Sarthe – Meurtre d’un jeune autiste à Vivoin : le beau-père condamné à 30 ans de réclusion criminelle…

En juin 2018, un jeune autiste de 22 ans était retrouvé mort à Vivoin dans le Nord Sarthe.

Il avait été roué de coups par son beau père.

Cet homme de 56 ans, jugé devant la cour d’assises de la Sarthe, est condamné à 30 ans de réclusion criminelle.

L'entrée de la cour d'assises de la Sarthe, le 24 mars 2021 (illustration)

 

Un Sarthois de 56 ans a été condamné à 30 ans de réclusion criminelle pour le meurtre du fils de sa compagne en juin 2018 à Vivoin dans le Nord Sarthe. Il était jugé devant la cour d’assises de la Sarthe. La victime, un jeune autiste de 22 ans, avait été roué de coups suite à une dispute familiale. L’homme l’avait ensuite laissé inconscient. Ce n’est que le lendemain matin que le corps sans vie avait été découvert.

Le mutisme de l’accusé

Au troisième jour d’audience, le procès s’est poursuivi ce matin par les plaidoiries. Le mutisme de l’accusé a été le fil conducteur des avocats des parties civiles. « Monsieur n’a pas voulu parler parce qu’il ne parle qu’avec ses poings alors moi je vais mettre les poings sur les i » commence Maître Godard, avocat des grands-parents de la victime. Il pointe l’alcoolisme, l’impulsivité et la violence du prévenu, rappelant « les raclées assénées régulièrement et gratuitement » jusqu’à la dernière mortelle. « 50 ecchymoses »  provoquées par cet homme qualifié par l’avocat de « tyran domestique dans toute son horreur« .

« On lui a dit « arrête, arrête !«  » enchaine Maître Brenner-Jousseaume, avocate de la mère du jeune autiste. « Mais personne ne pouvait arrêter la folie meurtrière« . Elle rappelle d’ailleurs ses menaces explicites : « Je vais te tuer, je vais te crever« . Alors Maître Godard interroge : « qu’à fait la victime pour mériter ça ? » L’avocate de la sœur de la victime répond : « Il n’a rien fait » et ironise « et monsieur évoque un manque de respect« .

Dans son box, l’accusé, bras croisé, regard fixe, est impassible. Il sera resté silencieux durant quasiment tout le procès, « or nos clients avaient besoin de comprendre » explique Maître Godard. Une autre avocate des parties civiles insiste : « Monsieur se réfugie derrière son amnésie. Mais lorsqu’on le confronte à ses actes, comment réagit-il ? Un pardon ? Non ! Monsieur masque les faits, dupe les secours, dupe les gendarmes et invoque ici son droit au silence. »

30 ans de réclusion requis par l’avocate générale

Cette amnésie, l’avocate générale n’y croit pas et elle estime que l’intention de tuer ne fait aucun doute. « Il y a eu un acharnement, un déchaînement de violences » dit-elle avant de lister partiellement les coups : « Fracture dentaire, blessure à l’œil gauche, oreille droite, bras gauche, le dos des mains, l’abdomen, le thorax et le coup fatal à la tête ayant entrainé une hémorragie crânienne et l’arrêt successifs de plusieurs organes« .

Pour l’avocate générale, l’homme « ne pouvait pas ignorer les conséquences mortelles sur une personne qui plus est vulnérable. Ce jeune homme souffrant de trouble autistique ne pouvait pas se défendre et n’a d’ailleurs pas cherché à se protéger de la pluie de coups« . Selon elle, l’homme qui compte déjà 24 condamnations et qui a passé 12 ans en prison, est « une personne violente qui le sera toujours« . Et puisqu’il présente un niveau de « dangerosité élevé » et qu’il faut « protéger la société« , elle demande à la cour de prononcer une peine de 30 ans de réclusion criminelle. Réquisitions que la cour a donc suivies. L’homme a désormais 10 jours pour interjeter appel.

Source FRANCE BLEU.

 

 

Rennes. Avec ces shooting photos, ils racontent le handicap en famille…

Prendre la pose, en famille, sous l’objectif, pour parler du handicap.

C’est l’idée de Nolwenn Saget, maman de Coline, une petite fille trisomique de quatre ans. En alliant photos et témoignages, elle aimerait sortir un livre.

Coline, entourée de sa famille, a pris la pose.

 

Des photos et des témoignages « pour montrer ce que c’est, le handicap dans une famille en 2021 », glisse Nolwenn Saget.

Maman de Coline, une petite fille trisomique de quatre ans, elle a organisé, samedi 13 mars à Rennes, un shooting photo avec « 14 familles », dont certains enfants sont atteints de « troubles du spectre autistique, de trisomie 21 ou encore des syndromes génétiques », détaille-t-elle.

« Que les gens intègrent nos réalités »

À terme, elle souhaiterait publier un livre « avec 14 photos et 14 textes », pour « parler du handicap dans la diversité, raconter comment les familles vivent avec des enfants en situation de handicap. Que les gens intègrent nos réalités », poursuit Nolwenn Saget. Sous l’objectif d’Elizabeth Lein, les familles ont pris la pose, avec le sourire.

Afin de rédiger les textes du livre, Nolwenn Saget a décidé de faire appel « à une psychologue, par exemple, et à la réalisatrice Stéphanie Pillonca ».

Dans cet ouvrage, « on en est encore au tout début », la maman aimerait aborder différentes thématiques telles que « l’école, l’adolescence, ou encore les études supérieures, l’entrée dans la vie active ». Elle souhaiterait ensuite proposer son projet à une maison d’édition. « On veut que nos enfants trouvent leur place dans la société, ils ne sont pas des citoyens de seconde zone », dit avec simplicité Nolwenn Saget. Elle envisage d’organiser d’autres shootings, avec d’autres familles, pour compléter le livre. Elle conclut : « C’est important de se dire que la vie n’est pas finie quand on a des enfants handicapés. C’est simplement un autre monde, plus complexe, qui s’ouvre. »

Source OUEST FRANCE.

La vie après la mort : des «gènes zombies» peuvent modifier les cellules cérébrales pendant de nombreuses heures…

Les gènes de certaines cellules cérébrales continuent de s’exprimer après la mort clinique.

Une découverte qui doit être prise en compte dans les recherches sur l’autisme, la schizophrénie ou Alzheimer menées sur les tissus cérébraux post-mortem.

La vie après la mort : des «gènes zombies» peuvent modifier les cellules cérébrales pendant de nombreuses heures

 

Et si toute vie ne s’arrêtait pas lorsque le coeur cesse de battre ? C’est ce que l’on peut déduire des travaux menés par des chercheurs de l’université de l’Illinois à Chicago et publiés dans la revue Scientific Reports. Cette recherche montre que l’expression des gènes de cellules du tissu cérébral non seulement ne cesse pas après la mort mais devient même encore plus active !

Ces « gènes zombies », comme les appellent les chercheurs sont spécifiques à des cellules inflammatoires appelées cellules gliales pour lesquelles ils ont observé qu’elles se développaient en produisant de longs appendices en formes de bras « pendant de nombreuses heures après la mort ». Ces cellules sont localisées dans le tissu cérébral.

Des cellules inflammatoires qui nettoient les effets des lésions cérébrales

« La plupart des études supposent que tout s’arrête dans le cerveau lorsque le coeur cesse de battre, mais ce n’est pas le cas », remarque le Dr Jeffrey Loeb, auteur principal de ces travaux. Ce qui, d’ailleurs, lui semble finalement assez logique : « Le fait que les cellules gliales s’agrandissent après la mort j’est pas trop surprenant étant donné qu’il s’agi de cellules inflammatoires dont le rôle consiste à faire le nettoyage après des lésions cérébrales liées à la privation d’oxygène ou à un AVC ». Autrement dit, leurs gènes survivraient au décès clinique pour leur permettre de continuer de s’acquitter des tâches pour lesquelles elles sont programmées.

Comment Jeffrey Loeb et son équipe sont-ils parvenus à cette étonnante découverte ? Ils ont prélevé des tissus cérébraux sur des patients décédés dans le cadre de recherches sur de nouveaux traitements pour l’épilepsie. Et c’est en analysant ces tissus qu’ils ont constaté des comportements très différents de plusieurs groupes de gènes. Les gènes qui fournissent les fonctions cellulaires de base sont restés stables et un autre groupe de gènes, tous ceux connus pour être présents dans les neurones et impliqués dans l’activité cérébrale -la pensée et la mémoire- se sont rapidement dégradés dans les heures ayant suivi la mort. C’est un troisième groupe, celui des « gènes zombies » qui a attiré leur attention lorsqu’ils se sont aperçus que leur activité augmentait en atteignant un niveau maximum environ 12 heures après la mort.

Mieux comprendre les analyses de tissu cérébral post-mortem

Au-delà de révéler qu’une part de la vie cellulaire peut se poursuivre après le décès, cette constatation a un intérêt pour la recherche concernant des troubles neurologiques comme l’autisme ou la maladie d’Alzheimer : celle-ci s’appuie en effet parfois sur l’analyse du tissu cérébral post-mortem. Et les travaux de Jeffrey Loeb et de son équipe, en montrant que ce tissu peut continuer d’évoluer après la mort sous l’effet des « gènes zombies », indiquent que ces changements doivent être pris en compte. Et qu’il est préférable pour de telles recherches de travailler sur des tissus cérébraux post-mortem « frais » ouy de ne travailler que sur les cellules dont l’expression génétique est stabilisée.

Source POURQUOI DOCTEUR.

À Villejuif, les autistes s’épanouissent en musique…

Il reste des places pour les cours d’éveil musical et de hip-hop organisés à la Maison de la Santé et du Handicap par une association de profs spécialisés, APTE.

 Villejuif. Erwan (à dr.), autiste, s’applique durant son cours de guitare avec Jean-Paul de l’association APTE à la Maison de la Santé et du Handicap de Villejuif.

 

Erwan tend à nouveau sa guitare à son professeur. « Faut accorder », murmure-t-il. C’est la 3e fois d’affilée qu’il fait accorder sa guitare par Jean-Paul. Car cet après-midi-là, pour ce grand gaillard atteint d’autisme, il est important d’accorder sa guitare. Peu importe le nombre de fois, peu importe que les cordes sonnent déjà juste, c’est important à ses yeux. Jean-Paul, son enseignant, le comprend et le respecte. Il a l’habitude. Il est même formé pour cela.

Un tarif de 15 euros par mois

Il fait partie des profs de l’association APTE (Autisme, Piano, Thérapie Éducative) qui assure des cours d’éveil musical, de hip-hop et de guitare au sein de la Maison de la Santé et du Handicap de Villejuif pour les adultes et enfants dès 4 ans souffrant de troubles autistiques.

Les ateliers musicaux destinés aux autistes ne courent pas les rues en région parisienne. Encore moins à un prix aussi accessible, 15 euros par mois. Mais le plus intéressant est qu’il reste des places disponibles pour l’éveil musical (jeudi matin) et le hip-hop (mardi après-midi). « Si la famille a des difficultés financières, la mairie est là pour l’aider », précise Mariama Bellin, élue en charge du Handicap à Villejuif. La Ville tient à favoriser l’inclusion de ce public si particulier : elle vient d’ouvrir une classe autisme en maternelle au groupe scolaire Simone-Veil, accueille plusieurs structures médico-sociales sur son territoire, verse une subvention à l’association APTE et met ses locaux à sa disposition…

Des ateliers rares en Ile-de-France

« Les autistes ne sont pas des handicapés, ce sont des personnes, des citoyens. Ils ont le droit comme tout le monde d’accéder à la pratique instrumentale, qui leur fait tellement de bien », confie Françoise Dorocq, directrice et fondatrice de l’association APTE, qui a formé 90 enseignants à cette pédagogie particulière.

« Mais le fonctionnement d’un enfant autiste n’a rien à voir avec un enfant ordinaire, poursuit-elle. Il ne se situe pas bien dans l’espace et dans le temps. Il ne sait pas qu’il a des mains et des pieds, par exemple. Donc si on lui dit Touche cet instrument, il faut d’abord aller chercher sa main. La guitare est intéressante car c’est un instrument de vibration, en corps à corps. Le piano, lui, retentit sur le plexus solaire. Avec une pratique musicale, du chant ou de la danse, ils sont dans le sensoriel, ce qui est accessible à 85 % des autistes. »

Ce jour-là, Frederico, 42 ans, du foyer d’accueil médicalisé Tamaris de Villejuif, vient pour sa leçon hebdomadaire de guitare. Jean-Paul, son prof, corrige la position de ses mains, l’encourage, l’accompagne : « mets le doigt sur la première corde. Allez, le sol, c’est difficile, mets le 2e doigt ici ». L’air de « Joyeux anniversaire » retentit dans la pièce. Frederico est fier. « J’arrive à lire les notes sur la tablature », sourit-il.

Ils s’expriment à travers les notes

Gratter sa guitare, entendre les notes et se concentrer sur la partition lui procurent du bien-être. « Cela me fait passer le temps, ça m’occupe », explique-t-il sobrement.

Vincent, l’éducateur d’Erwan au FAM Tamaris, va plus loin : « au niveau cognitif, cela travaille les gestes coordonnés, cela les aide à exprimer des choses qu’ils ne peuvent pas dire via la parole. Cela les aide à évacuer une forme de stress. Ils se calent sur un son, sur une rythmique. Pour certains, un son égale une couleur. Ils en font une interprétation différente de la nôtre. Une chose est sûre : la musique est un langage universel ».

La Maison de la Santé et du Handicap, ouverte en 2018, est particulièrement adaptée à ce public : le lieu est calme, les pièces sont à la fois vastes et à taille humaine, la lumière n’est pas agressive. Bref, de quoi mettre les autistes dans les meilleures conditions pour s’épanouir.

Source LE PARISIEN.

Les seniors porteurs de trisomie 21 ont besoin de nouvelles structures…

Grâce à une meilleure prise en charge médicale et sociale, les personnes porteuses de trisomie 21 ont triplé leur espérance de vie en 50 ans.

Et ce sont maintenant de nouvelles prises en charge qui sont à inventer.

Grâce à une meilleure prise en charge médicale et sociale, les personnes porteuses de trisomie 21 ont triplé leur espérance de vie en 50 ans

 

Dans le 16e arrondissement de Paris, le centre d’accueil pour personnes âgées et vulnérables, Daélia, accueille depuis peu parmi ses bénéficiaires des seniors porteurs de trisomie 21.

Cet après-midi, Catherine et Caroline sont en petite forme. Les deux seniors, porteuses de trisomie 21, se sont endormies pendant le cours de sophrologie. Âgées d’une cinquantaine d’année, elles sont accueillies trois fois par semaine pour des activités de psychomotricité qu’elles partagent avec d’autres seniors autistes, ou atteint de la maladie d’Alzheimer.

L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 est aujourd’hui de 60-65 ans contre une vingtaine d’années au siècle dernier. Une avancée due notamment à des prises en charge précoce de certaines pathologies et notamment des cardiopathies. Malheureusement, avec l’allongement de l’espérance de vie, d’autres pathologies ont fait leur apparition, constate Anne-Sophie Rebillat gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune, un établissement spécialisé dans la recherche sur la trisomie 21. « Les personnes porteuses de trisomie 21 _ont des maladies liées au vieillissement qui surviennent de manière plus précoce_. En particulier, elles sont à risque de développer la maladie d’Alzheimer et donc, dans ce cas, ne peuvent plus travailler. Elles ont besoin d’une prise en charge spécifique, qui est un peu celle des malades d’Alzheimer jeune (qui ont moins de 60 ans). Mais ce qui est encore plus complexe c’est la présence du handicap intellectuel pour trouver des structures qui puissent les accueillir ». Elles sont en effet trop âgées pour certains établissement spécialisés, mais trop jeunes pour être admises dans un EHPAD (l’âge minimum des résidents est fixé à 60 ans).

Cet accueil de jour apporte donc un début de solution mais c’est aussi un relais pour leurs parents vieillissants. Célia Abita est la présidente du centre d’accueil Daélia. « Quand une personne porteuse de trisomie, devient âgée, elle se retrouve au domicile d’un proche et ce proche, lui, est dans le quatrième âge. Donc on se retrouve dans des situations familiales qui peuvent être extrêmement difficiles ». Devant la demande des aidants, l’accueil initialement prévu une fois par semaine a été augmenté à trois demi journées.

Source FRANCE INTER.

 

Guidel. Leur regard sur le handicap a changé, grâce à Marion, leur déléguée, porteuse de trisomie 21…

Vingt-sept élèves de 3e du collège Saint-Jean-LaSalle, à Guidel (Morbihan) travaillent sur un projet éducatif.

Ils sensibilisent les collégiens sur l’inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 comme Marion, leur déléguée de classe.

Soutenue par le corps enseignant, la classe de 3e B porte avec énergie son message d’acceptation de la différence auprès des collégiens de Saint-Jean-LaSalle, à Guidel (Morbihan).

 

« La classe m’aime bien, même si j’ai la trisomie 21. C’est parfois difficile de m’intégrer dans des groupes, mais les autres essayent de m’aider. La classe m’a élue déléguée et m’accepte malgré mes différences », explique Marion, élève de 3e B au collège Saint-Jean-Lasalle, à Guidel, près de Lorient (Morbihan).

En début d’année, chaque professeur titulaire, en concertation avec la classe, discute d’une réflexion à mener (soutien à une association, action de solidarité…).

Dans cette classe de 27 élèves, « à partir du moment où nous avons décidé de travailler sur l’acceptation de la différence, le travail collectif s’est porté sur le handicap et notre relation avec Marion », souligne le professeur Benoit Michel, enthousiasmé par le résultat de cette élection : « cela commençait super-bien ».

Une vidéo de présentation

Pour expliquer cette démarche, quatre élèves ont réalisé une vidéo présentée dans toutes les classes de l’établissement, « car, par le biais de Marion, on a décidé de défendre la cause de la trisomie 21 », expliquent Juliette et Alice.

En effet, « ce n’est pas une maladie, mais un handicap et plus précisément une anomalie génétique. Malheureusement, il n’existe pas de traitement  », ajoute Lolita.

Au fil des mois, l’enseignant a constaté que le « regard des élèves sur le handicap a réellement changé et renforcé leur cohésion ».

Par ce projet éducatif, le corps enseignant espère qu’il « puisse être véhiculé et développé à travers leur vie future ».

Venir avec des chaussures dépareillées

Avant cela, « convaincue de son action », la classe va porter son message auprès de l’ensemble des collégiens de l’établissement. « Le 24 mars 2021, on s’est calqué sur la journée mondiale de la trisomie 21 (ou syndrome de Down). On incite les élèves à venir en cours avec des chaussures différentes. Et montrer qu’avec cette différence, on marche aussi bien. L’objectif, ce serait que 1 000 chaussures dépareillées foulent la cour et les salles de classe du collège. Ce serait formidable ! », poursuit Benoit Michel.

Le chef d’établissement, Pierre Rampini, salue ce projet « au service d’une fragilité et conforme au principe de Jean-LaSalle. Les élèvent s’impliquent et réalisent leur projet ensemble ».

Dans l’esprit, cette jeunesse ambitionne aussi que cette acceptation de la différence puisse rayonner au-delà des murs de l’établissement scolaire.

Source OUEST FRANCE.

 

Les chats, des alliés de choix pour les autistes..

Selon une étude préliminaire, ces animaux pourraient aider les enfants souffrant d’un trouble du spectre autistique à notamment gagner en empathie.

 

Du temps où elle était infirmière scolaire, Gretchen Carlisle voyait souvent des élèves souffrant de troubles et de handicaps mentaux, à qui l’on avait prescrit de lourds traitements médicamenteux et qui faisaient des crises tout au long de la journée. Dans certains établissements, pour récompenser les enfants de leur bon comportement, des éducateurs spécialisés venaient avec des chiens, des cochons d’Inde ou des poissons. Gretchen Carlisle allait remarquer combien les animaux semblaient calmer les élèves handicapés.

Désormais chercheuse dans le laboratoire d’études sur les interactions entre humains et animaux de l’école vétérinaire de l’université du Missouri, Gretchen Carlisle vient, avec ses collègues, de mener la première étude en essai randomisé contrôlé sur les bénéfices qu’un animal de compagnie peut avoir sur des enfants autistes. Et pas n’importe quels animaux: les chats.

L’étude est exploratoire et ne porte que sur un petit nombre (11) de patients âgés de 6 à 14 ans, mais elle est assez bien faite pour indiquer un impact très positif. En l’espèce, un chat calme améliore les capacités sociales de l’enfant, en particulier son empathie, et diminue les symptômes de ses angoisses de la séparation, souvent terriblement invalidants chez les enfants dont les troubles sont situés dans la moitié supérieure du spectre autistique.

Une «présence apaisante»

Avant d’arriver à cette conclusion, Gretchen Carlisle et ses collègues ont divisé des familles d’enfants avec autisme en deux groupes. Celles assignées au hasard dans le premier, le groupe traitement, ont dû adopter un chat et être suivies pendant dix-huit semaines. Les familles du second, le groupe témoin, ont été suivies pendant dix-huit semaines sans intervention, avant de devoir adopter un chat et d’être suivies pendant encore dix-huit semaines supplémentaires. En amont, tous les chats adoptés avaient été sélectionnés pour leur tempérament calme.

Pourquoi les chats? Parce que, comme l’explique Gretchen Carlisle, «leur principal avantage est qu’ils peuvent être acceptés sans condition. Il arrive que certains enfants autistes aient des problèmes sensoriels ou soient sensibles aux bruits forts. De par sa présence apaisante, un chat a donc tout de l’animal de compagnie approprié et réconfortant pour certaines familles.»

Gretchen Carlisle espère que son étude sera suivie par d’autres, à la puissance statistique plus élevée, et que ses résultats préliminaires seront confirmés pour que l’adoption d’un chat soit intégrée dans les interventions proposées aux familles d’enfants avec autisme.

Source SLATE.

 

Journée mondiale de la trisomie 21 : avec la Covid-19, une année compliquée pour les familles…

Le dimanche 21 mars, c’était la journée mondiale de la trisomie 21. 70.000 personnes sont concernées en France par cet handicap.

Elles possèdent un 47e chromosome.

En cette année marquée par la Covid-19, le quotidien des familles est encore plus difficile, déjà qu’en temps normal c’est compliqué.

Partie de "Uno" pour Camille, Gabin et deux bénévoles de l'association.

 

Sandrine Frison est la maman de Camille, 24 ans, atteinte de la trisomie 21. Elle a crée en 2016 son association « Chromosome Surprise & Co » pour venir en aide aux familles, à la fois du côté aidé et aidant. Elle a ouvert un lieu d’accueil à Bourgoin-Jallieu puis récemment à L’Isle d’Abeau, au centre Michel-Colucci. A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, ce dimanche, Sandrine Frison revient sur cette année 2020 compliquée par le contexte sanitaire.

« C’est très difficile pour les familles et pour notre association. Mais c’est surtout sentir plein de familles dans le désarroi, qui sont proches du burn-out parce qu’elles voient leurs enfants dans le mal-être », explique Sandrine Frison. Les deux confinements puis le couvre-feu y sont pour beaucoup. « Dans les situations de handicap, si l’on arrête toute stimulation, il y a une régression qui se passe, beaucoup plus importante que dans une situation ordinaire », poursuit-elle.

« Aller voir un médecin, par exemple, cela peut être compliqué car il n’est pas capable de s’adapter à notre enfant. Là, le confinement a rendu plus exécrables certaines personnes dites ordinaires. Elles ne sont pas aussi patientes qu’elles devraient l’être avec des enfants ou des adultes atteints par un handicap mental », regrette Sandrine.

Continuer d’accompagner les familles malgré tout

Même si le quotidien de ces familles est chamboulé par l’actualité sanitaire, Sandrine Frison ne se laisse pas abattre. Elle va directement chez les familles pour remédier à ces contraintes. Par exemple pour faire du sport. « Célia, 13 ans, est déscolarisée depuis deux ans. Sa maman voulait qu’elle refasse du sport alors on allait à la salle. Mais depuis que c’est fermé alors je vais chez elle. On va faire du sport ensemble et on danse », raconte Sandrine.

Cela offre un moment de répit pour la famille. « C’est toujours bien d’avoir une ou deux heures par mois où une personne prend le relais à la maison. Les frères et sœurs peuvent participer. Ça va, je t’embête pas trop ? », demande Sandrine à Célia. « Non, pas du tout ! », lui répond-elle, très heureuse d’avoir Sandrine à la maison pour s’occuper d’elle. « Célia est aussi venue chez moi et elle a même demandé de rester dormir ! Je lui ai dit qu’on verrait ça », conclut Sandrine avec le sourire.

Source FRANCE BLEU.

Trisomie 21 : le témoignage d’une mère et de son fils handicapé. Vidéo…

Arnaud Anfray est un quadragénaire atteint de trisomie 21 qui vit encore avec sa mère, en Seine-Maritime.

Cette femme nous raconte leur quotidien, émaillé de difficultés, de joies, mais aussi d’espoir.

Monique Anfray : "Il y a 40 ans, à la naissance d'Arnaud, le corps médical avait caché le handicap de mon fils".

 

Il y a 40 ans, à son retour de la maternité, Monique découvrait d’elle-même que l’enfant qu’elle venait de mettre au monde était différent des autres. Personne ne le lui avait dit.

« La première nuit en rentrant chez moi, j’ouvre son carnet de santé. Là, je découvre : « faciès mongoloïde »… J’ai compris tout de suite. J’ai pleuré. Le Corps médical ne me l’avait pas dit… Peut-être que parce qu’à cette époque là : on le cachait. »

Monique Anfray, mère d’Arnaud

Après la stupeur et le temps de l’acceptation les parents et la sœur d’Arnaud ont dû affronter les regards et les préjugés. Se battre aussi contre les commentaires malveillants. De son côté, Arnaud ne se renferme pas. Bien au contraire. Malgré des difficultés à s’exprimer, c’est auprès des autres qu’il s’épanouit.

« Arnaud va vers les gens. Dès l’instant qu’il a du monde autour de lui, il est heureux. Moi aussi car je vois qu’il n ‘est pas repoussé. »

Monique Anfray

 

Chaque année Arnaud apprend et progresse. Sa passion du moment : c’est la cuisine. Il est fier de montrer ses capacités derrière les fourneaux. Pourtant, sa mère toujours bienveillante avoue avoir des difficultés à laisser son fils totalement autonome. Elle ne l’imagine pas encore quitter le nid.

« Je ne me pense pas capable de le faire. J’aurais trop peur. »

Monique Anfray

Pour Arnaud aussi. Quitter sa mère serait difficile. Mais d’un sourire sincère et plein d’espoir, il affirme qu’il voudrait essayer… Pour accomplir son rêve : travailler un jour dans la restauration.

Source FR3.

Trisomie 21 : une maman raconte le choc de l’annonce et son amour inconditionnel pour sa fille…

La bretonne Anne-Laure Kotvas, maman de la petite Léa née en octobre, évoque le choc puis sa résilience après la naissance de sa fille.

Anne-Laure Kotvas et sa petite Léa, agée de cinq mois

 

Elle évoque une première grossesse « de rêve« . Anne-Laure Kotvas qui habite Saint-Grégoire à coté de Rennes n’a même pas eu une nausée en neuf mois et les tests qu’elle a passé ne laissaient pas entrevoir de risque particulier d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Le 6 octobre 2020, Léa vient au monde. Il est six heures du matin. Les parents sont épuisés, le papa rentre dormir et Anne-Laure Kotvas se repose après une nuit épuisante. C’est six heures plus tard que le couperet tombe. Le pédiatre lui annonce que sa petite fille présente tous les signes de la trisomie 21. 

On est parti dans l’enfer pendant huit jours

« Je suis restée scotchée pendant plusieurs heures avant de craquer complètement. C’est comme si vous aviez un accident de la route, comme si vous traversiez la route et que vous preniez un bus » se souvient Anne-Laure Kotvas.  C’est le début d’un cauchemar qui va durer une semaine, les parents sont complètement perdus. « On est parti dans l’enfer huit jours. Au départ vous vous dites que votre vie est gâchée et que vous avez pris pour perpétuité. Les premiers jours, on est que dans des pensées négatives : est ce que je vais l’abandonner? est ce que je suis capable d’assumer ça? est ce que j’en ai l’envie ?  » explique Anne-Laure.

Un amour maternel évident

Mais finalement, l’évidence s’impose pour Anne Laure et son mari. « La nature est bien faite. L’amour inconditionnel était déjà là. Pendant 1/4 de seconde, vous vous demandez si vous allez l’abandonner et si vous en êtes capable. Si la réponse est non et que ça vous parait inconcevable, l’acceptation est déjà faite à 90% » raconte la maman. Signe de cette résilience : 3 semaines après son accouchement, Anne Laure Kotvas a créé sur Facebook la page « Je suis Léa, je suis Licorne » en hommage à sa fille, sa façon à elle de témoigner et de sensibiliser le public.

Des inquiétudes sur l’inclusion de Léa

Si les parents de la petite Léa ont fait leur chemin dans l’acceptation de leur enfant, ils savent que leurs parcours sera certainement semé d’embûches. « Tout parent se questionne sur l’avenir de son enfant mais nous, on a une couche d’inquiétudes supplémentaire et notamment sur l’inclusion dans sa scolarité et dans sa vie d’adulte. Pour l’instant elle est bébé mais c’est une montagne, c’est l’Himalaya qu’on va devoir gravir parce qu’il va y avoir des multitudes de dossiers à remplir, ça va être énormément de suivi administratif avec des lenteurs de traitement, avec des refus parce que ce n’est pas dans les carcans du moment, parce qu’ils n’ont pas l’habitude ou la flemme. Ce que j’entend c’est que c’est tout le temps un combat de convaincre, de donner des arguments, de se justifier. ça va être long, ça va être fastidieux et ça va être quelque chose de compliqué à gérer » explique Anne-Laure Kotvas.

Etre handicapée dans une société du paraître

Autre inquiétude pour Anne-Laure : le regard des autres. « Il faut que j’assume le handicap dans une société où on ne jure que par le paraître. On est que dans le superficiel et je trouve que c’est encore plus difficile, de nos jours, d’assumer le handicap à cause de ça« .

« Pendant les trois premiers jours où vous êtes dans le négatif, vous vous dites que votre fille va être moche, petite, trapue. Elle aura un petit QI parce qu’elle aura un retard et c’est super difficile quand vous avez imaginé, pendant la grossesse, que vous auriez une bombe super intelligente  qui va parfaitement s’intégrer dans une société où c’est ce qu’on vous demande d’être. On se dit qu’elle va être complètement hors des clous et décalée. C’est horrible parce qu’aujourd’hui quand vous êtes décalé dans la société, vous êtes rejeté. Il faut qu’on sorte de ça et qu’on élève notre esprit un petit peu » conclut Anne-Laure Kotvas.

Source FRANCE BLEU.