Atteint de sclérose en plaques, il traverse la France en canoë …

Cyrille Labache est atteint d’une sclérose en plaques. Depuis une semaine, le Vésulien s’est lancé sur les flots pour rejoindre la mer Méditerranée depuis Besançon.

Le quadragénaire a déjà effectué plus de 300 km et devrait arriver dès la semaine prochaine.

Atteint de sclérose en plaques, il traverse la France en canoë

 

C’est un pari fou mais mûrement préparé et réfléchi. Cyrille Labache, 40 ans, est atteint d’une sclérose en plaques. Une maladie dégénérative du cerveau et de la moelle épinière, diagnostiquée il y a 6 ans.

Amateur de canoë depuis sa plus tendre enfance, le Vésulien a choisi de traverser la France et de rejoindre la mer Méditerranée sur son embarcation, malgré sa maladie. Partie de Besançon le 23 juin dernier, il est actuellement à mi-parcours et poursuit son épopée.

Réaliser le rêve de son père

L’envie de voguer par-delà les montagnes et les frontières a nourri ses rêves d’enfant : « Mon père était un amateur de canoë. Il a toujours eu dans l’idée de partir de la maison et de rejoindre la mer Méditerranée sur son embarcation. Malheureusement, il ne l’a jamais fait. » Face à ce rêve paternel, Cyrille a décidé de prendre la relève et d’accomplir cette traversée longue de 626 km entre Besançon et Port-Saint-Louis-du-Rhône.

C’est l’année ou jamais pour faire cette traversée

Pour ne prendre aucun risque lié à sa maladie, il a minutieusement préparé son voyage avec l’aide de son médecin. «  La sclérose en plaques peut être diverse suivant les personnes atteintes. Avec les crises, on peut perdre l’usage ou la mobilité de certains membres. Parfois, cela revient avec le temps et d’autrefois non. J’ai la chance d’avoir deux bras qui fonctionnent encore bien. Donc je me suis dit : c’est l’année ou jamais pour réaliser cette traversée. J’ai pu compter sur l’aide de sponsors et de mes proches pour mener cette aventure ».

Une embarcation connectée

Sur l’embarcation, il dispose de tout le nécessaire à portée de main. « J’ai deux caisses qui contiennent de la nourriture, des habits et tout le matériel pour réparer la coque du bateau. Sur le Doubs, j’ai passé près de 15 barrages et les frottements ou les chocs avec les rochers peuvent engendrer des trous. » Ses proches peuvent également le joindre en permanence avec l’enceinte connectée qu’il a fixée sur le bateau et qui lui permet de répondre au téléphone, sans quitter ses rames.

« J’ai pris des photos avec des silures »

Concernant le couchage, l’homme a pour habitude de bivouaquer dès qu’il repère un champ accessible et favorable à sa nuitée. « Je hisse mon bateau sur la berge puis je plante ma tente afin de passer la nuit. » Au gré de ses étapes, il a croisé la route de bateaux géants « sur la Saône », de poissons tout aussi impressionnant tapis dans les algues. « J’ai pris des photos avec des silures. Ils sont peu craintifs, j’ai pu les approcher de très près ». Le long du fleuve, il partage sa route avec les cigognes pataugeant sur la berge, ou des martins-pêcheurs, dont il admire les ballets entre les airs et l’eau. Des instants privilégiés avec la nature qu’il compile sur son appareil photo, pour ne jamais oublier la richesse de cette aventure.

50 km par jour

À raison d’une cinquantaine de kilomètres par jour, l’aventurier pourrait rallier sa destination finale dès la semaine prochaine où son frère l’attendra, pour le ramener en terre comtoise. « Avec un ami, on se disait que ça pourrait être sympa de traverser la France d’Est en Ouest sur un tracteur. Enfin, on en reparlera quand je serai arrivé ».

Source EST REPUBLICAIN.

Handicap : Environ 200 personnes manifestent pour une allocation indépendante des revenus de leur partenaire…

Une mesure détricotée par le gouvernement et la majorité, selon les associations.

Les personnes en situation de handicap peuvent perdre leur AAH si leur partenaire gagne plus de 2.000 euros de revenus.

 

Environ 200 personnes, dont de nombreuses personnes en situation de handicap, se sont rassemblées dimanche à Paris pour réclamer que le calcul de l’allocation adulte handicapé (AAH) ne soit plus assujetti aux revenus du partenaire. « Je ne partage pas mon handicap, mon AAH non plus » ou « Fierté handi, mon AAH, mon autonomie », était-il ainsi écrit sur les nombreuses pancartes sur fond noir brandies par plusieurs d’entre eux, marchant ou roulant en cercle à l’appel de plusieurs collectifs et en scandant des slogans.

L’individualisation de l’AAH pour les personnes en couple est une mesure phare d’une proposition de loi qui sera discutée jeudi à l’Assemblée nationale. En commission, gouvernement et majorité ont détricoté cette mesure, inquiétant les associations : « A partir de 2.000 euros de revenus pour le conjoint, on n’a plus droit à l’AAH, s’insurge Pascale Ribes, présidente de APF France Handicap, sur le parvis de l’Hôtel de Ville. Les ressources d’un conjoint ne font pas disparaître le handicap et on est ainsi à la merci de son compagnon. Déjà ils sont mis à rude épreuve et en plus ils doivent nous entretenir, c’est indigne ». Pascal Ribes a ensuite demandé aux députés LREM de ne pas voter ce texte : «C’est un débat qui dépasse les clivages politiques.»

Une avancée conservée en commission

Certaines pancartes accusaient ainsi Emmanuel Macron ou Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapés, d’être « handiphobes ». Au milieu des fauteuils roulants, des malades du VIH, des sourds appareillés ou encore des chiens d’aveugles, ainsi que des aidants, l’avocate Elisa Rojas qui souffre d’une maladie génétique provoquant une fragilisation des os a déclaré : « Même si on perd cette bataille, après avoir déjà perdu celle de l’accessibilité, on gagnera la guerre de l’autonomie. Pourquoi devrait-on choisir entre amour et justice ? »

« Je passe le plus clair de mon temps chez moi, entre mes quatre murs. Je ne travaille plus depuis quinze ans et je vis avec ma femme qui travaille et m’assiste, a raconté Dominique Barrot-Morigny qui souffre de sclérose en plaques. Si ça peut apporter un plus d’être là, tant mieux ». Dans son fauteuil, avec un bras dans le plâtre, l’homme de 60 ans est venu de Versailles. « On tente de mettre une dernière pression pour faire bouger les lignes. En plus, les femmes handicapées sont souvent plus victimes de violences conjugales », explique Fatima, handicapée moteur en fauteuil. La réforme a été amendée en commission mais a conservé une avancée : plus de 60 % des 150.000 couples dont le bénéficiaire de l’AAH est inactif conserveraient ainsi leur allocation à 903 euros, au lieu de 45 % des couples aujourd’hui. Créée en 1975, l’AAH est destinée à compenser l’incapacité de travailler. Elle est versée sur des critères médicaux et sociaux. Plus de 1,2 million de personnes en bénéficient, dont 270.000 sont en couple, pour une dépense annuelle d’environ 11 milliards d’euros.

Source 20 MINUTES.

Coronavirus : Certains traitements de la sclérose en plaques rendraient les vaccins anti-Covid inefficaces…

VACCINATION Un cinquième des patients atteints de sclérose en plaques suivraient un traitement qui rendrait inefficaces les vaccins anti-Covid.

Coronavirus : Certains traitements de la sclérose en plaques rendraient les vaccins anti-Covid inefficaces

 

  • Certains traitements de la sclérose en plaques annuleraient les effets protecteurs de la vaccination anti-Covid.
  • Or, 20 % des patients seraient soignés avec ces traitements immunosuppresseurs.
  • Des études sont menées pour étudier leur réponse immunitaire et leur proposer le schéma vaccinal le plus efficace.

Un vaccin pour zéro protection ? Certains traitements contre la sclérose en plaques, les anti-CD20, annuleraient la protection conférée par les vaccins anti-Covid tout en augmentant les risques de développer une forme grave du virus. « Les patients traités avec cette classe de traitements sont à la fois plus exposés aux formes graves de Covid-19 et risquent de moins bien répondre à la vaccination », explique le neurologue Jean Pelletier, président du Comité Médico-Scientifique de la Fondation Arsep (Aide à la recherche sur la sclérose en plaques).

« Autour de 20 % » des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) prennent ce type de traitements, précise-t-il. Soit dès le début de leur maladie, soit parce que les autres n’ont pas fonctionné.

Moins de protection et plus de risques de forme grave : la double peine

Rituximab et ocrelizumab : voici les deux médicaments qui semblent annuler l’effet protecteur des vaccins contre le coronavirus. Les effets que semblent provoquer les anti-CD20 face au Covid-19 pourraient s’expliquer par le fait que ces médicaments agissent sur les lymphocytes B, « les cellules qui fabriquent les anticorps », selon le Pr Pelletier. « Ce sont des immunosuppresseurs très puissants, donnés comme traitement de fond très efficace de la SEP, et administrés par perfusion tous les six mois », explique le Pr Thibault Moreau, chef du service de neurologie au CHU de Dijon et membre du Comité Médico-Scientifique de l’Arsep.

« Les études menées par les Etats-Unis, l’Italie et la France convergent et montrent qu’il y a chez ces patients un risque plus élevé de développer une forme grave du Covid-19. Le ratio est d’environ 2,2, soit un risque doublé », ajoute le neurologue. De plus, « on voit des personnes atteintes de SEP et traitées par ces anti-CD20 qui ne produisent pas d’anticorps après la vaccination », complète le Pr Pelletier, craignant le risque d’une « non-protection ». Pour ces patients, face au Covid-19, c’est donc la double peine.

D’où l’importance d’avoir des données complémentaires. Ainsi, l’étude COV-POPART, pilotée par l’Inserm, « vise à évaluer l’effet de la vaccination contre le Covid-19 » chez des patients traités pour plusieurs maladies, en fonction des traitements qu’ils prennent. Parmi eux, 600 patients SEP. « On ne connaît pas encore bien le degré d’immunisation face au Covid-19 des patients SEP vaccinés après avoir reçu des anti-CD20, reconnaît le Pr Moreau, qui participe à ces travaux. C’est pourquoi nous réalisons des dosages d’anticorps chez ces patients qui reçoivent ces traitements après un, trois, six et douze mois, afin d’évaluer leur réponse immunitaire ».

Déterminer le schéma vaccinal le plus efficace

« On pourra avoir une première réponse dans six mois », espère le Pr Pelletier, selon qui il faudra sans doute une adaptation de la stratégie vaccinale chez les personnes concernées. Pour l’heure, « chez les patients pour lesquels il y a une indication à recevoir ces traitements, nous préconisons de les vacciner en amont : si leur SEP est bien stabilisée, on va différer la perfusion de trois mois pour les vacciner d’abord. C’est sans risque », assure le Pr Moreau.

Et selon les recommandations de la Haute autorité de santé et des sociétés savantes, pour ces patients, le schéma vaccinal le plus efficace est celui à trois doses. « On sait qu’au-delà du taux d’anticorps, l’immunité cellulaire joue un rôle protecteur face au coronavirus. Mais faute de pouvoir la mesurer, par précaution, on préconise une dose de vaccin supplémentaire à ces patients, soit trois au total », poursuit le neurologue.

Informer et rassurer les patients

Et pour les autres traitements de la maladie ? « Mon neurologue m’a dit que mon traitement protégeait un peu du coronavirus, raconte Iris, bientôt 30 ans, dont la SEP a été diagnostiquée il y a quelques années et qui n’est pas traitée par anti-CD20. J’ai d’ailleurs été cas contact à plusieurs reprises sans jamais contracter le virus, à en croire mes tests PCR et sérologiques négatifs ». Il n’y a pas d’inquiétude concernant les autres traitements de fond de la SEP, comme les interférons, qui pourraient avoir un effet « un peu protecteur », confirme le Pr Pelletier.

Mais du côté des patients, difficile d’y voir clair. « Aujourd’hui, entre l’impact au quotidien de cette maladie et des traitements et le contexte anxiogène du Covid-19, on a besoin d’informations précises. D’autant plus que certains vaccins, comme celui contre la fièvre jaune, sont contre-indiqués pour nous, donc on a du mal à s’y retrouver », confie Iris. Dans son service, le Pr Moreau le voit, « on reçoit chaque jour des centaines de coups de fil de nos patients qui nous posent des questions sur les vaccins.

On les rassure :  la pharmacovigilance est très bonne en France, et il est établi que la vaccination anti-Covid chez les patients SEP ne déclenche pas de manifestations de leur maladie telles que des poussées inflammatoires, rassure-t-il. C’est important d’insister sur ce point, parce que le Covid-19 peut entraîner des complications neurologiques, ce qui est particulièrement délétère chez des malades ayant déjà le cerveau lésé à cause de la SEP. Donc le vaccin est préférable ». Et les patients semblent plutôt enclins à se faire vacciner : « Parmi ceux que j’ai reçus ce matin, presque tous ont eu au moins la première dose, et très peu ne souhaitent pas se faire vacciner », observe le Pr Moreau.

A ce jour, on estime que plus de 2,8 millions de personnes sont touchées par cette maladie auto-immune dans le monde, dont 110.000 en France.

Source 20 MINUTES.

Connaissez-vous la sclérose en plaques : la maladie aux mille visages ?…

Maladie chronique affectant le système nerveux central, la sclérose en plaques (aussi appelée SEP) se caractérise par de multiples symptômes.

Si certains sont visibles, notamment au niveau de la motricité, d’autres moins visibles affectent ce que les spécialistes appellent la santé cognitive.

Les explications du Pr Bruno Brochet, neurologue, Professeur Emérite à l’Université de Bordeaux.

Connaissez-vous la sclérose en plaques : la maladie aux mille visages ?

 

En France, plus de 100 000 patients vivent avec la sclérose en plaques. Et 4 000 à 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Elle constitue la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. Car en effet, cette maladie frappe une population jeune et à prédominance féminine. Elle se déclare généralement à 30 ans et touche 1 homme pour 3 femmes.

De multiples symptômes

La sclérose en plaques se caractérise par des symptômes très hétérogènes d’un patient à l’autre. Ils peuvent aussi fortement évoluer au cours de la maladie.

De manière générale, les patients risquent de présenter des troubles moteurs au niveau des membres supérieurs et/ou inférieurs affectant la marche.

Les spécialistes évoquent également des troubles de la sensibilité (engourdissement, fourmillements, douleurs…), des symptômes visuels, des troubles de l’équilibre.

Sans oublier les conséquences parfois importantes concernant la mémoire, la concentration, l’attention, ce que l’on appelle les troubles cognitifs.

Un impact professionnel

Selon le Pr Bruno Brochet, « ces troubles sont caractérisés par un ralentissement dans les tâches cognitives : hiérarchiser les informations, les décrypter, passer d’une information à l’autre.

Des études ont montré que cela avait un impact considérable au niveau professionnel, avec notamment des pertes d’emploi. On parle également de légers troubles de la mémoire et de l’attention.

Sans oublier des difficultés au niveau de la perception des émotions d’autrui ce qui complique les relations sociales. »

Deux formes bien distinctes de la maladie

La sclérose en plaques peut être « rémittente » ou « progressive d’emblée ». « La première (85% des patients) survient en général vers la trentaine et concerne 4 femmes pour 1 homme », précise le Pr Brochet. « Elle se caractérise par une poussée de la maladie accompagnée de troubles neurologiques, visuels, de la sensibilité et de difficultés motrices.

Au bout de quelques semaines, ces symptômes vont s’estomper, puis d’autres poussées vont survenir. Quant à la forme dite progressive d’emblée, elle touche autant les hommes que les femmes vers 40-50 ans.

Difficultés liées à la marche, raideur dans les membres inférieurs, troubles de l’équilibre. Autant de symptômes qui vont apparaître de façon insidieuse entraînant une paralysie des membres. »

Des troubles de mieux en mieux connus

Baptisée Mindsep, une étude initiée par Celgene-Bristol Myers Squibb company s’est justement intéressée aux troubles cognitifs des patients. Au total, 89 neurologues et 174 patients ont été interrogés. « Il en ressort que ces troubles assez méconnus dans le passé, sont de mieux en mieux identifiés. Ainsi 70% des neurologues disent aborder régulièrement cette question. Il persiste toutefois une méconnaissance des patients, car seuls 49% savent à quoi correspondent vraiment ces symptômes. »

Autre conclusion, leur fréquence serait sous-évaluée. « En effet les neurologues estiment que 25% de leurs patients souffrant d’une forme rémittente présentent des difficultés cognitives. Or dans les études scientifiques, cette fréquence s’établit plutôt à 40%. Cela s’explique par le fait que le médecin prend en compte ces troubles quand il y a une plainte du patient. Pour autant, ce dernier n’a pas forcément conscience qu’il s’agit d’une conséquence de sa maladie. Il attribue cela à la fatigue, au stress, à l’anxiété. »

Source LE DAUPHINE.

 

Sclérose en plaques : pourquoi devenir délégué pour soutenir les malades au quotidien dans l’Ain ?…

L’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP) recherche des bénévoles dans le département de l’Ain. Un rôle souvent occupé par les malades, parfois par des aidants ou des proches.

Leur mission : écouter, soutenir et représenter les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, la sclérose en plaques (dite SEP) touche plus de 130 000 personnes en France. Dans 80% des cas, elle se manifeste entre 20 et 40 ans

 

J’ai appris le diagnostic de SEP il y a environ 7 ans. C’est une évolution progressive et je sais qu’il n’y a pas de traitement. C’était un peu mon cadeau de départ à la retraite! “explique avec humour et ironie Frédérique Coulon. Habitante de Décines, cette ancienne infirmière est l’une des deux déléguées de l’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP) dans le Rhône.

On n’a pas de bureau, on fait ça de chez nous et bénévolement” précise d’emblée notre interlocutrice, qui déplore que cette période de Covid ait stoppé provisoirement toute possibilité d’agir. “Avec Clara, l’autre déléguée, on est toutes les deux concernées par la maladie, mais elle est beaucoup plus jeune. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 16 ans. Aujourd’hui, elle a 22 ans et moi 65, alors on fait bon ménage. Nous voyons les choses avec un recul différent et on se complète bien” raconte-t-elle en retrouvant son enthousiasme.

“Moi ça m’arrive de discuter pendant 30 à 45 minutes avec des gens qui parlent de leur maladie”

Frédérique Coulon, déléguée AFSEP dans le Rhône

Groupe de parole, sophrologie, les activités proposées par les deux déléguées du rhône  sont variées : “Il y a même de la cryothérapie, mais peu de gens y sont allés. On a aussi tenté l’équithérapie. On a aussi ouvert un groupe sur Facebook. Et puis on répond évidemment à tous les appels téléphoniques.” Il s’agit de répondre et surtout d’écouter les aidants, ou les personnes qui viennent d’apprendre leur diagnostic.

Souvent, ce sont des personnes qui veulent juste discuter. Moi ça m’arrive de discuter pendant 30 à 45 minutes avec des gens qui parlent de leur maladie, de leurs problématiques au quotidien. Parfois ils viennent d’être diagnostiqués. On les renseigne et après, on ne les a plus jamais au téléphone. C’est souvent comme ça

4500 nouveaux cas de sclérose en plaque par an

Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, la sclérose en plaques (dite SEP) touche plus de 130 000 personnes en France. Dans 80% des cas, elle se manifeste entre 20 et 40 ans. Parfois des enfants sont également touchés. La maladie évolue par poussées successives plus ou moins rapprochées, pouvant laisser des séquelles qui s’additionnent au fil des années.

Un développement lent et continu est également possible, entraînant un handicap progressif. Chaque année, 4500 nouveaux diagnostics sont annoncés. Elle est même la première cause de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route.

La SEP est caractérisée par une destruction de la gaine de myéline protégeant les fibres nerveuses (axones) et permettant la conduction rapide de l’influx nerveux. Les axones eux-mêmes peuvent être endommagés. Les lésions siègent au niveau du cerveau ou de la moelle épinière. Les anomalies de conduction de l’influx nerveux entraînent les différents signes de la maladie.

Les localisations des lésions étant multiples et variables selon les individus, les symptômes évoluent d’un malade à l’autre. Ils peuvent être moteurs (paralysie transitoire ou définitive d’un membre) ; sensitifs (fourmillements, impression anormale au toucher…) ; visuels (vision double, baisse brutale de l’acuité visuelle d’un œil…) ; urinaires… Tous les patients souffrent de fatigabilité extrême.

“C’est une maladie très changeante. Chaque malade que vous rencontrerez vous parlera de problèmes différents”

Frédérique Coulon, déléguée AFSEP dans le Rhône

Mille questions se posent : pourrais-je conserver mon emploi ? Est-ce que je dois en parler à mon employeur ? Puis-je m’engager dans un projet à long terme ? Pourrai-je avoir des enfants et mener ma grossesse dans de bonnes conditions ? L’apparition du handicap est-elle inéluctable ? Comment expliquer cette fatigue perpétuelle à mon entourage, alors que je n’ai aucun symptôme visible ?

D’où l’importance de pouvoir contacter ces délégués, dont Frédérique fait partie. Tout en composant, au quotidien, avec la maladie. “Je ne dois pas dépasser 500 mètres pour me déplacer. J’ai aussi des problème urinaires. C’est une maladie très changeante. Chaque malade que vous rencontrerez vous parlera de problèmes différents.”

Face à ces difficultés, elle avoue avoir hésité à devenir déléguée pour l’AFSEP. “Ca freine beaucoup, quand on est malade, de se mettre dans une association.” explique-t-elle “J’étais infirmière et, lorsque j’ai eu mon diagnostic, après ma carrière, je n’ai pas voulu retomber avec des personnes malades. Et, finalement, cela permet quand même d’avoir un soutien. C’est assez positif, en fait.

Des délégués qui écoutent et qui défendent les malades

Si aujourd’hui, on peut retarder l’apparition des poussées, on ne sait toujours pas guérir la sclérose en plaques. L’évolution de la maladie étant imprévisible, la personne atteinte vit quotidiennement avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ne sachant jamais de quoi seront faits les lendemains.

Dans le Rhône, Frédérique et Clara souhaitent développer d’autres activités, organiser des rencontres avec des médecins, des étudiants, des écoles : “On souhaiterait aussi réunir des personnes malades avec des personnes valides. La Covid19 a tout empêché ou presque. Le groupe de parole est en visio-conférence une fois par mois.

Frédérique et Clara, les deux déléguées du Rhône de l'association AFSEP assurent l'écoute et le soutien des victimes de sclérose en plaque

Parfois les délégués ont droit à une formation à Blagnac, où se situe le siège de l’association. Chaque année, hors-épidémie, ils participent à la journée mondiale de la Sclérose en plaque. Les délégués sont aussi chargés de visiter des lieux adaptés, comme la salle de sport “ANTS” installée à Lyon Gerland. “Cela permet de rencontrer des gens. Il y a quand même des bons côtés. Cela doit faire forcément peur de devenir déléguéAvec Clara, on est ouvertes à tout. Si quelqu’un ne va pas bien et veut nous joindre, on répond. Derrière chaque malade, il y a une personne. J’ai déjà rencontré des personnes en fauteuil qui ont beaucoup plus la pêche que bien d’autres.” assure Frédérique.

L’AFSEP recrute toute l’année des bénévoles pour créer des délégations ou renforcer les équipes déjà existantes. L’action de l’AFSEP s’exerce sur tout le pays par l’intermédiaire de ses délégués. En particulier, il manque un (e) délégué (e) dans le département de l’Ain.

Si vous souhaitez rejoindre l’association, téléphonez au 05 34 55 77 00 ou par mail : service.delegation@afsep.fr

Source FR3.

 

 

Sclérose en plaques : le cannabis thérapeutique a offert une “très belle parenthèse” à Florence Demange…

Depuis plus de sept ans, la sclérose en plaques provoque d’insoutenables poussées de douleur et des difficultés à marcher, qui se sont invitées dans le quotidien de Florence Demange.

Sclérose en plaques : le cannabis thérapeutique a offert une "très belle parenthèse" à Florence Demange

 

Alors qu’une expérimentation nationale sur le cannabis thérapeutique vient d’être lancée, la Belfortaine se confie sur ce traitement, qui lui aura considérablement amélioré l’existence.

C’est un immense pas qui a été franchi le 26 mars dernier, lorsque le ministre de la Santé, Olivier Véran, a lancé deux ans d’expérimentation autour du cannabis thérapeutique , désormais prescrit dans 200 centres de référence disséminés en France. La Belfortaine Florence Demange, qui souffre d’une sclérose en plaques depuis 2014, se réjouit de la démocratisation progressive d’un traitement qui, pendant une année, aura très nettement amoindri ses douleurs.

“Florence, quand avez-vous appris que vous souffriez d’une sclérose en plaques ?”

C’était début 2014. J’exerçais comme infirmière libérale, avec beaucoup de manutentions lorsqu’il s’agissait de soulever des personnes, de les conduire du fauteuil au lit. Or, j’ai commencé à ressentir une douleur importante au bras droit, puis une perte de sensibilité au bout des doigts. Rapidement, mon médecin généraliste m’a envoyée vers un neurologue, qui a vite diagnostiqué cette sclérose en plaques. Pendant plusieurs mois, j’étais dans le déni, je pensais qu’il s’était trompé. Mais au bout d’un an, j’ai compris que je ne pouvais plus tenir.

“Pendant des années, vous avez enchaîné plusieurs traitements différents. Comment en êtes-vous arrivée à tester le Marinol, qui contient non pas du CBD mais du THC (il s’agit de la principale molécule active du cannabis) de synthèse ?”

Mon neurologue, le Dr Ziegler , au bout d’un moment, m’a proposé ce médicament, et au début, j’avoue que j’ai rigolé. Je me demandais ce qu’il me racontait avec son cannabis. Et puis, j’ai essayé, et très rapidement, je ne sentais presque plus de douleur ! Je marchais normalement, et assez longtemps, alors qu’aujourd’hui, si je tiens 200 mètres avec ma canne, c’est le maximum.

« Là, je prends de la kétamine : on endort les chevaux avec ça ! »

“Pourquoi ? Vous avez dû stopper ce traitement à base de Marinol ?”

Oui, au bout d’une année qui aura été une très belle parenthèse. Petit à petit, les douleurs sont en effet revenues, de plus en plus fortes, et avec des poussées terribles. Mon neurologue pense que le corps s’est habitué, et donc, ça ne fait plus l’effet voulu désormais. J’ai donc dû stopper.

“C’est rédhibitoire ?”

Non, je n’espère pas, ce traitement sera peut-être à nouveau efficace après une pause. Je garde le Marinol dans un coin de ma tête… et dans un coin de mon frigo, où j’en conserve toujours un peu.

“Selon vous, la commercialisation du CBD, ainsi que l’expérimentation du cannabis thérapeutique en France, vont-elles dans le bon sens ?”

Bien sûr, il est grand temps, car en France, on n’est pas en avance… L’étude qui vient de démarrer aboutira à des résultats positifs, c’est certain ! Le cannabis thérapeutique, c’est quand même le moins pire de tout ce qu’on m’a injecté. Là, je prends par exemple de la kétamine : on endort les chevaux avec ça ! Le mot « cannabis » fait peut-être peur, je ne sais pas, il y a un gros flou juridique aussi. Mais ce qu’il faut comprendre, c’est que son utilisation sert, dans beaucoup de cas, à faire du bien, à soulager. On n’en fait évidemment pas un usage récréatif.

Source EST REPUBLICAIN.

Le sport par ordonnance élargi aux maladies chroniques…

SANTELes députés ont élargi aux maladies chroniques les pathologies qui peuvent faire l’objet d’une prescription de sport.

Le sport par ordonnance élargi aux maladies chroniques

 

Le dispositif du sport sur ordonnance s’étoffe un peu plus. Les députés ont élargi aux maladies chroniques les pathologies qui peuvent faire l’objet d’une prescription de sport, comme cela existe depuis 2016, dans le cadre du vote de la proposition de loi LREM sur le sport.

Depuis 2016, les personnes qui souffrent d’une affection de longue durée (ALD) peuvent bénéficier d’une ordonnance prescrivant du sport, ce qui représente environ 10 millions de personnes, et une trentaine de pathologies (AVC invalidant, diabète de type 1 et 2, sclérose en plaques…)

Elargissement à l’hypertension, l’obésité ou encore la santé mentale

Cet amendement présenté par le groupe MoDem a reçu un avis favorable du gouvernement. A cet égard, la ministre des Sports, Roxana Maracinenu a “salué l’engagement des différents groupes sur le sujet, qui a permis de donner un avis favorable co-construit avec Olivier Véran“, a-t-elle dit.

L’amendement ajoute le terme de « maladie chronique et présentant des facteurs de risques ». Le sport par ordonnance pourra donc désormais concerner l’hypertension, l’obésité mais aussi la santé mentale notamment pour les personnes souffrant de dépression. D’après plusieurs députés, cela concernera environ 20 millions de Français.

En revanche, le sport prescrit par ordonnance n’est pas remboursé. Mais il pourra aussi, prévoit cet amendement, être prescrit par un spécialiste et pas uniquement par le médecin traitant. « C’est louable d’élargir le dispositif mais il faut que le dispositif marche sur le terrain », a fait savoir Régis Juanico (Génération. s) qui avait proposé de l’élargir encore plus, et plaide aussi pour que les mutuelles puissent assurer une prise en charge.

Source 20 MINUTES.

Progrès du vaccin contre la sclérose en plaques (en utilisant la même technique que le COVID)…!

Vous voulez de bonnes nouvelles pour vous enthousiasmer pour l’avenir? Grâce aux progrès cliniques des technologies de vaccination, nous pourrions approcher l’âge d’or de la vaccination humaine: cette semaine, un vaccin possible contre la sclérose en plaques a commencé à donner étapes prometteuses.

Progrès du vaccin contre la sclérose en plaques (en utilisant la même technique que le COVID)

 

La chose la plus incroyable est que utilise la même méthode révolutionnaire que le vaccin COVID et il est développé par l’un des mêmes laboratoires.

Cette excellente nouvelle, publiée dans le magazine Science, présente l’histoire du laboratoire allemand BioNTech -Qui a fait le coronavirus conjointement avec Pfizer- et leur combat pour un immunisation efficace contre la sclérose en plaques en utilisant la technologie innovante de ARNM ou ARN messager.

Cette méthode a permis d’encapsuler l’information génétique de la maladie auto-immune pour l’attaquer directement.

Selon les résultats publiés cette semaine, les premières études précliniques – menées chez la souris – ont révélé que le vaccin effectivement arrêté les symptômes de la sclérose en plaques chez les patients malades. De plus, chez les patients qui commençaient tout juste à remarquer les premiers signes de la maladie, il arrêter complètement la progression.

Sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie du cerveau et de la moelle épinière qui peut entraîner une invalidité.

Selon le Clinique Mayo, dans cette condition, le système immunitaire attaque la protection des fibres nerveuses et cela provoque des problèmes de communication entre le cerveau et le reste du corps. Au fil du temps, cela peut causer des dommages permanents.

Il est estimé que plus de 2 millions de personnes dans le monde vivre avec la sclérose en plaques.

Le développement d’un vaccin contre cette maladie est une chose impressionnante: il n’a pas seulement montré des résultats positifs qui peuvent changer la vie de millions de personnes, la mise en œuvre du immunisations basées sur la méthode de l’ARNm.

Ainsi que le vaccin COVID a été développé en un temps record, ce vaccin progresse également à pas de géant.

Le plus optimiste? Cela pourrait être le début de beaucoup plus de vaccinations dans les années à venir. Laboratoires comme BioNTech promettent qu’ils peuvent être mis en œuvre pour pratiquement tous les auto-antigènes… oui, y compris le Cancer.

Source MARSEILLE NEWS.

“Je me sentais infantilisée et humiliée” : à Orléans, une caissière refuse l’accès prioritaire à son père handicapé…

Une jeune orléanaise de 25 ans dénonce dans ses vidéos, postées sur Twitter, les difficultés qu’elle a rencontré pour faire valoir les droits de son père, atteint de sclérose en plaques, à la caisse d’une grande surface de bricolage.

La carte "mobilité inclusion" stipule que son titulaire a droit de priorité dans les files d'attente.

Mercredi 21 octobre, en fin de matinée, Sarah Nedjar se rend au magasin Bricorama d’Orléans avec son père Kamel. Ce dernier est atteint de sclérose en plaques depuis plus de 15 ans : “tout son système nerveux le fait souffrir. Il ne peut pas rester debout et immobile trop longtemps“, nous explique la jeune femme. Il détient une carte d’invalidité, facilitant son accès aux transports, salles d’attente et magasins.

“Elle m’a répondu : “allez derrière et faites la queue comme tout le monde”

Ce jour-là, son père n’avait pas pris sa canne, pensant se servir d’un chariot en guise de déambulateur. Le magasin étant en liquidation, elle nous explique “qu’il y avait énormément de monde et aucun chariot n’était disponible. Je lui ai dit que nous allions rester en mouvement et prendre des choses légères”.  Arrivés en caisse, ils voient une file d’attente “extrêmement longue d’environ 30 personnes”. Tout en montrant la carte, ils demandent à la vendeuse à passer devant, ce à quoi elle répond “là ça ne va pas être possible vu le monde qu’il y a. Une réponse sèche et sans hurlement”, relate Sarah.

Comprenant la douleur de son père, elle insiste et accuse alors une nouvelle réponse de la caissière, beaucoup plus agressive :“Vous pensez qu’il n’y a pas tout le monde qui veut passer devant ?”. Sarah n’accepte pas que sa demande soit considérée comme un“caprice”: “Mon père possède cette carte. Et elle m’a dit “Chut. Allez derrière et faites la queue comme tout le monde”. A ce moment-là, je me sentais infantilisée et humiliée”. C’est cette dernière remarque qui conduit la jeune femme à filmer la scène.

“J’ai voulu filmer pour que l’on voit la file d’attente que mon père devait faire alors qu’il a des douleurs”. Vue près de 312 000 fois à l’heure où nous écrivons ces lignes, on peut y entendre la cassière crier “je vous ai dit d’attendre deux minutes” avant qu’elle ne dise “”Mademoiselle veut passer devant tout le monde.” Le père de Sarah se tient à côté d’elle, muet: “Il m’a dit qu’il avait déjà eu affaire à ce genre de situation. Je refusais de passer à une autre caisse, j’aurais eu un sentiment d’inachevé et de frustration”.  Une autre caissière vient finalement les intégrer dans la file, derrière 6 personnes, qui les ont par la suite laissé passer.

Dans une deuxième vidéo qu’elle postera sur Twitter, Sarah filme son père Kamel quelques minutes après l’altercation . Il y explique ému qu’il sort habituellement peu de chez lui afin d’éviter ce genre de situations.“Mon père est sorti du magasin car il était très ému. Je ne l’ai pas suivi parce que c’est quelqu’un de très fier”, explique Sarah. Elle, par contre, est restée dans le magasin et a filmé l’accueil. Ce troisième extrait sera aussi posté sur son profil Twitter.

“Le système doit inclure les personnes en situation de handicap”

Sarah comprend la pression subie par les employés du magasin en liquidation et par conséquent, soucieux de l’avenir de leurs postes. Cependant, elle estime que son père “n’a pas à subir la douleur des autres. Il a la sienne, qui n’a pas été reconnu ce jour-là”.

“Nous n’en voulons pas aux clients parce qu’il y a un manque d’éducation sur ce sujet selon nous. La situation suscitait pas mal de questionnements : comment quelqu’un sur ses deux jambes peut-il être prioritaire ? On en veut à la caissière car elle a utilisé le mauvais ton, a voulu humilier mon père et n’a pas fait preuve de professionnalisme. Au-delà de ça, j’en veux au groupe car je ne suis pas censée compter sur la gentillesse des clients et sur le professionnalisme de l’hôtesse de caisse. Le système doit inclure les personnes en situation de handicap. C’est justement au vu du monde qu’il y a que la caisse prioritaire est nécessaire.”

Par la suite, Sarah a interpellé le groupe Les Mousquetaires, propriétaire du magasin Bricorama où s’est déroulé l’incident, en message privé sur Twitter, par mail et par téléphone. Elle a reçu une réponse le vendredi 23 octobre sur le réseau social.

Le magasin n’a pas souhaité répondre à nos questions et nous a dirigé vers le siège social des Mousquetaires qui nous a répondu par SMS:

Le magasin Bricorama d’Orléans présente toutes ses excuses pour la situation rencontrée par cette cliente et son père. La situation présentée dans cette vidéo est exceptionnelle et ne reflète pas le travail fait au quotidien par les équipes Bricorama. Les points de vente Bricorama respectent la réglementation en vigueur concernant l’accueil des personnes en situation de handicap et chaque point de vente possède une caisse prioritaire (généralement l’accueil du magasin). Un point avec les équipes du Bricorama d’Orléans sera organisé pour rappeler les règles en vigueur.

Les Mousquetaires

La jeune femme ne s’attendait pas à ce que son histoire soit relayée et soutenue par tant d’internautes. Elle félicite son père “de s’être affiché, car ce n’est pas facile pour lui” et se dit “contente d’avoir pris la caisse qu’ils étaient censés prendre”.

Source FR3.

Handicapée (SEP), elle ne peut pas entrer dans sa résidence à Pérols…

Une femme de 52 ans atteinte de sclérose en plaques et obligée de se déplacer en fauteuil électrique a emménagé il y a quelques mois dans un appartement HLM à Pérols (Hérault).

Elle souhaite aujourd’hui déménager car elle a d’énormes difficultés pour ouvrir les portes d’accès à sa résidence.

Isabelle Garai devant la porte de sa résidence

Il y a un an nous avions relayé sur France Bleu Hérault  l’appel à l’aide d’une femme  en fauteuil  électrique atteinte d’une sclérose en plaques qui cherchait un  logement HLM plus petit et moins cher que celui qu’elle occupait à Montpellier. Elle ne pouvait plus payer son loyer et risquait d’être expulsée. Il y a quelques mois elle a trouvé un petit appartement HLM à Pérols ( Hérault), le problème, c’est qu’elle a toutes les peines du monde pour entrer dans sa résidence.

Une résidence PMR

La résidence est neuve. Sur le papier, elle est accessible aux personnes à mobilité réduite (PMR)  mais dans la pratique c’est plus compliqué.  Pour y entrer,  Isabelle Garai doit ouvrir deux lourdes portes pour faire passer son fauteuil de 120 kilos.  Au début, Isabelle bloquait les portes avec des cales mais ça ne plaisait pas aux voisins  alors elle a dû les retenir avec son bras et son dos. Conséquence, depuis cet été, elle soufre d’une tendinite et de douleurs à l’épaule et depuis peu s’est ajouté à cela un lumbago. Elle n’est plus capable d’ouvrir les deux portes pour rentrer chez elle.

“Quand je suis devant ma porte d’immeuble, j’attend que quelqu’un passe par là pour l’ouvrir . L’autre jour j’ai patienter 40 minutes avant de rentrer chez moi “

Le bailleur promet une solution rapide

ERILIA le bailleur  social  conscient du problème  fait savoir dans un communiqué  que “Le bien être de ses locataires est une priorité” et que “le logement qui a été attribué à Madame Gardai  est un logement  adapté aux usagers en fauteuil (ouvertures de portes 90 cm, robinetterie et interrupteurs à hauteur adaptée, barres de maintien, douche siphon de sol, volets roulants électriques…)”. 

ERILIA s’engage  à trouver une issue rapide et indique que deux  alternatives sont à l’étude : la motorisation des portes du SAS d’entrée de la résidence ou bien la création d’un accès spécifique depuis la terrasse privative du logement situé au rez-de-chaussée vers l’extérieur.

Source FRANCE BLEU.