Le dimanche 21 mars, c’était la journée mondiale de la trisomie 21. 70.000 personnes sont concernées en France par cet handicap.
Elles possèdent un 47e chromosome.
En cette année marquée par la Covid-19, le quotidien des familles est encore plus difficile, déjà qu’en temps normal c’est compliqué.
Sandrine Frison est la maman de Camille, 24 ans, atteinte de la trisomie 21. Elle a crée en 2016 son association « Chromosome Surprise & Co » pour venir en aide aux familles, à la fois du côté aidé et aidant. Elle a ouvert un lieu d’accueil à Bourgoin-Jallieu puis récemment à L’Isle d’Abeau, au centre Michel-Colucci. A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, ce dimanche, Sandrine Frison revient sur cette année 2020 compliquée par le contexte sanitaire.
« C’est très difficile pour les familles et pour notre association. Mais c’est surtout sentir plein de familles dans le désarroi, qui sont proches du burn-out parce qu’elles voient leurs enfants dans le mal-être », explique Sandrine Frison. Les deux confinements puis le couvre-feu y sont pour beaucoup. « Dans les situations de handicap, si l’on arrête toute stimulation, il y a une régression qui se passe, beaucoup plus importante que dans une situation ordinaire », poursuit-elle.
« Aller voir un médecin, par exemple, cela peut être compliqué car il n’est pas capable de s’adapter à notre enfant. Là, le confinement a rendu plus exécrables certaines personnes dites ordinaires. Elles ne sont pas aussi patientes qu’elles devraient l’être avec des enfants ou des adultes atteints par un handicap mental », regrette Sandrine.
Continuer d’accompagner les familles malgré tout
Même si le quotidien de ces familles est chamboulé par l’actualité sanitaire, Sandrine Frison ne se laisse pas abattre. Elle va directement chez les familles pour remédier à ces contraintes. Par exemple pour faire du sport. « Célia, 13 ans, est déscolarisée depuis deux ans. Sa maman voulait qu’elle refasse du sport alors on allait à la salle. Mais depuis que c’est fermé alors je vais chez elle. On va faire du sport ensemble et on danse », raconte Sandrine.
Cela offre un moment de répit pour la famille. « C’est toujours bien d’avoir une ou deux heures par mois où une personne prend le relais à la maison. Les frères et sœurs peuvent participer. Ça va, je t’embête pas trop ? », demande Sandrine à Célia. « Non, pas du tout ! », lui répond-elle, très heureuse d’avoir Sandrine à la maison pour s’occuper d’elle. « Célia est aussi venue chez moi et elle a même demandé de rester dormir ! Je lui ai dit qu’on verrait ça », conclut Sandrine avec le sourire.
Source FRANCE BLEU.
