Le texte prévoit notamment d’injecter des fonds supplémentaires dans la recherche et d’assouplir les conditions d’accès au congé de présence parental.
l y a heureusement des causes capables de réunir tous les parlementaires : la loi pour une meilleure prise en charge des cancers pédiatriques a été votée à l’unanimité par le Sénat cette semaine après l’Assemblée Nationale en novembre. Le texte, qui confie à l’Institut national du cancer (INCa) l’élaboration d’une stratégie sur dix ans, prévoit de « dédier des crédits publics » à la recherche et de mieux accompagner les familles.
Des congés pour les parents selon la gravité de la maladie
Un de ses éléments majeurs consiste à assouplir les conditions d’accès au congé de présence parental, jusque-là limité à 310 jours sur une période maximale de trois ans. Désormais, ce congé pourra être allongé « en cas de rechute » ou « lorsque la gravité de la pathologie de l’enfant […] nécessite toujours une présence soutenue et des soins contraignants« . Ce vote « est important, même si c’est un petit pas« , a réagi la rapporteure de la commission des Affaires sociales, Jocelyne Guidez.
La future loi prévoit également une extension du « droit à l’oubli » à l’ensemble des personnes traitées pour un cancer. L’ouverture d’une négociation entre pouvoirs publics, secteurs de l’assurance et de la banque et représentants de patients est prévue au plus tard six mois après la promulgation de la loi. L’enjeu de cette négociation est considérable : sur les près de 2.500 enfants et adolescents auxquels on diagnostique un cancer chaque année, près de 80% seront guéris.
Près de 80% de guérison
Le texte voté se penche aussi sur la qualité de cette prise en charge. En particulier pour réduire au maximum la douleur des enfants pendant ces soins souvent longs et difficile. Les parlementaires demandent un rapport pour dresser « un état des lieux de la formation spécifique, initiale et continue, des professionnels de santé qui interviennent en oncologie pédiatrique ainsi que des centres dédiés à la douleur dans notre pays . »
La question des moyens n’est pas éludée. La future « stratégie décennale de lutte contre le cancer » qui sera établie par décret définira « les axes de la recherche en cancérologie et l’affectation des moyens correspondants et précise(ra) notamment la part des crédits publics affectés à la recherche en cancérologie pédiatrique ».
Dans une tribune publiée l’année dernière, le collectif Grandir Sans Cancer, constitué courant 2017 par des médecins, des chercheurs et des associations de familles, appelait à une mobilisation du gouvernement pour qu’il « favorise l’émergence et le développement de programmes de recherche fondamentale […] visant à définir les spécificités (…) des cancers pédiatriques« . Il appelait à la création d’un fonds annuel « d’environ 20 millions d’euros par an ». L’impact de cette loi dépendra donc de l’importance des crédits qui seront réellements accordés.
