Florence Le Cozic est la mère de Goustan, atteint de myopathie. À travers une plateforme, elle veut aider les parents d’enfants handicapés menacés de marginalisation par ces vies bouleversées.
Son T-shirt est barré d’un slogan en forme d’avertissement. « Engagée ». Un temps auprès du conseil municipal de sa ville, plusieurs années pour organiser le Téléthon et aujourd’hui au sein de l’association Vie sociale à nous. Cet engagement n’aurait sans doute pas été de même nature sans la naissance de Goustan en 2006. À l’âge de 5 ans, des chutes sans raison et une hypertrophie des mollets signalent une anomalie.
Une maladie neuromusculaire, la dystrophie de Duchenne, est diagnostiquée. Elle apprend au passage être également porteuse de la maladie, qu’elle pourrait un jour développer. S’en suit un bouleversement « indescriptible » .
La petite famille parfaite (« Il ne nous manquait plus que le chien »), vole en éclat. La guerre est déclarée. Après la crise, et « une dépression assez longue », Florence Le Cozic et son mari montent au front.
Contraints d’abandonner leur emploi
Goustan, qui se déplace désormais en fauteuil électrique, est aujourd’hui scolarisé en 4e au collège Théodore-Monod. « Il a plein de potes, est bon à l’école et le principal de son collège est super. Il fait tout pour l’arranger, pour adapter son emploi du temps », énumère la mère de famille de 42 ans. L’adolescent suit également des cours d’arts plastiques.
Pour atteindre cet équilibre, le couple, qui a deux autres filles, a dû mener bien des batailles. Contre un milieu médical pas toujours tendre, contre l’administration, pour monter le fastidieux dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), et pour l’intégration de leur fils à l’école qui, théoriquement, est dans l’obligation de l’accueillir.
Conseil et services numériques
Dans le chamboulement que constitue l’intrusion du handicap dans une vie, un point reste souvent dans l’angle mort : la vie professionnelle des parents. Pour aider son fils au quotidien, Florence Le Cozic travaille désormais comme graphiste, depuis chez elle. Son mari, a quitté le milieu de la banque et, s’intéressant à la somatopathie et à l’hypnose, a ouvert son propre cabinet. « Beaucoup sont contraints de lâcher leur travail, au risque de se désociabiliser. Pourtant, il faut essayer de les sortir de ce mal-être. »
Pour les aider, la mère de Goustan contribue, avec l’association Vie sociale avec nous, au lancement du site Job In Care, développé par l’entreprise CGI, de Cesson-Sévigné, spécialisée dans le conseil et les services numériques.
Cette plateforme aura pour but de proposer, aux parents d’enfants handicapés des offres d’emploi à temps partiel ou en horaires aménagés qui soient adaptées à ces emplois du temps en pointillé. Le nouvel engagement de Florence Le Cozic. « Je ne sais pas si aura tout fait, mais au moins on aura fait ce qu’on a pu. »
Source OUEST FRANCE.
