. Je prends par ailleurs un cachet de Lamictal et une dose de Vimpat matin et soir.

Avant cela, j’ai essayé beaucoup d’autres médicaments, sans succès (je suis notamment passée par la fameuse Dépakine*). Ils étaient soit inefficaces, soit générateurs d’effets secondaire trop lourds à supporter. C’est d’ailleurs cela qui m’a décidé à me faire opérer. Aux grands maux, les grands remèdes.

A quoi sert le NVS (acronyme de “vagus nerve stimulation”), que vous venez d’évoquer ?

Quand le NVS sent venir la crise, il équilibre la tension et la stoppe. Grâce à ce dispositif, je fêterai mercredi prochain mon premier mois sans crise depuis de nombreuses années. Je m’accorde encore quelques semaines avant de crier victoire, mais je pense être sur le chemin la stabilisation.

Y a-t-il selon vous des choses à améliorer concernant l’épilepsie en France ?

Il faudrait que l’épilepsie soit mieux connue de grand public – on parle d’ailleurs de “handicap invisible”. Lorsque je fais des crises, il y a très peu de passants qui les reconnaissent et savent comment réagir.

A ce propos, comment faut-il réagir face à une crise d’épilepsie ?

La première chose à faire, c’est d’éviter la chute, en accompagnant la personne par terre, puis en la plaçant en PLS. Il faut aussi éloigner tous les objets dangereux du patient (coupants, brulants, etc…).

Une crise d’épilepsie peut se manifester via des absences, des secousses, des cris… Mais c’est toujours au cas par cas.

Sentez-vous venir les crises ?

Oui. Avant mon opération, j’en avais à peu près trois ou quatre par mois. Toujours pendant la journée, jamais de nuit.

L’épilepsie impacte-t-elle vos éventuels projets d’enfants ?

Nous voulons des enfants avec mon conjoint, donc je ne ferme pas la porte à une future grossesse, même si elle devra être surveillée de très près par mon gynécologue et mon neurologue. On a tous été échaudés par le sandale sanitaire de la Dépakine.

*médicament accusé de provoquer des malformations chez les enfants exposés pendant la grossesse. 

Source POURQUOI DOCTEUR.

Handicap – L’illettrisme en France…

L’illettrisme touche 2 millions et demi de personnes en France.

Comment faire pour surmonter ce handicap et réussir à apprendre à lire et à écrire malgré tout ?

L'illettrisme est un handicap invisible

 

Lire et écrire, ce sont des choses que nous faisons toute la journée. Pourtant, pour certaines personnes, tout ceci est impossible. Elles sont allées à l’école et, malgré tout, elles ne savent pas lire.

 

2 millions et demi de personnes en France sont concernées par cet handicap. Pour elles, impossible de lire les panneaux pour s’orienter, retirer de l’argent au distributeur, lire la notice d’un médicament ou envoyer un SMS. Devant l’incapacité à réaliser ses tâche qui paraissent si simples aux yeux des autres, elles ont honte et cachent leur illettrisme.

Le mot claque comme une insulte. C’est plutôt un naufrage national : la France, pays où l’instruction est obligatoire pour tous, compte 7 % d’illettrés. « Inacceptable », tonne le linguiste Alain Bentolila.

Deux millions et demi d’adultes, passés sur les bancs de l’école pendant au minimum dix années, entre 6 et 16 ans, en sont ressortis incapables de se débrouiller dans la vie. Impossible de savoir à quelle heure arrivera le bus, comment réchauffer tel plat cuisiné, combien réclame la banque, ou de quoi parle l’avenant au contrat de travail. Car oui, la moitié des personnes en délicatesse avec l’écrit occupent un emploi, et très souvent, ni le patron ni les collègues ne suspectent leur secret.

« Ils développent parfois des stratégies d’adaptation assez exceptionnelles car c’est douloureux, commente Agnès Salvadori, responsable de la mission Prévention et lutte contre l’illettrisme à la préfecture d’Ile-de-France. Ils s’appuient sur leur entourage, apprennent par coeur… »

Depuis que l’illettrisme a été érigé, en 2013, en une grande cause nationale, de plus en plus de ces handicapés de la vie courante osent sortir du bois, et réapprendre l’essentiel. Les organismes qui leur tendent la plume sont nombreux et, selon les spécialistes, l’objectif de faire tomber à 5 % le taux d’illettrisme semble à portée de main à l’horizon 2018.

Reste qu’à l’exercice de la comparaison, la France reste une bien mauvaise élève : sans être stricto sensu illettré, un Français sur cinq possède un faible niveau de lecture et d’écriture. « C’est quatre fois plus élevé qu’au Japon et deux fois plus qu’en Finlande », précise France Stratégie, un organisme dépendant de Matignon, qui juge le constat « sévère » et « préoccupant ».

L’école, de fait, doit prendre sa part de cette cinglante réalité. « Elle n’est pas conçue pour gérer la difficulté scolaire, assène Eric Charbonnier, expert des questions éducatives à l’OCDE. Pendant longtemps, sa seule réponse était le redoublement. » Inefficace, il a été supprimé.
Mais la solution reste à trouver.Il est toujours possible d’apprendre à lire et à écrire, même à 50 ans.

Pour en parler : 

  • Hervé Fernandez, Directeur de l’agence nationale contre l’illettrisme
  • Aline Leguluche, auteure de J’ai appris à lire à 50 ans aux éditions Prisma

Source 20 MINUTES et LE PARISIEN.

“We are atypic”, un site internet pour parler des différences invisibles…

Les parents de Cléo lancent un site internet “We are atypic”, pour témoigner du handicap de leur fille autiste, mais plus globalement de la neuro-atypie : l’hyperactivité, le haut potentiel ou encore la dyspraxie, autant de particularités parfois invisibles, qui méritent d’être mieux connues.

Session devoirs pour Cléo. Ses parents Stéphanie et Olivier ont lancé un site internet "We are atypic" pour parler de leurs expériences liées à l'autisme de leur fille mais ont aussi envie de faire connaître tous les autres troubles invisibles.

 

Stéphanie et Olivier vivent à Combrit, dans le Finistère. Ils sont les parents de Cléo. La fillette de 9 ans est autiste. Derrière le mot, un quotidien pas toujours évident, soumis au regard des autres, à l’incompréhension et à la difficulté de trouver des ressources. Pour Cléo, les apprentissages prennent plus de temps, les codes sociaux ne tombent pas sous le sens pour elle.

Il faut s’adapter, prévoir à l’avance, lui dire ce qu’on va faire. Dès qu’il y a une surprise, ça ne passe pas. On essaie aussi d’adapter vis-à-vis des gens autour. Comme ce sont des troubles invisibles, les gens ne comprennent pas toujours son comportement.

Olivier, père de Cléo

Forts de leurs constats, ils ont créé un site internet “We are atypic”, qu’ils veulent collaboratif, avec des échanges d’expériences et de savoirs (de particuliers ou de professionnels) autour de troubles souvent méconnus, invisibles, au-delà de leur propre cas. Ici, on parlera aussi bien de l’autisme, de dyslexie, de TDHA (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité), de HPE (haut potentiel émotionnel).

Il y a beaucoup de défiance, d’idées reçues sur ces troubles qui nuisent à la construction de l’enfant et qui font ensuite des adultes en mal-être

Stéphanie, mère de Cléo

“S’appuyer sur notre histoire, pour que cela serve au plus grand nombre, c’est l’envie de notre famille”, explique Stéphanie. Elle ajoute : “On a tendance à nous regarder comme si nos enfants étaient des sales gosses mal élevés”.

“Beaucoup de réponses nous manquaient” dit-elle alors qu’elle évoque la scolarité de Cléo, un parcours du combattant face à la méconnaissance des institutions. “Les difficultés de lecture, graphiques se voient, ce qui va moins se voir c’est le coût énergétique, la fatigue générée par Cléo si elle n’a pas d’adaptations. Elle y arrive et compense, mais cette fatigue doit être prise en compte.” 

Cléo se dit ravie du lancement de “We are atypic”. “Cela me permet d’exprimer mes émotions et c’est vraiment bien, car tous les gens peuvent savoir que j’ai des particularités.”

Source FR3.

Elles racontent le handicap invisible : “J’ai l’impression de devoir me justifier en permanence”…

Leur corps paraît en bonne santé, elles sont pourtant pétries de douleurs.

Porteuses d’un “handicap invisible” des millions de personnes mènent au quotidien un double combat : faire face à la maladie, mais aussi être reconnues par la société.

handicap invisible

 

Lorsque l’on parle de handicap, on pense immédiatement (et naïvement) aux seules personnes en fauteuil roulant. Mais saviez-vous que 80% des handicaps sont en réalité “invisibles” ? À l’échelle de la France, cela représente 9 millions de personnes, selon l’association APF France Handicap.

Le handicap invisible est une appellation regroupant plusieurs maladies. Il peut s’agir de maladies invalidantes, chroniques ou non, comme le diabète, l’endométriose ou le cancer, mais cela peut aussi concerner certaines maladies auto-immunes, comme la sclérose en plaques, ou encore des troubles comme le syndrome d’Asperger, l’hyperactivité, la dyslexie ou la dyspraxie, les suites d’un accident vasculaire cérébral ou d’une rupture d’anévrisme, la bipolarité, etc. Une liste bien évidemment non exhaustive tant elle serait trop longue à détailler.

Le handicap invisible recouvre donc des réalités très diverses, ayant pour seul point commun de ne pas être détectables à l’œil nu. Une particularité qui fait du quotidien des malades un véritable défi.

Contraintes, douleurs et charge mentale imperceptibles

Même s’il ne se voit pas, le handicap n’en demeure pas moins invalidant. Les malades souffrent de diverses affections et doivent composer avec les conséquences de la maladie dans un quotidien qui n’est pas toujours adapté à leurs maux.

C’est le cas de Sophie, 47 ans, atteinte d’une otospongiose bilatérale, une maladie extrêmement rare qui touche l’oreille interne. Sophie n’entend pas très bien et souffre d’acouphènes, de jour comme de nuit. Son audition a chuté au fil du temps, mis plus particulièrement après ses deux grossesses. “Je dois perpétuellement préciser à mes interlocuteurs que je suis malentendante. J’ai du mal à m’adapter dans les milieux bruyants, car je ne parviens pas à isoler les bruits, il m’est difficile d’échanger avec plusieurs personnes en même temps”, nous explique-t-elle.

À 28 ans, Astrid* est atteinte de spondylarthrite ankylosante et de rhumatisme psoriasique, deux pathologies lourdes. Sa première affection est une maladie rhumatismale qui atteint surtout la colonne vertébrale et le bas du dos. Elle se traduit par des douleurs et une perte de souplesse des articulations.

Il s’agit d’une maladie chronique et évolutive, qui conduit à une raideur progressive des articulations. À terme, les vertèbres peuvent même se souder, provoquant alors une rigidité prononcée de la colonne vertébrale. Le rhumatisme psoriasique se traduit quant à lui, par une inflammation des articulations à l’origine de douleurs et de raideurs, associées à de la fatigue.

Seuls des traitements de confort (à base d’antidouleurs puissants), des traitements de fond pour freiner les inflammations et les atteintes des tissus articulaires (anti-inflammatoires et immunosuppresseurs), ainsi que des séances de kinésithérapie, ont pu lui être prescrits afin de limiter ses douleurs. “Ce sont des traitements lourds et fatigants. Malgré l’arrêt des anti-inflammatoires aujourd’hui, la fatigue est toujours là et les douleurs vont et viennent au gré de mes activités”, détaille Astrid.

Les douleurs ne sont pas faciles à gérer au quotidien et rendent les moindres tâches compliquées pour la jeune femme : passer l’aspirateur, rester debout plus d’une heure… relèvent selon les jours de l’exploit. “Je ne peux jamais prévoir quand j’aurai mal, déplore-t-elle. Les durées des crises peuvent être plus ou moins longues, pouvant aller jusqu’à m’empêcher de marcher correctement. J’ai aussi beaucoup de maux de tête à cause de douleurs cervicales, du psoriasis, et je cumule beaucoup de fatigue.” Ses temps d’activités sont limités et précèdent toujours un temps de repos, nécessaire à sa récupération.

“On m’a indiqué que c’était une maladie dont je ne guérirai pas et pour laquelle il n’y avait pas de traitement.”

De son côté, Julia*, 34 ans, est atteinte de diabète depuis 20 ans. Une maladie contraignante et invalidante rythmée par les variations de son taux de sucre dans le sang. Elle doit en permanence surveiller ce dernier et s’injecter de l’insuline pour compenser le travail que n’effectue plus son pancréas. De l’extérieur, on ne soupçonne absolument pas sa maladie et le traitement qu’elle impose.

Pendant plusieurs années, elle est contrainte de s’isoler aux toilettes ou dans une pièce vide pour prendre son traitement. “Je ne me voyais pas en parler ouvertement et ‘imposer’ en quelque sorte ma maladie en faisant mes piqûres devant des gens par exemple.” Les progrès de la médecine aidant, elle peut désormais se soigner en toute discrétion. “Aujourd’hui, je peux assister à une réunion ou me balader dans l’open space tout en contrôlant ma glycémie ou en m’injectant de l’insuline sans que personne autour de moi ne soupçonne rien”. Des évolutions qui ont évidemment amélioré le quotidien de Julia et sa gestion de la maladie, mais qui l’invisibilise finalement davantage.

À cause des variations parfois incontrôlables de son taux de sucre, le diabète entraîne chez elle beaucoup de fatigue et de déconcentration. “Lorsque je fais des hypoglycémies la nuit, je suis toujours un peu dans les vapes le lendemain, car mon cerveau a manqué de sucre parfois pendant plusieurs heures. Quand j’en fais au travail, il me faut aussi un petit temps de récupération. Ce n’est pas toujours simple à gérer et il est difficile d’être proactive dans ces conditions”, regrette-t-elle. “Il y a aussi toujours ce stress de faire une hypoglycémie au mauvais moment. C’est une vraie charge mentale.”

Faire face aux préjugés et discriminations

Aujourd’hui plus que jamais, les mots “intégration” et “égalité des chances” résonnent comme des gageures dans une société qui se revendique équitable et tolérante. Si l’on sait que la réalité est loin d’être à la hauteur, d’autant plus lorsque les différences sont visibles, qu’en est-il lorsqu’il s’agit d’un handicap invisible ?

“Beaucoup de malades se disent victimes de préjugés ou de discriminations en raison de l’invisibilité de leur handicap”, remarque Patrice Tripoteau, Directeur général adjoint de l’APF France Handicap. “L’image que la société renvoie de l’individu est celle d’une personne sans problème, ni maladie, et dont les difficultés de fonctionnement seraient corrigibles par la simple volonté.”

Comme Sophie n’entend pas forcément lorsque l’on s’adresse à elle, certaines personnes deviennent agressives envers elle dans les magasins. “Si je ne me pousse pas assez rapidement, comme mon handicap n’est pas total et qu’il ne se voit pas, les gens ne comprennent pas et lorsque je précise que je suis malentendante, beaucoup pense que je me moque d’eux. J’ai l’impression de devoir me justifier en permanence. Certaines personnes ne veulent pas comprendre, s’agacent lorsque je demande de répéter une phrase ou me font des remarques désobligeantes, comme : ‘Tu n’as rien prévu pour améliorer les choses’, ‘Tu vas te faire ré-opérer ?’ ou encore ‘Ton appareil fonctionne mal aujourd’hui ?'”. Des phrases qui, à la longue, blessent Sophie profondément.

“J’ai parfois souvent eu la sensation que certaines personnes pensaient que je mentais ou que j’exagérais.”

Astrid a fait de nombreuses fois l’objet de discriminations. Dans le cadre de l’achat de sa maison par exemple, elle et son conjoint ont dû déposer environ 12 dossiers auprès d’assureurs, avec l’aide d’un courtier, impuissant face aux refus qui s’enchainaient. “C’était l’enfer et j’étais très en colère. À chaque dossier que je faisais, je devais fournir un questionnaire de santé (tous différents pour chaque assureur) rempli par mon médecin ou ma rhumatologue, mais aussi fournir tous les comptes rendus d’examens et les traitements en cours ou à venir. J’y ai passé deux mois. Finalement, j’ai trouvé une assurance moi-même, en fouillant sur Internet et sur les réseaux sociaux auprès de groupes de patients pour trouver une assurance qui accepte mon dossier. Cette dernière avait publié un communiqué de presse datant de 2015 dans lequel elle indiquait offrir des modalités d’assurance assouplies pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires. Avec le courtier, nous avons saisi ce dernier espoir et mon dossier est enfin passé.”

La jeune femme a elle aussi l’impression de devoir sans cesse justifier être réellement malade. “J’ai le sentiment de devoir donner des explications quant à mon état pour que l’on me croit. J’ai parfois souvent eu la sensation que certaines personnes pensaient que je mentais ou que j’exagérais. Je pense que cela vient du fait que c’est une maladie aussi peu connue, ce qui peut provoquer de la méfiance par rapport aux explications que je donne. Je fais en sorte de simplifier, mais pas trop non plus pour ne pas réduire cette maladie à un simple mal de dos !”

La carte d’invalidité ou de coupe-file lui a été refusée il y a cinq ans. Une situation que comprend Astrid mais qui lui rend le simple fait de prendre les transports difficile. “Selon la Maison Départementale des Personnes Handicapées – MDPH, je ne suis ‘pas assez handicapée’ pour en bénéficier. Ce qui n’est pas tout à fait faux : je n’ai pas de canne, je ne suis pas en fauteuil roulant… Mais parfois, lorsque je suis en crise inflammatoire dans les transports en commun, j’aimerais pouvoir m’asseoir et au besoin brandir ma carte pour faire cesser les regards offusqués de vieilles dames qui veulent ma place lorsque j’arrive à en avoir une. Souvent, je me lève et propose ma place, puis je serre les dents jusqu’à ma station de sortie.”

Pour Julia, il a toujours été hors de question d’évoquer d’emblée son handicap à de futurs employeurs. “Je n’ai jamais parlé de mon diabète lors de mes entretiens d’embauche ou pendant les premiers mois de mes contrats. Je sais que les problèmes de santé peuvent rendre les employeurs frileux. J’avais déjà entendu trop d’histoires allant dans ce sens. Ils se disent que l’on risque d’être plus souvent absents ou moins performants. Je ne voulais pas prendre le risque de passer à côté d’un travail à cause de cela.”

À l’inverse de Sophie et Astrid, Julia n’a jamais fait de demande de Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé, estimant ne pas en avoir réellement besoin pour le moment. “Je redoute surtout les démarches, qui peuvent être longues et compliquées.” Néanmoins, elle a demandé à ce qu’un frigo soit installé au sein de l’open space où se trouve son bureau, afin qu’elle puisse y stocker une piqûre d’urgence à lui faire en cas de malaise hypoglycémique très sévère. “C’est vital pour moi mais pour l’instant, je l’attends toujours, regrette-t-elle.”

Libérer la parole et accepter son handicap

Le fait de souffrir d’un handicap invisible pose un double enjeu : à la fois dans la reconnaissance en tant que malade par autrui mais également par soi-même. Nombreux sont les malades qui ne se sentent pas réellement légitimes ou concernés lorsque l’on évoque le mot “handicap”.

“Je ne me sens pas vraiment handicapée, nous dit par exemple Sophie. C’est difficile à expliquer mais je n’ai pas envie d’être dans une ‘case’. J’ai toujours eu une vie ‘normale’, des amis, une famille, une vie professionnelle… J’ai du mal à me considérer comme handicapée, même si c’est le cas”, reconnaît-elle.

Évoquer son handicap peut s’avérer être libérateur. Quand Julia souffre des effets secondaires de la maladie, elle n’hésite plus à en parler. “Les gens sont alors plus compréhensifs et n’associent pas mon attitude à quelque chose de négatif. Ils ne risquent pas de penser : ‘C’est quoi son problème à celle-ci aujourd’hui ? Elle a dû se lever du pied gauche !'”.

Je préfère que les gens voient la personne que je suis avant mon handicap.

Officialiser avec ses pairs, porteurs d’atteintes similaires, peut également apporter une certaine protection contre les jugements négatifs et stigmatisants. “Pouvoir s’abriter derrière la chaleur du groupe, plutôt que d’être isolé dans sa propre intériorité, permet de se sortir de l’épineux dilemme de la dissimulation ou non de son handicap”, écrivait Alain Blanc, sociologue et professeur à l’Université Pierre-Mendès-France de Grenoble, dans le numéro de Faire Face de juillet-août 2020.

Julia évoque quelquefois sa maladie sur les réseaux sociaux : “Je peux faire une story ou un post sur le sujet, mais je ne me vois pas en faire un compte dédié, comme le font certains malades. Par contre, je trouve leur démarche super et je suis de près quelques diab-influenceurs. Ils donnent des conseils avisés, permettent aux malades de rester informés sur les nouveaux traitements et de se sentir moins seuls.”

Astrid a parlé de sa maladie avec ses proches dès que le diagnostic a été posé. “J’ai dans un premier temps fait face à leur incompréhension ou leurs mots dubitatifs du type ‘Oui mais ça va ? Tu ne vas pas en mourir’, m’a par exemple dit mon père lorsque je lui ai expliqué de quoi je souffrais. À force d’explications et voyant mon état s’aggraver (ou ne pas s’améliorer) ils ont fini par comprendre.” Néanmoins, la jeune femme doit très souvent leur faire des piqûres de rappel, “car comme cela ne se voit pas, ils semblent parfois oublier que je suis malade et que ça ne changera pas. Il faut dire aussi que j’ai une soeur aînée handicapée lourdement depuis sa naissance, donc à côté, moi, je ne m’en sors pas trop mal…”, nous explique-t-elle.

Avec ses amis, elle a tendance à éviter le sujet. “C’est difficile d’expliquer pourquoi je ne vais pas les voir, ou pourquoi je ne me rends pas disponible pour les recevoir car je suis simplement fatiguée.” De même, elle n’évoque la maladie avec ses collègues que lorsque cela devient vraiment nécessaire, “pour ne pas qu’ils pensent que je me drogue quand j’arrive le matin très fatiguée, notamment lorsque j’ai pris des anti-douleurs.”

Autant de regards et de questions qu’Astrid préfère, sauf nécessité, s’épargner : “J’apprécie le fait de ne pas ressentir de regards de pitié ou de regards insistants et curieux de la part de personnes qui ne me connaissent pas. J’ai déjà ressenti ce regard sur le handicap de ma grande sœur et c’est assez déroutant. Je préfère que les gens voient la personne que je suis avant mon handicap, même s’il est évident qu’il fait partie de moi et qu’il forge la personne que je suis aujourd’hui”.

De l’aide du côté des associations

Face à la double peine de la gestion quotidienne de la maladie et se sa reconnaissance comme telle par autrui, les personnes en situation de handicap peuvent compter sur des associations. Soutien de proximité, information, groupes de parole, formation… Nombreuses sont celles à multiplier les initiatives et dispositifs pour accompagner les malades au quotidien, à défaut d’une prise en charge optimale de leurs besoins et contraintes par une société qui, aujourd’hui encore, accuse un retard sur ces questions.

C’est notamment le cas d’APF France Handicap, qui revendique la pleine reconnaissance de tous les handicaps invisibles. “L’association s’investit également auprès des Centres d’action médico-sociale précoce (CAMPS), chargés du dépistage et du diagnostic des déficits et des troubles, mais également de la prévention ou de la réduction de l’aggravation des handicaps, qu’ils soient visibles ou non, chez les enfants de 0 à 6 ans”, détaille Patrice Tripoteau.

En mars 2021, l’association se portera partie civile dans un procès pour discrimination contre le Lycée Molière, dans le 16ème arrondissement de Paris. En 2016, son proviseur, Myriam Honnorat, avait en effet refusé de continuer à accueillir dans son établissement Amélie Marc, atteinte de la maladie de Lyme.

La jeune fille, alors âgée de 19 ans, y suivait des études de lettres classiques dans le cadre de sa deuxième année de classe préparatoire. Bien qu’elle éprouvait des difficultés à se déplacer et donc à rejoindre sa salle de cours au deuxième étage, le lycée disposait de pièces libres au rez-de-chaussée, où les cours auraient pu être dispensés. “AFP France Handicap souhaite ainsi rappeler à l’ensemble des responsables d’établissements scolaires leurs obligations en matière de scolarisation dans les conditions définies par la loi handicap de février 2005”, nous indique son Directeur adjoint.

Tout le monde a tendance à penser que ce qui ne se voit pas n’existe pas. C’est donc pour faire “exploser les préjugés” que l’Alliance maladies rares a produit un film dans lequel le jeune Max porte ses vêtements à l’envers, suscitant un regard désapprobateur des autres parents d’élèves. En fait, Max protège sa peau rendue extrêmement fragile par une épidermolyse bulleuse, maladie qui provoque des plaies au moindre frottement.

Dans le même esprit, l’Union nationale des syndromes d’Ehlers Danlos (UNSED) a récemment diffusé un petit clip sur le thème “Je roule beaucoup mais je marche encore”. Son but ? Montrer l’intérêt d’un fauteuil électrique en cas d’entorses et de luxations à répétition. “On nous juge sans rien connaître de notre maladie”, déplore Valérie Gisclard, présidente de l’UNSED, dans le magazine Faire Face.

Comme l’écrivait Antoine de Saint-Exupéry, “on ne voit bien qu’avec le coeur. L’essentiel est invisible pour les yeux.”

* Les prénoms ont été modifiés.

Source MARIE CLAIRE.

Crise sanitaire et handicap : l’information en santé enfin accessible à tous… La France en 2020 compte près de 12 millions de personnes en situation de handicap…

« Quand les enjeux du handicap avancent, c’est toute la société qui progresse. » C’est ainsi que débute le dossier de presse du Comité interministériel du handicap datant du 16 novembre dernier.

La France en 2020 compte près de 12 millions de personnes en situation de handicap.

 

Si la crise sanitaire a révélé les difficultés d’accès à l’information en santé des personnes vivant avec un handicap ou éloignées du système de soins (personnes non francophones, précaires…), elle a aussi été un catalyseur de solutions innovantes au service de tous grâce au travail collaboratif des associations et des pouvoirs publics.

Une mobilisation sans précédent au service des plus fragiles

Seulement quelques jours après que le premier confinement ait été décidé en mars, l’Alliance Internationale pour les personnes en situation de handicap (IDA) publiait dix recommandations, notamment sur la nécessité d’informer les personnes en situation de handicap et de former les personnels de santé à l’accueil de ces patients aux besoins particuliers. Pourquoi ? Parce que mieux comprendre la santé, c’est avoir moins peur, être davantage coopérant et au final être acteur de sa santé.

“Une information accessible est le prérequis à l’auto-détermination, c’est-à-dire à la capacité d’une personne à prendre des décisions qui la concernent. En cas d’opposition de la part des professionnels ou des organisations, la personne doit pouvoir faire valoir ses droits à l’auto-détermination grâce à l’accompagnement collectif par les pairs qui est un vecteur d’émancipation.” détaille Karen Buttin, personne autiste*.

Par la suite, les acteurs de la santé et du médico-social, notamment les associations, ont fait preuve d’une extraordinaire créativité et réactivité pour produire des outils de communication et des guides de recommandations. Impossible ici d’être exhaustif aux vues de la profusion des initiatives ; citons par exemple les ressources utiles recommandées par les associations nationales comme APF France Handicap ou Santé Publique France mais aussi les associations régionales comme le CREAI Ile-de-France en collaboration avec l’ARS Ile-de-France et le CReHPsy Pays-de-La-Loire.

« Le rôle de notre association, en temps de crise sanitaire, est entre autres de proposer une information fiable, accessible à tous, transparente et honnête aux personnes en situation de handicap et à leurs proches, afin qu’elles restent actrices de leur santé et en capacité de donner un consentement libre et éclairé. » explique Marie-Catherine Time, représentante Régionale APF France handicap Auvergne-Rhône-Alpes.

Mentionnons aussi les outils de notre association CoActis Santé, engagée pour l’accès à la santé pour tous, comme le poster SantéBD pour expliquer le test PCR avec des images et des mots simples et les fiches-conseils HandiConnect pour guider les professionnels de santé dans l’accueil de patients en situation de handicap, en particulier la fiche-conseils « Comment communiquer avec une personne sourde/malentendante ? ».

L’engagement de l’Etat

Les efforts soutenus de l’État, en particulier du Secrétariat d’Etat en charge des Personnes handicapées, méritent d’être soulignés : transcription des documents officiels en FALC (Facile à Lire et à Comprendre), discours systématiquement traduits en langue des signes et vélotypie, production, entre autres, d’un guide pour mieux vivre le confinement avec un enfant autiste par la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement et de la plateforme solidaires-handicaps.fr pour recenser les initiatives solidaires… La nécessité d’adopter des réflexes d’accessibilité dans notre société a été mise en lumière, notamment lorsque le port du masque a été rendu obligatoire, empêchant la lecture labiale chez les personnes sourdes qui la pratiquent.

Au final, il paraît légitime de penser que la pandémie de COVID-19 aura été un révélateur de la capacité d’adaptation et de la résilience des acteurs de la santé, du handicap, du médico-social et de la solidarité. Ne nous arrêtons pas là et utilisons ces outils comme des preuves de concept pour continuer à oeuvrer ensemble en faveur d’une société plus inclusive où l’information en santé est accessible à tous et où les professionnels de santé sont formés à l’accueil de patients vivant avec un handicap. Car ce qui est fait pour les plus vulnérables de notre société est utile à tous.

* Karen Buttin est membre de Personnes autistes pour une auto-détermination responsable et innovante (PAARI), du conseil d’administration d’Handi-Voice, think tank d’auto-représentants qu’elle représente à la Commission santé, bien-être et bientraitance du CNCPH et au Conseil scientifique de l’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI), ainsi que facilitatrice-chercheuse à CapDroits qui est une démarche scientifique et citoyenne.

Source ECONOMIE MATIN.

Epilepsie : crises, échec scolaire, Dépakine… Laurène se livre sur son “handicap invisible”…

A l’occasion de la journée mondiale, Laurène Abramovsky nous raconte son quotidien de jeune femme épileptique et reviens sur son parcours, marqué par ce “handicap invisible”.

A 28 ans, elle a réussi le tour de force de décrocher un CDI d’agent d’accueil dans un cabinet d’avocat, et est correspondante locale de l’association Épilepsie France.

Epilepsie : crises, échec scolaire, Dépakine... Laurène se livre sur son "handicap invisible"

 

Pourquoi docteur – Comment votre épilepsie s’est-elle déclarée ?

Laurène Abramovsky – Ma pathologie s’est déclenchée quand j’avais un an. Suite à une méningite, je suis restée plusieurs heures dans le coma, avec un pronostic vital engagé (les médecins étaient très pessimistes). Finalement, je m’en suis sortie, mais j’ai gardé une séquelle épileptique.

La maladie a-t-elle eu des conséquences sur votre parcours de vie ?

Oui, beaucoup. J’ai eu de grandes difficultés scolaires, car j’avais des problèmes de mémoire et de concentration.

Une fois sur le marché de l’emploi, j’ai enchaîné les CDD, car les employeurs ne connaissent pas l’épilepsie. Dès qu’il y a une crise, ils sont très surpris et très anxieux.  Aujourd’hui, je suis agent d’accueil dans un cabinet d’avocat, en CDI.

Quel est aujourd’hui l’impact de l’épilepsie sur votre quotidien ?

Au niveau de la sphère professionnelle, mon épilepsie inquiète ma supérieure hiérarchique, qui est hypersensible. Je me demande même parfois si elle n’est pas plus inquiète que moi. Par ailleurs, je ne peux pas conduire. Dans les transports, j’ai toujours une petite carte artisanale pour informer les voyageurs de ma situation, au cas où j’ai une crise. Quand je sors d’un épisode, je n’ai pas toujours les mots.

Concernant ma vie de couple, mon conjoint avait déjà des amis en situation de handicap quand on s’est rencontré, donc il n’y a pas de soucis. Et comme cela fait longtemps que je souffre d’épilepsie, j’ai appris à vivre avec.

Quels sont les symptômes de votre maladie ?

Une crise d’épilepsie est une décharge au niveau du cerveau, provoquée par l’électricité qui circule dans le corps. Le livre intitulé “Un orage dans ma tête” résume bien ce que je ressens.

J’ai aussi des problèmes de concentration. Je fais beaucoup d’exercices pour entraîner ma mémoire au quotidien, je prends de la vitamine D et je fais  attention à dormir suffisamment toutes les nuits. Un mauvais sommeil augmente le risque de crises, de palpitations très désagréables au niveau du cœur et de spasmes.

Je précise qu’il y a énormément de types d’épilepsie. La durée, l’intensité et le nombre de crises par mois varient en fonction des personnes. Idem pour le niveau de dépendance.

Quel(s) traitement(s) suivez-vous actuellement ?

J’ai rendez-vous tous les mois pour augmenter la fréquence et la tension de mon VNS (petit dispositif médical placé sous l’aisselle gauche, relié au nerf vague et au cerveau), pour lequelle je me suis faite opérée en novembre dernier. Je prends par ailleurs un cachet de Lamictal et une dose de Vimpat matin et soir.

Avant cela, j’ai essayé beaucoup d’autres médicaments, sans succès (je suis notamment passée par la fameuse Dépakine*). Ils étaient soit inefficaces, soit générateurs d’effets secondaire trop lourds à supporter. C’est d’ailleurs cela qui m’a décidé à me faire opérer. Aux grands maux, les grands remèdes.

A quoi sert le NVS (acronyme de “vagus nerve stimulation”), que vous venez d’évoquer ?

Quand le NVS sent venir la crise, il équilibre la tension et la stoppe. Grâce à ce dispositif, je fêterai mercredi prochain mon premier mois sans crise depuis de nombreuses années. Je m’accorde encore quelques semaines avant de crier victoire, mais je pense être sur le chemin la stabilisation.

Y a-t-il selon vous des choses à améliorer concernant l’épilepsie en France ?

Il faudrait que l’épilepsie soit mieux connue de grand public – on parle d’ailleurs de “handicap invisible”. Lorsque je fais des crises, il y a très peu de passants qui les reconnaissent et savent comment réagir.

A ce propos, comment faut-il réagir face à une crise d’épilepsie ?

La première chose à faire, c’est d’éviter la chute, en accompagnant la personne par terre, puis en la plaçant en PLS. Il faut aussi éloigner tous les objets dangereux du patient (coupants, brulants, etc…).

Une crise d’épilepsie peut se manifester via des absences, des secousses, des cris… Mais c’est toujours au cas par cas.

Sentez-vous venir les crises ?

Oui. Avant mon opération, j’en avais à peu près trois ou quatre par mois. Toujours pendant la journée, jamais de nuit.

L’épilepsie impacte-t-elle vos éventuels projets d’enfants ?

Nous voulons des enfants avec mon conjoint, donc je ne ferme pas la porte à une future grossesse, même si elle devra être surveillée de très près par mon gynécologue et mon neurologue. On a tous été échaudés par le sandale sanitaire de la Dépakine.

*médicament accusé de provoquer des malformations chez les enfants exposés pendant la grossesse. 

Source POURQUOI DOCTEUR ?

L’épilepsie, ce « handicap invisible » dont souffre Etienne, étudiant à Clermont-Ferrand…

Ce lundi 08 janvier se tient la journée internationale de l’épilepsie. L’occasion pour Etienne, épileptique de Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme), de rappeler que c’est un « handicap invisible » avec lequel il faut composer.

Il a accepté de nous raconter son quotidien avec la maladie.

À première vue, rien ne différencie Etienne des autres étudiants. Pourtant l'épilepsie est un handicap parfois pesant.

 

Etienne, Clermontois de 24 ans, est atteint d’épilepsie depuis l’âge de 2 ans. En cette journée internationale de l’épilepsie, il raconte les difficultés de vivre avec ce handicap encore assez méconnu, considéré comme « invisible ».

Une maladie encore méconnue

« Il n’y a pas que les crises auxquelles on pense spontanément, avec des convulsions », prévient Etienne. Bien qu’elle touche 1% de la population française, l’épilepsie reste très mal connue. Avec des traitements, les crises d’Etienne se manifestent désormais de façon plus silencieuse : « Je fais des absences, qui durent entre une fraction de seconde et dont je ne me rends pas forcément compte, et une vingtaine de secondes. » À cela s’ajoutent les migraines, « chroniques et très douloureuses » et les conséquences psychologiques.
Or, tous ces symptômes restent assez discrets. « Quelqu’un à qui il manque un doigt, ça se voit », compare Etienne. L’épilepsie est plutôt une « maladie invisible. »

Une atteinte neurologique « hyper handicapante »

Pour cet étudiant en fac d’histoire de l’art à l’Université Clermont Auvergne, l’épilepsie est un handicap que l’on ne devine pas au premier regard, mais qui impose des contraintes dans la vie de tous les jours.
À cause de sa maladie, il n’est pas autorisé à passer son permis de conduire. « Une majorité de boulots nécessitent le permis », déplore-t-il. Etienne a appris à faire sans, à marcher et prendre le bus, mais de nombreux emplois lui sont interdits. Même dans son petit boulot à la pizzeria, il est contraint de s’adapter : « Je ne fais que la préparation et le standard, même quand c’est la course, je ne peux pas participer aux livraisons. »
Au quotidien, l’étudiant doit aussi veiller à son sommeil. « Une année, j’ai fait une crise le premier janvier, après avoir fait une nuit blanche, en plein milieu de la place de Jaude. » Il ne peut pas non plus abuser de l’alcool en soirée : « C’est bête, c’est le seul qui ne peut pas conduire et ramener les autres ! », plaisante sa maman, Isabelle.
Etienne fait aussi attention aux lumières qui pourraient déclencher la crise « Ça m’est arrivé en concert, qu’un ingénieur lumière s’emballe un peu trop sur les effets », raconte le jeune homme. Il a alors trouvé une parade : « Je peux fermer un oeil, ça marche vraiment, mais ce n’est pas très pratique ! »

Pas de « traitement miracle », ni d’aménagements cohérents

Après vingt-deux années d’épilepsie, Etienne n’a pas trouvé de « traitement miracle ». Aujourd’hui encore, il souffre d’absences et d’effets secondaires assez lourds : « Quand je suis fatigué, j’ai l’impression de devenir fou. J’ai conscience que c’est faux mais j’ai l’impression que des gens que je connais entrent dans mon appartement. » Il semble résigné : « J’ai appris à faire avec. »
À la fac, les journées trop longues l’épuisent. « Il m’est arrivé de sécher un cours entre deux pour aller faire une sieste. », regrette l’étudiant à qui l’on a seulement proposé un tiers temps. « Mais je n’en ai pas besoin, moi, et ce n’est pas juste envers les autres étudiants. Ce qu’il aurait fallu, c’est aménager les horaires des Travaux Dirigés (TD) par exemple, pour avoir des journées moins longues. »

« Ce n’est pas une honte d’être épileptique »

La maman d’Etienne a appris sur le tas comment gérer le handicap de son fils. Elle a tiré quelques conseils de son expérience. « Il faut donner une vie la plus normale possible aux enfants, affirme-t-elle, ne pas les surprotéger. » Etienne, à ses côtés, acquiesce. Isabelle insiste surtout sur la nécessité de communication : « Ce n’est pas une honte d’être épileptique. Il faut prévenir les professeurs à l’école, les maîtres-nageurs quand on va à la piscine et ne pas avoir peur. » Enfin, rien ne sert de se voiler la face, tout ne leur sera pas possible : « Il faut pousser les enfants intellectuellement, pour que dans leur vie professionnelle ils aient un maximum de possibilités. »

Des gestes à connaître en cas de crise

Témoin d’une crise ? Quelques gestes sont à connaître pour assurer la sécurité de l’épileptique et ne pas aggraver la situation. Il faut d’abord éloigner les objets et meubles qui pourraient entraver la victime de la crise et ne pas l’empêcher de convulser, au risque de la blesser. Une fois les convulsions terminées, il est conseillé de chronométrer la phase de perte de connaissance. Au delà de vingt minutes, des dommages au cerveau peuvent survenir : il faut appeler les pompiers.

Plus d’informations sur le site www.epilepsie-france.com

Source FR3.