“Je suis “confiné” depuis 19 ans dans mon fauteuil” : Témoignages de personnes en situation de handicap près de Toulouse… Vidéos.

Ils se prénomment Claire, Timothé et Christophe. Ces trois habitants de Haute-Garonne sont des personnes en situation de handicap.

Ils nous racontent comment ils vivent cette période de confinement.

Une période où se mélangent difficultés, incertitudes, entraide et nouvelles expériences.

“Je suis “confiné” depuis 19 ans dans mon fauteuil” : Témoignages de personnes en situation de handicap près de Toulouse. Image d'illustration / © AFP

Claire Richard, 38 ans, handicapée moteur, Toulouse (Haute-Garonne)

Pour Claire Richard, le début du confinement a été dur à vivre “Maintenant cela va bien”, assure la Toulousaine de 38 ans. “Je me rends compte que je suis très bien équipée au niveau de mon ordinateur et bien logée. C’était difficile car tout le monde disait tout et son contraire et c’était dur de trouver les bonnes informations. »

Elle a ainsi contacté la plateforme de l’Etat dédiée au coronavirus sans qu’elle puisse être véritablement aidée. Conséquence : sans renseignements fiables, sa kinésithérapeute n’est pas intervenue durant plus d’un mois : “Si la kiné ne vient pas, je me raidis”, décrit Claire Richard. “Je peux donc faire moins de chose et j’ai plus de douleurs”.

L’Etat a mis aussi longtemps à équiper les aides à domicile. Une situation loin d’être rassurante pour cette handicapée moteur. “J’avais l’impression que tout ce que j’avais mis en place pour mon bien comme le kiné, les aides à domicile, c’était comme du secondaire. Alors que, si les auxiliaires ne viennent pas, je ne peux pas m’habiller. Je ne peux manger que des conserves où il n’y a pas de viande. Heureusement que mes auxiliaires de vie ont pu finalement venir tous les jours ou tous les deux jours.” Des amis handicapés de Claire Richard n’ont pas eu cette “chance”.

La situation était devenue tellement compliquée qu’il lui a été demandé de rentrer chez ses parents. Inimaginable pour elle : “J’ai 38 ans. Rentrer chez eux, cela voulait dire passer deux trois mois chez mes parents qui ont 70 ans. C’était aussi les mettre en danger (à cause du coronavirus). Puis, j’habite à 300 kilomètres. Enfin, si je rentrais chez mes parents, je me mettais en arrêt maladie.” Une perspective qui pouvait mettre en difficulté l’association Univers Montagne Esprit Nature (association permettant la découverte de la montagne entre personnes valides et handicapées) pour qui Claire Richard travaille en tant qu’assistante administrative.

Ces longues semaines enfermées pèsent beaucoup à Claire Richard qui a l’habitude de beaucoup bouger. “Je me lève habituellement dès 6 heures du matin et je passe ma journée dehors. Ma vie est planifiée”. Alors pour le déconfinement, elle ne souhaite pas se projeter : “Je ne veux pas avoir beaucoup d’espoir parce que d’après moi, ils ne savent pas comment faire. Je n’y crois pas. Je n’y crois plus. J’aimerais retourner voir mes amis, ma famille. Les rencontres humaines me manquent. Mais ce qui est bien avec la situation actuelle, c’est qu’internet m’a permis de garder le lien, d’assister à des conférences et des entretiens en direct. Cela m’a fait me sentir véritablement à égalité avec les autres.

Visionnez le témoignage complet en vidéo de Claire Richard :

Timothé Griseri, 19 ans, handicapé moteur, Fonsorbes (Haute-Garonne)

Timothé assure avoir “la chance d’être en famille” chez lui à Fonsorbes (Haute-Garonne) mais le jeune handicapé moteur de 19 ans reconnaît que le confinement “commence à être compliqué “. Avant le 17 mars, il avait le droit, trois fois par semaine, a des séances de kiné. Avec le confinement, le cabinet a fermé et Timothé et ses proches n’ont trouvé personne d’autre pour venir s’occuper de lui. Cette situation, Timothé affirme ne pas si mal la vivre. “Je suis confiné, si l’on peut dire, depuis 19 ans dans mon fauteuil“. Ce qui l’inquiète le plus c’est de savoir s’il pourra reprendre son activité au sein de la structure qui l’accueillait pour son service civique, et qui doit normalement se terminer au mois de mai.

Car Timothé n’a pas de cours en ligne. Il n’est plus inscrit dans aucun établissement.
Ce service civique, où il réalise des montages vidéos afin de sensibiliser sur la question du handicap dans les écoles, est une façon pour lui de se prouver qu’il  “peut y arriver mais aussi aux personnes qui étaient avec moi dans l’institution et qui me disaient que malheureusement : « tu finiras ta vie dans un foyer. »

Le confinement est venu stopper cet élan mais le jeune homme ne “perd pas ni espoir ni le moral.” Timothé Griser fait preuve d’un optimisme à toute épreuve.

Pour s’occuper, il est très actif sur les réseaux sociaux. Le jeune Fonsorbais gère son blog et sa page Facebook pour véhiculer une autre représentation de la question du handicap. “La différence fait encore peur. Je veux essayer de faire changer le regard sur les personnes en situation de handicap. Certains croient qu’avec un handicap, on ne peut rien faire. Ils pensent aussi que c’est contagieux. Ils se trompent : à travers ce Blog, je souhaite montrer qu’un désavantage peut être transformé en force et que l’on peut faire plein de choses malgré un handicap.

En cette période de confinement, cela lui a permis de “garder le lien avec l’extérieur“. “Ce confinement, c’est une vraie thérapie pour moi. Le lien réel me manque énormément mais nous avons quand même la chance d’avoir internet et les réseaux sociaux.”

Visionnez le témoignage complet en vidéo de Timothé Griseri :

Christophe Kapfer, 48 ans, atteint d’une sclérose en plaques, Cugnaux (Haute-Garonne)

Ce confinement, Christophe Kapfer le vit, chez lui à Cugnaux (Haute-Garonne), presque comme un avantage. “Le quotidien s’est mis au ralenti et tout se fait un peu à mon niveau”, explique ce développeur informatique de 48 ans atteint d’une sclérose en plaques. “C’est comme si je vivais le confinement en général. Les difficultés que je rencontre, l’ensemble des personnes le rencontre actuellement.” Les contraintes pour sortir de chez soi, les difficultés pour faire ses achats, les relations sociales à distance. La nécessité pour tous de devoir s’adapter.

Beaucoup d’entre eux ont ainsi découvert les drives pour réaliser leurs courses. Son kiné, obligé de fermer en raison du coronavirus, s’est lui-même rendu compte qu’il pouvait venir faire des séances à domicile.

De l’intérêt et de la solidarité sont également apparus : “Les gens viennent vers moi pour me proposer leur aide”, raconte Christophe Kapfer. “Je reconnais que cela m’arrange beaucoup. Ce n’est pas le cas habituellement.” L’une de ses voisines lui fait ainsi une partie de ses courses. D’autres, spontanément, lui ont proposé leur aide au moindre besoin.

Côté télétravail, Christophe Kapfer était déjà paré. Il travaillait déjà trois jours par semaine chez lui. La fin du déconfinement apparaît à l’horizon mais Christophe Kapfer sait que, en tant que personne à risque, ses possibilités de sortir vont être repoussées. Le Toulousain a une certitude. Confinement ou non, il continuera à rester en relation avec ces nouveaux contacts nés de la crise du coronavirus.

Visionnez le témoignage complet en vidéo de Christophe Kapfer :

Emmanuel Macron n’a pas totalement convaincu le monde du handicap…

Ecole, diagnostic, allocation, retraite…

Le président de la République a fait des annonces mardi 11 février, à mi-mandat, lors d’une conférence nationale sur le handicap, qui touche 12 millions de Français.

Certaines mesures sont appréciées, mais toutes les associations ne sont pas convaincues que le quotidien des handicapés va en être amélioré.

En France, douze millions de personnes sont en situation de handicap.

« Le chemin n’est pas terminé », a admis ce mardi 11 février 2020 Emmanuel Macron concernant l’amélioration de la vie des 12 millions de personnes handicapées en France. Devant 500 personnes (associations, chefs d’entreprises, élus…) invitées à l’Élysée pour cette conférence nationale sur le handicap, il a salué les actions engagées par son gouvernement et annoncé une série de mesures applicables d’ici la fin de son mandat.

Aucun élève sans solution

C’était déjà la promesse du gouvernement à la rentrée 2019, or 8 000 enfants n’avaient pas d’accompagnant pour leur scolarité (AESH) à la rentrée dernière (contre 15 000 en 2018). Il n’empêche. Emmanuel Macron a redit ce mardi qu’« aucun enfant ne sera sans solution de scolarisation en septembre prochain. Le 8 000 doit passer à zéro. On ne doit rien lâcher. » Il a ainsi annoncé l’embauche de 11 500 AESH supplémentaires d’ici à 2022 et « un contrat digne » pour ces professionnels trop souvent à temps partiel et payés au Smic. « Nous devons travailler à leur stabilisation pour leur donner au moins 35 heures par semaine. » Jusque-là inexistant, un module sur le handicap sera aussi intégré dans la formation initiale des professeurs de l’Éducation nationale dès septembre.

Elargir le diagnostic de l’autisme et des troubles du comportement

Existant pour les enfants de moins de 6 ans, le forfait précoce du diagnostic de l’autisme et de sa prise en charge (ergothérapeute, psychologue…), sans reste à charge pour les familles, sera étendu aux enfants jusqu’à 12 ans et aux troubles dys (dyslexie, dyspraxie…) à compter de 2021. Une maison de l’autisme, lieu de ressources pour les familles et les professionnels, sera aussi créée.

Un numéro unique

Pour éviter la « montagne administrative » et « l’errance de guichet en guichet », un numéro de téléphone (le 360) dédié à l’appui des adultes et enfants handicapés sera mis en place en 2021. Il sera relayé par 400 équipes locales qui seront créées d’ici à 2022. Emmanuel Macron, conscient qu’il y a « trop de différences » selon les départements, souhaite aussi associer les Maisons France service, afin de définir un lieu unique d’accès. Concernant, le temps de traitement des dossiers, très variables selon les territoires (de 2 à 8 mois pour une réponse de l’AAH), le Président a affirmé qu’au 1er janvier 2021, « aucune demande ne doit être traitée en plus de trois mois ».

Pour Jean-Luc Duval, du collectif Citoyen handicap (celui qui monte dans les grues pour réclamer des accompagnants scolaires), ces mesures ne changeront rien au quotidien des personnes handicapées. Il ne croit pas au numéro unique : Nous avons l’habitude de ceux qui ne répondent plus : Aide handicap école, ceux des maisons du handicap…

1 000 places supplémentaires

Afin d’éviter les exils vers la Belgique, 1 000 places supplémentaires seront créées dans les établissements spécialisés dans trois régions prioritaires (Île-de-France, Hauts-de-France, Grand-Est), en plus des 2 500 places déjà programmées pour 2021-2022 sur tout le territoire. Son objectif ? Il ne souhaite « d’ici fin 2021, plus aucun départ contraint vers l’étranger » et veut permettre des retours vers la France.

Pas touche à l’allocation adulte handicapée

Le président a affirmé clairement que l’allocation adulte handicapée (AAH), actuellement versée à 1,2 million de personnes, ne serait pas « diluée » dans le futur revenu universel d’activité (RUA). Le RUA doit fusionner plusieurs allocations : RSA, prime d’activité, allocations logement. Une réponse à l’inquiétude d’associations qui avaient claqué la porte des négociations sur le RUA, la semaine dernière, pour marquer leur refus de voir l’AAH intégrée dans ce dispositif. Cette clarification sur l’AAH a été saluée par Alain Rochon, de l’APF France handicap, qui pointe toutefois l’absence de chiffre sur les financements.

Pari sur l’apprentissage

D’ici à 2021, 10 000 places en apprentissage seront réservées aux personnes handicapées. L’idée est d’atteindre le cap de 6 % de recrutement de personnes handicapées. Aujourd’hui, il n’est qu’à 3,5 %.

Retraite anticipée garantie

Dans le cadre du système universel, la retraite anticipée à partir de 55 ans sera simplifiée pour les travailleurs handicapés, qui pourront bénéficier d’une bonification de points. Emmanuel Macron s’est aussi dit favorable à une retraite progressive dès 55 ans pour les travailleurs handicapés et à une majoration spécifique pour la retraite des parents d’enfants handicapés. Enfin, les congés de proches aidants ouvriront des droits.

Réactions : des satisfactions et des déceptions

Regroupant 48 associations, le collectif Handicaps a salué l’humilité dans le bilan des actions passées et des engagements qui répondent pour certaines d’entre elles aux attentes. Néanmoins, il pointe le manque de débats. On a beaucoup entendu parler les ministres et les associations étaient juste là pour applaudir, regrette Jean-Louis Garcia, président de l’Apajh, premier mouvement regroupant tous les handicaps. Dénonçant des discussions difficiles avec la secrétaire d’État Sophie Cluzel et son mépris, il est satisfait du discours ferme et engagé du Président.

Mais davantage de mesures concrètes étaient sans doute attendues. Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam (Union de familles de handicapés psychiques), est en colère. Elle déplore que lors de la conférence, il n’y ait pas eu un mot sur le handicap psychique, qui touche trois millions de personnes. Il est grand temps de rendre visible le handicap lié aux troubles bipolaires, aux troubles obsessionnels compulsifs, à la schizophrénie…

Source OUEST FRANCE.

Accompagner les aidants, un enjeu pour l’entreprise…

En France, 11 millions de personnes aident un proche en manque d’autonomie. Un sur deux travaille encore.

Beaucoup ne souhaitent pas s’arrêter tant pour des raisons économiques que de vie sociale, mais 80 % peinent à concilier vie professionnelle et vie personnelle.

Cela joue sur leur santé. Pour Harmonie Mutuelle, les entreprises ont tout à gagner à les soutenir pour réduire l’absentéisme et fidéliser des compétences clés.

Sur les 11 millions d’aidants en France, 50 % travaillent encore et peinent à trouver du temps pour eux. Leur investissement est nuisible à leur santé.

Les chiffres sont impressionnants et, avec le vieillissement de la population, la situation n’est pas près de changer. Déjà 11 millions de personnes en France aident un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Même s’ils n’en ont souvent pas conscience, ils font partie des aidants. Beaucoup travaillent encore et négligent leur propre santé.

Une abnégation qui pèse sur la santé

Alors qu’ils coordonnent les visites chez les médecins, les spécialistes, les passages des aides à domiciles, des aides-soignants etc., ils oublient de prendre rendez-vous pour eux. Le midi, ils se dépêchent, mangeant à la va-vite, pour ne pas se mettre en retard dans leur travail ; ils passent leurs vacances ou leurs journées de RTT à soutenir les autres… « Tant d’abnégation a des conséquences, explique Sophie Javelaud, directrice générale adjointe de Ressources Mutuelles Assistance, partenaire d’Harmonie Mutuelle. Un aidant sur cinq développe une pathologie dans les trois ans qui suivent son rôle d’aidant parce qu’il met sa vie entre parenthèses ».

Malheureusement, les statistiques lui donnent raison : en moyenne un aidant est absent 13 jours de plus que la moyenne des salariés français.

Un enjeu reconnu par les entreprises

Des absences qui souvent renforcent le sentiment de culpabilité des aidants, qui apprécient leur travail et le considère comme essentiel pour eux, pour maintenir un lien social et un niveau de vie. Depuis plusieurs années, les associations d’aides aux aidants militent auprès des entreprises et les choses bougent. « Même si les entreprises ont encore du mal à investir dans des plans d’actions concrets, elles ont conscience des enjeux liés à apporter du soutien aux aidants », indique Sophie Javelaud, qui conclut : « Un dispositif simple permet de réduire d’un tiers voire de moitié les absences des aidants ».

Repérer les aidants

Mais pour tendre la main à ces salariés, qui ne se définissent pas toujours comme des aidants, qui se considèrent plutôt comme des « aimants » remplissant leur rôle de parents d’enfants handicapés ou d’enfants soutenants leurs parents vieillissants, l’entreprise doit les identifier, les repérer. C’est tout sauf simple. La plupart d’entre eux agissent en effet dans la discrétion la plus totale et ne souhaitent pas évoquer leurs problèmes personnels au bureau.Si les entreprises peuvent et doivent sensibiliser leurs collaborateurs et leurs managers au sujet, certains n’auront ni la légitimité ni les compétences pour aider le salarié en difficulté.Mais en sensibilisant l’ensemble de leurs salariés au sujet, les entreprises peuvent peut-être les repérer. Même si une personne est discrète, son manager ou ses collègues proches peuvent ressentir sa fatigue ou son stress. Informés sur les dispositifs qui existent pour soutenir et accompagner les aidants, collègues et managers peuvent devenir un relais d’information auprès de cette personne. L’encadrement peut aussi évoquer le télétravail, un aménagement du temps de travail qui privilégie temps partiel ou horaires individualisés…

Trouver une solution adaptée

Chaque aidant traverse une situation qui lui est propre. Les uns auront besoin d’une journée de temps en temps, les autres d’un temps d’absence long sur une période donnée… Les aménagements doivent être adaptés. Mais déjà des solutions existent les rappeler aux aidants peut aider. Trop peu sont au courant.Selon France Alzheimer, 44 % des aidants déclarent avoir dû poser des jours de congé ou de RTT pour s’occuper de leur proche. Pourtant, des congés spécifiques existent, prévus par la loi, permettant de ne pas utiliser son portefeuille de congés payés. Ils restent méconnus ou peu utilisés, parfois par crainte de les demander à son employeur. Le congé de présence parentale permet ainsi d’assister un enfant malade, en situation de handicap ou victime d’un accident grave. Ce congé fonctionne comme un « compte crédit jours » de 310 jours ouvrés, qui peuvent être utilisés en fonction des besoins.Le congé de solidarité familial permet de s’occuper d’un proche en situation de handicap ou en situation de dépendance. Il est de trois mois renouvelables, dans la limite d’un an pour l’ensemble de sa carrière mais n’est pas rémunéré. La loi du 2 mars 2010 prévoit le versement par l’Assurance maladie d’une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie aux salariés qui choisissent ce type de congé.

Évoquer le congé proche aidant

Depuis le 1er janvier 2017, le congé de proche aidant, créé par la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, permet d’accompagner un proche en situation de handicap ou en situation de dépendance. Dans ce cas, il n’est pas nécessaire qu’il existe un lien de parenté. À l’issue, le salarié retrouve son emploi ou un emploi équivalent, assorti d’une rémunération au moins équivalente. Par ailleurs, certains accords collectifs peuvent fixer des modalités de prise de congé plus favorables ou des aménagements particuliers. Depuis la loi du 9 mai 2014, certaines entreprises ont mis en place les « dons de RTT » entre leurs salariés. Depuis le 1er janvier 2018, le don de jour de repos est étendu aux personnes s’occupant d’un proche souffrant d’un handicap ou d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité.

Proposer un accompagnement extérieur

Proposer un accompagnement extérieur

Enfin, l’entreprise peut aider ses salariés à trouver une aide extérieure à l’entreprise. Un acteur neutre, garant de la confidentialité de leur situation et propos. Consciente de l’enjeu Harmonie Mutuelle a développé un service, baptisé Harmonie Service Social, qui s’appuie sur les équipes d’assistants sociaux de la mutuelle et qui peut être proposé à tous les salariés d’une entreprise et notamment aux aidants. « En capacité d’épauler les salariés pour faire face à leurs problèmes, nos équipes peuvent intervenir via une ligne dédiée, par téléphone, ou rencontrer le collaborateur sur son lieu de travail ou dans le lieu de son choix. Le recours à un tiers extérieur à l’entreprise permet de garantir l’anonymat et la confidentialité », explique Hélène Cailleaud, responsable du service action sociale pour la région Atlantique au sein d’Harmonie Mutuelle.Pour aller plus loin sur ce service, retrouvez l’article sur ces aides extérieures qui existent pour concilier vie privée et vie personnelle, cliquez.Pour en savoir plus sur comment réduire la facture de l’absentéisme, cliquez.Retrouver le e-dossier sur la qualité de vie au travail en cliquant.

Source OUEST FRANCE.

Aidants familiaux : Quatre millions de Français s’occupent d’un senior au quotidien…

Dans plus de la moitié des cas, le proche aidant est l’enfant du senior concerné

Aidants familiaux : Quatre millions de Français s’occupent d’un senior au quotidien. Illustration d'une personne âgée accompagnée par un aidant.

Près de 3,9 millions de Français aident un proche âgé au quotidien, selon une étude* de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), publiée ce jeudi.

Pour plus de la moitié des personnes concernées (53 %), le proche aidant est l’enfant du senior concerné. Près d’un sur dix vit alors avec lui, et pour les autres, non-cohabitants, les trois quarts déclarent vivre à moins de 40 minutes du domicile de leur parent.

Des aidants qui interviennent pour les tâches quotidiennes

Les conjoints représentent ensuite 27,3 % des aidants, les autres proches du cercle familial 12 % et les proches hors famille 7 %. Dans six cas sur dix, l’aidant est une aidante. Près d’un aidant sur deux est retraité, 37 % occupent un emploi, les autres étant au chômage ou inactifs pour cause d’invalidité, précise cette étude.

Concernant l’aide apportée, 87 % disent intervenir dans la vie quotidienne (ménage, courses, repas, rendez-vous chez le médecin…), près de 8 sur 10 en soutien moral, et moins souvent pour une aide matérielle ou financière. Sans surprise, les femmes sont plus nombreuses que les hommes à déclarer aider pour le ménage, la gestion administrative du quotidien, les repas ou encore pour habiller ou laver le proche. Les hommes citent plus régulièrement le bricolage et les courses.

Des conséquences sur la vie personnelle

Par ailleurs, environ 1,5 million d’aidants cohabitent avec leur proche dépendant, parmi lesquels sept sur dix sont les conjoints. Si neuf aidants sur dix estiment « tout à fait normal » d’aider leur proche, un sur deux (47 %) déclare néanmoins que cela a des conséquences négatives sur sa vie personnelle et sa santé physique ou morale.

Selon cette étude, 720.000 personnes aident par ailleurs une personne âgée résidant en maison de retraite. Quelque huit millions de personnes aident au quotidien un proche​ malade, âgé ou handicapé, selon le dernier chiffre officiel disponible daté de 2008.

*Etude réalisée en 2015 et basée sur un panel de 6.200 aidants d’un senior de plus de 60 ans résidant à domicile.

Source 20 MINUTES.

Roubaix : Atteint de sclérose en plaques, il veut tenter la greffe de cellules-souches en Russie…

Un jeune Roubaisien a décidé de tenter une greffe de cellules-souches dans un hôpital à Moscou pour lutter contre la sclérose en plaques qui le ronge.

Le Roubaisien Fouzi Bouraghda, atteint de sclérose en plaque depuis six ans.

  • Depuis cinq ans, un jeune Roubaisien suit des traitements contre la sclérose en plaques qui ne font que ralentir la progression de son handicap.
  • Il a décidé de récolter des fonds pour subir une greffe de cellules-souches en Russie.
  • Ce genre d’opération très lourde, et qui peut donner des résultats spectaculaires, est encore peu pratiquée en France.

A 31 ans, Fouzi Bouraghda est atteint de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune du système nerveux central détectée en 2014. Voilà cinq ans qu’il suit des traitements qui ne font que ralentir la progression de son handicap. Puis, un jour, il est tombé sur une vidéo montrant les résultats spectaculaires d’une Australienne opérée à Moscou.

En mai, sa décision est prise : il prend rendez-vous avec l’hôpital russe pour subir la même greffe de cellules-souches. Son rendez-vous est fixé à fin novembre. D’ici là, il tente de récolter suffisamment de fonds, via une cagnotte Leetchi, pour financer les 45.000 euros de l’opération. Le traitement doit durer un mois. « Depuis, j’ai repris espoir », raconte Fouzi Bouraghda qui s’était vu refuser cette même greffe à Lille.

« Un traitement très lourd et qui peut être dangereux »

Parce qu’en France, ce traitement existe mais il est encore peu pratiqué, comme le confirme le professeur Patrick Vermersch, neurologue expert de la maladie au CHRU de Lille. « Une dizaine de personnes ont subi ce type de greffe dans nos services à Lille. Ça fonctionne, mais c’est un traitement très lourd et qui peut se révéler dangereux. Trois patients ont passé des semaines en réanimation », prévient-il.

L’opération consiste à remplacer le système immunitaire avec une chimiothérapie à la clé. « La balance entre le risque et le bénéfice est toujours difficile à évaluer, avoue Patrick Vermersch. Mais c’est vrai que nous sommes un peu timorés sur le sujet en France. D’autant que de nouveaux médicaments issus de la biothérapie semblent donner de bons résultats depuis un an ».

« Je pensais que c’était dû au boulot »

Mais pour Fouzi Bouraghda, le temps est compté : « Je préfère tenter ma chance avant que la dégénérescence soit trop avancée. Je sens la maladie progresser. Pour moi, cette greffe de cellules-souches est ma dernière chance ».

Le jeune homme travaillait dans le bâtiment en Belgique. « Un jour, j’ai ressenti des douleurs au niveau des jambes et des lombaires, raconte-t-il à 20 Minutes. Je pensais que c’était dû au boulot. J’ai eu un arrêt de travail d’une semaine. En fait, je ne me suis jamais vraiment remis. »

Fourmillement, déséquilibre, perte de force sont devenus son lot quotidien. En 2017, il est victime d’une fracture de la main au travail. En un an, cinq opérations le plombent. « Je ne sais pas si ça a un rapport, mais la sclérose a beaucoup progressé à ce moment-là. » Depuis, il est en arrêt maladie et suit des soins réguliers à base de médicaments pour ralentir la progression.

Première Française en 2015

En 2015, la Russie était aussi la dernière chance d’Hacina, victime elle aussi d’une SEP. « J’étais la première Française à aller me faire opérer à Moscou, assure cette enseignante lorraine. Avant de partir, le chef de neurologie qui s’occupait de moi à l’hôpital m’a dit qu’on me vendait du rêve. »

Après des heures et des heures de rééducation, elle explique ne plus boiter aujourd’hui. « Je parviens même à effectuer des marches de 10 km », note-t-elle. C’est lors d’un séjour en Australie qu’Hacina avait découvert l’expérience d’une certaine Kristy Cruise dans un reportage à la télévision.

« J’avais contacté cette femme à mon retour en France. Elle m’avait convaincue de suivre le même traitement qu’elle. » Depuis, Hacina fait la promotion de cette greffe de cellules hématopoïétiques. Selon elle, une trentaine de Français ont suivi la même démarche en Russie. En attendant que la France se montre moins « timorée » sur le sujet ?

On observe dans les Hauts-de-France une prévalence et une incidence plus importantes que d’autres régions du sud de la France concernant la SEP. « Cette maladie est plus présente dans les régions et pays du nord et de l’est de l’Europe, précise l’Agence régionale de santé. Le nombre de malades dans la région a pu être estimé en 2015 à 11.160 individus : 50 ans en moyenne et 71 % de femmes. »

Source 20 MINUTES.

SEP – Le SOS d’une femme handicapée menacée d’expulsion à Montpellier…

Une femme de 51 ans atteinte d’une sclérose en plaques demande depuis un an un logement HLM plus petit et moins cher que celui qu’elle occupe à Montpellier, elle ne peut plus payer l’intégralité de son loyer et va être expulsée.

Le SOS d'une femme handicapée menacée d'expulsion à Montpellier. Isabelle souffre d'une sclérose en plaques

Une femme handicapée menacée d’expulsion de son logement HLM à Montpellier lance un appel à l’aide sur France Bleu Hérault. Isabelle, 51 ans souffre d’une sclérose en plaques, elle est en fauteuil roulant. Depuis plusieurs années, elle vit dans un appartement quartier Pierre Vive qui lui coûte 700 euros par mois.

Mais depuis le départ de ses enfants, cet appartement est beaucoup trop grand pour elle et surtout beaucoup trop cher, elle ne touche plus aucune aide de la CAF et ses revenus d’aide-soignante à la retraite sont de 1.000 euros. Conséquence, elle n’arrive à verser que 400 euros par mois et cumule les dettes de mois en en mois, 1.600 euros.

Isabelle a bien fait une demande pour un appartement plus petit, en vain, le seul logement qu’on lui a proposé n’est pas accessible aux fauteuils roulants. L’organisme HLM, la SFHE a donc entamé les démarches pour la faire expulser elle vient de recevoir l’avis d’huissier, elle a quelques semaines pour partir.

“Je ne vais pas attendre de me retrouver à la rue avec mon fauteuil roulant”.

“Ce qui me révolte c’est qu’il y a plein de logements, plein de constructions, mais qui on met dans ces appartements adaptés ? Comment c’est possible que je me retrouve à la rue, j’ai toujours travaillé et payé mon loyer avant d’être malade. Et là, moi j’y arrive plus. Je ne vais pas attendre d’être expulsée avec un fauteuil électrique avec une maladie invalidante. Je ne comprends pas pourquoi, depuis un an, il n’y a rien qui bouge et maintenant je me retrouve avec cet avis d’expulsion… c’est injuste !” raconte Isabelle.

Aujourd’hui Isabelle lance un appel pour trouver un nouveau logement, un appartement accessible pour 400 euros par mois.

Du côté du bailleur HLM, la SFHE, on explique que dans le parc immobilier actuel aucun logement accessible aux handicapés n’est disponible. On reconnait l’honnêteté de la locataire qui verse tous les mois de manière assidue une partie du loyer. La procédure d’expulsion serait surtout là pour relancer les dossiers de demandes de logement dans les autres organismes HLM.

Source FRANCE BLEU.

Franche-Comté | Santé Cannabis thérapeutique : « J’ai l’impression de revivre »…

Souffrant de sclérose en plaques, deux patientes belfortaines du Dr Ziegler prennent du Marinol, le seul médicament à base de cannabis autorisé en France, pour soulager leurs douleurs.

Elles espèrent que l’expérimentation lancée début juillet va permettre à d’autres de profiter de ses bienfaits.

Atteinte de sclérose en plaques, Florence Demange prend du Marinol pour soulager ses douleurs. « Comme c’est du cannabis de synthèse, l’effet psychotrope est atténué pour ne garder que les propriétés analgésiques. »  Photo ER /Michael DESPREZ

Florence Demange rigole encore de sa première réaction quand le Dr  Ziegler, son neurologue, a évoqué, en février dernier, un nouveau traitement pour soulager ses douleurs. Un traitement au Marinol, un médicament à base de dronabinol, du THC de synthèse. Autrement dit : du cannabis thérapeutique. « J’avais peur d’être complètement shootée. D’ailleurs, la première fois, j’ai été prise d’un fou rire. »

Six mois plus tard, cette Belfortaine de 54 ans à qui on a diagnostiqué une sclérose en plaques en 2013 ne regrette pas d’avoir dit oui. « J’ai l’impression de revivre. Avant, j’avais des difficultés à marcher, même avec une canne. J’étais fatiguée tout le temps. Là, je peux marcher sans canne et sans douleur. Je peux même refaire des soirées entre amis », explique-t-elle. Grande amatrice de musique, elle a pu retourner au Fimu cette année après avoir dû y renoncer pendant plusieurs éditions.

« Plus aucun effet secondaire »

Mais avant d’avoir accès au Marinol, Florence Demange a dû épuiser les traitements usuels antidouleur. « J’ai reçu des doses énormes d’opioïdes, de kétamine, mais rien ne marchait. Par contre, j’avais de terribles effets secondaires, je ne sentais même plus mon corps », raconte cette ancienne infirmière, qui s’est parfois inquiétée de toutes les substances qu’on lui injectait.

Une sensation que connaît bien Christine Raguenet, une autre patiente belfortaine du Dr  Ziegler. Elle aussi est atteinte de sclérose en plaques, mais d’une forme plus aiguë de la maladie. « J’ai eu tout le côté droit paralysé. Avec les autres traitements, je souffrais énormément. Tellement que j’ai eu, par moments, des pensées négatives », reconnaît cette sexagénaire qui prend du Marinol depuis plus d’un an. « Du jour où j’ai commencé à prendre ces petites capsules, j’ai senti une amélioration. Je n’avais plus aucun effet secondaire, même si la fatigue est toujours là. »

Conditions strictes de prescription

Aujourd’hui, Florence et Christine ont l’impression d’être des privilégiées. Classé comme stupéfiant par l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), le Marinol n’est prescrit qu’à un nombre réduit de patients (350 en France actuellement). À des conditions très strictes : ordonnance établie par un médecin exerçant dans un centre antidouleur, autorisation temporaire d’utilisation de l’ANSM. Et le Marinol ne peut se retirer qu’en pharmacie hospitalière dans les quarante-huit heures après la prescription.

Les deux Belfortaines voient donc d’un bon œil l’expérimentation annoncée début juillet par l’ANSM. « Il était temps. Par rapport aux autres pays, la France a quand même une longueur de retard », se réjouit Florence Demange. Mais ce qu’elles espèrent déjà, c’est une légalisation du cannabis thérapeutique. « Cela soulagerait tellement de patients si c’était généralisé », glisse Christine Raguenet. Mais ce n’est pas encore pour tout de suite. L’expérimentation, qui commencera début 2020, devrait durer deux ans.

“La France a une longueur de retard.”

Florence Demange.

Source EST REPUBLICAIN.

Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak…

Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak.

L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie.

Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l'Arctique en kayak.

Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique.

L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet.

Seuls au bout du monde

Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, ils vont s’élancer le 28 juillet 2019, au-delà du Cercle Polaire, pour essayer de franchir le 80ème Parallèle Nord en kayak biplace. Pendant trois semaines ils seront en autonomie complète, dans les contrées inhospitalières du Spitzberg Nord, à seulement 1000 km du Pôle Nord. Ils pagayeront une vingtaine de kilomètres par jour et chaque soir devront installer le bivouac en s’adaptant à l’environnement et en assurant leur sécurité par rapport à la faune locale, dont les ours blancs. Sans assistance, ils ne pourront compter que sur eux-mêmes.

“On peut avoir des rêves”

Leur mot d’ordre : « au lieu de ramer contre la sclérose en plaques, nous avons décidé de pagayer avec ! » Camille Bocchi, une des participantes, précise leur état d’esprit : “moi j’ai perdu 10 ans de ma vie à lutter contre la maladie, et aujourd’hui j’ai envie de faire passer le message qu’il ne faut pas lutter mais vivre avec, et qu’on peut avoir des projets et des rêves.”  Pour Jérôme Paillot, qui pagaiera à ses côtés, “les banquises sont en pleine dégénérescence, comme dans la sclérose en plaques, nous on a la myéline, une substance autour des nerfs, qui est aussi en pleine dégénérescence.” 

100 000 victimes de la sclérose en plaques

Leur périple doit aussi servir à sensibiliser le grand public au fléau de la sclérose en plaques, maladie dégénérative chronique du système nerveux, qui touche plus de 100 000 personnes en France. Elle génère des handicaps visibles (trouble de la marche, de l’équilibre, de la vue, de la parole…) mais aussi beaucoup de handicaps invisibles, (douleurs, concentration, mémoire, urinaires…). L’équipage souhaite aider deux associations en récoltant des fonds pour les malades et la recherche.

Lise Riger et Laure Crozat ont suivi leur dernier entraînement sur le Rhône, à Lyon.

Source FR3.

 

La sclérose en plaques expliquée au travers des « bugs » d’un ordinateur…

Une association espagnole a mis au point un ordinateur recréant pour ses usagers les symptômes de la sclérose en plaques afin de sensibiliser sur cette maladie neurodégénérative qui a donné lieu à une journée mondiale de sensibilisation ce jeudi 30 mai.

Les « bugs » sur l'ordinateur sont comparables à ceux que subissent les personnes souffrant de sclérose en plaques, selon le président de l'association espagnole. (photo d'illustration)

« J’ai les câbles qui sautent, comme mon ordinateur », a expliqué Gerardo Garcia, le président de l’association espagnole de la sclérose en plaques. L’association a mis au point un ordinateur recréant les symptômes de la sclérose en plaques afin de sensibiliser sur cette maladie neurodégénérative dont la journée mondiale de sensibilisation a lieu ce jeudi 30 mai.

La frustration devant un temps de chargement trop lent, un curseur qui saute brutalement… Les « bugs » sur l’ordinateur sont comparables à ceux que subissent au quotidien les personnes souffrant de sclérose en plaques sur leur propre corps.

L’ordinateur sera vendu aux enchères

L’objectif affiché par l’association espagnole de la sclérose en plaques est d’exposer cet ordinateur dans des écoles ou des hôpitaux et éventuellement de le vendre aux enchères.

La sclérose en plaques attaque la myéline, une substance qui protège les fibres nerveuses, et perturbe la circulation des signaux envoyés par ou vers le cerveau. Incurable, elle est surnommée « la maladie aux mille visages » à cause de ses symptômes très variés : troubles de l’élocution, de la pensée, spasmes…

Les médicaments ne font que freiner la maladie

Traduit sur un ordinateur, cela fait s’éteindre l’écran, l’équivalent de la perte de vision qui touche certains malades.Ou fait ralentir ou tomber en bas de l’écran le curseur de la souris, pour symboliser le symptôme de la fatigue chronique. « Si vous faites les changements qu’il faut dans le système d’exploitation pour ralentir son fonctionnement, vous arrivez à une équivalence assez juste de ce qu’est le corps » d’un malade de sclérose en plaques souffrant de fatigue chronique, a raconté Gerardo Garcia.

Lui-même, dont la maladie auto-immune a été diagnostiquée en 1985, souffre de fatigue chronique et se déplace aujourd’hui en fauteuil roulant. La sclérose en plaques, souvent diagnostiquée chez des patients âgés de 20 à 50 ans, « est la principale cause de handicap chez les jeunes, derrière les accidents de la route », selon l’association. Les seuls traitements existants ne font que freiner le développement de la maladie.

Source OUEST FRANCE.

Sclérose en plaques : parler des handicaps invisibles…

À l’occasion de la journée mondiale de la Sclérose en plaques (SEP), une journée d’échanges est programmée ce samedi 25 mai près de Toulouse.

La “Maison de la SEP” réunira des patients, leurs proches et des professionnels de santé pour échanger, notamment sur la fatigue chronique que génère la maladie. 

La fatigue chronique, un handicap invisible généré par la sclérose en plaques.

Souvent méconnue, la sclérose en plaques touche plus de 100 000 personnes en France, dont 75 % de femmes, essentiellement jeunes (l’âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans). Cette maladie du système nerveux central, dite auto-immune, peut se manifester de manière très diverse selon les individus : vertiges, troubles de la marche, troubles cognitifs, troubles visuels, handicaps, etc. Dans la majorité des cas, les patients porteurs de la sclérose en plaques déclarent souffrir d’une fatigue chronique. Ce point-là sera notamment abordé lors de l’étape toulousaine de la “Maison de la SEP”, samedi 25 mai, à Blagnac (Radisson Blu Hotel Toulouse Airport) de 9 h 30 à 16 h 30.

“Il y a encore beaucoup trop d’incompréhensions autour de la douleur et de la fatigue chronique”

“Cette année, nous axons nos interventions sur le handicap invisible car, si les médicaments actuels permettent de diminuer la fréquence des poussées, ils agissent rarement sur les symptômes dits invisibles. La sclérose en plaques génère une fatigue chronique chez 75 % de nos patients qui oblige à réorganiser sa vie. Il faut en alerter les employeurs et les médecins du travail. La douleur, qui se manifeste par des sensations de brûlures, de fourmillements, d’oppression, peut également altérer la qualité de vie. Enfin, les troubles cognitifs comme les difficultés de concentration ou le ralentissement du traitement de l’information constituent des gênes très subtiles mais qui peuvent générer des difficultés professionnelles. Mettre un mot sur tout ça permet le dialogue car il y a encore beaucoup trop d’incompréhensions autour de la douleur et un long chemin à parcourir sur le plan de l’insertion professionnelle”, souligne le Dr Claude Mekies, président du Pôle maladies neurodégénératives d’Occitanie, organisateur de l’événement.

À l’occasion de la Maison de la SEP, les participants pourront découvrir les stratégies adaptatives à mettre en place face à la fatigue et aux douleurs : activité physique adaptée, sophrologie, yoga, etc. “Pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la sclérose en plaques, il faut améliorer leur bien-être physique, professionnel et personnel”, conclut le Dr Mekies.

Source LA DEPÊCHE.