Commentaires fermés sur Des scientifiques mettent au point une nouvelle thérapie génique contre une maladie oculaire. Ce traitement pourrait aussi avoir des effets sur les maladies d’Alzheimer et Parkinson…
Des chercheurs du Trinity College de Dublin ont découvert une thérapie génique qui pourrait traiter les maladies oculaires.
Ce traitement pourrait aussi avoir des effets sur les maladies d’Alzheimer et Parkinson.
Cela pourrait être une découverte très importante pour la médecine. Des scientifiques du Trinity College de Dublin viennent de développer une nouvelle thérapie génique qui promet de traiter un jour l’atrophie optique (aussi appelée A.O.D. ou maladie de Kjer) une maladie oculaire. Cette dernière entraîne une perte progressive de la vision, et touche des milliers de personnes dans le monde.
Dans l’étude, publiée le 26 novembre dans la revue scientifique Frontiers in Neuroscience, les chercheurs du Trinity College, en collaboration avec le Royal Victoria Eye and Ear Hospital, et le Mater Hospital, expliquent que cette découverte pourrait également impliquer d’autres troubles neurologiques dus au vieillissement.
Une maladie qui peut s’aggraver
Les symptômes de l’A.O.D. comprennent une perte de vision modérée, et certains défauts de vision des couleurs. Cependant, la gravité de la maladie dépend du patient. Elle peut, dans certains cas, peut mener jusqu’à la cécité.
Pour le moment, il n’existe aucun traitement capable de prévenir ou de guérir cette maladie.
Mais selon les chercheurs, leur découverte pourrait changer la donne. Ils se sont intéressés au gène OPA1. Ce dernier est essentiel au bon fonctionnement des mitochondries, de petites structures présentes dans les cellules et qui produisent leur énergie.
L’insuffisance de la fonction mitochondriale est responsable de l’apparition et de la progression du trouble de la vision chez les personnes atteintes d’A.O.D.
Un espoir pour traiter les maladies d’Alzheimer et Parkinson
L’un des chercheurs, le docteur Maloney, explique : « Nous avons utilisé une technique de laboratoire qui permet aux scientifiques de fournir un gène spécifique aux cellules qui en ont besoin, en utilisant des virus non dangereux spécialement élaborés. Cela nous a permis de modifier directement le fonctionnement des mitochondries dans les cellules que nous avons traitées, en augmentant leur capacité à produire de l’énergie qui, à son tour, les protège des dommages cellulaires. »
Si le chemin est encore long pour parvenir à un traitement fiable, les scientifiques se félicitent des avancées positives de leurs travaux.
Car en plus de ces maladies, le dysfonctionnement des mitochondries est l’une des raisons des troubles neurologiques, tels que les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, qui se détériorent au fil du temps, et qui sont associées aux troubles du vieillissement. Le traitement pourrait donc aussi être efficace sur ces maladies.
Commentaires fermés sur Quand le sport permet de dépasser l’autisme….
Les associations s’organisent pour faire profiter des bienfaits du sport aux personnes avec autisme, en luttant contre les stigmates et le désintérêt institutionnel.
« Pour les personnes avec autisme comme pour tout le monde, le sport apporte du bien-être, ça peut diminuer le stress et l’hyperactivité, surtout dans ces temps anxiogènes », pose d’emblée Paskell Guillermo, éducatrice spécialisée dans le domaine de l’autisme et mère d’enfants autistes. Les troubles du spectre autistique (TSA) touchent sept personnes sur 1 000 en France, mais cette pathologie est encore largement stigmatisée.
« Il y a beaucoup de barrières parce qu’ils vont avoir des comportements atypiques, bizarres. Donc ils ne vont pas être acceptés dans des cours ordinaires, explique l’éducatrice. Et pourtant, pas mal d’études montrent que l’activité physique permet une baisse des traitements médicamenteux. Ce n’est pas des baguettes magiques, mais ça permet d’améliorer la qualité de vie. »
Pour aller dans ce sens, elle organise des ateliers sportifs avec l’association Tous Solidaires Autiste (TSA56) dont elle est présidente, à Baud dans le Morbihan, mais aussi des stages pour les éducateurs. « L’objectif de ces formations est de sensibiliser les différents acteurs à l’autisme, et surtout de faire avancer l’accompagnement adapté. »
Car la méconnaissance de cette pathologie est un frein. « Paskell et TSA56 nous aident à comprendre l’autisme et à comprendre chaque individu. Ça nous permet de construire des séances adaptées, qui les font progresser », explique Irek Becker, référent sport adapté de Profession Sport 56, qui intervient auprès de l’association. « Il faut adapter ce qu’on propose à la motivation de la personne, acquiesce Paskell Guillermo. Ça ne va pas de soi pour une personne avec autisme d’aller faire trois tours de piste. Il va falloir décliner les apprentissages, prendre plus de temps. Mais ça vaut le coup ! »
L’organisation de Irek Becker intervient auprès des enfants du foyer de Cléguérec. « On a une éducatrice qui travaille là-bas sept à huit heures par semaine. On a des progrès qui sont énormes », atteste-t-il.
Plusieurs études démontrent les bienfaits de l’activité physique pour les personnes avec autisme (psychomotricité, coordination, communication, etc.). « À la base, la personne avec autisme ne va peu d’elle-même vers la pratique, car elle pourra être gênée par les bruits et tous les codes sociaux qu’implique la pratique d’un sport, remarque Élodie Couderc, conseillère technique à la Fédération française de sport adapté (FFSA). Elle va donc avoir besoin d’un cadre privilégié, adapté, une attention particulière. L’escalade attire beaucoup car on est seul devant sa paroi tout en étant en recherche d’une bonne trajectoire. La natation aussi, par rapport à la sensation que l’eau procure sur le corps. La gym et notamment le trampoline apportent des sensations physiquement également recherchées. »
Malgré tout, aucune prise en charge n’est institutionnalisée. « Si nous, parents, on ne le fait pas, nos enfants n’auront pas accès à ces activités. Et c’est dramatique, constate Paskell Guillermo. On n’est pas énormément soutenus, pour ne pas dire très peu. Il faut qu’on aille à la rencontre des institutions pour expliquer nos projets. Il y a beaucoup de retard dans pas mal de domaines au niveau de l’autisme. »
L’éducatrice regrette le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme. « Dans certains pays, le travail fait par les familles est reconnu depuis plus de 30 ans. Ici, c’est encore très compliqué. »
Au niveau local, la coopération s’organise plus facilement. « À Baud, on n’a pas besoin de convaincre la municipalité, on peut avancer sur le domaine de l’autisme globalement, assure la présidente de TSA56. Il y a parfois des municipalités qui veulent vraiment avancer. La maire de Landévant m’a aussi sollicité. »
L’impact Covid
La Fédération française de sport adapté (FFSA) souligne qu’une pratique régulière est une condition pour des effets bénéfiques durables. Une nécessité mise à mal par la fermeture des gymnases en pleine pandémie. « Le confinement est venu bousculer la vie de l’association, en plus de nos vies familiales », explique Paskell Guillermo. La mise en place d’un créneau pérenne est donc reportée en attendant la réouverture des salles.
Mais TSA56 n’abandonne pas ses projets. « On veut faire un stage de basket avec des enfants et des adultes autistes, et que ce soit ouvert. On ne veut pas faire un « ghetto d’autistes », insiste la présidente. Quand on ne connaît pas, on a beaucoup d’a priori qui s’installent. Mais dès qu’on peut communiquer, il y a pas mal de barrières qui tombent. » Car pour les personnes avec autisme aussi, le sport est un facteur d’intégration quand il sait accueillir.
Commentaires fermés sur Seine-Saint-Denis : 10 mois de prison ferme pour un éducateur qui a frappé un jeune autiste…
La condamnation prononcée par le tribunal de Bobigny correspond aux réquisitions du parquet, indique France Bleu Paris.
Un ancien éducateur de la maison d’accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois (Seine-Saint-Denis) a été condamné, vendredi 26 février, à dix mois de prison ferme, rapporte France Bleu Paris. En juin 2019, il avait frappé un jeune autiste lors d’une sortie, la scène avait été filmée et partagée sur les réseaux sociaux.
La peine de prison correspond aux réquisitions du parquet. En revanche, l’ex-éducateur a été condamné à cinq ans d’interdiction d’exercer sa profession, là où le parquet demandait une interdiction définitive. L’employée qui avait filmé la scène, une aide-psychologique, a été condamnée à six mois de prison avec sursis. En revanche, elle n’a aucune interdiction d’exercer contrairement à ce qui avait été requis lors de l’audience, vendredi 19 février, procès auquel aucun des deux mis en cause ne s’est présenté. La victime, âgée de 29 ans à l’époque des faits recevra également 5 000 euros de dommages et intérêts au titre du préjudice moral subi.
Partagée sur les réseaux sociaux et dans les médias, les images montraient cet éducateur menacer et frapper à coups de bâton la victime, lors d’une sortie au stade. La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, avait parlé sur franceinfo de faits « accablants« . La gestion du foyer avait été retirée à l’association qui en avait la charge.
Commentaires fermés sur Des anti-infectieux pour guérir l’autisme : un médecin de l’Ain sous le coup d’une radiation…
L’Ordre régional des médecins l’a sanctionné pour « fautes déontologiques ». Un médecin de l’Ain est sous le coup d’une radiation pour un protocole de soin de l’autisme non-validé scientifiquement.
Le Dr Philippe Raymond a fait appel de cette décision.
Un médecin de l’Ain, membre d’un collectif qui affirme pouvoir guérir l’autisme à l’aide de médicaments anti-infectieux a été radié par l’Ordre régional des médecins pour « fautes déontologiques« . La sanction infligée au Dr Philippe Raymond date du 8 décembre 2020, mais n’a été rendue publique que le 23 février 2021. Le médecin ayant interjeté appel, sa radiation « n’est ni définitive, ni exécutoire« .
Protocole de soin de l’autisme non-validé
Le praticien est un membre fondateur de Chronimed, collectif de médecins créé notamment par le controversé Pr Luc Montagnier, pour « recherche(r) les causes infectieuses cachées dans les pathologies chroniques« . Ce collectif défend notamment un protocole de soin de l’autisme et de la maladie de Lyme par des médicaments antibiotiques, antifongiques et antiparasitaires, dont l’efficacité n’a pas été validée scientifiquement.
Avril 2019, le Conseil national de l’ordre des médecins sonne l’alerte, estimant que « la prise en charge par ce médecin de patients autistes, qui ne correspond pas aux données acquises de la science, est contraire à ses obligations déontologiques« . L’instance disciplinaire saisie va dans le même sens : « le Dr Raymond a méconnu les dispositions (…) du code de la santé publique » qui stipulent notamment que les soins délivrés par un médecin doivent être « fondés sur les données acquises de la science » et que, dans son expression publique, « il doit ne faire état que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès du public« .
Une victoire pour SOS Autisme France
Cette radiation, même si la sanction ne peut être exécutée compte-tenu de l’appel formulé par le médecin, a été qualifiée de « première victoire » par Olivia Cattan. La présidente de SOS Autisme France avait alerté l’Agence nationale de sécurité du médicament sur ces pratiques consistant à promouvoir et prescrire « des anti infectieux en vue de guérir des enfants autistes« . L’ANSM avait à son tour saisi la Justice pour signaler le cas de plusieurs médecins.
« Première victoire pour Sos Autisme France/Estelle Ast après notre alerte à la Ansm et la sortie du livre noir de l’autisme. Le Dr Philippe Raymond vient « d’être radié pour avoir promu et prescrit des anti infectieux en vue de guérir des enfants autistes » @CCompagnon
Réaction d’une toute autre teneur : « C’est avec stupéfaction et désolation, que nous avons appris ce jour la sanction de radiation, infligée au Dr Philippe Raymond« , a réagi dans un communiqué l’association France Lyme, défendant un médecin « dévoué et engagé« . L’association rappelle que le praticien n’est « sous le coup d’aucune plainte à charge de patients« , et qu’il avait fait partie du groupe de travail sur la maladie de Lyme au sein de la Haute Autorité de Santé en 2018.
Commentaires fermés sur Le mouvement pour la neurodiversité, un progrès pour les personnes autistes?…
Avec ce concept militant, qui considère qu’il existe une diversité des cerveaux humains et des fonctionnements neurologiques, l’autisme est vu comme une simple différence, pas une pathologie.
Corpulence, traits du visage, carnation: nos différences sont infinies, et il en va de même pour notre cerveau. Il existe autant de fonctionnements cognitifs que d’individus sur Terre. La notion de neurodiversité englobe ce constat et va au-delà: «Les différences neurologiques [doivent être] reconnues et respectées comme toute autre variation humaine.»
Neurodiversité? Forgée en 1998 par le journaliste Harvey Blume et la militante Judy Singer en appui des revendications portées par les personnes concernées depuis les années 1960, cette notion bouleverse la notion même de handicap. Loin d’être une pathologie qu’il faudrait absolument guérir, il ne serait au contraire qu’un décalage face au manque d’adaptation d’une société exclusivement conçue par et pour des personnes valides.
Ainsi, une personne autiste est-elle atteinte d’un trouble qu’il faudrait soigner voire éradiquer, si elle a accès à des lieux où son hypersensibilité sensorielle est prise en compte, avec une moindre luminosité par exemple? Ses gestes perçus comme brusques et répétitifs (battre des mains, secouer les membres, se frotter la tête, etc.) pourraient être aussi bien tolérés que les gestes réflexes que nous faisons tous, comme croiser et décroiser les jambes en position assise.
Car certaines pratiques varient d’une société à l’autre; comme parler en regardant l’autre en face, qui n’est pas un comportement naturel partout. «Regarder dans les yeux est mal vu au Japon. Même chose pour la capacité à tenir ses couverts à table: lorsque l’on a des troubles praxiques importants, on est vu comme quelqu’un de peu autonome et défavorisé dans des cultures où il faut manger avec des couverts ou sans se salir, mais pas dans des cultures où l’on mange avec les doigts», explique Thibault Corneloup, porte-parole du Collectif pour la liberté d’expression des autistes (CLE Autistes).
Et si la perception de l’autisme comme pathologie n’était finalement qu’une affaire de conventions sociales?
L’autisme, une simple différence?
«L’autisme en tant que tel ne vous fait pas souffrir. Ce qui vous fait souffrir, c’est l’exclusion, c’est le rejet», témoigne l’auteur Josef Schovanec.
Les partisans de la neurodiversité affirment que leurs difficultés en tant que personnes autistes disparaîtront avec «les nombreuses barrières physiques, culturelles et sociales d’une société qui ignore nos besoins sensoriels, notre style cognitif ou de communication. Nous voulons par exemple plus de recherches sur les méthodes de communication alternatives permettant d’exprimer plus de besoins ou d’avis quand le langage oral ne peut être utilisé», revendique Thibault Corneloup.
Les défenseurs du concept de neurodiversité seraient très souvent des personnes atteintes du syndrome d’Asperger.
L’autisme ne serait donc pas un trouble ni une pathologie, mais une simple différence. Un premier constat se dégage ainsi, d’après M’Hammed Sajidi, président et fondateur de Vaincre l’autisme, association active depuis vingt ans qui a déjà remporté plusieurs batailles juridiques déterminantes: selon lui, les défenseurs du concept de neurodiversité seraient très souvent des personnes atteintes du syndrome d’Asperger, qui ne souffrent pas de difficultés lourdes aux niveaux intellectuel et cognitif.
Des troubles pluriels
Il faut dire que la notion d’«autisme» recouvre une multitude de réalités. L’autisme est un «trouble précoce du développement du système nerveux central», selon la définition de la Haute Autorité de santé.
Reconnu comme un handicap en France depuis 1996, l’autisme se caractérise par des difficultés à lire et comprendre les émotions d’autrui, une incompréhension de l’implicite et donc une difficulté à nouer des relations sociales, des centres d’intérêt restreints, des gestes stéréotypés et répétitifs et une sensibilité sensorielle surdéveloppée.
«Certaines personnes autistes ont exprimé le souhait de voir l’autisme soigné. Cela suscite l’indignation des partisans de la neurodiversité.»
Jonathan Mitchell
Le trouble du spectre autistique (TSA), comme il est convenu de l’appeler en référence au DSM-5 (dernière édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux), concerne environ 1% de la population selon l’Inserm. «Les études les plus récentes parlent aujourd’hui d’1 naissance sur 50», précise le Livre blanc scientifique et international de l’association Vaincre l’autisme, publié en 2018.
L’autisme, c’est aussi parfois une incapacité à parler, une surcharge d’émotions et d’angoisses face à l’incommunicabilité qui peut entraîner des comportements violents, destructeurs ou des automutilations. Mère d’un enfant gravement atteint, l’autrice américaine Amy S.F. Lutz a ainsi recueilli sur son blog des témoignages de parents qui évoquent des agressions physiques d’enseignantes, d’élèves et de personnes inconnues, mais aussi des troubles alimentaires, des insomnies chroniques, etc.
Plus de la moitié des enfants autistes ont des comportements violents envers les autres et/ou eux-mêmes, révèle ainsi une étude publiée en 2013 dans la revueResearch in Autism Spectrum Disorders. Et 31% des enfants diagnostiqués avec un TSA présentent une déficience intellectuelle associée.
Un concept militant ou scientifique?
Concerné lui-même par ce trouble, l’Américain Jonathan Mitchell ne se reconnaît pourtant pas dans le discours des militants en faveur du concept de neurodiversité. «Certaines personnes autistes –dont moi-même– ont exprimé le souhait de voir l’autisme soigné. Cela suscite l’indignation des partisans de la neurodiversité. Ils assimilent un remède à l’autisme à l’eugénisme et au génocide. […] Beaucoup de personnes autistes ne savent ni parler ni utiliser un ordinateur. Ils ne peuvent pas s’opposer à la “neurodiversité” parce qu’ils ne peuvent pas exprimer leur position. Ils sont trop handicapés, pourrait-on dire.»
Selon M’Hammed Sajidi, le discours d’associations comme le CLE Autistes n’est que l’avis d’un groupe de personnes sur un sujet qui, en effet, ne concerne qu’elles: leur santé. La notion de neurodiversité, à la fois descriptive et normative, n’a aucun fondement scientifique, rappelle-t-il. C’est un concept militant qui ne doit pas prévaloir sur des données factuelles.
Dans les faits, l’autisme est une maladie dont on ne connaît pas les causes. En tant que maladie, l’autisme entraîne un handicap, c’est-à-dire une vulnérabilité dans l’accès aux droits. La mission première de l’association est de garantir l’accès aux droits fondamentaux, notamment une adaptation du système scolaire. En cela, elle rejoint les revendications liées à la neurodiversité. M’Hammed Sajidi dénonce ainsi les incapacités du système de santé lui-même, qui montre un manque criant de connaissances de la maladie et de ressources pour accompagner ces personnes.
Cela étant, et c’est le propos de Vaincre l’autisme grâce à qui des méthodes abusives comme le packing et l’usage de neuroleptiques a été interdit en France, dénoncer une situation d’exclusion ne signifie pas nier que l’autisme est une «aberration neurologique» qui entraîne de graves difficultés et que la majorité des personnes autistes souffrent d’un handicap cognitif. Puisse le progrès dans l’accès aux droits ne pas se faire aux dépens de la recherche médicale vers une moindre souffrance.
Commentaires fermés sur Romans-sur-Isère : un snack géré par des personnes handicapées ouvre à la Cité de la chaussure …
Un snack « engagé et solidaire » ouvre ses portes à la Cité de la chaussure de Romans-sur-Isère dans la Drôme.
Cet espace est géré par l’Adapei 26 (Association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales).
« C’est une grande fierté pour l’Adapei, lance Jean-Luc Chorier, président de l’association dans la Drôme, nous accueillons déjà du public dans les cafétérias de nos établissements, mais tenir un snack en plein centre-ville, c’est une première ! », explique-t-il. Paninis, bagels, ravioles… Le menu est varié. Aux commandes : Nathalie et Mohamed, respectivement 19 et 21 ans. Ils ont déjà travaillé en cuisine mais jamais au contact du public. « Ça me plaît beaucoup de servir des clients. Avant j’étais timide mais j’ai appris à me laisser aller… Et puis, c’est rassurant de travailler dans un endroit adapté et bienveillant », raconte Mohamed.
Pour les encadrer, Fabienne, une professionnelle de la restauration, a été recrutée. « Je ne connaissais pas le monde du handicap, explique la Drômoise, j’ai l’habitude de parler et de travailler très vite, ici, j’apprends à ralentir, à prendre le temps d’expliquer les choses en donnant des détails. C’est une très belle aventure, et les jeunes sont extrêmement motivés », détaille Fabienne. La restauratrice a d’ailleurs déjà constaté des progrès chez Nathalie. « Au début, certaines tâches la paniquaient et elle rougissait quand je lui parlais, maintenant elle me fait des blagues, elle gagne en confiance ! »
Insertion professionnelle
Cet emploi peut servir de tremplin professionnel pour les personnes en situation de handicap, selon le président de l’Adapei, Jean-Luc Chorier. « Cela fait de nombreuses années que nous proposons des formations à l’école hôtelière de Tain-l’Hermitage mais c’est parfois compliqué pour les personnes handicapées de trouver un travail, de subir la pression du milieu de la restauration. Ce snack peut faire office de marche intermédiaire, pour se familiariser en douceur avec le métier, avant de travailler en milieu ordinaire », précise-t-il.
Les plats et sandwiches sont confectionnés dans les cuisines de l’établissement et service d’aide par le travail (ESAT) « La Salamandre » à Romans, avec des produits frais et locaux.
Commentaires fermés sur Metz : un lotissement unique où cohabitent séniors et déficients intellectuels…
C’est un lotissement de 40 petites maisons construit en 2020 à Marly en banlieue de Metz.
Ce village protégé accueille des personnes âgées et des personnes porteuses de handicap avec un but, le partage du quotidien pour une meilleure inclusion.
Le Clos Philippe Ricord a été imaginé par l’Association Familiale pour l’Aide aux Enfants et adultes Déficients de l’Agglomération Messine (AFAEDAM). Point de départ du projet : créer un lieu de vie sociale et partagée.
L’inclusion
L’AFAEDAM existe depuis 1961 avec un objet, prendre en charge les enfants et adultes déficients intellectuels. Habituellement les personnes déficientes vivent en logements ordinaires ou en institutions, avec son lotissement inclusif, l’association a voulu aller plus loin.
Un an après l’inauguration c’est une forme de solidarité qui s’est installée au quotidien entre les personnes âgées et les personnes handicapées
Alain Courtier, directeur général de l’AFAEDAM
« Au départ, il s’agissait de répondre aux besoins de l’association et des personnes que nous accueillons traditionnellement. Après des échanges avec les maires du secteur on a découvert une population de personnes âgées en recherche d’un habitat sécurisé. On s’est dit pourquoi ne pas essayer de créer de la mixité en construisant cet habitat inclusif. Un an après l’inauguration c’est une forme de solidarité qui s’est installée au quotidien entre les personnes âgées et les personnes handicapées. Des échanges, des liens et finalement une vraie vie », explique Alain Courtier, directeur général de l’AFAEDAM.
Raymond, Rehda et Patricia
Avant, j’étais invisible là où j’habitais
Rehda Belhamou, locataire du Clos Philippe Ricord
Raymond Obringer est déficient intellectuel, il travaille dans un ESAT (Etablissement et service d’aide par le travail). A 54 ans il est autonome dans son quotidien. Son voisin Rehda Balhamou a un parcours de vie chaotique et souffre de troubles psychiques, il attend un travail et a trouvé un équilibre de vie depuis qu’il est locataire du lotissement: »Avant, j’étais invisible là où j’habitais, ici j’ai des amis, je peux boire un café avec Raymond, rigoler et oublier la maladie ».
Patricia Guillon a dû déménager suite à un accident vasculaire cérébral et la perte partielle de la vue. Aidée par une auxiliaire de vie au quotidien, elle a fait le choix de s’installer dans l’une des maisons du clos Philippe Ricord : »Ici c’est plus petit que mon ancien appartement mais c’est aménagé pour moi. Et puis il y a de l’entraide avec mes voisins. Ceux qui ont une voiture vont me conduire en course par exemple », précise la retraitée.
Un projet exemplaire
En Moselle, le clos Philippe Ricord est unique. Il est le fruit de trois ans de réflexion de l’association AFAEDAM. Le budget de 4,3 millions d’euros a été financé par un prêt locatif social et du mécénat à hauteur de 25% du budget. Deux salariées interviennent à mi-temps sur le site de Marly pour animer des ateliers de gym douce ou de pâtisserie et prennent en charge les doléances des locataires qui restent des personnes fragiles.
Dans le futur, l’association AFAEDAM aimerait développer cet habitat partagé et intégrer des projets immobiliers en amont de leur construction pour mieux répondre aux besoins de l’inclusion du handicap.
Commentaires fermés sur Porteur d’un handicap, Antoine est le chanteur heureux des Unsdifférents…
Antoine est un jeune adulte de 23 ans, atteint de déficience intellectuelle.
Passionné de chant dès son plus jeune âge, il a réussi, par sa volonté, à vivre son rêve en intégrant le groupe les Unsdifférent en tant que chanteur lead.
Son style de musique, la musique française des années 80 et notamment Jean-Jacques Goldman, comme il le dit « ça me procure des images qui donnent des visions sur les années passées. » Sa passion est venue en regardant le concert des Enfoirés, où il a découvert son idole Jean-Jacques Goldman, ce qui lui a donné le désir de chanter. « J’ai écrit une lettre et fait un dessin à Jean-Jacques Goldman, qui m’a répondu très rapidement. »
« La musique me donne confiance »
Suite à un stage au foyer spécialisé Hubert-Pascal, Antoine a rencontré les musiciens et membres du groupe, ce qui lui a donné l’envie d’en faire partie, mais pas grand monde ne croyait en ses projets. Ses parents n’étaient guère convaincus et ses éducateurs ne croyaient tout simplement pas au projet ; mais c’était sans compter sur la détermination d’Antoine qui a contacté, de sa propre initiative, Matthieu Dupin, travailleur social au foyer Hubert-Pascal et fondateur du groupe. C’est ainsi qu’Antoine a rejoint les Unsdifférents il y a maintenant 2 ans, « la musique me donne confiance » et c’est le cas de le dire.
Les félicitations de Jean-Jacques Goldman
Unsdifférrents est un groupe de musique créé en 2012, qui est composé d’artistes porteurs de handicap mental et d’artistes valides, qui proposent un répertoire adapté, divers et varié, avec des reprises (Joe Dassin, Johnny, Goldman…) mais également des titres de leurs propres compositions, des chansons engagées comme « Retrouver la vie », une chanson écrite pour la sortie du confinement et avec déjà plus de 7 000 vues sur les réseaux sociaux, « Et je pense à tous ceux », en hommage aux aides soignants, « Sauver notre terre » ou encore « Les anges de la rue », qui est une chanson pour les SDF. En véritable showmen, ils se produisent lors du Téléthon, de la fête de la Musique, Ehpad, associations, établissements spécialisés, festival… Et sont en préparation de leur 3e album.
Après la sortie de leur titre « Retrouver la vie », Les membres du groupe ont eu l’heureuse surprise de recevoir les encouragements et les félicitations de Jean-Jacques Goldman. Les répétitions dirigées par Matthieu Dupin, se font tous les jeudis au sein du foyer Hubert-Pascal et comme le dit Antoine, « à chaque répétition je pars dans mon rêve. » Le groupe est, à l’heure actuelle, en pleine préparation d’une prochaine date au mois de mars, avec un concert virtuel « Trilogie » au profit de la trisomie. Très présent sur les réseaux sociaux, vous pouvez les suivre et les découvrir via Facebook, Youtube et Instagram.
Commentaires fermés sur Soupçons d’agressions sexuelles sur des enfants autistes en Isère : l’enquête va être rouverte…
L’enquête concernant des soupçons d’agressions sexuelles sur des enfants autistes de l’Institut Médico Éducatif (IME) de Voiron, en Isère, va bien être rouverte.
Ainsi en a décidé, ce jeudi, la chambre de l’instruction de la Cour d’appel de Grenoble.
Neuf familles avaient porté plainte en 2015.
C’est une victoire pour les familles après des années de combat ! L’enquête concernant des soupçons d’agressions sexuelles à l’Institut Médico Éducatif (IME) de Voiron, en Isère, va bien être rouverte.
La chambre de l’instruction de la Cour d’appel de Grenoble a rendu sa décision ce jeudi après-midi. Neuf familles avaient porté plainte en 2015. Leurs 10 enfants autistes décrivaient avoir subi des abus sexuels fin 2014, début 2015. Les enfants désignaient trois éducateurs.
En avril dernier, la justice avait rendu un non-lieu général, en raison d’un manque de preuves. Cette décision avait été contestée en appel par les familles. Elles ont donc été entendues, pour la plus grande satisfaction de l’avocate de la fondation pour l’enfance Maitre Céline Astolfe.
« Je salue véritablement la décision. […] Il faut se battre jusqu’au bout. Ce n’est jamais vain » – Avocate de la fondation pour l’enfance
« C’est un grand pas parce qu’on est venu dire que oui, même avec une parole d’enfants autistes, ou autres handicapés, eh bien oui, il faut investiguer comme dans les conditions habituelles. Il faut les croire. Le dossier nous disait déjà qu’un enfant qui était atteint de ce genre de troubles ne pouvait pas mentir. Et pour autant, les investigations qui étaient nécessaires à la suite de leur audition n’avaient pas lieu. Elles vont désormais avoir lieu. Les expertises vont être ordonnées, des confrontations seront menées. Donc une véritable enquête ! Elle va nous conduire, je l’espère, à la manifestation de la vérité, dans l’intérêt de ces enfants qui souffrent encore des faits qu’ils ont subis. Je salue véritablement la décision. Il faut se battre jusqu’au bout. Ce n’est jamais vain. C’est qui se passe enfin dans ce dossier qui, jusqu’ici, était véritablement à l’arrêt puisqu’un non-lieu avait été rendu sans que les recherches nécessaires aient été effectuées » a-t-elle réagi sur France Bleu Isère.
Commentaires fermés sur Crise sanitaire et handicap : l’information en santé enfin accessible à tous… La France en 2020 compte près de 12 millions de personnes en situation de handicap…
« Quand les enjeux du handicap avancent, c’est toute la société qui progresse. » C’est ainsi que débute le dossier de presse du Comité interministériel du handicap datant du 16 novembre dernier.
Si la crise sanitaire a révélé les difficultés d’accès à l’information en santé des personnes vivant avec un handicap ou éloignées du système de soins (personnes non francophones, précaires…), elle a aussi été un catalyseur de solutions innovantes au service de tous grâce au travail collaboratif des associations et des pouvoirs publics.
Une mobilisation sans précédent au service des plus fragiles
Seulement quelques jours après que le premier confinement ait été décidé en mars, l’Alliance Internationale pour les personnes en situation de handicap (IDA) publiait dix recommandations, notamment sur la nécessité d’informer les personnes en situation de handicap et de former les personnels de santé à l’accueil de ces patients aux besoins particuliers. Pourquoi ? Parce que mieux comprendre la santé, c’est avoir moins peur, être davantage coopérant et au final être acteur de sa santé.
« Une information accessible est le prérequis à l’auto-détermination, c’est-à-dire à la capacité d’une personne à prendre des décisions qui la concernent. En cas d’opposition de la part des professionnels ou des organisations, la personne doit pouvoir faire valoir ses droits à l’auto-détermination grâce à l’accompagnement collectif par les pairs qui est un vecteur d’émancipation. » détaille Karen Buttin, personne autiste*.
Par la suite, les acteurs de la santé et du médico-social, notamment les associations, ont fait preuve d’une extraordinaire créativité et réactivité pour produire des outils de communication et des guides de recommandations. Impossible ici d’être exhaustif aux vues de la profusion des initiatives ; citons par exemple les ressources utiles recommandées par les associations nationales comme APF France Handicap ou Santé Publique France mais aussi les associations régionales comme le CREAI Ile-de-France en collaboration avec l’ARS Ile-de-France et le CReHPsy Pays-de-La-Loire.
« Le rôle de notre association, en temps de crise sanitaire, est entre autres de proposer une information fiable, accessible à tous, transparente et honnête aux personnes en situation de handicap et à leurs proches, afin qu’elles restent actrices de leur santé et en capacité de donner un consentement libre et éclairé. » explique Marie-Catherine Time, représentante Régionale APF France handicap Auvergne-Rhône-Alpes.
Mentionnons aussi les outils de notre association CoActis Santé, engagée pour l’accès à la santé pour tous, comme le posterSantéBD pour expliquer le test PCR avec des images et des mots simples et les fiches-conseilsHandiConnect pour guider les professionnels de santé dans l’accueil de patients en situation de handicap, en particulier la fiche-conseils « Comment communiquer avec une personne sourde/malentendante ? ».
L’engagement de l’Etat
Les efforts soutenus de l’État, en particulier du Secrétariat d’Etat en charge des Personnes handicapées, méritent d’être soulignés : transcription des documents officiels en FALC (Facile à Lire et à Comprendre), discours systématiquement traduits en langue des signes et vélotypie, production, entre autres, d’un guide pour mieux vivre le confinement avec un enfant autiste par la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement et de la plateforme solidaires-handicaps.fr pour recenser les initiatives solidaires… La nécessité d’adopter des réflexes d’accessibilité dans notre société a été mise en lumière, notamment lorsque le port du masque a été rendu obligatoire, empêchant la lecture labiale chez les personnes sourdes qui la pratiquent.
Au final, il paraît légitime de penser que la pandémie de COVID-19 aura été un révélateur de la capacité d’adaptation et de la résilience des acteurs de la santé, du handicap, du médico-social et de la solidarité. Ne nous arrêtons pas là et utilisons ces outils comme des preuves de concept pour continuer à oeuvrer ensemble en faveur d’une société plus inclusive où l’information en santé est accessible à tous et où les professionnels de santé sont formés à l’accueil de patients vivant avec un handicap. Car ce qui est fait pour les plus vulnérables de notre société est utile à tous.
* Karen Buttin est membre de Personnes autistes pour une auto-détermination responsable et innovante (PAARI), du conseil d’administration d’Handi-Voice, think tank d’auto-représentants qu’elle représente à la Commission santé, bien-être et bientraitance du CNCPH et au Conseil scientifique de l’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI), ainsi que facilitatrice-chercheuse à CapDroits qui est une démarche scientifique et citoyenne.
