PORTRAIT. Depuis son fauteuil, Philousports chambre les sportifs…

Sur Twitter, il s’amuse à brocarder le monde du sport.

Avec 250 000 abonnés, son compte est l’un des plus en vue du réseau social.

Son propriétaire Philippe, 49 ans, vit en fauteuil roulant.

Atteint de myopathie, Philippe, alias Philousports, est relié par trachéotomie à un appareil de respiration artificielle. Depuis sa chambre au Cap Corse, il alimente son compte Twitter, suivi par plus de 250 000 personnes.

 

De rares rayons de soleil percent les nuages épais. Ils traversent la fenêtre d’une chambre à Pietracorbara, au Cap Corse. Elle appartient à un homme de 49 ans, « enfin 17 dans la tête et 100 dans les jambes ». Dix-sept ans pour la légèreté de son compte Twitter : @Philousports, suivi par plus de 250 000 personnes. Cent ans, pour sa maladie.

Une voix à la Dark Vador

Philippe (il ne souhaite pas rendre public son nom complet) est myélopathe, une pathologie génétique qui abîme la gaine de sa moelle épinière. Sur un fauteuil depuis ses 9 ans, il est relié par trachéotomie à un appareil de respiration artificielle.

Pour lui, chaque mot est une douleur. Il les distille par poignée de quatre ou cinq. Sa voix est faible, basse, enrouée, roque, gutturale, quasi métallique, mais aussi chantante, provençale, pénétrante, profonde. Il la décrit comme celle de « Dark Vador ». Certes, mais Dark Vador avec l’accent de Provence alors, celui qui sent le soleil, les oliviers et la mer Méditerranée.

« Je dormais sur la canapé du salon »

C’est à Marseille, dans le quartier populaire de la Rose Sauvagine, que Philippe vient au monde. Il n’a pas 10 ans lorsque son père, auquel il s’identifie tant, décède. Sa mère boit. Beaucoup. Trop. Il lui arrive de rouer son fils de coups. « Je me sentais coupable alors que j’étais victime. » L’enfance de Philou est ponctuée de manques. « En Normandie (où il a déménagé à 9 ans), je dormais dans le canapé du salon. » Aujourd’hui, il rattrape le temps perdu dans sa chambre.

Entrer dans ce lieu, c’est découvrir un musée d’une quinzaine de mètres carrés, où se mêlent deux univers. Il y a le sport, passion viscérale. Les maillots et ballons trônent par dizaines. Les crampons jaune fluo du footballeur belge Michy Batshuayi, offerts lors de son passage à l’Olympique de Marseille, attirent l’œil.

L’épopée de l’OM

Ce club a fait basculer l’existence de Philippe. En 1993, il habite dans un appartement à Aubagne. Avec le voisin du dessus, Jean-François, la vingtaine également, ils regardent l’épopée de l’OM jusqu’au sacre en Ligue des champions. « Puis, nous sommes allés au stade Vélodrome ensemble. »

Le courant passe aussi avec Laurence, la compagne de Jean-François. À la fin des années 1990, le couple attend une petite fille. Il cherche un toit plus grand. Et décide d’y accueillir Philippe, alors seul, après le départ de sa sœur. « Une évidence », selon ces gens simples, merveilleusement simples.

« Je crois au destin »

Ils déménagent ensemble au Cap Corse en 2014 et forment une « famille ». Jean-François le dit : « Philippe est comme un frère. » Ciara, sa fille, ajoute : « Je peux lui dire des choses que je ne dirais pas à mes parents. »

L’autre univers du sanctuaire de Philippe est celui des jeux vidéo, incarnés par les portraits de héros virtuels, telle Zelda. « Mon premier amour », sourit Philippe, casquette Bugs Bunny sur le crâne. Jusqu’à ses 40 ans, il était un geek, accro à la console, « programmé pour toucher 950 € par mois d’aides ». En avril 2011, le réseau Playstation est piraté. Philippe s’inscrit sur Twitter, à la recherche d’informations. « J’ouvre la page et je me dis : « C’est quoi ce bordel ? » ».

« Twitter, une petite drogue »

Depuis, @philousports a apprivoisé le double visage « bienveillant » et « impitoyable » du réseau social. Devant sa TV de 163 cm de long, interpeller, vanner, raconter, en 280 caractères, est devenu comme « une petite drogue ».

En 2020, Philou a surtout disserté sur l’OM et le coronavirus, mais a aussi fait profiter ses fidèles de ses partenariats avec PMU ou Boulanger, et lancé un appel aux dons pour le Téléthon. Avec auto-dérision, toujours. Un exemple parmi des dizaines : « Mon atout séduction ? Faire zéro minute d’attente à Disney. »

Quasi quinqua, Philou incarne le « tonton bienveillant » de cette « famille » virtuelle. Elle le lui rend bien. En 2016, Philou tweete son ras-le-bol face aux démarches pour obtenir un fauteuil électrique. Avec Lawrence Leenhardt, journaliste à L’Équipe, il lance une cagnotte en ligne. « Ça paiera une roue », lui dit-il alors.

Il y repense, aujourd’hui. Ses yeux bleu-gris brillent : « En quatre jours, il y avait 15 000 €… Magique ! Mais je n’ai pas compris. Pourquoi moi ? ! » Le syndrome de l’imposteur. « Je ne comprends pas que… les gens puissent m’aimer, en fait. »

« Dans les moments noirs, je me reboote »

Un tourment moral qui se mêle à une souffrance physique continue, liée à sa maladie. Quand la douleur est trop intense, Philou ferme Twitter. « Dans les moments vraiment noirs, je me reboote. » Reboote ? « Je débranche mon appareil respiratoire. Trente secondes, une minute. Quand je le remets, la première inspiration fait du bien… Un shoot de vie. »

Cette détresse passagère de Philippe, Philousports ne l’aborde jamais sur Twitter. « Si je le dis, je vais perdre mon temps, et je n’en ai pas beaucoup. Je crois au karma, au destin. Si, dans ma vie, je suis handicapé, il y a une raison… » Laquelle ? «  Montrer aux jeunes handicapés qu’ils peuvent réussir. »

De rares rayons de soleil percent les nuages épais. Ils traversent la fenêtre d’une chambre à Pietracorbara, au Cap Corse. Elle appartient à un homme de 49 ans, « enfin 17 dans la tête et 100 dans les jambes ». Dix-sept ans pour la légèreté de son compte Twitter : @Philousports, suivi par plus de 250 000 personnes. Cent ans, pour sa maladie.

Une voix à la Dark Vador

Philippe (il ne souhaite pas rendre public son nom complet) est myélopathe, une pathologie génétique qui abîme la gaine de sa moelle épinière. Sur un fauteuil depuis ses 9 ans, il est relié par trachéotomie à un appareil de respiration artificielle.

Pour lui, chaque mot est une douleur. Il les distille par poignée de quatre ou cinq. Sa voix est faible, basse, enrouée, roque, gutturale, quasi métallique, mais aussi chantante, provençale, pénétrante, profonde. Il la décrit comme celle de « Dark Vador ». Certes, mais Dark Vador avec l’accent de Provence alors, celui qui sent le soleil, les oliviers et la mer Méditerranée.

« Je dormais sur la canapé du salon »

C’est à Marseille, dans le quartier populaire de la Rose Sauvagine, que Philippe vient au monde. Il n’a pas 10 ans lorsque son père, auquel il s’identifie tant, décède. Sa mère boit. Beaucoup. Trop. Il lui arrive de rouer son fils de coups. « Je me sentais coupable alors que j’étais victime. » L’enfance de Philou est ponctuée de manques. « En Normandie (où il a déménagé à 9 ans), je dormais dans le canapé du salon. » Aujourd’hui, il rattrape le temps perdu dans sa chambre.

Entrer dans ce lieu, c’est découvrir un musée d’une quinzaine de mètres carrés, où se mêlent deux univers. Il y a le sport, passion viscérale. Les maillots et ballons trônent par dizaines. Les crampons jaune fluo du footballeur belge Michy Batshuayi, offerts lors de son passage à l’Olympique de Marseille, attirent l’œil.

L’épopée de l’OM

Ce club a fait basculer l’existence de Philippe. En 1993, il habite dans un appartement à Aubagne. Avec le voisin du dessus, Jean-François, la vingtaine également, ils regardent l’épopée de l’OM jusqu’au sacre en Ligue des champions. « Puis, nous sommes allés au stade Vélodrome ensemble. »

Le courant passe aussi avec Laurence, la compagne de Jean-François. À la fin des années 1990, le couple attend une petite fille. Il cherche un toit plus grand. Et décide d’y accueillir Philippe, alors seul, après le départ de sa sœur. « Une évidence », selon ces gens simples, merveilleusement simples.

« Je crois au destin »

Ils déménagent ensemble au Cap Corse en 2014 et forment une « famille ». Jean-François le dit : « Philippe est comme un frère. » Ciara, sa fille, ajoute : « Je peux lui dire des choses que je ne dirais pas à mes parents. »

L’autre univers du sanctuaire de Philippe est celui des jeux vidéo, incarnés par les portraits de héros virtuels, telle Zelda. « Mon premier amour », sourit Philippe, casquette Bugs Bunny sur le crâne. Jusqu’à ses 40 ans, il était un geek, accro à la console, « programmé pour toucher 950 € par mois d’aides ». En avril 2011, le réseau Playstation est piraté. Philippe s’inscrit sur Twitter, à la recherche d’informations. « J’ouvre la page et je me dis : « C’est quoi ce bordel ? » ».

« Twitter, une petite drogue »

Depuis, @philousports a apprivoisé le double visage « bienveillant » et « impitoyable » du réseau social. Devant sa TV de 163 cm de long, interpeller, vanner, raconter, en 280 caractères, est devenu comme « une petite drogue ».

En 2020, Philou a surtout disserté sur l’OM et le coronavirus, mais a aussi fait profiter ses fidèles de ses partenariats avec PMU ou Boulanger, et lancé un appel aux dons pour le Téléthon. Avec auto-dérision, toujours. Un exemple parmi des dizaines : « Mon atout séduction ? Faire zéro minute d’attente à Disney. »

Quasi quinqua, Philou incarne le « tonton bienveillant » de cette « famille » virtuelle. Elle le lui rend bien. En 2016, Philou tweete son ras-le-bol face aux démarches pour obtenir un fauteuil électrique. Avec Lawrence Leenhardt, journaliste à L’Équipe, il lance une cagnotte en ligne. « Ça paiera une roue », lui dit-il alors.

Il y repense, aujourd’hui. Ses yeux bleu-gris brillent : « En quatre jours, il y avait 15 000 €… Magique ! Mais je n’ai pas compris. Pourquoi moi ? ! » Le syndrome de l’imposteur. « Je ne comprends pas que… les gens puissent m’aimer, en fait. »

« Dans les moments noirs, je me reboote »

Un tourment moral qui se mêle à une souffrance physique continue, liée à sa maladie. Quand la douleur est trop intense, Philou ferme Twitter. « Dans les moments vraiment noirs, je me reboote. » Reboote ? « Je débranche mon appareil respiratoire. Trente secondes, une minute. Quand je le remets, la première inspiration fait du bien… Un shoot de vie. »

Cette détresse passagère de Philippe, Philousports ne l’aborde jamais sur Twitter. « Si je le dis, je vais perdre mon temps, et je n’en ai pas beaucoup. Je crois au karma, au destin. Si, dans ma vie, je suis handicapé, il y a une raison… » Laquelle ? «  Montrer aux jeunes handicapés qu’ils peuvent réussir. »

Source OUEST FRANCE.

Téléthon 2020 : depuis son traitement, Jules “aime sa vie”…

Jules va mieux, grâce à la recherche. A 4 ans, il incarne les avancées contre la maladie dans ce Téléthon 2020.

Depuis une première injection en janvier dernier, “il nous casse les oreilles”.

Son père nous raconte ces derniers mois où tout a changé.

 

Jules, 4 ans, est atteint de myopathie tubulaire

Lors de la visio-conférence de presse, Wilfried Langlais, le papa de Jules, y va sans détours : “son grand jeu c’est de jouer à cache-cache avec sa soeur

Son fils de 4 ans, comme 50 000 enfants en France, est atteint de myopathie myotubulaire. Cette mutation du gène MTM1 oblige Jules à évoluer constamment avec un appareil respiratoire.

Il s’exprime peu, ne bouge pas. Tous les trois mois, la famille Langlais quitte Rennes pour l’hôpital Trousseau à Paris, où Jules est pris en charge.

Jules et sa famille habitent Bourgbarré

Le Docteur Ana Buj Bullo, responsable de l’équipe Maladies neuromusculaires au Généthon, travaille depuis plus de 20 ans sur les mutations de ce gène MTM1. Avec, depuis 2008, des avancées majeures.

Aujourd’hui, “on apporte on apporte dans les cellules musculaires une copie saine du gène défectueux” explique-t-elle. Une injection intra musculaire dont a pu bénéficier Jules en janvier dernier.

“Il a reçu une injection en janvier, et depuis il nous casse les oreilles”

Wilfried Langlais

Wilfried parle avec émotion de son fils, qui progressivement mais rapidement, change du tout au tout.

Immédiatement après l’injection, Jules a été plus dynamique. Il s’est rapidement tenu assis. La kiné qui s’occupe de Jules “n’a jamais vu ça” rapporte Wilfried Langlais. “Ses mouvements sont plus précis, il commence à prendre possession de ses jambes. Jules évolue à une vitesse incroyable” poursuit Wilfried.

Avant il ne s’exprimait pas, aujourd’hui il bouge, on l’entend, il se bagarre avec sa sœur. Il aime sa vie” témoigne avec bonheur son père.

Un Téléthon 2020 confiné, mais un Téléthon quand même

Crise sanitaire oblige, il n’y aura pas cette année de banderoles sur des ronds-points ces 4 et 5 décembre 2020. Pas de défis sur les places des quelques 12 000 communes partenaires.

Mais les 250 bénévoles pourront tout de même se réjouir de voir d’autres défis, sur France Télévisions, et l’on pourra plus que jamais se mobiliser pour faire avancer la recherche.

Source FR3.

 

Journée nationale des aidants : témoignage d’un père en Haute-Vienne… Vidéo.

Ce mardi 6 octobre 2020, c’est la 10e journée nationale des aidants qui assistent leurs proches atteints de maladies ou des handicaps.

Rencontre avec Henri à St-Junien qui aide ses deux filles myopathes.

Henri aide au quotidien ses deux filles handicapées.

C’est un travail à temps plein. A 68 ans, Henri Beau accompagne au jour le jour, ses filles, Céline 43 ans, et Marie-Pierre 39 ans, toutes les deux souffrent d’une maladie neuromusculaire dégénérative héréditaire, une forme de myopathie.

Depuis quinze ans, endosser le rôle d’aidant, s’est imposé comme une évidence pour leur père : “le matin, je nettoie la sonde de gastrotomie de Céline. Ce geste pourrait être fait par une infirmière mais j’ai voulu le prendre à mon compte. La deuxième chose, c’est de participer au lever de Marie-Pierre”.

En France, huit à 11 millions de personnes s’occupent d’un proche en perte d’autonomie, que ce soit un parent âgée, une personne handicapée ou souffrant d’une maladie chronique ou invalidante. Six sur 10 aidants sont des femmes, 88% des familles sont affectées dans leur vie professionnelle et 40% des mères cessent leur activité, selon des chiffres gouvernementaux.

De nouvelles mesures, destinées à aider ces familles, entrent en vigueur, comme l’allocation journalière du proche aidant, une avancée certes mais des difficultés subsistent.

Tout existe. Il y a des choses mises en places par les conseils départementaux, il y a des assistantes sociales mais il franchir ce premier pas.

Henri Beau, aidant.

Le gouvernement avait lancé en octobre 2019 une stratégie de mobilisation et de soutien “Agir pour les aidants”, pour la période 2020-2022,
avec un budget de 400 millions d’euros, dont 105 millions pour des solutions de répit.
Depuis le 1er octobre, les aidants peuvent demander à bénéficier d’un congé de trois mois indemnisé, qui pourra être renouvelé, jusqu’à un an sur
l’ensemble de la carrière du salarié. Cette indemnisation du congé proche aidant (CPA) avait été approuvée par l’Assemblée nationale en octobre 2019.

Besoin de souffler

Le travail d’aidant se révèle souvent très fatiguant et les moments de pause sont rares, avec les conséquences de la crise sanitaire aussi. Pour se ressourcer, Henri Beau s’accorde une promenade dans la journée, un moment de pause essentiel avec le portable dans la poche pour être joint. Prochainement, il a prévu, avec ses filles, de s’évader quelques jours, dans un village de vacances adossé à une structure médico-sociale.

Beaucoup d’aidants attendent toujours un vrai statut et davantage de solutions de répit.

Source FR3.

Handicap : Emmanuel Macron annonce une série de mesures et appelle à la mobilisation des Français…

Lors de la Conférence nationale sur le handicap, le chef de l’Etat a décliné une série de décisions notamment sur la scolarisation des enfants handicapés et la création de postes d’accompagnants.

Handicap : Emmanuel Macron annonce une série de mesures et appelle à la mobilisation des Français

“Les Français doivent tous se mobiliser” pour améliorer la vie des 12 millions de personnes handicapées, a déclaré mardi Emmanuel Macron, en annonçant une série de mesures sur la scolarisation, l’accès aux droits ou l’emploi.

“Ce que je voudrais lancer aujourd’hui, c’est véritablement un appel à la mobilisation nationale” car “le handicap ne touche pas simplement 12 millions de Français” mais “chacun d’entre nous peut y être confronté à un moment de sa vie”, a déclaré le président en concluant la Conférence nationale sur le handicap (CNH).

Emmanuel Macron a décliné une série de décisions, sans toutefois détailler leur financement.

11 500 postes d’accompagnants

Il a ainsi fixé l’objectif que “plus aucun enfant” handicapé ne soit laissé “sans solution de scolarisation à la rentrée de septembre”. Leur nombre a déjà été divisé par près de deux entre 2018 et 2019, de 15 000 à 8 000. Mais “le vrai sujet est qu’on manque d’accompagnants” pour aider ces enfants à l’école. Pour y remédier 11 500 postes d’accompagnants supplémentaires seront créés d’ici à 2022, s’ajoutant aux 66 000 prévus à la fin de l’année.

Le président a également annoncé la mise en place d’un numéro d’appel unique (le 360) pour répondre à l’angoisse des familles et la création de 1 000 places supplémentaires dans les établissements spécialisés.

Macron a par ailleurs répondu aux inquiétudes des associations sur l’avenir de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), versée à 1,2 million de personnes. Cette prestation ne sera “jamais transformée, diluée ou supprimée” au bénéfice du futur revenu universel d’activité (RUA) qui doit fusionner plusieurs allocations, a-t-il affirmé.

Il a par ailleurs annoncé que le dispositif de la prestation de compensation du handicap (PCH), qui permet de financer des aides, sera étendu dès l’an prochain de manière à couvrir les aides ménagères, mais aussi l’assistance apportée par un tiers à un parent handicapé pour s’occuper de son jeune enfant.

Sur le front de l’emploi, le gouvernement entend mettre l’accent sur le développement de l’apprentissage.

Lenteur des démarches

Avant l’intervention d’Emmanuel Macron, personnes handicapées, aidants familiaux et militants associatifs ont interpellé le gouvernement sur la lenteur des démarches ou le manque de solutions d’accompagnement.

“On a envie de prendre notre place dans la société, mais on a besoin de vous pour faire bouger les choses, c’est vous qui avez les manettes”, a résumé une femme atteinte d’un handicap visuel, jugeant “anormal” que certaines démarches prennent “quatre mois dans la Marne et deux en Seine-Saint-Denis”.

“Notre pays compte des milliers de personnes sans solutions d’accompagnement adapté”, a souligné de son côté Luc Gateau, le président de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei).

Son homologue de l’APF France handicap, Alain Rochon, a réclamé des “sanctions” contre les établissements recevant du public qui rechignent à faire des travaux pour se rendre accessibles aux handicapés.

En réponse, les ministres ont reconnu que les efforts devaient encore être accentués.

Le secrétaire d’Etat au numérique, Cédric O, a ainsi noté que les démarches administratives en ligne étaient encore insuffisamment accessibles aux personnes aveugles ou malvoyantes, et a fixé un objectif de 80% d’accessibilité d’ici à deux ans.

Source SUD OUEST.

Téléthon 2019 : la thérapie génique révolutionne les traitements, mais les médicaments coûtent bien trop cher…

Le Téléthon 2019 c’était ce vendredi et samedi, avec pour but de récolter des dons pour financer la recherche médicale. Et notamment la thérapie génique, un traitement qui modifie les gènes.

Le premier médicament de thérapie génique a été commercialisé cette année. Mais son prix est exorbitant.

Téléthon 2019

C’était  vendredi et ce samedi, l’édition 2019 du Téléthon. Le but est comme toujours de récolter le maximum de dons pour financer la recherche médicale. Et de plus en plus, pour développer la thérapie génique. Un traitement qui modifie les gènes pour corriger leur défaillance. Du coup pour l’association, l’arrivée en 2019 aux Etats-Unis du premier médicament de thérapie génique est historique. Le Zolgensma a permis à cinq enfants atteints d’amyotrophie spinale qui détruit les muscles de retrouver une vie presque normale.

La thérapie génique : une révolution médicale mais un coût financier démesuré

Le gros problème du Zolgensma qui traite l’amyotrophie spinale, c’est son prix. Il coûte presque deux millions d’euros. C’est d’ailleurs le médicament le plus cher au monde.

Un comble car en grande partie ce traitement a été mis au point par le Généthon, le laboratoire de recherche de l’AFM-Téléthon. D’où pour l’association, la nécessité absolue de créer une filière industrielle chez nous pour produire ces médicaments en France et en Europe.

Et aussi de simplifier le millefeuille administratif français qui ralentit l’accès des malades aux traitements et décourage les investisseurs.

La thérapie génique ne traite pas que les maladies rares

La thérapie génique est un véritable enjeu de santé publique pour l’AFM Téléthon. Car ces thérapies géniques ne soignent pas que des maladies rares.

Elles traitent aussi des cancers, des maladies du sang ou la dégénérescence de la rétine… Et plus de 700 essais cliniques testent en ce moment les thérapies géniques contre les maladies de Parkinson et d’Alzheimer, le glaucome et la polyarthrite rhumatoïde.

Source FRANCE BLEU.

Handicap. Des parents eux aussi menacés de marginalisation …

Florence Le Cozic est la mère de Goustan, atteint de myopathie. À travers une plateforme, elle veut aider les parents d’enfants handicapés menacés de marginalisation par ces vies bouleversées.

Handicap. Des parents eux aussi menacés de marginalisation ...

Son T-shirt est barré d’un slogan en forme d’avertissement. « Engagée ». Un temps auprès du conseil municipal de sa ville, plusieurs années pour organiser le Téléthon et aujourd’hui au sein de l’association Vie sociale à nous. Cet engagement n’aurait sans doute pas été de même nature sans la naissance de Goustan en 2006. À l’âge de 5 ans, des chutes sans raison et une hypertrophie des mollets signalent une anomalie.

Une maladie neuromusculaire, la dystrophie de Duchenne, est diagnostiquée. Elle apprend au passage être également porteuse de la maladie, qu’elle pourrait un jour développer. S’en suit un bouleversement « indescriptible » .

La petite famille parfaite (« Il ne nous manquait plus que le chien »), vole en éclat. La guerre est déclarée. Après la crise, et « une dépression assez longue », Florence Le Cozic et son mari montent au front.

Contraints d’abandonner leur emploi

Goustan, qui se déplace désormais en fauteuil électrique, est aujourd’hui scolarisé en 4e au collège Théodore-Monod. « Il a plein de potes, est bon à l’école et le principal de son collège est super. Il fait tout pour l’arranger, pour adapter son emploi du temps », énumère la mère de famille de 42 ans. L’adolescent suit également des cours d’arts plastiques.

Pour atteindre cet équilibre, le couple, qui a deux autres filles, a dû mener bien des batailles. Contre un milieu médical pas toujours tendre, contre l’administration, pour monter le fastidieux dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), et pour l’intégration de leur fils à l’école qui, théoriquement, est dans l’obligation de l’accueillir.

Conseil et services numériques

Dans le chamboulement que constitue l’intrusion du handicap dans une vie, un point reste souvent dans l’angle mort : la vie professionnelle des parents. Pour aider son fils au quotidien, Florence Le Cozic travaille désormais comme graphiste, depuis chez elle. Son mari, a quitté le milieu de la banque et, s’intéressant à la somatopathie et à l’hypnose, a ouvert son propre cabinet. « Beaucoup sont contraints de lâcher leur travail, au risque de se désociabiliser. Pourtant, il faut essayer de les sortir de ce mal-être. »

Pour les aider, la mère de Goustan contribue, avec l’association Vie sociale avec nous, au lancement du site Job In Care, développé par l’entreprise CGI, de Cesson-Sévigné, spécialisée dans le conseil et les services numériques.

Cette plateforme aura pour but de proposer, aux parents d’enfants handicapés des offres d’emploi à temps partiel ou en horaires aménagés qui soient adaptées à ces emplois du temps en pointillé. Le nouvel engagement de Florence Le Cozic. « Je ne sais pas si aura tout fait, mais au moins on aura fait ce qu’on a pu. »

Source OUEST FRANCE.

Atteint de mucoviscidose, Alexandre va prendre la mer avec quatre potes pour sensibiliser sur sa maladie…

Alexandre est atteint de mucoviscidose. Thibaud, Romain et Jérémy, ses copains, vont l’emmener pour un tour de l’océan Atlantique ponctué d’étapes pour sensibiliser sur cette maladie.

Atteint de mucoviscidose, Alexandre va prendre la mer avec quatre potes pour sensibiliser sur sa maladie. Au premier plan : Romain et Alexandre. Au second plan : Thibaud et Jérémy.

Ils sont chouettes à voir ces quatre garçons. Dans une période agitée socialement où la sinistrose pourrait facilement l’emporter, ils respirent l’enthousiasme.

Alexandre Allain, 23 ans, sarthois d’origine, étudiant dans une école de commerce à Bordeaux est, à lui tout seul, une belle leçon de vie. « Quand j’avais deux ans, mes parents ont découvert que j’étais atteint de la mucoviscidose. » Cette maladie génétique incurable a rongé ses poumons. Soins, kiné… il se bat au quotidien. Et n’entend pas passer à côté de la vie.

En 2014, avec son copain Romain Lévrier, 25 ans, ingénieur en électronique, ils ont parcouru 11 000 km en voiture dans toute l’Europe. Un défi pour Alexandre, un pied de nez à la maladie. Mais la muco est sournoise et ne se fait jamais oublier. « En 2017, je n’avais plus que 10 % de mes capacités respiratoires » Dernière solution : une greffe des poumons. « Elle est intervenue le 17 juillet 2017 au CHU de Nantes. » Depuis, Alexandre revit.

Prendre le large

De ce nouveau souffle est né un autre projet. Et s’ils prenaient le large ? Jérémy Boucaud, 31 ans, conseiller en assurances et Thibaud Lévrier, 32 ans, grand frère de Romain, ingénieur chez Orange, ont rejoint l’équipe. Ensemble, ils vont embarquer l’été prochain sur un Océanis 411, un voilier Beneteau de 12,70 m.

« Nous allons parcourir 11 000 miles de septembre 2019 à mai 2020, explique Thibaud, le capitaine du bateau. Une longue virée ponctuée d’étapes. « Médicalement, il faudra que je fasse des pauses, explique Alexandre. Et puis, nous avons l’intention de mettre à profit ce voyage pour aller parler dans différents pays de la mucoviscidose et de l’importance des greffes. »

Pour sécuriser la traversée, Orange va fournir gratuitement un téléphone satellitaire.

« Croire en ses rêves »

Baptisé Ahoy, du nom de ce salut propre aux gens de mer, leur projet est sacrément bien organisé. « Nous sommes déjà aidés par des partenaires (Beneteau, Plastimo, Orange, Imago…) et nous en cherchons d’autres, poursuit Jérémy qui s’occupe de la partie financière. Nous aimerions récolter des fonds pour aider ceux qui luttent contre la maladie. »

Tous vont faire une pause dans leur vie professionnelle ou étudiante mais ils donnent un sens à cette coupure : « La vie est pleine d’espoir et la maladie ne doit pas empêcher de mener à bien des projets et de croire en ses rêves ».

Pour les suivre et les soutenir. sailing-ahoy.fr

Source OUEST FRANCE.

Téléthon: les promesses de dons chutent à 69 millions d’euros…

Téléthon : L’édition 2017 avait permis de récolter 75,6 millions d’euros, alors qu’elle se déroulait en même temps que l’hommage à Johnny Hallyday.

Cette année, elle était diffusée dans le contexte tendu du mouvement des gilets jaunes.

Téléthon: les promesses de dons chutent à 69 millions d'euros

Le Téléthon 2018 a engrangé 69,3 millions d’euros de promesses de dons, une manne en nette baisse par rapport à l’édition 2017, dans un contexte perturbé notamment par le mouvement des “gilets jaunes”. Le marathon télévisé en faveur de la recherche contre les maladies rares s’est achevé dans la nuit de samedi à dimanche sur un total de 69.290.089 euros de promesses de dons.

Un bilan en net retrait par rapport à l’édition 2017, qui avait permis de récolter 75,6 millions d’euros. Pour rappel, l’année dernière, l’événement avait eu lieu en même temps que l’hommage à Johnny Hallyday. Les dons récoltés étaient alors déjà en baisse par rapport à 2016, édition qui avait engrangé 93 millions.

“Le téléthon 2018 s’est passé dans un climat et un contexte social que l’on connait, qui englobent une pression fiscale sur certains de nos donateurs, notamment des retraités impactés par la hausse de la CSG“, a commenté Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. L’association organise depuis 1987 cet événement caritatif unique en son genre, avec ses 30 heures de diffusion en direct à la télévision.

“Le paradoxe, c’est qu’en cette année 2018, on a pu vraiment montrer des avancées exceptionnelles obtenues grâce à la générosité publique”, a-t-elle ajouté, rappelant que l’on pouvait continuer pendant une semaine à faire des dons par téléphone (3637) et sur telethon.fr.

Animations annulées et plateaux déplacés

Cette année, des animations et défis prévus à Paris, Bordeaux ou Rouen ont été annulés en prévision du mouvement national des gilets jaunes. Par crainte de débordements semblables à ceux observés samedi 1er décembre dans la capitale, le Téléthon 2018 s’est tenu dans des studios, et non pas sur la place de la Concorde comme prévu initialement.

La très grande majorité des 20.000 points d’animation prévus pour récolter des dons a cependant été maintenue, avec 250.000 bénévoles mobilisés dans tout le pays selon l’AFM-Téléthon.

Baptisée “Vaincre la maladie”, l’édition 2018 a témoigné des premiers succès de la thérapie génique pour guérir certaines maladies génétiques rares du sang, du foie et du système immunitaire, avec des témoignages de familles et de chercheurs. Si la recherche progresse, les études cliniques et les projets de médicaments ne concernent que 5% des maladies rares recensées, a souligné la présidente de l’AFM-Téléthon. “Il y en a encore 95% qui attendent. Pour certaines (…) la recherche n’a même pas encore débuté parce qu’on n’a pas encore trouvé le gène à l’origine de la maladie.”

Source BFM TV.

 

Téléthon : des thérapies géniques pour venir à bout de maladies incurables…

Pour sa 31e édition qui se déroule ce week-end, le Téléthon affiche ses réussites en un slogan : « Vaincre la maladie, c’est enfin possible ».

Téléthon : des thérapies géniques pour venir à bout de maladies incurables

«Cela fait trois ans que je suis guérie.» La jeune femme répète son mantra, encore un peu incrédule. «Trois ans que je suis guérie…» Trois ans sans les perfusions qui jalonnaient son existence depuis sa petite enfance. «C’est comme si on m’avait offert une nouvelle vie.»

Chonticha était atteinte de bêta-thalassémie, la plus fréquente des maladies génétiques du sang (300.000 malades dans le monde) qui entraîne une grave anémie. Dans les formes sévères, la prise en charge est lourde (des transfusions sanguines mensuelles, associées à des médicaments pour lutter contre la surcharge en fer induite par ces transfusions), et la guérison hasardeuse. Elle repose jusqu’ici sur une greffe de cellules-souches de moelle osseuse, à condition de trouver un donneur compatible, et avec des risques importants.

Une thérapie génique contre la bêta-thalassémie

Pour les malades, se profile nouvel espoir: une thérapie génique dans laquelle les cellules-souches du patient sont prélevées, modifiées pour «réparer» le gène déficient, puis réinjectées par voie veineuse. «Elles migrent, puis se mettent à pousser, comme un petit arbuste dans le terreau», raconte le Pr Philippe Leboulch, spécialiste au CEA et à l’Université d’Harvard de la mise au point de vecteurs (des molécules, souvent des virus, chargées de «transporter» dans l’organisme le gène corrigé).

«En 2001, nous avons obtenu la preuve de principe sur la souris», raconte le chercheur lors de la conférence de presse de lancement du Téléthon 2018. «En 2019, nous espérons pouvoir commercialiser notre technique.» Entre-temps, 60 patients ont été traités sur 4 continents. Les résultats sont excellents dans la forme de bêta-thalassémie la plus fréquente («12 patients sur 13 ont été libérés de toute transfusion sanguine»), très encourageants sur l’autre forme, et «prometteurs contre la drépanocytose», une autre maladie génétique du sang, ajoute le Pr Leboulch.

Traiter une maladie musculaire mortelle

Autre drame, autre espoir dans l’amphithéâtre de l’Institut de myologie, à Paris: la myopathie myotubulaire. «Je rêve de revenir dans 1 an pour vous dire que mon fils marche», témoigne la maman de Jules, atteint de cette maladie musculaire qui fait des enfants des «poupées de chiffon», incapables de tenir leur tête ou de respirer sans assistance et dont «50% meurent avant 2 ans», explique Frédéric Revah, neurobiologiste et directeur du Généthon, laboratoire à Évry créé par l’AFM…

Plus d’information, cliquez ici.

Source LE FIGARO.

Téléthon 2018 : Lucky, chien d’éveil, a changé la vie d’une jeune handicapée manchoise…

Une jeune Manchoise de Saint-Hilaire-du-Harcouët, atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome de Rett, a depuis un an un nouveau compagnon.

Un chien d’assistance et d’éveil, confié gratuitement par l’association Handi’chien qui fonctionne en partie grâce à des dons du Téléthon.

Maylis et son chien d'assistance et d'éveil, Lucky.

Saint-Hilaire-du-Harcouët, France

“C’est devenu un véritable compagnon pour elle”, sourit Valérie Jéhan, la maman de Maylis. Sa fille de 17 ans est atteinte du syndrome de Rett, “une maladie génétique rare qui touche en grande majorité les filles. Elle ne parle pas, elle ne marche pas, elle a besoin de quelqu’un au quotidien pour tous les geste de la vie”.

C’est la mère de Maylis qui s’occupe à plein temps de sa fille depuis qu’elle a 4 ans, elle a pour ça quitté son emploi. Mais depuis un an, la jeune fille a un nouveau compagnon. Il s’appelle Lucky, c’est un Golden retriever au beau pelage qui tire sur le roux : “Il est très grand, gentil, et très proche des gens. C’est un super loulou”.

Lucky, super-chien et très câlin

“C’était il y a deux ans, on est allés à un salon sur le handicap à Granville et on a découvert l’association Handi’chien. Ils élèvent des chiens d’assistance et d’éveil, puis les confient gratuitement à des personnes en situation de handicap qui en ont besoin”. Une association qui fonctionne en partie grâce à des dons issus du Téléthon. Dès la première rencontre, le courant passe.

“Il y a une complicité, il sent qu’elle ne peut pas parler, donc il est très câlin avec elle, il est très proche d’elle. Et je sens que ça la rend heureuse, car les enfants polyhandicapés peuvent vite se refermer sur eux-même à cause du handicap”

Et l’animal est un véritable professionnel, dressé pour répondre à une quarantaine de commandes impressionnantes : “Il est capable d’enlever ses chaussettes, il ramasse sa gamelle quand il a fini de manger, mais surtout, c’est un véritable compagnon qui la stimule. Il y a une complicité, il sent qu’elle ne peut pas parler, donc il est très câlin avec elle, il est très proche d’elle. En un an, ça a été très vite”, raconte la maman.

L’association confie gratuitement les chiens

“Surtout, ça l’éveille. Et je pense que c’est une bonne chose aussi pour moi. Voir qu’il fait du bien à Maylis, ça nous fait du bien moralement à nous les parents”, explique Valérie Jéhan. Lucky a d’abord été en famille d’accueil, puis a appris toutes sortes de “commandes” pour mener à bien sa mission. Sans compter que les Golden retriever sont des chiens particulièrement intelligents.

La formation d’un chien comme Lucky dure près de deux ans et coûte 15 000 euros, entièrement payés par l’association. Depuis sa création il y a 25 ans, Handi’chien a confié gratuitement près de 2000 chiens à des personnes handicapés.

Source FRANCE BLEU.