franceinfo seniors. Le 6 octobre, c’est la journée nationale des aidants… La caravane « Tous aidants » fait son tour de France jusqu’à fin octobre…

Dans le cadre de la journée nationale des aidants le 6 octobre, la caravane « Tous aidants » fait son tour de France jusqu’à fin octobre.

La caravane"Tous aidants" accompagne les aidants.

Les aidants, c’est environ 11 millions de Français qui accompagnent une personne plus ou moins proche en perte d’autonomie, situation de handicap ou de maladie.

Qui sont-ils ?

Comment jonglent-ils avec leur vie personnelle et professionnelle ? Financièrement, ont-ils des aides ? Quelles sont leurs principales difficultés ? Que demandent-ils ? Pour les aidants, on parle bien d’une activité à plein temps. A quelques semaines de la journée nationale des aidants, le 6 octobre prochain, et en plein cœur du projet de la création d’une cinquième branche de la Sécurité Sociale dédiée à la dépendance, à la perte d’autonomie, la caravane « Tous aidants » fait son tour de France jusqu’à fin octobre.

Ces situations révèlent un état d’épuisement réel et de surmenage chez plus de six aidants sur 10 (74% des aidants déclarent avoir besoin de répit), pourtant moins d’un  aidant sur 10 a recours aux solutions existantes.

L’objectif de la caravane « Tous aidants » est d’aller au-devant des proches aidants, afin de répondre à leurs questions, de les orienter et de faciliter leur quotidien. Pour cela, des assistantes sociales accueillent les aidants dans un espace convivial et confidentiel afin de les mettre en confiance et de libérer la parole.

La caravane s’installe durant 3 jours au sein des hôpitaux, sur les parkings des centres commerciaux ou sur une place publique

– Versailles, sur le parvis de la Gare de Versailles Chantiers, 78000, du 5 au 6 Octobre de 9h30 à 19h00

– Mantes-la-Jolie, au sein de l’hôpital de Mantes-La-Jolie, 2, boulevard Sully 78200, du 7 au 8 Octobre de 9h30 à 19h00

– Le Plessis-Robinson, au sein de l’hôpital de Marie Lannelongue, 133 avenue de la Résistance 92350 du 12 au 14 Octobre de 9h30 à 19h00

– Paris, au sein de l’hôpital Necker AP-HP, 149, rue de Sèvres 75015, du 15 au 17 Octobre de 9h30 à 19h00

– Rennes, sur la place du Colombier, 35000, du 19 au 21 Octobre de 9h30 à 19h00

– Toulouse, sur la place Arnaud Bernard, 31000, du 26 au 28 Octobre de 9h30 à 19h00

Si vous habitez l’une de ces villes et vous souhaitez être reçu par les assistantes sociales, prenez rendez-vous (gratuitement) avec nos professionnels sur contact@lacompagniedesaidants.org

Source FRANCE INFO.

Emmanuel Macron n’a pas totalement convaincu le monde du handicap…

Ecole, diagnostic, allocation, retraite…

Le président de la République a fait des annonces mardi 11 février, à mi-mandat, lors d’une conférence nationale sur le handicap, qui touche 12 millions de Français.

Certaines mesures sont appréciées, mais toutes les associations ne sont pas convaincues que le quotidien des handicapés va en être amélioré.

En France, douze millions de personnes sont en situation de handicap.

« Le chemin n’est pas terminé », a admis ce mardi 11 février 2020 Emmanuel Macron concernant l’amélioration de la vie des 12 millions de personnes handicapées en France. Devant 500 personnes (associations, chefs d’entreprises, élus…) invitées à l’Élysée pour cette conférence nationale sur le handicap, il a salué les actions engagées par son gouvernement et annoncé une série de mesures applicables d’ici la fin de son mandat.

Aucun élève sans solution

C’était déjà la promesse du gouvernement à la rentrée 2019, or 8 000 enfants n’avaient pas d’accompagnant pour leur scolarité (AESH) à la rentrée dernière (contre 15 000 en 2018). Il n’empêche. Emmanuel Macron a redit ce mardi qu’« aucun enfant ne sera sans solution de scolarisation en septembre prochain. Le 8 000 doit passer à zéro. On ne doit rien lâcher. » Il a ainsi annoncé l’embauche de 11 500 AESH supplémentaires d’ici à 2022 et « un contrat digne » pour ces professionnels trop souvent à temps partiel et payés au Smic. « Nous devons travailler à leur stabilisation pour leur donner au moins 35 heures par semaine. » Jusque-là inexistant, un module sur le handicap sera aussi intégré dans la formation initiale des professeurs de l’Éducation nationale dès septembre.

Elargir le diagnostic de l’autisme et des troubles du comportement

Existant pour les enfants de moins de 6 ans, le forfait précoce du diagnostic de l’autisme et de sa prise en charge (ergothérapeute, psychologue…), sans reste à charge pour les familles, sera étendu aux enfants jusqu’à 12 ans et aux troubles dys (dyslexie, dyspraxie…) à compter de 2021. Une maison de l’autisme, lieu de ressources pour les familles et les professionnels, sera aussi créée.

Un numéro unique

Pour éviter la « montagne administrative » et « l’errance de guichet en guichet », un numéro de téléphone (le 360) dédié à l’appui des adultes et enfants handicapés sera mis en place en 2021. Il sera relayé par 400 équipes locales qui seront créées d’ici à 2022. Emmanuel Macron, conscient qu’il y a « trop de différences » selon les départements, souhaite aussi associer les Maisons France service, afin de définir un lieu unique d’accès. Concernant, le temps de traitement des dossiers, très variables selon les territoires (de 2 à 8 mois pour une réponse de l’AAH), le Président a affirmé qu’au 1er janvier 2021, « aucune demande ne doit être traitée en plus de trois mois ».

Pour Jean-Luc Duval, du collectif Citoyen handicap (celui qui monte dans les grues pour réclamer des accompagnants scolaires), ces mesures ne changeront rien au quotidien des personnes handicapées. Il ne croit pas au numéro unique : Nous avons l’habitude de ceux qui ne répondent plus : Aide handicap école, ceux des maisons du handicap…

1 000 places supplémentaires

Afin d’éviter les exils vers la Belgique, 1 000 places supplémentaires seront créées dans les établissements spécialisés dans trois régions prioritaires (Île-de-France, Hauts-de-France, Grand-Est), en plus des 2 500 places déjà programmées pour 2021-2022 sur tout le territoire. Son objectif ? Il ne souhaite « d’ici fin 2021, plus aucun départ contraint vers l’étranger » et veut permettre des retours vers la France.

Pas touche à l’allocation adulte handicapée

Le président a affirmé clairement que l’allocation adulte handicapée (AAH), actuellement versée à 1,2 million de personnes, ne serait pas « diluée » dans le futur revenu universel d’activité (RUA). Le RUA doit fusionner plusieurs allocations : RSA, prime d’activité, allocations logement. Une réponse à l’inquiétude d’associations qui avaient claqué la porte des négociations sur le RUA, la semaine dernière, pour marquer leur refus de voir l’AAH intégrée dans ce dispositif. Cette clarification sur l’AAH a été saluée par Alain Rochon, de l’APF France handicap, qui pointe toutefois l’absence de chiffre sur les financements.

Pari sur l’apprentissage

D’ici à 2021, 10 000 places en apprentissage seront réservées aux personnes handicapées. L’idée est d’atteindre le cap de 6 % de recrutement de personnes handicapées. Aujourd’hui, il n’est qu’à 3,5 %.

Retraite anticipée garantie

Dans le cadre du système universel, la retraite anticipée à partir de 55 ans sera simplifiée pour les travailleurs handicapés, qui pourront bénéficier d’une bonification de points. Emmanuel Macron s’est aussi dit favorable à une retraite progressive dès 55 ans pour les travailleurs handicapés et à une majoration spécifique pour la retraite des parents d’enfants handicapés. Enfin, les congés de proches aidants ouvriront des droits.

Réactions : des satisfactions et des déceptions

Regroupant 48 associations, le collectif Handicaps a salué l’humilité dans le bilan des actions passées et des engagements qui répondent pour certaines d’entre elles aux attentes. Néanmoins, il pointe le manque de débats. On a beaucoup entendu parler les ministres et les associations étaient juste là pour applaudir, regrette Jean-Louis Garcia, président de l’Apajh, premier mouvement regroupant tous les handicaps. Dénonçant des discussions difficiles avec la secrétaire d’État Sophie Cluzel et son mépris, il est satisfait du discours ferme et engagé du Président.

Mais davantage de mesures concrètes étaient sans doute attendues. Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam (Union de familles de handicapés psychiques), est en colère. Elle déplore que lors de la conférence, il n’y ait pas eu un mot sur le handicap psychique, qui touche trois millions de personnes. Il est grand temps de rendre visible le handicap lié aux troubles bipolaires, aux troubles obsessionnels compulsifs, à la schizophrénie…

Source OUEST FRANCE.

Accompagner les aidants, un enjeu pour l’entreprise…

En France, 11 millions de personnes aident un proche en manque d’autonomie. Un sur deux travaille encore.

Beaucoup ne souhaitent pas s’arrêter tant pour des raisons économiques que de vie sociale, mais 80 % peinent à concilier vie professionnelle et vie personnelle.

Cela joue sur leur santé. Pour Harmonie Mutuelle, les entreprises ont tout à gagner à les soutenir pour réduire l’absentéisme et fidéliser des compétences clés.

Sur les 11 millions d’aidants en France, 50 % travaillent encore et peinent à trouver du temps pour eux. Leur investissement est nuisible à leur santé.

Les chiffres sont impressionnants et, avec le vieillissement de la population, la situation n’est pas près de changer. Déjà 11 millions de personnes en France aident un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Même s’ils n’en ont souvent pas conscience, ils font partie des aidants. Beaucoup travaillent encore et négligent leur propre santé.

Une abnégation qui pèse sur la santé

Alors qu’ils coordonnent les visites chez les médecins, les spécialistes, les passages des aides à domiciles, des aides-soignants etc., ils oublient de prendre rendez-vous pour eux. Le midi, ils se dépêchent, mangeant à la va-vite, pour ne pas se mettre en retard dans leur travail ; ils passent leurs vacances ou leurs journées de RTT à soutenir les autres… « Tant d’abnégation a des conséquences, explique Sophie Javelaud, directrice générale adjointe de Ressources Mutuelles Assistance, partenaire d’Harmonie Mutuelle. Un aidant sur cinq développe une pathologie dans les trois ans qui suivent son rôle d’aidant parce qu’il met sa vie entre parenthèses ».

Malheureusement, les statistiques lui donnent raison : en moyenne un aidant est absent 13 jours de plus que la moyenne des salariés français.

Un enjeu reconnu par les entreprises

Des absences qui souvent renforcent le sentiment de culpabilité des aidants, qui apprécient leur travail et le considère comme essentiel pour eux, pour maintenir un lien social et un niveau de vie. Depuis plusieurs années, les associations d’aides aux aidants militent auprès des entreprises et les choses bougent. « Même si les entreprises ont encore du mal à investir dans des plans d’actions concrets, elles ont conscience des enjeux liés à apporter du soutien aux aidants », indique Sophie Javelaud, qui conclut : « Un dispositif simple permet de réduire d’un tiers voire de moitié les absences des aidants ».

Repérer les aidants

Mais pour tendre la main à ces salariés, qui ne se définissent pas toujours comme des aidants, qui se considèrent plutôt comme des « aimants » remplissant leur rôle de parents d’enfants handicapés ou d’enfants soutenants leurs parents vieillissants, l’entreprise doit les identifier, les repérer. C’est tout sauf simple. La plupart d’entre eux agissent en effet dans la discrétion la plus totale et ne souhaitent pas évoquer leurs problèmes personnels au bureau.Si les entreprises peuvent et doivent sensibiliser leurs collaborateurs et leurs managers au sujet, certains n’auront ni la légitimité ni les compétences pour aider le salarié en difficulté.Mais en sensibilisant l’ensemble de leurs salariés au sujet, les entreprises peuvent peut-être les repérer. Même si une personne est discrète, son manager ou ses collègues proches peuvent ressentir sa fatigue ou son stress. Informés sur les dispositifs qui existent pour soutenir et accompagner les aidants, collègues et managers peuvent devenir un relais d’information auprès de cette personne. L’encadrement peut aussi évoquer le télétravail, un aménagement du temps de travail qui privilégie temps partiel ou horaires individualisés…

Trouver une solution adaptée

Chaque aidant traverse une situation qui lui est propre. Les uns auront besoin d’une journée de temps en temps, les autres d’un temps d’absence long sur une période donnée… Les aménagements doivent être adaptés. Mais déjà des solutions existent les rappeler aux aidants peut aider. Trop peu sont au courant.Selon France Alzheimer, 44 % des aidants déclarent avoir dû poser des jours de congé ou de RTT pour s’occuper de leur proche. Pourtant, des congés spécifiques existent, prévus par la loi, permettant de ne pas utiliser son portefeuille de congés payés. Ils restent méconnus ou peu utilisés, parfois par crainte de les demander à son employeur. Le congé de présence parentale permet ainsi d’assister un enfant malade, en situation de handicap ou victime d’un accident grave. Ce congé fonctionne comme un « compte crédit jours » de 310 jours ouvrés, qui peuvent être utilisés en fonction des besoins.Le congé de solidarité familial permet de s’occuper d’un proche en situation de handicap ou en situation de dépendance. Il est de trois mois renouvelables, dans la limite d’un an pour l’ensemble de sa carrière mais n’est pas rémunéré. La loi du 2 mars 2010 prévoit le versement par l’Assurance maladie d’une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie aux salariés qui choisissent ce type de congé.

Évoquer le congé proche aidant

Depuis le 1er janvier 2017, le congé de proche aidant, créé par la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, permet d’accompagner un proche en situation de handicap ou en situation de dépendance. Dans ce cas, il n’est pas nécessaire qu’il existe un lien de parenté. À l’issue, le salarié retrouve son emploi ou un emploi équivalent, assorti d’une rémunération au moins équivalente. Par ailleurs, certains accords collectifs peuvent fixer des modalités de prise de congé plus favorables ou des aménagements particuliers. Depuis la loi du 9 mai 2014, certaines entreprises ont mis en place les « dons de RTT » entre leurs salariés. Depuis le 1er janvier 2018, le don de jour de repos est étendu aux personnes s’occupant d’un proche souffrant d’un handicap ou d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité.

Proposer un accompagnement extérieur

Proposer un accompagnement extérieur

Enfin, l’entreprise peut aider ses salariés à trouver une aide extérieure à l’entreprise. Un acteur neutre, garant de la confidentialité de leur situation et propos. Consciente de l’enjeu Harmonie Mutuelle a développé un service, baptisé Harmonie Service Social, qui s’appuie sur les équipes d’assistants sociaux de la mutuelle et qui peut être proposé à tous les salariés d’une entreprise et notamment aux aidants. « En capacité d’épauler les salariés pour faire face à leurs problèmes, nos équipes peuvent intervenir via une ligne dédiée, par téléphone, ou rencontrer le collaborateur sur son lieu de travail ou dans le lieu de son choix. Le recours à un tiers extérieur à l’entreprise permet de garantir l’anonymat et la confidentialité », explique Hélène Cailleaud, responsable du service action sociale pour la région Atlantique au sein d’Harmonie Mutuelle.Pour aller plus loin sur ce service, retrouvez l’article sur ces aides extérieures qui existent pour concilier vie privée et vie personnelle, cliquez.Pour en savoir plus sur comment réduire la facture de l’absentéisme, cliquez.Retrouver le e-dossier sur la qualité de vie au travail en cliquant.

Source OUEST FRANCE.

Aidants familiaux : Quatre millions de Français s’occupent d’un senior au quotidien…

Dans plus de la moitié des cas, le proche aidant est l’enfant du senior concerné

Aidants familiaux : Quatre millions de Français s’occupent d’un senior au quotidien. Illustration d'une personne âgée accompagnée par un aidant.

Près de 3,9 millions de Français aident un proche âgé au quotidien, selon une étude* de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), publiée ce jeudi.

Pour plus de la moitié des personnes concernées (53 %), le proche aidant est l’enfant du senior concerné. Près d’un sur dix vit alors avec lui, et pour les autres, non-cohabitants, les trois quarts déclarent vivre à moins de 40 minutes du domicile de leur parent.

Des aidants qui interviennent pour les tâches quotidiennes

Les conjoints représentent ensuite 27,3 % des aidants, les autres proches du cercle familial 12 % et les proches hors famille 7 %. Dans six cas sur dix, l’aidant est une aidante. Près d’un aidant sur deux est retraité, 37 % occupent un emploi, les autres étant au chômage ou inactifs pour cause d’invalidité, précise cette étude.

Concernant l’aide apportée, 87 % disent intervenir dans la vie quotidienne (ménage, courses, repas, rendez-vous chez le médecin…), près de 8 sur 10 en soutien moral, et moins souvent pour une aide matérielle ou financière. Sans surprise, les femmes sont plus nombreuses que les hommes à déclarer aider pour le ménage, la gestion administrative du quotidien, les repas ou encore pour habiller ou laver le proche. Les hommes citent plus régulièrement le bricolage et les courses.

Des conséquences sur la vie personnelle

Par ailleurs, environ 1,5 million d’aidants cohabitent avec leur proche dépendant, parmi lesquels sept sur dix sont les conjoints. Si neuf aidants sur dix estiment « tout à fait normal » d’aider leur proche, un sur deux (47 %) déclare néanmoins que cela a des conséquences négatives sur sa vie personnelle et sa santé physique ou morale.

Selon cette étude, 720.000 personnes aident par ailleurs une personne âgée résidant en maison de retraite. Quelque huit millions de personnes aident au quotidien un proche​ malade, âgé ou handicapé, selon le dernier chiffre officiel disponible daté de 2008.

*Etude réalisée en 2015 et basée sur un panel de 6.200 aidants d’un senior de plus de 60 ans résidant à domicile.

Source 20 MINUTES.

Roubaix : Atteint de sclérose en plaques, il veut tenter la greffe de cellules-souches en Russie…

Un jeune Roubaisien a décidé de tenter une greffe de cellules-souches dans un hôpital à Moscou pour lutter contre la sclérose en plaques qui le ronge.

Le Roubaisien Fouzi Bouraghda, atteint de sclérose en plaque depuis six ans.

  • Depuis cinq ans, un jeune Roubaisien suit des traitements contre la sclérose en plaques qui ne font que ralentir la progression de son handicap.
  • Il a décidé de récolter des fonds pour subir une greffe de cellules-souches en Russie.
  • Ce genre d’opération très lourde, et qui peut donner des résultats spectaculaires, est encore peu pratiquée en France.

A 31 ans, Fouzi Bouraghda est atteint de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune du système nerveux central détectée en 2014. Voilà cinq ans qu’il suit des traitements qui ne font que ralentir la progression de son handicap. Puis, un jour, il est tombé sur une vidéo montrant les résultats spectaculaires d’une Australienne opérée à Moscou.

En mai, sa décision est prise : il prend rendez-vous avec l’hôpital russe pour subir la même greffe de cellules-souches. Son rendez-vous est fixé à fin novembre. D’ici là, il tente de récolter suffisamment de fonds, via une cagnotte Leetchi, pour financer les 45.000 euros de l’opération. Le traitement doit durer un mois. « Depuis, j’ai repris espoir », raconte Fouzi Bouraghda qui s’était vu refuser cette même greffe à Lille.

« Un traitement très lourd et qui peut être dangereux »

Parce qu’en France, ce traitement existe mais il est encore peu pratiqué, comme le confirme le professeur Patrick Vermersch, neurologue expert de la maladie au CHRU de Lille. « Une dizaine de personnes ont subi ce type de greffe dans nos services à Lille. Ça fonctionne, mais c’est un traitement très lourd et qui peut se révéler dangereux. Trois patients ont passé des semaines en réanimation », prévient-il.

L’opération consiste à remplacer le système immunitaire avec une chimiothérapie à la clé. « La balance entre le risque et le bénéfice est toujours difficile à évaluer, avoue Patrick Vermersch. Mais c’est vrai que nous sommes un peu timorés sur le sujet en France. D’autant que de nouveaux médicaments issus de la biothérapie semblent donner de bons résultats depuis un an ».

« Je pensais que c’était dû au boulot »

Mais pour Fouzi Bouraghda, le temps est compté : « Je préfère tenter ma chance avant que la dégénérescence soit trop avancée. Je sens la maladie progresser. Pour moi, cette greffe de cellules-souches est ma dernière chance ».

Le jeune homme travaillait dans le bâtiment en Belgique. « Un jour, j’ai ressenti des douleurs au niveau des jambes et des lombaires, raconte-t-il à 20 Minutes. Je pensais que c’était dû au boulot. J’ai eu un arrêt de travail d’une semaine. En fait, je ne me suis jamais vraiment remis. »

Fourmillement, déséquilibre, perte de force sont devenus son lot quotidien. En 2017, il est victime d’une fracture de la main au travail. En un an, cinq opérations le plombent. « Je ne sais pas si ça a un rapport, mais la sclérose a beaucoup progressé à ce moment-là. » Depuis, il est en arrêt maladie et suit des soins réguliers à base de médicaments pour ralentir la progression.

Première Française en 2015

En 2015, la Russie était aussi la dernière chance d’Hacina, victime elle aussi d’une SEP. « J’étais la première Française à aller me faire opérer à Moscou, assure cette enseignante lorraine. Avant de partir, le chef de neurologie qui s’occupait de moi à l’hôpital m’a dit qu’on me vendait du rêve. »

Après des heures et des heures de rééducation, elle explique ne plus boiter aujourd’hui. « Je parviens même à effectuer des marches de 10 km », note-t-elle. C’est lors d’un séjour en Australie qu’Hacina avait découvert l’expérience d’une certaine Kristy Cruise dans un reportage à la télévision.

« J’avais contacté cette femme à mon retour en France. Elle m’avait convaincue de suivre le même traitement qu’elle. » Depuis, Hacina fait la promotion de cette greffe de cellules hématopoïétiques. Selon elle, une trentaine de Français ont suivi la même démarche en Russie. En attendant que la France se montre moins « timorée » sur le sujet ?

On observe dans les Hauts-de-France une prévalence et une incidence plus importantes que d’autres régions du sud de la France concernant la SEP. « Cette maladie est plus présente dans les régions et pays du nord et de l’est de l’Europe, précise l’Agence régionale de santé. Le nombre de malades dans la région a pu être estimé en 2015 à 11.160 individus : 50 ans en moyenne et 71 % de femmes. »

Source 20 MINUTES.