Commentaires fermés sur Maladies ophtalmiques : une vidéo EDIFIANTE nous plonge dans le quotidien d’un enfant aveugle…
Une vidéo édifiante relayée par Novartis à l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares le 28 février, nous plonge dans le quotidien d’un enfant victime d’une maladie ophtalmique rare : la dystrophie rétinienne héréditaire (DRH).
À l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares le 28 février, Novartis relaye une vidéo édifiante qui permet de mieux appréhender le quotidien d’un enfant victime de maladie ophtalmique rare, telles que les dystrophies rétiniennes héréditaires (DRH).
Intitulée « Celui qui ne voyait pas les étoiles », ce film d’animation a pour but de présenter les symptômes caractéristiques de ces maladies et de sensibiliser le public. Aujourd’hui en France, ces DRH concernent plus de 30 000 personnes en France. Dans les cas les plus graves, elles mènent à la cécité.
Une réduction de la vision périphérique doit alerter
« Les dystrophies rétiniennes héréditaires (DRH) représentent un groupe de maladies rares affectant la rétine. Ces pathologies sont dues à l’altération (mutation) de gènes (plus de 250 à ce jour) impliqués dans le fonctionnement et la régulation des cellules de la rétine. Elles entraînent par conséquent une perte progressive et graduelle de la vision pouvant évoluer vers la cécité », présente Novartis.
Ce phénomène entraîne différents symptômes, dont notamment l’héméralopie. Il s’agit de difficultés visuelles lorsque l’intensité de la lumière diminue.
Une réduction de la vision périphérique doit aussi alerter. Les patients voient leur champ visuel réduit. Il leur devient difficile de distinguer les choses en haut, en bas ou sur les côtés, donnant une impression de « vision en tunnel ».
La dyschromatopsie est aussi un symptôme. Il s’agit de troubles de la vision des couleurs, en particulier le bleu et le jaune.
Son apparition est déterminée par les gènes hérités des parents
Ce type de maladie est d’origine génétique. Son apparition est déterminée par les gènes hérités des parents et est due à la présence de modifications génétiques qui induisent le développement de la dystrophie. À ce jour, des mutations dans plus de 250 gènes ont été identifiées.
Les dystrophies rétiniennes peuvent être diagnostiquées par un examen du fond de l’œil. Pour d’autres cas, des examens complémentaires seront nécessaires, qu’il s’agisse d’examens d’imagerie tels que l’autofluorescence ou la tomographie par cohérence optique, ou d’examens fonctionnels tels que l’électrorétinogramme ou l’électrooculogramme.
Commentaires fermés sur Besançon : malvoyant, il est devenu ébéniste malgré son handicap. « Il manipule des machines tranchantes »…
A Deluz dans le Grand Besançon, Sami Dubosc exerce depuis 2016 sa passion dans sa propre entreprise.
Pourtant cet ébéniste est malvoyant.
Un handicap qui aurait pu lui fermer les portes de l’artisanat du bois. Il a lancé un financement participatif pour adapter son atelier.
En 1997, Sami Dubosc a 17 ans. Après un CAP en menuiserie au lycée Saint-Joseph à Besançon, il suit un CAP ébéniste. Petit-fils d’ébéniste, arrière-petit-fils de scieur, il a toujours rêvé de travailler le bois. Un rêve qui aurait pu s’effondrer, le jour où on lui diagnostique une rétinite pigmentaire. Une maladie qui altère profondément sa vue. « Pour mon ophtalmo, ça n’était pas compatible avec l’exercice de la menuiserie », se souvient-il, « Il ne faut plus manier d’objets dangereux ». 23 ans plus tard, pourtant, il est à la tête de sa propre entreprise, la Manufacture Dubosc et fils, et il fabrique chaque jour des meubles et objets en bois.
Je ne peux pas paraître fataliste, au contraire, je veux véhiculer quelque chose de positif et qui peut amener à d’autres personnes handicapées à envisager l’entrepreneuriat
Sami Dubosc, ébéniste
Un accomplissement, rendu possible par sa persévérance, et par une adaptation soignée de son espace de travail. Aujourd’hui, pour continuer à améliorer ses conditions d’exercice, il lance une opération de financement participatif, en échange de créations en bois, ou de stage découverte.
Une passion qu’il n’a jamais abandonné
Après l’annonce de la maladie, il refuse de quitter son CAP. « Quand on est jeune et qu’on apprend ça », raconte Sami Dubosc, « c’est compliqué à gérer ». Alors, il « continue, coûte que coûte ». Pendant plusieurs années, il travaille dans le milieu du bois. Mais il est de plus difficile de trouver des emplois satisfaisants. Difficile aussi, de convaincre ses employeurs d’adapter son poste de travail. « Ils veulent bien prendre la prime travailleur handicapé » explicite sa femme, Jennifer Taillard-Dubosc, « mais quand il faut réaliser que c’est vraiment une personne handicapée qu’ils emploient, et qu’il faut adapter le poste… ça n’est pas fait. »
« La volonté de tous, c’était de le mettre dans une petite case » se souvient son épouse « tu es malvoyant, donc tu pourras être kiné, ou informaticien… ». Alors, la famille décide de réagir : « Je lui ai dit ‘tu as de l’or entre les mains’, et on a décidé de monter une ébénisterie. » En 2016, il fonde la Manufacture Dubosc et fils, où il est enfin libre d’adapter son environnement de travail à ses besoins.
Aujourd’hui Sami Dubosc ne peut plus compter sur sa vision périphérique. Son champ de vision est réduit, et il voit mal dans la nuit. « J’ai bénéficié d’une aide de l’Agefiph» explique-t-il, « j’ai pu avoir une compensation au niveau de l’éclairage dans mon atelier, une machine à commande numérique de petite taille pour avoir des finitions parfaites, et j’ai pu avoir un téléphone adapté ». Le système d’aspiration qui permet de nettoyer l’atelier a également été adapté : les tuyaux ont été fixés au plafond, plutôt que d’être au sol, pour éviter les chutes. « Ça lui a permis de gagner en vitesse et en confort » confirme sa femme.
Un financement participatif pour de nouveaux aménagements
Cependant, « on voit que ça n’est pas suffisant », nuance Jennifer Taillard-Dubosc, « il faut aussi une surface de sol qui soit impeccable ». Car un atelier de menuiserie est souvent un espace encombré. Le bois y est stocké, notamment pendant ses temps de séchage – « on travaille en local, et on sèche naturellement nos bois », précise Sami Dubosc – après une pose de vernis, etc. Or « il y a des choses que je ne vois pas, je butte dedans et je me blesse ». « Quand on a une livraison et que l’atelier est rempli de matériaux, il ne met beaucoup plus de temps à faire les choses », précise sa femme.
Alors, le couple a lancé une campagne de financement participatif, pour aménager une dépendance présente sur le terrain, qui pourrait lui permettre de stocker en dehors de son atelier. Une manière d’accélérer le projet, mais pas seulement : « Le financement participatif nous est venu comme une évidence », confie Jennifer Taillard-Dubosc, « aussi, pour bousculer un peu les esprits ». « Je veux véhiculer quelque chose de positif », affirme Sami Dubosc. « Je trouve que c’est important de donner un message d’espoir, par exemple pour les personnes qui ont un enfant handicap » revendique son épouse « voilà, en adaptant son poste de travail, un enfant peut ne pas être restreint à quelques emplois, et il peut aussi aller au bout de ses rêves et faire le métier dont il a envie ». Pour elle, son mari en est l’exemple, lui qui parvient à « manipuler des machines tranchantes » sans se blesser.
Sur cette cagnotte de financement participatif, les contributeurs peuvent obtenir des contreparties, comme une invitation à l’inauguration de la dépendance, ou un objet ou un meuble fait par Sami Dubosc. Mais les plus curieux peuvent aussi s’offrir un « atelier d’initiation aux métiers du bois », où les enfants sont aussi les bienvenus. Car partager son savoir-faire est un plaisir pour cet ébéniste, qui aimerait, un jour peut-être, pouvoir ouvrir les portes de son atelier au public.
Commentaires fermés sur Autun : Elle va perdre la vue, ils s’offrent un voyage autour du monde avant qu’il ne soit trop tard…
Quand ils voyagent, Marie et Corentin sont suivis sur les réseaux sociaux par des milliers d’internautes ainsi que par deux écoles.
Basés à Autun, ils ont déjà visité plus de 25 pays.
Marie est atteinte du syndrome d’Usher qui entraîne la perte progressive de la vue et de l’audition.
Ils ont tout vendu pour pouvoir réaliser leur projet : maison, meubles, voiture… Dix ans d’économies pour acheter la fourgonnette qu’ils ont aménagée pour leurs voyages. De retour à Autun (Saône-et-Loire) pour quelques semaines, ils sont hébergés par un ami dans une maison qu’il n’occupe pas.
Leur premier départ en voyage remonte au 15 juin 2018 et depuis ils ont déjà visité 25 pays ! Le Japon, les Philippines, la Finlande, les Emirats Arabes Unis, les Etats-Unis, entre autres…
« Une envie irrépressible de découvrir d’autres cultures et de partager cette aventure »
Marie et Corentin sont nés en France, mais ils se sont rencontrés au Québec où ils travaillaient chacun de leur côté. Lui était développeur web, et elle, avait un petit job dans un supermarché. Tout de suite, ils se sont trouvés un point commun : une irrépressible envie de voyager.
De cette envie est née un projet qu’ils ont mûri ensemble et qu’ils ont baptisé » Sourires autour du Monde« .
Ce projet qui tient en deux mots » rencontrer et s’investir » englobe plusieurs objectifs :
» Concrètement, ça se traduit pour moi par un sentiment de sursis et un port systématique d’appareils auditifs depuis l’âge de 5 ans ainsi que des lunettes. Mon champ visuel se rétrécit doucement au fil des années« .
« En tant que couple, ce n’est pas dans notre nature de remettre nos projets à quand on sera en vacances ou à la retraite », dit-elle. « Ajoutez à cela, qu’à titre personnel, l’évolution incertaine de ma maladie renforce cette tendance naturelle à vivre dans le présent ».
« Le handicap, la déficience, le déficit, la perte d’autonomie, appelez cela comme vous le voulez, ne sont pas une fin en soi, et ne doivent pas être synonyme de limites« .
Marie et Corentin ont noué un partenariat avec l’association Vue d’Ensemble. Ils aimeraient disent-ils, « se porter ambassadeurs et faire lien entre leur contact associatif français et leurs homologues dans le monde« ,mais aussi « apporter une bouffée d’optimisme à toute personne rencontrant des difficultés ».
Stoppés par la crise du Coronavirus-Covid 10
Il y a un an, en février 2020, Marie et Corentin étaient au Canada et leur intention était de traverser les deux Amériques en passant par le Mexique pour aller jusqu’en Patagonie. Mais la pandémie de coronavirus-Covid 19 a bouleversé leur projet.
En mars 2020, ils ont dû interrompre leur voyage, laisser leur fourgon en garde au Canada et rentrer en France en espérant qu’ils pourraient repartir bientôt.
La crise sanitaire s’étant installée, en septembre ils sont retournés au Canada pour faire revenir leur fourgon en France, par bateau, et sont revenus pour passer le reste de l’année en famille.
En janvier 2021, ils ont tenté de repartir cette fois-ci dans la péninsule ibérique. Au programme: le Portugal et l’Espagne. Mais le voyage a de nouveau tourné court.
Compte tenu de la situation sanitaire nous estimons qu’il est préférable d’arrêter nos pérégrinations quelques temps.
Marie et Corentin ( Sourires autour du Monde)
Marie et Corentin sont bien sûr prêts à repartir dès que possible vers de nouvelles aventures et de nouveaux sourires à partager.
Les écoles qui suivent le projet :
L’école de Barraux (Isère) : Corentin y a été élève.
Commentaires fermés sur Handicap : Pourquoi la technologie « répare » (hélas) mieux les corps que les individus…
TRANSHUMANISMEDécouvrez, chaque jour, une analyse de notre partenaire The Conversation. Aujourd’hui, un philosophe s’interroge sur les bienfaits de la technologie en matière de handicap.
Les innovations technologiques contribuent à la relativisation du concept même de handicap, selon une étude publiée par notre partenaire The Conversation.
Pourtant, dès que la technique est mal pensée ou défaillante, le handicap réapparaît violemment au sein d’un modèle social qui pensait en être venu à bout.
L’analyse de ce paradoxe a été menée par Bertrand Quentin, philosophe, maître de conférences HDR à l’Université Gustave Eiffel.
Il y a lieu de se réjouir de toutes les améliorations techniques utiles qui rendent la vie de tous les jours plus facile aux personnes en situation de handicap. Il faut toutefois prendre garde à ce que ces aides précieuses n’aboutissent pas à la relativisation du handicap, voire à son « invisibilisation », escamotant par là l’attention qui lui est due.
Les apports indéniables de la technoscience
François Matheron est un philosophe français qui a eu un accident vasculaire cérébral en novembre 2005. Ce qui l’a sauvé pour continuer à penser, ce sont les outils d’aujourd’hui de la technoscience. Dans son livre, L’homme qui ne savait plus écrire, le philosophe déclare :
« Un jour, j’ai appris l’existence de machines permettant d’écrire par la voix, sans autre intermédiaire : il suffisait de parler, la machine faisait le reste. J’étais entré dans l’univers de la reconnaissance vocale ; j’ai pu, alors, réécrire sans pour autant savoir écrire. J’écris “L’homme qui ne savait pas écrire” avec mon appareil, le résultat est immédiat […] Si j’avais vécu à l’époque d’Althusser, je n’aurais pas pu écrire ce texte ni aucun autre : je bénis donc les dieux, et mes parents, de m’avoir permis d’exister aujourd’hui, c’est-à-dire dans un temps inconnu d’Althusser, et de Benjamin : celui de l’informatique, de l’ordinateur et de ses dérivés. »
Nous trouvons de multiples autres développements technoscientifiques qui aident face aux différents handicaps : des smartphones pour malvoyants, l’adaptation du Web aux personnes déficientes, des logiciels pour compenser les troubles « dys » : dyslexiques, dysorthographiques, dyspraxiques. Des logiciels accompagnent les enfants autistes dans leur développement grâce à des applications ludo-éducatives. L’explosion de l’utilisation des systèmes d’information numériques (Internet et tous les réseaux sociaux ou d’information) a eu un impact considérable dans la vie des personnes jusque-là isolées physiquement et psychiquement et a de ce fait augmenté leurs possibilités de corps et d’esprit.
Gare au fantasme d’éradication du handicap
Ces innovations technologiques ont contribué à la relativisation même du concept de handicap. Or, le fait organique du handicap peut être bien peu de chose par rapport à l’impact d’un contexte culturel, technoscientifique et social qui lui donne des effets invalidants ou qui permet leur compensation effective.
Cela va jusqu’au point où le progrès médical fait miroiter des guérisons qui n’étaient pas envisageables jusque-là : la cécité, la surdité, dans un certain nombre de cas ne seraient plus des identités définitives mais pourraient être « guéries » par des nanopuces, des implants cochléaires, etc. Et l’on imagine déjà que des paraplégiques se remettront à marcher à l’aide d’exosquelettes appropriés. Le corps augmenté en viendrait à faire disparaître le handicap.
Au milieu de ce flot du discours sur le progrès scientifique et technique, il nous faudrait cependant nous méfier d’un fantasme qui est celui de l’éradication définitive du handicap, fantasme issu d’une médecine de réparation et d’augmentation. Dans le transhumanisme, la souffrance, la maladie, le handicap, le vieillissement sont peu à peu décrits comme inutiles et indésirables. Il faudrait maîtriser cette obsolescence de notre espèce. Mais il n’y a ici aucune vraie réflexion sur la condition humaine, aucune compréhension de la richesse qu’a toujours apporté à une société la confrontation à la vulnérabilité humaine.
Le risque de l’invisibilisation
Le plus grave semble être ici la focalisation sur autre chose que l’attention au handicap. Les récits d’une technoscience de réparation et d’augmentation sont un miroir aux alouettes, car des types de handicaps il y en a beaucoup et ceux pour lesquels il n’y aura pas de remédiation resteront sur le bas-côté. Gavé de grands récits transhumanistes, le public aura été par là même anesthésié face aux difficultés réelles du handicap. Quand le transhumanisme appelle à un homme augmenté, la philosophie appelle donc à une compréhension augmentée de l’homme.
La personne en situation de handicap ne pâtit pas d’un problème physique ou psychique, mais surtout d’une contamination de son sentiment d’identité et d’une perte dramatique de confiance en soi. Dans l’existence nous ne sommes pas isolés psychiquement mais vivons dans l’intersubjectivité, c’est-à-dire dans l’échange permanent des regards et des idées, dans la réciprocité des consciences. C’est de cette réalité qu’il faut rigoureusement rendre compte.
Plus nos déficiences sont grandes, plus les structures spatiales et architecturales peuvent être déterminantes dans leur prévention, leur réduction ou leur aggravation. Mais dans tout cela, nous sommes encore trop souvent focalisés sur le technologique et nous oublions l’importance de l’accessibilité relationnelle.
Les déboires décrits par toute personne handicapée qui se retrouve à un colloque ou une salle de spectacle où « exceptionnellement » l’ascenseur est en panne, doivent attirer notre attention sur les dangers d’une habitude à l’invisibilisation du handicap grâce à l’accessibilité technique universelle. Car dès que la technique est mal pensée ou défaillante, le handicap réapparaît violemment au sein d’un modèle social qui pensait en être venu à bout.
La lutte pour une réduction du handicap sera donc en réalité une lutte relationnelle : par son attitude, chacun d’entre nous peut avoir une influence sur l’augmentation ou la diminution du handicap de l’autre. Pour cette raison, nous appelons à démédicaliser et détechniciser la question du handicap.
Commentaires fermés sur Crise sanitaire et handicap : l’information en santé enfin accessible à tous… La France en 2020 compte près de 12 millions de personnes en situation de handicap…
« Quand les enjeux du handicap avancent, c’est toute la société qui progresse. » C’est ainsi que débute le dossier de presse du Comité interministériel du handicap datant du 16 novembre dernier.
Si la crise sanitaire a révélé les difficultés d’accès à l’information en santé des personnes vivant avec un handicap ou éloignées du système de soins (personnes non francophones, précaires…), elle a aussi été un catalyseur de solutions innovantes au service de tous grâce au travail collaboratif des associations et des pouvoirs publics.
Une mobilisation sans précédent au service des plus fragiles
Seulement quelques jours après que le premier confinement ait été décidé en mars, l’Alliance Internationale pour les personnes en situation de handicap (IDA) publiait dix recommandations, notamment sur la nécessité d’informer les personnes en situation de handicap et de former les personnels de santé à l’accueil de ces patients aux besoins particuliers. Pourquoi ? Parce que mieux comprendre la santé, c’est avoir moins peur, être davantage coopérant et au final être acteur de sa santé.
« Une information accessible est le prérequis à l’auto-détermination, c’est-à-dire à la capacité d’une personne à prendre des décisions qui la concernent. En cas d’opposition de la part des professionnels ou des organisations, la personne doit pouvoir faire valoir ses droits à l’auto-détermination grâce à l’accompagnement collectif par les pairs qui est un vecteur d’émancipation. » détaille Karen Buttin, personne autiste*.
Par la suite, les acteurs de la santé et du médico-social, notamment les associations, ont fait preuve d’une extraordinaire créativité et réactivité pour produire des outils de communication et des guides de recommandations. Impossible ici d’être exhaustif aux vues de la profusion des initiatives ; citons par exemple les ressources utiles recommandées par les associations nationales comme APF France Handicap ou Santé Publique France mais aussi les associations régionales comme le CREAI Ile-de-France en collaboration avec l’ARS Ile-de-France et le CReHPsy Pays-de-La-Loire.
« Le rôle de notre association, en temps de crise sanitaire, est entre autres de proposer une information fiable, accessible à tous, transparente et honnête aux personnes en situation de handicap et à leurs proches, afin qu’elles restent actrices de leur santé et en capacité de donner un consentement libre et éclairé. » explique Marie-Catherine Time, représentante Régionale APF France handicap Auvergne-Rhône-Alpes.
Mentionnons aussi les outils de notre association CoActis Santé, engagée pour l’accès à la santé pour tous, comme le posterSantéBD pour expliquer le test PCR avec des images et des mots simples et les fiches-conseilsHandiConnect pour guider les professionnels de santé dans l’accueil de patients en situation de handicap, en particulier la fiche-conseils « Comment communiquer avec une personne sourde/malentendante ? ».
L’engagement de l’Etat
Les efforts soutenus de l’État, en particulier du Secrétariat d’Etat en charge des Personnes handicapées, méritent d’être soulignés : transcription des documents officiels en FALC (Facile à Lire et à Comprendre), discours systématiquement traduits en langue des signes et vélotypie, production, entre autres, d’un guide pour mieux vivre le confinement avec un enfant autiste par la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement et de la plateforme solidaires-handicaps.fr pour recenser les initiatives solidaires… La nécessité d’adopter des réflexes d’accessibilité dans notre société a été mise en lumière, notamment lorsque le port du masque a été rendu obligatoire, empêchant la lecture labiale chez les personnes sourdes qui la pratiquent.
Au final, il paraît légitime de penser que la pandémie de COVID-19 aura été un révélateur de la capacité d’adaptation et de la résilience des acteurs de la santé, du handicap, du médico-social et de la solidarité. Ne nous arrêtons pas là et utilisons ces outils comme des preuves de concept pour continuer à oeuvrer ensemble en faveur d’une société plus inclusive où l’information en santé est accessible à tous et où les professionnels de santé sont formés à l’accueil de patients vivant avec un handicap. Car ce qui est fait pour les plus vulnérables de notre société est utile à tous.
* Karen Buttin est membre de Personnes autistes pour une auto-détermination responsable et innovante (PAARI), du conseil d’administration d’Handi-Voice, think tank d’auto-représentants qu’elle représente à la Commission santé, bien-être et bientraitance du CNCPH et au Conseil scientifique de l’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI), ainsi que facilitatrice-chercheuse à CapDroits qui est une démarche scientifique et citoyenne.
Commentaires fermés sur Paris : Les Grands Caractères, la première librairie pour personnes malvoyantes, ouvre ses portes…
Située dans le 5e arrondissement, à deux pas du Panthéon, cette nouvelle librairie propose des ouvrages adaptés pour les amoureux des livres qui ont des problèmes de vue.
Une première. Les éditions Voir de près et A vue d’œil inaugurent ce mercredi à Paris la librairie des Grands Caractères, première librairie en France exclusivement dédiée aux livres en grands caractères à destination des personnes malvoyantes.
Située dans le 5e arrondissement, à deux pas du Panthéon, au 6, rue Laplace, elle propose des ouvrages adaptés pour les amoureux des livres qui ont des problèmes de vue, des troubles d’apprentissage ou des difficultés cognitives. « J’ai appris récemment que le livre en gros caractères aidait certaines personnes qui ont fait un AVC, et qui sont en rééducation », indique Agnès Binsztok, la directrice éditoriale. Soit des millions de lecteurs potentiellement.
« Un confort optimum »
Les mises en page de ces livres sont spécialement adaptées avec des polices de caractères sobres en corps 16 ou 20, un interlignage important, un contraste bien défini, un papier opaque. « Ces livres, qui sont plus volumineux que ceux d’origine mais restent légers et maniables grâce à une fabrication soignée, offrent un confort optimum aux personnes qui ont des difficultés pour lire », annoncent les porteurs du projet.
Seules les éditions Voir de près et A vue d’œil seront présentes dans un premier temps. « Si nos concurrents veulent nous rejoindre, on sera ravi de les accueillir. A condition que dans leur catalogue la qualité soit au rendez-vous », prévient Agnès Binsztok.
Parce qu’ils comptent plus de pages, et que l’impression coûte davantage, ces ouvrages sont plus chers. L’un des succès de ces dernières années par exemple, Le Lambeau de Philippe Lançon de Philippe Lançon se vend à 21 euros chez Gallimard, et 8,60 euros en poche chez Folio. Chez Voir de près, il grimpe à 44 euros, pour deux tomes et 850 pages au total. « Quand j’ai obtenu les droits, Gallimard a accepté qu’on ne fasse que 400 exemplaires. Le succès a été là, on en a réimprimé 50. Cela reste de petits chiffres, mais c’était un récit tellement important qu’il le fallait », concède Agnès Binsztok.
Commentaires fermés sur Une nouvelle cornée synthétique permet à un aveugle de recouvrer entièrement la vue…
Une société israélienne nommée CorNeat Vision a mis au point une cornée artificielle, permettant à un homme de 78 ans atteint de cécité depuis dix ans de recouvrer entièrement la vue.
Cet implant, baptisé KPro, présente l’avantage de pouvoir s’intégrer directement à la paroi oculaire, sans nécessiter de tissu humain de donneur. Le patient a été capable de reconnaître les membres de sa famille et de lire un texte dès le lendemain de l’opération.
Cette cornée synthétique est unique en son genre : CorNeat souligne en effet que les matériaux biomimétiques utilisés pour sa fabrication sont capables de stimuler la prolifération cellulaire, de manière à ce qu’elle s’intègre parfaitement dans les tissus humains. L’homme qui a été le tout premier patient à bénéficier de cette cornée a été opéré le 3 janvier, au Rabin Medical Center, par le professeur Irit Bahar, chef du service d’ophtalmologie. Il avait auparavant subi quatre transplantations de cornée humaine pour tenter de recouvrer la vue, mais toutes ont échoué.
La cornée synthétique KPro a été conçue pour remplacer les cornées déformées ou opacifiées. Aux dires de ses concepteurs, outre le fait qu’elle ne dépende pas du tissu d’un éventuel donneur, sa mise en place est beaucoup moins complexe à mettre en œuvre que la greffe d’une cornée humaine. Près d’une vingtaine de patients devraient bientôt être équipés eux aussi de cet implant.
Une alternative indispensable au don de cornée
« Des moments comme ceux-ci sont l’accomplissement de notre vocation de médecins », souligne avec fierté le professeur Bahar. « Dévoiler ce premier œil implanté et être dans cette pièce, à ce moment-là, était surréaliste », ajoute l’inventeur de l’implant et co-fondateur de CorNeat Vision, le Dr Gilad Litvin. Et pour cause : cette cornée artificielle pourrait améliorer la vie de millions de personnes dans le monde. Selon l’Organisation mondiale de la santé, 36 millions de personnes seraient atteintes de cécité, et 2 millions de nouveaux cas seraient signalés chaque année. Les cataractes non opérées sont à l’origine de la plupart des cas ; des défauts de réfraction non corrigés et les glaucomes sont d’autres causes fréquentes de perte de la vue.
La cornée est la couche transparente qui recouvre et protège l’œil. Elle peut toutefois dégénérer ou présenter des lésions pour diverses raisons, y compris des maladies comme la kératopathie bulleuse (qui implique un gonflement de la cornée, similaire à une cloque), le kératocône (qui se traduit par une perte de sphéricité de la cornée), ou des traumatismes. Lorsque la déficience visuelle causée par la maladie devient trop sévère, la transplantation cornéenne permet de restaurer la fonction visuelle. Selon l’Agence de la biomédecine, la cornée est le tissu le plus prélevé sur donneur décédé et c’est l’une des greffes d’organe les plus fréquentes au monde. Mais si la France est épargnée par la pénurie de dons de cornée, une enquête a révélé qu’au niveau mondial, seulement une cornée était disponible pour 70 nécessaires. C’est pourquoi le développement de cornées synthétiques s’avère indispensable.
Il existe déjà quelques modèles de cornée artificielle pour les patients atteints de dégénérescence cornéenne. Mais ces chirurgies sont généralement complexes et ne sont utilisées qu’en dernier recours, lorsqu’une greffe standard n’est pas possible ou ne fonctionne pas. Par comparaison, selon ses concepteurs, l’implantation de la cornée KPro est une procédure relativement simple, prenant moins d’une heure, qui nécessite un minimum de coupe et de suture, comme on peut le voir dans cette vidéo proposée par CorNeat Vision :
La première étape consiste à découper la sclère de l’œil (la membrane qui forme le blanc de l’œil). Puis, le chirurgien retire l’intégralité de l’épithélium cornéen, afin d’éviter la formation d’une membrane rétroprosthétique. Un dispositif de marquage permet ensuite d’indiquer très rapidement les différents points d’incision et de suture. Une fois la cornée défectueuse retirée, le chirurgien met l’implant en place à l’aide du guide précédemment tracé, puis repositionne la sclère avant de la fixer au dispositif. Le processus lui-même minimise le temps pendant lequel l’œil est exposé « à l’air libre » à moins d’une minute, ce qui réduit considérablement les risques encourus.
Commentaires fermés sur Ces technologies qui aident les non voyants au quotidien…
Le 4 janvier, c’est la journée mondiale du braille, une sorte d’alphabet pour les non voyants.
Mais depuis son expérimentation en 1821 par Louis Braille quels sont les nouveaux outils numériques qui accompagnent la vie quotidienne des non ou mal voyants ?
L’apprentissage du braille est de moins en moins pratiqué, c’est long et fatigant de lire en braille. La lecture audio s’est beaucoup développée, ainsi que les publications en gros caractère.
Le téléphone portable et l’accès à l’internet
Le téléphone portable a révolutionné la vie quotidienne des non et mal voyants. Les assistants vocaux et les enceintes connectées sont très appréciés. Aujourd’hui, toute population confondue, 20% des recherches sur internet faites depuis le téléphone portable le sont par la voix.
Les objets parlants de la vie quotidienne
Les non ou mal voyants ont beaucoup d’imagination pour trouver des astuces qui leur facilitent la vie au quotidien. Dans la cuisine, les balances sont vocalisées, il existe des détecteurs de niveau de liquide. Sur les appareils électro-ménagers, il est possible de mettre des butées ou des indicateurs sensoriels au toucher.
Des avancées, mais…
Le GPS piéton, les feux sonores pour traverser en toute sécurité, la canne blanche électronique sont des outils très pratiques. Les associations qui accompagnent les non et mal voyants doivent se battre pour imposer un équipement urbain adapté. Le souhait pour aller encore plus loin, c’est que les outils qui aident les non et mal voyants soient financièrement plus accessibles, même si vous pouvez obtenir des aides pour les acquérir.
Commentaires fermés sur 4 Janvier…. Journée mondiale du braille…
Pour célébrer la naissance de Louis Braille, le 4 janvier a été déclarée Journée Mondiale du Braille en 2001.
Cette journée est l’occasion de souligner le handicap dont souffrent les aveugles et les mal-voyants, mais aussi de rappeler l’existence du braille, un alphabet tactile.
Braille, qui n’est pas né aveugle mais qu’il l’est devenu très jeune suite à un accident, améliore un système d’écriture déjà mis à place par Charles Barbier appelé sono-graphie. Le système de Barbier se basait uniquement sur les sons, ne prenant pas en compte l’orthographe, la ponctuation, les signes mathématiques… Insatisfait, Braille met en place son propre code alphabétique construit uniquement à partir de 2 rangées de 3 points, permettant 64 combinaisons comprenant l’alphabet, les accents, la ponctuation, les caractères musicaux…
L’alphabet braille est rapidement adopté car nettement supérieur au système précédent.
Plus d’information sur Monsieur LOUIS BRAILLE, cliquez ici.
Le Coeur en braille
L’actualité n’est pas toujours souriante, loin s’en faut, alors quand un film met en scène de si belle façon un sujet délicat comme la perte de la vue, ne boudons pas notre plaisir.
Le Coeur en Braille est un film de Michel Boujenah sorti au cinéma en décembre 2016. Il raconte l’histoire d’une jeune fille qui devient aveugle et se lie d’amitié avec un jeune garçon alors que tout les oppose…
Commentaires fermés sur Strasbourg : rencontre avec Nael Sayegh, geek, défricheur informatique et non-voyant…
Nael a 13 ans et une joie de vivre communicative. Même au téléphone.
Pourtant, le petit garçon revient de loin. Tumeur au cerveau à l’âge de 7 ans. Non-voyant depuis. Une fatalité que Nael a fait sienne et qu’il transcende.
En aidant les non-voyants. Avec de la data et des sourires à la pelle.
C’est fou ce que, bêtement, l’on peut se sentir gêné par le handicap. La différence. Mal à l’aise. Il y a tout de suite, une espèce de condescendance qui vient d’on ne sait où, des tripes ou d’ailleurs, et qui s’installe plus haut. Dans la tête, sur la langue. Qui fausse d’emblée le dialogue. Et quand le handicap touche un enfant c’est pire. Chez moi c’est comme ça. Ça ne rate jamais.
Pourtant, quand j’entends pour la première fois Nael, ce sentiment reste là où il est. Le petit garçon ne me laisse pas le temps de m’apitoyer sur son sort. Son rire rebondit sur le combiné. Glougloute dans mes oreilles. Et fatche ça fait du bien.
Le geek pianoteur
Nael est non-voyant depuis ses 7 ans. Depuis qu’il a été opéré d’une tumeur au cerveau. « Je suis revenu de la salle d’opération, je ne voyais plus. Au départ je pensais que c’était parce que j’avais les yeux gonflés et puis … ben non. Je vois des lumières, certaines couleurs fluo et encore que d’un oeil. Donc oui, on peut dire que je suis non-voyant. »
Aujourd’hui Nael va bien. Très bien même. « Quand je suis tombé non-voyant, il a fallu que je redouble mon CP pour apprendre le braille. Donc voilà maintenant je suis en 5e et non pas en 4e. » La vie a repris son cours. Différemment c’est tout.
« Quand je suis tombé non-voyant, il a fallu que je redouble mon CP pour apprendre le braille. Donc voilà maintenant je suis en 5e et non pas en 4e. »
Nael
« Je fais du piano, j’ai un bon niveau, enfin c’est mon prof du conservatoire de Strasbourg qui le dit. Je suis dans un collège de voyants à Vendenheim dans une classe externalisée du centre Louis Braille où une auxiliaire de vie scolaire m’aide et où j’ai des compléments de cours par un professeur spécialisé. C’est bien. » Mieux, depuis quelques mois, Nael est devenu la star de la cour de récréation. Un Youtubeur.
« Au début, les copains me disaient ‘arrête c’est pas possible’, j’ai du leur montrer mes vidéos et les pages de code de mon site. Ils n’en croyaient pas leurs yeux, sans mauvais jeu de mots. Et aujourd’hui j’ai plus de vues de voyants qui viennent sur mon site que de non-voyants. » Encore un éclat de rire.
L’éclaireur
C’est le moment d’expliquer ce que bidouille Nael sur son PC. Plein de choses et de trucs en fait. Toujours utiles. Qui éclairent le quotidien de ceux qui vivent dans le noir.
D’abord, le petit garçon met en ligne des tutoriels pour aider les personnes déficientes visuelles à utiliser les nouvelles technologies dans leur vie et gagner en autonomie. « Des logiciels toujours gratuits. Il y a de bonnes choses gratuites pour les non-voyants, pas besoin de se ruiner. » Tous les tutos se trouvent sur son site web, dont il encode lui-même les pages. Oui, sinon ce serait trop facile. « Je ne saurais pas vous dire pourquoi j’ai une passion pour le codage. J’ai commencé pendant le confinement, ça m’intriguait. J’ai demandé à des développeurs non-voyants de m’apprendre et j’ai suivi des cours en ligne. »
« A quoi ça sert de faire des pages très compliquées avec des fenêtres qui s’ouvrent de partout ? De toute façon je sais pas faire et en plus nous on voit rien »
Nael
Autodidacte, Nael a appris le montage audio et vidéo et désormais le codage. Le voilà donc qui se lance dans la création d’un site internet. Très simple d’apparence, aux yeux des voyants tout du moins. « Oui, à quoi ça sert de faire des pages très compliquées avec des fenêtres qui s’ouvrent de partout. De toute façon je sais pas faire et en plus nous on voit rien. On entend juste. Il ne faut pas troubler notre compréhension à la lecture, donc oui c’est simple et c’est voulu. »
On y trouve des tutos pour maîtriser l’application Scanvox par exemple : « un scan qui permet de transcrire en format texte sur l’ordinateur une lettre, une notice d’utilisation sur le PC pour la faire lire ensuite par la synthèse vocale. »
Une autre sur le téléphone qui s’appelle Be My Eyes. « Elle permet d’appeler un bénévole voyant avec sa caméra de téléphone quand on en a besoin pour qu’il aide à choisir la couleur de son pull, ou à lire la date de péremption d’une boîte de conserve. Ça marche très bien. Dans les 10 secondes y a quelqu’un qui décroche et qui vous aide. Même à 7h30 du matin, j’ai déjà essayé. » Nael en fait la démonstration sur sa page et donne ses explications grâce à un tuto audio.
Nael a également crée sa chaîne Youtube NaelAccessvision où vous, voyants, ne verrez pas grand-chose mais apprendrez à écouter. Nael, patiemment, y décrit le mode de fonctionnement des applications qu’il a testé tout en donnant son avis éclairé.
Programmation programmée
C’est dans cette veine « pédagogue » que Nael donne désormais des cours d’informatique « tous supports : Samsung, Iphone, PC » aux membres de la Fédération des Aveugles Alsace Lorraine Grand Est. En présentiel. « C’est drôle parce qu’avant j’allais à la fédération pour les ateliers pendant les vacances. Maintenant c’est moi qui y donne des cours. J’aime bien aider les autres, ça me fait plaisir et mieux j’en suis très fier. »
« J’aime bien, moi, aider les autres, ça me fait plaisir et mieux j’en suis très fier. »
Nael
Et il y a de quoi. D’autant que Nael compte bien creuser son sillon. « Je travaille actuellement sur un tuto pour une application de traduction simultanée et je m’attaquerai ensuite à Navilens, un genre de générateur de QR Code que l’on pourra coller sur les vêtements, les boîtes, tout ce qu’on veut et qui à la lecture expliquera de quoi il s’agit. » Enfin dès que son ordinateur fonctionnera : « Je ne sais pas ce qu’il a, il ne veut plus rien enregister. C’est pas de chance hein ? »
Pas de quoi décourager Nael. « Dans ma tête c’est clair, je ferai de la programmation. J’ai encore un peu le temps d’y penser mais j’aimerais vraiment en faire mon métier. Après je sais que pour un non-voyant, trouver un emploi c’est pas évident mais bon… » Mon coeur se serre un peu, ça y est ça commence. Et Nael rit une dernière fois dissipant mes craintes. Il y arrivera c’est clair.
