Atteint de sclérose en plaques, il traverse la France en canoë …

Cyrille Labache est atteint d’une sclérose en plaques. Depuis une semaine, le Vésulien s’est lancé sur les flots pour rejoindre la mer Méditerranée depuis Besançon.

Le quadragénaire a déjà effectué plus de 300 km et devrait arriver dès la semaine prochaine.

Atteint de sclérose en plaques, il traverse la France en canoë

 

C’est un pari fou mais mûrement préparé et réfléchi. Cyrille Labache, 40 ans, est atteint d’une sclérose en plaques. Une maladie dégénérative du cerveau et de la moelle épinière, diagnostiquée il y a 6 ans.

Amateur de canoë depuis sa plus tendre enfance, le Vésulien a choisi de traverser la France et de rejoindre la mer Méditerranée sur son embarcation, malgré sa maladie. Partie de Besançon le 23 juin dernier, il est actuellement à mi-parcours et poursuit son épopée.

Réaliser le rêve de son père

L’envie de voguer par-delà les montagnes et les frontières a nourri ses rêves d’enfant : « Mon père était un amateur de canoë. Il a toujours eu dans l’idée de partir de la maison et de rejoindre la mer Méditerranée sur son embarcation. Malheureusement, il ne l’a jamais fait. » Face à ce rêve paternel, Cyrille a décidé de prendre la relève et d’accomplir cette traversée longue de 626 km entre Besançon et Port-Saint-Louis-du-Rhône.

C’est l’année ou jamais pour faire cette traversée

Pour ne prendre aucun risque lié à sa maladie, il a minutieusement préparé son voyage avec l’aide de son médecin. «  La sclérose en plaques peut être diverse suivant les personnes atteintes. Avec les crises, on peut perdre l’usage ou la mobilité de certains membres. Parfois, cela revient avec le temps et d’autrefois non. J’ai la chance d’avoir deux bras qui fonctionnent encore bien. Donc je me suis dit : c’est l’année ou jamais pour réaliser cette traversée. J’ai pu compter sur l’aide de sponsors et de mes proches pour mener cette aventure ».

Une embarcation connectée

Sur l’embarcation, il dispose de tout le nécessaire à portée de main. « J’ai deux caisses qui contiennent de la nourriture, des habits et tout le matériel pour réparer la coque du bateau. Sur le Doubs, j’ai passé près de 15 barrages et les frottements ou les chocs avec les rochers peuvent engendrer des trous. » Ses proches peuvent également le joindre en permanence avec l’enceinte connectée qu’il a fixée sur le bateau et qui lui permet de répondre au téléphone, sans quitter ses rames.

« J’ai pris des photos avec des silures »

Concernant le couchage, l’homme a pour habitude de bivouaquer dès qu’il repère un champ accessible et favorable à sa nuitée. « Je hisse mon bateau sur la berge puis je plante ma tente afin de passer la nuit. » Au gré de ses étapes, il a croisé la route de bateaux géants « sur la Saône », de poissons tout aussi impressionnant tapis dans les algues. « J’ai pris des photos avec des silures. Ils sont peu craintifs, j’ai pu les approcher de très près ». Le long du fleuve, il partage sa route avec les cigognes pataugeant sur la berge, ou des martins-pêcheurs, dont il admire les ballets entre les airs et l’eau. Des instants privilégiés avec la nature qu’il compile sur son appareil photo, pour ne jamais oublier la richesse de cette aventure.

50 km par jour

À raison d’une cinquantaine de kilomètres par jour, l’aventurier pourrait rallier sa destination finale dès la semaine prochaine où son frère l’attendra, pour le ramener en terre comtoise. « Avec un ami, on se disait que ça pourrait être sympa de traverser la France d’Est en Ouest sur un tracteur. Enfin, on en reparlera quand je serai arrivé ».

Source EST REPUBLICAIN.

Sclérose en plaques : pourquoi devenir délégué pour soutenir les malades au quotidien dans l’Ain ?…

L’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP) recherche des bénévoles dans le département de l’Ain. Un rôle souvent occupé par les malades, parfois par des aidants ou des proches.

Leur mission : écouter, soutenir et représenter les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, la sclérose en plaques (dite SEP) touche plus de 130 000 personnes en France. Dans 80% des cas, elle se manifeste entre 20 et 40 ans

 

J’ai appris le diagnostic de SEP il y a environ 7 ans. C’est une évolution progressive et je sais qu’il n’y a pas de traitement. C’était un peu mon cadeau de départ à la retraite! “explique avec humour et ironie Frédérique Coulon. Habitante de Décines, cette ancienne infirmière est l’une des deux déléguées de l’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP) dans le Rhône.

On n’a pas de bureau, on fait ça de chez nous et bénévolement” précise d’emblée notre interlocutrice, qui déplore que cette période de Covid ait stoppé provisoirement toute possibilité d’agir. “Avec Clara, l’autre déléguée, on est toutes les deux concernées par la maladie, mais elle est beaucoup plus jeune. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 16 ans. Aujourd’hui, elle a 22 ans et moi 65, alors on fait bon ménage. Nous voyons les choses avec un recul différent et on se complète bien” raconte-t-elle en retrouvant son enthousiasme.

“Moi ça m’arrive de discuter pendant 30 à 45 minutes avec des gens qui parlent de leur maladie”

Frédérique Coulon, déléguée AFSEP dans le Rhône

Groupe de parole, sophrologie, les activités proposées par les deux déléguées du rhône  sont variées : “Il y a même de la cryothérapie, mais peu de gens y sont allés. On a aussi tenté l’équithérapie. On a aussi ouvert un groupe sur Facebook. Et puis on répond évidemment à tous les appels téléphoniques.” Il s’agit de répondre et surtout d’écouter les aidants, ou les personnes qui viennent d’apprendre leur diagnostic.

Souvent, ce sont des personnes qui veulent juste discuter. Moi ça m’arrive de discuter pendant 30 à 45 minutes avec des gens qui parlent de leur maladie, de leurs problématiques au quotidien. Parfois ils viennent d’être diagnostiqués. On les renseigne et après, on ne les a plus jamais au téléphone. C’est souvent comme ça

4500 nouveaux cas de sclérose en plaque par an

Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, la sclérose en plaques (dite SEP) touche plus de 130 000 personnes en France. Dans 80% des cas, elle se manifeste entre 20 et 40 ans. Parfois des enfants sont également touchés. La maladie évolue par poussées successives plus ou moins rapprochées, pouvant laisser des séquelles qui s’additionnent au fil des années.

Un développement lent et continu est également possible, entraînant un handicap progressif. Chaque année, 4500 nouveaux diagnostics sont annoncés. Elle est même la première cause de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route.

La SEP est caractérisée par une destruction de la gaine de myéline protégeant les fibres nerveuses (axones) et permettant la conduction rapide de l’influx nerveux. Les axones eux-mêmes peuvent être endommagés. Les lésions siègent au niveau du cerveau ou de la moelle épinière. Les anomalies de conduction de l’influx nerveux entraînent les différents signes de la maladie.

Les localisations des lésions étant multiples et variables selon les individus, les symptômes évoluent d’un malade à l’autre. Ils peuvent être moteurs (paralysie transitoire ou définitive d’un membre) ; sensitifs (fourmillements, impression anormale au toucher…) ; visuels (vision double, baisse brutale de l’acuité visuelle d’un œil…) ; urinaires… Tous les patients souffrent de fatigabilité extrême.

“C’est une maladie très changeante. Chaque malade que vous rencontrerez vous parlera de problèmes différents”

Frédérique Coulon, déléguée AFSEP dans le Rhône

Mille questions se posent : pourrais-je conserver mon emploi ? Est-ce que je dois en parler à mon employeur ? Puis-je m’engager dans un projet à long terme ? Pourrai-je avoir des enfants et mener ma grossesse dans de bonnes conditions ? L’apparition du handicap est-elle inéluctable ? Comment expliquer cette fatigue perpétuelle à mon entourage, alors que je n’ai aucun symptôme visible ?

D’où l’importance de pouvoir contacter ces délégués, dont Frédérique fait partie. Tout en composant, au quotidien, avec la maladie. “Je ne dois pas dépasser 500 mètres pour me déplacer. J’ai aussi des problème urinaires. C’est une maladie très changeante. Chaque malade que vous rencontrerez vous parlera de problèmes différents.”

Face à ces difficultés, elle avoue avoir hésité à devenir déléguée pour l’AFSEP. “Ca freine beaucoup, quand on est malade, de se mettre dans une association.” explique-t-elle “J’étais infirmière et, lorsque j’ai eu mon diagnostic, après ma carrière, je n’ai pas voulu retomber avec des personnes malades. Et, finalement, cela permet quand même d’avoir un soutien. C’est assez positif, en fait.

Des délégués qui écoutent et qui défendent les malades

Si aujourd’hui, on peut retarder l’apparition des poussées, on ne sait toujours pas guérir la sclérose en plaques. L’évolution de la maladie étant imprévisible, la personne atteinte vit quotidiennement avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ne sachant jamais de quoi seront faits les lendemains.

Dans le Rhône, Frédérique et Clara souhaitent développer d’autres activités, organiser des rencontres avec des médecins, des étudiants, des écoles : “On souhaiterait aussi réunir des personnes malades avec des personnes valides. La Covid19 a tout empêché ou presque. Le groupe de parole est en visio-conférence une fois par mois.

Frédérique et Clara, les deux déléguées du Rhône de l'association AFSEP assurent l'écoute et le soutien des victimes de sclérose en plaque

Parfois les délégués ont droit à une formation à Blagnac, où se situe le siège de l’association. Chaque année, hors-épidémie, ils participent à la journée mondiale de la Sclérose en plaque. Les délégués sont aussi chargés de visiter des lieux adaptés, comme la salle de sport “ANTS” installée à Lyon Gerland. “Cela permet de rencontrer des gens. Il y a quand même des bons côtés. Cela doit faire forcément peur de devenir déléguéAvec Clara, on est ouvertes à tout. Si quelqu’un ne va pas bien et veut nous joindre, on répond. Derrière chaque malade, il y a une personne. J’ai déjà rencontré des personnes en fauteuil qui ont beaucoup plus la pêche que bien d’autres.” assure Frédérique.

L’AFSEP recrute toute l’année des bénévoles pour créer des délégations ou renforcer les équipes déjà existantes. L’action de l’AFSEP s’exerce sur tout le pays par l’intermédiaire de ses délégués. En particulier, il manque un (e) délégué (e) dans le département de l’Ain.

Si vous souhaitez rejoindre l’association, téléphonez au 05 34 55 77 00 ou par mail : service.delegation@afsep.fr

Source FR3.

 

 

Progrès du vaccin contre la sclérose en plaques (en utilisant la même technique que le COVID)…!

Vous voulez de bonnes nouvelles pour vous enthousiasmer pour l’avenir? Grâce aux progrès cliniques des technologies de vaccination, nous pourrions approcher l’âge d’or de la vaccination humaine: cette semaine, un vaccin possible contre la sclérose en plaques a commencé à donner étapes prometteuses.

Progrès du vaccin contre la sclérose en plaques (en utilisant la même technique que le COVID)

 

La chose la plus incroyable est que utilise la même méthode révolutionnaire que le vaccin COVID et il est développé par l’un des mêmes laboratoires.

Cette excellente nouvelle, publiée dans le magazine Science, présente l’histoire du laboratoire allemand BioNTech -Qui a fait le coronavirus conjointement avec Pfizer- et leur combat pour un immunisation efficace contre la sclérose en plaques en utilisant la technologie innovante de ARNM ou ARN messager.

Cette méthode a permis d’encapsuler l’information génétique de la maladie auto-immune pour l’attaquer directement.

Selon les résultats publiés cette semaine, les premières études précliniques – menées chez la souris – ont révélé que le vaccin effectivement arrêté les symptômes de la sclérose en plaques chez les patients malades. De plus, chez les patients qui commençaient tout juste à remarquer les premiers signes de la maladie, il arrêter complètement la progression.

Sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie du cerveau et de la moelle épinière qui peut entraîner une invalidité.

Selon le Clinique Mayo, dans cette condition, le système immunitaire attaque la protection des fibres nerveuses et cela provoque des problèmes de communication entre le cerveau et le reste du corps. Au fil du temps, cela peut causer des dommages permanents.

Il est estimé que plus de 2 millions de personnes dans le monde vivre avec la sclérose en plaques.

Le développement d’un vaccin contre cette maladie est une chose impressionnante: il n’a pas seulement montré des résultats positifs qui peuvent changer la vie de millions de personnes, la mise en œuvre du immunisations basées sur la méthode de l’ARNm.

Ainsi que le vaccin COVID a été développé en un temps record, ce vaccin progresse également à pas de géant.

Le plus optimiste? Cela pourrait être le début de beaucoup plus de vaccinations dans les années à venir. Laboratoires comme BioNTech promettent qu’ils peuvent être mis en œuvre pour pratiquement tous les auto-antigènes… oui, y compris le Cancer.

Source MARSEILLE NEWS.

Aidants familiaux : plusieurs associations proposent, dans un Livre Blanc, la création d’un statut de salarié-aidant…

Les associations Interfacia, Responsage, Le Lab RH notamment, spécialisées sur cette question, font 10 propositions pour faciliter la vie des salariés-aidants, alors que le gouvernement permet depuis ce jeudi aux personnes soutenant un proche de demander à bénéficier d’un congé indemnisé de trois mois.

Une femme en situation de handicap, le 13 mars 2018.

Plusieurs associations proposent dans un livre blanc, publié jeudi 1er octobre, la création d’un statut de salarié-aidant pour favoriser l'”inclusion” de façon “équitable et durable” des Français qui doivent s’occuper d’un proche âgé dépendant ou en situation de handicap. Alors que le gouvernement permet depuis jeudi aux personnes soutenant un proche de demander à bénéficier d’un congé indemnisé de trois mois, les associations Interfacia, Responsage, Le Lab RH notamment, spécialisées sur cette question, font ainsi 10 propositions pour faciliter la vie des salariés-aidants.

Parmi ces propositions, la création d’une politique de l’accès à l’emploi. Les associations préconisent le développement “auprès de Pôle Emploi d’une expérimentation pour l’accompagnement du retour à l’emploi des aidants actifs”. Elles proposent aussi que ce retour à l’emploi soit soutenu “administrativement, logistiquement et financièrement”.

Intégrer le dialogue social le sujet des salariés-aidants

Autre proposition, l’intégration dans le dialogue social du sujet des salariés-aidants avec comme principal objectif, “encourager les partenaires sociaux à généraliser les aides concrètes” au niveau des branches professionnelles. Plus concrètement, permettre aux salariés-aidants plus de souplesse dans l’organisation de leur travail : aménagement des horaires individualisés ou du temps de travail en fonction des besoins, souplesse dans les modalités et conditions de prise de congés, d’autorisation d’absence, de télétravail.

Enfin, les associations demandent une implication de la médecine du Travail en introduisant dans les visites médicales des services de santé au travail “un questionnement sur la situation d’aidant ou non d’un salarié”. Selon le nouveau baromètre “Aider et Travailler” rendu public lundi, une très grande majorité de salariés (80,9 %) estime que leur statut d’aidant pose un problème, notamment sur l’organisation du travail de l’équipe, même si 63,1%, soulignent que cela joue positivement sur la cohésion d’équipe.

Source FRANCE INFO.

franceinfo seniors. Le 6 octobre, c’est la journée nationale des aidants… La caravane “Tous aidants” fait son tour de France jusqu’à fin octobre…

Dans le cadre de la journée nationale des aidants le 6 octobre, la caravane “Tous aidants” fait son tour de France jusqu’à fin octobre.

La caravane"Tous aidants" accompagne les aidants.

Les aidants, c’est environ 11 millions de Français qui accompagnent une personne plus ou moins proche en perte d’autonomie, situation de handicap ou de maladie.

Qui sont-ils ?

Comment jonglent-ils avec leur vie personnelle et professionnelle ? Financièrement, ont-ils des aides ? Quelles sont leurs principales difficultés ? Que demandent-ils ? Pour les aidants, on parle bien d’une activité à plein temps. A quelques semaines de la journée nationale des aidants, le 6 octobre prochain, et en plein cœur du projet de la création d’une cinquième branche de la Sécurité Sociale dédiée à la dépendance, à la perte d’autonomie, la caravane “Tous aidants” fait son tour de France jusqu’à fin octobre.

Ces situations révèlent un état d’épuisement réel et de surmenage chez plus de six aidants sur 10 (74% des aidants déclarent avoir besoin de répit), pourtant moins d’un  aidant sur 10 a recours aux solutions existantes.

L’objectif de la caravane “Tous aidants” est d’aller au-devant des proches aidants, afin de répondre à leurs questions, de les orienter et de faciliter leur quotidien. Pour cela, des assistantes sociales accueillent les aidants dans un espace convivial et confidentiel afin de les mettre en confiance et de libérer la parole.

La caravane s’installe durant 3 jours au sein des hôpitaux, sur les parkings des centres commerciaux ou sur une place publique

– Versailles, sur le parvis de la Gare de Versailles Chantiers, 78000, du 5 au 6 Octobre de 9h30 à 19h00

– Mantes-la-Jolie, au sein de l’hôpital de Mantes-La-Jolie, 2, boulevard Sully 78200, du 7 au 8 Octobre de 9h30 à 19h00

– Le Plessis-Robinson, au sein de l’hôpital de Marie Lannelongue, 133 avenue de la Résistance 92350 du 12 au 14 Octobre de 9h30 à 19h00

– Paris, au sein de l’hôpital Necker AP-HP, 149, rue de Sèvres 75015, du 15 au 17 Octobre de 9h30 à 19h00

– Rennes, sur la place du Colombier, 35000, du 19 au 21 Octobre de 9h30 à 19h00

– Toulouse, sur la place Arnaud Bernard, 31000, du 26 au 28 Octobre de 9h30 à 19h00

Si vous habitez l’une de ces villes et vous souhaitez être reçu par les assistantes sociales, prenez rendez-vous (gratuitement) avec nos professionnels sur contact@lacompagniedesaidants.org

Source FRANCE INFO.

Emmanuel Macron n’a pas totalement convaincu le monde du handicap…

Ecole, diagnostic, allocation, retraite…

Le président de la République a fait des annonces mardi 11 février, à mi-mandat, lors d’une conférence nationale sur le handicap, qui touche 12 millions de Français.

Certaines mesures sont appréciées, mais toutes les associations ne sont pas convaincues que le quotidien des handicapés va en être amélioré.

En France, douze millions de personnes sont en situation de handicap.

« Le chemin n’est pas terminé », a admis ce mardi 11 février 2020 Emmanuel Macron concernant l’amélioration de la vie des 12 millions de personnes handicapées en France. Devant 500 personnes (associations, chefs d’entreprises, élus…) invitées à l’Élysée pour cette conférence nationale sur le handicap, il a salué les actions engagées par son gouvernement et annoncé une série de mesures applicables d’ici la fin de son mandat.

Aucun élève sans solution

C’était déjà la promesse du gouvernement à la rentrée 2019, or 8 000 enfants n’avaient pas d’accompagnant pour leur scolarité (AESH) à la rentrée dernière (contre 15 000 en 2018). Il n’empêche. Emmanuel Macron a redit ce mardi qu’« aucun enfant ne sera sans solution de scolarisation en septembre prochain. Le 8 000 doit passer à zéro. On ne doit rien lâcher. » Il a ainsi annoncé l’embauche de 11 500 AESH supplémentaires d’ici à 2022 et « un contrat digne » pour ces professionnels trop souvent à temps partiel et payés au Smic. « Nous devons travailler à leur stabilisation pour leur donner au moins 35 heures par semaine. » Jusque-là inexistant, un module sur le handicap sera aussi intégré dans la formation initiale des professeurs de l’Éducation nationale dès septembre.

Elargir le diagnostic de l’autisme et des troubles du comportement

Existant pour les enfants de moins de 6 ans, le forfait précoce du diagnostic de l’autisme et de sa prise en charge (ergothérapeute, psychologue…), sans reste à charge pour les familles, sera étendu aux enfants jusqu’à 12 ans et aux troubles dys (dyslexie, dyspraxie…) à compter de 2021. Une maison de l’autisme, lieu de ressources pour les familles et les professionnels, sera aussi créée.

Un numéro unique

Pour éviter la « montagne administrative » et « l’errance de guichet en guichet », un numéro de téléphone (le 360) dédié à l’appui des adultes et enfants handicapés sera mis en place en 2021. Il sera relayé par 400 équipes locales qui seront créées d’ici à 2022. Emmanuel Macron, conscient qu’il y a « trop de différences » selon les départements, souhaite aussi associer les Maisons France service, afin de définir un lieu unique d’accès. Concernant, le temps de traitement des dossiers, très variables selon les territoires (de 2 à 8 mois pour une réponse de l’AAH), le Président a affirmé qu’au 1er janvier 2021, « aucune demande ne doit être traitée en plus de trois mois ».

Pour Jean-Luc Duval, du collectif Citoyen handicap (celui qui monte dans les grues pour réclamer des accompagnants scolaires), ces mesures ne changeront rien au quotidien des personnes handicapées. Il ne croit pas au numéro unique : Nous avons l’habitude de ceux qui ne répondent plus : Aide handicap école, ceux des maisons du handicap…

1 000 places supplémentaires

Afin d’éviter les exils vers la Belgique, 1 000 places supplémentaires seront créées dans les établissements spécialisés dans trois régions prioritaires (Île-de-France, Hauts-de-France, Grand-Est), en plus des 2 500 places déjà programmées pour 2021-2022 sur tout le territoire. Son objectif ? Il ne souhaite « d’ici fin 2021, plus aucun départ contraint vers l’étranger » et veut permettre des retours vers la France.

Pas touche à l’allocation adulte handicapée

Le président a affirmé clairement que l’allocation adulte handicapée (AAH), actuellement versée à 1,2 million de personnes, ne serait pas « diluée » dans le futur revenu universel d’activité (RUA). Le RUA doit fusionner plusieurs allocations : RSA, prime d’activité, allocations logement. Une réponse à l’inquiétude d’associations qui avaient claqué la porte des négociations sur le RUA, la semaine dernière, pour marquer leur refus de voir l’AAH intégrée dans ce dispositif. Cette clarification sur l’AAH a été saluée par Alain Rochon, de l’APF France handicap, qui pointe toutefois l’absence de chiffre sur les financements.

Pari sur l’apprentissage

D’ici à 2021, 10 000 places en apprentissage seront réservées aux personnes handicapées. L’idée est d’atteindre le cap de 6 % de recrutement de personnes handicapées. Aujourd’hui, il n’est qu’à 3,5 %.

Retraite anticipée garantie

Dans le cadre du système universel, la retraite anticipée à partir de 55 ans sera simplifiée pour les travailleurs handicapés, qui pourront bénéficier d’une bonification de points. Emmanuel Macron s’est aussi dit favorable à une retraite progressive dès 55 ans pour les travailleurs handicapés et à une majoration spécifique pour la retraite des parents d’enfants handicapés. Enfin, les congés de proches aidants ouvriront des droits.

Réactions : des satisfactions et des déceptions

Regroupant 48 associations, le collectif Handicaps a salué l’humilité dans le bilan des actions passées et des engagements qui répondent pour certaines d’entre elles aux attentes. Néanmoins, il pointe le manque de débats. On a beaucoup entendu parler les ministres et les associations étaient juste là pour applaudir, regrette Jean-Louis Garcia, président de l’Apajh, premier mouvement regroupant tous les handicaps. Dénonçant des discussions difficiles avec la secrétaire d’État Sophie Cluzel et son mépris, il est satisfait du discours ferme et engagé du Président.

Mais davantage de mesures concrètes étaient sans doute attendues. Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam (Union de familles de handicapés psychiques), est en colère. Elle déplore que lors de la conférence, il n’y ait pas eu un mot sur le handicap psychique, qui touche trois millions de personnes. Il est grand temps de rendre visible le handicap lié aux troubles bipolaires, aux troubles obsessionnels compulsifs, à la schizophrénie…

Source OUEST FRANCE.

Accompagner les aidants, un enjeu pour l’entreprise…

En France, 11 millions de personnes aident un proche en manque d’autonomie. Un sur deux travaille encore.

Beaucoup ne souhaitent pas s’arrêter tant pour des raisons économiques que de vie sociale, mais 80 % peinent à concilier vie professionnelle et vie personnelle.

Cela joue sur leur santé. Pour Harmonie Mutuelle, les entreprises ont tout à gagner à les soutenir pour réduire l’absentéisme et fidéliser des compétences clés.

Sur les 11 millions d’aidants en France, 50 % travaillent encore et peinent à trouver du temps pour eux. Leur investissement est nuisible à leur santé.

Les chiffres sont impressionnants et, avec le vieillissement de la population, la situation n’est pas près de changer. Déjà 11 millions de personnes en France aident un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Même s’ils n’en ont souvent pas conscience, ils font partie des aidants. Beaucoup travaillent encore et négligent leur propre santé.

Une abnégation qui pèse sur la santé

Alors qu’ils coordonnent les visites chez les médecins, les spécialistes, les passages des aides à domiciles, des aides-soignants etc., ils oublient de prendre rendez-vous pour eux. Le midi, ils se dépêchent, mangeant à la va-vite, pour ne pas se mettre en retard dans leur travail ; ils passent leurs vacances ou leurs journées de RTT à soutenir les autres… « Tant d’abnégation a des conséquences, explique Sophie Javelaud, directrice générale adjointe de Ressources Mutuelles Assistance, partenaire d’Harmonie Mutuelle. Un aidant sur cinq développe une pathologie dans les trois ans qui suivent son rôle d’aidant parce qu’il met sa vie entre parenthèses ».

Malheureusement, les statistiques lui donnent raison : en moyenne un aidant est absent 13 jours de plus que la moyenne des salariés français.

Un enjeu reconnu par les entreprises

Des absences qui souvent renforcent le sentiment de culpabilité des aidants, qui apprécient leur travail et le considère comme essentiel pour eux, pour maintenir un lien social et un niveau de vie. Depuis plusieurs années, les associations d’aides aux aidants militent auprès des entreprises et les choses bougent. « Même si les entreprises ont encore du mal à investir dans des plans d’actions concrets, elles ont conscience des enjeux liés à apporter du soutien aux aidants », indique Sophie Javelaud, qui conclut : « Un dispositif simple permet de réduire d’un tiers voire de moitié les absences des aidants ».

Repérer les aidants

Mais pour tendre la main à ces salariés, qui ne se définissent pas toujours comme des aidants, qui se considèrent plutôt comme des « aimants » remplissant leur rôle de parents d’enfants handicapés ou d’enfants soutenants leurs parents vieillissants, l’entreprise doit les identifier, les repérer. C’est tout sauf simple. La plupart d’entre eux agissent en effet dans la discrétion la plus totale et ne souhaitent pas évoquer leurs problèmes personnels au bureau.Si les entreprises peuvent et doivent sensibiliser leurs collaborateurs et leurs managers au sujet, certains n’auront ni la légitimité ni les compétences pour aider le salarié en difficulté.Mais en sensibilisant l’ensemble de leurs salariés au sujet, les entreprises peuvent peut-être les repérer. Même si une personne est discrète, son manager ou ses collègues proches peuvent ressentir sa fatigue ou son stress. Informés sur les dispositifs qui existent pour soutenir et accompagner les aidants, collègues et managers peuvent devenir un relais d’information auprès de cette personne. L’encadrement peut aussi évoquer le télétravail, un aménagement du temps de travail qui privilégie temps partiel ou horaires individualisés…

Trouver une solution adaptée

Chaque aidant traverse une situation qui lui est propre. Les uns auront besoin d’une journée de temps en temps, les autres d’un temps d’absence long sur une période donnée… Les aménagements doivent être adaptés. Mais déjà des solutions existent les rappeler aux aidants peut aider. Trop peu sont au courant.Selon France Alzheimer, 44 % des aidants déclarent avoir dû poser des jours de congé ou de RTT pour s’occuper de leur proche. Pourtant, des congés spécifiques existent, prévus par la loi, permettant de ne pas utiliser son portefeuille de congés payés. Ils restent méconnus ou peu utilisés, parfois par crainte de les demander à son employeur. Le congé de présence parentale permet ainsi d’assister un enfant malade, en situation de handicap ou victime d’un accident grave. Ce congé fonctionne comme un « compte crédit jours » de 310 jours ouvrés, qui peuvent être utilisés en fonction des besoins.Le congé de solidarité familial permet de s’occuper d’un proche en situation de handicap ou en situation de dépendance. Il est de trois mois renouvelables, dans la limite d’un an pour l’ensemble de sa carrière mais n’est pas rémunéré. La loi du 2 mars 2010 prévoit le versement par l’Assurance maladie d’une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie aux salariés qui choisissent ce type de congé.

Évoquer le congé proche aidant

Depuis le 1er janvier 2017, le congé de proche aidant, créé par la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, permet d’accompagner un proche en situation de handicap ou en situation de dépendance. Dans ce cas, il n’est pas nécessaire qu’il existe un lien de parenté. À l’issue, le salarié retrouve son emploi ou un emploi équivalent, assorti d’une rémunération au moins équivalente. Par ailleurs, certains accords collectifs peuvent fixer des modalités de prise de congé plus favorables ou des aménagements particuliers. Depuis la loi du 9 mai 2014, certaines entreprises ont mis en place les « dons de RTT » entre leurs salariés. Depuis le 1er janvier 2018, le don de jour de repos est étendu aux personnes s’occupant d’un proche souffrant d’un handicap ou d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité.

Proposer un accompagnement extérieur

Proposer un accompagnement extérieur

Enfin, l’entreprise peut aider ses salariés à trouver une aide extérieure à l’entreprise. Un acteur neutre, garant de la confidentialité de leur situation et propos. Consciente de l’enjeu Harmonie Mutuelle a développé un service, baptisé Harmonie Service Social, qui s’appuie sur les équipes d’assistants sociaux de la mutuelle et qui peut être proposé à tous les salariés d’une entreprise et notamment aux aidants. « En capacité d’épauler les salariés pour faire face à leurs problèmes, nos équipes peuvent intervenir via une ligne dédiée, par téléphone, ou rencontrer le collaborateur sur son lieu de travail ou dans le lieu de son choix. Le recours à un tiers extérieur à l’entreprise permet de garantir l’anonymat et la confidentialité », explique Hélène Cailleaud, responsable du service action sociale pour la région Atlantique au sein d’Harmonie Mutuelle.Pour aller plus loin sur ce service, retrouvez l’article sur ces aides extérieures qui existent pour concilier vie privée et vie personnelle, cliquez.Pour en savoir plus sur comment réduire la facture de l’absentéisme, cliquez.Retrouver le e-dossier sur la qualité de vie au travail en cliquant.

Source OUEST FRANCE.

Aidants familiaux : Quatre millions de Français s’occupent d’un senior au quotidien…

Dans plus de la moitié des cas, le proche aidant est l’enfant du senior concerné

Aidants familiaux : Quatre millions de Français s’occupent d’un senior au quotidien. Illustration d'une personne âgée accompagnée par un aidant.

Près de 3,9 millions de Français aident un proche âgé au quotidien, selon une étude* de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), publiée ce jeudi.

Pour plus de la moitié des personnes concernées (53 %), le proche aidant est l’enfant du senior concerné. Près d’un sur dix vit alors avec lui, et pour les autres, non-cohabitants, les trois quarts déclarent vivre à moins de 40 minutes du domicile de leur parent.

Des aidants qui interviennent pour les tâches quotidiennes

Les conjoints représentent ensuite 27,3 % des aidants, les autres proches du cercle familial 12 % et les proches hors famille 7 %. Dans six cas sur dix, l’aidant est une aidante. Près d’un aidant sur deux est retraité, 37 % occupent un emploi, les autres étant au chômage ou inactifs pour cause d’invalidité, précise cette étude.

Concernant l’aide apportée, 87 % disent intervenir dans la vie quotidienne (ménage, courses, repas, rendez-vous chez le médecin…), près de 8 sur 10 en soutien moral, et moins souvent pour une aide matérielle ou financière. Sans surprise, les femmes sont plus nombreuses que les hommes à déclarer aider pour le ménage, la gestion administrative du quotidien, les repas ou encore pour habiller ou laver le proche. Les hommes citent plus régulièrement le bricolage et les courses.

Des conséquences sur la vie personnelle

Par ailleurs, environ 1,5 million d’aidants cohabitent avec leur proche dépendant, parmi lesquels sept sur dix sont les conjoints. Si neuf aidants sur dix estiment « tout à fait normal » d’aider leur proche, un sur deux (47 %) déclare néanmoins que cela a des conséquences négatives sur sa vie personnelle et sa santé physique ou morale.

Selon cette étude, 720.000 personnes aident par ailleurs une personne âgée résidant en maison de retraite. Quelque huit millions de personnes aident au quotidien un proche​ malade, âgé ou handicapé, selon le dernier chiffre officiel disponible daté de 2008.

*Etude réalisée en 2015 et basée sur un panel de 6.200 aidants d’un senior de plus de 60 ans résidant à domicile.

Source 20 MINUTES.

Roubaix : Atteint de sclérose en plaques, il veut tenter la greffe de cellules-souches en Russie…

Un jeune Roubaisien a décidé de tenter une greffe de cellules-souches dans un hôpital à Moscou pour lutter contre la sclérose en plaques qui le ronge.

Le Roubaisien Fouzi Bouraghda, atteint de sclérose en plaque depuis six ans.

  • Depuis cinq ans, un jeune Roubaisien suit des traitements contre la sclérose en plaques qui ne font que ralentir la progression de son handicap.
  • Il a décidé de récolter des fonds pour subir une greffe de cellules-souches en Russie.
  • Ce genre d’opération très lourde, et qui peut donner des résultats spectaculaires, est encore peu pratiquée en France.

A 31 ans, Fouzi Bouraghda est atteint de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune du système nerveux central détectée en 2014. Voilà cinq ans qu’il suit des traitements qui ne font que ralentir la progression de son handicap. Puis, un jour, il est tombé sur une vidéo montrant les résultats spectaculaires d’une Australienne opérée à Moscou.

En mai, sa décision est prise : il prend rendez-vous avec l’hôpital russe pour subir la même greffe de cellules-souches. Son rendez-vous est fixé à fin novembre. D’ici là, il tente de récolter suffisamment de fonds, via une cagnotte Leetchi, pour financer les 45.000 euros de l’opération. Le traitement doit durer un mois. « Depuis, j’ai repris espoir », raconte Fouzi Bouraghda qui s’était vu refuser cette même greffe à Lille.

« Un traitement très lourd et qui peut être dangereux »

Parce qu’en France, ce traitement existe mais il est encore peu pratiqué, comme le confirme le professeur Patrick Vermersch, neurologue expert de la maladie au CHRU de Lille. « Une dizaine de personnes ont subi ce type de greffe dans nos services à Lille. Ça fonctionne, mais c’est un traitement très lourd et qui peut se révéler dangereux. Trois patients ont passé des semaines en réanimation », prévient-il.

L’opération consiste à remplacer le système immunitaire avec une chimiothérapie à la clé. « La balance entre le risque et le bénéfice est toujours difficile à évaluer, avoue Patrick Vermersch. Mais c’est vrai que nous sommes un peu timorés sur le sujet en France. D’autant que de nouveaux médicaments issus de la biothérapie semblent donner de bons résultats depuis un an ».

« Je pensais que c’était dû au boulot »

Mais pour Fouzi Bouraghda, le temps est compté : « Je préfère tenter ma chance avant que la dégénérescence soit trop avancée. Je sens la maladie progresser. Pour moi, cette greffe de cellules-souches est ma dernière chance ».

Le jeune homme travaillait dans le bâtiment en Belgique. « Un jour, j’ai ressenti des douleurs au niveau des jambes et des lombaires, raconte-t-il à 20 Minutes. Je pensais que c’était dû au boulot. J’ai eu un arrêt de travail d’une semaine. En fait, je ne me suis jamais vraiment remis. »

Fourmillement, déséquilibre, perte de force sont devenus son lot quotidien. En 2017, il est victime d’une fracture de la main au travail. En un an, cinq opérations le plombent. « Je ne sais pas si ça a un rapport, mais la sclérose a beaucoup progressé à ce moment-là. » Depuis, il est en arrêt maladie et suit des soins réguliers à base de médicaments pour ralentir la progression.

Première Française en 2015

En 2015, la Russie était aussi la dernière chance d’Hacina, victime elle aussi d’une SEP. « J’étais la première Française à aller me faire opérer à Moscou, assure cette enseignante lorraine. Avant de partir, le chef de neurologie qui s’occupait de moi à l’hôpital m’a dit qu’on me vendait du rêve. »

Après des heures et des heures de rééducation, elle explique ne plus boiter aujourd’hui. « Je parviens même à effectuer des marches de 10 km », note-t-elle. C’est lors d’un séjour en Australie qu’Hacina avait découvert l’expérience d’une certaine Kristy Cruise dans un reportage à la télévision.

« J’avais contacté cette femme à mon retour en France. Elle m’avait convaincue de suivre le même traitement qu’elle. » Depuis, Hacina fait la promotion de cette greffe de cellules hématopoïétiques. Selon elle, une trentaine de Français ont suivi la même démarche en Russie. En attendant que la France se montre moins « timorée » sur le sujet ?

On observe dans les Hauts-de-France une prévalence et une incidence plus importantes que d’autres régions du sud de la France concernant la SEP. « Cette maladie est plus présente dans les régions et pays du nord et de l’est de l’Europe, précise l’Agence régionale de santé. Le nombre de malades dans la région a pu être estimé en 2015 à 11.160 individus : 50 ans en moyenne et 71 % de femmes. »

Source 20 MINUTES.