ENTRETIEN – Maladie génétique. Concarneau. Pour Éva, « on a reçu tellement de messages d’espoir… »…

En septembre 2018, Emmanuelle et Morgan créaient l’association ÉVA La Vie Devant Toi.

Deux ans plus tard, la mobilisation autour de la petite fille, atteinte d’une maladie génétique rare, ne faiblit pas.

Éva, trois ans et demi, souffre d’une maladie génétique rare, l’hypoplasie pontocérebelleuse.

Emmanuelle Corre est la maman d’Éva et la présidente de l’association ÉVA La Vie Devant Toi.

Vous fêtez les deux ans de l’association ÉVA La Vie Devant Toi. Que de chemin parcouru depuis septembre 2018

On est sidéré par la mobilisation qui s’est créée autour de l’association. Par la bienveillance des gens. On a reçu tellement de messages de solidarité et d’espoir ces deux dernières années…

D’un point de vue personnel, que vous apporte l’association.

Elle nous aide à avancer au quotidien, à parler de la maladie d’Éva de façon très libre, à normaliser notre vie. Comme Éva est désormais connue, les gens ne sont pas gênés lorsqu’ils la voient. Au contraire, ils viennent facilement vers nous. À travers l’association, on parle de la maladie de façon positive en s’attardant d’abord sur les énormes progrès qu’Éva a effectués et non pas sur les choses qu’elle ne sait pas faire.

L’association vous a également permis de financer des stages de rééducation neuromotrice en Espagne, d’acheter du matériel…

Le polyhandicap est un gouffre financier. Lorsque l’on va en Espagne, c’est 3 000 € a minima. Éva a besoin de matériel spécifique. L’année prochaine, comme elle grandit, il faudra changer de véhicule afin de pouvoir mettre un siège adapté. On a également prévu de lui aménager une chambre, au rez-de-chaussée, dans notre maison. Car on ne pourra pas continuer à la porter pour accéder à l’étage. Tout ça a un coût. Mais grâce à l’association, on peut offrir le meilleur à Éva.

Comment va Éva ?

Bien. Elle grandit, elle progresse. La plupart des gens qui ne l’avaient pas vu depuis longtemps sont scotchés par son développement. Elle est capable de tenir des objets, elle cherche à se déplacer à quatre pattes. Elle réalise des choses que les médecins ne la pensaient pas capable de faire. Elle affiche une énorme volonté qui nous booste et nous donne espoir.

Éva a-t-elle effectué sa rentrée scolaire ?

Oui, elle est au Rouz, en petite section, dans la classe de son frère jumeau (Hugo). Pour l’instant, elle va l’école deux demi-journées par semaine. Elle est accompagnée d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire). Tout se passe très bien. La preuve : la semaine dernière, elle « chouinait » parce qu’elle ne voulait pas quitter l’école.

Vous aviez prévu d’aller à Madrid, à la rentrée, pour un nouveau stage de rééducation neuromotrice. Vous n’avez pu vous y rendre. Pourquoi ?

Pour des raisons sanitaires. On avait déjà réservé nos billets d’avion et l’hôtel, mais nous avons préféré annuler, de peur d’être bloqués en Espagne. À la place, Éva a effectué un stage de kinésithérapie intensive durant une semaine à Rennes, suivant la méthode Medek. Ce stage n’a pas remplacé ce qu’Éva peut faire à Madrid, mais il lui a permis de progresser. On espère maintenant pouvoir retourner en Espagne en mars 2021.

Après une pause en raison du confinement, plusieurs manifestions au profit de l’association sont prévues prochainement. La preuve que l’élan de solidarité autour d’Éva ne faiblit pas…

Tout à fait. L’association jouit même d’une petite notoriété. Dernièrement, des parents d’enfants en situation de handicap nous ont sollicités pour qu’on les conseille. On est heureux de pouvoir aider d’autres familles.

Contact : site internet : evalvdt.fr Facebook : EVA La Vie Devant Toi. Mail : evalvdt@gmail.com

Source OUEST FRANCE