Commentaires fermés sur Tour de Corse historique : le handicap enfin dans la course… Vidéo.
Cette année à l’occasion du Tour de Corse Historique, neuf personnes en situation de handicap ont pris place sur le siège de copilote, grâce au travail et au dévouement de deux associations.
Un rêve pour les participants, un symbole fort pour l’acceptation du handicap.
Grégory Chiesi, casquette du Sporting enfoncée sur la tête et masque sur le visage, traverse le parc fermé de la place Saint-Nicolas, à Bastia. Au milieu des bolides rutilants et des bruits de moteur.
Un petit signe, un encouragement à chaque voiture qui se dirige vers le lieu de la prochaine spéciale.
Grégory est sur un petit nuage. Son regard pétille encore des émotions qu’il a vécu la veille, sur les spéciales autour de Porto-Vecchio.
« D’habitude, j’étais sur le bord de la route, je regardais passer toutes ces voitures. Et là j’étais dedans ! C’était un rêve pour moi ».
Grégory à fini, lors des deux spéciales, autour de la cinquantième place, et il n’en est pas peu fier. A raison.
De l’autre côté du miroir
Le jeune homme est l’une des neuf personnes en situation de handicap qui prend part à ce Tour de Corse historique.
Durant une journée, ils embarquent au côté de pilotes chevronnés, et endossent le rôle très important de copilote. Avant de passer le relais à un de leurs camarades.
Mais pas question de retourner dans le public. La compétition, on y prend goût. Alors Grégory aujourd’hui, rejoindra l’équipe qui assiste le pilote, et sera en charge des pleins, de vérifier la pression des pneus, ou des petites réparations.
Faire du handicap une force
Un peu plus loin, Benoît Cousin monte dans sa BMW 2000 Touring TII. Il est pilote sur ce tour de Corse historique 2020, mais il est également président de l’association Handi Rally Passion.
Et il n’est pas peu fier de voir Grégory, Charles et les autres prendre part à la compétition :
« C’est plus qu’une fierté… Plus que le pilote ou le président d’association, c’est le papa qui parle. Le papa d’un enfant handicapé qui est monté un jour dans une voiture de course avec son père et qui l’a bouleversé ».
Benoît, à l’évocation de ce moment qui a initié le projet, a encore les larmes aux yeux. « Si lui, un enfant qui communique en langage des signes, peut être copilote et s’éclater, alors pourquoi ne pas le proposer à d’autres ? »
« On a tout intérêt à s’enrichir des différences des uns et des autres. »
Benoît Cousin
Depuis ce jour, Benoît Cousin lance un défi ambitieux. Convaincre ses compagnons de course, qu’il croise sur les lignes de départ de rallye en rallye, de prendre un copilote en situation de handicap.
« Que ce soit du handicap physique, moteur, mental, des troubles du comportement, ou des non-voyants.. Et depuis maintenant douze ans, on leur donne l’occasion de prouver que le handicap n’est pas une infériorité, mais une différence. »
Aller plus loin : (re)voir le partage de cette journée unique.
Une expérience unique
Véronique Cuvillier-Lugarini, présidente de » L’Eveil-Adapei de la Haute-Corse « , regarde tout cela avec beaucoup de fierté.
Son association est la partenaire de Handi Rally Passion en Corse sur ce Tour de Corse historique, et pour elle, c’est l’aboutissement d’un long travail.
« C’est le fruit du travail de tous les bénévoles qui récoltent des fonds, chaque année, pour offrir à nos jeunes une distraction. L’année dernière c’était un grand spectacle de magie, et cette année, c’est le rallye ! C’est une expérience unique pour eux, et une belle reconnaissance. »
Et à voir le visage réjoui de nos neuf copilotes d’un jour, la magie de l’année dernière ne s’est pas encore dissipée…
Commentaires fermés sur Vendée : » Impossible de gérer l’angoisse de vivre confiné » – Proche malade, les aidants ont encore besoin de soutien… Vidéo.
En France, huit millions d’aidants accompagnent un proche malade ou en situation de handicap.
Face à la difficulté du quotidien, des associations leur viennent en aide.
Avec le confinement, elles se sont révélées essentielles.
Entre Noëlle et Jean Bourbé, la communication n’est plus aussi claire qu’avant. Ils se parlent avec les yeux et quelques gestes discrets. Après deux AVC, Jean a perdu à 90 ans, l’usage de la parole. Il se déplace aussi avec beaucoup de difficultés. Son épouse veille alors sur lui au quotidien dans leur appartement de La Roche-sur-Yon en Vendée. Elle est ce qu’on appelle une aidante.
Ils seraient 8 à 11 millions en France, principalement des femmes, à aider un proche au quotidien.
L’épreuve du confinement
Après des mois de confinement et l’hospitalisation de son mari en juin dernier, Noëlle prend pourtant conscience de sa propre fragilité et de la nécessité de se faire accompagner. « Son docteur m’avait dit de faire attention, car je risquais de glisser avec lui. »
Sans l’aide médicale habituelle, le confinement s’est révélé être une épreuve supplémentaire pour les aidants. Dans une enquête réalisée auprès de 789 personnes par le collectif Je t’Aide, 21% estiment n’avoir aucune solution pour aider l’aidant en l’absence de professionnel. Et dans 42% des cas, devaient se résoudre à réaliser eux-mêmes les actes pratiqués par les soignants, sans y être formés.
« Impossibilité de gérer l’angoisse de vivre confiné »
C’est notamment la charge de l’aide ressentie maximale qui a triplé pendant le confinement. Les problèmes communs à 63 millions de Français pendant ces quelques semaines – manque d’activités sportives et culturelles, sorties limitées, angoisse, etc – se sont transformées en véritables handicaps pour les aidés et leur aidants.
Les crises de colère avec coups se sont intensifiées et multipliées. Il demande de la nourriture, c’est incessant. Il a des obsessions mentales qui ont augmenté, le sommeil s’est dégradé (réveil toutes les heures). Impossibilité de gérer l’angoisse de vivre confiné : il voudrait sortir en permanence, donc il s’échappe de l’appartement régulièrement si on oublie de fermer la porte
peut-on ainsi lire parmi les témoignages.
Les associations à la rescousse
Depuis quelques mois, Noëlle et Jean peuvent bénéficier d’une relayeuse de l’association Bulle d’air. Deux fois par semaine, Céline Vicomte vient s’occuper de Jean. Elle lui fait faire des activités adaptées et lui fait la conversation.
Grâce à la présence de Céline, Noëlle renoue avec sa vie sociale. « C’est un vrai bonheur de pouvoir effectivement respirer. Partir de chez soi ». Elle se soulève du poids de la culpabilité car elle perçoit aussi les bienfaits pour son mari. « C’est bien qu’il soit avec quelqu’un d’autre parce qu’il est complètement différent, avec Céline ».
En Vendée, l’association Bulle d’air emploie actuellement 11 relayeurs et relayeuses, principalement des gens issus du monde médical nécessitant un complément d’emploi.
Trois mois de congés
Depuis le 1er octobre 2020, les aidants peuvent bénéficier d’un congé de 3 mois, rémunéré entre 43 et 52 euros par jour. Une « belle avancée » pour Patricia Le Rose, Présidente de France Alzheimer en Loire-Atlantique, mais encore trop insuffisant.
Elle-même a été aidante pour ses parents atteints de la maladie d’Alzheimer :
Heureusement, j’ai pu m’appuyer sur une équipe et sur ma famille qui m’ont beaucoup aidé
Actuellement, il existe une formation gratuite pour les aidants. Pour elle, cette formation est « essentielle », ne serait-ce que pour l’échange avec les autres. « En arrivant, ils sont fatigués, stressés. En ressortant, ils ont déjà le sourire parce qu’ils ont pu échanger avec des gens qui ont les mêmes soucis qu’eux. » Elle ajoute, « on voit qu’au fil de la formation, il se crée des amitiés ».
Commentaires fermés sur Lyon : rencontre avec Cybèle, assistante sexuelle pour handicapés…
Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, s’est déclarée favorable à l’accompagnement de la vie sexuelle des personnes en situation de handicap.
Cybèle est assistante sexuelle à Lyon.
Rencontre.
Dans son appartement du 7e arrondissement de Lyon, Willy accueille régulièrement Cybèle. Willy est handicapé moteur, Cybèle est escort girl, cette relation est devenue indispensable à Willy. « Ça m’a redonné confiance en moi et ça m’a permis d’être bien dans ma peau« , nous explique-t-il, alors qu’il se bat contre une dépression.
« Et je me suis dit, quand ça va recommencer, quand je vais être mal dans ma peau, quand je vais avoir des frustrations qui vont revenir je vais pouvoir faire appel à une accompagnatrice sexuelle. » Les proches de Willy ont remarqué une amélioration dans son comportement depuis cette relation « Si je suis frustré, je suis mal avec les autres. J’ai pensé plusieurs fois au suicide à cause de ce manque-là. »
L’accompagnement de vie sexuelle
À Lyon, Cybèle accompagne plusieurs personnes handicapées dans leur intimité. Son activité est assimilée à de la prostitution et depuis une loi d’avril 2016, ses clients sont passibles du délit de proxénétisme. Elle milite donc pour une reconnaissance du métier d’assistante sexuelle. Elle nous parle de son activité où elle doit apprivoiser des corps en souffrance.
« Je peux proposer des actes ou des adaptations, on peut essayer et se rendre compte que ça ne convient pas. Donc, il y a beaucoup d’essais et d’erreurs dans l’accompagnement et ce n’est pas forcément thérapeutique. Effectivement, je ne suis pas thérapeute, je ne suis pas là pour apporter du soin, si la personne y trouve quelque chose de thérapeutique, c’est très possible aussi. Si elle n’y trouve que du plaisir, c’est déjà bien » nous explique-t-elle.
La secrétaire d’Etat favorable
La secrétaire d’État Sophie Cluzel s’est déclarée dimanche « favorable à l’accompagnement de la vie sexuelle » des personnes handicapées par « des assistants« , un « sujet tabou » sur lequel elle a saisi pour avis le Comité consultatif national d’éthique (CCNE).
« Moi, je suis très favorable à ce qu’on puisse accompagner (la) vie intime, affective et sexuelle » des personnes handicapées, a indiqué Mme Cluzel lors du « Grand Rendez-vous » Europe 1/CNews/Les Echos. « Tout l’enjeu de la façon dont je mène ma politique, c’est de remettre les personnes handicapées en pleine citoyenneté, dans le respect et la dignité », y compris « le droit à une vie intime, affective et sexuelle« , a-t-elle souligné.
Ce sujet est « tabou dans notre société, c’est pour ça que j’ai saisi le Professeur (Jean-François) Delfraissy, président du CCNE« , a expliqué la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées. Mme Cluzel a adressé samedi au Pr Delfraissy un courrier, où elle juge « aujourd’hui indispensable de rouvrir la réflexion éthique en abordant le sujet de l’assistance sexuelle avec une vision renouvelée« , selon des extraits parus dans Le Journal du Dimanche.
Il ne s’agit pas « d’ouvrir un réseau de prostitution, cette question est totalement ridicule, à côté de la plaque. Ces assistants de vie sexuelle existent déjà en Belgique, aux Pays-Bas, en Suisse. Allons voir comment ont été formées ces personnes« , a dit Mme Cluzel sur Europe 1 et CNews.
« En 2012« , le CCNE avait « déjà été saisi » sur ce sujet et avait « émis un avis en disant On ne veut pas se prononcer pour l’instant, c’est trop compliqué« , mais depuis « la société a mûri« , a estimé la secrétaire d’Etat.
Les personnes handicapées « nous le redisent haut et fort (…). Elles nous ont dit – Nous souhaitons pouvoir être accompagnées dans notre vie intime et sexuelle-« , a poursuivi Mme Cluzel. « Je ne préconise rien puisque je saisis le Pr Delfraissy », a-t-elle ajouté. « Il va y avoir des débats citoyens« , ce qui « va nous permettre de prendre en compte les désirs et les attentes des personnes, des associations qui les accompagnent« , « c’est un vrai sujet de société« , a-t-elle considéré.
« Quoi qu’il se passe, cela nous fera faire un bond en avant colossal dans la bientraitance des personnes, dans le recueil de leurs désirs, de leurs attentes, dans la façon de les regarder différemment, non plus comme des objets de soins, mais bien comme des sujets de droits« , a relevé Mme Cluzel.
Reportage primé au CIRCOM Regional 2020
Jeudi 8 octobre 2020, l’Association Européenne des Télévisions Régionales a annoncé que ce reportage réalisé avec Cybèle par Sylvie Adam et Benjamin Métral, avait été primé dans la catégorie des reportages d’actualité lors du CIRCOM Régional 2020.
Le jury a notamment remarqué le caractère « surprenant de ce reportage traitant d’un sujet provocant, traité de manière délicate et soignée« .
Commentaires fermés sur Pontarlier (Haut-Doubs) : aides à domicile et auxiliaires de vie, les grands oubliés de la crise sanitaire… Vidéo.
A Pontarlier, « Domicile adoré » emploie une vingtaine de salariés.
Elles et ils sont aides à domicile ou auxiliaires de vie.
Un métier indispensable, mais mal payé et oublié des pouvoirs publics. Nous avons rencontré des professionnels qui parlent pourtant d’un métier passion.
Dès notre arrivée dans l’appartement, nous voilà prévenus : « Appelez-le Steve Mac Queen, c’est comme ça qu’il veut qu’on lui parle ! », précise Liliane, sa maman.
Steve Tamborini a 40 ans. Il vit à Pontarlier, dans le Haut-Doubs. La formule magique fonctionne : à peine prononcé le « bonjour Steve Mac Queen !« , ce grand gaillard nous sourit.
Dans son fauteuil roulant, devant la télé, il regarde un concert de son idole, Johnny Halliday. Les concerts, il les connaît tous. Surtout celui où le fils du chanteur monte sur scène pour l’accompagner… c’est comment son nom d’ailleurs ? « David ! » précise Steve. Un fan, assurément ! Steve est même habillé d’un t-shirt au nom de Johnny. C’est un cadeau de son aide à domicile préférée, Gaëlle Fourneret.
Elle est à ses côtés, Gaëlle, le temps d’un goûter. Tout le monde la considère un peu comme une amie :
« Quand elles viennent pour s’occuper de Steve, vous ne pouvez pas imaginer à quel point je suis soulagée ! Elles sont même venues au mariage de ma fille, pour aider à le porter. »
Liliane Thierret, la maman de Steve
Gaëlle apprécie le compliment : « bien sûr ça nous fait plaisir, mais pour nous c’est normal, c’est notre métier ! Je me sens utile, ce que les personnes nous racontent, ça nous enrichit. »
L’aide à domicile semble être un métier passion. Il faut cette dimension-là pour côtoyer tous les jours tant de personnes, avec leurs vies faites de bonheurs et de malheurs. Liliane partage ainsi son quotidien :
« Je vis dans la peur, parce que Steve n’a pas de défense immunitaire. S’il tombe malade du Covid, il ne s’en sortira pas. Avant, on allait au restaurant, c’était notre petit plaisir à nous, on allait voir des amis. Pendant le confinement, il était très bien pris en charge et entouré dans son institut. Mais il était en larmes, tous les soirs au téléphone avec nous, ça a été très dur ».
Aide à domicile, un métier méconnu et mal payé
Pour l’essentiel, ce sont les personnes âgées, ou handicapées, qui font appel aux services des aides à domicile.
Gaëlle Fourneret est salariée de la société Domicile adoré. Sa directrice, Marie-Christine Berthoulot Klein, a été infirmière pendant de longues années. Elle a créé l’entreprise, à Pontarlier, en 2009. Très vite, elle a constaté que le métier d’aide à domicile était méconnu :
« Historiquement l’aide à domicile, c’est l’aide ménagère. Il y en a encore qui parle de la femme de ménage ! Pourtant, on est des soignantes dans le sens où l’on prend soin de la personne. »
Marie-Christine Berthoulot Klein, gérante d’une entreprise d’aide à domicile
Elle précise son propos : « On est dans la prévention des chutes, les régimes alimentaires, en cas de diabète ou d’obésité, le soutien psychologique, l’hygiène. »
Polyvalence, compétences multiples : pourtant, les salaires sont bas, et les emplois souvent à temps partiel. Selon Marie-Christine Berthoulot Klein, la méconnaissance du métier amène les financeurs à négliger les aides à domicile. Pouvoirs publics, conseils départementaux, caisses de retraite et mutuelles, tirent les tarifs vers le bas.
« On ne doit pas s’attacher, mais on s’attache forcément »
Maurice Henriet a 90 ans. Il lit le journal, assis dans la cuisine de sa maison, à Pontarlier. Le silence est à peine perturbé par le tic-tac d’une horloge. Dans la pièce à côté, Philippe Prebin fait le ménage. Il est un des rares hommes à exercer le métier d’aide à domicile.
« Faire le ménage chez des personnes, c’est leur rendre la vie plus agréable. On parle de tout et de rien. La relation humaine est importante, même si ce n’est que du ménage. »
Philippe Prebin, aide à domicile
Après le ménage, un café avec Maurice, quelques mots échangés… Philippe remplit le cahier de liaison. Il note le détail de son intervention, ses observations, son regard sur l’état de santé de Maurice. Le cahier de liaison reste sur place. Il est à la disposition des autres intervenants. Maurice y a accès lui aussi, s’il souhaite le lire.
Philippe Prebin a travaillé dans le bâtiment et le nettoyage industriel. Il est à l’aise dans son nouveau métier d’aide à domicile. Malgré un salaire faible : « Ce n’est que du positif, même si on sait qu’à la fin du mois, ça va être un peu dur. Les gens nous donnent leur sourire, même quand ils nous parlent de leurs problèmes, ça fait plaisir de voir des gens heureux qu’on soit là ! »
Pourtant, la vie d’aide à domicile est aussi marquée par la mort des bénéficiaires : « C’est arrivé deux fois au mois de mars, deux personnes que je voyais régulièrement. Dans ce métier, normalement, on ne doit pas s’attacher, mais on s’attache forcément. Le jour où la personne part, ça fait un vide quand même… »
« On fait un travail de l’ombre, on est invisibles ! »
En France, 320 000 personnes sont des aides à domicile. Certaines sont indépendantes, payées par les bénéficiaires grâce au CESU, le chèque emploi service universel. La majorité est constituée de salariés d’entreprises et d’associations, ou d’employés par les CCAS, les centres communaux d’action sociale. Autant de statuts différents, autant de différences de traitement.
Sa fondatrice, Anne Laurent, travaille à Bordeaux, en Nouvelle-Aquitaine :
Tout est parti de la pandémie. J’avais eu une journée très, très dure. Dans ce métier, on se sent seule, je me suis dit qu’un collectif permettrait de faire connaître nos revendications.
Le confinement lui laisse un goût amer : « à part les bénéficiaires et les familles, on est invisibles et on n’a plus envie de l’être ! On fait un travail de l’ombre, on intervient à domicile, ce n’est pas comme dans les Ehpad où on voit le personnel et leur travail ».
Enfant, Anne s’occupe de sa soeur, handicapée. Le mercredi, elle est à ses côtés, à l’institut médico-éducatif. Ce n’est pas une corvée, mais une évidence : elle aime aider les autres.
« Pendant la pandémie, des bénéficiaires m’ont fait pleurer parce qu’ils sont sortis m’acheter une boîte de chocolat ! Ils m’ont dit heureusement que vous êtes là, vous écoutez nos souffrances, quand vous arrivez, vous avez le sourire. »
Anne Laurent, collectif des aides à domicile
Il semble difficile de faire carrière dans le métier : « C’est un secteur à l’agonie, les filles accumulent les arrêts maladie, les accidents du travail sont nombreux. Quand on est mal formé ou quand on est fatigué, on se blesse, surtout au dos pendant les transferts des personnes, du lit au fauteuil par exemple ».
L’amélioration des conditions de travail est une urgence selon Anne : « On vous donne un planning la veille pour le lendemain ou le vendredi pour le weekend, le planning peut changer dans la journée, on commence tôt et finit tard, comment peut-on avoir une vie familiale et sociale ? »
Aides à domicile ou aides soignantes du domicile ?
Enfin, il faudrait revoir les grilles salariales, les formations, et créer un vrai statut professionnel : « On travaille avec de l’humain, on est confrontés à de nombreuses maladies et à des handicaps qu’il faut apprendre à connaître, on est les aides soignantes du domicile ! »
A Pontarlier, Anne-Christine Berthoulot Klein partage cet avis : « Les gens voient ça comme aller prendre le thé l’après-midi avec les mamies, et puis tricoter quoi ! Passer sous la gouverne du ministère de la santé serait une reconnaissance pour les aides à domicile ».
« Je n’ai pas voulu la mettre à l’EHPAD »
Chez Odette Guinchard, c’est l’heure du repas. Odette vient de fêter ses 100 ans. Victime d’un AVC, elle est alitée. Elle a besoin d’aides à domicile.
Toilettes, soins, cuisine, ménage : plusieurs personnes passent chaque jour chez elle. Un soulagement pour sa fille, Jeannine Mekdade, 77 ans. Elle vient la voir tous les après-midi. Le maintien à domicile a un coût : environ 1300 euros par mois, déduction faite des aides. Mais pas question de changer l’univers familier de sa maman pour un lieu inconnu :
« Je n’ai pas voulu la mettre à l’EHPAD, ils n’ont pas assez de monde pour s’occuper des patients qui ne sont pas un peu autonomes. Je craignais qu’elle se retrouve isolée. Elle se sent mieux chez elle, avec des aides à domicile, tant que ça va comme ça… »
Un pot-au-feu, préparé la veille par Jeannine, un morceau de fromage, une compote. Odette mange peu. Gaëlle l’encourage avec patience à prendre une bouchée de plus. Et puis encore une autre.
« J’ai toujours voulu travailler dans le social, dans la relation avec les personnes », précise-t-elle, « je pense que ce n’est pas une vocation qui est donnée à tout le monde ».
Fin de notre rencontre. Gaëlle, Liliane et Odette se prêtent volontiers à une photo de groupe. Surtout Odette d’ailleurs : notre mamie centenaire offre un immense sourire !
Commentaires fermés sur Handicap : « La pitié dans le regard des autres, ça n’aide pas »…
C’était la journée mondiale du handicap ce vendredi 9 octobre.
Elle vise entre autre à défendre les droits et la dignité des personnes atteintes de handicap.
La dignité : un mot clé pour Romain Capiau, 40 ans, un icaunais qui a perdu ses deux pieds et sa main gauche dans un accident de travail.
Romain Capiau a 40 ans, il habite à Tharot (Yonne) dans l’Avallonais. Il y a 13 ans, il a perdu sa main gauche et ses deux pieds après un accident du travail. Il était paysagiste. Romain veut bien parler de sa situation, mais pas question de s’apitoyer. La pitié ne sert à rien si on veut avancer, il en a fait l’expérience pendant sa rééducation : « j’ai fait plusieurs mois de rééducation à Paris » raconte t-il, » et il m’est arrivé de sortir pour aller au cinéma. A cette époque je n’avais pas mes prothèses et j’étais en fauteuil roulant, et là, Il y a des regards qu’on n’oublie pas. » poursuit-il, » quand on déclenche de la pitié chez les gens, ça n’aide pas à porter le fardeau ».
Le regard des autres
C’est beaucoup dans le regard des autres que l’on se reconstruit, selon Romain : « J’ai toujours fait en sorte que dans le regard des autres, mon image ne change pas. Et donc à chaque fois que je croisais quelqu’un et que cette personne avait une attitude positive, c’est que je dégageais aussi quelque chose de positif. »
« On y arrive, quand on est passionné »
Le soutien des proches et une passion à nourrir, donnent aussi le carburant nécessaire. Romain a toujours aimé les livres. Il entame en 2014 une formation de relieur, un métier pas forcement adapté à son handicap. « C’est quand même un métier manuel » commente t-il, « quand il manque une main, ce n’est pas facile. Il faut trouver des combines pour compenser, mais on y arrive quand on est passionné. »
« Pas besoin d’un handicap pour être fier de soi »
Depuis un an, il est à son compte, et son travail, ses créations, ses reliures personnalisées, le comblent. Une satisfaction d’homme, d’artisan et de rien d’autre : « une fois que c’est fini, quand je me retourne je me dis, super, c’est quand même moi qui ai fait ça, c’est gratifiant. mais il n’y a pas besoin d’un handicap pour être fier de soi, quand on a fait quelque chose ».
Commentaires fermés sur Finistère : Martial Jaouen, handicapé, refuse de quitter son centre de rééducation…
Martial Jaouen, atteint du syndrome de Guillain-Barré, qui l’a rendu tétraplégique, refuse de quitter le centre de rééducation de Perharidy où il est soigné.
Selon lui, la décision de le faire sortir n’est pas basée sur des critères médicaux.
L’hôpital dément.
Il était en vacances en Ethiopie quand c’est arrivé. Martial Jaouen se retrouve du jour au lendemain tétraplégique. Il est atteint du syndrome de Guillain-Barré, qui touche les nerfs périphériques. Rapatrié en France, Martial Jaouen passe neuf mois en réanimation au CHU de Brest puis est admis au centre de rééducation de Perharidy, à Roscoff (Finistère). Deux ans plus tard, le soixantenaire peut lever les bras, tendre les jambes, il peut presque tenir un verre entre ses doigts, malgré un poing qui refuse toujours de se serrer.
Au mois de juillet dernier, le centre de rééducation lui annonce sa sortie prévue le 12 octobre. D’emblée, Martial Jaouen refuse. Il souhaite continuer ses soins, afin de retrouver sa mobilité. Le centre, géré par Ildys, l’assure : la continuité des soins sera assurée après son départ. « Tous les patients qui rentrent en centre de rééducation construisent rapidement un projet de sortie, explique David Cogen, directeur délégué chez Ildys. La vocation d’un centre de rééducation, c’est d’être une séquence dans le parcours de soins. »
« Aujourd’hui, je n’ai pas d’avenir ! »
La maison de Martiel Jaouen, encore en travaux, n’est donc pas aménagée pour son handicap. L’hôpital lui propose donc un hébergement provisoire. « Hébergement provisoire… C’est une maison de retraite !, scande Martial Jaouen. J’ai 60 ans, je ne vais quand même pas aller en maison de retraite ! » Ce qui l’inquiète, c’est surtout de voir disparaître tous les progrès qu’il a fait ces derniers mois. « J’ai besoin de deux séances quotidienne de kiné, argumente-t-il. Il me faut encore quelques mois pour pouvoir réussir à marcher avec un déambulateur, et faire des gestes simples de la vie, comme manger ou aller aux toilettes. Aujourd’hui, je n’ai pas d’avenir ! » En un an, il estime qu’il pourrait atteindre un degré d’autonomie qui lui permettrait de rentrer chez lui, une fois les aménagements de son domicile terminés.
Dialogue rompu
Un comité de soutien s’est organisé autour de Martial Jaouen, avec en première ligne, Charles Crozon, un ami de longue date. Face au blocage entre l’hôpital et le patient, une médiation a été mise en place, mais la date de sortie a été maintenue, ce que Martial Jaouen déplore. Il a donc refusé d’assister aux réunions censées l’organiser.
Le centre de rééducation a procédé comme avec chaque patient. « L’objectif du projet de soin, c’est envisager un projet de vie après la rééducation, explique David Cogen. Jamais une sortie n’a pu être décidée sans décision médicale. »
Le comité de soutien déplore lui que l’équipe médicale n’a pas suffisamment pris part à la médiation mise en place dans l’espoir de régler le conflit. « Tout ce que nous voulons aujourd’hui, c’est que Martial atteigne l’autonomie, et on sait qu’il en est capable, assure Charles Crozon. Pour ce faire, il faut que les médecins viennent autour de la table pour discuter. »
Les deux parties semblent vouloir rétablir le dialogue. D’une part le centre de Perharidy, qui fait face à une situation inédite, d’autre part Martial Jaouen, qui fera tout pour retrouver son autonomie.
Une action est prévue par le comité de soutien samedi 10 octobre devant les portes du centre de rééducation.
Commentaires fermés sur L’Ile-de-France étend son aide pour l’achat d’un vélo pour les personnes handicapées…
MOBILITELes tandems, triporteurs ou autres dispositifs de troisième roue électrique permettant le transport de personnes handicapées vont bénéficier d’une aide financière de la région Ile-de-France.
La région Ile-de-France étend son dispositif d’aide à l’achat en faveur du vélo, en se tournant vers l’inclusivité. Ile-de-France Mobilités qui propose déjà une aide à l’achat de 50% du prix du vélo, avec un plafond de 500 euros, a en effet décidé d’élargir le dispositif de subventionnement à d’autres catégories de vélos « afin de prendre en compte l’ensemble des situations de handicap », indique-t-on au sein de la collectivité.
Cette aide à l’achat va concerner des nouveaux types de vélos : les tandems permettant de circuler avec une personne en situation de handicap, les vélos triporteurs permettant de transporter une personne en fauteuil roulant, et le dispositif de troisième roue électrique.
55.000 demandes d’aide d’achat depuis février
L’aide à l’achat pour ces nouveaux vélos sera opérationnel dès ce lundi et concerne les vélos achetés à compter du 1er juillet 2020. Elle consiste en une aide à hauteur de 50 % du prix du vélo après déduction des aides locales ou de la Sécurité sociale, plafonnée à 50 %.
La région indique avoir reçu 55.000 demandes d’aide d’achat pour un vélo entre février et le 21 septembre 2021, « environ la moitié ont été validées », est-il annoncé. Pour 2021, le budget prévu par IDFM est de 300 millions d’euros.
Commentaires fermés sur Tours : inauguration d’un dispositif unique en France de réalité virtuelle à destination des autistes…
A Tours, un dispositif de réalité virtuelle, unique en France, a été inauguré ce jeudi, en présence de la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel.
Il vise à mieux prendre en charge les personnes autistes, ou atteintes de troubles du neurodéveloppement.
Le CHRU de Tours renforce sa prise en charge de l’autisme et des troubles du neuro développement (comme les difficultés d’attention, les troubles du langage). Il a inauguré ce jeudi le Cube, un dispositif de réalité virtuelle conçu spécialement pour les personnes atteintes de ces troubles par la société IMAGIN-VR basée à Laval.
Le Cube est installé à Mame, à quelques mètres de l’hôpital Bretonneau et de son Centre Universitaire de Pédopsychiatrie. Centre qui a reçu au printemps dernier le label de Centre d’excellence sur l’autisme et les troubles du neurodéveloppement. La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, est d’ailleurs venue à Tours ce jeudi, à l’occasion de cette inauguration.
L’habituer à être dans un monde qui le perturbe et le paralyse – Josiane, mère d’un autiste
Lunettes spéciales sur le nez, elle se retrouve ainsi embarquée dans une zone de travaux, une situation qui peut être très stressante à vivre pour les autistes. Et c’est justement le but de ce dispositif virtuel, habituer la personne autiste aux stimulations sensorielles, auditives, visuelles, auxquelles elle est très sensible, comme par exemple une cour de récré. Le professeur Frédérique Bonnet-Brilhault est la responsable du Centre de pédopsychiatrie du CHRU. « Avec l’exposition au préalable, elle aura développé des circuits de traitement de cette information, du coup il y aura moins l’effet de surprise ».
[Autisme et TND / Innovation / Centre EXAC-T]
Visite aujourd’hui de Mme la Ministre Sophie Cluzel, Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de Mme Claire Compagnon, Déléguée Interministérielle Stratégie nationale Autisme, TND au Centre EXAC-T/@CHRU_Tours puis à Mame pic.twitter.com/N7IlGFHmIU
Ce dispositif n’existait pas quand le fils autiste de Josiane était enfant. Lui qui a 30 ans aujourd’hui pourrait pourtant encore en bénéficier, selon sa maman. « Je serai preneuse de faire un test avec ce type d’outils, pour lui faire passer par exemple la phobie qu’il a des chiens, pour l’habituer à être dans un monde qui le perturbe et le paralyse ».
Vers une généralisation prochaine en France
La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, manifestement très intéressée par ce Cube virtuel, envisage de le généraliser en France. « Je veux pouvoir analyser les travaux de recherche et que ce soient les chercheurs eux-mêmes qui nous disent on peut le développer car on a des résultats importants ».
Les personnes autistes ne seront d’ailleurs pas les seules à bénéficier du Cube, seront aussi concernés les enfants qui souffrent de difficultés d’attention, ou encore de troubles du langage.
A l’occasion de sa venue, Sophie Cluzel a d’ailleurs labellisé deux autres Centres d’excellence pour la prise en charge de l’autisme et des troubles du neurodéveloppement, à Strasbourg et à Lyon.
Commentaires fermés sur Metz – Handicap : Attention à l’arnaque aux « faux-handicapés »…
Des gens se font passer pour sourds et muets pour arnaquer les passants, ces derniers jours, à Metz.
Ils demandent aux gens de signer une fausse pétition et de faire des dons pour une association qu’ils ne représentent pas.
La police lance un appel à la vigilance.
Certains n’ont visiblement aucun scrupule… Depuis quelques jours, des gens se font passer pour des faux handicapés, pour récolter des dons, dans le centre-ville de Metz. Plusieurs personnes, parfois accompagnés d’enfants, se font passer pour sourds et muets et font croire qu’ils organisent une collecte pour Handicap international. La police lance un appel à la vigilance : « Il s’agit d’usurpateurs qui utilisent la fibre solidaire des gens pour les escroquer. Ne signez rien, ne donner aucun argent, et appelez le 17 ».
Fausse pétition mais vraie arnaque
La police explique : « Ils interpellent les passants (encore hier dans la galerie marchande des Galeries Lafayette à Metz), leur présente ce formulaire/pétition (beaucoup d’autres peuvent exister) qui est manifestement faux, et font signer les victimes, qui pensant œuvrer pour de bonnes causes, versent des dons en espèces« .
Commentaires fermés sur Handicap – Fin de Vie – Témoignage: Colette aurait voulu qu’on aide son fils à partir sereinement !…
C’est un cri de détresse que pousse cette maman lensoise: son fils est décédé à la fin du mois d’août après de longues semaines d’une dégradation de son état de santé.
Incapable d’exprimer son souhait d’en finir parce-qu’il était polyhandicapé.
Colette réclame une révision de la loi.
Fabrice est né « polyhandicapé profond » il y a 50 ans. Depuis le diagnostic, alors qu’il n’avait que quelques mois, ses parents n’ont pu qu’accompagner leur fils tout au long de sa vie et de la dégradation de son état général. « Et puis quand c’est devenu trop difficile, témoigne Colette aujourd’hui, nous avons dû nous résoudre à le placer dans une institution adaptée« .
Trouver le bon centre d’hébergement n’a pas été simple mais finalement Fabrice a trouvé un lieu de vie qui semblait lui convenir. Pour autant son état de santé ne cessait de se dégrader. Mais à chaque nouvelle épreuve, le corps médical trouvait une solution. « Il ne pouvait plus respirer?… On l’a mis sous oxygène! Il ne pouvait plus se nourrir?… On lui a passé une sonde gastrique! » se souvient sa soeur Carine, non sans une certaine amertume et qui n’hésite pas à parler d’acharnement.
Le confinement n’a pas arrangé les choses
Colette, la maman de Fabrice, a souffert de l’éloignement durant le confinement. En début d’année, une épidémie de grippe au sein de son établissement avait déjà réduit les possibilités de visite. Et puis il y a eu le confinement. Entre-temps, elle a perdu son époux qui la soutenait et entourait Fabrice depuis de longues années. Bref, un enchaînement de circonstances qui n’ont fait qu’aggraver la situation.
« Quand on s’est retrouvé, il n’était plus que l’ombre de lui-même« . Fabrice avait perdu la vision, l’essentiel de ses moyens de communication, et puis son état a continué de se dégrader. Un jour on informe Colette que son fils a été transporté aux urgences de l’hôpital. Et puis en soins palliatifs… elle sent la fin arriver et demande qu’on aide Fabrice à partir « dignement » et sans douleur.
Pour renforcer la loi sur la fin de vie
Forte de la loi »Leonetti » sur la fin de vie, Colette demande de l’aide au corps médical, mais en vain. La loi prévoit que l’on aide les malades en fin de vie qui en font la demande ou dont le pronostic vital est engagé. Or Fabrice n’a pas de vocabulaire et surtout il est totalement, ou presque, inconscient. Et puis toutes ses fonctions vitales sont palliées par des artifices médicaux.
Alors aujourd’hui, la mère de famille lensoise et sa fille demandent aux députés de « pousser plus loin encore la législation sur la fin de vie: « dans notre cas, dit Colette, il faudrait qu’un collège de médecins puissent se prononcer sur la nécessité d’allonger la vie d’un patient qui ne peut plus s’exprimer« .
