Béatrice d’York : cet handicap qu’elle voit comme un “cadeau”…

La fille du Prince Andrew et de Sarah Ferguson a dévoilé il y a quelques mois son ventre rond, lors d’une sortie avec son mari.

Lundi 16 août 2021, la jeune femme de 33 ans a accordé une interview au magazine Hello, dans laquelle elle s’est confiée sur un handicap qu’elle pourrait transmettre à son futur enfant : la dyslexie.

Béatrice d'York : cet handicap qu'elle voit comme un "cadeau"

 

Après la petite Lilibeth Diana, fille de Meghan Markle , c’est un nouveau bébé royal qui devrait voir le jour en automne prochain. Une naissance très attendue pour Béatrice d’York et son mari, mais aussi pour le reste de la famille royale. Pour le magazine Hello, la princesse de 33 ans s’est donc confiée, lors d’une interview, sur un sujet qui lui tient à coeur et qui pourrait concerner son futur bébé : la dyslexie, un trouble d’apprentissage lié à la lecture et l’écriture. “Nous verrons si nous aurons cette conversation dans quelques mois avec un nouveau bébé à la maison, mais je le vois vraiment comme un cadeau“, explique la jeune femme. “Et je pense que la vie est faite de moments, ce sont les défis qui vous font“.

Une fondation pour la soutenir

La jeune femme, qui a été diagnostiquée dyslexique quand elle était plus jeune, tout comme son mari, est aujourd’hui porte-parole de la Helen Arkell Dyslexia Charity, une fondation qui donne aux personnes atteintes de ce handicap les outils nécessaires pour apprendre à leur façon. Une véritable chance pour la princesse : “Si (…) de futurs bébés en route ont la chance d’être diagnostiqués dyslexiques, je me sens incroyablement reconnaissante d’avoir des outils tels que la Helen Arkell Dyslexia Charity.

Source ORANGE.

8 courts-métrages pour sensibiliser les enfants au handicap et aux différences…

Dans un monde égocentré, les différences sont trop souvent rejetées. Alors, certains courts-métrages d’animation tentent d’éveiller les consciences des enfants en abordant le handicap poétiquement.

Dyslexie, cancer, autisme… ces chefs-d’œuvre du petit écran esquissent un nouveau visage à ces dissemblances.

Des films pour sensibiliser aux différences

 

Au sein de ces décors oniriques, les personnages clefs bouleversent les critiques et provoquent le déclic. Aux antipodes d’une société toujours plus méfiante, ces dessins animés immergent les bambins d’ondes positives. Ici, critiques, discriminations et brimades humiliantes sont balayées par le vent de la tolérance. Partons hors des sentiers battus et profitons de ces courts instants de bienveillance.

1 – The present

Puissant, bouleversant, inspirant, amusant… The Present est un gourmand concentré d’émotions. Il est d’ailleurs devenu l’un des courts-métrages sur le handicap le plus connu. Dès qu’on appuie sur le bouton “play”, on pousse les portes de la vie d’un ado accro aux jeux vidéos. Le jeune garçon est un véritable acharné de la manette et passe tout son temps derrière son écran. Il ne met pas un pied dehors et reste cloisonné dans sa bulle.

Un jour, sa maman lui offre un chiot pas comme les autres, amputé d’une patte. D’abord imperturbable, le jeune homme se lie ensuite d’amitié avec cette bête comique. Cette rencontre le fera renaître. Ce court-métrage réalisé par Jacob Frey, élève de l’Institut d’animation de l’École de cinéma de Bade-Wurtemberg, en Allemagne, a reçu pas moins de 50 prix. Plus de six ans après sa sortie initiale, le film continue d’émouvoir et de provoquer un élan de surprise. Un hymne à la vie délicat et saisissant.

2 – Mon petit frère de la lune

Lumineuse et touchante, cette vidéo est surtout une aventure familiale. D’un revers de crayon, ce court-métrage nous embarque dans le quotidien de Noé, un petit garçon autiste. C’est la voix enfantine et candide de sa sœur Coline qui raconte son histoire. Elle énumère les différentes phases de son frère. Un peu rêveur, un brin lunaire, il ne joue pas avec les autres enfants et attise la curiosité des passants.

Sur un fond noir, Noé est encerclé par une lumière jaunâtre, un symbole qui définit les contours de son caractère unique. Mon petit frère de la lune est revenu bardé de prix de la quarantaine de festivals auxquels il a participé. Une ovation pour cette œuvre de courte durée qui dégage une impressionnante sensibilité.

3 – D’un anniversaire à l’autre

L’intolérance au gluten chez l’enfant peut ravager les amitiés et interrompre soudainement les instants gourmands. Ce court-métrage pédagogique met en lumière les secrets de cette maladie à travers Raoul. Avant même qu’on ne lui diagnostique cette forme grave d’allergie, le jeune garçon croquait la vie à pleine dent. Un beau jour, il est invité à l’anniversaire d’un copain et mange des petits biscuits en tout genre sans se soucier de rien.

Mais à chaque fois, le scénario catastrophe se répète : il passe les derniers quarts d’heure aux toilettes. Alors, ses ami.e.s se moquent de lui et Raoul reste prisonnier de ces effets indésirables. Mais peu à peu, ses camarades apprennent à déchiffrer ces drôles de symptômes et comprennent que cette intolérance au gluten est un frein à de multiples plaisirs. Ils changent de regard et voient Raoul comme un héros courageux. De plus, les médecins, eux, lui expliquent que ce n’est pas une fatalité et qu’il peut continuer de profiter, autrement.

4 – Scarlett et le cancer

Ce film est un pêle-mêle de rêve, d’optimisme et de confiance en soi. L’innocence, l’insouciance et la joie de vivre de la petite Scarlett ont été balayées. Atteinte d’une forme de cancer des os, ce bout de femme a dû se faire amputer du mollet. Un destin au goût amer qui l’a démoralisé. Elle admire les filles en tutu qui peuvent danser librement et observe ses camarades sautiller à pieds joints dans la cour de récré, mais Scarlett reste blessée et frustrée.

Dans sa chambre, elle joue les rats d’opéra et persévère pour maîtriser les entrechats. À chaque chute, la guerrière se relève et recommence. On entrevoit le parcours brillant de cette fille qui, malgré sa jambe de fer, parvient à dompter ses gestes. Finalement, on devine que sa maladie l’a endurci et lui a appris à riposter contre les échecs.

5 – Le secret de Maël

Au cœur de paysages teintés de couleurs vives, les oiseaux chantent et le soleil rayonne. Mais une scène vient perturber cette fresque ardente. Paco, un enfant rebelle, traite Maël, un garçon atteint du syndrome d’Angelman, de “limace baveuse”. Mais, tout le temps souriant, le petit homme au handicap, ne réagit pas à cette brimade. C’est sa sœur protectrice qui prend les devants et qui fait preuve de diplomatie.

En douceur, elle explique à Paco que son frère ne peut pas parler, mais qu’il entend très bien et qu’avec certains mouvements maladroits, il veut simplement exprimer sa joie. Grâce à cet apprentissage, Paco ouvre son esprit et déchiffre un trouble dont il ignorait l’existence. Cette histoire tendre lève le voile sur ce syndrome qui perturbe sévèrement le développement neurologique. Une odyssée peu connue qui s’inscrit dans la liste des plus beaux courts-métrages sur le handicap.

6 – Je suis dyslexique

“Je ne suis pas stupide”, c’est le message poignant de ce petit garçon dyslexique qui souffre de troubles de l’apprentissage. Le regard moqueur de ses camarades lui pèse sur le moral. Les lettres se déforment, les pages dansent, les stylos jouent du tambour… Les yeux du petit homme sont brouillés par tous ces codes indéchiffrables. Un jour, il tombe dans un univers entièrement fait de livres. Une allégorie frappante : chaque ouvrage est un nouvel obstacle. Bloqué dans cet environnement hostile, il est confronté à une montagne qu’il n’a d’autre choix que de gravir.

Finalement, atteindre le sommet serait synonyme de réussite dans le système scolaire. Ce court-métrage met alors en lumière les sentiments profonds des personnes dyslexiques. Exit les préjugés, Je suis dyslexique permet de se sentir moins isolé et de croire en son potentiel. Un des courts-métrages sur le handicap qui illustre avec justesse un sujet laissé dans l’ombre.

7 – Cul de bouteille

Le verdict est tombé : Arnaud est profondément myope et doit porter des lunettes aux verres épais. À l’école, tout le monde le rebaptise “Cul de bouteille”, un nom blessant que le petit garçon préfère ignorer. Mais ce que ses comparses ignorent, c’est que derrière cette monture disgracieuse se cache un esprit qui foisonne d’imagination. Arnaud préfère de loin le monde flou et protéiforme de sa myopie, peuplé de monstres, licornes et autres chimères qui apparaissent au fil de sa fertile inventivité. Le poste de radio se transforme en ovni, le parapluie en chauve-souris et les camionnettes en diplodocus. Seul le petit homme pouvait voir ces formes.

Cet univers imaginaire faisait office de refuge, il pouvait ainsi réinventer chaque objet qui l’entourait. Pourtant, cette vision abstraite finit par lui jouer des tours… En vivant ces expériences, il comprend que ses lunettes ne sont pas synonymes de mal-être, au contraire. En définitive, Cul de bouteille met brillamment en oeuvre cette dualité entre rêve et réalité. Cette vidéo se hisse sur les podiums des courts-métrages abordant une forme de handicap minimisée.

8 – La petite casserole d’Anatole

Depuis son plus jeune âge, Anatole traîne à sa jambe une drôle de casserole. Bruyante, encombrante, intrigante… ce petit objet est bien embêtant pour l’épanouissement du jeune homme. L’ustensile n’est autre qu’une métaphore du handicap. Les passant.e.s ne voient que ça et posent des regards insistants sur cette différence. Pourtant, avec cette gêne permanente, il doit redoubler d’efforts pour franchir les obstacles et avancer. Tout ce qu’il voudrait c’est ressembler aux autres bambins et se débarrasser de ce poids.

Pour effacer ses malheurs et soulager son entourage, le petit se cache sous sa casserole et tombe peu à peu dans l’oubli. Mais, une âme charitable vient toquer à sa porte et change sa perception du handicap. Elle aussi vit avec une casserole verte au poignet. En voyant sa semblable accomplir monts et merveilles, Anatole reprend confiance et s’inspire de cette femme. Sa casserole devient sa force.

Ces courts-métrages sur le handicap mettent en relief toutes les facettes de la différence, de la plus visible à la moins perceptible. Les mises en scène ludiques alliées aux discours pédagogiques permettent aux enfants d’aborder des sujets “graves” plus légèrement. Et, en tant que parent, visionner ces histoires permet de revoir des classiques de l’éducation et de garder bien en tête que chaque être est singulier.

Et vous, laquelle de ces pépites animées avez-vous préférée ? Pour partager votre avis, rendez-vous sur notre forum dans la rubrique Parentalité.

Source MA GRANDE TAILLE

Haute-Vienne : la famille d’une élève dyslexique dans l’incompréhension…

Une mère de famille de Haute-Vienne, dont la fille de 15 ans bénéficie d’aménagements durant l’année scolaire justifiés par son handicap, ne comprend pas pourquoi ils lui sont en partie retirés pour le brevet des collèges.

Une situation déstabilisante, qui est loin d’être unique.

Les 28 et 29 juin 2021, 7675 collégiens du Limousin vont passer le brevet des collèges

 

Quand Delphine a reçu la notification du rectorat, ça a été la douche froide. Sa fille est scolarisée en classe ULIS, (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) au collège Maurice Genevoix de Couzeix. Elle profite donc d’un enseignement adapté à son handicap, la dyslexie.

Une scolarité adaptée

Tout au long de l’année, la collégienne bénéficie d’aides particulières, comme la présence d’un AESH, commun aux élèves qui ont les mêmes besoins. Cet AESH (accompagnant des élèves en situations de handicap) lit les consignes des exercices, prend les cours en note. Sa présence est également indispensable pendant les DS, les devoirs surveillés en classe.

Car les élèves “dys” ont besoin de temps, ont parfois du mal à écrire et se fatiguent rapidement à cause de l’effort de concentration que leur demandent les cours.

Pour ne pas pénaliser les élèves handicapés lors des examens, le code de l’éducation (articles D. 351-27 à D. 351-32) prévoit un certain nombre d’aménagements.

La fille de Delphine va ainsi bénéficier de temps supplémentaire, utile pour se relire, c’est ce que l’on appelle le tiers temps. La dictée sera également adaptée, et les énoncés des épreuves seront écrits en gros.

Incompréhension

Mais ce que Delphine a du mal à comprendre, c’est que la présence du lecteur-scripteur a été refusée par le médecin scolaire. Alors que le handicap de sa fille a été jugé comme “sévère”, puisqu’il lui a permis d’intégrer une classe ULIS.

“Ma fille a toujours travaillé avec cette aide, et on lui refuse le jour du brevet”, s’insurge Delphine, “je ne m’explique pas pour quelle raison elle n’y a pas droit, d’autant que cette décision n’est accompagnée d’aucune motivation écrite.”

“Ma fille a consenti beaucoup de sacrifices, aujourd’hui, elle est découragée”

Delphine, mère d’une collégienne dyslexique

Une décision qui a découragé sa fille. “Elle se lève tous les jours à 6H50 et rentre le soir à 18H20 car le collège est loin de chez nous. Elle a quitté toutes ses amies pour bénéficier du meilleur enseignement pour elle, c’est beaucoup de sacrifices, et aujourd’hui, elle se demande si elle va passer son brevet, car ce sera très dur pour elle sans cette aide, ” déplore la mère de famille.

Par ailleurs, Delphine a appris que certains élèves avaient obtenu cet aménagement, elle a donc encore plus de mal, sans explication, à comprendre pourquoi il a été refusé à sa fille.

Après le choc de l’annonce, Delphine a repris son bâton de pèlerin, afin de trouver une solution. Elle a sollicité le médiateur de l’Education nationale “il nous a dit ne rien pouvoir pour nous“. Elle a donc représenté un dossier pour un recours, en espérant que cette fois, ça passe. “Nous aurons peut-être une réponse positive, mais pour le moment, nous sommes dans l’incertitude, et le brevet, c’est à la fin du mois de juin.”

Pas un cas isolé

L’injustice ressentie par Delphine n’est pas un cas isolé. Dans le même collège, une autre élève également scolarisée en ULIS, en raison de sa dyspraxie, des difficultés de coordination motrice, s’est vue refuser la présence d’une aide pour lire les énoncés et l’aider à les comprendre. Elle bénéficie pourtant de ce soutien depuis le CE1, et il figure dans son PPS, le projet personnalisé de scolarisation, mis en place en raison de son handicap.

“Ca provoque une véritable anxiété chez ma fille”, indique son père, “ça la stresse pour le brevet“. D’autant que les solutions qui s’offrent à lui pour tenter d’y remédier prennent du temps “on peut saisir le défenseur des droits, le médiateur de l’éducation nationale ou le tribunal administratif”, explique-t-il, sauf que le brevet commence le 28 juin.

Incohérence…

Dans un rapport de l’IGAENR, l’inspection générale de l’administration et de l’education nationale et de la recherche de 2017, l’absence de cohérence entre les mesures accordées pendant la scolarité et les aménagements décidés pour l’examen sont soulignées “La continuité entre les mesures d’aménagements prises pendant la scolarité de l’élève et celles qui sont décidées lors de l’examen constitue une difficulté majeure du système d’AE (aménagement examen). Le médiateur de l’Education Nationale est saisi chaque année par des parents d’élèves qui apprennent que les aménagements obtenus pendant la scolarité ne seront pas appliqués lors de l’examen.”

“La réglementation dans ce domaine n’impose aucune continuité entre les deux types de dispositifs” : comme le rappelle le médiateur de l’éducation nationale. “Le choix a été fait de ne pas lier l’attribution d’AE aux mesures prononcées lors de la scolarité. C’est un facteur de complexité du système mis en place et de désillusion pour les familles mais aussi et surtout un facteur d’échec et donc d’incompréhension des familles”.

… et désillusion

Et cette incompréhension, la FFDys, la fédération française des dys, la constate cette année encore. “On peut ainsi s’étonner du nombre important de jeunes qui se voient refuser des aménagements aux examens alors qu’ils ont bénéficié d’adaptations sur le temps scolaire tout au long de l’année“. La fédération souligne le stress que cette situation provoque chez les jeunes concernés et dans leur famille, avant de rappeler “Elle ne correspond pas à l’esprit de loi de 2005, à celle de 2013 sur la refondation de l’école qui prônent la non-discrimination et l’égalité des chances dans une école inclusive”.

La FFDys s’insurge également face à ce que vivent les élèves de Couzeix et leur famille et rappelle que ce n’est pas la première fois “en 2019 déjà, c’était le cas. Nous avons dû nous battre auprès des familles et l’affaire est remontée jusqu’à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées”, se souvient Nathalie Groh, de la FFDys. “Elles ont eu gain de cause, quatre jours seulement avant le brevet.”

Source FR3.

Carnets de profs: dyslexie, handicap… ces collégiens aux “efforts presque surhumains” …

Elèves dyslexiques, en situation de handicap, allophones… Comment ces adolescents, aux besoins d’apprentissage particuliers, sont-ils intégrés dans les collèges ?

Comment vivent-ils l’alternance, du fait de la pandémie de Covid-19, entre cours virtuels et présentiels ?

Carnets de profs: dyslexie, handicap... ces collégiens aux "efforts presque surhumains"

 

Les trois correspondants réguliers de l’AFP, professeurs en collège public, racontent la manière dont ils tentent d’adapter leurs méthodes d’enseignement et d’évaluation pour des élèves qui livrent des “efforts presque surhumains” afin de suivre le rythme.

– “Des marathoniens” –

Céline, 45 ans, professeure d’histoire-géographie dans un collège classé REP+ d’une ville moyenne du Haut-Rhin:

“Il y a des élèves atteints de dyslexie dans presque toutes les classes. Certains nécessitent une prise en charge particulière, avec des accompagnants pour certaines matières.

Lors des cours en distanciel, c’est très difficile pour eux à la maison. On ne peut pas leur demander de reformuler s’ils ne comprennent pas un énoncé par exemple, il y a souvent des problèmes de concentration.

Je me souviens aussi d’un élève malvoyant, que j’ai eu pendant deux années. Il fallait envoyer deux semaines en avance les documents étudiés en classe pour que des personnes au rectorat puissent augmenter les polices, les tailles des cartes, mettre des couleurs plus tranchées…

Tous ces élèves m’ont marquée. Une journée de classe leur demande des efforts presque surhumains. J’avais une élève dont la maman m’expliquait que sa fille s’endormait le soir sur son travail… Ce sont des marathoniens, héroïques : c’est tous les jours de leur scolarité qu’ils doivent déployer tous ces efforts, avec des phases de découragement.”

– “Pas toujours bien intégrés” – 

Camille, 39 ans, professeure d’histoire-géographie dans un collège classé REP+ d’une petite ville des Yvelines:

“Les élèves aux besoins spécifiques ne sont pas toujours bien intégrés. Dans le cas des allophones (nouvellement arrivés en France, ndlr), ils ont tendance à rester entre eux, leurs camarades les traitant parfois de +bledards+. Le but étant qu’ils pratiquent au maximum le français, ce n’est pas l’idéal.

L’adaptation se passe, en ce qui me concerne, surtout dans la manière d’évaluer. Certains élèves ont de grosses difficultés à l’écrit. Je leur propose donc une évaluation orale.

J’essaie de me former moi-même mais j’avoue que, même si je prends de mieux en mieux la mesure et la réalité pour les élèves de ces problèmes, je me sens souvent impuissante. J’ai de plus en plus d’élèves en sixième qui sont incapables de se repérer sur une carte ou une frise chronologique. J’ai beau expliquer et réexpliquer, je vois bien que je n’ai pas les clés pour les faire progresser.

Pour moi, l’école inclusive est le fait de prendre en compte les besoins des élèves et de s’interroger sur la pluralité des intelligences. Aujourd’hui, nous avons pris conscience que certains élèves en difficultés scolaires n’étaient pas des cancres, mais qu’ils ne pouvaient pas être en situation de réussite en raison d’un mode de fonctionnement cognitif différent.”

– Pérenniser les accompagnants –

Philippe, 54 ans, enseigne l’histoire-géographie dans un village du Puy-de-Dôme:

“Dans mes classes, il y a quelques élèves aux besoins particuliers. Ces élèves handicapés à différent titre ne me paraissent pas exclus des autres jeunes.

Ces élèves sont mis dans des classes sans que nous, enseignants, ayons été formés. Je dois donc me conformer à certaines prescriptions mises dans ces dispositifs : pour certains, cela consiste à réduire le nombre de questions lors d’une évaluation ; pour d’autres, il faut fournir des documents écrits plus gros.

Mais, il y a des limites : certains handicaps sont sans doute trop lourds pour une bonne prise en compte dans un collège. Il faudrait aussi des accompagnants plus nombreux et, surtout, plus durables. Si je ne fais pas d’erreur, dans mon établissement, je n’ai pas vu une accompagnante – et oui ce sont très majoritairement des emplois occupés par des femmes – faire plus de deux années scolaires.”

Source ORANGE.

“We are atypic”, un site internet pour parler des différences invisibles…

Les parents de Cléo lancent un site internet “We are atypic”, pour témoigner du handicap de leur fille autiste, mais plus globalement de la neuro-atypie : l’hyperactivité, le haut potentiel ou encore la dyspraxie, autant de particularités parfois invisibles, qui méritent d’être mieux connues.

Session devoirs pour Cléo. Ses parents Stéphanie et Olivier ont lancé un site internet "We are atypic" pour parler de leurs expériences liées à l'autisme de leur fille mais ont aussi envie de faire connaître tous les autres troubles invisibles.

 

Stéphanie et Olivier vivent à Combrit, dans le Finistère. Ils sont les parents de Cléo. La fillette de 9 ans est autiste. Derrière le mot, un quotidien pas toujours évident, soumis au regard des autres, à l’incompréhension et à la difficulté de trouver des ressources. Pour Cléo, les apprentissages prennent plus de temps, les codes sociaux ne tombent pas sous le sens pour elle.

Il faut s’adapter, prévoir à l’avance, lui dire ce qu’on va faire. Dès qu’il y a une surprise, ça ne passe pas. On essaie aussi d’adapter vis-à-vis des gens autour. Comme ce sont des troubles invisibles, les gens ne comprennent pas toujours son comportement.

Olivier, père de Cléo

Forts de leurs constats, ils ont créé un site internet “We are atypic”, qu’ils veulent collaboratif, avec des échanges d’expériences et de savoirs (de particuliers ou de professionnels) autour de troubles souvent méconnus, invisibles, au-delà de leur propre cas. Ici, on parlera aussi bien de l’autisme, de dyslexie, de TDHA (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité), de HPE (haut potentiel émotionnel).

Il y a beaucoup de défiance, d’idées reçues sur ces troubles qui nuisent à la construction de l’enfant et qui font ensuite des adultes en mal-être

Stéphanie, mère de Cléo

“S’appuyer sur notre histoire, pour que cela serve au plus grand nombre, c’est l’envie de notre famille”, explique Stéphanie. Elle ajoute : “On a tendance à nous regarder comme si nos enfants étaient des sales gosses mal élevés”.

“Beaucoup de réponses nous manquaient” dit-elle alors qu’elle évoque la scolarité de Cléo, un parcours du combattant face à la méconnaissance des institutions. “Les difficultés de lecture, graphiques se voient, ce qui va moins se voir c’est le coût énergétique, la fatigue générée par Cléo si elle n’a pas d’adaptations. Elle y arrive et compense, mais cette fatigue doit être prise en compte.” 

Cléo se dit ravie du lancement de “We are atypic”. “Cela me permet d’exprimer mes émotions et c’est vraiment bien, car tous les gens peuvent savoir que j’ai des particularités.”

Source FR3.

Handicap : Pourquoi la technologie « répare » (hélas) mieux les corps que les individus…

TRANSHUMANISME Découvrez, chaque jour, une analyse de notre partenaire The Conversation. Aujourd’hui, un philosophe s’interroge sur les bienfaits de la technologie en matière de handicap.

Handicap : Pourquoi la technologie « répare » (hélas) mieux les corps que les individus

 

  • Les innovations technologiques contribuent à la relativisation du concept même de handicap, selon une étude publiée par notre partenaire The Conversation.
  • Pourtant, dès que la technique est mal pensée ou défaillante, le handicap réapparaît violemment au sein d’un modèle social qui pensait en être venu à bout.
  • L’analyse de ce paradoxe a été menée par Bertrand Quentin, philosophe, maître de conférences HDR à l’Université Gustave Eiffel.

Il y a lieu de se réjouir de toutes les améliorations techniques utiles qui rendent la vie de tous les jours plus facile aux personnes en situation de handicap. Il faut toutefois prendre garde à ce que ces aides précieuses n’aboutissent pas à la relativisation du handicap, voire à son « invisibilisation », escamotant par là l’attention qui lui est due.

Les apports indéniables de la technoscience

François Matheron est un philosophe français qui a eu un accident vasculaire cérébral en novembre 2005. Ce qui l’a sauvé pour continuer à penser, ce sont les outils d’aujourd’hui de la technoscience. Dans son livre, L’homme qui ne savait plus écrire, le philosophe déclare :

“Un jour, j’ai appris l’existence de machines permettant d’écrire par la voix, sans autre intermédiaire : il suffisait de parler, la machine faisait le reste. J’étais entré dans l’univers de la reconnaissance vocale ; j’ai pu, alors, réécrire sans pour autant savoir écrire. J’écris “L’homme qui ne savait pas écrire” avec mon appareil, le résultat est immédiat […] Si j’avais vécu à l’époque d’Althusser, je n’aurais pas pu écrire ce texte ni aucun autre : je bénis donc les dieux, et mes parents, de m’avoir permis d’exister aujourd’hui, c’est-à-dire dans un temps inconnu d’Althusser, et de Benjamin : celui de l’informatique, de l’ordinateur et de ses dérivés.”

Exemple d’ingénierie de prothèse © RAEng Publications/Pixabay

 

Nous trouvons de multiples autres développements technoscientifiques qui aident face aux différents handicaps : des smartphones pour malvoyants, l’adaptation du Web aux personnes déficientes, des logiciels pour compenser les troubles « dys » : dyslexiques, dysorthographiques, dyspraxiques. Des logiciels accompagnent les enfants autistes dans leur développement grâce à des applications ludo-éducatives. L’explosion de l’utilisation des systèmes d’information numériques (Internet et tous les réseaux sociaux ou d’information) a eu un impact considérable dans la vie des personnes jusque-là isolées physiquement et psychiquement et a de ce fait augmenté leurs possibilités de corps et d’esprit.

Gare au fantasme d’éradication du handicap

Ces innovations technologiques ont contribué à la relativisation même du concept de handicap. Or, le fait organique du handicap peut être bien peu de chose par rapport à l’impact d’un contexte culturel, technoscientifique et social qui lui donne des effets invalidants ou qui permet leur compensation effective.

Cela va jusqu’au point où le progrès médical fait miroiter des guérisons qui n’étaient pas envisageables jusque-là : la cécité, la surdité, dans un certain nombre de cas ne seraient plus des identités définitives mais pourraient être « guéries » par des nanopuces, des implants cochléaires, etc. Et l’on imagine déjà que des paraplégiques se remettront à marcher à l’aide d’exosquelettes appropriés. Le corps augmenté en viendrait à faire disparaître le handicap.

Fonctionnement d’un système d’implant cochléaire © WikiSabrinaAB/Wikimedia CC BY-SA 4.0

Fonctionnement d’un système d’implant cochléaire © WikiSabrinaAB/Wikimedia CC BY-SA 4.0

Au milieu de ce flot du discours sur le progrès scientifique et technique, il nous faudrait cependant nous méfier d’un fantasme qui est celui de l’éradication définitive du handicap, fantasme issu d’une médecine de réparation et d’augmentation. Dans le transhumanisme, la souffrance, la maladie, le handicap, le vieillissement sont peu à peu décrits comme inutiles et indésirables. Il faudrait maîtriser cette obsolescence de notre espèce. Mais il n’y a ici aucune vraie réflexion sur la condition humaine, aucune compréhension de la richesse qu’a toujours apporté à une société la confrontation à la vulnérabilité humaine.

Le risque de l’invisibilisation

Le plus grave semble être ici la focalisation sur autre chose que l’attention au handicap. Les récits d’une technoscience de réparation et d’augmentation sont un miroir aux alouettes, car des types de handicaps il y en a beaucoup et ceux pour lesquels il n’y aura pas de remédiation resteront sur le bas-côté. Gavé de grands récits transhumanistes, le public aura été par là même anesthésié face aux difficultés réelles du handicap. Quand le transhumanisme appelle à un homme augmenté, la philosophie appelle donc à une compréhension augmentée de l’homme.

La personne en situation de handicap ne pâtit pas d’un problème physique ou psychique, mais surtout d’une contamination de son sentiment d’identité et d’une perte dramatique de confiance en soi. Dans l’existence nous ne sommes pas isolés psychiquement mais vivons dans l’intersubjectivité, c’est-à-dire dans l’échange permanent des regards et des idées, dans la réciprocité des consciences. C’est de cette réalité qu’il faut rigoureusement rendre compte.

Plus nos déficiences sont grandes, plus les structures spatiales et architecturales peuvent être déterminantes dans leur prévention, leur réduction ou leur aggravation. Mais dans tout cela, nous sommes encore trop souvent focalisés sur le technologique et nous oublions l’importance de l’accessibilité relationnelle.

Les déboires décrits par toute personne handicapée qui se retrouve à un colloque ou une salle de spectacle où « exceptionnellement » l’ascenseur est en panne, doivent attirer notre attention sur les dangers d’une habitude à l’invisibilisation du handicap grâce à l’accessibilité technique universelle. Car dès que la technique est mal pensée ou défaillante, le handicap réapparaît violemment au sein d’un modèle social qui pensait en être venu à bout.

La lutte pour une réduction du handicap sera donc en réalité une lutte relationnelle : par son attitude, chacun d’entre nous peut avoir une influence sur l’augmentation ou la diminution du handicap de l’autre. Pour cette raison, nous appelons à démédicaliser et détechniciser la question du handicap.

Source 20 MINUTES.

 

LEXILIGHT est la première lampe au monde permettant aux personnes dyslexiques de lire sans difficulté !…

La dyslexie touche aujourd’hui 700 millions de personnes à travers le monde. Celles-ci doivent fournir davantage d’efforts durant l’apprentissage de la lecture et de l’écriture.

La lampe LEXILIGHT permet de pallier ces difficultés.

Une lampe pour faciliter la lecture des enfants dyslexiques

La conception de cette lampe à LED particulière est issue des travaux de deux chercheurs en physique de l’université de Rennes, Albert Le Floch et Guy Ropars. Selon eux, la dyslexie aurait une cause anatomique qui pourrait être soulagée grâce à une lampe stroboscopique à LED. Ce sont les équipes de Thomas Watt Lighting Pro qui ont été choisies pour réaliser cette lampe, soutenues par le Fonds d’Actions Christophe Février.

87% des utilisateurs ont confirmé des bénéfices immédiats (réels progrès dans la lecture, visualisation des espaces, regain de confiance, plaisir à lire)

La lampe pour les dyslexiques, comment cela fonctionne ?

La lampe à LED lexilight est une technologie innovante basée sur une lumière pulsée et modulée, améliorant la lecture pour la quasi-totalité des dyslexiques en effaçant l’image miroir.  Deux molettes permettent à l’utilisateur de régler facilement et finement la pulsation et la modulation de l’onde afin de l’adapter à sa vue. Lexilight a été testée auprès de plus de 500 personnes et près de  90 % d’entre elles ont ont ressenti au moins un des effets suivants : lecture plus rapide, plus longue et sans fatigue oculaire.

Lexilight est disponible à 549 € avec la possibilité de la tester pendant 100 jours et de payer en plusieurs fois sans frais. Fabriquée à Saint Malo dans une Entreprise Adaptée employant 98% de salariés en situation de handicap, elle est garantie 10 ans. Pour faciliter son transport, la lampe est très légère et est fournie avec une housse.

Pour plus d’informations sur Lexilight et le programme Lexifirst, rendez-vous sur le site de Lexilight.

Source HELLIO….