Journée nationale des aidants : “C’est du 24 heures sur 24” témoigne une maman…!

La Journée nationale des aidants ce mardi 6 octobre est l’occasion de mettre en lumière le quotidien de ces 8 à 11 millions de Français qui prennent soin d’un proche malade, handicapé ou dépendant.

Rencontre avec Aurèle, maman d’une petite fille atteinte de dystonie musculaire.

Entre 8 et 11 millions de Français aident un proche malade, dépendant ou en situation de handicap.

On ne les entend pas, ils ne se plaignent pas, ils sont pourtant entre 8 et 11 millions en France. C’est la Journée nationale des aidants ce mardi. Un aidant, c’est une femme, un homme, qui prend soin au quotidien d’un proche, d’un parent âgé, par exemple, en situation de dépendance, ou bien d’un enfant malade ou handicapé.

Près d’un aidant sur deux cumule un emploi. Depuis le 1er octobre, ces salariés-aidants peuvent prétendre à une indemnité de trois mois d’un montant de 44 à 52 euros par jour versés par la Caisse d’allocation familiale ou la Mutualité sociale agricole pour les agriculteurs.

“Je suis obligée d’être tout le temps disponible.” – Aurèle, maman et aidante

À l’occasion de la Journée nationale des aidants, France Bleu Provence a rencontré une aidante. Aurèle, mariée et mère de trois enfants, une fille âgé de 18 ans et des jumeaux de 6 ans, dont Lily-Rose atteinte de dystonie musculaire qui la rend totalement dépendante de sa maman. Un véritable travail à temps plein pour Aurèle, éloignée du monde professionnel depuis la naissance de sa fille.

Son quotidien se consacre quasi exclusivement à Lily-Rose. “C’est impossible d’être absente, raconte cette mère de 40 ans sans se plaindre, de pouvoir quitter le domicile, de pouvoir partir un week-end, de pouvoir souffler un peu sans ma fille que j’aime énormément mais qui me prend énormément de temps, énormément d’énergie. C’est du 24 heures sur 24, surveillance jour et nuit. À l’école, je ne suis pas sûre à 100% qu’ils ne vont pas m’appeler pour que je vienne la chercher en catastrophe. Donc oui, je suis obligée d’être tout le temps disponible.”

“Il faut tenir le coup pour continuer à l’aider.”

Le quotidien d’Aurèle est donc rythmé par celui de sa petite fille, cheveux blond et sourire angélique. Pour se déplacer, manger, s’habiller, se laver, aller aux toilettes, la présence d’Aurèle est indispensable. Aider un proche est donc fatigant, usant. “Par exemple, son fauteuil électrique : penser à bien le charger sinon le lendemain ça n’ira pas, détaille Aurèle. De penser à tout, de prendre les rendez-vous six mois à l’avance. Il ne faut rien oublier. C’est pas comme une machine à laver qu’on n’a pas fait, c’est pas grave on le fera demain. Non, là, on a pour obligation de ne rien rater.”

Source FRANCE BLEU.

Dans la Manche, 80 élèves handicapés attendent toujours leur accompagnant…

Un mois après la rentrée, il manque encore des AESH, les Accompagnants d’élèves en situation de handicap, dans les écoles de la Manche.

Une situation mal vécue par les familles.

La Manche compte près de 800 accompagnants AESH.

Dans la Manche, 1330 élèves en situation de handicap bénéficient cette année d’une aide par un AESH (autrefois appelé AVS). Or depuis la rentrée, près de 80 d’entre eux n’ont pas l’accompagnement spécifique auxquels ils ont droit, alors que leur dossier est à jour et qu’ils se sont vus attribuer un nombre d’heures d’aides.

Nous étudions des possibilités pour que ça puisse évoluer favorablement dans les jours prochains” assure François Chenal, conseiller technique sur l’école inclusive au rectorat à Caen.

J’ai l’impression qu’on le laisse sur le bord de la route

Des familles se retrouvent désemparées et en colère. C’est le cas de Sophie Fourmond, de Baudre, à côté de Saint-Lô. Son fils de 8 ans, Lucas est en CE2. Il a un handicap moteur et un retard dans les apprentissages. Il bénéficie depuis deux ans d’une AESH, une aide mutualisée à mi-temps. Mais cette année, personne !

De plus en plus d’élèves aidés

Pour l’inspection académique de la Manche, la situation est “assez similaire aux années précédentes” car le nombre d’élèves aidés augmente plus vite que les moyens accordées au département. “Nous avons tous les ans une augmentation du nombre de notifications d’accompagnement pour des élèves en situation de handicap. C’est une hausse significative de  près de 10% cette année“.

Elle reconnait des difficultés de gestion, de recrutement, des difficultés géographiques aussi au regard de l’étendue du département pour limiter les déplacements des AESH et “placer la bonne personne au bon endroit, en fonction de ses formations“.

Nous devons nous adapter en permanence. C’est un travail cousu main, que nous faisons habituellement en juin, juillet mais que la crise sanitaire ne nous a pas permis de faire de manière optimale, explique François Chenal.

Source FRANCE BLEU.

“Le Livre noir de l’autisme” Autisme : les cobayes de la honte…!

Pendant des années, des milliers d’enfants autistes ont été utilisés comme cobayes en France par une poignée de médecins avec le soutien ou l’assentiment muet de certaines grandes associations et de fondations sur l’autisme, et dans le silence assourdissant de plusieurs élus politiques que nous avions pourtant alertés deux ans auparavant.

Le Livre noir de l'autisme

Informée par des familles et documents à l’appui, c’est en tant que présidente de SOS autisme France que j’ai lancé l’alerte auprès de la ANSM (Agence nationale de sécurité de médicament) avec le témoignage d’un des parents dont le fils a été l’un de ces cobayes. Une plainte conjointe a été déposée auprès du Procureur de la République.

Devant l’inaction du gouvernement actuel, j’ai également décidé d’enquêter et de réunir les preuves de ces agissements indignes et surtout d’un autre temps dans un ouvrage, « le livre noir de l’autisme ».
Voici les faits. Depuis 2012, une cinquantaine de médecins,  généralistes, psychiatres, rhumatologues, immunologues regroupés sous le nom de Chronimed, ont prescrit au long cours (plusieurs mois à plusieurs années) des antibiotiques puissants comme le Zithromax utilisé pour le Covid 19 sur de jeunes enfants afin de les « guérir » de l’autisme. D’autres ont testé le Naltrexone, un traitement sur l’alcoolisme et la toxicomanie ; D’autres encore ont testé sans aucune autorisation toutes sortes de substances (cortisone, chélateurs, injections de GcMAF…).

L’hypothèse de ce groupe, formé autour du professeur Luc Montagnier, est de dire que l’autisme est « une maladie » chronique immuno-inflammatoire d’origine microbienne avec une prédisposition soit génétique, soit psychologique soit vaccinale…Une « maladie de civilisation », pire « une épidémie » ! Les déclencheurs évoqués, sans distinction ni validation scientifique qui accréditent cette thèse, seraient multiples : Amalgames dentaires, pollution, pesticides, mal bouffe,  ondes électro-magnétiques, métaux lourds…Le protocole proposé aux familles combine des antibiotiques, des antiparasitaires, des antifongiques associés à des régimes nutritionnels spécifiques, des compléments alimentaires…Ainsi que des analyses biologiques couteuses réalisées seulement dans des laboratoires étrangers. Un protocole jugé « dangereux » selon de nombreux professeurs de médecine interrogés, et dont les effets secondaires décrits par les familles sont dramatiques.

Autisme France

Certains médecins proposent aussi de faire au préalable une détox de l’organisme de l’enfant avec une chélation, considérant qu’ils ont été empoisonnés par des métaux lourds (mercure, aluminium, arsenic…). Des parents en Angleterre sont allés jusqu’à utiliser un mélange à base de chlore et de javel, entrainant la mort de leurs enfants.

En France, un établissement ABA (Applied Bahaviour Analysis) a même organisé un essai « non autorisé » selon la ANSM (Agence de sécurité du médicament) en banlieue parisienne : 12 enfants au total en ont fait parties, 8 avec ABA et antibiotiques, 4 avec ABA seulement. A ce jour, aucun contrôle de cet établissement n’a été fait malgré notre saisine à la ANSM, datant de novembre 2019.

Non seulement l’ensemble de ces traitements donnés à des milliers d’enfants ne sont pas recommandés par la Haute Autorité de Santé puisqu’ils n’ont fait l’objet d’aucun consensus scientifique et de publications internationales mais de plus, aucune autorisation n’a été délivrée par la ANSM pour ces « essais » grandeur nature dont les résultats ont été présentés lors de congrès internationaux.

Malgré une tribune dans le Huffington post en Mai 2018, de nombreux mails adressés à la secrétaire d’Etat au handicap, Sophie Cluzel, des réunions avec le député Adrien Taquet, la conseillère santé du Président ainsi qu’avec la déléguée interministérielle chargée de l’autisme, Claire Compagnon, rien ne s’est passé ou si peu. Un simple mail de Madame Compagnon aurait été envoyé à la ANSM. Personne n’a semble-t-il voulu se saisir de ce dossier, le courage politique faisant défaut sans doute.

Plusieurs documents montrent également que de nombreux responsables associatifs, des élus ainsi que des médecins, des chercheurs étaient informés de ces pratiques. Pourtant personne n’a porté plainte auprès la ANSM comme si notre désespoir de parents, l’impasse  thérapeutique dans laquelle nous nous  trouvons face aux troubles de nos enfants pouvaient justifier que l’on tente le tout pour le tout !
Une audition au Sénat de Madame Marion Leboyer, chercheure à la Fondation Fondamentale, est troublante : « Il y a plus d’un millier d’enfants suivis par un généraliste qui ont démontré, de façon non randomisée, que l’adjonction de traitements antibiotiques pendant de longues durées permettait d’observer des régressions extrêmement impressionnantes des tableaux autistiques. Je n’arrive pas à trouver les moyens de faire financer cette étude. »….

Non seulement, Marion Leboyer semble le savoir mais comment un chercheur peut « accréditer » en quelque sorte les résultats de ces « traitements » alors qu’ils n’ont pas été « randomisés » et qu’ils ont été pratiqués sans aucune recommandation ni autorisation des grandes instances sanitaires ?

En 1959, l’Assemblée générale des Nations Unies avait adopté la Déclaration des droits de l’enfant afin de protéger les personnes les plus vulnérables d’expérimentations abusives. Mais qu’en est-il aujourd’hui ? La Recherche et la science sont essentielles mais comme le disait Rabelais : « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme ».

Mais malgré nos difficultés quotidiennes, rien ne justifie que certains médecins ou des chercheurs aveuglés par leur soif de ou en quête de reconnaissance utilisent nos enfants comme cobayes. L’autisme n’est pas une maladie ni un fléau à éradiquer. Et la route semble encore longue en France pour faire valoir le droit de nos enfants, leurs droits à la dignité, leurs droits à l’intégrité, leurs droits d’être tout simplement différents et autistes.

Source ATLANTICO.

Handicap : vers une école enfin inclusive ?

Huit mille postes d’accompagnants ont été créés à la rentrée.

Quatre mille autres seraient programmés l’année prochaine.

Près de 385 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en France.

Environ 385 000 élèves en situation de handicap sont aujourd’hui scolarisés en France. Rien de plus normal, estiment les Français. Quoique… Selon un sondage de l’institut Harris Interactive, 80 % considèrent que la scolarisation « en milieu ordinaire » est une bonne solution pour les élèves en fauteuil roulant ou à mobilité réduite, 72 % l’approuvent pour les élèves présentant des troubles « dys ». Mais seuls 50 % y sont favorables pour les élèves atteints de trisomie 21 ou de déficience intellectuelle. Aucun enfant » ne sera « sans solution de scolarisation » à la rentrée 2020, avait promis Emmanuel Macron, en février, lors de la Conférence nationale sur le handicap. Il avait alors annoncé la création de 11 500 postes d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH)  d’ici à 2022 ». L’objectif sera sans doute atteint avec un an d’avance. 8 000 postes ont été créés dès cette rentrée, le double de ce qui avait été budgété.  C’est considérable »,a insisté le ministre de l’Éducation nationale, Jean-Michel Blanquer, fin août. Selon le quotidien économique Les Échos, la création de 4 000 autres postes serait également programmée dans le projet de loi de finances 2021.

Bonne nouvelle ? « Oui, si elle se confirme, réagit Emmanuel Guichard, de l’association Trisomie 21 France, membre du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Mais c’est surtout une refonte en profondeur de la formation des enseignants que nous appelons. Il n’y a pas d’élève standard, mais des élèves divers. Certains peuvent être non-francophones, d’autres en situation de handicap. Il faut briser ce plafond de verre. »

Source OUEST FRANCE.

Limoges : des dessins d’enfants projetés sur la Gare des Bénédictins pour remercier les héros de la crise sanitaire… Vidéo…

Les 16, 17 et 18 octobre, le spectacle son et lumière “Merci” sera projeté sur la gare des Bénédictins à Limoges.

Une façon de remercier les héros de la crise sanitaire, notamment à travers le regard d’enfants inspirés.

Un spectacle son et lumière à Limoges, en octobre 2020, pour rendre hommage à ceux qui se sont mobilisés pendant la crise sanitaire.

Pendant trois nuits, les 16,17 et 18 octobre 2020, la gare des Bénédictins sera le théâtre d’un spectacle son et lumière inédit dès 20 heures. Une projection d’une dizaine de minutes animera le coeur de la ville pour dire “Merci” aux héros de la crise sanitaire.

À l’initiative de ce spectacle, la société limougeaude Enluminures qui a également fait appel à un financement participatif pour la première fois. Actuellement, plus de 2000 euros ont été récoltés. Chaque donateur aura son nom projeté sur la gare de Limoges.

Un concours de dessins d’enfants

Les dessins d’enfants seront le clou du spectacle. Une dizaine d’entre eux seront sélectionnés pour la projection durant les trois jours.

Les dates d’envois seront bouclées le 30 septembre prochain. Les plus jeunes ont donc encore le temps de faire parler leur talent à l’adresse de la société Enluminures.

Un “merci” symbolique pour les héros de la crise sanitaire

Agriculteurs, éleveurs, producteurs, routiers, chauffeurs, livreurs, cheminots, magasiniers, caissiers, éboueurs, militaires, policiers, gendarmes, pompiers… Il sera visible depuis l’ensemble des principaux axes de la ville. Le jardin du Champs de Juillet tout proche offrira un point de vue unique. Totalement gratuit, ce son et lumière véhiculera des valeurs positives et fédératives : il sera en outre très grand grâce à l’émotion provoquée par l’imagerie monumentale projetée sur 67 mètres de hauteur“, précisait Thierry Chenavaud, organisateur de l’événement en mai dernier.

La dernière date de projection est fixée au 18 octobre, une journée pas si anodine puisqu’il s’agit de la Saint-Luc, “il s’agit du patron des médecins, des chirurgiens et des artistes. Les premiers soignant les corps tandis que les seconds pansent les âmes, les cœurs et les esprit.” soulignait déjà l’organisateur à la fin du confinement.

Depuis le Champ-de-Juillet, les spectateurs pourront profiter du spectacle gratuitement jusqu’à 23 heures. Le mètre de distanciation devra être respecté et le port du masque sera obligatoire.

Source FR3.

Marseille : le doigt d’une enfant amputé par erreur ?…

Les parents d’une fillette de quatre ans se battent pour faire reconnaître ce qu’ils pensent être une erreur médicale.

Lina a été amputée de deux phalanges de son doigt à l’hôpital de la Timone à Marseille.

Marseille : le doigt de la fillette de quatre ans amputé suite à une erreur médicale.

Sandra et Mohamed vivent un cauchemar depuis le 10 juin. Ce jour-là, ils emmènent leur fille de quatre ans à l’hôpital de la Timone à Marseille. Elle s’est blessée au doigt avec son vélo. Une simple entaille pour eux mais le chirurgien des urgences décide d’opérer la fillette. Suite à des complications, le doigt se nécrose. Finalement, c’est l’amputation de deux phalanges.

Les parents réclament justice

La mère de la petite Lina ne parvient pas à accepter cette situation.

Je normalise la chose, mais arrivée au soir, quand je vois ma fille et que je dois lui masser ses doigts, j’ai les larmes qui coulent, je ne contrôle plus rien.

Sandra Bernon, la maman

Leur avocat porte plainte contre l’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille. L’administration a refusé de reconnaître sa responsabilité. Or, le professeur, chef de service et spécialiste de la main, avait reconnu au cours d’une réunion qu’il s’agissait bien d’une erreur médicale.

Maître Seroussi et les parents de Lina dénoncent un comportement irresponsable et déloyal de la part de l’APHM

Si cette reconnaissance de responsabilité avait été actée, enregistrée et écrite, nous n’en serions pas là. On aurait simplement saisi les organismes compétents pour faire indemniser l’enfant et clôturer ce dossier. L’erreur est humaine. Cette erreur aurait été admise avec difficulté par mes clients, mais pour autant on aurait été dans le cadre du respect des relations entre un usager des services publics et le service public lui-même.

Maître Seroussi, avocat des parents de la fillette dont le bout de doigt a été amputé suite à une erreur médicale à Marseille.

 

Réponse de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille

Nous avons sollicité l’APHM, voici leur réponse :

Au mois de juin 2020, une petite fille de 4 ans a été prise à charge au sein de l’Hôpital de la Timone pour une plaie à la main. L’examen clinique a révélé qu’une intervention chirurgicale était nécessaire. Cette intervention s’est bien déroulée, mais des complications sont apparues à la suite de son opération. Après la mise en place de plusieurs traitements et devant le manque d’amélioration, l’équipe médicale a été contrainte de procéder à l’amputation d’un doigt atteint de la jeune patiente. L’AP-HM s’associe à la douleur de la famille qui a été reçue à plusieurs reprises par l’équipe médicale. L’équipe a tenu aussi à répondre à toutes les questions des parents et les a associés à toutes ses recherches.

En effet, l’APHM a consulté les plus grands experts français dans ce domaine de la chirurgie de la main afin de comprendre les raisons de cette complication extrêmement rare et à ce jour, aucune explication scientifique n’a pu être obtenue.

En raison du secret médical, aucun élément sur le dossier médical de l’enfant ne sera donné.

Aucune autre demande ni aucune plainte en responsabilité n’a été reçue à ce jour par l’AP-HM. Si les parents décidaient d’engager la responsabilité de l’APHM, il va de soi que toutes les instructions seront données pour que les investigations soient engagées.Hervé Seroussi, avocat de la famille

Source FR3.

 

Entre Cantal et Puy-de-Dôme, ils vont courir 153 km en famille, pour les enfants hospitalisés …

Du 2 au 4 octobre, trois générations d’une même famille feront un trail de 153 kilomètres entre Prat-de-Bouc dans le Cantal et Clermont-Ferrand dans le Puy-de-Dôme.

Objectif : faire connaître l’association “Les 2 arts enfants hospitaliers” et collecter des jouets pour les petits malades.

Emma, Joël son père et Lucas son neveu se mobilisent pour collecter des jouets pour les enfants hospitalisés.

Ils se sont lancé un sacré défi … en famille ! Emma, Joël son père et Lucas son neveu s’étaient inscrits à la Volvic Volcanic Experience (VVX) prévue le 22 mai 2020. En raison de l’épidémie de Covid 19, l’évènement a été annulé. Impossible pour eux de courir au nom de l’association “Les 2 arts enfants hospitalisés” dont ils font partie depuis quelques années. Avec les autres membres, ils soutiennent les enfants hospitalisés et leur entourage en proposant des moments récréatifs, ludiques et musicaux.

Trois générations réunies autour d’un objectif sportif et humain

Pas question pour autant de renoncer à leur projet. Comme ils sont très sportifs, ils ont décidé de courir tous les trois pendant trois jours. “Nous allons faire un trail de 153 kilomètres entre le Cantal et le Puy-de-Dôme. Nous partirons le vendredi 2 octobre du col du Prat-de-Bouc dans le Cantal, suivrons le sentier GR4 pour arriver dans l’après-midi du dimanche 4 au parking des urgences du CHU Estaing à Clermont-Ferrand” explique Emma Hugon.

Le lieu d’arrivée n’est pas choisi au hasard. C’est un endroit symbolique pour Emma et son neveu. “Depuis 5 ans, je suis clown-bénévole dans cet hôpital et Lucas m’a rejoint depuis 3 ans. L’association dont nous faisons partie se rend toutes les semaines aux urgences pédiatriques” souligne-t-elle. Puis elle ajoute : “Nous épaulons les enfants malades. Nous utilisons des jouets lorsque nous allons les voir dans les chambres et lorsque nous intervenons pour dédramatiser les soins”.

Récolter des jouets pour les enfants hospitalisés

“D’ordinaire nous organisons des collectes de jouets dans des magasins. Cette année, nous avions envie de changer. Nous profitons de ce trail pour mettre un point de collecte sur le parcours” précise Emma. Il se trouvera à Besse-et-Saint-Anastaise dans le Puy-de-Dôme, commune où les coureurs s’arrêteront dormir le soir du samedi 3 octobre. Deux autres lieux de collecte étaient initialement prévus, à Riom-ès-Montagnes dans le Cantal et au CHU Estaing à Clermont-Ferrand, mais ils ont été supprimés en raison de l’épidémie.

Pour les personnes qui souhaitent donner des jouets mais qui ne peuvent pas se rendre sur le point de collecte, il suffit de contacter l’association “Les 2 arts enfants hospitalisés”. Les jouets récoltés doivent être de petite taille, facilement maniable et transportable. Il peut s’agir par exemple de peluche, de voiture, de poupée, de jeux de société de voyage ou encore de figurine. Pour des raisons d’hygiène, les jouets doivent impérativement être neufs.

“Cela va être une sacrée aventure. Ce trail nous tient vraiment à coeur. Nous réunissons trois générations pour la bonne cause. Les clowns épaulent les enfants, les suivent le temps de leur maladie et tissent des liens avec eux et leur famille. Parfois, les situations sont complexes” ajoute Emma. Puis elle conclut en disant : “On leur doit bien cela … on doit se battre pour eux !”

Source FR3.

Covid : “je veux continuer à faire classe”, le difficile port du masque pour les enseignants asthmatiques…

Télétravail et certificat d’isolement, c’est la solution proposée à une enseignante souffrant d’une pathologie incompatible avec le port du masque. Myriam Paolini-Fergani est asthmatique et refuse de lâcher ses élèves.

Elle demande un aménagement de poste.

Myriam Paolini-Fergani devant ses élèves du lycée Jeanne d'Arc de Bastia (Haute Corse)

S’il est un corps de métier ou le présentiel était affiché – par le ministre de tutelle lui-même – comme LA règle de cette rentrée sur fond de Covid, ce sont bien les enseignants.

Mais trois semaines après la reprise de l’école, force est de constater que cette règle a besoin d’exceptions.

Que faire des enseignants qui, en raison de pathologies, ne peuvent supporter le masque, mais veulent assurer leurs cours devant les élèves ?

J’y vais à reculons parce que je sais que je vais souffrir

Myriam Paolini-Fergani, enseignante

Myriam Paolini-Fergani, en poste à Bastia, croyait avoir trouvé la solution. Mais le rectorat lui a dit non.

Pour cette enseignante certifiée qui souffre d’asthme, dispenser des cours de 55 minutes, 55 minutes multipliées par le nombre de cours d’une journée, tout en portant le masque en permanence, c’est une torture.

“Pour la première fois de ma carrière, avec un métier que j’ai choisi et que j’adore, j’y vais à reculons parce que je sais que je vais souffrir “.

La visière ? refusée

Myriam s’en est ouvert à sa hiérarchie. “J’ai proposé de porter une visière, ajouté à une distanciation de deux mètres des élèves ; le médecin qui s’occupe de l’établissement n’y voyait pas de contre-indication, le chef d’établissement non plus. Mais le médecin référent du rectorat a refusé. On nous a répondu : le masque est obligatoire, sans aucune exception”.

Si Myriam ne peut travailler masquée, l’alternative proposée jusque-là était limpide : télétravail ou arrêt maladie.

“Je ne veux surtout pas arrêter ! A trois semaines de la rentrée, il sera impossible d’instaurer avec des élèves des relations de travail. J’ai 13 ans d’expérience, je sais que ça ne marchera pas. Je ne veux pas abandonner mes élèves, surtout ceux qui passent le bac”.

Pour l’arrêt maladie, Myriam est encore plus catégorique : “je ne suis pas malade !”.

Un certificat d’isolement… compris comme un confinement

Dans un courrier du 18 septembre, le rectorat vient de préciser sa position : plus question d’arrêt maladie lorsqu’on n’est pas souffrant, mais de “certificat d’isolement”.

“Le texte dit que je peux être trois jours en télétravail et le reste du temps en isolement. Ca veut dire confinée ! Ca dit aussi que sur avis du médecin, je peux demander une adaptation de poste sauf qu’on me l’a refusée !”.

Télétravail ou masque de type 2

Interrogé dans nos locaux à Bastia ce mardi, le directeur académique de Haute-Corse précise : “On a une liste de pathologies qui sont reconnues et validées par le Conseil scientifique. Ces enseignants vulnérables de santé ne peuvent pas être devant l’élève. Ils sont déjà en télétravail”.

Et Christian Mendivé d’ajouter : “Les enseignants qui ont d’autres pathologies, non répertoriées à risque, sont devant l’élève avec un masque de type 2”.

Quant à l’adaptation demandée par Myriam Paolini-Fergani, la visière, le représentant de l’Education nationale botte en touche : “Les choses ne sont pas stabilisées sur cette question-là. Pour l’instant, on reste sur le même type de masque, les masques tissus grand public distribués par le ministère”.

Sauf qu’ils ne répondent pas aux besoins spécifiques de tous ces enseignants qui sans être malades ou très vulnérables, estiment ne pas pouvoir exercer leur métier dans des conditions acceptables pour eux et pour les élèves.
Source FR3.

ENTRETIEN – Maladie génétique. Concarneau. Pour Éva, « on a reçu tellement de messages d’espoir… »…

En septembre 2018, Emmanuelle et Morgan créaient l’association ÉVA La Vie Devant Toi.

Deux ans plus tard, la mobilisation autour de la petite fille, atteinte d’une maladie génétique rare, ne faiblit pas.

Éva, trois ans et demi, souffre d’une maladie génétique rare, l’hypoplasie pontocérebelleuse.

Emmanuelle Corre est la maman d’Éva et la présidente de l’association ÉVA La Vie Devant Toi.

Vous fêtez les deux ans de l’association ÉVA La Vie Devant Toi. Que de chemin parcouru depuis septembre 2018

On est sidéré par la mobilisation qui s’est créée autour de l’association. Par la bienveillance des gens. On a reçu tellement de messages de solidarité et d’espoir ces deux dernières années…

D’un point de vue personnel, que vous apporte l’association.

Elle nous aide à avancer au quotidien, à parler de la maladie d’Éva de façon très libre, à normaliser notre vie. Comme Éva est désormais connue, les gens ne sont pas gênés lorsqu’ils la voient. Au contraire, ils viennent facilement vers nous. À travers l’association, on parle de la maladie de façon positive en s’attardant d’abord sur les énormes progrès qu’Éva a effectués et non pas sur les choses qu’elle ne sait pas faire.

L’association vous a également permis de financer des stages de rééducation neuromotrice en Espagne, d’acheter du matériel…

Le polyhandicap est un gouffre financier. Lorsque l’on va en Espagne, c’est 3 000 € a minima. Éva a besoin de matériel spécifique. L’année prochaine, comme elle grandit, il faudra changer de véhicule afin de pouvoir mettre un siège adapté. On a également prévu de lui aménager une chambre, au rez-de-chaussée, dans notre maison. Car on ne pourra pas continuer à la porter pour accéder à l’étage. Tout ça a un coût. Mais grâce à l’association, on peut offrir le meilleur à Éva.

Comment va Éva ?

Bien. Elle grandit, elle progresse. La plupart des gens qui ne l’avaient pas vu depuis longtemps sont scotchés par son développement. Elle est capable de tenir des objets, elle cherche à se déplacer à quatre pattes. Elle réalise des choses que les médecins ne la pensaient pas capable de faire. Elle affiche une énorme volonté qui nous booste et nous donne espoir.

Éva a-t-elle effectué sa rentrée scolaire ?

Oui, elle est au Rouz, en petite section, dans la classe de son frère jumeau (Hugo). Pour l’instant, elle va l’école deux demi-journées par semaine. Elle est accompagnée d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire). Tout se passe très bien. La preuve : la semaine dernière, elle « chouinait » parce qu’elle ne voulait pas quitter l’école.

Vous aviez prévu d’aller à Madrid, à la rentrée, pour un nouveau stage de rééducation neuromotrice. Vous n’avez pu vous y rendre. Pourquoi ?

Pour des raisons sanitaires. On avait déjà réservé nos billets d’avion et l’hôtel, mais nous avons préféré annuler, de peur d’être bloqués en Espagne. À la place, Éva a effectué un stage de kinésithérapie intensive durant une semaine à Rennes, suivant la méthode Medek. Ce stage n’a pas remplacé ce qu’Éva peut faire à Madrid, mais il lui a permis de progresser. On espère maintenant pouvoir retourner en Espagne en mars 2021.

Après une pause en raison du confinement, plusieurs manifestions au profit de l’association sont prévues prochainement. La preuve que l’élan de solidarité autour d’Éva ne faiblit pas…

Tout à fait. L’association jouit même d’une petite notoriété. Dernièrement, des parents d’enfants en situation de handicap nous ont sollicités pour qu’on les conseille. On est heureux de pouvoir aider d’autres familles.

Contact : site internet : evalvdt.fr Facebook : EVA La Vie Devant Toi. Mail : evalvdt@gmail.com

Source OUEST FRANCE

« Il faut faire le ménage dans le milieu de l’autisme », estime la journaliste Olivia Cattan…!

Mère d’enfant autiste, Olivia Cattan a enquêté sur des thérapies potentiellement dangereuses.

L’Agence du médicament a saisi le procureur de la République de Paris.

Dans le livre qu’elle publie cette semaine, Olivia Cattan détaille son enquête et fait le tour des thérapies plus ou moins douteuses (photo d’Illustration).

L’Agence du médicament confirme qu’elle a réagi à la suite des informations fournies par une lanceuse d’alerte. Une cinquantaine de médecins et quelques pharmaciens sont dans le collimateur. Ils ont fait des prescriptions de longue durée de médicament anti-infectieux, d’antibiotiques et chélateurs de métaux, pour des enfants atteints d’autisme.

Des produits qui peuvent avoir des effets secondaires graves dans la durée, d’autant plus sur des enfants. Et qui ne sont pas censés être prescrits pour cette indication. Des essais cliniques sauvages sont également visés.

Connu depuis longtemps

Le procureur du tribunal de Paris a été saisi. La Sécu, les ordres des médecins et des pharmaciens ont été informés. En réalité, le sujet était connu depuis longtemps dans et hors des milieux de l’autisme.

Olivia Cattan, la lanceuse d’alerte en question, mère d’enfant autiste et journaliste, avait déjà alerté la presse et les autorités sanitaires il y a deux ans. Rien n’a bougé. Elle a, depuis, collecté des preuves. Des ordonnances longues comme le bras, des notes d’essais non autorisés dans un institut médico-éducatif des Hauts-de-Seine, des entretiens en caméra cachée…

« Il faut faire le ménage dans le milieu de l’autisme, qui est en train de basculer », affirme Olivia Cattan, qui estime que trop d’associations sont complices, a minima par leur silence, de la multiplication de pratiques thérapeutiques déviantes.

Procédé « rocambolesque »

Elle ne fustige pas les parents. Elle-même a été un temps sensible aux promesses de thérapeutes douteux. « Vous avez le diagnostic de votre enfant, votre médecin traitant n’est pas spécialiste, vous vous tournez vers des associations existantes. Elles m’ont envoyé vers un médecin soi-disant spécialiste. Celle que j’avais vue m’avait d’abord parlé de régime sans gluten, sans caséine. Puis, après quelques semaines, de laboratoires à l’étranger débarrassant les enfants des métaux lourds. Je n’ai pas suivi, d’abord ça coûtait cher, et je trouvais ça un peu rocambolesque. »

Dix ans plus tard, présidente de l’association SOS autisme, elle entend des parents évoquer des traitements antibiotiques à très long terme.

Le nom du même médecin « spécialiste », radié depuis en France et installé en Suisse, circule. Chronimed, une association controversée qui assure que la maladie de Lyme provoque l’autisme, est au cœur du dossier. Elle a été cofondée par le Pr Montagnier, prix Nobel tombé dans les théories médicales fumeuses. Des essais non autorisés seraient menés dans un institut médico-éducatif des Hauts-de-Seine.

Peur de témoigner

« Une maman m’a contactée et a accepté de témoigner. Trouver des parents qui témoignent, c’est très complexe. Les parents ne veulent pas perdre la place de leurs enfants dans les centres. Ils ont peur des services sociaux qui pourraient les inquiéter s’ils savaient ce qu’ils avaient donné à leurs enfants. »

Certains auteurs des essais illégaux ont depuis déposé des demandes officielles : « Essayer n’importe quoi sur les enfants pour voir ce que ça leur fait avant même d’envisager de lancer des essais en suivant les règles, je trouve sa scandaleux. »

Dans le livre qu’elle publie cette semaine, Olivia Cattan détaille son enquête et fait le tour des thérapies plus ou moins douteuses. « Vous prenez n’importe quelle thérapie alternative, vous tapez le mot autisme à côté, vous trouver des thérapeutes qui ont des solutions… Je crois à la science ; on peut espérer trouver des thérapies pour améliorer les symptômes de l’autisme. Mais pas n’importe quoi et pas n’importe comment. »

Le livre noir de l’autisme, Olivia Cattan, Cherche-Midi, 280 p., 19 €. Sortie le 25 septembre.

Source OUEST FRANCE.