Trisomie 21 : une maman raconte le choc de l’annonce et son amour inconditionnel pour sa fille…

La bretonne Anne-Laure Kotvas, maman de la petite Léa née en octobre, évoque le choc puis sa résilience après la naissance de sa fille.

Anne-Laure Kotvas et sa petite Léa, agée de cinq mois

 

Elle évoque une première grossesse “de rêve“. Anne-Laure Kotvas qui habite Saint-Grégoire à coté de Rennes n’a même pas eu une nausée en neuf mois et les tests qu’elle a passé ne laissaient pas entrevoir de risque particulier d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Le 6 octobre 2020, Léa vient au monde. Il est six heures du matin. Les parents sont épuisés, le papa rentre dormir et Anne-Laure Kotvas se repose après une nuit épuisante. C’est six heures plus tard que le couperet tombe. Le pédiatre lui annonce que sa petite fille présente tous les signes de la trisomie 21. 

On est parti dans l’enfer pendant huit jours

Je suis restée scotchée pendant plusieurs heures avant de craquer complètement. C’est comme si vous aviez un accident de la route, comme si vous traversiez la route et que vous preniez un bus” se souvient Anne-Laure Kotvas.  C’est le début d’un cauchemar qui va durer une semaine, les parents sont complètement perdus. “On est parti dans l’enfer huit jours. Au départ vous vous dites que votre vie est gâchée et que vous avez pris pour perpétuité. Les premiers jours, on est que dans des pensées négatives : est ce que je vais l’abandonner? est ce que je suis capable d’assumer ça? est ce que j’en ai l’envie ? ” explique Anne-Laure.

Un amour maternel évident

Mais finalement, l’évidence s’impose pour Anne Laure et son mari. “La nature est bien faite. L’amour inconditionnel était déjà là. Pendant 1/4 de seconde, vous vous demandez si vous allez l’abandonner et si vous en êtes capable. Si la réponse est non et que ça vous parait inconcevable, l’acceptation est déjà faite à 90%” raconte la maman. Signe de cette résilience : 3 semaines après son accouchement, Anne Laure Kotvas a créé sur Facebook la page “Je suis Léa, je suis Licorne” en hommage à sa fille, sa façon à elle de témoigner et de sensibiliser le public.

Des inquiétudes sur l’inclusion de Léa

Si les parents de la petite Léa ont fait leur chemin dans l’acceptation de leur enfant, ils savent que leurs parcours sera certainement semé d’embûches. “Tout parent se questionne sur l’avenir de son enfant mais nous, on a une couche d’inquiétudes supplémentaire et notamment sur l’inclusion dans sa scolarité et dans sa vie d’adulte. Pour l’instant elle est bébé mais c’est une montagne, c’est l’Himalaya qu’on va devoir gravir parce qu’il va y avoir des multitudes de dossiers à remplir, ça va être énormément de suivi administratif avec des lenteurs de traitement, avec des refus parce que ce n’est pas dans les carcans du moment, parce qu’ils n’ont pas l’habitude ou la flemme. Ce que j’entend c’est que c’est tout le temps un combat de convaincre, de donner des arguments, de se justifier. ça va être long, ça va être fastidieux et ça va être quelque chose de compliqué à gérer” explique Anne-Laure Kotvas.

Etre handicapée dans une société du paraître

Autre inquiétude pour Anne-Laure : le regard des autres.Il faut que j’assume le handicap dans une société où on ne jure que par le paraître. On est que dans le superficiel et je trouve que c’est encore plus difficile, de nos jours, d’assumer le handicap à cause de ça“.

Pendant les trois premiers jours où vous êtes dans le négatif, vous vous dites que votre fille va être moche, petite, trapue. Elle aura un petit QI parce qu’elle aura un retard et c’est super difficile quand vous avez imaginé, pendant la grossesse, que vous auriez une bombe super intelligente  qui va parfaitement s’intégrer dans une société où c’est ce qu’on vous demande d’être. On se dit qu’elle va être complètement hors des clous et décalée. C’est horrible parce qu’aujourd’hui quand vous êtes décalé dans la société, vous êtes rejeté. Il faut qu’on sorte de ça et qu’on élève notre esprit un petit peu” conclut Anne-Laure Kotvas.

Source FRANCE BLEU.

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