Handicap Info » Actualité du handicap

Archives de la catégorie : Enfants

Sa fille est diagnostiquée autiste, elle crée une école pour accueillir les enfants atteints de troubles de l’apprentissage…

de | | , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Sa fille est diagnostiquée autiste, elle crée une école pour accueillir les enfants atteints de troubles de l’apprentissage…

Félicie Petit est directrice de « Mon école extraordinaire », à Annecy-le-Vieux.

Une école « parenthèse », qu’elle a créée il y a 7 ans.

Sa fille est diagnostiquée autiste, elle crée une école pour accueillir les enfants atteints de troubles de l'apprentissage

 

Elle répond au besoin des parents qui, comme elle, doivent gérer le quotidien d’un enfant qui rencontre des difficultés dans son apprentissage. Elle raconte son expérience positive sur le plateau de « Vous êtes formidables » sur France 3

C’est une école pas comme les autres. Félicie Petit est directrice de « Meeo », qui signifie « Mon école extraordinaire ». Son but est d’accompagner des élèves, souffrant de troubles du neuro-développement, et ayant du mal à suivre une scolarité classique. Elle leur offre une sorte de parenthèse dans leur cursus scolaire, dans l’idée de leur permettre de retrouver, le plus rapidement possible, une école plus classique.

Félicie a créé cette école à Annecy-le-Vieux, il y a 7 ans. C’est là qu’elle est née. Mais c’est plutôt à Thônes, en Haute-Savoie, qu’elle situe le véritable début de sa vie. « Pour moi, c’est le lieu de la renaissance, même si j’y habite depuis très peu de temps. C’est la petite ville « cocon », idéale pour élever mes quatre jeunes ados », explique cette maman.

Elle définit elle-même son parcours « d’assez chaotique », avec un brin d’humour. « J’ai eu du mal à me trouver. Dans certains pays, on dirait plutôt que c’est un parcours assez riche », ajoute-t-elle. « Les principales étapes en ont été la philosophie, l’histoire de l’art, du commerce et de la décoration d’intérieur, et me voici aujourd’hui directrice d’école. Avant la création de cette école, j’étais vraiment en recherche de sens. Aujourd’hui, je mets à profit tout ce que j’ai pu apprendre».

C’était mon premier enfant. Et je voyais bien que la connexion mère-enfant ne se faisait pas de manière ordinaire.

C’est Brune, sa fille, qui lui a inspiré la création de Meeo. Brune est autiste. Elle a été diagnostiquée « Asperger » à l’âge de 6 ans et demi. Félicie se souvient parfaitement des symptômes. « Ma fille avait la possibilité de parler, de s’exprimer, mais n’utilisait pas le langage pour communiquer. Elle présentait des intérêts restreints et des stéréotypies, c’est-à-dire des gestes ou des paroles répétitives. »

Mais elle n’a pas attendu de voir ces symptômes pour comprendre que quelque chose n’était pas normal. « En fait, je l’ai compris dès sa naissance. C’était mon premier enfant. Et je voyais bien que la connexion mère-enfant ne se faisait pas de manière ordinaire. » Elle regrette, toutefois, que la médecine, même si elle a accompli des progrès, ne soit pas plus efficace en terme de dépistage. « Un diagnostic à presque 7 ans, c’est beaucoup trop tardif. On sait aujourd’hui qu’en termes d’autisme, une prise en charge précoce est extrêmement efficace. »

Comme pour beaucoup de parents confrontés à ce problème, le parcours pour réaliser ce diagnostic a été complexe. « Et surtout très douloureux. On passe par des phases psychiatriques, où la mère est largement remise en cause dans ses fonctions parentales. C’est malheureusement encore très ancré dans le système de pensée française. »  Avec le recul, Félicie estime que la France a trente ans de retard dans ce domaine. « Plus tard, j’allais me rendre compte de tout ça. Mes recherches m’ont porté vers le Québec ou la Belgique, où on agit depuis 20 à 30 ans. »

Quinze mois après, sa petite sœur vient au monde et, vraiment, le fossé se creuse

Une des étapes marquantes a été l’entrée de son enfant à l’école, à l’âge de 3 ans. « Ce fut le choc des cultures. Je me rendais compte que mon enfant ne grandissait pas de manière ordinaire. Quinze mois après, sa petite sœur vient au monde et, vraiment, le fossé se creuse. Déjà, à la crèche, on m’a un peu alerté. Brune restait à l’écart, était mal à l’aise dans le bruit et l’agitation. »

Des signes forts qui ont poussé ses parents à aller consulter des spécialistes. Très vite, Brune a montré des signes de souffrance à l’école. « Elle ne pouvait pas y aller à plein-temps. Elle n’avait pas acquis la propreté, devait beaucoup dormir à cause de l’épuisement lié au temps passé avec d’autres enfants », commente sa maman.

Il se produit alors une chute et là, l’enfant n’est plus du tout capable d’aller à l’école

Pour Félicie, l’autisme a besoin d’une prise en charge singulière. « Il faut des professionnels formés. Tant au niveau sensoriel, que celui de l’accompagnement au quotidien dans l’autonomie… tout cela ne s’invente pas. Ce sont des enfants qui nécessitent un rythme particulier, avec des outils spécifiques. » Pas forcément possible dans une école traditionnelle. « En tout cas, pas pour tous les enfants », précise-t-elle.

Les cas diffèrent souvent en fonction des individus. « Il y a parfois des enfants autistes qui décompensent. Ils ont tenu bon dans le système ordinaire, et, tout à coup, n’en peuvent plus affectivement, socialement, et au niveau sensoriel, ou de leur énergie. Il se produit alors une chute et là, l’enfant n’est plus du tout capable d’aller à l’école », précise Félicie.

"Cette école sert aussi à cela, au-delà de l’accueil des enfants. Montrer aux parents qu’ils ne sont pas tout seuls, qu’ils sont formidables", explique la directrice

Mis à l’écart, ces enfants peuvent être dévalorisés. A l’école Meeo, les enfants qui sont accueillis sont parfois autistes, ou présentent des troubles des apprentissages, comme la dyslexie, le dysorthographie, l’hyperactivité, les HPI. « Dans le milieu scolaire traditionnel, ils finissent par craquer. Le résultat n’est pas à la hauteur de leurs efforts. Et, à un moment, ils n’en peuvent plus. »

Un enfant n’est pas qu’un élève. C’est avant tout… un enfant.

Une phase de rupture se met en place. « L’estime de soi est en chute libre et c’est un cercle vicieux. Toute la vie de l’enfant est impactée par cette difficulté scolaire. » Félicie Petit estime que des changements sociétaux importants sont nécessaires pour ces enfants. « Un enfant n’est pas qu’un élève. C’est avant tout… un enfant. Il doit retrouver sa place d’enfant », rappelle-t-elle.

Ce sont des éponges émotionnelles qui ont besoin d’un amour incommensurable

Face à ces situations, les parents sont démunis. « Ils n’ont pas de réponses à leur questions sur le plan médical. Ils constatent que leur enfant est en souffrance au niveau scolaire » Et le problème va au-delà de l’école. « On rencontre de grosses difficultés à trouver des organismes pour les accueillir pour faire du sport et d’autres activités. Ce qui s’explique par les difficultés à entrer en contact avec les autres. Ces parents ont besoin d’être aidés. »

Félicie Petit n’a pas hésité. Elle a pris la décision de créer une école adaptée à la situation de sa fille, pour une raison formidable : « Ce sont des enfants qui vous subliment en tant que parent. Ils nécessitent un amour inconditionnel, puisqu’ils ne répondent pas aux sollicitations que l’on fait à d’autres enfants. Ce sont des éponges émotionnelles qui ont besoin d’un amour incommensurable. »

Cela a été un cataclysme dans ma vie

Elle évoque le cas de Brune, sa fille. « Elle est passée par toutes les étapes. D’abord dans une école classique où les personnels ne savaient pas comment s’y prendre pour l’accompagner. Puis on a fait l’école à la maison, n’ayant pas le choix. Et un matin, elle se lève, voit ses frères et sœurs partir à « leur » école, et me dit : j’aimerais tellement redevenir une petite fille. Cela a été un cataclysme dans ma vie. » Paradoxalement, c’est aussi l’événement qui l’a poussée à se lancer.

Elle fonde une école « parenthèse »

Elle raconte avoir mené « tambour battant » son combat pour monter une « autre » école. « On ne réfléchit pas une seconde aux barrières qui peuvent exister. Et heureusement. Plus on avance, plus on gagne en énergie, plus on rencontre des gens formidables.»

De surcroît, l’expérience lui a permis de trouver de la solidarité. « Cela brise cette intense solitude. Cette école sert aussi à cela, au-delà de l’accueil des enfants. Montrer aux parents qu’ils ne sont pas tout seuls, qu’ils sont formidables. Que leurs enfants sont extraordinaires, avec des flammes de vie à l’intérieur et une envie de vivre intensément. »

"On a des enfants avec autisme qui ont des difficultés dans la relation, qui sont largement nourris par d’autres enfants à haut potentiel, qui ont une empathie débordante et besoin de l’utiliser à bon escient"

Meeo a été créée en 2015, et a pu ouvrir ses portes en 2016, après 9 neufs mois de gestation intensive. « La mairie d’Annecy-le-Vieux a été extrêmement réceptive à ce projet. Le nerf de la guerre, c’était de trouver un local et des fonds», se souvient la directrice.

Elle a eu aussi la surprise de constater une mobilisation spontanée. « Les familles et les professionnels sont arrivés tout seul. Dès qu’ils ont su que le projet se créait, ces professionnels hors normes nous ont rejoint.» 16 familles ont participé au lancement de l’école.

Ces élèves redeviennent uniquement les enfants de leurs parents. Ces derniers n’ont plus à courir partout.

Dans cet établissement, les enfants, âgés de 6 à 16 ans, sont accueillis avec des difficultés différentes. Ils concernés par des troubles de l’apprentissage, l’autisme, de la coordination, de précocité intellectuelle. Mais Meeo ne remplace pas l’école classique. « C’est un modèle totalement innovant qui utilise différents outils, et qui marche main dans la main avec l’Education nationale, pour ces enfants qui sont en rupture dans leur parcours scolaire. » L’institution est d’ores et déjà reconnue par l’Agence régionale de santé, qui apporte une aide pour financer les séjours.

Quelques 50 élèves y sont répartis en deux groupes, soit les équivalents du primaire et du collège. « La prise en charge est pluridisciplinaire, avec des enseignants, des éducateurs et des professionnels de santé, expert en ergothérapie, psychologie, pédiatrie, etc…» précise Félicie.

« L’idée est de répondre au besoin global de ces enfants. La démarche, calquée sur mon expérience personnelle avec ma fille, c’est que ces élèves redeviennent uniquement « les enfants de leurs parents ». Ces derniers n’ont plus à courir partout. Ma fille allait 6 heures par semaine à l’école. Le reste du temps, je me retrouvais coordinateur de sa vie pour qu’elle ne manque de rien… »

Rester dans la « haute-couture »

Dans « mon école extraordinaire », les règles ne sont pas figées. Les enfants restent le temps nécessaire. « C’est vraiment eux qui nous donnent les signaux. Les enfants sont naturellement formatés pour vivre avec les autres. Dans la vie, personne n’est demandeur pour se retrouver à côté du système. »

Pour son retour à l’école traditionnelle, tout est coordonné avec les parents et les équipes. Puis l’enfant fait l’objet d’un suivi, s’il en exprime le besoin. « Mais c’est un peu comme avec les ados… Souvent, ils ne souhaitent pas regarder en arrière. Et c’est bon signe. Cela veut dire qu’on a bien fait notre boulot. »

Sept ans après l’ouverture, la demande est forte, et il faudrait, en réalité, pouvoir accueillir le double de la capacité actuelle. Mais Félicie n’y tient pas forcément. « Notre souhait est vraiment de rester dans la haute-couture » résume-t-elle. A ce jour, le bilan semble positif.

« C’est vraiment un système gagnant-gagnant. On a des enfants avec autisme qui ont des difficultés dans la relation, qui sont largement nourris par d’autres enfants à haut potentiel, qui ont une empathie débordante et besoin de l’utiliser à bon escient. C’est un microcosme qui montre que l’inclusion est possible. Vivre ensemble, c’est possible. »

Source FR3.

Toulouse : Elle conçoit des vêtements pratiques et adaptés au handicap des tout-petits…

de | | , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Toulouse : Elle conçoit des vêtements pratiques et adaptés au handicap des tout-petits…

CREATION – Confrontée à des difficultés pour habiller sa propre fille souffrant d’un pied bot, une aide-soignante toulousaine a eu l’idée de créer des vêtements adaptés aux nourrissons souffrant d’un handicap ou hospitalisés.

Toulouse : Elle conçoit des vêtements pratiques et adaptés au handicap des tout-petits

 

  • Pour habiller sa petite fille née avec un pied bot, une aide-soignante toulousaine a eu l’idée de créer une collection de vêtements adaptés aux bébés ayant un handicap.
  • Atypik’Baby propose des habits pour nourrissons plus large, qui s’ouvrent complètement et proposent même des fenêtres pour les perfusions.

Habiller son bébé quand il a des attelles ou une sonde gastrique est souvent un parcours du combattant pour les jeunes parents. Angélique Maurat, une aide-soignante toulousaine, en a fait l’amère expérience à la naissance de sa petite fille, il y a quinze mois. Dès la grossesse, on lui avait diagnostiqué un pied bot varus équin congénital. Et lorsque Mandy est née, il a fallu lui poser des plâtres qu’elle a conservés plusieurs semaines, puis des attelles jour et nuit. Et enfiler des babygros s’est avéré très compliqué, voire impossible.

Pour l’habiller, elle a donc bricolé, élargi les pantalons pour pouvoir passer les plâtres. Loin des petites tenues sympas qu’elle imaginait faire porter à son bébé. Et en discutant avec d’autres parents, elle s’est rendu compte qu’elle n’était pas la seule confrontée à cette difficulté.

Ce qui a donné l’idée à Angélique de créer des vêtements adaptés pour simplifier le quotidien des parents et améliorer le confort des enfants. « J’ai rencontré des problèmes, surtout dans les tailles de 0 à 12 mois, car la majorité des pyjamas ne s’ouvrent pas sur l’avant et ont des pieds. Je galérais vraiment à changer ma fille alors je me suis dit : “Pourquoi pas ne créer une collection spécifique ?” », raconte cette soignante en neurologie vasculaire.

« Normaliser le handicap »

C’est ainsi qu’est né Atypik’Baby, des vêtements conçus pour répondre à certains handicaps, mais aussi pour le « normaliser en proposant de jolis produits », loin de ceux que portent les tout-petits dans les services hospitaliers. « Ils sont agrandis de 3 à 4 cm au niveau des jambes et des chevilles et peuvent s’ouvrir complètement au niveau de l’entrejambe, ce qui facilite l’habillage, surtout quand il ne faut pas trop bouger les enfants. Il y en a aussi avec une fenêtre au niveau de l’estomac pour les gastrotomies », détaille la jeune femme qui a créé une autoentreprise à côté de son travail.

C’est une couturière installée dans la périphérie de Toulouse, ancienne infirmière de métier, qui fait les patrons et les assemble, avant que les vêtements soient vendus par Angélique, aux alentours de 40 euros pour un pyjama made in France. Cette dernière échange régulièrement avec les parents pour améliorer les modèles, changer des boutons-pressions pour les rendre plus esthétiques par exemple. Pour rendre la marque plus accessible, un site Internet marchand va voir d’ici au mois de mai et vendra la future collection d’été.

Source 20 MINUTES.

Haute-Loire : un groupe d’entraide d’autistes où « on se comprend plus facilement »…

de | | , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Haute-Loire : un groupe d’entraide d’autistes où « on se comprend plus facilement »…

C’est un endroit rare et qui peut changer la vie de personnes souffrant d’autisme.

Depuis plus de six mois mois, un lieu leur est dédié au Puy-en-Velay.

Un GEM, un Groupe d’entraide mutuelle, dont nous parlent les adhérents.

La salle Commune du GEM Autisme du Puy-en-Velay

 

Plus de moyens pour la santé et notamment l’accompagnement des personnes en situation de handicap : c’est une des mesures les plus plébiscitées dans le cadre de la consultation Ma France 2022. Ça peut passer par la multiplication des groupes d’entraide mutuelle, les Gem, concept développé depuis le début des années 2000. En 2021, il s’est monté deux structures de ce type pour les autistes, l’un dans le Forez, l’autre dans le Velay.

Ainsi, au Gem du Puy-en-Velay, les autistes peuvent se retrouver pour discuter, échanger, participer à des activités. Depuis la création de la structure, certains ont pu assister ensemble à des spectacles, des concerts, partager des sorties et des repas. À terme l’objectif est même qu’ils puissent se gérer en autonomie.

« Ici je n’ai pas besoin de réfléchir »

En l’espace de quelques mois les effets sont déjà très positifs pour la dizaine de personnes qui ont adhéré et qui sont venus pour sortir de la solitude. C’est le cas d’Aurélie, de Retournac. Grâce au groupe elle a pu rencontrer Armelle, une fille comme elle : « Moi j’avais besoin de parler entre autistes. On a une manière de fonctionner qui est différente des personnes normales. Il y a des choses on est obligé d’y réfléchir et de faire croire à la personne en face qu’on n’y a pas réfléchi et que c’est automatique. Ici ça permet de se reposer parce que quand je parle avec Armelle, je n’ai pas besoin de réfléchir ».

« Trouver quelque chose qui ressemble à la normalité, à la vie »

Armelle, de Polignac, confirme : « Il n’y a pas besoin de réfléchir. On discute de plein de choses et on se comprend plus facilement. C’était une aide de venir ici ». De l’aide c’est que recherche Marie pour son fils de 30 ans, autiste Asperger. Comme tous les parents d’autiste, elle veut l’aider à mieux vivre, et ce groupe peut le permettre : « C’est pour le sortir de sa solitude et qu’il rencontre des gens comme lui qui n’auront pas un regard méprisant, moqueur. Pour trouver quelque chose d’autre que le milieu médical, quelque chose qui ressemble à la normalité. Quelque chose qui ressemble à la vie ».

Ce groupe d’entraide mutuelle est donc une chance que les autistes ne doivent pas laisser passer affirme Armelle : « Venez ici ! Il y a des personnes qui sont comme vous, qui peuvent vous écouter. On s’entraide tous ensemble ! »

Comment contacter le GEM Autisme de Haute-Loire

  • Par téléphone : 04 71 57 31 87 ou auprès du coordinateur Francis Limandas 06 24 69 69 16
  • Par mail : gem.autisme43@gmail.com
  • Adresse :  18 chemin de Gendriac 43000 Le Puy en Velay
  • Un Gem s’est aussi monté dans la Loire en mars 2021, à Saint-André-le-Puy.

Source FRANCE BLEU.

L’ASPTT Nancy Meurthe-et-Moselle favorise l’inclusion des enfants autistes par le sport…

de | | , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur L’ASPTT Nancy Meurthe-et-Moselle favorise l’inclusion des enfants autistes par le sport…

Pendant les semaines de vacances scolaires, l’ASPTT Nancy Meurthe-et-Moselle organise des stages multisports.

En favorisant la mixité et en intégrant des enfants autistes, cette offre sportive pluridisciplinaire permet également de jouer un rôle social et pédagogique.

L'ASPTT Nancy Meurthe-et-Moselle est l'une des seules fédérations à favoriser autant l'inclusion des enfants autistes par le sport

 

Depuis 2016, la Fédération Sportive des ASPTT permet à des enfants autistes, de 1 à 17 ans, de faire du sport partout en France avec les clubs ASPTT, au contact d’enfants ordinaires. A Nancy, la section locale met en place pendant les vacances scolaires, des stages multisports.

Thomas Ladent, porte la parole de l’ASPTT Nancy Meurthe-et-Moselle auprès des médias, rappelle au micro France Bleu Lorraine de Laurent Pilloni, l’importance de la mixité dans le sport et de son rôle social et pédagogique.

Pour inscrire vos enfants à ces stages multisports c’est ici sur le site de l’ASPTT Nancy Meurthe-et-Moselle

Source FRANCE BLEU.

 

Comment les échecs peuvent aider les enfants autistes…

de | | , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Comment les échecs peuvent aider les enfants autistes…

Un programme a été lancé par la Fédération française d’échecs pour comprendre comment ce jeu millénaire pourrait aider les enfants atteints de certains troubles. 

Un suivi médical permettra de déterminer si la concentration et la mémoire des enfants connaît une amélioration.

 

Une image élitiste colle à la peau des échecs. Pourtant ce jeu de stratégie pourrait apporter une aide considérable à des enfants handicapés. En effet, cette pratique millénaire aurait un impact positif auprès des enfants touchés par des troubles autistiques, dys et TDAH.

Dans cette optique, la Fédération française d’échecs (FFE) a lancé en mars un programme pour comprendre, grâce à la science, comment les échecs apporteraient des bienfaits à ces enfants. Un programme qui doit durer trois ans. Des résultats positifs permettraient d’intégrer ce jeu à la stratégie médicamenteuse comme le précise Le Parisien (source 1).

S’ouvrir aux autres

« Nous avons remarqué que jouer aux échecs pour un enfant autiste, dys ou avec des troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité peut avoir des effets positifs en termes relationnel, de repérage dans l’espace, de concentration, de sociabilisation car, assez naturellement, ils vont s’ouvrir plus facilement aux autres », détaille Franck Droin, président de la commission Santé, social et handicap de la Fédération française des échecs interrogé par Handicap.fr (source 2).

Alors, pour mieux comprendre l’impact des échecs auprès de ces enfants, des groupes de quatre enfants ont été formés dans quatre spécialisés situés en Ile-de-France et en Guyane comme le rapporte le Parisien. Les éducateurs de ces établissements ont été formés par le maître d’échecs Emmanuel Neiman. Mission ? Enseigner les échecs grâce à 30 sessions hebdomadaires d’une heure.

« Il y a un enjeu de déstigmatisation »

Un suivi médical permettra de déterminer si la concentration et la mémoire des enfants connaît une amélioration. Le Parisien précise que deux centres filmeront les enfants pour observer leur mobilité et l’évolution de leur comportement.

« Il y a un enjeu de déstigmatisation, au-delà des éléments de preuve recherchés. (…) Nous voulons comprendre comment les échecs font appel aux ressources cognitives, peuvent impacter la santé de personnes lourdement handicapées, rompre leur isolement et favoriser l’inclusion », précise Maurice Bensoussan, président de la Société française de psychiatrie et membre de la commission Santé, social et handicap de la FFE, cité par Le Parisien.

Source SANTE MAGAZINE.

TÉMOIGNAGE. Bactérie E.coli – Après le décès de Nolan en 2019, sa mère raconte le calvaire enduré pendant 8 ans : « le plus dur c’était de le voir souffrir »…

de | | , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur TÉMOIGNAGE. Bactérie E.coli – Après le décès de Nolan en 2019, sa mère raconte le calvaire enduré pendant 8 ans : « le plus dur c’était de le voir souffrir »…

Le scandale les pizzas Buitoni qui a éclaté il y a quelques semaines fait écho à une autre affaire, celle des steaks hachés Lidl en 2011.

Parmi les victimes, Nolan âgé alors de 23 mois.

Priscilla Moittié a passé plusieurs jours et nuits à l'hôpital aux cotés de son fils, ici âgé d'à peine 2 ans.

 

Infecté par la bactérie E.coli, il restera handicapé durant 8 ans. Sa mère raconte ces années d’enfer dans un livre sorti au début du mois d’avril.

Ce sont 8 années de calvaire, de combat, de colère, de souffrance, ponctuées de moments de joie, de vie et de force. En l’espace d’une journée, la vie de Nolan, âgé de 23 mois, et celle de ses parents a tourné au cauchemar à cause d’un steak haché infecté par la bactérie E. coli, ingéré lors d’un déjeuner fin mai 2011. Le petit garçon, handicapé à 80%, en est mort 8 ans plus tard en septembre 2019.

Aujourd’hui, avec le scandale des pizzas surgelées Buitoni, ce sont ces huit années qui remontent à la surface pour la mère de Nolan, Priscilla Moittié. Bien avant cette actualité, elle avait décidé de raconter son histoire dans un livre Nolan se repose enfin aux éditions Flammarion, rendant ainsi hommage à son fils et parce qu’elle voulait : « expliquer vraiment tout ce qu’il s’était passé. »

Un déjeuner banal et la vie bascule

Nous sommes donc fin mai 2011 à Maignelay-Montigny dans l’Oise. Priscilla et Mickaël vivent avec leur petit garçon Nolan, âgé de 23 mois. Tous les deux travaillent : lui est maçon, elle, hôtesse de caisse. Nolan est alors gardé par son grand-père au domicile de la famille. Au menu du déjeuner, Priscilla laisse de la purée et du steak haché au congélateur. Des steaks hachés qu’elle avait achetés dans le supermarché où elle avait l’habitude de faire ses courses, à Lidl.

« Quand je suis rentrée le soir, tout s’était passé comme prévu. Très bien, apparemment. En fait, c’était le début du cauchemar, écrit-elle. Tout ce que je peux raconter sur ma vie de famille à partir de ce jour n’a plus rien de joyeux ni de banal. À partir de ce jour, Nolan n’a plus jamais été le même. »

Car dans le steak haché, il y avait une bactérie appelée : Escherichia coli. Ce nom-là aujourd’hui tout le monde le connaît. À cause d’elle, Nolan, a d’abord eu du mal à respirer, puis a ressenti d’affreuses douleurs au ventre, il avait de la diarrhée et du sang dans les selles. Les médecins ont cru d’abord à une bronchite, puis une gastro-entérite. Mais le petit garçon se tordait toujours de douleur et Priscilla savait que quelque chose de plus grave se produisait. « Au début je n’osais rien dire, après tout je n’étais pas médecin, mais j’ai toujours eu mon instinct qui me disait il faut que je le défende« , confie-t-elle.

C’est à l’hôpital de Beauvais que Nolan prononcera ses derniers mots. À ce moment-là, Priscilla prend conscience de la gravité de la situation. « Je crois que je suis devenue adulte en une nuit« , écrit-elle. Le petit garçon n’a plus de force. Il est transféré d’urgence à Amiens. Les médecins pensent à un syndrome hémolytique et urémique, une maladie d’origine alimentaire. Un début d’explication peut-être, alors que Nolan a déjà perdu l’un de ses reins.

Ses parents apprendront par la suite que le lot de steaks hachés contaminés a été rappelé par Lidl. Une quinzaine d’enfants ont été touchés, mais Nolan est celui dont l’état est le plus grave.

« Je n’ai pas dormi une nuit complète en huit ans« 

Au fur et à mesure des jours, aucune amélioration en vue. La bactérie a atteint ses reins, ses organes et son cerveau. En juillet 2011, la sentence est violente. La médecin neurologue explique à Priscilla que Nolan : « ne marchera jamais, ne parlera jamais et ne mangera jamais« . « En quelques phrases, elle me balance que mon enfant ne sera jamais autre chose que ce qu’il a l’air d’être, à ce moment-là, dans son lit : une poupée de chiffon« , raconte-t-elle.

Soudain, la vie bascule une nouvelle fois. Il va falloir apprendre à manipuler son enfant, handicapé à 80%, changer de maison, de voiture. Changer de vie tout court. Le couple porte plainte et prend un avocat. Priscilla arrête de travailler et s’occupe de Nolan en permanence alors qu’il est hospitalisé à plusieurs reprises à Amiens et Paris. « Je n’ai pas dormi une nuit complète en huit ans« , nous confie-t-elle aujourd’hui.

Nolan lors du procès en juin 2017.

À ce moment-là, la culpabilité la ronge. Si Nolan a mangé ces steaks hachés c’est de sa faute. Ce sentiment, il lui faudra beaucoup de temps avant de s’en défaire. « Au début sans savoir ce qu’il s’était passé, forcément on culpabilise en premier. Et puis ensuite quand vous allez au procès et que vous savez exactement ce qu’il s’est passé, vous avez les boules. »

Condamné, le fabriquant n’a jamais reconnu sa responsabilité

Ce procès s’est ouvert le 6 juin 2017. Guy Lamorlette et Laurent Appéré deux anciens dirigeant de la SEB Cerf, l’entreprise qui fabriquait les steaks hachés, comparaissent pour « blessures involontaires avec incapacité de travail supérieure à trois mois par violation manifestement délibérée d’une obligation de sécurité ou de prudence sur la personne de Nolan Moittié et du même chef d’accusation avec « incapacité de travail n’excédant pas trois mois » sur 15 enfants, âgés de 6 mois à 9 ans et demi. »

Nolan accompagné de sa mère Priscilla Moittié et l'avocate de la famille Me Florence Rault lors du procès qui s'est tenu à Douai en juin 2017.

Malgré les contrôles effectués sur le lot incriminé et la mention « non satisfaisante » attribuée à la viande, les steaks hachés ont quand même été distribués. Guy Lamorlette ne reconnaîtra jamais sa responsabilité dans cette affaire, rejetant la faute sur le directeur qualité Laurent Appéré, décédé depuis. En appel, il est condamné à nouveau à 3 ans de prison dont 2 fermes et 50 000 euros d’amende. L’ex-dirigeant ira jusqu’à demander un pourvoi en cassation qui sera rejeté.

« Et on en est encore là, déplore aujourd’hui Priscilla. Pour le moment, il n’a pas purgé sa peine. On n’a rien touché, on n’a pas été remboursés de nos frais d’avocats, pas de dédommagement et surtout tant qu’il n’ira pas en prison, on ne pourra pas tourner la page. »

« Ce petit sourire en coin pour dire : t’inquiète ça va« 

Nolan avait un handicap lourd, mais n’est pas devenu une « poupée de chiffon » comme l’annonçaient un temps les médecins. Il a été pris en charge en centre éducatif où il a pu s’éveiller. « Je ne sais pas comment il a fait, je me le demande toujours, quelle force il a eu. Il souriait tout le temps, ce petit sourire en coin pour dire : t’inquiète ça va. Il a prouvé aux autres qu’il n’était pas un légume« , confie sa mère.

Priscilla a gardé de beaux souvenirs avec lui, comme cette sortie à Nausicaá à Boulogne-sur-Mer, où Nolan s’était mis à rire dans la voiture alors que sa mère s’énervait d’avoir perdu la glacière.

Malgré son handicap dû à la bactérie E.coli, Nolan avait toujours le sourire.

Quand Nolan décède, le 14 septembre 2019 à l’âge de 10 ans, Priscilla se dit qu’il est enfin en paix. « Le plus dur, c’était de le voir souffrir. J’étais finalement soulagée pour lui. Et puis est venu le manque. Je pense à lui tout le temps. »

Aujourd’hui, Priscilla et son mari Mickaël ont deux enfants, un garçon et une fille. La famille essaye ensemble de se construire un avenir plus serein. « J’espère qu’il ne nous arrivera plus quelque chose comme ça, on en parlait justement avec mon mari de l’affaire Buitoni, je lui ai dit : « t’imagines si cela nous arrivait une deuxième fois ? ». Ce n’est même pas imaginable. Donc on fait attention, du steak haché on n’en mange plus, des sauces non plus, du surgelés très peu. Je ne mange plus non plus de fromage au lait cru, ni mes enfants. Mais bon finalement on n’est à l’abri de rien. »

Priscilla espère que ce nouveau scandale alimentaire ne sera pas étouffé. « C’est très facile de rejeter la faute sur les parents et de leur dire que le temps de cuisson n’a pas été respecté. Moi aussi on me l’a souvent dit. Cela n’a rien à voir. Quand on entend dire le risque zéro n’existe pas de la part des dirigeants d’entreprises, quand on voit que leur usine est dégueulasse, il faut se remettre en question et arrêter de dire que ce n’est pas de votre faute. »

Mercredi 13 avril, l’usine Buitoni de Caudry dans le Nord et le siège de Nestlé ont été perquisitionnés dans le cadre de l’enquête pour « tromperie ». Au total, 48 enfants ont été contaminés par la bactérie E.coli, dont deux sont morts.

Source FR3.

 

E. coli : « Elle ne parle plus, ne marche plus », le quotidien de la petite Giulia, infectée par la bactérie…

de | | , , , ,
Commentaires fermés sur E. coli : « Elle ne parle plus, ne marche plus », le quotidien de la petite Giulia, infectée par la bactérie…

Giulia a été contaminée par la bactérie E. coli lorsqu’elle avait 18 mois. C’était en avril 2019.

Depuis, sa maman se bat pour sensibiliser le grand public au syndrome hémolytique et urémique (SHU) qui a bouleversé leurs vies.

Carla se bat aujourd'hui pour sa fille, contaminée par la bactérie E. coli en 2019.

 

Carla vit à Vienne, dans le Nord-Isère avec sa fille, Giulia dont la vie a basculé il y a trois ans à cause de la bactérie Escherichia coli. Egalement connue sous le nom d’ « E. coli« . Le 10 avril 2019, les médecins diagnostiquent à Giulia le syndrome hémolytique et urémique (SHU), une maladie le plus souvent d’origine alimentaire.

Pour Carla, cela ne fait aucun doute. Trois jours auparavant, Giulia souffrait déjà de diarrhées après avoir goûté un morceau de fromage au lait cru. Deux jours plus tard, direction l’hôpital où les médecins pensent à une gastro-entérite. « On sentait bien que ce n’était pas ça« , confie Carla.

Le 10 avril, Giulia convulse. Elle est transportée à Lyon et placée en réanimation. « C’est à ce moment-là qu’on a su le diagnostic« , se souvient Carla. Le pronostic vital de Giulia a été engagé pendant une semaine.

« La maladie touche les reins, à la base. Mais la bactérie s’est attaquée à son cerveau. »

Carla, maman de Giulia.

Les jours passent. « On voyait qu’elle ne faisait plus rien, elle ne bougeait plus« , explique Carla.

« Elle ne parle plus, ne marche plus »

Aujourd’hui, Giulia est âgée de 4 ans et demi. « Elle est souriante et ne se plaint jamais« , explique sa maman à France 3 Alpes.

De retour à Vienne, le quotidien de l’enfant est désormais rythmé par les rendez-vous médicaux et les séances de rééducation. « Giulia est diagnostiquée handicapée à plus de 80 %« , précise Carla avant d’ajouter : « C’est difficile de se retrouver avec une enfant porteuse de handicap alors que tout allait bien. Tout a basculé d’un coup. Aujourd’hui, elle ne parle plus, ne marche plus mais elle nous comprend et arrive à se faire comprendre. »

« C’est compliqué, mais le fait qu’elle progresse nous aide à garder espoir. »

Carla, maman de Giulia.

Carla ne travaille plus. Elle s’occupe de sa fille et l’accompagne lors de tous ses rendez-vous médicaux chez le kinésithérapeute, l’orthophoniste, l’ergothérapeute, ou encore le psychomotricien. Giulia a également bénéficié de trois semaines de rééducation « intensive » en Espagne – très efficace selon sa famille – grâce aux dons des internautes, car le séjour a un coût : près de 1 000 euros la semaine. Des dons que Carla espère également obtenir lors d’une soirée caritative qui aura lieu le 5 mai à Vienne.

Un combat pour sensibiliser le grand public

L’un des autres objectifs de Carla est de sensibiliser le grand public à la maladie. « Malheureusement, il faut qu’il y ait des cas pour qu’on en parle« . Début avril, des dizaines de cas d’intoxications ont été recensées après avoir consommé des pizzas Fraich’Up de la marque Buitoni. Deux enfants sont décédés des suites d’une contamination par la bactérie E. coli, comme le rapporte FranceInfo.

« Il faudrait que les usines soient plus surveillées et les médecins plus sensibilisés tout comme le grand public. »

Carla, maman de Giulia.

La famille de Giulia a lancé une procédure en justice en 2019 contre la fromagerie, le magasin et l’hôpital, qu’elle accuse d’être à l’origine de la maladie de leur fille. Une longue procédure, jugée « insupportable » par la famille.

Source FR3.

L’hypersensibilité perceptive des autistes…

de | | , , , , , , , , , ,
Commentaires fermés sur L’hypersensibilité perceptive des autistes…

La majorité des gens croient que l’hypersensibilité des autistes est liée à un système d’intégration sensorielle défaillant et qu’ils doivent être stimulés pour éveiller leurs sens. 

L’hypersensibilité perceptive des autistes - La diversité humaine

 

Un autiste aborde son environnement de manière totalement différente d’un non-autiste. Par le biais de l’imagerie par résonnance magnétique (IRM), nous pouvons voir que le cerveau des autistes utilise davantage les aires sensorielles (perceptives) que les non-autistes[1]. C’est ce que nous appelons une réorganisation des aires cérébrales. Cette réorganisation entraîne un fonctionnement perceptif chez les autistes.

Pour faire très simple, nous pourrions dire que le cerveau d’un autiste favorise des intérêts sensoriels, concrets, précis et objectifs alors que le cerveau des non-autistes favorise des intérêts généraux, subjectifs, abstraits et donc, la socialisation. 

Un autiste est un être social comme tous les humains, mais son cerveau ne priorise pas les informations sociales comme peut le faire le cerveau des non-autistes. Également, comme la perception est plus élevé, les autistes voient et ressentent une multitude de détails. Le flux sensoriel devient très important. C’est ce flux important d’information qui peut créer l’hypersensibilité et les surcharges sensorielles des autistes. Il ne s’agit donc pas d’une mauvaise intégration sensorielle.

Comme les autistes perçoivent beaucoup plus de détails, ils n’ont aucunement besoin que l’on stimule et éveil leurs sens. Ils le sont suffisamment ! Leurs expériences sensorielles sont immenses. 

Un autiste qui est obnubilé par le tournoiement d’un ventilateur, par des roues de ses petites voitures, par des rayons lumineux ou qui passe constamment ses doigts sur ses yeux n’est pas en recherche sensorielle. Du moins, pas dans le sens que peuvent le penser les non-autistes. Cette « recherche » de stimulation sensorielle n’est pas la conséquence d’un système d’intégration sensorielle non-fonctionnel. La personne autiste recherche les attraits sensoriels par plaisir et intérêt tout comme un non-autiste recherche le bavardage social. Il joue simplement, d’une manière atypique.

Il en va de même lorsqu’un autiste fait des alignements par exemple. Ce n’est pas une mauvaise intégration sensorielle qui l’empêche d’entrer en relation avec le monde « extérieur ». L’autiste est dans le même monde, mais sa manière d’entrer en contact avec ce monde est différente. Le cerveau perceptif entraîne une pensée en image. Cette pensée est non linéaire. Par les alignements, l’autiste observe, apprend et entre en relation avec son environnement.

Quand un autiste se balance, saute, tourne en rond, fait des bruits de bouche ou est incapable de rester en place, ce n’est pas un problème de proprioception lié à une mauvaise intégration sensorielle. Par conséquent, il n’a pas besoin de se faire balancer sur une balançoire pour combler un manque sensoriel. Ces mouvements l’aident à assimiler l’information entrante. Cette bougeotte est un mécanisme que le cerveau utilise pour aide l’autiste à se réguler et à trouver son équilibre interne.

Dans cette même optique, certains autistes peuvent sembler indifférent à la douleur ou à la température. Il s’agit de sensations et celles-ci sont abstraites. Elles sont également nombreuses en stimuli perceptifs. Il est parfois difficile pour un autiste d’associer la sensation, par exemple, le froid, avec les frissons et tremblements de son corps. Les sensations peuvent être très diffusent. Combinées aux autres stimuli ambiants de l’environnement, les sensations deviennent alors à peine perceptibles. De plus, lorsque l’autiste a fait le lien entre les frissons, les tremblements et le froid, cela ne veut pas dire qu’il saura davantage comment se réchauffer. Il doit apprendre en plus à associer le tout avec les vêtements qui le tiendront au chaud. Il ne s’agit pas d’apprendre par cœurs la séquence, mais bien d’apprendre à l’autiste comment reconnaitre les sensations par lui-même et de faire des liens les unes avec les autres. Ensuite, il pourra mieux généraliser.

Les intérêts et les jeux des autistes qui semblent être limitatifs et stéréotypés dans leur développement ne le sont pas. Pas plus que les comportements « bizarres » et inhabituels que l’on peut observer chez eux en lien avec leurs sens.

Quand un autiste semble avoir un besoin insatiable de stimulation sensorielle, ce n’est pas parce que son système nerveux a besoin de plus de stimuli sensoriel mais bien parce que le cerveau perceptif favorise les intérêts liés aux sens.

Source NEURODIVERSITE.

Seuls trois clubs sportifs disposent du « label valides-handicapés » en Creuse…

de | | , , , , , , ,
Commentaires fermés sur Seuls trois clubs sportifs disposent du « label valides-handicapés » en Creuse…

Alors que la Creuse pourrait accueillir des athlètes paralympiques dans son centre de préparation aux JO 2024, il reste encore du travail pour inclure les personnes en situation de handicap dans les clubs sportifs de notre département.

Seuls trois disposent du label valides-handicapés. 

Il y a peu d'offres de sport adapté en Creuse pour les personnes en situation de handicap.

Il y a peu d’offres de sport adapté en Creuse pour les personnes en situation de handicap.

La Creuse a encore du chemin à faire pour inclure les personnes en situation de handicap. Dans le domaine du sport notamment, notre département a une offre sous-dimensionnée. Seuls trois clubs disposent du label valides-handicapés. Cette certification met en valeur les clubs qui ont une volonté d’intégrer les personnes en situation de handicap, qui disposent d’équipements adaptés et d’un encadrement qualifié. Un quatrième club est en cours de labélisation.

Alors que la ville de Guéret pourrait accueillir des athlètes paralympiques sur son site de préparation aux JO de Paris 2024, la nouvelle présidente du Comité Olympique et sportif de la Creuse Françoise Capazza, fait un point sur la situation dans notre département.

Plus d’information, cliquez ici.

France bleu.

Handicap : une Toulousaine crée des vêtements adaptés aux bébés différents…

de | | , , , , ,
Commentaires fermés sur Handicap : une Toulousaine crée des vêtements adaptés aux bébés différents…

Angélique Maurat est la maman d’une petite fille de 15 mois atteinte d’un pied bot. Ne trouvant pas de vêtements adaptés au handicap de son bébé, cette aide-soignante a lancé sa propre marque, Atypik’Baby.

Les pyjamas créés par Angélique peuvent s’ouvrir plus largement aux mollets, les pantalons sont extensibles afin de convenir à un pied bot. LP/Rémy Gabalda

 

Comment habiller son nourrisson quand il souffre d’un handicap à la naissance ? Confrontée à la difficulté de trouver des vêtements adaptés à sa fille aînée de 15 mois atteinte d’un pied bot, Angélique Maurat, une Toulousaine de 29 ans a lancé mi-février la marque Atypik’Baby, destinée aux enfants d’un à 24 mois souffrant d’un handicap.

C’est à sept mois de grossesse que cette aide-soignante au service de neurologie vasculaire cérébrale au CHU de Purpan apprend la malposition d’un pied de sa fille Mandy. Deux semaines après son accouchement, l’une des jambes de son bébé est plâtrée. « Un mois plus tard, les médecins m’ont informée qu’elle avait des pieds bots varus équins congénitaux, c’est-à-dire que ses pieds sont tournés vers l’intérieur, raconte Angélique Maurat.

« Des attelles ont été installées sur les deux jambes de ma fille jusqu’à ses six mois. C’est difficile d’encaisser une telle nouvelle et en plus, on a des difficultés au quotidien car aucun vêtement n’est adapté. » Pour habiller son bout de chou, la jeune maman est obligée de découper le bas des pyjamas, trop étroit pour laisser passer les plâtres. Faute de vêtements pratiques au quotidien, elle décide alors de créer sa marque.

Ses vêtements peuvent s’ouvrir plus largement aux mollets, les pantalons sont extensibles afin de convenir à un pied bot et les pyjamas sont munis d’une ouverture de poche pour passer une sonde gastrique en cas de gastrostomie. La Toulousaine crée les patrons, achète les tissus 100 % français et confie la confection à une couturière. Les vêtements d’Atypik’Baby sont vendus entre 27 et 39 euros dans toute la France via Instagram et bientôt un site Internet. La Toulousaine lance actuellement sa seconde collection.

Source LE PARISIEN.