« Une définition standardisée du handicap commence à s’imposer : l’indicateur de restriction globale d’activité »….

Pour mieux connaître les conditions de vie des personnes handicapées dans les enquêtes statistiques, la Drees a tranché en faveur d’un question unique, utilisée à l’échelle européenne. Patrick Aubert, sous-directeur de l’observation de la solidarité, salue cette uniformisation.

Une définition standardisée du handicap commence à s’imposer : l’indicateur de restriction globale d’activité

 

D’une source à une autre, on s’y perd. Les personnes handicapées en France seraient 4,8 millions, 9,6 millions, ou même 12 millions… Comment se fait-il que l’on peine à trouver un chiffre clair et définitif ? Tout simplement parce que toutes les études n’utilisent pas les mêmes critères. Dans un dossier paru jeudi, la Drees (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) tranche : après treize années d’utilisation à l’échelle européenne, un critère fait enfin consensus.

L’indicateur Gali (Global Activity Limitation Indicator, ou indicateur de restriction globale d’activité) permet, en une seule question, de savoir de façon considérée comme fiable si une personne est atteinte d’un handicap ou non. En France métropolitaine, 4,9 millions de personnes âgées de 16 ans ou plus et vivant dans un logement ordinaire (c’est-à-dire hors institution) sont ainsi concernées. Soit 9% de la population.

Grâce à sa formulation condensée, la «question Gali» peut être posée dans un grand nombre d’enquêtes non spécifiquement dédiées au handicap. Et permet ainsi d’avoir une vision plus complète des conditions de vie des personnes handicapées. Patrick Aubert, sous-directeur au sein de la section dédiée aux solidarités de la Drees, revient sur les enjeux de l’utilisation de cet indicateur.

Quelles difficultés y a-t-il à comptabiliser les personnes handicapées dans les enquêtes statistiques ?

Le handicap est une notion complexe. Il peut être approché de différentes manières, qui ont toutes leur pertinence. On peut par exemple comptabiliser les personnes qui se disent fortement limitées dans les activités de la vie quotidienne, celles qui ont une reconnaissance administrative du handicap ou celles qui ont de fortes limitations dans les fonctions du corps (pour entendre, voir, monter les escaliers…). Mais chaque critère ne reflète qu’une partie de la vision.

Certaines personnes refusent de s’identifier comme handicapées même si, de manière objective, elles ont des limitations. Parce que ça peut être péjoratif d’être vues comme telles. D’autres, au contraire, vont rechercher la reconnaissance parce que ça permet d’avoir une aide, par exemple. On constate aussi que très peu de personnes âgées se déclarent handicapées alors qu’elles le sont, parce que la perte d’autonomie est souvent vue dans le champ de la dépendance. De la même façon, s’attacher à la reconnaissance administrative du handicap offre une vision partielle, parce que des personnes handicapées ne recourent à aucune aide.

Les enquêtes spécifiquement consacrées au handicap peuvent prendre le temps de se consacrer à chaque définition, mais d’autres ne peuvent pas se permettre de mettre cinquante questions. Donc une définition standardisée commence à s’imposer : l’indicateur Gali.

En quoi cet indicateur est-il plus pertinent que les autres ?

Il consiste à demander si vous êtes limité depuis au moins six mois à cause d’un problème de santé, dans les activités que les gens font habituellement. Ça fait à la fois référence aux problèmes de santé, au caractère durable (par opposition à une maladie passagère), aux limitations et ça se place dans un environnement. Ce n’est pas dans l’absolu qu’on est handicapé, mais par rapport aux activités de la vie quotidienne. La définition légale du handicap est beaucoup plus longue et complexe, mais on ne peut pas entrer dans le même niveau de détail. Il faut aussi que la question soit compréhensible par les personnes interrogées, qui ne sont pas forcément spécialistes.

Les travaux autour de l’indicateur Gali ont commencé à la fin des années 90, début des années 2000, au niveau européen. On cherchait une formulation, assez courte, qui permettait de résumer les personnes handicapées. C’est intéressant parce que tout est condensé dans une même question. Eurostat [l’organisme européen dédié à l’information statistique à l’échelle communautaire, ndlr] pousse beaucoup à développer l’utilisation de cet indicateur.

Le manque de données statistiques concernant les personnes handicapées est souvent critiqué. A quoi cela sert-il d’en avoir ?

C’est vrai que c’est une critique qui revient régulièrement. En grande partie, c’est une critique qui se trompe : souvent, ce ne sont pas de données qu’on manque, mais d’études faites sur les données. Le fait d’avoir l’indicateur Gali dans un nombre plus grand d’enquêtes permet d’avoir des résultats plus fréquents.

Il y a des services statistiques dans à peu près tous les ministères, donc si tout le monde prend la peine d’insérer cette question, on sera en mesure de distinguer les personnes handicapées et les personnes non handicapées. Ça va nous permettre de voir comment évoluent les conditions de vie, année après année, des personnes handicapées et de voir si elles s’améliorent sous l’effet des réformes.

Source LIBERATION.

Handicap : Pourquoi la technologie « répare » (hélas) mieux les corps que les individus…

TRANSHUMANISME Découvrez, chaque jour, une analyse de notre partenaire The Conversation. Aujourd’hui, un philosophe s’interroge sur les bienfaits de la technologie en matière de handicap.

Handicap : Pourquoi la technologie « répare » (hélas) mieux les corps que les individus

 

  • Les innovations technologiques contribuent à la relativisation du concept même de handicap, selon une étude publiée par notre partenaire The Conversation.
  • Pourtant, dès que la technique est mal pensée ou défaillante, le handicap réapparaît violemment au sein d’un modèle social qui pensait en être venu à bout.
  • L’analyse de ce paradoxe a été menée par Bertrand Quentin, philosophe, maître de conférences HDR à l’Université Gustave Eiffel.

Il y a lieu de se réjouir de toutes les améliorations techniques utiles qui rendent la vie de tous les jours plus facile aux personnes en situation de handicap. Il faut toutefois prendre garde à ce que ces aides précieuses n’aboutissent pas à la relativisation du handicap, voire à son « invisibilisation », escamotant par là l’attention qui lui est due.

Les apports indéniables de la technoscience

François Matheron est un philosophe français qui a eu un accident vasculaire cérébral en novembre 2005. Ce qui l’a sauvé pour continuer à penser, ce sont les outils d’aujourd’hui de la technoscience. Dans son livre, L’homme qui ne savait plus écrire, le philosophe déclare :

« Un jour, j’ai appris l’existence de machines permettant d’écrire par la voix, sans autre intermédiaire : il suffisait de parler, la machine faisait le reste. J’étais entré dans l’univers de la reconnaissance vocale ; j’ai pu, alors, réécrire sans pour autant savoir écrire. J’écris “L’homme qui ne savait pas écrire” avec mon appareil, le résultat est immédiat […] Si j’avais vécu à l’époque d’Althusser, je n’aurais pas pu écrire ce texte ni aucun autre : je bénis donc les dieux, et mes parents, de m’avoir permis d’exister aujourd’hui, c’est-à-dire dans un temps inconnu d’Althusser, et de Benjamin : celui de l’informatique, de l’ordinateur et de ses dérivés. »

Exemple d’ingénierie de prothèse © RAEng Publications/Pixabay

 

Nous trouvons de multiples autres développements technoscientifiques qui aident face aux différents handicaps : des smartphones pour malvoyants, l’adaptation du Web aux personnes déficientes, des logiciels pour compenser les troubles « dys » : dyslexiques, dysorthographiques, dyspraxiques. Des logiciels accompagnent les enfants autistes dans leur développement grâce à des applications ludo-éducatives. L’explosion de l’utilisation des systèmes d’information numériques (Internet et tous les réseaux sociaux ou d’information) a eu un impact considérable dans la vie des personnes jusque-là isolées physiquement et psychiquement et a de ce fait augmenté leurs possibilités de corps et d’esprit.

Gare au fantasme d’éradication du handicap

Ces innovations technologiques ont contribué à la relativisation même du concept de handicap. Or, le fait organique du handicap peut être bien peu de chose par rapport à l’impact d’un contexte culturel, technoscientifique et social qui lui donne des effets invalidants ou qui permet leur compensation effective.

Cela va jusqu’au point où le progrès médical fait miroiter des guérisons qui n’étaient pas envisageables jusque-là : la cécité, la surdité, dans un certain nombre de cas ne seraient plus des identités définitives mais pourraient être « guéries » par des nanopuces, des implants cochléaires, etc. Et l’on imagine déjà que des paraplégiques se remettront à marcher à l’aide d’exosquelettes appropriés. Le corps augmenté en viendrait à faire disparaître le handicap.

Fonctionnement d’un système d’implant cochléaire © WikiSabrinaAB/Wikimedia CC BY-SA 4.0

Au milieu de ce flot du discours sur le progrès scientifique et technique, il nous faudrait cependant nous méfier d’un fantasme qui est celui de l’éradication définitive du handicap, fantasme issu d’une médecine de réparation et d’augmentation. Dans le transhumanisme, la souffrance, la maladie, le handicap, le vieillissement sont peu à peu décrits comme inutiles et indésirables. Il faudrait maîtriser cette obsolescence de notre espèce. Mais il n’y a ici aucune vraie réflexion sur la condition humaine, aucune compréhension de la richesse qu’a toujours apporté à une société la confrontation à la vulnérabilité humaine.

Le risque de l’invisibilisation

Le plus grave semble être ici la focalisation sur autre chose que l’attention au handicap. Les récits d’une technoscience de réparation et d’augmentation sont un miroir aux alouettes, car des types de handicaps il y en a beaucoup et ceux pour lesquels il n’y aura pas de remédiation resteront sur le bas-côté. Gavé de grands récits transhumanistes, le public aura été par là même anesthésié face aux difficultés réelles du handicap. Quand le transhumanisme appelle à un homme augmenté, la philosophie appelle donc à une compréhension augmentée de l’homme.

La personne en situation de handicap ne pâtit pas d’un problème physique ou psychique, mais surtout d’une contamination de son sentiment d’identité et d’une perte dramatique de confiance en soi. Dans l’existence nous ne sommes pas isolés psychiquement mais vivons dans l’intersubjectivité, c’est-à-dire dans l’échange permanent des regards et des idées, dans la réciprocité des consciences. C’est de cette réalité qu’il faut rigoureusement rendre compte.

Plus nos déficiences sont grandes, plus les structures spatiales et architecturales peuvent être déterminantes dans leur prévention, leur réduction ou leur aggravation. Mais dans tout cela, nous sommes encore trop souvent focalisés sur le technologique et nous oublions l’importance de l’accessibilité relationnelle.

Les déboires décrits par toute personne handicapée qui se retrouve à un colloque ou une salle de spectacle où « exceptionnellement » l’ascenseur est en panne, doivent attirer notre attention sur les dangers d’une habitude à l’invisibilisation du handicap grâce à l’accessibilité technique universelle. Car dès que la technique est mal pensée ou défaillante, le handicap réapparaît violemment au sein d’un modèle social qui pensait en être venu à bout.

La lutte pour une réduction du handicap sera donc en réalité une lutte relationnelle : par son attitude, chacun d’entre nous peut avoir une influence sur l’augmentation ou la diminution du handicap de l’autre. Pour cette raison, nous appelons à démédicaliser et détechniciser la question du handicap.

Source 20 MINUTES.

 

Emploi, revenus, loisirs… Les personnes handicapées ont des conditions de vie « plus dégradées »…

Selon la Drees, les personnes handicapées sont 2,3 millions âgées de 15 à 64 ans et 2,6 millions de plus de 65 ans, soit un total de 4,9 millions de personnes.

Emploi, revenus, loisirs… Les personnes handicapées ont des conditions de vie « plus dégradées »

 

Plus déprimées, plus isolées, plus éloignées de l’emploi, et plus pauvres… Les conditions de vie des personnes handicapées sont globalement plus dégradées que celle de la population générale, selon une étude de la Drees, réalisée avant la crise, publiée ce jeudi.

Pouvez-vous payer une semaine de vacances par an ? Remplacer des meubles hors d’usage ? Recevoir un parent ou ami pour un repas au moins une fois par mois ? Chauffer et entretenir convenablement votre logement ? Les personnes handicapées répondent par la négative deux ou trois fois plus que la population générale à ces questions, selon cette étude intitulée « Comment vivent les personnes handicapées ? » et basée sur des chiffres de 2018.

Plus âgés et plus seuls

Les personnes identifiées comme handicapées sont celles ayant déclaré être « fortement limitées » dans les activités que les gens font habituellement, depuis au moins six mois, à cause d’un problème de santé. Selon la Drees, elles sont 2,3 millions âgées de 15 à 64 ans et 2,6 millions de plus de 65 ans, soit un total de 4,9 millions de personnes.

Ces personnes sont plus âgées, plus souvent des femmes et vivent davantage seule que la population générale, souligne l’étude. Concernant les moins de 65 ans, elles sont également moins diplômées et plus éloignées du marché de l’emploi : les personnes handicapées sont surreprésentées parmi les chômeurs (15 % contre 8 %) et les inactifs non retraités et non étudiants (27 % contre 6 %). Et sont plus souvent pauvres : 19 % vivent sous le seuil de pauvreté (moins de 60 % du revenu médian) contre 13 % dans l’ensemble de la population.

Une population plus pessimiste et découragée

Au-delà de la pauvreté monétaire, la Drees a aussi étudié la pauvreté en « conditions de vie », c’est-à-dire en considérant les privations pour raisons financières à certains biens de consommation, services ou équipements. Ainsi, près de trois personnes handicapées sur dix sont concernées par cette forme de pauvreté, contre environ une sur dix dans l’ensemble de la population. Dans le détail, 31 % déclarent une insuffisance de ressources, 27 % des restrictions de consommation, 19 % des retards de paiements du loyer, des factures ou des impôts, et 14 % des difficultés de logement.

Au-delà de ces aspects socioéconomiques, les écarts se creusent aussi en matière d’activités sportives, culturelles, associatives et citoyennes, auxquelles les personnes handicapées participent moins, détaille la Drees. Autant d’aspects qui peuvent influer sur le moral : 26 % des personnes handicapées se disent pessimistes ou découragées et 19 % déprimées, contre respectivement 11 % et 7 % dans l’ensemble de la population, selon cette étude.

Source 20 MINUTES.

Parkinson : le mécanisme qui tue les cellules cérébrales a été identifié…

Chez les patients atteints de Parkinson, la protéine alpha-synucléine se dérègle et forme des amas qui se propagent et tuent les cellules cérébrales saines.

Parkinson : le mécanisme qui tue les cellules cérébrales a été identifié

 

Un “pas vital”. Voilà comment les chercheurs britanniques de l’université de Cambridge et de l’Imperial College de Londres ont présenté leur découverte. Ils sont parvenus à comprendre la fonction de la protéine alpha-synucléine, précédemment identifiée comme étant impliquée dans l’apparition de la maladie de Parkinson. Dans leur étude publiée le 10 février dans la revue Nature Communications, ils avancent que, lorsque cette protéine se dérègle, elle forme des amas qui se propagent dans le cerveau et tuent les cellules cérébrales saines.

L’action des membranes plasmiques entravée

Les chercheurs ont examiné ce qu’il se passe dans des conditions saines pour comprendre ce qui ne va pas dans les cellules des personnes atteintes de Parkinson. Toutes les cellules du corps ont une membrane plasmique qui protège les cellules et transporte généralement les nutriments et élimine les substances toxiques. Chez les personnes atteintes de cette pathologie neurodégénérative, la protéine alpha-synucléine entrave la fonction des membranes plasmiques et se met à tuer les cellules saines.

Lorsque cette protéine fonctionne normalement, elle joue un rôle important dans les mécanismes par lesquels les neurones échangent des signaux dans le cerveau, précise Alfonso De Simone, l’un des auteurs de l’article. Mais elle a un côté sombre car quand elle fonctionne mal, elle commence à se coller et former des amas qui finissent par se propager et tuer les cellules cérébrales saines. Nos recherches ont montré que cette protéine s’accroche à la face interne de la membrane plasmique des cellules cérébrales. Nous construisons donc lentement une image de ce trouble très complexe en étudiant la fonction clé de l’alpha-synucléine.

S’attaquer aux origines de la maladie pour en inverser les effets

La capacité de l’alpha-synucléine à se coller sur la face interne de la membrane plasmique des cellules nerveuses constitue l’élément déclencheur de la maladie. “L’une des principales questions de la recherche sur Parkinson est la suivante : quelle est la fonction de l’alpha-synucléine, la protéine qui, dans des conditions pathologiques, forme des amas qui affectent les capacités motrices et cognitives ?, interroge Guliana Fusco, autrice principale de l’article. Habituellement, vous découvrez une protéine pour sa fonction et ensuite vous explorez ce qui ne va pas lorsque la maladie survient. Dans le cas de l’alpha-synucléine, la protéine a été identifiée pour son association pathologique mais nous ne savions pas ce qu’elle faisait dans le neurone. Nos recherches suggèrent que la protéine alpha-synucléine colle à la face interne de la membrane plasmique des cellules nerveuses mais pas vers l’extérieur, une nouvelle information cruciale.”

Les scientifiques estiment que cette découverte est très prometteuse et permet d’envisager un traitement capable de s’attaquer aux origines de cette maladie et donc d’en inverser les effets. Les traitements existants ne sont efficaces que pour atténuer les symptômes. “Nous avons des milliers de protéines dans notre corps et tant que la fonction de cette protéine mystérieuse n’est pas confirmée par plus de recherches, les thérapies médicamenteuses ne peuvent pas commencer à être développées pour s’attaquer aux origines de la maladie de Parkinson”, ont conclu les chercheurs.

Source POURQUOI DOCTEUR ?

Michaël Jérémiasz produit un documentaire sur le handicap et le sport…

Ancien numéro 1 mondial de tennis fauteuil, Michaël Jérémiasz lance une campagne de financement participatif pour tourner un documentaire historique sur le handicap et le sport, « De l’ombre à la lumière ».

Michaël Jérémiasz produit un documentaire sur le handicap et le sport

 

Porte-drapeau de l’équipe de France aux Jeux Paralympiques de Rio, en 2016, Michaël Jérémiasz s’est lancé depuis un an dans un projet de documentaire sur le sport et le handicap, De l’ombre à la lumière, dont il ne cache pas l’objectif « engagé ».

« Le handicap, ça fait encore peur. On est invisibles dans les médias, invisibles dans la société alors qu’on est nombreux. » Paraplégique depuis l’âge de 18 ans, l’ancien numéro 1 mondial de tennis fauteuil veut changer le regard des gens sur la communauté des personnes handicapées, en racontant à la fois leur histoire et le rôle providentiel joué par le sport auprès d’elle.

« Il y a cent cinquante ans, on était des bêtes de foire, des abominations divines.

« En travaillant sur le film avec Philippe Fontana (le réalisateur), on s’est rendu compte que c’était une histoire méconnue du grand public. Il y a cent cinquante ans, nous, les personnes handicapées, on était des bêtes de foire, des abominations divines », raconte le champion paralympique 2008, en double, avec Stéphane Houdet. Aujourd’hui on est la minorité la plus discriminée dans notre pays et globalement on est une minorité très discriminée dans le monde entier, alors qu’on représente 20 % de la population mondiale. »

Le scénario du documentaire a été conçu comme un road-trip, où Jérémiasz part à la rencontre de grands témoins dans une dizaine de pays, afin de donner un point de vue mondial sur le sujet. Le film a déjà été en grande partie financé par Canal +, la Fédération française du sport adapté et l’Agence nationale du sport, mais Jérémiasz a lancé une cagnotte participative sur Ulule afin de boucler son budget et de lancer la médiatisation de son documentaire.

Cette campagne de financement doit prendre fin le 19 mars, avec un objectif minimal de 80 000 €. Pour l’instant, un peu plus de 15 000 € ont déjà été récoltés. « On veut faire connaître cette histoire-là, que ce soit un sujet dont on parle, dans les écoles, dans les familles… » Dans cette optique, Jérémiasz, aujourd’hui consultant pour Canal +, a d’ailleurs obtenu le soutien de nombreux sportifs (Teddy Riner, Martin Fourcade, Alain Bernard, Thierry Omeyer, entre autres). La crise sanitaire fait évidemment peser quelques incertitudes sur la suite du tournage, mais Jérémiasz espère finir son film avant la fin de l’année.

Source L’EQUIPE.

Soupçons d’agressions sexuelles sur des enfants autistes en Isère : l’enquête va être rouverte…

L’enquête concernant des soupçons d’agressions sexuelles sur des enfants autistes de l’Institut Médico Éducatif (IME) de Voiron, en Isère, va bien être rouverte.

Ainsi en a décidé, ce jeudi, la chambre de l’instruction de la Cour d’appel de Grenoble.

Neuf familles avaient porté plainte en 2015.

La justice rouvre l'enquête sur les abus sexuels présumés subis par des enfants autistes pris en charge à l'institut médico-éducatif de Voiron, en Isère.

 

C’est une victoire pour les familles après des années de combat ! L’enquête concernant des  soupçons d’agressions sexuelles à l’Institut Médico Éducatif (IME) de Voiron, en Isère, va bien être rouverte.

La chambre de l’instruction de la Cour d’appel de Grenoble a rendu sa décision ce jeudi après-midi. Neuf familles avaient porté plainte en 2015. Leurs 10 enfants autistes décrivaient avoir subi des abus sexuels fin 2014, début 2015. Les enfants désignaient trois éducateurs.

En avril dernier, la justice avait rendu un non-lieu général, en raison d’un manque de preuves. Cette décision avait été contestée en appel par les familles. Elles ont donc été entendues, pour la plus grande satisfaction de l’avocate de la fondation pour l’enfance Maitre Céline Astolfe.

« Je salue véritablement la décision. […] Il faut se battre jusqu’au bout. Ce n’est jamais vain » – Avocate de la fondation pour l’enfance

« C’est un grand pas parce qu’on est venu dire que oui, même avec une parole d’enfants autistes, ou autres handicapés, eh bien oui, il faut investiguer comme dans les conditions habituelles. Il faut les croire. Le dossier nous disait déjà qu’un enfant qui était atteint de ce genre de troubles ne pouvait pas mentir. Et pour autant, les investigations qui étaient nécessaires à la suite de leur audition n’avaient pas lieu. Elles vont désormais avoir lieu. Les expertises vont être ordonnées, des confrontations seront menées. Donc une véritable enquête ! Elle va nous conduire, je l’espère, à la manifestation de la vérité, dans l’intérêt de ces enfants qui souffrent encore des faits qu’ils ont subis. Je salue véritablement la décision. Il faut se battre jusqu’au bout. Ce n’est jamais vain. C’est qui se passe enfin dans ce dossier qui, jusqu’ici, était véritablement à l’arrêt puisqu’un non-lieu avait été rendu sans que les recherches nécessaires aient été effectuées » a-t-elle réagi sur France Bleu Isère.

Source FR3.

Autisme. Les éditions Belin font leur mea culpa après les erreurs dans leur manuel scolaire…!

Un manuel scolaire de collège édité par Belin contient un certain nombre d’erreurs manifestes concernant l’autisme. Cette maison d’édition assure que l’ouvrage va être modifié « aussi rapidement que possible ».

Parmi les manuels scolaires édités chaque année, l’un d’eux, de Sciences de la vie et de la Terre paru en 2017, contient des éléments consacrés à l’autisme qui ont indigné familles et associations. (Photo d’illustration)

 

« Nous reconnaissons nos erreurs. L’exercice va être entièrement réécrit. La version modifiée de l’exercice sera mise à la disposition des utilisateurs du manuel aussi rapidement que possible », indiquent les éditions Belin.

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a demandé aux éditions Belin d’agir.

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a demandé aux éditions Belin d’agir.

Les éditions Belin font amende honorable. Un manuel scolaire de Sciences de la vie et de la Terre (SVT) paru en 2017, avait suscité un très grand émoi auprès de proches de personnes autistes et d’associations.

Vigilance « mise en défaut »

Ce manuel contient un certain nombre de contre-vérités concernant ce handicap neurodéveloppemental. « Votre indignation […] nous a interpellés et nous avons soumis à examen critique le contenu de ces pages (deux pages), avec nos auteurs et auprès d’experts » , poursuit la maison d’édition dans son communiqué.

« Les sources des documents de l’exercice sous sa forme actuelle sont des articles scientifiques publiés en 2016 dans des revues de premier plan, tient toutefois à souligner Belin. Dans ce cas précis, notre vigilance a été mise en défaut. »

Un retour vingt ans en arrière

Un mea culpa qui ne satisfait pas pleinement la présidente de Cocci Bleue, association mayennaise qui soutient les personnes autistes et leurs proches. « Ce que contient ce manuel scolaire est un vrai retour en arrière sur la connaissance que nous avions de l’autisme il y a vingt ans, s’alarme Virginie Laforcade. Contrairement à ce qui est écrit, l’autisme n’est pas une maladie. C’est extrêmement grave de lire cela en 2021… »

Source OUEST FRANCE.

Crise sanitaire et handicap : l’information en santé enfin accessible à tous… La France en 2020 compte près de 12 millions de personnes en situation de handicap…

« Quand les enjeux du handicap avancent, c’est toute la société qui progresse. » C’est ainsi que débute le dossier de presse du Comité interministériel du handicap datant du 16 novembre dernier.

La France en 2020 compte près de 12 millions de personnes en situation de handicap.

 

Si la crise sanitaire a révélé les difficultés d’accès à l’information en santé des personnes vivant avec un handicap ou éloignées du système de soins (personnes non francophones, précaires…), elle a aussi été un catalyseur de solutions innovantes au service de tous grâce au travail collaboratif des associations et des pouvoirs publics.

Une mobilisation sans précédent au service des plus fragiles

Seulement quelques jours après que le premier confinement ait été décidé en mars, l’Alliance Internationale pour les personnes en situation de handicap (IDA) publiait dix recommandations, notamment sur la nécessité d’informer les personnes en situation de handicap et de former les personnels de santé à l’accueil de ces patients aux besoins particuliers. Pourquoi ? Parce que mieux comprendre la santé, c’est avoir moins peur, être davantage coopérant et au final être acteur de sa santé.

« Une information accessible est le prérequis à l’auto-détermination, c’est-à-dire à la capacité d’une personne à prendre des décisions qui la concernent. En cas d’opposition de la part des professionnels ou des organisations, la personne doit pouvoir faire valoir ses droits à l’auto-détermination grâce à l’accompagnement collectif par les pairs qui est un vecteur d’émancipation. » détaille Karen Buttin, personne autiste*.

Par la suite, les acteurs de la santé et du médico-social, notamment les associations, ont fait preuve d’une extraordinaire créativité et réactivité pour produire des outils de communication et des guides de recommandations. Impossible ici d’être exhaustif aux vues de la profusion des initiatives ; citons par exemple les ressources utiles recommandées par les associations nationales comme APF France Handicap ou Santé Publique France mais aussi les associations régionales comme le CREAI Ile-de-France en collaboration avec l’ARS Ile-de-France et le CReHPsy Pays-de-La-Loire.

« Le rôle de notre association, en temps de crise sanitaire, est entre autres de proposer une information fiable, accessible à tous, transparente et honnête aux personnes en situation de handicap et à leurs proches, afin qu’elles restent actrices de leur santé et en capacité de donner un consentement libre et éclairé. » explique Marie-Catherine Time, représentante Régionale APF France handicap Auvergne-Rhône-Alpes.

Mentionnons aussi les outils de notre association CoActis Santé, engagée pour l’accès à la santé pour tous, comme le poster SantéBD pour expliquer le test PCR avec des images et des mots simples et les fiches-conseils HandiConnect pour guider les professionnels de santé dans l’accueil de patients en situation de handicap, en particulier la fiche-conseils « Comment communiquer avec une personne sourde/malentendante ? ».

L’engagement de l’Etat

Les efforts soutenus de l’État, en particulier du Secrétariat d’Etat en charge des Personnes handicapées, méritent d’être soulignés : transcription des documents officiels en FALC (Facile à Lire et à Comprendre), discours systématiquement traduits en langue des signes et vélotypie, production, entre autres, d’un guide pour mieux vivre le confinement avec un enfant autiste par la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement et de la plateforme solidaires-handicaps.fr pour recenser les initiatives solidaires… La nécessité d’adopter des réflexes d’accessibilité dans notre société a été mise en lumière, notamment lorsque le port du masque a été rendu obligatoire, empêchant la lecture labiale chez les personnes sourdes qui la pratiquent.

Au final, il paraît légitime de penser que la pandémie de COVID-19 aura été un révélateur de la capacité d’adaptation et de la résilience des acteurs de la santé, du handicap, du médico-social et de la solidarité. Ne nous arrêtons pas là et utilisons ces outils comme des preuves de concept pour continuer à oeuvrer ensemble en faveur d’une société plus inclusive où l’information en santé est accessible à tous et où les professionnels de santé sont formés à l’accueil de patients vivant avec un handicap. Car ce qui est fait pour les plus vulnérables de notre société est utile à tous.

* Karen Buttin est membre de Personnes autistes pour une auto-détermination responsable et innovante (PAARI), du conseil d’administration d’Handi-Voice, think tank d’auto-représentants qu’elle représente à la Commission santé, bien-être et bientraitance du CNCPH et au Conseil scientifique de l’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI), ainsi que facilitatrice-chercheuse à CapDroits qui est une démarche scientifique et citoyenne.

Source ECONOMIE MATIN.

Epilepsie : crises, échec scolaire, Dépakine… Laurène se livre sur son « handicap invisible »…

A l’occasion de la journée mondiale, Laurène Abramovsky nous raconte son quotidien de jeune femme épileptique et reviens sur son parcours, marqué par ce « handicap invisible ».

A 28 ans, elle a réussi le tour de force de décrocher un CDI d’agent d’accueil dans un cabinet d’avocat, et est correspondante locale de l’association Épilepsie France.

Epilepsie : crises, échec scolaire, Dépakine... Laurène se livre sur son "handicap invisible"

 

Pourquoi docteur – Comment votre épilepsie s’est-elle déclarée ?

Laurène Abramovsky – Ma pathologie s’est déclenchée quand j’avais un an. Suite à une méningite, je suis restée plusieurs heures dans le coma, avec un pronostic vital engagé (les médecins étaient très pessimistes). Finalement, je m’en suis sortie, mais j’ai gardé une séquelle épileptique.

La maladie a-t-elle eu des conséquences sur votre parcours de vie ?

Oui, beaucoup. J’ai eu de grandes difficultés scolaires, car j’avais des problèmes de mémoire et de concentration.

Une fois sur le marché de l’emploi, j’ai enchaîné les CDD, car les employeurs ne connaissent pas l’épilepsie. Dès qu’il y a une crise, ils sont très surpris et très anxieux.  Aujourd’hui, je suis agent d’accueil dans un cabinet d’avocat, en CDI.

Quel est aujourd’hui l’impact de l’épilepsie sur votre quotidien ?

Au niveau de la sphère professionnelle, mon épilepsie inquiète ma supérieure hiérarchique, qui est hypersensible. Je me demande même parfois si elle n’est pas plus inquiète que moi. Par ailleurs, je ne peux pas conduire. Dans les transports, j’ai toujours une petite carte artisanale pour informer les voyageurs de ma situation, au cas où j’ai une crise. Quand je sors d’un épisode, je n’ai pas toujours les mots.

Concernant ma vie de couple, mon conjoint avait déjà des amis en situation de handicap quand on s’est rencontré, donc il n’y a pas de soucis. Et comme cela fait longtemps que je souffre d’épilepsie, j’ai appris à vivre avec.

Quels sont les symptômes de votre maladie ?

Une crise d’épilepsie est une décharge au niveau du cerveau, provoquée par l’électricité qui circule dans le corps. Le livre intitulé « Un orage dans ma tête » résume bien ce que je ressens.

J’ai aussi des problèmes de concentration. Je fais beaucoup d’exercices pour entraîner ma mémoire au quotidien, je prends de la vitamine D et je fais  attention à dormir suffisamment toutes les nuits. Un mauvais sommeil augmente le risque de crises, de palpitations très désagréables au niveau du cœur et de spasmes.

Je précise qu’il y a énormément de types d’épilepsie. La durée, l’intensité et le nombre de crises par mois varient en fonction des personnes. Idem pour le niveau de dépendance.

Quel(s) traitement(s) suivez-vous actuellement ?

J’ai rendez-vous tous les mois pour augmenter la fréquence et la tension de mon VNS (petit dispositif médical placé sous l’aisselle gauche, relié au nerf vague et au cerveau), pour lequelle je me suis faite opérée en novembre dernier. Je prends par ailleurs un cachet de Lamictal et une dose de Vimpat matin et soir.

Avant cela, j’ai essayé beaucoup d’autres médicaments, sans succès (je suis notamment passée par la fameuse Dépakine*). Ils étaient soit inefficaces, soit générateurs d’effets secondaire trop lourds à supporter. C’est d’ailleurs cela qui m’a décidé à me faire opérer. Aux grands maux, les grands remèdes.

A quoi sert le NVS (acronyme de « vagus nerve stimulation »), que vous venez d’évoquer ?

Quand le NVS sent venir la crise, il équilibre la tension et la stoppe. Grâce à ce dispositif, je fêterai mercredi prochain mon premier mois sans crise depuis de nombreuses années. Je m’accorde encore quelques semaines avant de crier victoire, mais je pense être sur le chemin la stabilisation.

Y a-t-il selon vous des choses à améliorer concernant l’épilepsie en France ?

Il faudrait que l’épilepsie soit mieux connue de grand public – on parle d’ailleurs de « handicap invisible ». Lorsque je fais des crises, il y a très peu de passants qui les reconnaissent et savent comment réagir.

A ce propos, comment faut-il réagir face à une crise d’épilepsie ?

La première chose à faire, c’est d’éviter la chute, en accompagnant la personne par terre, puis en la plaçant en PLS. Il faut aussi éloigner tous les objets dangereux du patient (coupants, brulants, etc…).

Une crise d’épilepsie peut se manifester via des absences, des secousses, des cris… Mais c’est toujours au cas par cas.

Sentez-vous venir les crises ?

Oui. Avant mon opération, j’en avais à peu près trois ou quatre par mois. Toujours pendant la journée, jamais de nuit.

L’épilepsie impacte-t-elle vos éventuels projets d’enfants ?

Nous voulons des enfants avec mon conjoint, donc je ne ferme pas la porte à une future grossesse, même si elle devra être surveillée de très près par mon gynécologue et mon neurologue. On a tous été échaudés par le sandale sanitaire de la Dépakine.

*médicament accusé de provoquer des malformations chez les enfants exposés pendant la grossesse. 

Source POURQUOI DOCTEUR ?

L’épilepsie, ce « handicap invisible » dont souffre Etienne, étudiant à Clermont-Ferrand…

Ce lundi 08 janvier se tient la journée internationale de l’épilepsie. L’occasion pour Etienne, épileptique de Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme), de rappeler que c’est un « handicap invisible » avec lequel il faut composer.

Il a accepté de nous raconter son quotidien avec la maladie.

À première vue, rien ne différencie Etienne des autres étudiants. Pourtant l'épilepsie est un handicap parfois pesant.

 

Etienne, Clermontois de 24 ans, est atteint d’épilepsie depuis l’âge de 2 ans. En cette journée internationale de l’épilepsie, il raconte les difficultés de vivre avec ce handicap encore assez méconnu, considéré comme « invisible ».

Une maladie encore méconnue

« Il n’y a pas que les crises auxquelles on pense spontanément, avec des convulsions », prévient Etienne. Bien qu’elle touche 1% de la population française, l’épilepsie reste très mal connue. Avec des traitements, les crises d’Etienne se manifestent désormais de façon plus silencieuse : « Je fais des absences, qui durent entre une fraction de seconde et dont je ne me rends pas forcément compte, et une vingtaine de secondes. » À cela s’ajoutent les migraines, « chroniques et très douloureuses » et les conséquences psychologiques.
Or, tous ces symptômes restent assez discrets. « Quelqu’un à qui il manque un doigt, ça se voit », compare Etienne. L’épilepsie est plutôt une « maladie invisible. »

Une atteinte neurologique « hyper handicapante »

Pour cet étudiant en fac d’histoire de l’art à l’Université Clermont Auvergne, l’épilepsie est un handicap que l’on ne devine pas au premier regard, mais qui impose des contraintes dans la vie de tous les jours.
À cause de sa maladie, il n’est pas autorisé à passer son permis de conduire. « Une majorité de boulots nécessitent le permis », déplore-t-il. Etienne a appris à faire sans, à marcher et prendre le bus, mais de nombreux emplois lui sont interdits. Même dans son petit boulot à la pizzeria, il est contraint de s’adapter : « Je ne fais que la préparation et le standard, même quand c’est la course, je ne peux pas participer aux livraisons. »
Au quotidien, l’étudiant doit aussi veiller à son sommeil. « Une année, j’ai fait une crise le premier janvier, après avoir fait une nuit blanche, en plein milieu de la place de Jaude. » Il ne peut pas non plus abuser de l’alcool en soirée : « C’est bête, c’est le seul qui ne peut pas conduire et ramener les autres ! », plaisante sa maman, Isabelle.
Etienne fait aussi attention aux lumières qui pourraient déclencher la crise « Ça m’est arrivé en concert, qu’un ingénieur lumière s’emballe un peu trop sur les effets », raconte le jeune homme. Il a alors trouvé une parade : « Je peux fermer un oeil, ça marche vraiment, mais ce n’est pas très pratique ! »

Pas de « traitement miracle », ni d’aménagements cohérents

Après vingt-deux années d’épilepsie, Etienne n’a pas trouvé de « traitement miracle ». Aujourd’hui encore, il souffre d’absences et d’effets secondaires assez lourds : « Quand je suis fatigué, j’ai l’impression de devenir fou. J’ai conscience que c’est faux mais j’ai l’impression que des gens que je connais entrent dans mon appartement. » Il semble résigné : « J’ai appris à faire avec. »
À la fac, les journées trop longues l’épuisent. « Il m’est arrivé de sécher un cours entre deux pour aller faire une sieste. », regrette l’étudiant à qui l’on a seulement proposé un tiers temps. « Mais je n’en ai pas besoin, moi, et ce n’est pas juste envers les autres étudiants. Ce qu’il aurait fallu, c’est aménager les horaires des Travaux Dirigés (TD) par exemple, pour avoir des journées moins longues. »

« Ce n’est pas une honte d’être épileptique »

La maman d’Etienne a appris sur le tas comment gérer le handicap de son fils. Elle a tiré quelques conseils de son expérience. « Il faut donner une vie la plus normale possible aux enfants, affirme-t-elle, ne pas les surprotéger. » Etienne, à ses côtés, acquiesce. Isabelle insiste surtout sur la nécessité de communication : « Ce n’est pas une honte d’être épileptique. Il faut prévenir les professeurs à l’école, les maîtres-nageurs quand on va à la piscine et ne pas avoir peur. » Enfin, rien ne sert de se voiler la face, tout ne leur sera pas possible : « Il faut pousser les enfants intellectuellement, pour que dans leur vie professionnelle ils aient un maximum de possibilités. »

Des gestes à connaître en cas de crise

Témoin d’une crise ? Quelques gestes sont à connaître pour assurer la sécurité de l’épileptique et ne pas aggraver la situation. Il faut d’abord éloigner les objets et meubles qui pourraient entraver la victime de la crise et ne pas l’empêcher de convulser, au risque de la blesser. Une fois les convulsions terminées, il est conseillé de chronométrer la phase de perte de connaissance. Au delà de vingt minutes, des dommages au cerveau peuvent survenir : il faut appeler les pompiers.

Plus d’informations sur le site www.epilepsie-france.com

Source FR3.