Trisomie 21 : une maman raconte le choc de l’annonce et son amour inconditionnel pour sa fille…

La bretonne Anne-Laure Kotvas, maman de la petite Léa née en octobre, évoque le choc puis sa résilience après la naissance de sa fille.

Anne-Laure Kotvas et sa petite Léa, agée de cinq mois

 

Elle évoque une première grossesse « de rêve« . Anne-Laure Kotvas qui habite Saint-Grégoire à coté de Rennes n’a même pas eu une nausée en neuf mois et les tests qu’elle a passé ne laissaient pas entrevoir de risque particulier d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Le 6 octobre 2020, Léa vient au monde. Il est six heures du matin. Les parents sont épuisés, le papa rentre dormir et Anne-Laure Kotvas se repose après une nuit épuisante. C’est six heures plus tard que le couperet tombe. Le pédiatre lui annonce que sa petite fille présente tous les signes de la trisomie 21. 

On est parti dans l’enfer pendant huit jours

« Je suis restée scotchée pendant plusieurs heures avant de craquer complètement. C’est comme si vous aviez un accident de la route, comme si vous traversiez la route et que vous preniez un bus » se souvient Anne-Laure Kotvas.  C’est le début d’un cauchemar qui va durer une semaine, les parents sont complètement perdus. « On est parti dans l’enfer huit jours. Au départ vous vous dites que votre vie est gâchée et que vous avez pris pour perpétuité. Les premiers jours, on est que dans des pensées négatives : est ce que je vais l’abandonner? est ce que je suis capable d’assumer ça? est ce que j’en ai l’envie ?  » explique Anne-Laure.

Un amour maternel évident

Mais finalement, l’évidence s’impose pour Anne Laure et son mari. « La nature est bien faite. L’amour inconditionnel était déjà là. Pendant 1/4 de seconde, vous vous demandez si vous allez l’abandonner et si vous en êtes capable. Si la réponse est non et que ça vous parait inconcevable, l’acceptation est déjà faite à 90% » raconte la maman. Signe de cette résilience : 3 semaines après son accouchement, Anne Laure Kotvas a créé sur Facebook la page « Je suis Léa, je suis Licorne » en hommage à sa fille, sa façon à elle de témoigner et de sensibiliser le public.

Des inquiétudes sur l’inclusion de Léa

Si les parents de la petite Léa ont fait leur chemin dans l’acceptation de leur enfant, ils savent que leurs parcours sera certainement semé d’embûches. « Tout parent se questionne sur l’avenir de son enfant mais nous, on a une couche d’inquiétudes supplémentaire et notamment sur l’inclusion dans sa scolarité et dans sa vie d’adulte. Pour l’instant elle est bébé mais c’est une montagne, c’est l’Himalaya qu’on va devoir gravir parce qu’il va y avoir des multitudes de dossiers à remplir, ça va être énormément de suivi administratif avec des lenteurs de traitement, avec des refus parce que ce n’est pas dans les carcans du moment, parce qu’ils n’ont pas l’habitude ou la flemme. Ce que j’entend c’est que c’est tout le temps un combat de convaincre, de donner des arguments, de se justifier. ça va être long, ça va être fastidieux et ça va être quelque chose de compliqué à gérer » explique Anne-Laure Kotvas.

Etre handicapée dans une société du paraître

Autre inquiétude pour Anne-Laure : le regard des autres. « Il faut que j’assume le handicap dans une société où on ne jure que par le paraître. On est que dans le superficiel et je trouve que c’est encore plus difficile, de nos jours, d’assumer le handicap à cause de ça« .

« Pendant les trois premiers jours où vous êtes dans le négatif, vous vous dites que votre fille va être moche, petite, trapue. Elle aura un petit QI parce qu’elle aura un retard et c’est super difficile quand vous avez imaginé, pendant la grossesse, que vous auriez une bombe super intelligente  qui va parfaitement s’intégrer dans une société où c’est ce qu’on vous demande d’être. On se dit qu’elle va être complètement hors des clous et décalée. C’est horrible parce qu’aujourd’hui quand vous êtes décalé dans la société, vous êtes rejeté. Il faut qu’on sorte de ça et qu’on élève notre esprit un petit peu » conclut Anne-Laure Kotvas.

Source FRANCE BLEU.

Onil, ville espagnole pionnière dans la fabrication de poupées à l’effigie d’enfants trisomiques…

La poupée représentant un bébé atteint du syndrome de Down, conçue par la marque Miniland, a été élue «meilleur jouet de l’année» 2020.

 

Si des poupons de différentes couleurs de peau et morphologies ou encore avec un handicap physique n’ont fait leur apparition que récemment dans les rayons de jouets, en Espagne, plusieurs fabricants promeuvent la diversité et l’égalité dans ce domaine depuis plusieurs années déjà.

À Onil, dans l’est du pays, la confection de poupées artisanales et inclusives relèvent de la tradition. La ville compte environ 7.500 habitants et pas moins de trente-huit fabricants de jouets, dont la marque Miniland, qui a fait parler d’elle en 2020. Sa collection de poupées atteintes du syndrome de Down, l’appellation médicale de la trisomie 21, a remporté le prix de «meilleur jouet de l’année».

Ces poupées, deux garçons et deux filles d’origine caucasienne et africaine, ont remporté un véritable succès. «Nous étions inquiets au début», indique au Guardian Victoria Orruño, directrice du marketing de l’entreprise. «Mais les retours nous ont surpris. Ils étaient très positifs.»

Sensibiliser les enfants

L’objectif du fabricant est que tous les enfants se reconnaissent dans ces jouets et surtout qu’ils soient sensibilisés à la maladie dès le plus jeune âge. Ces poupées sont d’ailleurs destinées à tous les enfants, pas seulement à ceux atteints de trisomie 21, rappelle Miniland. «Parfois, nous l’oublions, mais jouer à la poupée est une expérience très enrichissante et formatrice pour les enfants, ajoute Victoria Orruño. Ils peuvent voir différentes réalités et les normaliser.»

Avant Miniland, trois autres fabricants basés à Onil avaient déjà imaginé des poupées atteintes de trisomie 21: SuperJuguete en 2007, qui a reversé les bénéfices des ventes à la Fondation espagnole du syndrome de Down, The Doll Factory Europe en 2015 et Toyse en 2019. Si les poupées sont fabriquées de la même manière depuis un siècle, c’est-à-dire moulées à partir de l’argile de la montagne, elles ne sont pas moins réalistes pour autant.

Selon Kelle Hampton, blogueuse américaine, la poupée conçue en Espagne réunit toutes les caractéristiques qui rendent les enfants trisomiques, comme sa fille Nella, uniques. «Le message envoyé est que les personnes atteintes du syndrome de Down sont belles, douées et aimées», écrit Kelle Hampton sur son blog. Depuis, d’autres pays ont suivi le pas. Cette année, le géant de la grande distribution Kmart a mis sur le marché deux poupées trisomiques dans ses magasins d’Australie et de Nouvelle-Zélande.

Source SLATE.

Crise sanitaire et handicap : l’information en santé enfin accessible à tous… La France en 2020 compte près de 12 millions de personnes en situation de handicap…

« Quand les enjeux du handicap avancent, c’est toute la société qui progresse. » C’est ainsi que débute le dossier de presse du Comité interministériel du handicap datant du 16 novembre dernier.

La France en 2020 compte près de 12 millions de personnes en situation de handicap.

 

Si la crise sanitaire a révélé les difficultés d’accès à l’information en santé des personnes vivant avec un handicap ou éloignées du système de soins (personnes non francophones, précaires…), elle a aussi été un catalyseur de solutions innovantes au service de tous grâce au travail collaboratif des associations et des pouvoirs publics.

Une mobilisation sans précédent au service des plus fragiles

Seulement quelques jours après que le premier confinement ait été décidé en mars, l’Alliance Internationale pour les personnes en situation de handicap (IDA) publiait dix recommandations, notamment sur la nécessité d’informer les personnes en situation de handicap et de former les personnels de santé à l’accueil de ces patients aux besoins particuliers. Pourquoi ? Parce que mieux comprendre la santé, c’est avoir moins peur, être davantage coopérant et au final être acteur de sa santé.

« Une information accessible est le prérequis à l’auto-détermination, c’est-à-dire à la capacité d’une personne à prendre des décisions qui la concernent. En cas d’opposition de la part des professionnels ou des organisations, la personne doit pouvoir faire valoir ses droits à l’auto-détermination grâce à l’accompagnement collectif par les pairs qui est un vecteur d’émancipation. » détaille Karen Buttin, personne autiste*.

Par la suite, les acteurs de la santé et du médico-social, notamment les associations, ont fait preuve d’une extraordinaire créativité et réactivité pour produire des outils de communication et des guides de recommandations. Impossible ici d’être exhaustif aux vues de la profusion des initiatives ; citons par exemple les ressources utiles recommandées par les associations nationales comme APF France Handicap ou Santé Publique France mais aussi les associations régionales comme le CREAI Ile-de-France en collaboration avec l’ARS Ile-de-France et le CReHPsy Pays-de-La-Loire.

« Le rôle de notre association, en temps de crise sanitaire, est entre autres de proposer une information fiable, accessible à tous, transparente et honnête aux personnes en situation de handicap et à leurs proches, afin qu’elles restent actrices de leur santé et en capacité de donner un consentement libre et éclairé. » explique Marie-Catherine Time, représentante Régionale APF France handicap Auvergne-Rhône-Alpes.

Mentionnons aussi les outils de notre association CoActis Santé, engagée pour l’accès à la santé pour tous, comme le poster SantéBD pour expliquer le test PCR avec des images et des mots simples et les fiches-conseils HandiConnect pour guider les professionnels de santé dans l’accueil de patients en situation de handicap, en particulier la fiche-conseils « Comment communiquer avec une personne sourde/malentendante ? ».

L’engagement de l’Etat

Les efforts soutenus de l’État, en particulier du Secrétariat d’Etat en charge des Personnes handicapées, méritent d’être soulignés : transcription des documents officiels en FALC (Facile à Lire et à Comprendre), discours systématiquement traduits en langue des signes et vélotypie, production, entre autres, d’un guide pour mieux vivre le confinement avec un enfant autiste par la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement et de la plateforme solidaires-handicaps.fr pour recenser les initiatives solidaires… La nécessité d’adopter des réflexes d’accessibilité dans notre société a été mise en lumière, notamment lorsque le port du masque a été rendu obligatoire, empêchant la lecture labiale chez les personnes sourdes qui la pratiquent.

Au final, il paraît légitime de penser que la pandémie de COVID-19 aura été un révélateur de la capacité d’adaptation et de la résilience des acteurs de la santé, du handicap, du médico-social et de la solidarité. Ne nous arrêtons pas là et utilisons ces outils comme des preuves de concept pour continuer à oeuvrer ensemble en faveur d’une société plus inclusive où l’information en santé est accessible à tous et où les professionnels de santé sont formés à l’accueil de patients vivant avec un handicap. Car ce qui est fait pour les plus vulnérables de notre société est utile à tous.

* Karen Buttin est membre de Personnes autistes pour une auto-détermination responsable et innovante (PAARI), du conseil d’administration d’Handi-Voice, think tank d’auto-représentants qu’elle représente à la Commission santé, bien-être et bientraitance du CNCPH et au Conseil scientifique de l’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI), ainsi que facilitatrice-chercheuse à CapDroits qui est une démarche scientifique et citoyenne.

Source ECONOMIE MATIN.

« Ouais, et alors. » : à Rouen, une mère de famille crée sa marque qui valorise le handicap…

Laetitia Henry, originaire de Rouen, a créé sa marque « Ouais, et alors. » pour honorer tous les handicaps, y compris celui de sa fille Raphaëlle, 4 ans, atteinte de trisomie 21.

Laetitia, 35 ans, et sa fille Raphaëlle, 4 ans et un vrai rayon de soleil, portent les T-shirts de la marque inclusive Ouais, et alors.

Le message s’affiche clairement, tant pour anticiper les regards insistants que pour faire un pied-de-nez à ceux qui les portent. Mais tout en subtilité et gentillesse. « Ouais, et alors. » est le slogan de la marque éponyme créée par Laetitia Henry, originaire de l’agglo de Rouen (Seine-Maritime) et maman de Raphaëlle, enfant atteinte de trisomie 21.

La jeune femme de 35 ans a créé son entreprise de prêt-à-porter en novembre 2020, en hommage à sa fillette de 4 ans, aussi mutine qu’attendrissante, mais aussi « pour valoriser toutes les formes de handicap ».

Laetitia travaille intensément sur son projet depuis un an. Il est né d’une mésaventure, survenue il y a deux ans, alors qu’elle était en vacances en famille.

Une fabrication 100% française

« Nous étions au bord de la piscine avec Raphaëlle, et il y avait un homme qui ne détachait pas son regard d’elle. C’est souvent le cas, quand on a un handicap visible. Avec mon conjoint, on s’est dit que dans ces cas-là, on avait juste envie de répondre ‘Ouais, et alors ?’. Tout est parti de cette remarque sur le ton de la plaisanterie… » Depuis, la mère de famille n’a pas chômé : elle a conçu six modèles de T-shirts – trois unisexes/pour homme, trois pour femme avec revers de manches, et d’autres pour enfant. Le tout fabriqué en France !

La production de T-shirts est assurée par l’atelier Lemahieu (qui fournit notamment Le Slip français) dans les Hauts-de-France, et c’est la SFI, spécialisée dans le flocage textile, à Barentin, qui se charge de l’inscription brodée. Celle-ci se décline en bleu ou blanc, sur un fond bleu marine, mais peut également prendre la simple forme du symbole « différent » (≠). « Il s’agissait vraiment d’interpeller, et parfois de faire se rendre compte aux gens que certains regards ne sont pas adaptés. Le vêtement est vecteur du message, qui ne se veut pas du tout agressif », poursuit Laetitia Henry.

Un combat mené au sein d’une association

Elle espère que cette nouvelle aventure – son « projet de vie » comme elle l’appelle – menée en parallèle de son action dans l’association Trisomie 21 Seine-Maritime Rouen (dont elle est vice-présidente et à travers laquelle elle milite pour l’école inclusive), trouvera un écho auprès des personnes victimes de discrimination, mais aussi de leurs cercles proches. Laetitia a d’ores et déjà prévu de reverser une partie de ses bénéfices à une association qui lutte contre le harcèlement scolaire.

La suite, elle l’envisage avec la création d’une gamme complète, incluant sweats, accessoires, tote bags, et, pourquoi pas, la distribution de sa marque dans des boutiques spécialisées dans les produits français. Pour l’heure, son site de vente en ligne sera lancé d’un jour à l’autre. Ouais, et alors ? Eh bien, on est conquis !

Les T-shirts Ouais, et alors. seront bientôt disponible sur le site officiel de la marque. Ils vont du S au XXL pour les modèles unisexes/pour homme, du XS au XL pour les modèles femme, et du 2 au 14 ans pour enfant. Ils coûtent 39,90 et 34,90 euros.
Source ACTU 76.

Finistère. Les Papillons blancs investissent dans des purificateurs pour lutter contre le Covid…

L’association finistérienne des Papillons blancs vient de se doter de dix purificateurs d’air pour lutter contre la pandémie de coronavirus.

Ainsi, elle entend encore mieux protéger les personnes handicapées mentales qu’elle accompagne.

Jacques Philippe, président des Papillons blancs du Finistère, et Frédéric Gobin, directeur général, soulève le purificateur d’air.

 

L’association finistérienne des Papillons blancs s’est dotée, lundi 21 décembre 2020, de dix unités mobiles de filtration de l’air, conçues par l’entreprise Air in space, domiciliée en région parisienne.

L’association prend en charge environ 1 650 personnes en situation de handicap mental. Trente-cinq établissements ont reçu son agrément et elle emploie quelque 1 000 personnes.

Réagir vite

« La pandémie de Covid-19 demande de réagir extrêmement rapidement, rappelle Jacques Philippe, président de l’association départementale. Nous avons eu trois foyers importants au sein des Papillons blancs, et c’est aussi pour cela que nous avons souhaité aller très vite dans cette démarche. Cet achat nous permet de mieux protéger les personnes vulnérables dont nous avons la charge, alors même que certaines d’entre elles n’ont pas les capacités intellectuelles suffisantes pour appliquer les gestes barrières. Tout en protégeant également le personnel qui en a la charge. »

Bénéficier des mêmes mesures que les hôpitaux

Pour les Papillons blancs, cet investissement revêt aussi un caractère politique, afin de montrer que le secteur médico-social « doit bénéficier des mêmes niveaux d’équipements que les hôpitaux et les Ehpad. Les personnes que nous accompagnons présentent souvent des comorbidités importantes. Donc, cette mesure barrière supplémentaire est, pour nous, très intéressante », précise Jacques Philippe.

Pour quel prix ?

Le prix de vente de cette unité mobile, qui pèse 26 kg, est de 6 500 €. Grâce à un groupement d’achats, les Papillons blancs ont déboursé moins de 4 000 € par pièce.

L’association y a travaillé avec l’Unapei (Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales), à laquelle elle est affiliée. L’Unapei est en passe de signer un accord-cadre afin, de permettre aux trois cents associations gestionnaires de son réseau de profiter d’un prix négocié.

Quant à sa sécurité et son efficacité, ce purificateur d’air est labellisé avec des normes ISO. Il est aussi validé par l’institution Santé publique France. Son taux de décontamination est particulièrement élevé et monte à 99,9 %.

Dans un espace clos, cette machine nettoie l’air du virus du Covid-19 et aussi des pollens ou tous les autres agents pathogènes. Elle purifie 130 m3 en six minutes.

Elle est dotée d’un booster qui accélère son rythme d’absorption et peut également être mise en action 24 heures sur 24, comme dans les hôpitaux. Ou comme dans la Station spatiale internationale qui l’utilise aussi !

Pourquoi le choix de cette machine

« Nous avons regardé la concurrence. La machine d’Air in space est un peu plus chère que d’autres, mais le moindre coût de la maintenance et le fait que ce produit soit entièrement français nous a intéressés particulièrement », plaide Jacques Philippe.

Répartitions des dix machines

Une au siège social au Relecq-Kerhuon ; une au centre d’action médicosociale précoce à Brest ; une à l’institut médico-éducatif de l’Elorn au Relecq-Kerhuon ; une à l’institut médico-éducatif et au service d’éducation et de soins spécialisés à domicile des Primevères à Concarneau ; une à l’établissement de service et d’aide par le travail d’Armorique à Brest ; une à l’établissement de service et d’aide par le travail de Cornouaille à Concarneau ; deux dans les hébergements du Ponant ; deux dans les hébergements de Cornouaille.

Source OUEST FRANCE.

Handicap : de jeunes atteints de trisomie 21 bientôt salariés d’un restaurant à Albi…

Changer le regard sur le handicap et mieux reconnaître les compétences de chacun.

C’est un des objectifs du restaurant « Le grain de sel » qui ouvrira à Albi le 1er mai prochain.

Un restaurant dont l’équipe sera en partie composée de jeunes gens porteurs de trisomie 21.

Handicap : de jeunes atteints de trisomie 21 bientôt salariés d’un restaurant à Albi

Au menu, des macarons au chocolat et autres douceurs. A la manœuvre, des apprentis cuisiniers venus s’exercer auprès du chef Bruno Besson, du restaurant la Taverne. Car dans quelques mois, un restaurant dont ils seront les salariés va voir le jour à Albi. « Le grain de sel » est un restaurant inclusif, conçu pour permettre à ces jeunes, tous porteurs de la trisomie 21, d’exercer un emploi et d’être payés pour cela.

« J’adore la cuisine, je suis heureuse, c’est très important pour moi, explique Lucinda Fages, jeune femme trisomique et future salariée du restaurant. Et elle s’empresse d’ajouter « je me plais ici ».

La maman de Lucinda, acquiesce et sourit derrière son masque. « Lucinda s’épanouit en cuisine. Surtout, Armande Fages tient à saluer cette initiative porteuse de sens pour des jeunes comme sa fille. C’est important de l’amener vers l’autonomie et un milieu ouvert au contact des personnes. Accepter des jeunes comme ça, c’est génial et c’est ce qui manque pour leur avenir car dans le milieu ordinaire, il n’y en a pas beaucoup qui en veulent (des personnes porteuses de trisomie 21) ».

Bérengère Alventosa, la mère d’Antonio, présente elle aussi aux côtés de son fils, espère que de telles initiatives pourront faire changer les mentalités et le regard posé sur ces jeunes handicapés :

« Ca permet aux autres de voir qu’ils peuvent faire beaucoup de choses. Nous on le sait, mais il faut que les autres s’aperçoivent aussi de ce qu’ils peuvent faire naturellement. »

Sur les réseaux sociaux, les futurs salariés du restaurant inclusif albigeois communiquent et cherchent à convaincre.

Une aventure humaine

Et ce n’est pas le chef cuisinier Bruno Bresson qui dira le contraire, bluffé de ce qu’il peut voir ce matin-là. C’est un public que je ne connaissais pas. C’est des gens qui sont capables de travailler dans une cuisine. Le fait d’ouvrir un restaurant, justement, c’est pour permettre à ces jeunes-là de s’exprimer.

C’est tout le propos de ce projet. Offrir une place en milieu ordinaire à ces jeunes et donc reconnaître leurs compétences. Si ils sont considérés comme aptes à travailler, ils sont bien souvent dirigés vers des Etablissements d’Aide par le Travail ou des entreprises adaptées.

« Un contrat et un salaire comme tout le monde » 

« Notre but est d’offrir aux personnes porteuses de Trisomie 21 la possibilité de travailler en milieu ordinaire, comme un salarié classique, avec un contrat de travail et une fiche de paie chaque mois », explique Florence Battisti, membre de l’association Citoyens21 Albi qui porte le projet. Cette orthophoniste travaille avec des personnes atteintes de trisomie 21 depuis 23 ans. Le « Grain de sel » s’est inspiré de restaurants inclusifs créés à Nantes et Mulhouse. De belles réussites, car la restauration qui s’articule autour de tâches simples et régulières est bien adaptée aux personnes trisomiques.

Un rythme adapté

Les salariés handicapés bénéficieront de conditions de travail adaptées, que ce soit en salle ou en cuisine, précise Florence Battisti. « On fera à la carte, en fonction de leurs envies, de leurs possibilités, de leur fatigue. Ce restaurant doit aider à changer le regard des visiteurs sur le handicap. »

« Notre volonté au final est de faire tomber les barrières, de créer du lien social.  »

Florence Battisti, membre de l’association Citoyens21 Albi, porteuse du projet

Le restaurant ouvrira officiellement à la clientèle le 1er mai. En attendant, un financement participatif est lancé pour équiper les futures cuisines de ce projet ambitieux et solidaire.

En images le reportage de Pascale Lagorce et Rémy Carayon

Source FR3.

Isère : Camille Frison, atteinte de trisomie 21, signe un CDI au Buffalo Grill de Bourgoin-Jallieu…

En pleine crise sanitaire, ce n’est pourtant pas la meilleure période pour l’emploi mais cela n’a pas empêché CamilleFrison, atteinte de trisomie 21, de signer un CDI au Buffalo Grill de Bourgoin-Jallieu.

 

Camille Frison accompagnée de Frédéric Murcia au Buffalo Grill de Bourgoin-Jailleu

C’est un pas de plus vers l’indépendance pour Camille Frison. Cette jeune berjalienne de 23 ans vient de signer un CDI de 15 heures au Buffalo Grill de Bourgoin-Jallieu. Sa maman, Sandrine Frison, se félicite de cette nouvelle : « Avec Camille, nous avons beaucoup parlé de son projet de vie et nous savions qu’elle voulait travailler. Alors nous avons visité des structures spécialisées comme les ESAT [ndlr : Établissement et service d’aide par le travail] mais elle voulait vraiment travailler en milieu ordinaire ».

La jeune femme débute sa carrière par des stages au Buffalo Grill. Au fur et à mesure, elle progresse et obtient son CAP en 2017. Attachée à l’équipe, elle poursuit son parcours et décroche une alternance dans ce même restaurant. Malheureusement le Covid met fin à ce contrat.

Cependant, sa maman en est certaine, la cuisine permet à sa fille de progresser en dextérité et en autonomie. Camille rêve d’avoir un appartement et une voiture sans permis pour pouvoir se rendre toute seule au restaurant.

Camille Frison le jour de la signature de son CDI au Buffalo Grill de Bougoin-Jailleu le 30 octobre 2020

Des débuts compliqués

L’attachement de Camille à cette entreprise date d’il y a huit ans. Elle commence par des stages puis une alternance mais les débuts ne sont pas faciles. Les équipes se posent des questions mais Frédéric Murcia, le chef des cuisines du Buffalo Grill prend Camille sous son aile. A force de détermination et d’adaptation, tout le monde fini par travailler main dans la main. « Camille nous a apporté beaucoup de choses individuellement, sa façon de voir les choses, la pédagogie, l’approche des gens. On se rend compte que finalement si on donne un petit peu plus que d’habitude on peut arriver à de jolies choses. »

Un travail épanouissant

Désormais Camille est bien rodée. Elle prépare les salades d’accueil, les desserts et apprend les différentes cuissons de viande : « bleu, à point, saignant », énumère-t-elle. Bientôt, elle sera même en charge de préparer le repas pour les équipes. Elle dit qu’elle se plaît au Buffalo Grill mais qu’à cause du Covid-19, elle ne peut pas travailler. En effet, elle commence son contrat en chômage partiel mais cela ne l’empêche pas de rester motivée : « Les équipes du Buffalo », me manquent conclut-elle.

En France, sur 2,7 millions de personnes reconnues handicapées, 938 000 ont un emploi.

Source FRANCE BLEU.

Trisomie 21 : « Nous sommes une famille ordinaire », clame la mère de l’Extraordinaire Marcel…

HANDICAPSur les réseaux sociaux, Carole Deschamps raconte la vie de son fils atteint de trisomie 21.

Trisomie 21 : « Nous sommes une famille ordinaire », clame la mère de l’Extraordinaire Marcel

« Un message à faire passer. » Carole Deschamps est la mère de Marcel, atteint de trisomie 21, et Basile. Sur Facebook et Instagram, elle raconte sa vie de famille et a publié un livre-témoignage, L’Extraordinaire Marcel (éd. Flammarion).

Avant d’avoir vos enfants, étiez-vous déjà instagrameuse ?

Absolument pas ! Au contraire, nous trouvions ridicule le fait de raconter sa vie sur les réseaux. Maintenant que je suis maman, je suis comme tout le monde, j’ai envie de les montrer parce qu’ils sont beaux. Mais nous avons surtout un message à faire passer. Avec ce compte, l’idée est de montrer comment la vie s’organise avec un enfant trisomique, que nous sommes une famille ordinaire.

Une famille ordinaire avec un enfant extraordinaire ?

Exactement. Nous racontons le quotidien de Marcel (à la première personne, car c’est lui que je fais parler), avec tout ce que cela contient de difficile aussi. Nous sommes des parents normaux, parfois épuisés, énervés. Tous les moments ne sont pas roses, je ne vais pas mentir. Je me bats d’ailleurs contre les photos parfaites et les filtres.

Le besoin de partager vos moments avec lui est-il né instantanément ?

Dès la naissance de Marcel, nous nous sommes demandé comment communiquer. Quand j’ai créé la page Facebook, Marcel avait 4 mois. C’était pour le 21 mars, Journée de la trisomie 21, une journée au cours de laquelle on arbore des chaussettes dépareillées pour montrer la différence. L’engouement a été tel qu’on a gardé la page et ouvert le compte Instagram. Il y a cinq ans, nous étions peu nombreux à faire cela, mais, aujourd’hui, il y a des dizaines de comptes comme le nôtre.

Est-ce le signe que le sujet est aujourd’hui abordé plus facilement ? 

Ça évolue petit à petit, mais c’est tout frais. En septembre, la diffusion [sur M6] du téléfilm Apprendre à t’aimer, qui a été visionné des millions de fois, y a aussi contribué. Le fait de mettre des visages sur nos histoires, sur ces enfants, est hyper important. C’est aussi pour cela que j’ai voulu témoigner de notre expérience dans L’Extraordinaire Marcel.

Recevez-vous de nombreux messages ?

Sur Instagram, c’est énorme. J’ai déjà dû supprimer les messages des storys parce qu’on en recevait près de 500 par jour et que je ne pouvais pas gérer ce flux. Ceux qui nous écrivent nous interrogent sur des choses concrètes relatives à la trisomie. D’autres nous remercient, car ce que l’on raconte les rassure. Certains ont des enfants atteints d’autres handicaps et se demandent comment surmonter cela.

Comment va Marcel, aujourd’hui ?

Très bien. Il fête ses 5 ans ce mois-ci et est en grande section de maternelle, avec l’aide d’une AESH [accompagnant d’élèves en situation de handicap] douze heures par semaine. La trisomie 21 est un syndrome bien pris en charge, avec peu d’inconnues. C’est un peu la Rolls-Royce du handicap !

Source FRANCE BLEU.

TEMOIGNAGE : à Reims, Lucile mère d’un enfant atteint de Trisomie 21, « Louis peut avoir un parcours comme tout le monde »…

Le 15 novembre prochain sera la journée nationale de la trisomie 21. A cette occasion, la maman de Louis a souhaité apporter son témoignage, sur le parcours de son petit garçon, et partager ses émotions.

TEMOIGNAGE : à Reims, Lucile mère d'un enfant atteint de Trisomie 21, "Louis peut avoir un parcours comme tout le monde". Louis et ses parents.

A Reims, Louis aura un an, le 24 décembre 2020. Les cadeaux sont déjà prêts. Sa maman, Lucile Garcia espère qu’à ce moment- là, on ne sera plus confiné… Le dernier Noël de Lucile et de Julien, le papa de Louis, a été particulier. « Ce jour-là « , se souvient Lucile, «  j’ai accouché de Louis, par césarienne, en urgence, car le rythme cardiaque du bébé diminuait. J’étais complètement endormie. Du coup, je ne l’ai pas vu naître. C’est le plus traumatisant. » Lucile Garcia est suivi sur Instagram par mille deux cent quarante personnes. Elle a également ouvert une page Facebook qui compte sept cent quatre- vingt abonnés. Elle entend ainsi faire partager sa vie de famille et les évolutions de Louis. Elle confie que :  » Beaucoup ont peur du handicap, mais on peut y arriver. Je veux le montrer aux autres. »

Une grossesse sans problème

Lucile Garcia se souvient qu’on lui avait juste annoncé qu’elle aurait un petit bébé. Etant elle-même petite, elle ne s’était pas inquiétée. « A la polyclinique de Bezannes, j’étais bien suivie, dit-elle. J’avais fait un test avec une prise de sang, et je n’atteignais pas le seuil d’alerte. Lors d’une échographie au premier trimestre de grossesse, on a mesuré la clarté nucale du fœtus. Une clarté nucale, au niveau de la nuque, supérieure à trois millimètres, signale un risque de développer une trisomie 21. Pour moi, le résultat était bon, puisqu’à 1,1 millimètre. Par la suite, les échographies ne montraient rien d’inquiétant. Louis devait naître le 21 janvier, mais c’est donc le 24 décembre qu’il est venu au monde, en urgence. Deux jours après sa naissance, le pédiatre m’a indiqué qu’il y avait une suspicion de trisomie 21, sur le faciès de Louis. Pendant la nuit, qu’il passait en couveuse, il a régurgité des glaires vertes. Les radios ont fait apparaître des trous noirs. La suspicion s’est accrue. Le bébé a été transféré au CHU, puis moi aussi. L’échographie du cœur du bébé ne faisait apparaître aucun problème. Pendant quatre jours, en réanimation, il fallait aspirer les glaires. Il était alimenté par perfusions. Au bout de quatre jours, on a été réuni dans une chambre kangourou. Je pouvais lui donner le biberon. Mais le 2 janvier, la généticienne est venue confirmer que Louis était porteur d’une trisomie 21 « .

Un « accident » de la vie

Lucile n’avait pourtant pas d’appréhension. « On ne suspectait rien. Je n’y croyais pas, et ça ne me faisait pas peur. Mais quand les résultats sont tombés, les larmes ont coulé pendant quinze minutes… Puis, je l’ai regardé, je l’ai pris dans mes bras. J’ai accepté les nouvelles. Les trois premiers jours ont été compliqués pour le papa. C’était moi alors qui lui remontais le moral. Cela a été un choc pour ma famille, où il y avait des cas de différents handicaps, mais pas de trisomie 21. C’était une première pour ma belle-famille. »

Mais finalement, la famille a montré soutien. Passé le choc, la vie et l’amour ont repris le dessus. « Tout le monde a très vite accepté la situation. Ils nous ont apporté des encouragements. Après avoir arrêté la pilule, ça faisait trois ans qu’on espérait un enfant et il n’y avait aucun problème. Les médecins m’ont expliqué qu’il s’agissait d’une trisomie libre, qui n’est pas génétique. C’est un accident de la vie. Je n’aime pas ce terme. »

« Pendant ma grossesse, si les tests avaient été positifs, j’aurais gardé l’enfant. Le papa, lui avait peur. Aujourd’hui, tout ça a solidifié notre couple. Depuis le 17 janvier 2020, Louis est suivi au centre d’action médico- social précoce de Reims. L’établissement accueille les enfants, porteurs de handicaps, de la naissance à six ans. Kinés, médecins, orthophonistes, ophtalmologues, entre autres, accompagnent ces enfants. Louis a des rendez-vous une fois par semaine, ou tous les quinze jours. Certains ont lieu une fois par mois ou tous les six mois selon les spécialités. On avait besoin de cet accompagnement, d’être orientés. On souhaitait que ça commence le plus tôt possible pour que plus tard, Louis soit plus autonome « .

Louis aura un an le 24 décembre prochain.

Louis va à la crèche

« Dans la salle d’attente, c’est bref, mais on échange avec les parents. C’est important. D’ailleurs, si je suis présente sur les réseaux sociaux, c’est pour montrer aux autres, qu’on peut y arriver, car beaucoup ont peur du handicap. Pour moi, Louis est avant tout un être humain. C’est notre enfant. La trisomie, c’est ce qu’il porte, pas ce qu’il est. La trisomie fait partie de sa vie, mais ça ne le définit pas. Louis fréquente la crèche municipale Bienfait, à Reims, à mi-temps, pour l’instant. Cela permet son inclusion. Il est avec d’autres enfants. On a été très bien accueilli. Tout le personnel est à l’écoute. Il s’adapte à tous les enfants, quels qu’ils soient, et aux parents également. »

« Louis est déjà très sociable. Dans la famille, il a quatre cousins, bientôt cinq, et c’est le chouchou, car c’est le dernier né. Si je devais donner un conseil à d’autres parents, je dirais qu’il ne faut pas avoir peur d’aller chercher de l’aide, de demander…Un autre enfant ? On en parle. Si on se décide, je ferai une amniocentèse. Pour Louis, il n’y avait pas de raison d’y recourir. Enceinte, j’avais 29 ans et les examens étaient bons. Seulement, les résultats ne sont pas fiables à 100%. »

« Aujourd’hui, je recherche un emploi, et c’est compliqué. Ma spécialité, c’est le recrutement. Alors, je sais ce que recherchent les dirigeants. Annoncer que je serai absente pour accompagner Louis à tous ses rendez-vous, ne simplifie pas les choses. Louis peut avoir un parcours comme tout le monde. Je l’imagine plus tard, autonome, avec un chez soi, un travail. Il aime les plantes. Je le vois bien devenir jardinier ou paysagiste « . Pour l’heure, ses parents songent à son premier anniversaire, dans quelques semaines. Pour cette famille, plus sans doute que pour beaucoup d’autres, le 24 décembre sera toujours un jour particulier.

Depuis janvier 2019, l’Assurance maladie  prend en charge le test ADN libre circulant dans le sang, qui permet de dépister la trisomie 21. En janvier 2020, la Haute Autorité de Santé indiquait que la trisomie 21 concerne une grossesse sur 400.

Source FR3.

 

Hillion. Un projet de danse autour du handicap…

Ce projet de danse pour tous est né d’un échange entre la professeure de danse et l’une de ses élèves, Stéphanie Desbois, qui est maman d’un petit Luis, porteur d’une trisomie 21.

Les danseuses et porteurs du projet entourent le petit Luis, porteur d’une trisomie 21.

« Au contact de son fils, j’ai pu voir que la différence n’était en aucun cas un obstacle dans l’échange », raconte Justine Biard, professeure.

Le projet réside dans le partage par le biais de la danse entre les élèves de cap danse et des personnes en situation de handicap.

La chorégraphie sera le langage de ces rencontres, qui permettront d’identifier des émotions au travers du mouvement. « La danse est en effet une expérience intime à chacun, qui nous fait réfléchir sur le rapport à soi et à l’autre. Elle nous permet d’habiter pleinement son corps et d’expérimenter des sensations… »

Grâce à cette passerelle, les différences s’effaceront et tous les danseurs pourront grandir ensemble.

Ces ateliers se dérouleront dans un climat d’écoute, de confiance, de partage, de conscience et de découverte. Ils pourront réunir des enfants, adolescents, adultes et parents, soucieux de faire tomber les barrières de la différence.

Renseignements, justinebccj061089@gmail.commail.com

Source OUEST FRANCE.