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Archives de la catégorie : SEP – Sclérose en plaques

Accompagner les aidants, un enjeu pour l’entreprise…

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En France, 11 millions de personnes aident un proche en manque d’autonomie. Un sur deux travaille encore.

Beaucoup ne souhaitent pas s’arrêter tant pour des raisons économiques que de vie sociale, mais 80 % peinent à concilier vie professionnelle et vie personnelle.

Cela joue sur leur santé. Pour Harmonie Mutuelle, les entreprises ont tout à gagner à les soutenir pour réduire l’absentéisme et fidéliser des compétences clés.

Sur les 11 millions d’aidants en France, 50 % travaillent encore et peinent à trouver du temps pour eux. Leur investissement est nuisible à leur santé.

Les chiffres sont impressionnants et, avec le vieillissement de la population, la situation n’est pas près de changer. Déjà 11 millions de personnes en France aident un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Même s’ils n’en ont souvent pas conscience, ils font partie des aidants. Beaucoup travaillent encore et négligent leur propre santé.

Une abnégation qui pèse sur la santé

Alors qu’ils coordonnent les visites chez les médecins, les spécialistes, les passages des aides à domiciles, des aides-soignants etc., ils oublient de prendre rendez-vous pour eux. Le midi, ils se dépêchent, mangeant à la va-vite, pour ne pas se mettre en retard dans leur travail ; ils passent leurs vacances ou leurs journées de RTT à soutenir les autres… « Tant d’abnégation a des conséquences, explique Sophie Javelaud, directrice générale adjointe de Ressources Mutuelles Assistance, partenaire d’Harmonie Mutuelle. Un aidant sur cinq développe une pathologie dans les trois ans qui suivent son rôle d’aidant parce qu’il met sa vie entre parenthèses ».

Malheureusement, les statistiques lui donnent raison : en moyenne un aidant est absent 13 jours de plus que la moyenne des salariés français.

Un enjeu reconnu par les entreprises

Des absences qui souvent renforcent le sentiment de culpabilité des aidants, qui apprécient leur travail et le considère comme essentiel pour eux, pour maintenir un lien social et un niveau de vie. Depuis plusieurs années, les associations d’aides aux aidants militent auprès des entreprises et les choses bougent. « Même si les entreprises ont encore du mal à investir dans des plans d’actions concrets, elles ont conscience des enjeux liés à apporter du soutien aux aidants », indique Sophie Javelaud, qui conclut : « Un dispositif simple permet de réduire d’un tiers voire de moitié les absences des aidants ».

Repérer les aidants

Mais pour tendre la main à ces salariés, qui ne se définissent pas toujours comme des aidants, qui se considèrent plutôt comme des « aimants » remplissant leur rôle de parents d’enfants handicapés ou d’enfants soutenants leurs parents vieillissants, l’entreprise doit les identifier, les repérer. C’est tout sauf simple. La plupart d’entre eux agissent en effet dans la discrétion la plus totale et ne souhaitent pas évoquer leurs problèmes personnels au bureau.Si les entreprises peuvent et doivent sensibiliser leurs collaborateurs et leurs managers au sujet, certains n’auront ni la légitimité ni les compétences pour aider le salarié en difficulté.Mais en sensibilisant l’ensemble de leurs salariés au sujet, les entreprises peuvent peut-être les repérer. Même si une personne est discrète, son manager ou ses collègues proches peuvent ressentir sa fatigue ou son stress. Informés sur les dispositifs qui existent pour soutenir et accompagner les aidants, collègues et managers peuvent devenir un relais d’information auprès de cette personne. L’encadrement peut aussi évoquer le télétravail, un aménagement du temps de travail qui privilégie temps partiel ou horaires individualisés…

Trouver une solution adaptée

Chaque aidant traverse une situation qui lui est propre. Les uns auront besoin d’une journée de temps en temps, les autres d’un temps d’absence long sur une période donnée… Les aménagements doivent être adaptés. Mais déjà des solutions existent les rappeler aux aidants peut aider. Trop peu sont au courant.Selon France Alzheimer, 44 % des aidants déclarent avoir dû poser des jours de congé ou de RTT pour s’occuper de leur proche. Pourtant, des congés spécifiques existent, prévus par la loi, permettant de ne pas utiliser son portefeuille de congés payés. Ils restent méconnus ou peu utilisés, parfois par crainte de les demander à son employeur. Le congé de présence parentale permet ainsi d’assister un enfant malade, en situation de handicap ou victime d’un accident grave. Ce congé fonctionne comme un « compte crédit jours » de 310 jours ouvrés, qui peuvent être utilisés en fonction des besoins.Le congé de solidarité familial permet de s’occuper d’un proche en situation de handicap ou en situation de dépendance. Il est de trois mois renouvelables, dans la limite d’un an pour l’ensemble de sa carrière mais n’est pas rémunéré. La loi du 2 mars 2010 prévoit le versement par l’Assurance maladie d’une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie aux salariés qui choisissent ce type de congé.

Évoquer le congé proche aidant

Depuis le 1er janvier 2017, le congé de proche aidant, créé par la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, permet d’accompagner un proche en situation de handicap ou en situation de dépendance. Dans ce cas, il n’est pas nécessaire qu’il existe un lien de parenté. À l’issue, le salarié retrouve son emploi ou un emploi équivalent, assorti d’une rémunération au moins équivalente. Par ailleurs, certains accords collectifs peuvent fixer des modalités de prise de congé plus favorables ou des aménagements particuliers. Depuis la loi du 9 mai 2014, certaines entreprises ont mis en place les « dons de RTT » entre leurs salariés. Depuis le 1er janvier 2018, le don de jour de repos est étendu aux personnes s’occupant d’un proche souffrant d’un handicap ou d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité.

Proposer un accompagnement extérieur

Proposer un accompagnement extérieur

Enfin, l’entreprise peut aider ses salariés à trouver une aide extérieure à l’entreprise. Un acteur neutre, garant de la confidentialité de leur situation et propos. Consciente de l’enjeu Harmonie Mutuelle a développé un service, baptisé Harmonie Service Social, qui s’appuie sur les équipes d’assistants sociaux de la mutuelle et qui peut être proposé à tous les salariés d’une entreprise et notamment aux aidants. « En capacité d’épauler les salariés pour faire face à leurs problèmes, nos équipes peuvent intervenir via une ligne dédiée, par téléphone, ou rencontrer le collaborateur sur son lieu de travail ou dans le lieu de son choix. Le recours à un tiers extérieur à l’entreprise permet de garantir l’anonymat et la confidentialité », explique Hélène Cailleaud, responsable du service action sociale pour la région Atlantique au sein d’Harmonie Mutuelle.Pour aller plus loin sur ce service, retrouvez l’article sur ces aides extérieures qui existent pour concilier vie privée et vie personnelle, cliquez.Pour en savoir plus sur comment réduire la facture de l’absentéisme, cliquez.Retrouver le e-dossier sur la qualité de vie au travail en cliquant.

Source OUEST FRANCE.

Aidants familiaux : Quatre millions de Français s’occupent d’un senior au quotidien…

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Dans plus de la moitié des cas, le proche aidant est l’enfant du senior concerné…

Aidants familiaux : Quatre millions de Français s’occupent d’un senior au quotidien. Illustration d'une personne âgée accompagnée par un aidant.

Près de 3,9 millions de Français aident un proche âgé au quotidien, selon une étude* de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), publiée ce jeudi.

Pour plus de la moitié des personnes concernées (53 %), le proche aidant est l’enfant du senior concerné. Près d’un sur dix vit alors avec lui, et pour les autres, non-cohabitants, les trois quarts déclarent vivre à moins de 40 minutes du domicile de leur parent.

Des aidants qui interviennent pour les tâches quotidiennes

Les conjoints représentent ensuite 27,3 % des aidants, les autres proches du cercle familial 12 % et les proches hors famille 7 %. Dans six cas sur dix, l’aidant est une aidante. Près d’un aidant sur deux est retraité, 37 % occupent un emploi, les autres étant au chômage ou inactifs pour cause d’invalidité, précise cette étude.

Concernant l’aide apportée, 87 % disent intervenir dans la vie quotidienne (ménage, courses, repas, rendez-vous chez le médecin…), près de 8 sur 10 en soutien moral, et moins souvent pour une aide matérielle ou financière. Sans surprise, les femmes sont plus nombreuses que les hommes à déclarer aider pour le ménage, la gestion administrative du quotidien, les repas ou encore pour habiller ou laver le proche. Les hommes citent plus régulièrement le bricolage et les courses.

Des conséquences sur la vie personnelle

Par ailleurs, environ 1,5 million d’aidants cohabitent avec leur proche dépendant, parmi lesquels sept sur dix sont les conjoints. Si neuf aidants sur dix estiment « tout à fait normal » d’aider leur proche, un sur deux (47 %) déclare néanmoins que cela a des conséquences négatives sur sa vie personnelle et sa santé physique ou morale.

Selon cette étude, 720.000 personnes aident par ailleurs une personne âgée résidant en maison de retraite. Quelque huit millions de personnes aident au quotidien un proche​ malade, âgé ou handicapé, selon le dernier chiffre officiel disponible daté de 2008.

*Etude réalisée en 2015 et basée sur un panel de 6.200 aidants d’un senior de plus de 60 ans résidant à domicile.

Source 20 MINUTES.

Roubaix : Atteint de sclérose en plaques, il veut tenter la greffe de cellules-souches en Russie…

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Un jeune Roubaisien a décidé de tenter une greffe de cellules-souches dans un hôpital à Moscou pour lutter contre la sclérose en plaques qui le ronge.

Le Roubaisien Fouzi Bouraghda, atteint de sclérose en plaque depuis six ans.

  • Depuis cinq ans, un jeune Roubaisien suit des traitements contre la sclérose en plaques qui ne font que ralentir la progression de son handicap.
  • Il a décidé de récolter des fonds pour subir une greffe de cellules-souches en Russie.
  • Ce genre d’opération très lourde, et qui peut donner des résultats spectaculaires, est encore peu pratiquée en France.

A 31 ans, Fouzi Bouraghda est atteint de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune du système nerveux central détectée en 2014. Voilà cinq ans qu’il suit des traitements qui ne font que ralentir la progression de son handicap. Puis, un jour, il est tombé sur une vidéo montrant les résultats spectaculaires d’une Australienne opérée à Moscou.

En mai, sa décision est prise : il prend rendez-vous avec l’hôpital russe pour subir la même greffe de cellules-souches. Son rendez-vous est fixé à fin novembre. D’ici là, il tente de récolter suffisamment de fonds, via une cagnotte Leetchi, pour financer les 45.000 euros de l’opération. Le traitement doit durer un mois. « Depuis, j’ai repris espoir », raconte Fouzi Bouraghda qui s’était vu refuser cette même greffe à Lille.

« Un traitement très lourd et qui peut être dangereux »

Parce qu’en France, ce traitement existe mais il est encore peu pratiqué, comme le confirme le professeur Patrick Vermersch, neurologue expert de la maladie au CHRU de Lille. « Une dizaine de personnes ont subi ce type de greffe dans nos services à Lille. Ça fonctionne, mais c’est un traitement très lourd et qui peut se révéler dangereux. Trois patients ont passé des semaines en réanimation », prévient-il.

L’opération consiste à remplacer le système immunitaire avec une chimiothérapie à la clé. « La balance entre le risque et le bénéfice est toujours difficile à évaluer, avoue Patrick Vermersch. Mais c’est vrai que nous sommes un peu timorés sur le sujet en France. D’autant que de nouveaux médicaments issus de la biothérapie semblent donner de bons résultats depuis un an ».

« Je pensais que c’était dû au boulot »

Mais pour Fouzi Bouraghda, le temps est compté : « Je préfère tenter ma chance avant que la dégénérescence soit trop avancée. Je sens la maladie progresser. Pour moi, cette greffe de cellules-souches est ma dernière chance ».

Le jeune homme travaillait dans le bâtiment en Belgique. « Un jour, j’ai ressenti des douleurs au niveau des jambes et des lombaires, raconte-t-il à 20 Minutes. Je pensais que c’était dû au boulot. J’ai eu un arrêt de travail d’une semaine. En fait, je ne me suis jamais vraiment remis. »

Fourmillement, déséquilibre, perte de force sont devenus son lot quotidien. En 2017, il est victime d’une fracture de la main au travail. En un an, cinq opérations le plombent. « Je ne sais pas si ça a un rapport, mais la sclérose a beaucoup progressé à ce moment-là. » Depuis, il est en arrêt maladie et suit des soins réguliers à base de médicaments pour ralentir la progression.

Première Française en 2015

En 2015, la Russie était aussi la dernière chance d’Hacina, victime elle aussi d’une SEP. « J’étais la première Française à aller me faire opérer à Moscou, assure cette enseignante lorraine. Avant de partir, le chef de neurologie qui s’occupait de moi à l’hôpital m’a dit qu’on me vendait du rêve. »

Après des heures et des heures de rééducation, elle explique ne plus boiter aujourd’hui. « Je parviens même à effectuer des marches de 10 km », note-t-elle. C’est lors d’un séjour en Australie qu’Hacina avait découvert l’expérience d’une certaine Kristy Cruise dans un reportage à la télévision.

« J’avais contacté cette femme à mon retour en France. Elle m’avait convaincue de suivre le même traitement qu’elle. » Depuis, Hacina fait la promotion de cette greffe de cellules hématopoïétiques. Selon elle, une trentaine de Français ont suivi la même démarche en Russie. En attendant que la France se montre moins « timorée » sur le sujet ?

On observe dans les Hauts-de-France une prévalence et une incidence plus importantes que d’autres régions du sud de la France concernant la SEP. « Cette maladie est plus présente dans les régions et pays du nord et de l’est de l’Europe, précise l’Agence régionale de santé. Le nombre de malades dans la région a pu être estimé en 2015 à 11.160 individus : 50 ans en moyenne et 71 % de femmes. »

Source 20 MINUTES.

SEP – Le SOS d’une femme handicapée menacée d’expulsion à Montpellier…

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Une femme de 51 ans atteinte d’une sclérose en plaques demande depuis un an un logement HLM plus petit et moins cher que celui qu’elle occupe à Montpellier, elle ne peut plus payer l’intégralité de son loyer et va être expulsée.

Le SOS d'une femme handicapée menacée d'expulsion à Montpellier. Isabelle souffre d'une sclérose en plaques

Une femme handicapée menacée d’expulsion de son logement HLM à Montpellier lance un appel à l’aide sur France Bleu Hérault. Isabelle, 51 ans souffre d’une sclérose en plaques, elle est en fauteuil roulant. Depuis plusieurs années, elle vit dans un appartement quartier Pierre Vive qui lui coûte 700 euros par mois.

Mais depuis le départ de ses enfants, cet appartement est beaucoup trop grand pour elle et surtout beaucoup trop cher, elle ne touche plus aucune aide de la CAF et ses revenus d’aide-soignante à la retraite sont de 1.000 euros. Conséquence, elle n’arrive à verser que 400 euros par mois et cumule les dettes de mois en en mois, 1.600 euros.

Isabelle a bien fait une demande pour un appartement plus petit, en vain, le seul logement qu’on lui a proposé n’est pas accessible aux fauteuils roulants. L’organisme HLM, la SFHE a donc entamé les démarches pour la faire expulser elle vient de recevoir l’avis d’huissier, elle a quelques semaines pour partir.

« Je ne vais pas attendre de me retrouver à la rue avec mon fauteuil roulant ».

« Ce qui me révolte c’est qu’il y a plein de logements, plein de constructions, mais qui on met dans ces appartements adaptés ? Comment c’est possible que je me retrouve à la rue, j’ai toujours travaillé et payé mon loyer avant d’être malade. Et là, moi j’y arrive plus. Je ne vais pas attendre d’être expulsée avec un fauteuil électrique avec une maladie invalidante. Je ne comprends pas pourquoi, depuis un an, il n’y a rien qui bouge et maintenant je me retrouve avec cet avis d’expulsion… c’est injuste ! » raconte Isabelle.

Aujourd’hui Isabelle lance un appel pour trouver un nouveau logement, un appartement accessible pour 400 euros par mois.

Du côté du bailleur HLM, la SFHE, on explique que dans le parc immobilier actuel aucun logement accessible aux handicapés n’est disponible. On reconnait l’honnêteté de la locataire qui verse tous les mois de manière assidue une partie du loyer. La procédure d’expulsion serait surtout là pour relancer les dossiers de demandes de logement dans les autres organismes HLM.

Source FRANCE BLEU.

Franche-Comté | Santé Cannabis thérapeutique : « J’ai l’impression de revivre »…

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Souffrant de sclérose en plaques, deux patientes belfortaines du Dr Ziegler prennent du Marinol, le seul médicament à base de cannabis autorisé en France, pour soulager leurs douleurs.

Elles espèrent que l’expérimentation lancée début juillet va permettre à d’autres de profiter de ses bienfaits.

Atteinte de sclérose en plaques, Florence Demange prend du Marinol pour soulager ses douleurs. « Comme c’est du cannabis de synthèse, l’effet psychotrope est atténué pour ne garder que les propriétés analgésiques. » Photo ER /Michael DESPREZ

Florence Demange rigole encore de sa première réaction quand le Dr  Ziegler, son neurologue, a évoqué, en février dernier, un nouveau traitement pour soulager ses douleurs. Un traitement au Marinol, un médicament à base de dronabinol, du THC de synthèse. Autrement dit : du cannabis thérapeutique. « J’avais peur d’être complètement shootée. D’ailleurs, la première fois, j’ai été prise d’un fou rire. »

Six mois plus tard, cette Belfortaine de 54 ans à qui on a diagnostiqué une sclérose en plaques en 2013 ne regrette pas d’avoir dit oui. « J’ai l’impression de revivre. Avant, j’avais des difficultés à marcher, même avec une canne. J’étais fatiguée tout le temps. Là, je peux marcher sans canne et sans douleur. Je peux même refaire des soirées entre amis », explique-t-elle. Grande amatrice de musique, elle a pu retourner au Fimu cette année après avoir dû y renoncer pendant plusieurs éditions.

« Plus aucun effet secondaire »

Mais avant d’avoir accès au Marinol, Florence Demange a dû épuiser les traitements usuels antidouleur. « J’ai reçu des doses énormes d’opioïdes, de kétamine, mais rien ne marchait. Par contre, j’avais de terribles effets secondaires, je ne sentais même plus mon corps », raconte cette ancienne infirmière, qui s’est parfois inquiétée de toutes les substances qu’on lui injectait.

Une sensation que connaît bien Christine Raguenet, une autre patiente belfortaine du Dr  Ziegler. Elle aussi est atteinte de sclérose en plaques, mais d’une forme plus aiguë de la maladie. « J’ai eu tout le côté droit paralysé. Avec les autres traitements, je souffrais énormément. Tellement que j’ai eu, par moments, des pensées négatives », reconnaît cette sexagénaire qui prend du Marinol depuis plus d’un an. « Du jour où j’ai commencé à prendre ces petites capsules, j’ai senti une amélioration. Je n’avais plus aucun effet secondaire, même si la fatigue est toujours là. »

Conditions strictes de prescription

Aujourd’hui, Florence et Christine ont l’impression d’être des privilégiées. Classé comme stupéfiant par l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), le Marinol n’est prescrit qu’à un nombre réduit de patients (350 en France actuellement). À des conditions très strictes : ordonnance établie par un médecin exerçant dans un centre antidouleur, autorisation temporaire d’utilisation de l’ANSM. Et le Marinol ne peut se retirer qu’en pharmacie hospitalière dans les quarante-huit heures après la prescription.

Les deux Belfortaines voient donc d’un bon œil l’expérimentation annoncée début juillet par l’ANSM. « Il était temps. Par rapport aux autres pays, la France a quand même une longueur de retard », se réjouit Florence Demange. Mais ce qu’elles espèrent déjà, c’est une légalisation du cannabis thérapeutique. « Cela soulagerait tellement de patients si c’était généralisé », glisse Christine Raguenet. Mais ce n’est pas encore pour tout de suite. L’expérimentation, qui commencera début 2020, devrait durer deux ans.

« La France a une longueur de retard. »

Florence Demange.

Source EST REPUBLICAIN.

Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak…

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Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak.

L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie.

Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l'Arctique en kayak.

Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique.

L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet.

Seuls au bout du monde

Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, ils vont s’élancer le 28 juillet 2019, au-delà du Cercle Polaire, pour essayer de franchir le 80ème Parallèle Nord en kayak biplace. Pendant trois semaines ils seront en autonomie complète, dans les contrées inhospitalières du Spitzberg Nord, à seulement 1000 km du Pôle Nord. Ils pagayeront une vingtaine de kilomètres par jour et chaque soir devront installer le bivouac en s’adaptant à l’environnement et en assurant leur sécurité par rapport à la faune locale, dont les ours blancs. Sans assistance, ils ne pourront compter que sur eux-mêmes.

« On peut avoir des rêves »

Leur mot d’ordre : « au lieu de ramer contre la sclérose en plaques, nous avons décidé de pagayer avec ! » Camille Bocchi, une des participantes, précise leur état d’esprit : « moi j’ai perdu 10 ans de ma vie à lutter contre la maladie, et aujourd’hui j’ai envie de faire passer le message qu’il ne faut pas lutter mais vivre avec, et qu’on peut avoir des projets et des rêves. »  Pour Jérôme Paillot, qui pagaiera à ses côtés, « les banquises sont en pleine dégénérescence, comme dans la sclérose en plaques, nous on a la myéline, une substance autour des nerfs, qui est aussi en pleine dégénérescence. » 

100 000 victimes de la sclérose en plaques

Leur périple doit aussi servir à sensibiliser le grand public au fléau de la sclérose en plaques, maladie dégénérative chronique du système nerveux, qui touche plus de 100 000 personnes en France. Elle génère des handicaps visibles (trouble de la marche, de l’équilibre, de la vue, de la parole…) mais aussi beaucoup de handicaps invisibles, (douleurs, concentration, mémoire, urinaires…). L’équipage souhaite aider deux associations en récoltant des fonds pour les malades et la recherche.

Lise Riger et Laure Crozat ont suivi leur dernier entraînement sur le Rhône, à Lyon.

Source FR3.

 

La sclérose en plaques expliquée au travers des « bugs » d’un ordinateur…

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Une association espagnole a mis au point un ordinateur recréant pour ses usagers les symptômes de la sclérose en plaques afin de sensibiliser sur cette maladie neurodégénérative qui a donné lieu à une journée mondiale de sensibilisation ce jeudi 30 mai.

Les « bugs » sur l'ordinateur sont comparables à ceux que subissent les personnes souffrant de sclérose en plaques, selon le président de l'association espagnole. (photo d'illustration)

« J’ai les câbles qui sautent, comme mon ordinateur », a expliqué Gerardo Garcia, le président de l’association espagnole de la sclérose en plaques. L’association a mis au point un ordinateur recréant les symptômes de la sclérose en plaques afin de sensibiliser sur cette maladie neurodégénérative dont la journée mondiale de sensibilisation a lieu ce jeudi 30 mai.

La frustration devant un temps de chargement trop lent, un curseur qui saute brutalement… Les « bugs » sur l’ordinateur sont comparables à ceux que subissent au quotidien les personnes souffrant de sclérose en plaques sur leur propre corps.

L’ordinateur sera vendu aux enchères

L’objectif affiché par l’association espagnole de la sclérose en plaques est d’exposer cet ordinateur dans des écoles ou des hôpitaux et éventuellement de le vendre aux enchères.

La sclérose en plaques attaque la myéline, une substance qui protège les fibres nerveuses, et perturbe la circulation des signaux envoyés par ou vers le cerveau. Incurable, elle est surnommée « la maladie aux mille visages » à cause de ses symptômes très variés : troubles de l’élocution, de la pensée, spasmes…

Les médicaments ne font que freiner la maladie

Traduit sur un ordinateur, cela fait s’éteindre l’écran, l’équivalent de la perte de vision qui touche certains malades.Ou fait ralentir ou tomber en bas de l’écran le curseur de la souris, pour symboliser le symptôme de la fatigue chronique. « Si vous faites les changements qu’il faut dans le système d’exploitation pour ralentir son fonctionnement, vous arrivez à une équivalence assez juste de ce qu’est le corps » d’un malade de sclérose en plaques souffrant de fatigue chronique, a raconté Gerardo Garcia.

Lui-même, dont la maladie auto-immune a été diagnostiquée en 1985, souffre de fatigue chronique et se déplace aujourd’hui en fauteuil roulant. La sclérose en plaques, souvent diagnostiquée chez des patients âgés de 20 à 50 ans, « est la principale cause de handicap chez les jeunes, derrière les accidents de la route », selon l’association. Les seuls traitements existants ne font que freiner le développement de la maladie.

Source OUEST FRANCE.

Sclérose en plaques : parler des handicaps invisibles…

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À l’occasion de la journée mondiale de la Sclérose en plaques (SEP), une journée d’échanges est programmée ce samedi 25 mai près de Toulouse.

La « Maison de la SEP » réunira des patients, leurs proches et des professionnels de santé pour échanger, notamment sur la fatigue chronique que génère la maladie. 

La fatigue chronique, un handicap invisible généré par la sclérose en plaques.

Souvent méconnue, la sclérose en plaques touche plus de 100 000 personnes en France, dont 75 % de femmes, essentiellement jeunes (l’âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans). Cette maladie du système nerveux central, dite auto-immune, peut se manifester de manière très diverse selon les individus : vertiges, troubles de la marche, troubles cognitifs, troubles visuels, handicaps, etc. Dans la majorité des cas, les patients porteurs de la sclérose en plaques déclarent souffrir d’une fatigue chronique. Ce point-là sera notamment abordé lors de l’étape toulousaine de la « Maison de la SEP », samedi 25 mai, à Blagnac (Radisson Blu Hotel Toulouse Airport) de 9 h 30 à 16 h 30.

« Il y a encore beaucoup trop d’incompréhensions autour de la douleur et de la fatigue chronique »

« Cette année, nous axons nos interventions sur le handicap invisible car, si les médicaments actuels permettent de diminuer la fréquence des poussées, ils agissent rarement sur les symptômes dits invisibles. La sclérose en plaques génère une fatigue chronique chez 75 % de nos patients qui oblige à réorganiser sa vie. Il faut en alerter les employeurs et les médecins du travail. La douleur, qui se manifeste par des sensations de brûlures, de fourmillements, d’oppression, peut également altérer la qualité de vie. Enfin, les troubles cognitifs comme les difficultés de concentration ou le ralentissement du traitement de l’information constituent des gênes très subtiles mais qui peuvent générer des difficultés professionnelles. Mettre un mot sur tout ça permet le dialogue car il y a encore beaucoup trop d’incompréhensions autour de la douleur et un long chemin à parcourir sur le plan de l’insertion professionnelle », souligne le Dr Claude Mekies, président du Pôle maladies neurodégénératives d’Occitanie, organisateur de l’événement.

À l’occasion de la Maison de la SEP, les participants pourront découvrir les stratégies adaptatives à mettre en place face à la fatigue et aux douleurs : activité physique adaptée, sophrologie, yoga, etc. « Pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la sclérose en plaques, il faut améliorer leur bien-être physique, professionnel et personnel », conclut le Dr Mekies.

Source LA DEPÊCHE.

Sclérose en plaque : les dernières avancées…

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Pouvez-vous nous rappeler les principales caractéristiques de la sclérose en plaque et son évolution ces dernières années ?

La Sclérose en Plaques (SEP) est une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) qui provoque des troubles visuels (baisse de la vision d’un seul œil), des troubles de la sensibilité (fourmillements au niveau d’un membre), des troubles moteurs (problème d’équilibre, de marche…) et peut causer de nombreuses séquelles et handicaps. Elle touche de plus en plus de personnes (120 000 cas en France en 2019, soit + 10% en 2 ans) et de plus en plus tôt, les formes juvéniles débutant avant l’âge de 18 ans étant de plus en plus fréquentes. On s’aperçoit également qu’elle touche de plus en plus les femmes : 4 femmes pour 1 homme en moyenne. Malgré 200 ans de recherche, nous n’en connaissons pas les causes qui restent multifactorielles, sans piste probante évidente.

Quelles sont les dernières avancées du programme DHUNE sur la sclérose en plaque ?

Actuellement, nous explorons 2 approches :

Nous avons développé un protocole IRM* de suivi des lésions démyélinisantes et de leur réparation. Nous essayons de mieux comprendre la démyélinisation et la remyelinisation à l’aide d’une nouvelle technique d’imagerie IRM de transfert d’aimantation. Une étude est en cours dans notre centre clinique et IRM qui est intégré au programme DHUNE avec 30 patients qui bénéficient d’une IRM tous les 2 mois, nous permettant de suivre les lésions, leur évolution et leur possible réparation. Nous continuons à recruter des patients pour ce suivi. Car parallèlement, l’équipe de recherche fondamentale du docteur Pascale Durbec a montré que des cellules souches immatures de cerveaux de modèles animaux atteints de sclérose en plaques étaient capables de se différencier vers des cellules réparatrices de myéline. Or, des cellules souches existent dans le cerveau adulte. En condition de lésion de la myéline, ces cellules pourraient intervenir dans le cadre d’un processus de régénération interne. Ces études sont un premier pas vers le développement de thérapies pour les patients atteints de Sclérose en Plaques.

Notre 2ème axe porte sur la compréhension de ce qui se passe en tout début de la maladie grâce à l’IRM 7 T du CEMEREM, la seule qui existe en France pour l’application clinique et qui permet de déceler des lésions invisibles sur des machines moins puissantes. Ce qui n’a, jusqu’ici, jamais été étudié. Lorsque les premiers symptômes s’expriment chez le patient, dans 70% des cas, l’imagerie montre l’existence de lésions anciennes, ce qui indique que la maladie a démarré des mois ou des années plus tôt. Avec les équipes des CHU de Nice, Montpelier et Nîmes, nous avons élaboré un protocole de suivi de patients qui sont au tout début de la maladie, qui ont fait une première poussée mais dont l’IRM est normale en dehors de la lésion qui rend compte de cette première poussée. Nous nous intéressons à mieux comprendre les mécanismes en jeu dès le début de la maladie, à évaluer la progression dès ces tous premiers stades. L’IRM 7 T donne une vraie valeur ajoutée : en comprenant mieux les mécanismes, on décryptera plus facilement ce qui est responsable du handicap et on aura un impact thérapeutique beaucoup plus ciblé. Ce nouveau protocole* a démarré début 2019 et prévoit d’inclure 30 patients (actuellement 12 sont déjà suivis).

Qu’en est-il des traitements et des recherches au niveau international ?

Nous avons fait beaucoup de progrès pour bloquer les poussées et l’évolution de la maladie qui est très hétérogène, avec des traitements qui peuvent s’adapter à chaque cas (SEP par poussées ou progressive) mais actuellement nous ne sommes pas capables de réparer certaines séquelles. Les dix prochaines années vont être largement consacrées à la compréhension de la remyélinisation pour être capables d’agir sur la réparation surtout lorsque les dégâts sont inévitables. Le challenge des années à venir est de mieux comprendre les processus en jeu pour réparer les séquelles en continuant la recherche à l’aide de nouvelles techniques permettant d’imager la dynamique des lésions. Soulignons l’aspect collaboratif des équipes au niveau international, la mise en place des centres experts (CRCSep) au niveau national et les alliances qui permettent de lever des fonds et de travailler dans un grand effort de collaboration dans notre domaine pour faire avancer la recherche.

Et au niveau de la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaque ?

Nous avons largement amélioré la prise en charge qui ne nécessite plus d’hospitalisation longue. Nous privilégions la prise en charge en ambulatoire ponctuelle afin de pouvoir laisser les patients continuer à vivre le plus normalement possible. À la Timone, nous recevons les jeunes femmes entre 10h et 14h afin qu’elles puissent amener leurs enfants le matin à l’école et les récupérer à la sortie tout en étant traitées. Notre démarche thérapeutique repose sur un travail d’équipe soignés-soignants qui prend beaucoup de sens.

Avez-vous prévu de parler de vos avancées lors de la journée mondiale ?

Comme chaque année, les avancées sur la maladie seront présentées lors des journées dédiées et organisées par la Maison de la SEP auxquelles le programme DHUNE participe. Ces journées permettront aux patients atteints de SEP, à leur famille et leur entourage de s’informer sur la maladie, de rencontrer et d’échanger avec les professionnels de santé.
Elles auront lieu à Montpellier le 18 mai ; Paris et Strasbourg : le 22 mai ; Amiens : le 23 mai ; Nice, Tours et Clermont Ferrand : le 24 mai ; Angers, Bordeaux, Limoges, Toulouse : le 25 mai ; Lille : le 6 juin ; Marseille et Rennes : le 7 juin.

Pour plus d’informations : Réseau PACASEP : 04 91 42 00 96 – www.pacasep.org et www.lamaisondelasep.fr ; CRCSep : https://www.crc-sepmarseille.com/fr/

Source SANTECOOL.

 

VESOUL – Atteint de sclérose en plaque, il crée son entreprise…

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Cyrille Labache lancera sa propre entreprise le 3 juin.

Du moins, il l’espère.

Atteint de sclérose en plaque, l’homme de 38 ans avait des difficultés à retrouver un travail. Avec les organisations de recherche d’emploi, il se lance et décide de créer son activité.

Cyrille Labache a ouvert une cagnotte en ligne pour financer son entreprise de caravane adaptée, de « tables rivière » et modification esthétique moto.  Photo ER /Bruno GRANDJEAN

« On pourrait le cacher, mais je n’avais pas envie de mentir à mes employeurs », justifie Cyrille Labache, 38 ans, atteint de sclérose en plaques. Il a recherché un emploi. Une chose difficile puisque ce handicap le fatigue et l’oblige à être régulièrement en arrêt maladie. « Un point qui décourage les employeurs », dit-il, et ne lui permet donc plus d’avoir un poste en entreprise.

Avec différentes administrations de recherches d’emploi et ses médecins, Cyrille a décidé de monter sa propre entreprise. Pour proposer la création de teardrop (mini-caravane), de « tables rivière » ou encore des modifications esthétique moto, sous le nom de LC création.

Habile avec les mains et autodidacte

Un jour, un ami lui a demandé s’il pouvait lui faire une caravane adaptée à ses besoins. Cyrille lui a dessiné des croquis faits à la main et lui a réalisé le teardrop. Pareil pour les tables « rivière », une amie lui a montré des exemples sur internet et il a appris à les reproduire. Habile de ses mains, il est devenu autodidacte en s’adaptant aux besoins et envies de ceux qui lui passaient commande.

Cette expérience lui a plu. Il a donc réalisé une étude de marché, directement sur le terrain pour connaître précisément les demandes. « J’ai la chance d’avoir plusieurs amis artistes, qui font de la pêche ou de la moto, et d’avoir pu voir ce dont ils avaient besoin, pour eux et pour leurs matériels », explique Cyrille.

Son capital de départ a été fixé à 2 000 € pour avoir le droit à l’aide de l’AGEFIPH (Aide pour la création d’entreprise pour les personnes handicapées). Pour y arriver, il a lancé une cagnotte en ligne le 19 mai dernier, sur le site On participe. « De l’argent a déjà été récolté, mais pas assez pour le moment », affirme Cyrille. Cette aide lui permettrait d’acheter du matériel adapté pour son atelier.

Pour la première année, il va travailler seul. Mais par la suite, il souhaite faire évoluer son entreprise et aider les personnes dans la même situation que lui.

En août prochain, il veut organiser un pot de remerciements pour sa compagne, son neurologue et l’équipe médicale, ses amis et ceux qu’il ne connaît pas, qui l’ont aidé sur tous les points pour la création de son entreprise. « Je leur ferais bien un cadeau à tous, mais pour le moment je n’ai pas les moyens », conclut Cyrille.

Cagnotte en ligne / Adresse mail pour les commandes : lccreation70@gmail.com

Source EST REPUBLICAIN.