« Tout Sexplique » : Comment la maladie d’Alzheimer impacte la vie des malades ?…

De quelle manière la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée peut affecter la vie intime et la sexualité d’une personne malade et de son couple ? 

« Tout Sexplique » : Comment la maladie d’Alzheimer impacte la vie des malades ?...

 

De quelle manière la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée peut affecter la vie intime et la sexualité d’une personne malade et de son couple ? Quelles sont les expressions inhabituelles, engendrées par la maladie, dans les comportements sexuels ? Malgré la maladie, quels sont les besoins d’intimité et de sexualité des personnes malades d’Alzheimer ? Comment peuvent aider les aidants ? Christel Koëff, psychologue clinicienne, neuropsychologue et formatrice à l’association France Alzheimer, qui accompagne les malades et les aidants, répond à ces questions.

Le rendez-vous  Tout Sexplique est un podcast hebdomadaire de 20 Minutes. Vous pouvez l’écouter gratuitement sur toutes les applications et plateformes d’écoute en ligne, comme Apple podcast, Spotify ou Podcast addict par exemple. N’hésitez pas à vous abonner pour faire grandir notre communauté, nous laisser des commentaires et des petites étoiles sur Apple podcast. Pour nous écrire, notre courriel : audio@20minutes.fr

Dans notre podcast Minute Papillon!, on retrouve notre rendez-vous hebdo Tout Sexplique, où l’on échange sur la  sexualité, la santé et la société. Si vous avez des questions sur ces thèmes, on les transmet à des professionnels pour qu’ils y répondent. Comment faire ? Vous déposez un message vocal sur notre répondeur, à partir du bouton ci-dessous.

On évoque dans cet épisode la maladie d’Alzheimer, une maladie neuro-dégénérative, c’est-à-dire une atteinte cérébrale progressive conduisant à la mort neuronale, selon la définition du ministère des solidarités et de la santé. Elle est caractérisée par une perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles qui a des répercussions dans les activités de la vie quotidienne. Il y a 1,2 million de personnes malades en France. Et plus de 225.000 nouveaux cas sont diagnostiqués, dont 35.000 ont moins de 65 ans, selon l’association France Alzheimer.

Source 20 MINUTES.

Témoignages. La sexualité des handicapés, on en parle ? Vidéo…

Malgré l’émancipation des mœurs, le sujet reste un tabou. Parler d’amour, de sentiments et surtout de sexualité quand on souffre de handicap semble difficile.

L’Association APF France Handicap Gironde organisait une journée pour libérer la parole.

Natacha, atteinte d'une maladie orpheline, a toujours envie de séduire même si elle a mis sa vie affective entre parenthèses depuis que sa maladie "est visible".

 

Ils et elles revendiquent le droit à une sexualité épanouie malgré leur handicap. Le sujet est encore tabou dans notre société. L’APF France Handicap Gironde organisait une journée pour libérer la parole ce samedi 12 mars : un débat, une table ronde et même des ateliers, pour que chacun s’exprime, s’écoute et partage sur des sujets difficiles parfois à aborder avec ses proches ou même des valides.

Natacha Delord, en a fait son combat : changer le regard sur le handicap, la sexualité pour tous et surtout libérer la parole. « Avant tout on est une femme, comme les autres ». « On ressent les mêmes plaisirs les mêmes désirs d’affection et charnels (…) sauf que on a une option, une maladie qui engendrent des relations différentes, que ce soient les positions ou le toucher… »

Il faut dire qu’elle a vécu ces moments difficiles et ce manque affectif. Atteinte d’une maladie orpheline, elle a mis sa vie sentimentale entre parenthèses pendant trois ans : « depuis que ma maladie est visible, il n’y a pas de romance. J’ai pas eu de relation durable« . « La sexualité, c’est un complément dans notre bien-être, notre bonheur. Quand on n’a pas « ça », il nous manque quelque chose ».

Mais aujourd’hui, comme d’autres elle a choisi de partager et même de positiver « moi je dis souvent que grâce à la maladie, on développe des sens que les gens, qui n’ont pas cette maladie, n’ont pas ».

Mathilde Rezki et Laure Bignalet ont recueilli des témoignages.

Découvrir la Vidéo, cliquez ici.

Vie intime et handicap

L’association « revendique la revendique la reconnaissance d’une vie affective, intime et sexuelle pour toutes et tous« . Elle milite pour que les personnes en situation de handicap puissent « exprimer leurs aspirations, choisir leur vie affective, intime et sexuelle et en garantir le respect quels que soient leur mode et leur lieu de vie », « en dépassant les préjugés moraux et les interdits culturels ». Elle souhaite également « créer des services d’accompagnement sexuel faisant appel à des assistants sexuels formés » et demande à ce qu’une prise en charge financière soit possible « des produits et aides techniques en matière d’accompagnement à la vie sexuelle ».

En savoir plus sur APF France

Source FR3.

 

Sexe et handicap, un skieur argentin brise les tabous…

JEUX PARALYMPIQUES – Porte-drapeau de la délégation argentine à Pékin, le skieur Enrique Plantey veut briser les tabous autour de la sexualité des personnes atteintes de handicap.

« Les gens ont peur d’en parler ouvertement », explique à l’AFP l’athlète de 39 ans, classé 4e ce jeudi du géant en catégorie « assis ».

Enrique Plantey, 4e du géant assis des Jeux Paralympiques de Pékin, veut briser les tabous autour de la sexualité des personnes atteintes de handicap

 

C’est le « monsieur sexe » des Jeux paralympiques de Pékin, où nombre de sportifs viennent lui demander conseil : le skieur argentin Enrique Plantey veut briser les tabous autour de la sexualité des personnes atteintes de handicap. « Les gens ont peur d’en parler ouvertement« , explique à l’AFP l’athlète de 39 ans, au côté de sa copine valide Triana Serfaty, une Espagnole avec qui il vit en couple depuis 10 ans.
« Le principal problème, c’est que les personnes avec un handicap pensent qu’elles ne peuvent plus avoir de vie sexuelle et donner du plaisir. Ce qui est faux. » Paraplégique à l’issue d’un accident de la circulation à l’âge de 11 ans, Enrique Plantey n’a plus de sensations en-dessous de la ceinture – organes génitaux compris.
En 2020, il a créé avec sa copine le compte Instagram « Sexistimos », ainsi nommé en référence au mot « sexe » et à l’expression en espagnol pour « Nous existons ». Ambition: fournir aux personnes atteintes de handicap des informations sur le sexe. « Ces informations existent. Le problème, c’est que souvent elles ne sont pas diffusées« , explique Triana Serfaty.
Outre des conseils tirés de leur propre expérience, Enrique et Triana proposent des discussions en ligne avec des sexologues et des thérapeutes. Afin de « briser les tabous« , le couple a également rédigé un guide pratique « pour expliquer aux gens ce qu’ils peuvent faire dans leur vie sexuelle« , explique Enrique.

« Para-orgasme »

La plupart des hommes qui viennent le voir lui posent des questions sur un sujet bien précis : l’érection. « Personnellement, j’utilise souvent du Viagra, qui me permet d’avoir une érection. Mais comme je ne ressens rien en-dessous de la ceinture, que j’utilise ou non mon pénis pendant l’acte, ça ne change rien en termes de sensations« , explique l’Argentin. « Donc avec Triana, on travaille et on promeut ce qu’on appelle le para-orgasme : c’est-à-dire essayer de trouver des sources de plaisir dans toutes les parties du corps, pas seulement au niveau des parties génitales. »
Face au handicap, l’Argentin souligne aussi l’importance de la communication avec son ou sa partenaire. « Avec Triana par exemple, je sais comment lui faire plaisir. Et elle sait comment me faire plaisir« , souligne le porte-drapeau de sa délégation. Autre exemple de problème affectant les personnes paraplégiques, qui n’ont plus de sensations dans les membres inférieurs : elles doivent régulièrement utiliser un cathéter urinaire pour vidanger leur vessie.
Avant tout rapport sexuel, elles doivent passer aux toilettes pour réaliser une purge d’urine, afin d’éviter toute coulée intempestive durant l’acte. Mais pour beaucoup de personnes, « c’est embarrassant d’en parler » à leur partenaire et « certains n’essaient même pas d’avoir une vie sexuelle, par peur d’une fuite« , explique Enrique Plantey. « Ce passage aux toilettes fait partie de la sexualité. Il doit être vu comme quelque chose de normal« , souligne Triana Serfaty.

Viagra

La jeune femme de 29 ans dit aussi se battre contre ce qu’elle appelle des idées préconçues. « Son docteur lui avait dit qu’il ne pourrait plus avoir de relations sexuelles« , raconte-t-elle. « Mais depuis qu’il a appris à connaître son corps, il a réalisé que c’était faux. Tu dois voir toi-même ce dont tu es capable. Personne ne peut décider à ta place. »
L’expertise de l’Argentin, porte-drapeau de son pays à la cérémonie d’ouverture, a vite été connue dans la petite communauté des para-sportifs. « Beaucoup au village paralympique viennent me voir pour parler de sexe et poser des questions« , explique Enrique Plantey.
« Encore l’autre jour, quelqu’un – je ne dirai pas qui ! – est venu me trouver, devant ma chambre, pour me demander du Viagra« , rigole-t-il. Le couple compte-t-il mettre en pratique ses précieux conseils durant les Paralympiques? « On est dans des chambres séparées« , sourit Triana Serfaty. « Il doit se concentrer sur sa compétition. » Ce jeudi, l’Argentin a pris la 4e place du géant en catégorie « assis », où les sportifs dévalent les pistes sur un fauteuil monoski.
Source EUROSPORT.

Handicap : le droit à une vie affective, intime et sexuelle dans les ESMS…

Une instruction du 31 août adressée aux professionnels et aux directions des ESMS (établissements et services médico-sociaux) rappelle le droit pour les personnes en situation de handicap d’avoir une vie affective, relationnelle, intime et sexuelle.

Handicap : le droit à une vie affective, intime et sexuelle dans les ESMS...

 

Elle décline des pratiques et des outils à développer pour la mise en œuvre effective de ce droit, et identifie ce qui peut être une entrave.

Ce texte s’inscrit dans le cadre du Grenelle des violences conjugales, qui a décliné trois mesures à destination des personnes en situation de handicap, et plus particulièrement des femmes en situation de handicap :

  • la création et le déploiement de centres de ressources à partir du premier trimestre 2021 dans chaque région pour accompagner les personnes en situation de handicap dans leur vie intime et sexuelle et leur parentalité : ils organiseront un réseau d’acteurs de proximité afin que chaque personne en situation de handicap puisse trouver ses réponses, qu’il s’agisse de sa vie intime ou face à des violences subies. A travers cette organisation, les personnes en situation de handicap seront soutenues dans leur pouvoir d’agir.
  • le développement d’une formation en ligne pour les professionnels : cette formation permettra de faire monter massivement en compétences les différents professionnels qui interviennent, notamment dans les établissements et services médico-sociaux.
  • une instruction à destination des ESMS rappelant la nécessité de respecter le droit à l’intimité, la vie amoureuse, et les droits sexuels et reproductifs des personnes en situation de handicap, et lutter contre les violences dont elles peuvent faire l’objet.

Références

Source LA GAZETTE DES COMMUNES.

Planète influenceurs. Wojtek Sawicki, l’influenceur qui veut briser les clichés sur le handicap…

Chaque jour, un homme ou une femme qui s’engage et met sa notoriété numérique au service d’une cause.

Wojtek Sawicki est polonais et utilise les réseaux sociaux pour dévoiler le quotidien des personnes avec un handicap.

Wojtek Sawicki souffre de la myopathie de Duchenne. Très actif sur les réseaux sociaux, il veut briser les stéréotypes sur les personnes handicapées.

 

Wojtek Sawicki parle en murmurant, respire grâce à une machine et se déplace sur un fauteuil électrique. Cet influenceur de 33 ans a une maladie dégénérative, la myopathie de Duchenne, qui touche les muscles de l’organisme.

Sur son compte Instagram « Life on Wheelz », il indique être « un influenceur avec une cause ». Il y publie des vidéos sous-titrées pour se faire comprendre de ses abonnés. « Après plus de dix ans à rester cacher, j’ai décidé qu’il était temps de montrer aux autres qui j’étais, à quoi je ressemblais, confie-t-il. J’avais peur que le monde d’Instagram ne soit pas prêt à montrer la vie avec des handicaps, sans filtre… Mais le retour que j’ai eu a été bien plus positif que ce que j’imaginais. »

Briser les stéréotypes

Le jeune homme se livre sans tabou, car pour lui, l’intolérance face aux personnes avec un handicap vient de l’ignorance. Sur sa chaîne YouTube, il montre avec sa compagne Agata leur routine matinale, ou parle de leur relation amoureuse.

« Beaucoup de gens croient que nos besoins sont différents, que nous n’avons pas besoin d’être en couple par exemple, que nous n’avons pas de vie sexuelle… J’essaye de montrer, par mon propre exemple, que tout cela, et bien plus, est possible. »

Wojtek Sawicki

À l’aide de petits clips sur TikTok et Instagram, Wojtek Sawicki dévoile aussi ses sorties en forêt, à la mer ou au supermarché. Des publications au ton personnel, mais toujours informatives car l’influenceur dénonce aussi les absurdités du système d’aide polonais. Si sa compagne Agata veut recevoir une allocation de garde-malade par exemple, il faudrait qu’elle devienne la mère adoptive de Wojtek.

Aujourd’hui, le jeune homme compte près de 100 000 abonnés sur Instagram. Un succès qui lui a permis, grâce au financement participatif et à la collaboration de marques, de louer un appartement et d’engager un assistant médical.

Source FRANCE INFO.

Foucarmont : le livre « Aimer au pays du handicap » aborde un sujet encore tabou aujourd’hui…

Quand on souffre d’un handicap mental, comment aborde-t-on la rencontre amoureuse ?

C’est ce que dévoile un livre écrit grâce au concours des Papillons Blancs des Vallées.

Le livre aborde un sujet encore tabou : l'amour chez les personnes handicapées.

 

Avec délicatesse mais sans tabous, la question des relations amoureuses avec des personnes en situation de handicap mental est au cœur du livre « Aimer au pays du handicap » qui vient de paraître.

L’ouvrage a été réalisé grâce au concours des Papillons Blancs des Vallées, structure située à Foucarmont. Mais aussi L’AAEPB (Association d’aide rurale du Pays de Bray) plus connue sous le nom de la Brèche à Saumont-la-Poterie, et l’APEI (Association de parents, de personnes en situation de handicap mental, et de leurs amis )de la région dieppoise.

Quand on souffre d’un handicap mental, quelles formes prend la relation amoureuse ? Quand et comment le corps entre-t-il en jeu ? Qu’est-ce qu’être en couple ? Et qu’est-ce que devenir parent ?

« Lever le voile sur une réalité »

Autant de questions auxquelles Blandine Bricka, l’auteure du livre, a trouvé des réponses en allant à la rencontre de personnes en situation de handicap mental au sein de trois structures qui les accueillent ou les suivent.

Et l’introduction du livre de commencer ainsi :

Avec la charte des droits et libertés des personnes accueillies, rendue obligatoire depuis 2005 dans toutes les institutions qui les accueillent, la vie amoureuse et sexuelle des personnes en situations de handicap mental, longtemps taboue, est reconnue comme un droit. Cette inscription dans le droit oblige à lever le voile sur une réalité qui n’a pas attendu cette reconnaissance pour exister.

« Il y a des vraies vies de couple »

Vice-président de l’association des Papillons Blancs de Foucarmont, Bernard Boquien détaille :

Tout a commencé avec ce regroupement d’associations qui oeuvrent dans ce domaine, le GHDBB (Groupement Handicap Dieppe Bray Bresle). Il y a trois ans, on s’est dit qu’il fallait faire quelque chose en commun.

Après réflexion, le sujet de la vie sexuelle et affective des personnes en situation de handicap mental, a été retenu.

Il y a beaucoup de choses à dire sur ce sujet. À Foucarmont par exemple, on accueille des personnes peu autonomes mais il y a des vraies vies de couple. Le livre ne théorise pas sur le sujet, mais rend compte d’interviews brutes.

Bernard Boquien

« Ça lui fait du bien d’être aimée »

Ce dernier est également papa d’une fille trisomique de 25 ans.

Il poursuit :

Ma fille est amoureuse d’un garçon. Elle l’appelle régulièrement, ils se voient tous les jours. On sent que ça lui fait du bien d’être aimée.

L’auteure du livre, Blandine Bricka, a recueilli la parole des principaux concernés, celles de leurs parents, mais aussi de professionnels qui les accompagnent.

Avant de parler de parentalité, il faut parler de sexualité et de vie affective.

DominiqueEducatrice, interrogée dans l’ouvrage

« Un couple, c’est être amoureux »

L’auteure partage ainsi des récits singuliers où chacun et chacune témoigne du chemin qu’il (elle) trace à sa manière. Elle interroge chacun sur leur façon de vivre ces relations amoureuses. Comme Gérard, atteint de la maladie de Hodgkin :

Pour moi, un couple, c’est être amoureux, faire des cadeaux. Être normal, quoi.

Les récits se succèdent et se répondent, par échos ou dissemblances. On y découvre la façon dont les professionnels réfléchissent à ces questions et inventent des réponses, toujours sur le fil.

« Aimer au pays du handicap », un sujet peu souvent abordé, et qui fait pourtant partie de notre société. C’est ce que nous raconte sans fausse pudeur ce livre édité à 4 000 exemplaires et en vente à partir de ce jeudi 17 juin.

Source ACTU / LE REVEIL.

MeToo : Lancement d’une enquête pour recueillir la parole de personnes handicapées victimes d’inceste…

VIOL Une ligne d’écoute anonyme et gratuite pour les femmes en situation de handicap et violentées existe au 01.40.47.06.06

MeToo : Lancement d'une enquête pour recueillir la parole de personnes handicapées victimes d'inceste

 

Une association a lancé une enquête pour recueillir la parole de personnes handicapées victimes d’inceste, un « angle mort de la société », espérant collecter les témoignages sur les réseaux sociaux via le mot-dièse #incestehandicap.

Inspiré du récent #Metooinceste, l​ancé dans le sillage de l’émoi provoqué par le livre de Camille Kouchner La Familia grande, ce hashtag doit permettre « d’aller chercher une parole difficile, ignorée », a présenté Danielle Michel-Chich, l’une des trois présidentes de l’association Femmes pour le dire, femmes pour agir (FDFA).

Amélioration de la prise de conscience

L’objectif est « de dresser un état des lieux, car il n’y a pas de chiffres, pas de statistiques, ni de politique spécifique sur ce sujet, un angle mort de la société », a-t-elle ajouté lors d’une conférence de presse. Spécialisée dans la lutte contre les violences faites aux femmes handicapées, FDFA dispose d’une ligne d’écoute anonyme et gratuite pour les victimes (Ecoute violences femmes handicapées : 01.40.47.06.06).

Sur les trois dernières années, 3 % des appels passés sur cette ligne ont concerné des faits d’inceste, a détaillé Jocelyne Vaysse, psychiatre et écoutante de l’association. Toutefois, « pour 6 % des appels, des femmes venant parler de violences conjugales subies au présent ont aussi évoqué des violences incestueuses subies par le passé, dans la prime enfance ». « Souvent, on n’apprend qu’incidemment les faits d’inceste, au cours de longs entretiens. Toutes les victimes en parlent avec culpabilité et honte », a ajouté la psychiatre, constatant toutefois « une plus grande prise de conscience grâce à l’actualité ».

« Des proies faciles »

« L’état de vulnérabilité fait que ces enfants sont des proies faciles. De plus, les personnes handicapées peuvent avoir des difficultés, voire une incapacité, à dire, à raconter les faits incestueux, qui sont déjà difficiles à dire pour toute victime », a poursuivi Alain Piot, sociologue et administrateur de l’association. Pour chaque témoignage recueilli sous le mot-dièse, une sociologue – recrutée en stage par de l’association – contactera les personnes pour, si elles le souhaitent, mener des entretiens individuels et être suivie par les bénévoles de l’association.

FDFA espère pouvoir rendre ses conclusions autour du 25 novembre, journée annuelle consacrée à la lutte contre les violences faites aux femmes. Elle souhaite aussi apporter « une première pierre » à la Commission indépendante sur l’inceste et les violences sexuelles faites aux enfants, lancée début mars pour au moins deux ans par le gouvernement.

Source 20 MINUTES.

Handicap – Lien amoureux – Elisa Rojas : « L’intime est un enjeu politique »…

Dans son livre « Mister T & moi », cette légiste brillante et militante acharnée interroge avec un humour choc le regard que la société porte sur les femmes handicapées et ses répercussions sur la codification du lien amoureux.

Elisa Rojas : "L'intime est un enjeu politique"

Ça démarre mal. Demander à Elisa Rojas, femme handicapée, auteure de Mister T & moi, si son livre est « une façon de se lever contre le discours victimaire qui colle à la peau de ses semblables » est une gaffe. Une grosse gaffe bien nulle, un tic de langage 100% validiste (de validisme, soit l’oppression vécue par les personnes vivant en situation de handicap physique ou mental).

L’avocate de 41 ans défouraille illico : « Alors d’abord, je ne me lève pas parce que je ne peux pas. Je suis assise et ça ne m’enlève ni ma dignité ni ma combativité. » Juste retour à l’envoyeuse. Elle note au passage que la position debout est toujours envisagée comme celle de la dignité.

Elisa Rojas a l’énergie des rescapés. Elle a 2 ans et demi quand ses parents quittent le Chili pour le Finistère, où elle pourra bénéficier de soins adaptés. Le médecin qui l’opère demande qu’elle soit placée en institution spécialisée, où elle restera de la maternelle au CM1. Une expérience traumatisante qui la prépare au combat.

Le handicap n’est pas la vulnérabilité

L’amour en sera un parmi beaucoup d’autres. C’est le sujet de son livre. Elle y raconte sa passion amoureuse non réciproque pour un homme valide. Avec humour, cynisme et autodérision, Elisa Rojas questionne la codification du lien amoureux, et l’impitoyable discrimination lovée au cœur de ce qui devrait être le sentiment le plus évident du monde. Déconstruire les stéréotypes lui a permis, dit-elle, de se construire à rebours des assignations limitantes.

C’est en féministe acharnée qu’elle dégomme l’infantilisation, les rapports de domination et l’injonction de dépendance dont écopent les femmes en général, les femmes handicapées en particulier. Elle en impose.

Libre et indépendante, séduisante et drôle, Elisa Rojas manie le verbe comme d’autres l’épée. Elle nous rappelle que Rosa Parks s’est opposée à la ségrégation en restant assise. Et c’est assise qu’Elisa Rojas revendique le droit à la force, à la séduction, à l’amour, le droit à la vie, la vraie, à fond de balle.

Elisa Rojas : "L'intime est un enjeu politique"

Marie Claire : Vous écrivez dans Mister T & moi : « Le seul attribut féminin non contesté aux femmes handicapées, c’est la vulnérabilité. »

Elisa Rojas : C’est purement hypocrite de nous renvoyer à ça en permanence, alors que rien n’est fait pour nous protéger. Les lieux d’abus que sont les institutions spécialisées où on est placé dès l’enfance nous transforment en proies. En 2006, la France a signé la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, dans laquelle l’Onu demande clairement de fermer les structures.

En violation du droit international, elles restent la seule voie imposée. Organiser l’autonomie des personnes concernées est possible, ça passe par exemple par l’assistance personnelle. Cela dit, on ne peut pas avancer dans la vie en étant constamment associées à la vulnérabilité. Il faut arrêter d’insister là-dessus, sans nier la réalité de ce que le handicap peut engendrer de difficultés supplémentaires.

Penchons-nous aussi sur le stéréotype de la vulnérabilité, qui n’a rien à voir avec le handicap. C’est une donnée construite qui nous rend plus dépendantes et vulnérables. Là-dessus, on peut agir.

Votre livre est une piqûre de rappel. Au-delà de la sexualité, l’intime est un enjeu politique.

Bien sûr, l’intime est politique. Les rapports de force et de domination présents dans la sphère publique sont à l’œuvre dans la sphère privée.

Femme et handicapée, c’est la double peine ?

Oui, de fait. On est doublement infantilisée et maltraitée, doublement discriminée. C’est une discrimination intersectionnelle, où plusieurs systèmes de dominations, validisme, patriarcat ou capitalisme, sont à l’œuvre.

Le champ de la séduction, disons hétérosexuelle, car c’est celle dont vous traitez dans votre livre, est au carrefour des discriminations.

C’est exactement ce que je voulais développer. Les femmes handicapées ne sont tout simplement pas supposées être présentes sur le terrain de la séduction. Dès l’instant où vous dites : « Moi, j’ai envie d’exister », vous allez prendre conscience des difficultés, mesurer les obstacles à la rencontre, à la réciprocité, bref, à ce qui peut permettre de nouer des relations.

Je vous ai entendue dire qu’un homme handicapé qui sort avec une femme valide, c’est acceptable, mais l’inverse, une femme handicapée avec un homme valide, c’est dévalorisant pour l’homme.

J’ai mis du temps à comprendre ça. Une femme valide avec un homme handicapé, pour les gens, ça reste cohérent. Cohérent avec la fonction attribuée aux femmes de prendre soin de leur partenaire. C’est presque compréhensible que ces êtres dévoués puissent s’épanouir avec un homme qui ne réponde pas aux canons. Notez que dans ce schéma, la masculinité et la virilité sont déniées aux hommes handicapés.

Le stéréotype de l’infirmière n’a donc pas son pendant masculin…

Non, une femme handicapée avec un homme valide, c’est une transgression. Une femme doit être mère, amante ou éventuellement trophée. Elle doit valoriser l’homme, c’est sa fonction. À partir du moment où l’on vous explique que vous, femme handicapée, ne répondez à aucun des critères, personne ne voit l’intérêt pour un homme valide de choisir une femme qui n’a pas d’utilité et ne pourra pas être présentée avec fierté à l’entourage. L’intérêt d’être un homme, c’est quand même d’avoir une relation où il a le pouvoir.

Être en couple avec une femme handicapée, c’est renoncer à la joie d’être un homme. Alors cela existe bien sûr, mais c’est rare. Dans ce cas-là, l’homme est considéré comme un saint. Et si le type n’a rien d’un saint, cela va être très compliqué pour la femme handicapée de convaincre son entourage qu’elle n’est pas bien traitée. Elle a déjà de la chance d’être avec quelqu’un, qui plus est un homme valide. « Jackpot, ne viens pas te plaindre ! » C’est le terreau de relations qui peuvent être abusives, il faut être vigilante.

Vous aviez 23 ans quand vous avez vécu une expérience amoureuse non-réciproque. Combien de temps avez-vous mis pour vous libérer de cette histoire ?

J’ai mis presque dix ans à comprendre. Le travail des militant·es dans d’autres domaines m’a aidée et a nourri l’analyse. Mais ce qui est dingue, c’est à quel point on complique les choses. Il faudrait revenir à ce qu’il y a de plus simple et de plus évident : entre deux personnes quelles qu’elles soient, il y a des effets d’attraction. Une femme handicapée dégage des choses intéressantes, et certains hommes n’y sont pas insensibles. Le problème, c’est qu’ils n’ont rien pour les rassurer autour d’eux, ils sont perturbés par le fait d’être attirés par quelqu’un qu’on leur présente comme repoussant. C’est logique. Il faut revenir à l’essentiel. L’essentiel, c’est l’amour.

Avez-vous le sentiment d’avoir été regardée, considérée différemment par les hommes après la publication de votre livre ?

Non. Je me fous totalement de la façon dont ils me considèrent. Je pense d’ailleurs que les femmes hétéros perdent trop de temps à essayer de savoir si elles plaisent ou pas aux hommes. Il faut n’en avoir juste rien à secouer.

Avec ce livre, vous militez quand même pour le droit à l’amour.

Non, je milite pour que les femmes handicapées puissent jouir, dans ce domaine, de la même liberté que les autres femmes. Me concernant, je sais aujourd’hui que les mecs m’aiment bien en fait ! Longtemps, je me suis demandé si je leur plaisais ou pas, c’était une préoccupation. Maintenant, je sais que je leur plais. Le problème n’est pas là. Avant aussi, sans doute, mais je ne m’en rendais pas compte. C’était tellement inenvisageable pour moi. Désormais, je m’en fous complètement. Je ne veux pas être avec quelqu’un à tout prix. 99 % des mecs veulent commander.

Même si vous n’attendez rien, aimeriez-vous vivre une grande histoire d’amour partagée ?

Vous ne savez pas si j’en ai vécu une ou pas.

Dites-moi.

On me demande tout le temps où j’en suis dans ma vie sentimentale. Depuis que j’ai 25 ans, ça revient en boucle : « Est-ce que tu es avec quelqu’un ? », « Pourquoi t’as pas de copain ? » On est passé du silence radio total sur cette question, à l’obsession de me voir en couple. Ce changement vient de mon propre changement. J ’ai pris confiance et c’est devenu possible pour les gens de m’envisager avec quelqu’un.

Vous aimeriez être en couple ?

Je trouve qu’il faut rester ouverte à la possibilité d’une rencontre intéressante, mais je n’en fais pas un objectif de vie. Avec ma personnalité chelou, je rencontre tellement de gens trop bien que ça remplit ma vie, ça m’intéresse limite plus que rencontrer un mec. Si ça arrive, c’est la cerise sur le gâteau, mais le gâteau, il est déjà là. Et avec toutes mes lectures féministes subversives, je me rends compte à quel point tout est à revoir. Le couple, ce truc installé, je trouve ça ultra-flippant, pauvre, ennuyeux aussi, c’est un carcan horrible. Tout est à revoir.

À un moment, dans le livre, vous écrivez : “Les emmerdes, j’en ai depuis que je suis née.” Pourtant, vous êtes joyeuse, pêchue. Vous avez le cuir épais, non ?

J’ai pas eu le choix ! Si vous voulez tenir en milieu hostile, il faut trouver des moyens de tenir. Ma mère m’a bien préparée à ça. Elle m’a élevée de façon à ce que je sois très difficile à écraser. C’était son objectif. La préoccupation des parents d’un enfant handicapé est : que va-t-il·elle devenir si je meurs ? L’une des options prises par ma mère a été de me rendre dure. L’idée directrice était : ne pas s’appesantir sur les difficultés, trouver des solutions, avancer. Elle dit toujours : « La vie n’est ni juste ni injuste, c’est la vie, il faut avancer. »

Elle a fait de vous une guerrière ?

Ça c’est sûr ! Très jeune, elle a pris conscience que pour certaines personnes, la vie est une guerre et il faut être prêt. Elle n’était pas de ces parents qui cachent les injustices et la mocheté du monde pour protéger les enfants. Elle était exactement le contraire : « Le monde est pourri, si tu veux t’en sortir, tu as intérêt à jouer des coudes. Tu n’es pas toute seule, on te soutient. » C’était brutal par moments. Le résultat ? Je n’ai jamais été naïve, toujours hyper-méfiante. Faire de moi une combattante, c’était la seule solution pour m’en sortir s’il lui arrivait quelque chose. Maintenant, elle me trouve un peu dure. (Rires.)

Cash certes, mais dure, vraiment ?

En tant que femme, si vous avez de la personnalité, direct, on va vous dire : « Tu es dure, autoritaire. » Si vous êtes une femme handicapée, encore plus, vous devriez doublement la fermer. Votre personnalité ne colle pas avec ce que vous êtes supposée être. Plus jeune, je me disais : « Les femmes doivent être douces, moi, je n’ai pas ce truc-là. » Je voyais ça comme un problème.

Maintenant, j’assume. J’ai du caractère. Ça a le grand mérite d’éloigner les gens inintéressants. Petite, j’adorais les personnages de méchantes, de reines machiavéliques. Elles me donnaient envie de leur ressembler, j’aurais aimé être aussi impitoyable. Je m’identifiais plus à ces femmes diaboliques qu’aux princesses nulles. Elles incarnaient la mauvaise féminité, celles qui veulent le pouvoir.

Ce sont des mecs qui créent ces personnages : ils leur prêtent l’ambition de contrôler le monde alors qu’en fait, elles veulent juste contrôler leur vie. C’est ce qu’on reproche aux féministes, finalement. Vraiment, j’adore ces personnages. C’est pour ça que je me dessine des sourcils de méchante. Pour rigoler, jouer avec ce type de codes.

« 3 femmes qui m’ont inspirée »

Ma mère

« La personne la plus forte que je connaisse. Elle a survécu à une dictature militaire, elle a pris des décisions majeures me concernant alors qu’elle avait à peine plus de 20 ans. Elle est drôle, elle est libre et elle n’a jamais cessé de me surprendre. »

Helen Keller

« C’est une femme handicapée, auteure, conférencière et militante américaine du XIXe siècle. Enfant, j’ai lu son histoire. Son parcours a été édulcoré, mais en réalité, elle était socialiste, très engagée politiquement. »

Mercedes Sosa

« Une chanteuse argentine très connue en Amérique latine que j’adore. Ses chansons sont fortes, puissantes, vivifiantes et mélancoliques à la fois. L’une de mes chansons préférées est Sólo le pido à Dios (Je le demande seulement à Dieu) – même si je ne crois pas en Dieu – parce qu’elle demande à ce que l’injustice ne la laisse jamais indifférente et à ne pas être fauchée par la mort sans avoir eu le temps de faire suffisamment. »

Cet entretien est initialement paru dans le n°823 de Marie Claire, daté d’avril 2021. Un numéro collector, avec huit interviews de femmes engagées (Leïla Bekhti, Juliette Binoche, Annie Ernaux, Odile Gautreau, Grace Ly, Aïssa Maïga, Elisa Rojas, et Lous and the Yakuza) et huit Unes, photographiées par Charlotte Abramow.

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Source MARIE -CLAIRE.

Handicap, amour et préjugés…

Elisa, en situation de handicap, vit en fauteuil roulant depuis toujours.

À l’âge de 20 ans, elle est tombée amoureuse à la fac du beau gosse de l’amphi.

Un amour impossible, entravé par les préjugés. Julien, lui, est devenu non voyant à 27 ans.

Il craint de ne plus parvenir à connaître l’amour…

En Virginie, Cole, tétraplégique depuis 10 ans, embrasse sa compagne Charisma, rencontrée dans son centre de rééducation. (2018)

 

Comment aimer quand la situation de handicap rend la vie moins « normale », quand la solitude pend plus au nez qu’à d’autres et que les préjugés ne viennent rien arranger ?

Cela fait désormais 23 ans que Julien ne voit plus. Né myope, il a toujours été habitué aux troubles de la vision. Il connait, dès l’enfance, une dégradation progressive de la vue. Il perd son premier œil à l’orée de l’adolescence, pendant que le second se dégrade.

« Enfant, je l’ai très tôt vécu comme une grosse différence par rapport aux autres. À l’adolescence, c’était compliqué à gérer : j’avais tendance à le gommer, le cacher. « 

Pour l’amour, tout est d’emblée difficile pour le jeune homme qu’il est. Il est complexé et ses problèmes de vue le freinent pour charmer ou draguer. Sa première relation intime à 17 ou 18 ans, il l’explique uniquement par le premier pas qu’a fait sa partenaire.

« J’étais très très seul face à ces difficultés. J’étais très conscient d’être dans une forme de grande souffrance. Par contre, j’ai été dans une forme de dépression qui a duré assez longtemps. »

C’est à 27 ans que Julien perd totalement la vue, et ce de manière brutale. À l’hôpital, on lui annonce délicatement qu’il n’y a plus rien à faire. Alors que sa mère est effondrée, il est soulagé.

« À ce moment, je suis coupé d’un fil invisible et malsain pour moi, qui est l’impossibilité de communiquer avec mes yeux alors que je vois. (…) À cette époque, mon image était tellement dégradée que je ne pouvais même pas profiter de ce que je voyais. Au sens figuré, pareil. »

Soulagé, car la déficience et les problèmes se résolvent définitivement. Julien connait alors le noir, et un nouveau chapitre s’ouvre désormais pour lui :

« Ne plus avoir d’images, ça me soulage complètement. Je me retrouve dans le noir, enfin. Au calme, apaisé. »

La vie reprend son cours pour le chef d’entreprise. Elle s’aménage, notamment grâce à l’assistance qu’il a. Très rapidement, une relation faite de confiance et de complicité s’installe. Elle cède tout aussi rapidement à la séduction.

« Petit à petit, je lui ai proposé de venir boire un verre à la maison. Ensuite, on passait de plus en plus de temps ensemble, en dehors du travail. »

Les secrets de l’amour sont impénétrables, et Julien tombe sous le charme. Il découvre à cette occasion de nouvelles sensations et de nouveaux sens. Les yeux ne sont pas si importants :

« Le contact de la peau, la pression, la chaleur d’une main, sa forme, les bijoux qu’il peut y avoir dessus… À travers cette petite partie du corps, on peut en extrapoler toute la partie qu’on ne voit pas. Et, à partir de là, je suis tombé amoureux. »

Tout se passe parfaitement bien. Le premier baiser, les premiers papillons, les premières émotions de l’intimité partagée. Le lendemain, dans un train, la complicité se confirme. La romance est en route, décuplant toutes les sensations — « un sentiment d’intimité tout à fait exceptionnel », affirme Julien.

« Ça aurait pu venir par les mots, mais ça a été tellement plus beau que ça vienne autrement que par quelque chose de plus évident que le regard ou les mots. »

Riche de cet amour, Julien a appris à s’assumer :

« Elle m’a permis de comprendre qu’il est possible de vivre des relations amicales et amoureuses très très fortes. Ça m’a rassuré : perdre la vue, ce n’est pas perdre la relation à l’autre. »

Elisa, elle, est avocate et militante. Elle est en situation de handicap depuis son enfance. Petite, elle se demandait pourquoi elle ne pouvait pas rencontrer quelqu’un. Une rencontre lui a justement apporté des réponses.

C’était à la faculté. Le beau gosse du coin est venu lui parler, en prenant soin de se mettre à sa hauteur. Elisa est tombée directement sous le charme :

« C’est ça le coup de foudre : une personne qui vous éblouit. Au début, je me suis demandée ce qu’il se passait. Pourquoi y avait-il un effet aussi important ? Il ne m’a pas fallu très longtemps avant de comprendre que j’étais amoureuse de lui. »

Mais voilà, un monde semble les séparer : lui, c’est le mec beau, et elle, elle est en situation de handicap.

« Lui, il était au dessus du panier, et moi j’étais tout au fond. Donc ce n’était pas possible, aux yeux de la majorité des gens. »

Elisa essuie donc les remarques désobligeantes. On la raisonne, on la fait redescendre sur terre, on lui fait comprendre qu’elle serait au premier barreau de l’échelle, qu’elle ne vaudrait pas grand chose sur le supermarché de l’amour et qu’elle devrait trouver quelqu’un au même niveau qu’elle.

« On a tellement peu de représentations de la vie privée, affective et amoureuse des personnes handicapées que ça crée du malaise. Ça déconcerte l’entourage de voir une femme handicapée amoureuse. Pour un homme valide, le fait même de reconnaitre son attirance pour une femme handicapée est un problème, puisqu’on nous représente comme étant repoussantes. »

Elisa vit alors sa romance seule, même si elle réussit à trouver des moments de complicité avec l’homme dont elle est amoureuse. Mais la dépression lui tombe dessus : la jeune femme s’interroge sur ce qu’elle vit, sur les discriminations et les préjugés d’une société validiste, ou la difficile réciprocité dans les relations amoureuses.

Après avoir parcouru un long chemin intérieur, elle essaie enfin de se livrer et se dévoiler :

« C’était le point final. J’étais pressée d’être libérée… »

Source FRANCE CULTURE.

Corps, handicap et sexualité : quelle posture soignante adopter ? …

Certaines personnes en situation de handicap ne sont pas libres d’accéder au corps d’autrui, ni quelquefois à leur propre corps.

Corps, handicap et sexualité : quelle posture soignante adopter ?

 

Or d’après la pyramide de Maslow, la sexualité constitue un besoin fondamental. Certains pays tels que la Suisse, le Danemark ou les Pays-Bas répondent à l’entrave de la sexualité par des assistants sexuels formés et agrées. En France, où cette pratique est interdite, comment l’infirmier peut-il réagir face à des patients confrontés à cette situation ?

Alors que l’idée que notre corps nous appartient est relativement répandue, le principe d’indisponibilité du corps humain serait une règle non écrite mais dont l’existence est affirmée depuis 1975 par la Cour de cassation. Il s’agit d’un principe de non-patrimonialité, ce qui veut dire finalement que le corps ne peut faire l’objet d’un contrat ou d’un commerce. Du point de vue strictement juridique donc, notre corps ne nous appartient pas.

Que l’infirmier peut-il répondre ?

La question éthique se pose face aux besoins et aux libertés en termes de sexualité des personnes atteintes de handicap ne pouvant les satisfaire seules. Quelle posture soignante adopter ? Alain Laugier* énonce que de l’envie de savoir à celle de partager, il n’y a souvent qu’un pas. De l’envie de soutenir ou pas, il n’y a parfois qu’un trait. De l’envie de suivre à celle de comprendre, il y a des hommes. Nous avons choisi cette citation car la dernière phrase peut insinuer que l’assimilation entre la prostitution et l’assistance sexuelle perdure. Alors que si nous nous penchons sur les droits et besoins de chacun, les hommes pourraient faire évoluer ces opinions.

Périmètre de l’assistance sexuelle

Car de la prostitution, définie comme le fait de se livrer ou d’inciter autrui à se livrer aux désirs sexuels d’une personne pour en tirer profit, l’assistant sexuel se veut éloigné. La loi française interdit le recours aux services d’une personne qui se prostitue. Alors que le terme de prostitution englobe l’idée de pénétration, l’assistance sexuelle exclut cette pratique, de même qu’elle exclut la fellation et le cunnilingus.

Elle cherche à préserver la personne en tant que sujet en répondant à ses besoins et attentes et est en capacité de rapprocher des corps de personnes handicapées, promouvant ainsi des actes sexuels entre deux personnes consentantes. L’assistance sexuelle offre des caresses pouvant aller jusqu’à l’orgasme et des corps à corps dans la nudité. Les missions de l’assistant sexuel consistent à accompagner le plaisir sensuel, érotique ou sexuel des personnes en situation de handicap qui en font la demande. En France, les lois n’ont pas évolué et les avis quant à ce sujet encore tabou entraînent le blocage de l’autorisation d’exercer cette profession malgré l’existence d’une autorisation pour une formation spécifique.

Un consentement primordial

Il existe cependant des limites à cette pratique. Les besoins sont relatifs et propres à chacun. Ainsi, il ne faudrait pas infliger cette pratique à une personne en situation de handicap dans l’incapacité de communiquer. Le consentement est primordial pour que le sujet soit acteur de sa vie. Ainsi, l’assistant sexuel ne doit pas porter atteinte à l’intimité ni à l’intégrité de celui-ci. Comme dans tout soin, l’instauration d’un cadre évite les confusions et pose des limites dans la relation.

La question centrale devient alors celle-ci : l’assistance sexuelle doit-elle être considérée comme un soin, donc un recours duquel l’infirmier devrait être informé et en capacité de parler librement ?  Si l’on fait référence au concept d’équanimité, autrui est notre semblable malgré sa différence et nous avons tous les mêmes besoins fondamentaux. Alors comment équilibrer cette relation pour apaiser les esprits ?  Et vous, soignant, comment répondriez-vous aux besoins des personnes handicapées en demande d’assistance sexuelle ?

*Pr Alain Laugier Radiothérapeute professeur émérite.

Source Infirmiers.com