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Archives de la catégorie : Telethon

Les associations APF France Handicap et AFM Téléthon alertent sur la baisse des prestations dans le Nord…

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Les deux associations APF France Handicap et AFM-Téléthon s’inquiètent de la baisse des prestations liées au handicap dans le Nord.

Une baisse « unique » en France selon ces associations qui tirent la sonnette d’alarme à quelques jours des élections départementales.

Les associations APF France Handicap et AFM Téléthon alertent sur la baisse des prestations dans le Nord. Photo d'illustration

 

C’est un signal d’alerte lancé par les deux associations APF France Handicap et AFM Téléthon à quelques jours des élections départementales. Ces associations s’inquiètent de la baisse des prestations liées au handicap, dans le Nord, une baisse « unique en France », selon eux.

Une alerte lancée aux candidats aux élections départementales

Cette baisse des prestations serait due à un dispositif chargé systématiquement de réévaluer ces aides, et qui n’existe que dans ce département. Une double évaluation dans le Nord entraînerait systématiquement une baisse des prestations de compensation. Le conseil départemental explique avoir créé ce dispositif justement pour être plus juste dans l’attribution de ces droits. Philippe Legrand est délégué départemental de l’AFM Téléthon. Forcément pour ce membre de l’association AFM Téléthon, cette alerte lancée par les deux associations est bien calculée à quelques jours des élections départementales : « Il faut saisir les opportunité, nous sommes à quelques jours des élections départementales quand on sait que c’est le département qui a en charge ce genre de responsabilités et le budget d’allocation pour les prestations qui tournent autour du handicap. La volonté de l’APF était de sensibiliser l’ensemble des candidats aux élections départementales, malheureusement forcé de constater que les prestations de compensations du handicap on soit baissé ou annulé dans certains cas. Les montants de PCH ont baissé alors que les pathologies s’aggravent et que les personnes en situation de handicap prennent de l’âge. Nous souhaitons donc alerter les candidats. »

Le président du département du Nord est surpris

Pour Philippe Legrand, délégué départemental de l’AFM Téléthon, la baisse des prestations liées au handicap a forcement des conséquences pour les personnes en situation de handicap : « On sert le robinet, c’est une spécificité du Nord et je ne sais pas pourquoi. Les personnes porteuses de handicap font des choix de ne plus rien faire ou bien c’est l’entourage qui aide mais qui n’est pas professionnel. Quand on rajoute à cela la pandémie. Vous imaginez les personnes porteuses de handicap sont déjà isolées alors si une personne porteuse de handicap se voit diminuer ses droits alors qu’elle est déjà isolée, coincée chez elle. Ça n’arrive pas tous les ans mais tous les derniers dossiers qui sont arrivés malheureusement pratiquement tous ont été revus à la baisse. »

Sauf que le département du Nord est étonné de voir cette alerte lancée par les associations, selon Jean René Lecerf, président du département du Nord les chiffres ne sont pas mauvais : « Je suis très surpris dans la mesure où ce n’est pas les propos qu’ils ont tenus dans les innombrables réunions que nous avons en commun. De 2014 à 2020 nous avons une augmentation des prestations qui est de 34% sur la même période l’aide de l’Etat sur le financement de la prestation de compensation du handicap a diminué. Ce qu’on regrette tous, tous les départements réunis. Nous sommes prêts à en rediscuter longuement mais les chiffres sont des chiffres qui font de nous un des départements qui intervient le plus. » Le département du Nord laisse donc la porte grande ouverte pour discuter avec les associations. 

Source FRANCE BLEU.

 

Porteur d’un handicap, Antoine est le chanteur heureux des Unsdifférents…

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Antoine est un jeune adulte de 23 ans, atteint de déficience intellectuelle.

 Passionné de chant dès son plus jeune âge, il a réussi, par sa volonté, à vivre son rêve en intégrant le groupe les Unsdifférent en tant que chanteur lead.

Antoine, chanteur lead du groupe

Son style de musique, la musique française des années 80 et notamment Jean-Jacques Goldman, comme il le dit « ça me procure des images qui donnent des visions sur les années passées. » Sa passion est venue en regardant le concert des Enfoirés, où il a découvert son idole Jean-Jacques Goldman, ce qui lui a donné le désir de chanter. « J’ai écrit une lettre et fait un dessin à Jean-Jacques Goldman, qui m’a répondu très rapidement. »

« La musique me donne confiance »

Suite à un stage au foyer spécialisé Hubert-Pascal, Antoine a rencontré les musiciens et membres du groupe, ce qui lui a donné l’envie d’en faire partie, mais pas grand monde ne croyait en ses projets. Ses parents n’étaient guère convaincus et ses éducateurs ne croyaient tout simplement pas au projet ; mais c’était sans compter sur la détermination d’Antoine qui a contacté, de sa propre initiative, Matthieu Dupin, travailleur social au foyer Hubert-Pascal et fondateur du groupe. C’est ainsi qu’Antoine a rejoint les Unsdifférents il y a maintenant 2 ans, « la musique me donne confiance » et c’est le cas de le dire.

Les félicitations de Jean-Jacques Goldman

Unsdifférrents est un groupe de musique créé en 2012, qui est composé d’artistes porteurs de handicap mental et d’artistes valides, qui proposent un répertoire adapté, divers et varié, avec des reprises (Joe Dassin, Johnny, Goldman…) mais également des titres de leurs propres compositions, des chansons engagées comme « Retrouver la vie », une chanson écrite pour la sortie du confinement et avec déjà plus de 7 000 vues sur les réseaux sociaux, « Et je pense à tous ceux », en hommage aux aides soignants, « Sauver notre terre » ou encore « Les anges de la rue », qui est une chanson pour les SDF. En véritable showmen, ils se produisent lors du Téléthon, de la fête de la Musique, Ehpad, associations, établissements spécialisés, festival… Et sont en préparation de leur 3e album.

Après la sortie de leur titre « Retrouver la vie », Les membres du groupe ont eu l’heureuse surprise de recevoir les encouragements et les félicitations de Jean-Jacques Goldman. Les répétitions dirigées par Matthieu Dupin, se font tous les jeudis au sein du foyer Hubert-Pascal et comme le dit Antoine, « à chaque répétition je pars dans mon rêve. » Le groupe est, à l’heure actuelle, en pleine préparation d’une prochaine date au mois de mars, avec un concert virtuel « Trilogie  » au profit de la trisomie. Très présent sur les réseaux sociaux, vous pouvez les suivre et les découvrir via Facebook, Youtube et Instagram.

À quand un concert à Lunel-Viel… ?

Contact : Sophie, attachée de presse et responsable de communication 06 21 81 05 32.

Correspondant Midi Libre : 06 21 22 81 49

Source MIDI LIBRE.

Le Covid-19 prive le Téléthon de ses milliers d’animations bénévoles…

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Covid-19 oblige, les 20.000 animations habituellement organisées dans toute la France en décembre pour le Téléthon ne pourront avoir lieu cette année, ont indiqué mardi les organisateurs, qui comptent sur les téléspectateurs et les internautes pour faire grimper malgré tout le compteur.

 

Le Covid-19 prive le Téléthon de ses milliers d'animations bénévoles...

 

En raison de l’épidémie, le 34e Téléthon, les 4 et 5 décembre, se limitera à sa retransmission sur les chaînes de France Télévisions et à des défis sur internet, sans les manifestations bénévoles qui symbolisent cet événement populaire annuel, ont annoncé le groupe de télévision public et l’association AFM-Téléthon, lors d’une conférence de presse en ligne.

Mais «comme chaque année, on va tout faire pour transformer le compteur en victoires, et faire battre intensément le coeur de la solidarité pour soutenir le combat des familles et des chercheurs», a espéré Nagui, qui coprésentera avec Sophie Davant l’édition 2020, parrainée par le chanteur Matt Pokora. «Le Covid, c’est un contexte qui nous touche et qui nous frappe de plein fouet», a souligné Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, déplorant une double peine «pour les malades les plus fragiles», car «s’ils chopent le Covid, c’est la mort assurée».

Le coronavirus a ralenti l’activité des laboratoires et va impacter la collecte, «parce que les animations qui devaient avoir lieu sur le terrain n’auront pas lieu, alors qu’elles représentent 40%» des dons, soit 30 millions d’euros, a-t-elle ajouté. Certaines villes organiseront tout de même des opérations compatibles avec les conditions sanitaires, et des systèmes de vente de produits au profit du Téléthon, en «click and collect», seront proposés. Des défis seront également lancés sur les réseaux sociaux pour relayer les appels aux dons.

SOURCE LE FIGARO.

Téléthon: les promesses de dons chutent à 69 millions d’euros…

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Téléthon : L’édition 2017 avait permis de récolter 75,6 millions d’euros, alors qu’elle se déroulait en même temps que l’hommage à Johnny Hallyday.

Cette année, elle était diffusée dans le contexte tendu du mouvement des gilets jaunes.

Téléthon: les promesses de dons chutent à 69 millions d'euros

Le Téléthon 2018 a engrangé 69,3 millions d’euros de promesses de dons, une manne en nette baisse par rapport à l’édition 2017, dans un contexte perturbé notamment par le mouvement des « gilets jaunes ». Le marathon télévisé en faveur de la recherche contre les maladies rares s’est achevé dans la nuit de samedi à dimanche sur un total de 69.290.089 euros de promesses de dons.

Un bilan en net retrait par rapport à l’édition 2017, qui avait permis de récolter 75,6 millions d’euros. Pour rappel, l’année dernière, l’événement avait eu lieu en même temps que l’hommage à Johnny Hallyday. Les dons récoltés étaient alors déjà en baisse par rapport à 2016, édition qui avait engrangé 93 millions.

« Le téléthon 2018 s’est passé dans un climat et un contexte social que l’on connait, qui englobent une pression fiscale sur certains de nos donateurs, notamment des retraités impactés par la hausse de la CSG« , a commenté Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. L’association organise depuis 1987 cet événement caritatif unique en son genre, avec ses 30 heures de diffusion en direct à la télévision.

« Le paradoxe, c’est qu’en cette année 2018, on a pu vraiment montrer des avancées exceptionnelles obtenues grâce à la générosité publique », a-t-elle ajouté, rappelant que l’on pouvait continuer pendant une semaine à faire des dons par téléphone (3637) et sur telethon.fr.

Animations annulées et plateaux déplacés

Cette année, des animations et défis prévus à Paris, Bordeaux ou Rouen ont été annulés en prévision du mouvement national des gilets jaunes. Par crainte de débordements semblables à ceux observés samedi 1er décembre dans la capitale, le Téléthon 2018 s’est tenu dans des studios, et non pas sur la place de la Concorde comme prévu initialement.

La très grande majorité des 20.000 points d’animation prévus pour récolter des dons a cependant été maintenue, avec 250.000 bénévoles mobilisés dans tout le pays selon l’AFM-Téléthon.

Baptisée « Vaincre la maladie », l’édition 2018 a témoigné des premiers succès de la thérapie génique pour guérir certaines maladies génétiques rares du sang, du foie et du système immunitaire, avec des témoignages de familles et de chercheurs. Si la recherche progresse, les études cliniques et les projets de médicaments ne concernent que 5% des maladies rares recensées, a souligné la présidente de l’AFM-Téléthon. « Il y en a encore 95% qui attendent. Pour certaines (…) la recherche n’a même pas encore débuté parce qu’on n’a pas encore trouvé le gène à l’origine de la maladie. »

Source BFM TV.

 

Téléthon 2018 : une mobilisation pour Thimothée myopathe, au pays basque…

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Défi vélo, concerts et animations sont prévues à Bidart pour collecter des fonds pour le Téléthon et Thimothée, âgé de 12 ans, atteint d’une maladie génétique évolutive.

Pour faire un don, composez le 3637

Affiche du Téléthon de la Mobilisation pour Timothée à Bidart. / © France 3 Aquitaine

« On n’a pas vaincu toutes les maladies, il faut vraiment que le Téléthon continue, on a besoin de cet argent pour accompagner les chercheurs. »

Julie Durand-Ribeiro est la maman de Thimothée, un petit garçon âgé de 12 ans atteint pas une maladie génétique évolutive.

Membre de l’AFM-Téléthon  du pays basque, elle organise depuis 5 ans une journée de solidarité à Bidart pour collecter des fonds pour vaincre la maladie de son fils.

Cette année, Thimothée animera un défi vélo de 30 heures. Il y aura également des concerts et des animations.

Le reportage sur la mobilisation à Bidart pour Thimothée et tous les autres petits maladies de myopathies.

Source FR3.

 

Téléthon : des thérapies géniques pour venir à bout de maladies incurables…

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Pour sa 31e édition qui se déroule ce week-end, le Téléthon affiche ses réussites en un slogan : « Vaincre la maladie, c’est enfin possible ».

Téléthon : des thérapies géniques pour venir à bout de maladies incurables

«Cela fait trois ans que je suis guérie.» La jeune femme répète son mantra, encore un peu incrédule. «Trois ans que je suis guérie…» Trois ans sans les perfusions qui jalonnaient son existence depuis sa petite enfance. «C’est comme si on m’avait offert une nouvelle vie.»

Chonticha était atteinte de bêta-thalassémie, la plus fréquente des maladies génétiques du sang (300.000 malades dans le monde) qui entraîne une grave anémie. Dans les formes sévères, la prise en charge est lourde (des transfusions sanguines mensuelles, associées à des médicaments pour lutter contre la surcharge en fer induite par ces transfusions), et la guérison hasardeuse. Elle repose jusqu’ici sur une greffe de cellules-souches de moelle osseuse, à condition de trouver un donneur compatible, et avec des risques importants.

Une thérapie génique contre la bêta-thalassémie

Pour les malades, se profile nouvel espoir: une thérapie génique dans laquelle les cellules-souches du patient sont prélevées, modifiées pour «réparer» le gène déficient, puis réinjectées par voie veineuse. «Elles migrent, puis se mettent à pousser, comme un petit arbuste dans le terreau», raconte le Pr Philippe Leboulch, spécialiste au CEA et à l’Université d’Harvard de la mise au point de vecteurs (des molécules, souvent des virus, chargées de «transporter» dans l’organisme le gène corrigé).

«En 2001, nous avons obtenu la preuve de principe sur la souris», raconte le chercheur lors de la conférence de presse de lancement du Téléthon 2018. «En 2019, nous espérons pouvoir commercialiser notre technique.» Entre-temps, 60 patients ont été traités sur 4 continents. Les résultats sont excellents dans la forme de bêta-thalassémie la plus fréquente («12 patients sur 13 ont été libérés de toute transfusion sanguine»), très encourageants sur l’autre forme, et «prometteurs contre la drépanocytose», une autre maladie génétique du sang, ajoute le Pr Leboulch.

Traiter une maladie musculaire mortelle

Autre drame, autre espoir dans l’amphithéâtre de l’Institut de myologie, à Paris: la myopathie myotubulaire. «Je rêve de revenir dans 1 an pour vous dire que mon fils marche», témoigne la maman de Jules, atteint de cette maladie musculaire qui fait des enfants des «poupées de chiffon», incapables de tenir leur tête ou de respirer sans assistance et dont «50% meurent avant 2 ans», explique Frédéric Revah, neurobiologiste et directeur du Généthon, laboratoire à Évry créé par l’AFM…

Plus d’information, cliquez ici.

Source LE FIGARO.